abonnement bol.com Unibet Coolblue
  maandag 6 december 2004 @ 21:45:08 #276
32614 bastardhost
prettig gestoord
pi_23807656
Het moet je niet verdrietig maken, het moet je doen inzien dat je nieuwe mogelijkheden hebt gevonden om het beste voor je hele gezin te kunnen doen...

en er zelf nog plezier aan te kunnen beleven ook....

ik had de eerste 2 weken van Storm zijn schoolgaan enorme schuldgevoelens..
Iedere ochtend luid brullen en huilend de deur uit... en wanneer hij 's middags thuiskwam was hij total-loss... Ging direct door naar zijn bedje..

Maar dan is de aanlooptijd voorbij en zie je hoeveel plezier hij er heeft en hoeveel plezier de rest eromheen aan beleefd. Je durft er weer uit. Krijgt weer energie doordat je niet continu scherp hoeft te zijn en orde hoeft te handhaven.
De zon schijnt, de knoppen gaan open, vogeltjes fluiten... Herfst en winter zijn voorbij en je weet dat het voorjaar wordt (helaas komt daarna zomer.. en staat vervolgens de herfst weer voor de deur, maar zolang het duurt: Geniet!!!)
Shaven..... not furred
pi_23808159
we doen ons best.
  maandag 6 december 2004 @ 22:17:09 #278
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_23808290
quote:
Op zondag 5 december 2004 14:12 schreef Logician het volgende:


Er vooraf gaande waren wel enkele strubbelingen, zo belde de groepsleiding van de Bleskolk rond
12:30 op dat Chavez weigerde zijn ritalin in te nemen.. en ze kregen hem met geen mogelijkheid zo ver, dus vroegen ze zich af wat wij in hun geval zouden doen, ik moest echt bijna lachen omdat dat iets is waar ik dagelijks met hem tegen aan liep en hun er blijkbaar dus ook geen raad mee weten het kwam er op neer dat hij zijn melk (soja-banaan) weigerde op te drinken en toen hij zijn pil moest nemen bedacht had dat hij wel zijn pil wou nemen als hij zijn melk niet op hoefde te drinken uiteindelijk is het hen wel gelukt ... maar ze vertelden dat ze al vaker tegen deze soort dingen aan gelopen waren, wat stiekem erg fijn is te horen omdat ik dus toch niet zo waardeloos ben als ik dacht, als hun het al moeilijk vinden dan voelt het voor mij ineens ook minder als een falen ofzo..
dat best heel fijn om te horen he, ik vond dat bij Storm ook zo ''prettig'' om terug te horen van school als hij hier bv een slechte periode heeft hij dat op school ook laat zien. Geeft eigenlijk voor mij een stukje bevestiging steeds dat we het toch niet verkeerd zien en dat het goed is dat er professionele mensen naar kijken.....en fijn dat de sint zo lekker ging, dan is het echt een feestdag zo voor jullie allemaal..
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
pi_23835301
Wat fijn om te lezen dat Sinterklaas geslaagd is.

Op mijn werk ben ik ook 'de professional', maar ik heb juist bewondering voor ouders. Ik kom 1 middag in de week bij mijn 'oppaskind' met o.a. autisme. Het is een ontzettend leuke meid, maar het kost wel veel energie. En dat zijn dan 4 uurtjes. Haar ouders zien haar veel meer en langer, en toch hebben ze nog geduld om iets voor de zoveelste keer uit te leggen of te vertellen. Ook bij mijn andere baan heb ik regelmatig te maken met mensen met autisme. Na een paar uur zit mijn werk er weer op en ga ik wat anders doen. Voor ouders geldt dat natuurlijk niet. Die hebben geen keuze.

Een stukje dat ik staat in de Klik:
quote:
Autisten herkennen geen stemmen

Vraag je je wel eens af waarom de autistische persoon die je begeleidt niet reageert als je tegen hem praat? Onlangs is ontdekt dat mensen met autisme niet alleen grote moeite hebben met het 'lezen' van gezichten, maar evenmin in staat zijn om stemmen te herkennen. Zij weten niet welke stem bij welke persoon hoort.
Sterker nog, ze zijn niet in staat een menselijke stem te onderscheiden van andere geluiden. Tot die conclusie komen onderrzoekers in een artikel in het wetenschappelijke blad Nature neurosience.
De onderzoekers lieten vijf mannen met autisme en een gezonde controlegroep tientallen geluiden horen, waarvan de helft stemmen. Ze keken ondertussen met een scan-apparaat hoe de hersens van de proefpersonen reageerden. Bij de gezonde mensen lichtte een bepaald hersengebied op als ze stemmen hoorden tussen andere geluiden door. Bij de mannen met autisme gebeurde dat nauwelijks: zij wisten maar 8% van de stemmen als stem te herkennen, terwijl de gezonde mannen het altijd goed hadden. De oorzaak van dat onvermogen om stemmen te herkennen is niet duidelijk.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  woensdag 8 december 2004 @ 19:26:04 #280
32614 bastardhost
prettig gestoord
pi_23838613
Ik herinner me net... De bleskolk heb ik nog op gereden in mijn Taxi-tijd...Almelo door, laatste verkeerslichten links, eerste rechts.... Sfeer was er tamelijk open en leuk
Shaven..... not furred
pi_23849155
We zijn er gister weer op bezoek geweest, Chavez was eigenlijk alleen met zichzelf bezig en de tv die de leiding had aangezet voor de ukjes ter afleiding, welke alleen bij Chavez effect had. We hebben na 10min ong die tv maar uitgedaan maar een echt gesprek kwam er niet wel zei hij ineens dat hij het jammer vond dat hij na 2wk alweer naar huis moest toen werd ik van binnen echt witheet.. en ik voel me nog steeds boos..

maar ik ga nu gauw even ontbijten, aankleden e.d
pi_23849396
Ach maar hij zei het toch niet om te pesten denk ik?
Wat erg voor jullie, heb je nu het idee dat hij jullie helemaal niet nodig heeft en/of niet echt van jullie houdt?
  donderdag 9 december 2004 @ 10:05:03 #283
103793 kozakken
Living the life
pi_23849680
Ach Logican...
Wat een dubbel gevoel lijkt me dat.
Maar mag ik vragen waar je nou zo boos over werd?
Omdat je het gevoel hebt dat je het dus nooit goed kan doen? (Ik gok zomaar wat in het wilde weg hoor. Ik denk dat ik me nl. zo zou voelen.)
In ieder geval een dikke voor jullie allemaal.
pi_23853467
ik kan me goed voorstellen dat zo'n opmerking pijn doet, logician. aan de andere kant toch maar fijn dat hij het daar kennelijk redelijk naar z'n zin heeft. en aan je eerdere verslag te lezen toch ook wel z'n lastige gedrag laat zien, want dat moet tenslotte tijdens zo'n observatie wel tot uiting komen. sterkte er maar weer mee, en probeer maar zoveel mogelijk te genieten van de relatieve rust die jullie thuis zelf nu even hebben.
pi_23857559
pft...nou, daar zou ik ook niet blij van worden. Ik weet nog dat ik een keer in het ziekenhuis lag en dat mijn moeder op bezoek kwam "Ga maar weg hoor, ik lees net lekker een boekje" kreeg ze als antwoord en ik herinner me dat ze wel gekwetst leek en ik voelde me lullig maar begreep er niks van Niet dat ik autistisch ben of zo, maar misschien heeft het ook te maken met het feit dat je als kind ook helemaal niet kan voorstellen (nog buiten de autisme) dat je ouders gevoelens hebben.
Blijft niet leuk overigens en harststikke kwetsend voor jou als moeder.
DANYEL EN THIJS
....maar daarna ben ik weer triestig...
  donderdag 9 december 2004 @ 18:05:13 #286
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_23859333
Wellicht (ook) van belang voor ouders van kinderen met autisme:

Vandaag in 2-Vandaag

De Wet Maatschapppelijke Ondersteuning (bron: http://www.2vandaag.nl)
Vanaf 1 januari 2006 verdwijnen de Welzijnswet, de Wet Voorzieningen Gehandicapten en delen van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. En daar komt een nieuwe regeling voor in de plaats: De Wet Maatschapppelijke Ondersteuning. Honderdduizenden mensen zullen met die nieuwe wet te maken krijgen.

Waar nu het rijk nog verantwoordelijk is voor wat er allemaal vergoed wordt aan bijzondere ziektekosten, moeten straks de gemeentes dat gaan bepalen. En dat kan vanaf 2006 per gemeente gaan verschillen. Maatschappelijke organisaties zien vooral daarom die WMO met grote vrees tegemoet

Patiëntenorganisaties maken zich nu al grote zorgen; volgens de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad raken zelfs 1,7 miljoen mensen hierdoor het recht op zorg kwijt. Ook verzorgingshuizen en activiteitencentra dreigen te verdwijnen. Hoe terecht zijn die zorgen?
... ♥ ik mis je ♥
pi_23859652
het is gewoon heel dubbel, ik voel me gekwetst als moeder, maar begrijp ook wel weer dat hij dat gevoel gewoon niet heeft en/of snapt, en aan de andere kant ben ik boos uit onmacht om dat we/ik nooit eens een normaal gesprek met hem kunnen hebben zonder dat dit in de weg zit.

de psychiater was hier vandaag en die vertelde ons dat ze hem misschien wat langer wilden houden daar ter observatie, dit horen we 20dec. (dat was de datum dat hij naar huis zou komen). Dus dat word een belangrijke datum, ook werd ons vermeld dat als hij voor een woongemeenschap op de bleskolk in aanmerking komt we hem nu alvast beter kunnen inschrijven ivm wachtlijsten, dus dat hebben we gedaan ook is er andere hulp aangevraagd moch hij toch naar huis kunnen en dagbehandeling.
  donderdag 9 december 2004 @ 18:33:46 #288
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_23859867
Logician wat moeilijk ! Worden jullie (het gezin) overigens wel goed opgevangen en begeleid om hier zo goed mogelijk mee om te gaan? Succes
... ♥ ik mis je ♥
pi_23859982
tjah ik heb het idee dat haast niemand echt begrijpt hoe moeilijk het is ofzo.. vandaag hadden we een gesprek van 1uur ingeplanned met de psychiater die de opname had geregeld, en die is bijna 2,5 uur gebleven, dat was ook echt een heel goed gesprek, maar het blijft gewoon erg moeilijk, vooral de gedachte dat hij daar gelukiger is dan bij ons. thx jij ook succes!

[ Bericht 13% gewijzigd door #ANONIEM op 09-12-2004 18:50:32 ]
pi_23860014
Logician dat normale gesprek willen hebben komt me bekend voor en dat is verdomd moeilijk. Hij kwetst je waarschijnlijk niet opzettelijk, hij kent dat gevoel niet en weet daar ook niet mee om te gaan. Merk je wel enige verbetering in hem?

ik ben trouwens nog steeds bezig met de huisarts over de doorverwijzing
pi_23860238
het valt me eigenlijk juist steeds meer op hoe contactgestoord hij is sinds hij daar is en ik het dus niet elke dag meemaak, hij maakt geen enkel oogcontact, en is nauwelijks bereikbaar, ik moet hem echt bijna dwingen zich tot mij te wenden, wat een gesprek al heel erg onnatuurlijk maakt..
ik merk aan hem wel dat hij wat blijer is, voor zo ver je dat bij hem kan zien.


(succes net je doorverwijzing, misschien moet je gewoon zeggen dat je het niet meer aankan? vanaf het moment dat wij dit aangaven, werd er direct hulp ingeschakeld nml, sterkte er mee)
pi_23861721
Het lijkt me gruwelijk moeilijk om 'zó'n kind' te hebben, en dat klinkt al meteen zo onaardig . Maar ik ben altijd blij dat we in onze familie een mongool hebben: dat is duidelijk, daar krijg je bpaalde verwachtingen bij... Maar het lijkt me echt ontzettend moeilijk om een autist te hebben (tenminste: die nu zo is als Chavez.....zijn er eigenlijk gradaties in autisme? Of is asperger bijvoorbeeld altijd in dezelfde mate?)
En hoe zit eht verschil met volwassen autisten en kinderen, want ik neem aan dat dat natuurlijk ook nog uitmaakt?
DANYEL EN THIJS
....maar daarna ben ik weer triestig...
pi_23861769
ik merk dat het heel moeilijk is om goed te formuleren, omdat ik autistisch gedrag ook iets zoooo afwijzends vindt hebben naar (in dit geval bijvoorbeeld) de ouder..dat als ik iets probeer te verwoorden het net lijtk alsof ik dan meteen het kind afwijs
DANYEL EN THIJS
....maar daarna ben ik weer triestig...
pi_23862309
quote:
Op donderdag 9 december 2004 18:40 schreef Anitra het volgende:

ik ben trouwens nog steeds bezig met de huisarts over de doorverwijzing
Hoezo dan, doet ie moeilijk over de verwijzing zelf of weet ie niet waar je terecht kunt?
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  donderdag 9 december 2004 @ 20:25:31 #295
103793 kozakken
Living the life
pi_23862549
Logican, misschien vallen je nu meer dingen op omdat je meer afstand hebt tot Chavez en zijn autistische gedrag. Dan zie je opeens veel scherper datgene wat je, als je er middenin zit, zo normaal vindt.
Heel veel sterkte

Vergeet ik helemaal te roepen dat ik blij ben dat hij het daar goed lijkt te doen. Natuurlijk ook dat je de hulp krijgt die je nodig hebt!
  donderdag 9 december 2004 @ 21:16:37 #296
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_23863795
quote:
Op donderdag 9 december 2004 18:49 schreef Logician het volgende:
het valt me eigenlijk juist steeds meer op hoe contactgestoord hij is sinds hij daar is en ik het dus niet elke dag meemaak, hij maakt geen enkel oogcontact, en is nauwelijks bereikbaar, ik moet hem echt bijna dwingen zich tot mij te wenden, wat een gesprek al heel erg onnatuurlijk maakt..
Vandaag heb ik aan mijn moeder gevraagd of zij het ook zo ervaren heeft. Dat was het geval. Toen ik thuiswoonde zagen mijn ouders bijna alles van mij, en ze zijn in de jaren natuurlijk wel gewend geraakt aan bepaalde dingen. Ook was en is er erg veel aangepast rondom mij. Mijn moeder zei dat je op een gegeven moment de dingen die bij je kind horen niet meer als afwijkend ziet. Veranderingen in gedrag gaan dan ook soms ongemerkt, want erg geleidelijk. Mijn ouders waren na mijn eerste tijd in een behandelgroep ook erg geschokt van de evaluatie want zelf waren ze aan al mijn nukken gewend en konden ze het niet meer objectief bekijken. (''O, is dat zo erg?'')

Nu genieten ze er ook van dat ik niet meer bij hen woon, hoor. Onverwachte, spontane dingen doen, lekker rommelen met keukengerei en stofzuigen wanneer ze er zin in hebben: nu kan het ineens wel. En dat gun ik ze ook wel.
Hoewel ik het me niet voor kan stellen is het hebben van een autistisch kind volgens de boeken best zwaar soms. Maar daar kan ik me niks bij indenken. Van wat ik uit rapportages etc. weet over mijzelf is dat ik hetzelfde gedrag heb tegenover mijn ouders als Chavez. Nu nog steeds.
Veel succes met jullie kinderen. Misschien kan ik wat vragen beantwoorden.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_23863989
catootje er zijn eindeloos veel variaties in autisme (en aanverwante stoornissen), dat maakt het ook weer zo lastig er in 't algemeen dingen over te zeggen.

oxymoron wat bijzonder om jouw ervaringen te lezen, en ook dat je er zelf zo goed over kunt schrijven.

phluphy, dat ziet er niet gunstig uit die nieuwe wet. weer zo'n 'handige' kortetermijn bezuiniging van ons kabinet, olé.
pi_23864590
oxymoron: mis(te) je je ouders dan ook echt niet of kon je dat gewoon niet (op de normale manieren) uiten?
pi_23864714
bedankt trouwens voor het opschrijven!
  donderdag 9 december 2004 @ 22:40:27 #300
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_23866113
quote:
Op donderdag 9 december 2004 21:51 schreef Logician het volgende:oxymoron: mis(te) je je ouders dan ook echt niet of kon je dat gewoon niet (op de normale manieren) uiten?
Je hebt geluk want ik heb hier ondanks nog uitgebreid over gemaild met iemand. Het is best complex, hoor. Er was, en ís helemaal geen gemis van mijn ouders (ook niet van anderen). Ik weet dat wat nu volgt voor mensen zonder autisme heel erg hard klinkt: in veel gevallen zijn mensen voor mij gelijk aan voorwerpen. Een persoon voert een bepaalde functie uit en zorgt dat een bepaald iets gebeurt. Mensen maken deel uit van mijn structuur. Bijvoorbeeld wil ik dat iemand op een bepaald moment een bepaalde handeling verricht of iets bepaalds zegt en niet iets anders.
Bepaalde mensen horen dus in een bepaalde situatie en in een bepaalde setting. Daarbuiten 'passen' ze niet en zijn ze in zekere zin 'ongewenst'. (Bijvoorbeeld een jongen die ik kende overleed vorig jaar, en ik was vooral verdrietig/boos om het feit dat hij mij in de steek liet omdat ik nu geen vervoer meer had naar het museum waar hij me altijd naartoe bracht.)

Het 'missen' heb ik dus niet, en ken ik eigenlijk niet. Wel dat ik een driftbui krijg wanneer de persoon niet in de 'bijbehorende' situatie is, maar niet daarbuiten. Bijvoorbeeld mijn ouders kan ik niet dulden in mijn nieuwe woongroep; ik mis ze ook niet als ik daar ben, want daar horen ze niet in mijn systeem. Mijn behandelaar zie ik altijd in dezelfde context. Mensen die ik buiten een bepaalde context zie herken ik niet, of wil ik niks mee te maken hebben (bijvoorbeeld kennis die gedag zegt in de supermarkt terwijl ik die alleen maar bij hun thuis gewoon ben te zien).
Dat over het missen van een gemis. Of het gemis van missen. Hoewel ik het niet echt mis. Denk ik.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')