OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Vervolg van Deel 7
Laatste post van Phluphy:
Laatste post van Phluphy:
En ik vind dit zo'n lieve foto, die post ik nog een keerquote:Lady-wrb Danyel is, als hij zich lekker voelt/goed in zijn "hum" is, redelijk vaak wakker. Als hij veel onderzoeken heeft gehad of als het onrustig is geweest om zijn bedje wil hij zijn schade inhalen en slaapt dan flink bij. Bij het verschonen wordt hij natuurlijk altijd wakker. Veel andere wakkere momenten missen we als we er niet bij zijn. Maar we horen van de verzorgsters wel eens dat hij hele tijden lekker om zich heen ligt te kijken.
En we hebben heerlijk geslapen in ons eigen bed ! Van de verzorgster mochten we vanochtend om 9.00 uur NIET naar Danyel toe omdat we verplicht moesten uitslapen dus dat hebben we ook gedaan. Al ben ik tussendoor eruit gegaan om te kolven.
Yosomite Wat geweldig leuk, lief, geweldig, attent en aardig dat je bloemen hebt afgegeven bij mijn schoonouders Ze staan te pronken naast de laptop. Heel erg bedankt, we weten niet zo goed wat we moeten zeggen ...
Tan Wat een verrassing net in het ziekenhuis, al post voor Danyel !! Een kaartje voor hem, een briefje voor ons, wat ontzettend lief van jullie. Heel erg bedankt
Er zijn nog steeds heel veel mensen op wie ik persoonlijk wil reageren n.a.v. de door hun geschreven berichtjes. Hopelijk kom ik daar dit weekend aan toe.
Het is wel erg druk nu, want heen en weer-en naar het ziekenhuis kost nu meer tijd dan in Nijmegen. We zijn NET terug en moeten er om 14.30 al weer zijn voor een gesprek met de kinderarts. Ik hoop dat we dan iets meer horen over de geschatte duur van Danyel's verblijf in het ziekenhuis !!
dus dat hebben we ook gedaan. Al ben ik tussendoor eruit gegaan om te kolven. 
En ik vraag me af Phluphy, hoe zien jullie de toekomst nu? Hebben jullie verwachtingen of leven jullie van dag tot dag?
Waar ligt Danyel eigenlijk? Ik moest vroeger vaak naar de kinderarts in het Lucas, dr. Leenders, maar die zit er vast niet meer. Dat lijkt me geen handige locatie voor heen en weer gereis. Dan ligt het Juliana toch wat centraler.
Waar ligt Danyel eigenlijk? Ik moest vroeger vaak naar de kinderarts in het Lucas, dr. Leenders, maar die zit er vast niet meer. Dat lijkt me geen handige locatie voor heen en weer gereis. Dan ligt het Juliana toch wat centraler.
heb ik het adres waar ik danyel een kaartje kan sturen gemist?
of heeft iemand het voor me?
(als phluphy het goed vindt tenminste)
of heeft iemand het voor me?
(als phluphy het goed vindt tenminste)
Hopelijk heb je goed nieuws gekregen bij de kinderarts Phluphy. Dat Danyel gauw naar huis zou kunnen
And you know I might
Have just flown too far from the floor this time
Cause they calling me by my name..
Have just flown too far from the floor this time
Cause they calling me by my name..
Ik vind het ook een prachtige foto. Heerlijk kereltje zeg
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
wat een geweldig nieuws dat hij nu in apeldoorn ligt en dat jullie in jullie eigen huisje terug zitten
en wat hebben jullie een prachtige zoon Esther en Jeroen.
en wat hebben jullie een prachtige zoon Esther en Jeroen.
Dat is gewoon een openbaar adres: Gelreziekenhuizen, afdeling neonathologie - Postbus 9014, 7300 DS Apeldoornquote:Op vrijdag 1 oktober 2004 17:27 schreef lady-wrb het volgende:
heb ik het adres waar ik danyel een kaartje kan sturen gemist?
of heeft iemand het voor me?
Ik kan me bijna niet voorstellen dat ze dat niet goed vind, het adres is gewoon te vinden op internet, het is geen privé adres. Maar als Phluphy er wel moeite mee heeft (al die postzakken vol uitpakken kost ook weer kostbare tijd natuurlijk ) dan zal ik het adres editten.quote:(als phluphy het goed vindt tenminste)
) dan zal ik het adres editten.
quote:Op vrijdag 1 oktober 2004 17:27 schreef lady-wrb het volgende:
heb ik het adres waar ik danyel een kaartje kan sturen gemist?
of heeft iemand het voor me?
(als phluphy het goed vindt tenminste)
Vast wel, gewoon proberen. Mijn kaartje is al onderweg...quote:Op vrijdag 1 oktober 2004 18:48 schreef Logician het volgende:
en komt het gewoon aan met alleen de naam danyel er op??
this bitch bites
Wij leven zoveel mogelijk van dag tot dag. Theoretisch is Danyel niet buiten levensgevaar, want hij kan nog altijd stuipen krijgen, in het ergste geval zijn deze niet met medicijnen te stoppen. De kans op deze stuipen wordt minder naarmate hij ouder wordt, maar tot een leeftijd van ca. 18 jaar kan dit wel gebeuren.quote:Op vrijdag 1 oktober 2004 17:21 schreef Tan het volgende:
En ik vraag me af Phluphy, hoe zien jullie de toekomst nu? Hebben jullie verwachtingen of leven jullie van dag tot dag?
Waar ligt Danyel eigenlijk? Ik moest vroeger vaak naar de kinderarts in het Lucas, dr. Leenders, maar die zit er vast niet meer. Dat lijkt me geen handige locatie voor heen en weer gereis. Dan ligt het Juliana toch wat centraler.
Ook de mate van zijn handicaps (lichamelijk / geestelijk) blijven onzeker. Het kan zijn dat hij zich goed gaat ontwikkelen en dan opeens stagneert. Ik ben misschien, als hoopvolle ouder, (te?) positief ten aanzien van de ontwikkelingen tot nu toe. Zo denk ik bijvoorbeeld dat hij bepaalde liedjes die we zingen al herkent (wat iets zegt over zijn cognitieve ontwikkelingen) en vind ik dat zijn bewegingen steeds "normaler" worden. Nogmaals, misschien is dit wishful thinking, maar vooralsnog ga ik op mijn gevoel af.
Het is al wel duidelijk dat elke ontwikkeling langzamer zal gaan dan bij andere kinderen. Hij zal dus altijd achterstand houden. Maar nogmaals, hoe groot deze achterstand dan zou worden is volledig onbekend.
Wat betreft het ziekenhuis: de kinderafdeling is momenteel geheel in het Juliana ziekenhuis. Een aantal afdelingen zijn tijdelijk geheel hierheen verplaatst, totdat de nieuwbouw bij het Lucas zkh klaar is.
NEEEEEE ik heb geen bezwaar tegen het ontvangen van post en Danyel ook niet
en Danyel ook niet Vandaag is er een prachtige bos bloemen bezorgd namens FOK! Het is een schitterende, enorme bos, met een paar joekels van hortensia's en een heleboel zonnebloemen.
Ik vind het een beetje te gek worden, eerst al dat t-shirt en nu de bloemen, wat een geweldig fijne mensen zijn jullie. Maar het had natuurlijk helemaal niet gehoeven, al ben ik er reuze blij mee.
DANK JULLIE WEL
Tijdens het gesprek met de kinderarts (een vervelend betweterig mens ) werden we totaal overrompeld met de mededeling dat Danyel a.s. maandag naar huis kan Zodra wij onder de knie hebben hoe we de totale verzorging moeten doen, inclusief het omgaan met de sonde, mogen we hem meenemen.
) werden we totaal overrompeld met de mededeling dat Danyel a.s. maandag naar huis kan 
Ik maakte haar erop attent dat Danyel nog voeding krijgt via de DRUPPELsonde en dat de voeding verspreid wordt over 1,5 uur.... dat lijkt me wat lang om thuis te doen (7 x per dag) via "hevelen" (voeding hoog houden zodat het slangetje goed doorloopt).
Zij wilde de snelheid van toedienen van voeding opvoeren binnen een paar dagen, maar dat heb ik geweigerd. Eerder heeft Danyel duidelijk laten merken dat hij met snelle veranderingen moeite heeft. Dus nu gaan we het in kleine stapjes van 15 minuten doen. Pas als ik er vertrouwen in heb dat hij het aankan om voeding te krijgen in een half uur tot 3 kwartier zonder te spugen, wil ik hem mee naar huis nemen. Weliswaar lijkt zijn slikmechanisme goed te zijn, maar een golf voeding wegslikken is wat anders dan een beetje speeksel ....
Kortom: wij gan er van uit dat, als het lukt met de voeding etc., hij eind volgende week naar huis kan!
Het controleren van de sonde etc. moeten we zelf doen, het vervangen ervan komt men aan huis doen, hiervoor bestaat een zgn. "technoteam" van mobiele verpleegkundigen. Wat geweldig hé ?
En nu moet ik weer rennen, kolven en naar het ziekenhuis.
Nogmaals hartelijk dank allemaal, jullie hebben ons alweer heel erg blij gemaakt
... ♥ ik mis je ♥
Dat is goed nieuws Phluphy
Goed dat jij duidelijk heb gemaakt dat je bepaalde dingen niet ziet zitten
En maak maar vast ruimte voor alle kaarten
en knuf
Goed dat jij duidelijk heb gemaakt dat je bepaalde dingen niet ziet zitten
En maak maar vast ruimte voor alle kaarten
en knuf
Oh, wat een veranderingen allemaal!
Wel eng, dat het nog tot zijn 18e door kan gaan met eventuele stuipjes. Maar we gaan gewoon positief denken hoor, het is zo'n dapper manneke, dat gaat goed komen
Danyel binnenkort naar huis...ik vind het geweldig nieuws
Wel eng, dat het nog tot zijn 18e door kan gaan met eventuele stuipjes. Maar we gaan gewoon positief denken hoor, het is zo'n dapper manneke, dat gaat goed komen
Danyel binnenkort naar huis...ik vind het geweldig nieuws
Naar huis... wauw! Dat lijkt me heel fijn en eng tegelijk!
En gelijk heb je, om de arts tegen te spreken!
Dikke voor jullie!
En gelijk heb je, om de arts tegen te spreken!
Dikke voor jullie!
Een beetje vreemd, maar wel lekker
Jeetje wat gaat het ineens hard, wat geweldig
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Wat een geweldig nieuws weer! Eerst jullie al naar huis, zodat jullie het thuis in orde kunnen maken om hopelijk snel Danyel thuis binnen te halen
Ik vind het trouwens echt heel goed van je dat je zo goed opkomt voor je eigen ideeen. je ziet vaak dat mensen toch wat geintimideerd raken door artsen en specialisten. Tja, als die het niet zouden weten, wie dan wel? Nou, mama's bijvoorbeeld, dat zie je nu maar weer!
En wat zal dat eigen bed weer fijn slapen!
Ik vind het trouwens echt heel goed van je dat je zo goed opkomt voor je eigen ideeen. je ziet vaak dat mensen toch wat geintimideerd raken door artsen en specialisten. Tja, als die het niet zouden weten, wie dan wel? Nou, mama's bijvoorbeeld, dat zie je nu maar weer!
En wat zal dat eigen bed weer fijn slapen!
And the young, they can lose hope cause they can't see beyond today,. ..
The wisdom that the old can't give away
The wisdom that the old can't give away
Pluphy wat goed van je dat je gezegd hebt de voeding op zijn tempo te doen! Je bent een knajer hoor.
En wat heerlijk dat jullie mannetje toch ineens onverwachts zo snel naar huis kan.
Dikke knuf
En wat heerlijk dat jullie mannetje toch ineens onverwachts zo snel naar huis kan.
Dikke knuf
De jan lul van het geheel.
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
Alles is gaan hangen, behalve me lach :)
Kutsch; tussen kut en kitsch
Het voelt heerlijk!!!!
