(ouders van) kinderen met autisme

Hoe wisten jullie het? Waar merkten jullie het aan, dat het kind mogelijk autistisch was?

Ontzettend bedankt voor alle tips en reacties tot nu toe. Ook alle mailtjes die ik vandaag in mijn mailbox zag waren heel behulpzaam en lief Jullie krijgen later deze week allemaal antwoord.

_{Ik wil graag wat uitgebreider reageren maar dat zal even moeten wachten want ik duik eens vroeg mijn bedje in met (wederom) koorts.}

Ik heb in mijn boekenkast ook nog een paar titels die ik de moeite van het vermelden waard vind. Geen medische naslagwerken, maar meer ervaringsverhalen...

Josh Greenfeld : Buitengesloten, oorspr. titel A child called Noah
ISBN 90 6590 293 7
Onthutsend, door de vader van Noah geschreven dagboek, beschrijft het leven
van Noah, zijn broortje Karl en dat van zijn vertwijfelde ouders. Zij proberen met
Noah's ziekte en hun eigen wanhoop te leven.

Mary MacCracken: Kinderen in de kring, oorspr. titel A circle of children
ISBN 90 263 3013 8
'De ervaringen van Mary MacCracken op een school voor gestoorde kinderen
bij New York. Haar conclusie is dat ook mensen zonder een speciale opleiding,
maar met een grote betrokkenheid bij het werk voor kwetsbare groepen gewel-
dige resultaten kunnen bereiken'. (recensie Trouw).

Mary Callahan: Vechten voor Tony, oorspr. titel Fighting For Tony
ISBN 90 6590 414 X
Toen Tony twee jaar oud was verklaarden de artsen hem sutistisch. Kans op gene-
zing was er niet en Tony zou voor altijd de gevangene blijven van een ziekte die
niemand echt begreep.

quote:

Op woensdag 29 september 2004 14:34 schreef Catootje het volgende:
Hoe wisten jullie het? Waar merkten jullie het aan, dat het kind mogelijk autistisch was?

Mijn moeder zei tegen mij dat ik altijd moeilijk deed met oa de afwasmachine leegmaken. ( Bang om actief te zijn ) Die stuurde mij dus ook naar een SoVa-training, waar ook een psycholge bij was. Toen begon het balletje dus te rollen.

ps. TS, loop jij toevallig ook rond op het autsider-forum? (Gezien je emo)

Logician,

geef ff een gil als je een pictogrammenbord wilt maken, ik kan je er wel mee helpen!

Oxymoron, wat lief van je dat je dit topic begonnen bent . Ik volg je 'kook'-topic ook met belangstelling.

Dit topic maakt een heleboel voor mij duidelijk en ik ben best geschrokken van de verhalen van Bastardhost en met name Logician, zij beschreven namelijk redelijk goed hoe mijn broertje was en waarschijnlijk nog steeds is. Hij heeft Asperger en heeft een nogal problematische puberteit gehad en woont nu bij mijn moeder. Maar ik ben erg bang dat hij nu hij volwassen is er toch niet mee kan leven, ben ook bang voor de dag dat hij al dan niet gedwongen op zichzelf moet wonen. _{Hij weigert namelijk alle vormen van hulp, dat heeft hij volgens zichzelf niet nodig}

Vreemd om ook te lezen dat zo'n kind(je) dus ook zo'n invloed op de broert(je)s en zus(jes) kan hebben. Nu ik terugkijk, denk ik dat het bij ons ook wel het geval was. Ondanks dat ik de oudste was, drukte mijn broertje altijd zijn zin door en zijn stempel op de dingen.

Ik wens Lois, Bastardhost en Logician en de andere ouders veel sterkte toe met het traject waar ze nu ingekomen zijn en die ze aflopen. Het zal, denk ik, soms wel erg zwaar vallen.

Nog een tip voor het pictogrammenbord: foto's. Gisteren was ik aan het werk op een locatie en daar werden alle medewerkers aangeduid met foto's. Ook mijn oppaskind (verstandelijke handicap en autisme) vertelde dat zij op school met picto's werken gecombineerd met foto's. Dus een picto van drinken en een foto van haar betekent dat zij die dag voor het drinken moet zorgen.
Je kunt foto's maken van alles: opa en oma, school, de speeltuin, de auto, het winkelcentrum. Ook handig als je niet de juiste picto's hebt om iets te vertellen.

quote:

Op woensdag 6 oktober 2004 10:27 schreef Logician het volgende:
troel, ik heb het momenteel heel erg druk met werk/kindjes en theater en weinig tijd over
om er even lekker voor te gaan zitten, maar ik zou heel graag binnenkort eens met een
pictogrammenbord willen gaan beginnen!

mocht je hulp / picto´s nodig hebben, mail even. misschien kan ik je ergens mee helpen

gr. Marloes

misschien een ideee voor ouders om hier eens te kijken. gehandicapte broer/zus/ouder is een topic waar broers en zussen posten. Zelf ben ik een zus en mijn broer heeft een grote invloed op mijn leven. het heeft mij gemaakt tot wat ik nu ben!

Ik heb sinds gisteren veel over vroeger nagedacht, en ik hoop dat ik wat zinnigs neer kan zetten. Ik moet vooraf wel vertellen dat de familieverhoudingen binnen het gezin nogal verstoord zijn, door meerdere redenen. En dat zal het verhaal alleen wat warriger maken, maar ik wil daar liever niet al te uitgebreid op in gaan.

Wat ik me herinner van vroeger, is dat mijn broertje soms ontzettend lief kon zijn, dan was hij bezig mijn moeder te helpen met de keuken schoon te maken en dat gebeurde dan echt grondig. Vaak was het zijn manier om iets goed te maken, als hij veel uitgevroten had. Het is erg lastig een onderscheid te maken tussen gewoon kinderkattekwaad en dingen die met zijn Asperger te maken hebben. Vaak hielp ik dan het eerste gedeelte mee, maar op een gegeven moment had ik daar genoeg van en ging ik weer verder met mijn eigen ding.

We speelden wel veel samen, maar meestal op zijn manier. Voorbeelden wanneer we, toen bij hoge uitzondering, op de computer een spelletje mochten doen was hij bijna altijd degene die het spel speelde, hij moest en zou vertellen hoe en wat er moest gebeuren. Met andere spelletjes precies hetzelfde, hij vertelde wat er gedaan moest worden en ik volgde meestal dat op. Verder konden we in enorme fantasiewerelden zijn, en speelden dat we de helden waren, op zich niets mis mee. Maar mijn broertje heeft moeite om werkelijkheid en fantasie van elkaar te scheiden. (Kom ik later nog op terug)

Wat ik wel in mijn dagboek van vroeger terug heb gelezen, is dat hij me zo af en toe sloeg, en niet zo zacht ook. Hij kon heel aggressief zijn, voornamelijk naar mijn moeder die, als je het nu bekijkt, te weinig structuur bood en zeker geen overmacht had en soms naar mij toe. Ik probeerde meestal wel van mij af te bijten maar was daar geen held in.

Als ik terug kijk heeft mijn broertje de meeste aandacht van ons twee gehad. Maar ik voel dat niet als een gemis, ik ben met redelijk weinig tevreden . En als ik terug denk, vind ik dat ik een fijne jeugd gehad heb, met soms wat mindere momenten als gevolg van de omstandigheden maar het heeft me niet iets aangedaan, om maar zo te zeggen.

Als puber was mijn broertje heel erg lastig, toen hij klein was gingen ze al met hem naar het Riagg omdat hij zo druk was en misschien ook omdat mijn ouders gescheiden zijn. Als puber zijn ze weer met hem naar een dergelijke organisatie geweest, die hem grondiger onderzocht heeft. Ze kwamen met het syndroom van Asperger, hij moest veel structuur hebben en er moest duidelijkheid naar hem toe komen.

De boel is pas geëscaleerd toen mijn broertje zijn aandacht moest missen, omdat ik ernstig ziek werd, ben toen 2 keer opgenomen geweest. Mijn broertje heeft toen allerlei dingen gedaan, om toch negatieve aandacht te vragen. Mijn vader en stiefmoeder konden dat niet hebben. Hij is op een dag weggelopen toen ik met hem thuis was, terwijl ik aan het koken was voor ons twee, zou hij zijn fiets repareren, hij is nooit meer teruggekomen. Daarna is het met hem alleen bergafwaarts gegaan, ook dankzij de 'goedbedoelde instanties' die hebben veel fouten gemaakt.

Uiteindelijk heeft mijn moeder hem naar een paar jaar in huis genomen. Maar sindsdien weigert hij elke vorm van therapie en leeft hij nog steeds in zijn eigen droomwereldje. En heeft hj nog steeds zijn middelbare schooldiplome niet gehaald, hij is geloof ik nu met poging 4 bezig. Hij heeft de meest mooie toekomstdromen. Denkt dat hij hierna wel even een hbo-opleiding kan afmaken en dan de zijn ideeën die hij nu al heeft, meteen aan zullen slaan en dat hij rijk zal worden. Ik zeg daar niets meer over, ik mocht zelfs een tijdje geen contact meer met hem hebben, omdat ik hem dan druk op zou leggen, o.a. vanwege zijn school, die hij niet wilde hebben.

Zo het is wel een lijvig verhaal geworden. Sommige dingen kunnen misschien meer met zijn karakter te maken hebben, soms is het denk ik een samensmelting van alles.

Ook hier veel herkenning Mariposa in je verhaal en je beschrijving van gedragingen.
Helpen in huishouding en het dirigeren van de dagelijkse gang van zaken tot en met het voorschrijven welk knopje wie in mag drukken met baby-typen....

En het negatief aandacht trekken (je onderbroek in de gebruikte wc gooien, eruit vissen en dan mee rondzwaaien valt daar ook wel onder, hè?)

quote:

Op donderdag 7 oktober 2004 14:07 schreef Logician het volgende:
jee mariposa wat een heftig verhaal, ik ben er een beetje van geschrokken want alle voorbeelden
die je gaf zijn dagelijkse kost hier in huis van het schoonmaken tot het computeren
ik moet helaas even verder met mijn huishouden maar ik probeer later wat uigebreider te reageren

quote:

Op donderdag 7 oktober 2004 17:54 schreef bastardhost het volgende:
Ook hier veel herkenning Mariposa in je verhaal en je beschrijving van gedragingen.
Helpen in huishouding en het dirigeren van de dagelijkse gang van zaken tot en met het voorschrijven welk knopje wie in mag drukken met baby-typen....

En het negatief aandacht trekken (je onderbroek in de gebruikte wc gooien, eruit vissen en dan mee rondzwaaien valt daar ook wel onder, hè?)

quote:

Op donderdag 7 oktober 2004 17:58 schreef Logician het volgende:
wat dacht je van stiekum alle 8 snickers uit de kast opeten! en dan alle papiertjes op je kamer leggen.
Alsof niemand daar achter zou komen! af en toe twijfel ik echt aan zijn intelligentie, ik weet dat hij de
gevolgen van zijn daden niet goed kan overzien maar dit is gewoon dom..

Jullie opmerkingen herinneren me ook weer aan andere dingen. Mijn broertje loog erg veel, soms zo overduidelijk, net zoals Chavez met zijn Snicker papiertjes. Zo verdenk ik mijn broertje ervan dat hij een aantal keer uit mijn zakgeld potje gehaald heeft en mijn snoep van Sint Maarten achterover gedrukt heeft. Som zijn het eigenlijk wel grappiged dingen die hij uitgevroten heeft.
Het is wel typisch dat jullie ook zoveel in mijn verhaal herkennen. Voor mij is dit gewoon mijn broertje, en hoe hij in elkaar zit. Ik denk wel dat zijn karakter _{hij is een leeuw} ook een grote rol speelt.

Misschien kunnen jullie door mijn voorbeeld wel wat beter inspelen op bepaalde omstandigheden. Ik hoop maar dat jullie gezin goed met elkaar overweg kan gaan, en blijft gaan. Al moet ik er wel met klem zeggen dat veel dingen die ons gezin meegemaakt heeft, gestuurd werden door dingen die wij als gezinsleden niet konden beïnvloeden. Ze zeggen wel elk huisje heeft zijn kruisje, wij hadden er één op elke kamer . Soms gebeuren er dingen in het leven die je maar moet nemen. Shit happens.

tvp'tje in verbnad met jonge broertje met een "stoornis in het autistisch spectrum".
Oxy, ik vind je tip met die fotoboekjes echt heel goed zeg!!
Overigens is mijn broertje heel erg vooruit gegaan (hij is nu net negen) door het Specific Carbohydrate Diet (SCD) -> http://www.scdiet.nl/autisme.php
Ik was in het begin heel sceptisch tegen over het ontzettend strenge dieet en nog steeds vind ik het soms lastig om als hij hier is niets "gewoons" te mogen geven. Maar de vooruitgang is zó opmerkelijk en de terugval bij per ongeluk iets verkeerds eten zó zielig dat het goed vol te houden is. Hij moet het nog een paar maanden volgen en dan wordt het afgebouwd.

hier gaat het de laatste trijd even slecht. Het gaat met mijn broer heel erg slecht en ik vind het moeilijk het hele gebeuren een plaatsje te geven..

Maar ja, dit overleef ik ook nog wel!!

Ik heb ook autisme, in de vorm van PDD-Nos. gelukkig helpt Eye-Q erg goed

quote:

Op donderdag 21 oktober 2004 10:40 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Dat is een merknaam visolie/vetzuren. Op deze site wordt wat uitgelegd (en sorry, wat reclame gemaakt) daarvoor/erover.
Op het internet zijn veel discussies over visolie bij autisme en adhd. Eye-Q is een merk, er zijn ook verschillende andere (huis)merken die het spul goedkoper verkopen (en met een hogere 'dosis').
Ikzelf gebruik ook visolie, maar ook zink.

Precies .