quote:phluphy - vrijdag 17 september 2004 @ 22:44
Er zijn vandaag 4 ( !!! ) onderzoeken gedaan en mijn menneke is bek-af, Jeroen en ik hebben zoveel mogelijk tijd bij hem doorgebracht om hem te troosten.
De uitslagen van vandaag geven het volgende voorlopige beeld:
Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
Overige hersenfuncties (vermogen tot dingen aanleren, gevoelens uiten, communicatie etc.): wel aanwezig, maar niet veel, verwachting voor de toekomst onduidelijk.
Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !
(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)
Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
quote:phluphy - zaterdag 18 september 2004 @ 09:23
Op vrijdag 17 september 2004 22:54 schreef golfer het volgende:
Ethisch team zal ongetwijfeld een heel verhaal tegen jullie op gaan hangen over "kwaliteit van het leven van een kind", maar uiteindelijk zijn jullie de enigen die daar een beslissing over moeten nemen. Volg daarin je hart.
(tevens @ Merisse): Laat dat ethisch team maar komen, ben er helemaal klaar voor. Diegenen die mij wat beter kennen van FOK vinden mij altijd een "lieverd", maar ik kan behoorlijk van me afbijten en voor mijn rechten opkomen (in dit geval voor de rechten van mijn kind).
@ Catootje: het kan inderdaad gebeuren dat het team een ADVIES uitbrengt m.b.t. euthanasie, maar ze mogen dit niet BESLISSEN (daarbij zijn ze redelijk behoudend; dit is een Katholiek ziekenhuis).
@ Printscreen: wat een prachtig gedicht...
* Update*
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.
Gisteren was er overigens weer grote schrik (nog geen tijd gehad dit te schrijven).
Hij hield zijn voeding niet meer binnen, al een hele nacht lang niet. Dus zijn ze weer overgegaan op voeding via infuus. De grote angst was dat er iets mis zou zijn met zijn darmen (verdraaiing of zo). Dus volgde er een zoveelste onderzoek (constrastfoto) en het wachten op de uitslag.
Wat zou de kinderchirurg besluiten? Wel/niet kijkoperatie? In dat geval weer aan de beademing voor een paar dagen, de kans dat hij niet uit de narcose komt, etc. etc. etc.
EINDELIJK kregen we ook eens GOED nieuws: op de foto was niets zorgwekkends te zien.
Vanmiddag proberen we weer over te stappen op borstvoeding via de sonde.
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
Misschien lopen we wat hard van stapel, want Danyel is nog steeds niet buiten gevaar. Maar wij geloven in hem en blijven de positieve pet ophouden.
De afgelopen week heb ik erg veel gehad aan jullie steun hier op FOK. Het van me afschrijven elke dag heeft zeker bijgedragen aan het verwerkingsproces. En verder werd ons vertrouwen alsmaar groter naarmate we jullie aanmoedigingen bleven ontvangen.
Ik zou wel een T-shirt voor Danyel willen laten maken: I FOK! (of bestaan die al) ?
Hulde aan het verplegend personeel van het UMC Radboud, zowel op de kraamafdeling als op neonatologie. Zonder hun steun, support, aandacht en kennis hadden we het een stuk moeilijker gehad. De heren medici wil ik natuurlijk ook bedanken voor hun inzet en bijdrage. Maar het is niet (helemaal) dankzij hen dat Danyel staat waar hij nu staat, het meeste lof is voor Danyel's kracht en vechtlust
wij spreken het overigens uit als Daniël, niet als Denjel
[ Bericht 52% gewijzigd door Lois op 18-09-2004 18:57:10 ]
Heel veel sterkte
dusse jullie drie en iedereen die jullie steunt?
zo niet dan bij deze en een dikke
Happy kangarooing vandaag
Wat ik zei van dat etisch team, ik zou zelf zoiets hebben, komt er zo'n team van medische halfgoden een oordeel uitspreken over mijn zoon... brrrrr Maar jullie zijn sterk en wijs en kunnen dat best handelen
Kus en knuf
Monique
Wat ontroeren je updates mij iedere keer weer, fluf! Je kan het zo mooi beschrijven! Het zijn superspannende dagen, maar ook ordevol prachtige momenten!
De hoop, de moed, de positiviteit, ik vind jullie echt zo moedig, dapper en lief!!
Betere ouders had Danyel zich niet mogen wensen!!
Jeroen die wereldreis met Danyel gaat er zeker komen! Dit jochie heeft zo'n sterke wil om te leven!
Ik wens jullie weer alle goeds toe vanuit hier! Dikke kus!
Wat heb jij je goed gehouden bij alle testen die ze met je hebben gedaan, en wat heb jij iedereen versteld doen staan!
Goed zo, lief jochie
quote:Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Meissie, wat mooi!Er spreekt zoveel kracht uit je posts, ik heb daar diepe bewondering voor!
Heel veel sterkte, jullie drie!
Je bent alweer een week oud vandaag, en in die week heb jij laten zien wat vechten inhoud.
Laat in de aankomende week ook maar aan de artsen zien dat jij veel meer kan dan hun denken.
Moet je eens zien wat jij hier op Fok! hebt teweeg gebracht.
Zoveel mensen die van je houden, die voor je bidden en elke dag een kaarsje voor je branden,
zoveel mensen die dankzij jou nu één zijn.
Als je dat als baby al in je mars hebt, moet je toch wel een heel bijzonder ventje zijn.
Danyel, ga zo door, vecht, vecht samen met je pappa en mamma.
Phluph en Jeroen, geniet weer met volle teugen van jullie wonderkindje, en als jullie met hem kangaroën, geef hem dan als het kan een kus en knuffel van mij.
Jullie natuurlijk ook een kus en knuffel, ook al kennen jullie me niet.
Wat fijn om nog een positief bericht te lezen van vanochtend
En wat weet je sommige dingen toch mooi onder woorden te brengen Danyel is nu alweer een week oud en hij vecht nog steeds. Hij geeft niet op en jullie geven hem niet op. Dat is een ding dat zeker is!
Ik denk veel aan jullie en het kaarsje gaat zo weer aan
dat was er nog even niet van gekomen ivm m'n bevalling. Mijn zoon is op tijd
we gaan hopelijk morgen of overmorgen naar m'n vader Eigenlijk hoort dit hier niet thuis, maar volgens mij wilde je dit wel even weten...Een hele dikke kus voor jullie
quote:lieve phluphie, ik heb je nooit alleen een lieverd gevonden. je bent iemand die ergens voor staat. bemoedigend, meelevend en inderdaad een lieverd. danyel boft met jou (en jeroen natuurlijk, maar ik heb het nu even over jou)Phluphy schreef Diegenen die mij wat beter kennen van FOK vinden mij altijd een "lieverd", maar ik kan behoorlijk van me afbijten en voor mijn rechten opkomen (in dit geval voor de rechten van mijn kind).
vandaag is jullie zoon een hele week oud. t is een heftige week geweest met veel verdriet, maar ook met mooie momenten.
ik hoop dat vanaf nu het tij zal keren.
ik steek mijn kaarsje vanavond weer voor danyel aan.
quote:Niets meer aan toe te voegen..helemaal mee eens !!Op zaterdag 18 september 2004 17:19 schreef PrintScreen het volgende:
Lieve Danyel
Je bent alweer een week oud vandaag, en in die week heb jij laten zien wat vechten inhoud.
Laat in de aankomende week ook maar aan de artsen zien dat jij veel meer kan dan hun denken.
Moet je eens zien wat jij hier op Fok! hebt teweeg gebracht.
Zoveel mensen die van je houden, die voor je bidden en elke dag een kaarsje voor je branden,
zoveel mensen die dankzij jou nu één zijn.
Als je dat als baby al in je mars hebt, moet je toch wel een heel bijzonder ventje zijn.
Danyel, ga zo door, vecht, vecht samen met je pappa en mamma.
Phluph en Jeroen, geniet weer met volle teugen van jullie wonderkindje, en als jullie met hem kangaroën, geef hem dan als het kan een kus en knuffel van mij.
Jullie natuurlijk ook een kus en knuffel, ook al kennen jullie me niet.
[afbeelding]
Dikke kus voor "onze" dappere Danyel !
en wat vind ik het ongelooflijk knap dat jullie ook nog zo aan andere ouders kunnen blijven denken. Diep respect voor jullie
Saffier
Wat een onzettend mooi bericht. En wat fijn dat er zoiets als een Ronald McDonaldhuis is, zodat jullie dichtbij Danyel kunnen zijn. Gaat het met jou lichamelijk ook weer iets beter nu?
Dikke kus
Sjeen
quote:Ze spreken geen oordeel uit, ze geven advies. De ouders kunnen dan nog altijd zelf beslissen. Ik denk dat het juist goed is als een team van deskundigen Danyel bekijkt. Zij staan er immers emotioneel verder vanaf, en kunnen, lijkt me, objectiever naar de te verwachten kwaliteit van leven kijken. Immers, Phluphy geeft zélf al aan dat Jeroen en zij (begrijpelijk!!) hun grenzen steeds verleggen. Het lijkt me vreselijk spannend om zo'n gesprek aan te gaan...Op zaterdag 18 september 2004 14:47 schreef Merisse het volgende:
Wat ik zei van dat etisch team, ik zou zelf zoiets hebben, komt er zo'n team van medische halfgoden een oordeel uitspreken over mijn zoon... brrrrr Maar jullie zijn sterk en wijs en kunnen dat best handelen
quote:©Arthur UmbgroveMiddenin de storm
als het zand alles verblind
Begint het leven
met het kleinste geluid
En alles word stil:
de wind, de wolken en het zand
Ik haal de doek van mijn gezicht
En kijk naar het leven in mijn hand
mijn kind, mijn kind
En ik wil dat mijn handen muren zijn
En ik wil dat mijn handen muren zijn
En ik wil dat mijn handen muren zijn
real-audio versie
quote:Joh, dat zal best, maar ik kan me levendig voorstellen dat het anders VOELT. Herstel, voor MIJ zou dat anders voelen.Op zaterdag 18 september 2004 19:48 schreef Moonah het volgende:
Ze spreken geen oordeel uit, ze geven advies.
Veel sterkte weer voor jullie drietjes!
[ Bericht 0% gewijzigd door Ma-Maatje op 18-09-2004 21:10:09 ]
quote:Een mooi stukje... ook even beluisterdOp zaterdag 18 september 2004 20:00 schreef Dagonet het volgende:
[..]
©Arthur Umbgrove
real-audio versie
tevens vtvp
en een terugvindpost!Het gaat elke keer een stapje vooruit, maar voor hetzelfde geld dit keer niet.
Maar weer een post vol liefde en kracht van mama Phluphy.
Danyel gefeliciteerd met de 1e week van je leventje.
quote:Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Het is geweldig om te zien hoe jullie allemaal met Phluphy, Jeroen en natuurlijk Danyel meeleven,echt hartverwarmend hoe jullie hen steunen. Ook voor mij, de kids, Eef (Esther's andere zus) en andere familie zijn jullie reacties zo fijn om te lezen.GEWELDIG BEDANKT,de komende tijd zullen jullie lieve woorden alle kracht geven die nodig is om dit geweldige kereltje en zijn lieve, moedige en sterke ouders door deze moeilijke tijd te helpen.
Merisse: bedankt! een beetje laat maar van harte
Kangaroeën met papa
wat een prachtige foto om te zien, zo heerlijk ontspannen liggen ze er allebei bij Wat is Danyel een ontzettend mooi kindje! Hij ligt daar zo lekker ontspannen, wat een heerlijk moment Hij ziet er zo gezond en sterk uit. Prachtig...prachtig!!! Wow Danyel, wat ben je mooi! quote:Natuurlijk, iedere ouder wil vechten voor z'n kind, dat deel van jezelf waar je onvoorwaardelijk van houdt vanaf het moment dat je het in je armen hebt gehouden.Op zaterdag 18 september 2004 20:19 schreef Merisse het volgende:
[..]
Joh, dat zal best, maar ik kan me levendig voorstellen dat het anders VOELT. Herstel, voor MIJ zou dat anders voelen.
Maar het is niet verkeerd om mensen die ervaring hebben met kinderen zoals Danyel aan te horen, mensen die de toekomst hebben gezien van zo'n kindje, weten wat het echt betekent om je hele leven te moeten zorgen voor een kindje dat zoveel hulp nodig heeft.
Want je moederhart (en vaderhart) schreeuwt aan alle kanten dat het niet uitmaakt, als je je kind maar bij je kunt houden, als je maar de kans krijgt het liefde te geven, op te zien groeien.
Datzelfde gevoel had ik toen de artsen voor de geboorte van mijn zoon verwachtten dat hij dusdanige ernstige afwijkingen zou hebben dat die niet met 'het leven verenigbaar' zouden zijn.
Het enige wat ik dacht was:"Afblijven, dit is mijn kind en ik zorg er wel voor."
En goddank liep het beter af dan de artsen hadden gedacht, maar ik ken van heel dichtbij ook de andere kant.
Het zorgen voor een diep zwakzinnig kind, het continue zorgen, het immense verdriet om hoe het anders had moeten zijn, het onbegrip, de eeuwige strijd om in verzekeringskringen de simpelste dingen voor je kind gedaan te kunnen krijgen, en alle andere dingen waar je pas bij stilstaat op het moment dat het op je pad komt.
Het is meer dan zwaar, het trekt een enorme wissel op je leven, op je hele toekomst, op eventuele andere kinderen in het gezin, ook al gaat iedereen daar anders mee om.
Ik geef hiermee geenszins een waardeoordeel over deze bange tijd van phluphy en haar man, ik hoop echt heel erg dat iedereen dat snapt.
Ik heb meer dan diep respect voor hoe moedig en liefdevol ze hier mee omgaan, en ik hoop van harte dat Danyel iedereen verbaasd zal doen staan.
Het is een prachtig en sterk mannetje, en hij had zich geen betere papa en mama kunnen wensen.
Ook hier brandt een kaarsje voor 'm, en ik lees de topics uiteraard mee.
Ontzettend veel kracht toegewenst, en geniet maar van die prachtige kleine dingen die zo groots voelen van binnen, en waar je de moed uit put om door te vechten voor jullie kleine mannetje.
En heel blond zo te zien.
). Ben heel blij om te horen dat jullie je zo gesteund voelen, het is voor jullie natuurlijk ook een vreselijke nachtmerrie geweest afgelopen week, leven tussen hoop en vrees. Dat mooie ventje te zien vechten, je zus en zwager(natuurlijk samen met jullie) met zoveel verdriet. Ik hoop dat je zus echt zo sterk is als ze in haar posts overkomt en dat jullie elkaar met zijn allen kunnen steunen de komende tijd, maar eigenlijk hoef ik daar niet aan te twijfelen...Groetjes Lonneke
edit: Oh, wat is ie mooi!!! Wat een lekker binkie zeg!!!
[ Bericht 2% gewijzigd door Loena-tik- op 18-09-2004 22:35:58 ]
Wanneer ik hem zo zie op de foto's heb ik echt het idee van hij komt er wel.
Lijkt me ook niet meer dan logisch dat je grenzen steeds hoger gaan liggen.
Wie zou hem dan ook kunnen weerstaan.
Hij heeft nu al zoveel te geven en kan ook ontvangen zo te zien.
Hij ligt ook zo heerlijk bij z'n pappa.
Mooi gezegd trouwens Shmoopy.
Zo een mooi vredig plaatje, brengt ook bij mij wat rust in mijn bezorgde hart.
Het is zo moeilijk te geloven dat hij er zo slecht aan toe is...hij ziet er zo fantastisch uit!
Hoi Danyel,Wat vind ik het een voorrecht om jou een beetje te leren kennen.
Knuf van Quinty en Nanny (ook al weet je niet wie we zijn)
quote:Je verwoord eigenlijk wat ik ook zou willen zeggen. Artsen zijn er natuurlijk niet op uit om de ouders te kwetsen, maar geven een deskundig advies.Op zaterdag 18 september 2004 22:29 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Natuurlijk, iedere ouder wil vechten voor z'n kind, dat deel van jezelf waar je onvoorwaardelijk van houdt vanaf het moment dat je het in je armen hebt gehouden.
Maar het is niet verkeerd om mensen die ervaring hebben met kinderen zoals Danyel aan te horen, mensen die de toekomst hebben gezien van zo'n kindje, weten wat het echt betekent om je hele leven te moeten zorgen voor een kindje dat zoveel hulp nodig heeft.
Want je moederhart (en vaderhart) schreeuwt aan alle kanten dat het niet uitmaakt, als je je kind maar bij je kunt houden, als je maar de kans krijgt het liefde te geven, op te zien groeien.
Datzelfde gevoel had ik toen de artsen voor de geboorte van mijn zoon verwachtten dat hij dusdanige ernstige afwijkingen zou hebben dat die niet met 'het leven verenigbaar' zouden zijn.
Het enige wat ik dacht was:"Afblijven, dit is mijn kind en ik zorg er wel voor."
En goddank liep het beter af dan de artsen hadden gedacht, maar ik ken van heel dichtbij ook de andere kant.
Het zorgen voor een diep zwakzinnig kind, het continue zorgen, het immense verdriet om hoe het anders had moeten zijn, het onbegrip, de eeuwige strijd om in verzekeringskringen de simpelste dingen voor je kind gedaan te kunnen krijgen, en alle andere dingen waar je pas bij stilstaat op het moment dat het op je pad komt.
Het is meer dan zwaar, het trekt een enorme wissel op je leven, op je hele toekomst, op eventuele andere kinderen in het gezin, ook al gaat iedereen daar anders mee om.
Ik geef hiermee geenszins een waardeoordeel over deze bange tijd van phluphy en haar man, ik hoop echt heel erg dat iedereen dat snapt.
Ik heb meer dan diep respect voor hoe moedig en liefdevol ze hier mee omgaan, en ik hoop van harte dat Danyel iedereen verbaasd zal doen staan.
Het is een prachtig en sterk mannetje, en hij had zich geen betere papa en mama kunnen wensen.
Ook hier brandt een kaarsje voor 'm, en ik lees de topics uiteraard mee.
Ontzettend veel kracht toegewenst, en geniet maar van die prachtige kleine dingen die zo groots voelen van binnen, en waar je de moed uit put om door te vechten voor jullie kleine mannetje.
Wat heb je veel haartjes zeg, wat mooi!!!
Babsie ik ben het met loena eens, heel lief dat je hier ook even komt kijken. We blijven de kaarsjes branden en steun geven voor de hele familie!!!!
quote:Welk een heerlijk (en emotioneel) aanblik. En zie ik het goed... alleen CPAP en een sonde...Op zaterdag 18 september 2004 22:16 schreef Lois het volgende:
Van een beretrotse opa heb ik de volgende prachtige foto ontvangen:
[afbeelding]
Kangaroeën met papa
Super ventje, je gaat met sprongen vooruit !!!
Danyel jochie, kom op he!
Ik twijfelde of ik er iets over zou zeggen, vind een 'discussie' zo misplaatst, is ook absoluut niet mijn intentie.
En wat een prachtige, ontroerende, aangrijpende foto...
Danyel wat heb jij een mooi bosje haar en een mooi roze kleurtje
Denken aan jullie
Wat ben je mooi. En wat heb je prachtige blonde haren
geniet maar lekker van hem en volg je intuitie bij zijn ontwikkeling....en het kaarsje brandt ook hier weer voor jullie wondertje, hopelijk blijft hij voor zoveel vreugdevolle momenten zorgen
quote:Op zaterdag 18 september 2004 22:16 schreef Lois het volgende:
Van een beretrotse opa heb ik de volgende prachtige foto ontvangen:
[afbeelding]
Kangaroeën met papa
Wat lief om te zien! Ik plaats hem nog een keer, want het is zo'n mooie foto!
Heerlijk zoals hij daar ligt bij zijn papa! En wat een hoop haar heeft Danyel al!
En dat kleine knuistje..
Danyel go!! GO!!!! Je kunt het!
Wat een mooi jongetje en wat wordt er van hem gehouden. Ik moest trouwens meteen denken aan de Daniël uit de bijbel die door God wordt aangesproken als "Daniël, gij zéér gewenste man". ("Vrees niet, gij zeer gewenste man! vrede zij u, wees sterk, ja, wees sterk!" En daarop zegt Daniël: "En terwijl Hij met mij sprak, wérd ik versterkt, en zeide: Mijn Heere spreke, want Gij hebt mij versterkt." - Dan. 10:19)
Ik hoop dat de naam die jullie hem gegeven hebben ook jullie zelf hoop en vertrouwen mag geven, want het is echt waar. En voor iedereen die denkt, was er maar iets dat ik kon doen: bid! Het is niet het laatste maar het eerste wat je kunt doen, laat het door alle gebeden maar stormen daar in die hemelse gewesten.
Ik zegen Danyel in gedachten en ook jou, Esther, en je man. Heb elkaar lief en houd moed.
quote:Mooi berichtOp zondag 19 september 2004 01:44 schreef rooierooie het volgende:
Ik heb met pijn in mijn buik vijf topics door zitten lezen. Ik had de topictitel weleens in de Active Topics zien staan maar had er niet veel aandacht aan besteed. Mijn zus vertelde vanavond over dit topic over Danyel en ik heb net alles zitten lezen.
Wat een mooi jongetje en wat wordt er van hem gehouden. Ik moest trouwens meteen denken aan de Daniël uit de bijbel die door God wordt aangesproken als "Daniël, gij zéér gewenste man". ("Vrees niet, gij zeer gewenste man! vrede zij u, wees sterk, ja, wees sterk!" En daarop zegt Daniël: "En terwijl Hij met mij sprak, wérd ik versterkt, en zeide: Mijn Heere spreke, want Gij hebt mij versterkt." - Dan. 10:19)
Ik hoop dat de naam die jullie hem gegeven hebben ook jullie zelf hoop en vertrouwen mag geven, want het is echt waar. En voor iedereen die denkt, was er maar iets dat ik kon doen: bid! Het is niet het laatste maar het eerste wat je kunt doen, laat het door alle gebeden maar stormen daar in die hemelse gewesten.
Ik zegen Danyel in gedachten en ook jou, Esther, en je man. Heb elkaar lief en houd moed.
quote:Dat het maar een pracht van een zijspan mag wordenphluphy
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
[ Bericht 15% gewijzigd door Creative1972 op 19-09-2004 03:26:27 ]
quote:Ik werd wakker, lag wakker en dacht op een gegeven moment "laat ik maar 's kijken". Ik kijk, geen update van Phluphy maar een hele mooie fotoOp zaterdag 18 september 2004 22:16 schreef Lois het volgende:
Van een beretrotse opa heb ik de volgende prachtige foto ontvangen:
[afbeelding]
Kangaroeën met papa
ik wil graag formeel mijn excuus aanbieden aan iedereen die zich heeft geergerd aan mijn post van vanochtend in de voorganger van dit topic. Ik ben een vaste /Onzinner en was wat aan het klooien over het forum.....zag een postaantal op 299 staan, en dacht leuk te zijn door het topic met een leuke kreet "dicht te gooien".
( door er een 300ste post bij te plaatsen )
gelukkig heeft een van de mods dit gezien en er kennelijk iets aan gedaan, want ik zie mijn sluitpost in de voorganger van dit topic niet meer staan. ( OPRECHT bedankt mod, wie je ook was....... )
ik heb niet eens het topic gelezen, en ook niet naar OP gekeken......
als ik dat wel had gedaan, dan had ik mijn zgn funny reactie hier NOOIT neergezet...
ik zag pas NU dat dit topic over een babytje gaat, dus vergeef me aub mijn vergissing. 
aan de ouders: ik leef met jullie mee en wens jullie ALLEEN MAAR HET ALLERBESTE ! 
soms maak je een foutje, en ik hoop dat ik de mijne nu heb goedgemaakt.... [ Bericht 4% gewijzigd door Oversight op 19-09-2004 05:45:48 ]
met LIEFDE kun je alles bereiken, en als ik jullie verhaal lees dan is daar geen gebrek aan.
Vergeet alle kleine probleempjes, wereldoorlogen, gaten in Ozonlaag en begrotingstekorten, die lossen de andere fokkers wel op !
Pappa, wees er dubbel voor je vrouw en laat haar voelen dat je haar aanbid !
Mamma, geniet van de komende tijd, en WAT ER OOK GEBEURT,
niemand neemt jullie het genieten van NU nog af.....
Danyel VECHT ALS EEN LEEUW, en laat je leiden door de lichtjes die we voor je branden...
[ Bericht 4% gewijzigd door Oversight op 19-09-2004 06:02:12 ]
:') Wat mooi, wat een prachtig lief en mooi mannetje @smoophy, jouw post raakte me heel erg, wat heb jij het mooi, realistisch doch subtiel verwoord. Maar...
quote:...dit is denk ik precies waar Esther en Jeroen op hopen, en dat vormt hun instelling.En goddank liep het beter af dan de artsen hadden gedacht
quote:Inderdaad, al de gebeden en medeleven hebben hen gesterkt. En Danyel is ook zeker een zeer gewenste man!!!Op zondag 19 september 2004 01:44 schreef rooierooie het volgende:
Ik heb met pijn in mijn buik vijf topics door zitten lezen. Ik had de topictitel weleens in de Active Topics zien staan maar had er niet veel aandacht aan besteed. Mijn zus vertelde vanavond over dit topic over Danyel en ik heb net alles zitten lezen.
Wat een mooi jongetje en wat wordt er van hem gehouden. Ik moest trouwens meteen denken aan de Daniël uit de bijbel die door God wordt aangesproken als "Daniël, gij zéér gewenste man". ("Vrees niet, gij zeer gewenste man! vrede zij u, wees sterk, ja, wees sterk!" En daarop zegt Daniël: "En terwijl Hij met mij sprak, wérd ik versterkt, en zeide: Mijn Heere spreke, want Gij hebt mij versterkt." - Dan. 10:19)
Ik hoop dat de naam die jullie hem gegeven hebben ook jullie zelf hoop en vertrouwen mag geven, want het is echt waar. En voor iedereen die denkt, was er maar iets dat ik kon doen: bid! Het is niet het laatste maar het eerste wat je kunt doen, laat het door alle gebeden maar stormen daar in die hemelse gewesten.
Ik zegen Danyel in gedachten en ook jou, Esther, en je man. Heb elkaar lief en houd moed.
quote:Nu weet ik van een japans jongetje die werd geboren met een tiende van de grootte van normale hersenen. De complete centra voor spraak, zicht, motoriek en vele anderen ontbraken volledig. Nu is hij een jaar of tien, en niet zo slim als zijn leeftijdsgenootjes, maar hij kan zien, praten, etc! Kan gewoon leren, hetzij wat langzamer, maar is wat mij betreft HET voorbeeld van het aanpassingsvermogen van de hersenen.Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
Ik geloof dan ook dat jullie kind een prachtige toekomst tegemoet gaat.
Ik wens jullie heel veel geluk en plezier met het opvoeden.
En wat een mooie zoon hebben jullie.
Danyel
. vandaag weer lekker kangaroeen? Lieve mensen, vandaag denk ik ook weer aan jullie en hoop ik dat jullie een mooie dag zullen beleven met z'n drietjes.
De kaarsjes blijven branden hoor. Ik hoop dat jullie een fijne dag hebben en weer heerlijk kunnen kangaroo-en.
Danyel is echt een lekker binkie
[ Bericht 93% gewijzigd door Bubsel op 19-09-2004 10:29:50 ]
Over dat etisch team, ik proef hier een beetje het idee dat dat team al een mening klaarheeft of een bepaalde richting op gaat wijzen. Volgens mij werkt dat helemaal niet zo, maar is zo'n team er om je te ondersteunen in het nemen van de beslissing die bij JOU past. Die etische vragen zijn hardstikke moeilijk, en zeker in tijden van veel stress en emotie kun je soms helemaal niet een stap terugdoen om even met andere ogen naar de situatie te kijken. Meestal word je gewoon meegesleurd in de maalstroom der gebeurtenissen. Zo'n team heeft ervaring met de vragen die je hebt of die je later kunt krijgen en de vragen die je voor jezelf beantwoord moet hebben om een besluit te nemen waar je volledig achter kunt staan en zult blijven staan. Daar gaat het advies over, hóe je iets besluit op een goede manier.
Net als Alcyone ken ik veel -héél veel- verhalen over de enorme flexibiliteit en veerkracht van de hersenen, met name die bij hele jonge kinderen. Volgens mij gaat Danyel de medische wereld nog verbazen!
[ Bericht 0% gewijzigd door phileine op 20-09-2004 00:42:52 (typo) ]
Veel succes weer vandaag,
Groetjes,Minoes
quote:discussies zijn nooit misplaatstOp zaterdag 18 september 2004 23:09 schreef Moonah het volgende:
Ik twijfelde of ik er iets over zou zeggen, vind een 'discussie' zo misplaatst,
Esther, Jeroen & Danyel, ik wens jullie een heerlijke zondag toe, lekker kangoeroe-en en genieten van elkaar.
Jeroen, wat een pracht van een foto, van jou en je mannetje!
Wat een mooie blonde haartjes heeft Danyel!Op naar een nieuwe nacht, een nieuwe dag, een nieuwe week. Zet hem op!
Danyel Esther JeroenLW
quote:voor jou niet nee,Op zondag 19 september 2004 10:41 schreef MikeyMo het volgende:
[..]
discussies zijn nooit misplaatst
. Maar niet hier MM. . en ook hier denken we nog steeds aan jullie quote:er bestaat natuurlijk ook een "Nieuw topic" knopOp zondag 19 september 2004 11:16 schreef Kylee het volgende:
[..]
voor jou niet nee,
schitterend zo`n heel klein mannetje op z`n grote pappa.
Je bent een kanjer Danyel!
Shmoopy ik vind dat je het mooi verwoord hebt hoor.
Ik denk ook dat het onjuist zou zijn als die artsen zouden zeggen; 'Joh er zijn heel veel dingen niet optimaal,maar hij gaat het redden hoor.', of..... 'alles komt goed met jullie kindje hoor.' Ik denk ook niet dat ouders zitten te wachten op valse hoop. Zij willen eerlijk verslag en eerlijk advies, waarop zij dan zelf weer hun eigen weg kunnen plannen. Plus het geeft denk ik bij vele een soort vechtlust. Ik zag dat ook terug in meerdere reacties, incl de mijne...
Woorden als, zet hem op Danyel laat de doktoren versteld staan!! Enz enz enz.
En dat doet Danyel ook vind ik!
Oversight, ik zag die sluitpost inderdaad, ik dacht wat doet ie nou?!
Ach, iedereen maakt wel eens een foutje hoor.
Ik dus ook!!
Door ZA (zone alarm) Heb ik dus steeds foute coontjes gebruikt.Door ZA geeft hij de bewegende coontjes niet weer. Zo had ik dus net een gaap coontje in deze post gebruikt terwijl ik deze:
, bedoelde. En heb ik de perssmiley waarschijnlijk ook gebruikt in post over Danyel die dus duidelijk niet op z`n plaats waren in dit topic! Dus bij deze mijn welgemeend excuus aan Phluphy, Jeroen en Danyel voor het gebruiken van misplaatste coontjes. Sorry!! [ Bericht 26% gewijzigd door pepper_961 op 19-09-2004 12:16:15 (Foutje!) ]
quote:Ik voel me niet geroepen.Op zondag 19 september 2004 11:46 schreef MikeyMo het volgende:
[..]
er bestaat natuurlijk ook een "Nieuw topic" knop
. En nu weer ontopic 
Maar geen nieuws zal vast goed nieuws zijn.
Ze zijn vast aan het kangaroeën uit respect voor Phluphy en haar gezinnetje tekst iets aangepast
[ Bericht 59% gewijzigd door dutchie op 19-09-2004 20:36:18 ]
quote:Of je doet even net of je fatsoen in je donder hebt en leest de rest van de topics evenOp zondag 19 september 2004 12:20 schreef MikeyMo het volgende:
wat is dat kangaroeën nou eigenlijk?
[ Bericht 0% gewijzigd door dutchie op 19-09-2004 20:41:24 ]
quote:Kangoeroeën vervangt het normale moeder/kind-contact bij babies die om wat voor reden dan ook niet continue in direct contact met de ouders staan. Het kind wordt daarbij door de moeder of vader op de borst gehouden waarbij de opzet is om zo direct mogelijk lichaamscontact te hebben. Zowel voor ouder als kind bijzonder rustgevend en essentiëel voor de primaire ontwikkeling van de pasgeborene.Op zondag 19 september 2004 12:20 schreef MikeyMo het volgende:
wat is dat kangaroeën nou eigenlijk?
Laat je het kangoeroeën achterwege dan raakt de natuurlijke band tussen kind en ouders(vooral moeder) verstoord. Door de dagelijkse kangoeroesessies voorkom je een hoop problemen in de toekomst.
[ Bericht 0% gewijzigd door dutchie op 19-09-2004 20:41:47 ]
quote:Dat heb ik ook al een keer uitgelegd, als je in dit topic post is het wel zo netjse om even de rest ook te lezenOp zondag 19 september 2004 12:20 schreef MikeyMo het volgende:
wat is dat kangaroeën nou eigenlijk?
Jammer dat er nog geen update is, ik moet nu weg, ik hoop dat er vanavond als ik terug kom nieuws is
[ Bericht 0% gewijzigd door dutchie op 19-09-2004 20:42:12 ]
quote:dank je wel ouwe sokOp zondag 19 september 2004 12:30 schreef Ouwesok het volgende:
[..]
Kangoeroeën vervangt het normale moeder/kind-contact bij babies die om wat voor reden dan ook niet continue in direct contact met de ouders staan. Het kind wordt daarbij door de moeder of vader op de borst gehouden waarbij de opzet is om zo direct mogelijk lichaamscontact te hebben. Zowel voor ouder als kind bijzonder rustgevend en essentiëel voor de primaire ontwikkeling van de pasgeborene.
Laat je het kangoeroeën achterwege dan raakt de natuurlijke band tussen kind en ouders(vooral moeder) verstoord. Door de dagelijkse kangoeroesessies voorkom je een hoop problemen in de toekomst.
Richting de ouders en alle andere betrokkenen alle sterkte en wijsheid in deze situatie. Zelf heb ik de geboorte en eerste weken van mijn beide 'gewone' prematuurtjes al als iets ervaren dat ooit het best door iemand omschreven werd met het begrip 'rollercoasterride' (en dan gebinddoekt) .
Ik durf te beweren dat er geen taal ter wereld is die een term heeft waarmee datgene waar Phluphy, Jeroen en Danyel momenteel aan worden onderworpen.
Er is geen echt nieuws qua berichten van artsen of iets dergelijks. Wel besteden we nog steeds zoveel mogelijk tijd aan Danyel om hem zoveel mogelijk te verwennen met contactmomenten.
Wel hebben we vanochtend een echte mijlpaal bereikt:
We hebben Danyel in bad gedaan
Heel voorzichtig zodat het armpje waar nog infuusjes aanhangen niet nat zou worden, en met een speciaal badsteuntje in zijn rug, hebben we kunnen proberen of hij badderen wel prettig vindt. Het antwoord is een volmondig JA. Wat heeft dat jongetje genoten
Ook voor zijn spieren is het fijn, want verkrampigen voelen voor hem onprettig. In bad was hij erg ontspannen. Morgen komt er een team fysiotherapeuten om te kijken naar zijn bewegingen (voornamelijk zijn verkrampingen) en om advies uit te brengen over toe te passen fysiotherapie (om hem te helpen ontspannen).
Vandaag gaan we proberen of hij weer via de sonde gevoed kan worden. Met zijn buikje gaat het nog niet helemaal goed, want ze halen via de sonde nog steeds gal uit zijn maagje. Dat wordt dus zijn (onze) strijd van vandaag: dat buikje op orde krijgen.
Ik heb net met bijlezen prachtige gedichten en teksten gelezen, ook adviezen en ervaringen. Nogmaals, mij ontbreekt het aan de tijd om te reageren, maar ik lees wel echt alles, en ik vergeet niets.
Dikke
van Danyel quote:En weer een prachtige mijlpaalOp zondag 19 september 2004 12:42 schreef phluphy het volgende:
We hebben Danyel in bad gedaan
Danyel is een kanjer!
Dikke
voor jullie alledrie.quote:wat heerlijk dat ie zo van het badderen heeft genoten!!!Op zondag 19 september 2004 12:42 schreef phluphy het volgende:
In het Ronald McDonald-huis is het vechten voor een paar minuutjes bij de computer, dus vandaar dat ik me nu pas kan melden.
Er is geen echt nieuws qua berichten van artsen of iets dergelijks. Wel besteden we nog steeds zoveel mogelijk tijd aan Danyel om hem zoveel mogelijk te verwennen met contactmomenten.
Wel hebben we vanochtend een echte mijlpaal bereikt:
We hebben Danyel in bad gedaan
Heel voorzichtig zodat het armpje waar nog infuusjes aanhangen niet nat zou worden, en met een speciaal badsteuntje in zijn rug, hebben we kunnen proberen of hij badderen wel prettig vindt. Het antwoord is een volmondig JA. Wat heeft dat jongetje genoten
Morgen komt er een team fysiotherapeuten om te kijken naar zijn bewegingen (voornamelijk zijn verkrampingen) en om advies uit te brengen over toe te passen fysiotherapie (om hem te helpen ontspannen).
Vandaag gaan we proberen of hij weer via de sonde gevoed kan worden. Met zijn buikje gaat het nog niet helemaal goed, want ze halen via de sonde nog steeds gal uit zijn maagje. Dat wordt dus zijn (onze) strijd van vandaag: dat buikje op orde krijgen.
Ik heb net met bijlezen prachtige gedichten en teksten gelezen, ook adviezen en ervaringen. Nogmaals, mij ontbreekt het aan de tijd om te reageren, maar ik lees wel echt alles, en ik vergeet niets.
Dikke
Ik heb de Heer vanochtend gedankt voor alle goede dingen die Hij tot nog toe heeft gedaan, en gebeden dat er nog vele goede dingen mogen volgen.
Een ding is duidelijk, Hij is met jullie
Ik hoop dat het met zijn buikje ook gauw in orde komt.
knuffel voor Danyel
liefs voor zijn papa en mama
Heerlijk dat dat ook kan zeg! Weer een stapje verder Wel jammer van z`n buikje. Ik hoop dat dat snel weer opknapt!!
Sterkte!!
Hoe bevalt het tot nu toe in het Ronald McDonald huis? Ervaar je het ook als prettig dat je er met meer ouders zit of vind je dat te druk?
wat geweldig dat hij zo genoten heeft van dat badderen! Dat moet ook voor jullie een fijne ervaring geweest zijn.
Hij is zo mooi!!!!
voor jullie alledrie.En die foto met papa!
quote:Ik moest het gisteren ook vragen aan shmoopy op IRC, op meer dan 1200 posts is het goed mogelijk dat iemand iets mist, ik scan dit topic vooral door op updatesOp zondag 19 september 2004 12:36 schreef Sylvana het volgende:
[..]
Dat heb ik ook al een keer uitgelegd, als je in dit topic post is het wel zo netjse om even de rest ook te lezen
Jammer dat er nog geen update is, ik moet nu weg, ik hoop dat er vanavond als ik terug kom nieuws is
Danyrel in bad
Juist die ontspanning is zo goed voor Danyel.
Ik hoop dat zijn buikje straks weer via de sonde eten kan krijgen.
Hoe is het verblijf in het Ronald McDonald huis? Lekker dat je met Jeroen even een "eigen" stekkie heb?
Dikke
en knuf :')En geweldig dat jullie hem in bad konden doen!
En even een dagje geen 'echt' nieuws van de artsen lijkt me ook wel eens fijn, of niet? Even een dagje alleen maar quality time met z'n drietjes
Ik vind dat paps op Nicholas Cage lijkt trouwens!Wel balen dat je in het Ronald MacDonald huis zo moet vechten om achter de pc te kunnen kruipen. Kan er niemand een laptop regelen voor jullie? Maar dan heb je natuurlijk nog geen internetaansluiting... Hmmm lastig.
Mijn gedachten en gebeden zijn nog steeds bij jullie. Veel liefs en kracht gewenst weer.
Monique
(En waarom regelen ze dat daar niet even,lullig om die ouders een nummertje te moeten laten trekken,hoor.)
Groetjes,Minoes
quote:Op zondag 19 september 2004 12:42 schreef phluphy het volgende:
Wel hebben we vanochtend een echte mijlpaal bereikt:
We hebben Danyel in bad gedaan
Heel voorzichtig zodat het armpje waar nog infuusjes aanhangen niet nat zou worden, en met een speciaal badsteuntje in zijn rug, hebben we kunnen proberen of hij badderen wel prettig vindt. Het antwoord is een volmondig JA. Wat heeft dat jongetje genoten
Mooiwat heerlijk dat hij zich dan zo ontspannen kan.
morgen wordt het weer een (in)spannende dag, maar een lekker weekend hebben jullie in elk geval gehad dan.
wat jammer dat hij nog last van zijn buikje heeft. laten we hopen dat dat gauw beter gaat.
doei danyel
een dikke knuffel op je mooie haartjes En de kaarsjes blijven branden he!!!!!
Dikke knuf Jessicaa
!!!! quote:Ik zat zo te dubben of ik dat wel kon zeggenOp zondag 19 september 2004 14:11 schreef Merisse het volgende:
Ik vind dat paps op Nicholas Cage lijkt trouwens!
Mooi moment Fluf, Danyel in bad
Eindelijk eens dat hele lijfje van top tot teentjes kunnen aanraken, lekker friemelen, liefkozen...
En uiteraard is dat voor Danyel ook heerlijk ontspannend, alsof ie weer even terug is in jouw veilige buik, wat zullen jullie genoten hebben.
Elke dag een stapje verder, en dat geeft zoveel nieuwe kracht in deze slopende tijden, want wat ik me van de ziekenhuistijd herinner is dat je zo ontzettend druk kan zijn met alles regelen, plannen en dan ook nog eens verwerken wat er allemaal op je af komt.
Ik hoop dat jullie zelf ook momenten van ontspanning kennen, misschien is er in het huis een mogelijkheid eens zelf een warm bad te nemen, even tot rust te komen en je op te laden voor een nieuwe dag, dat kun je zo nodig hebben.
Heel veel vechtlust voor Danyel, en een voorzichtig kusje op z'n bolletje.
Overigens ben ik blij dat mijn post niet verkeerd is opgevat, en dat het mannetje iedereen steeds weer verbaasd doet staan.
Wat is die geweldig mooi.. Ook vandaag weer erg veel sterkte toegewenst, en geniet van de mooie momenten die jullie saampjes beleven!
Kusje op danyel's buikje
Met zijn buikje móét het gewoon goedkomen!
GO Danyel, GO!
Wat heerlijk dat je hebt genoten van het badderen, weer een stapje verder.
Phluph en Jeroen,
Hebben jullie het een beetje naar de zin in het Ronald McDonaldhuis?
Het zou fantastisch zijn als er daar iid een bad zou zijn zodat jullie ook eens ff totaal zouden kunnen ontspannen.
Ik hoop dat vandaag voor jullie een dag vol mooie momenten zal zijn.
Maar vooral dat het met het buikje van Danyel in orde komt.
Kus en knuffel voor jullie 3tjes
Wat een heerlijk moment weer en wat zag ik een prachtfoto voorbij komen! Ik was vant weekend niet aanwezig hier, maar zeker bij jullie in mijn gedachten. En ik werd natuurlijk op de hoogte gehouden (Luchtbellie
)Geniet er maar van hoor, jullie hebben het verdiend!!!
Hele dikke
Liefs Claudia en Gerwin
ga wassen en weer naar Danyel toe ga.Het Ronald McDonald huis is prima hoor, alleen wel een beetje druk inderdaad (zeker in het weekend). Er zijn 17 kamers.
Ik heb zelf wel een laptop (thuis) maar geen mogelijkheid tot inbellen. Maar in overleg met de overige bewoners zal het heus wel lukken om dagelijks updates te doen. Jammer genoeg mag je na 21.30 uur niet meer op de computer
dus daar moet ik even rekening mee houden.Ook wij zijn vanochtend naar de kerk (dienst in het ziekenhuisrestaurant) gegaan. Er werd een uitspraak uit de film Schindler's List geciteerd: "wie één mens redt, redt de hele wereld"
Vanmiddag hebben ze een hartfilmpje gemaakt omdat er gisteravond een beetje vreemd ritme te zien was. Ik zelf maak me daar geen zorgen om, want dat "vreemde ritme" deed zich voor toen hij op mijn borst lag, dus misschien had mijn hartslag daar wel invloed op.
Vanmiddag om 16.00 uur hebben ze 5 ml vaste voeding door de sonde ingebracht. Zometeen hoor ik of hij het binnen heeft kunnen houden ....
Tot snel, en een dikke kus van Danyel
*kuch* Kiekjes ?? *kuch* En ik duim dat de sonde-voeding in z'n buikje is gebleven!
heerlijk badderen met Danyel.Er ruikt niets zo lekker als een baby wat net uit bad komt
Danyel wat ben je toch ook een grote man
Knuff en
van ons
En ook eentje voor jullie! En wat moet het heerlijk zijn geweest om hem zelf te badderen. Er zijn de afgelopen week al heel veel mooie momenten geweest. Ik duim dat deze mooie momenten in rap tempo zullen blijven volgen.
En hoe voel jij je nu, lieve meis? Een update is altijd welkom, maar zie maar hoe je pet staat, hè?
Fijn dat jullie hem zelf in bad hebben gedaan! Ik hoop dat het hartfilmpje en de test met vaste sondevoeding beide alleen goede resultaten hebben gegeven.
Jammer genoeg kan ik jullie niets nieuws vertellen over cortex / emoties.
Mijn vader heeft door zijn werk wel wat verstand van dit soort dingen, hij wist te vertellen dat iemand bij de hoop was opgegeven de universiteit heeft gehaald in het vak wiskunde. Een verstandelijk gehandicapte met slechts 5% (!) hersencapaciteit, die helaas fysiek bijna niets kon, maar wel een enorme wiskundeknobbel had.
Ook had hij verhalen over speciale therapieën met dolfijnen, artsen die er zoveel dikwijls naast zitten met de tests omdat ze altijd van het slechtste scenario uitgaan en weet ik veel wat. Allemaal mooie hoopgevende verhalen in ieder geval, die misschien totaal niet opgaan voor Danyel, maar ik wil alleen maar aangeven, geef niet op want de wonderen zijn de wereld nog niet uit.
Maar ik heb zo het idee dat jullie dat al wel weten. En ik heb ook absoluut niet het gevoel dat jullie opgeven!
Wat een prachtige foto!
en wat fijn dat jullie hem mochten badderen vandaag...
word nog steeds helemaal stil van de berichten, het gaat jullie goed
liefs Marco en Barbara
Ik vertelde gisteren mijn man over hoe het nu met Danyel gaat en hij was zo blij voor jullie dat hij tranen in zijn ogen kreeg. We zijn in gedachten bij jullie.
Wat heerlijk om te horen dat hij er zo van genoten heeft en dat hij lekker kon ontspannen Na een berichtje op mijn weblog heeft Sahasrara ook een kaarsje branden. Maar vandaag kreeg ik ook een mailtje van haar met het volgende:
Gedachten, vooral die met Liefde, zijn krachten.....
Ik blijf voorlopig maar Liefde sturen naar dat (voor mij onbekende)
babietje.
en knufquote:Op zondag 19 september 2004 20:55 schreef Sylvana het volgende:
Phluphy, wat fijn dat jullie weer zo'n mooi mijlpaal hebben bereikt, door hem in bad te kunnen doen
Wat heerlijk voor jullie! ik heb eigenlijk niets toe te voegen hier De tranen liepen over mijn wangen bij het lezen van alle berichtjes.
Daarom dit voor Danyel:
Lieve Danyel,
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
Die heeft nog nooit een boom in bloei zien staan
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
Die heeft nog nooit de zon zien ondergaan
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
Heeft nooit de schoonheid van een roos herkend
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
Heeft nooit gezien hoe dapper en sterk jij bent!!
Heel veel plezier met jullie zoon en sterkte met alles wat nog komen gaat.
Ben in gedachten bij jullie!
Bob
Sterkte voor de dag van morgen
Toen we zaterdag langs Nijmegen reden moest ik heel erg aan jullie denken. Ik heb even met Ilse gekroeld, en ik zag een winpertje op haar wang. Toen ik het wegblies heb ik een wens gedaan voor Danyel! Ik denk steeds aan jullie. Mijn moeder vraagt ook steeds hoe het met 'het jongetje van internet' gaat.
Alles groeit, bladeren en bloemen,
ook een mens groet, diep verborgen in zichzelf,
onzichtbaar als de liefde.
Alles leeft, verwachtingen en teleurstellingen,
de wind voert ze aan en neemt ze mee,
onzichtbaar als de liefde.
Alles heeft zin, ook het onbegrijpelijke
een mens is de moeite waard als je hem ontdekt,
van wie je houdt om zijn fouten.
Alles groeit, bladeren en bloemen,
ook een mens groeit, in lachen en schreien,
als hij wordt aangeraakt door de liefde.
Aanwezig in jezelf
Nu en straks
Yl nu nog misschien maar
Echt je komt er wel
Lief en prachtig mannetje...
Wat een heerlijke berichten weer om te lezen. Elk klein stapje is er eentje en nu al zijn jullie dagen gevuld met prachtige momentjes die jullie de kracht geven om weer verder te gaan. Danyel is een prachtig kereltje en hij heeft jullie niet voor niets uitgekozen!
Heel veel liefde, warmte, kracht en liefde,
Slaapmeisje
Phluphke en Jeroen: Ik vind het enorm knap hoe sterk jullie zijn en heel mooi om de updates te lezen. Zeker hartverwarmend en ik weet zeker dat dit Danyel helpt.
Ik blijf duimen!!!
Agnes
Niet omdat de mensen niet meeleven, maar omdat de mensen niet weten wat te zeggen en hoe te reageren.
Ik denk dat het minder erg is om een ongemakkelijk gesprek te voeren dan je verlaten te voelen.
Bij deze... ik weet niet wat ik moet zeggen behalve dat ik tranen over mijn wangen heb rollen en dat ik meelees..
Heel veel sterkte en kracht !!
veel sterkte ook weer deze dag...
(ik denk veel aan jullie)Ik ben blij dat alles goed verloopt, niet al te sombere berichten, kangaroën met papa en mama, in bad gaan. Dit zijn allemaal stapjes in de goede richting. Afgelopen weekend heb ik geen toegang tot internet gehad, maar ik dacht heel vaak aan jullie, hopend dat alles goed zou blijven gaan. Helaas heb ik de komende week ook een slechte toegang tot internet. Maar ik zal aan jullie denken en jullie alle kracht die jullie nodig hebben toe sturen
Danyel laat ons versteld staan van je kunnen!
ik hoop dat je vandaag weer lekker van pappa en mamma mag genieten, jochie!
Hartfilmpje was ook goed.
Ik heb net even lekkere olie gehaald voor zijn huidje. Op sommige plekken waar hij lang een infuus heeft gehad, is de huid erg droog. Dus dalijk na het bad ga ik hem insmeren met Kneipp Amandelolie, heb er nu al zin in.
Gisteren nog gesprek gehad met artsen, maar dit was van algemene aard, er is verder geen echt nieuws.
Dikke
van Danyel !!!!Oh wat zal hij dat insmeren lekker vinden. Ons mannetje geniet daar ook altijd van. Tip: masseer zijn billetjes als je dat kunt! (Jonne begint dan nog net niet te knorren).
Dikke zoen aan Danyel!
(en jij succes met op krachten komen.)
annemarie
Lekker smeren is ook goed voor de ontspanning. Geniet maar lekker Danyel als mama je insmeert!!!
en knufquote:Weer een stapje!Op maandag 20 september 2004 09:48 schreef phluphy het volgende:
Goedemorgen, ik heb net gebeld met de afdeling: hij heeft een rustige nacht gehad en tot nu toe de voeding binnengehouden (5 ml per 4 uur; terwijl ik al 185 ml per keer kolf ...). Maar goed, hij houdt het binnen, nu maar weer langzaam opbouwen.
Hartfilmpje was ook goed.
Ik heb net even lekkere olie gehaald voor zijn huidje. Op sommige plekken waar hij lang een infuus heeft gehad, is de huid erg droog. Dus dalijk na het bad ga ik hem insmeren met Kneipp Amandelolie, heb er nu al zin in.
Gisteren nog gesprek gehad met artsen, maar dit was van algemene aard, er is verder geen echt nieuws.
Dikke
Ik vind het geweldig dat hij de voeding toch maar mooi zelf binnen kan houden.
veel liefde en kracht gewenst van deze kant!
En het hartfilmpje goed! gelukkig maar!
geniet maar lekker van het insmeren, wat zal dat fijn zijn!
knuffel voor Danyel
en natuurlijk voor zijn geweldige papa en mama
. En wat kolf jij veel per keer, ongelooflijk! Wat ontzettend goed zeg.
Lekker masseren, inderdaad de billetjes, maar ook de handjes en voetjes. Als je vanaf de schouders naar de handjes gaat en van de billen naar de voeten, aan het eind van de bewegingen zacht op de handjes/voetzolen drukken. Daar schijnen drukpunten te zitten die helpen ontspannen, mijn kinderen vonden/vinden het allevier heerlijk als ik dat doe.
ook voor jullie. Geniet lekker van het badderen en masseren Dikke terug voor Danyel!Elke dag lees ik dit topic een aantal keren om te kijken of er nieuws is en al het medeleven vanuit dit mooie forum.
De foto'svan Danyel zijn prachtig.
Geniet er lekker van om het kleine ventje heerlijk te verwennen. Dat heeft hij verdient na alle gevechten die hij heeft overwonnen en alle krachten die hij nog kan gebruiken.
Lieve Danyel
deze is speciaal voor jou En phluphy en man natuurlijk ook een
voor jullie. Liefd Powerpeewee
lief berichtje Wat kolf je veel Phluph! Jeetje zeg! Nou ja dan is dat vast goed op gang!
Veel plezier met masseren, vinden ze meestal erg lekker
Te gek,dat de voeding erin bleef en voor straks lekker badderen en smeren maar,knuf,
Groetjes,Minoes
tutter-de-tut maar lekker vandaag met je fantastische zoon!
heerlijk hoor!
heel veel plezier en sterkte weer vandaag!
In ieder geval sterkte!
Lief Flufke!
Wat goed! Weer een rustige nacht, hartfilmpje in orde EN de voeding binnengehouden! Super. En dan maar stapje voor stapje steeds een beetje meer.
Je kolft een behoorlijk eind weg, mijn kind, 185 ml! (Phluphy heeft uber-boobies!
)Geniet lekker van je menneke vandaag -> badderen en daarna heerlijk insmeren! Vind ie vast overheerlijk!!!
Een hele fijne, positieve dag en succes met het fysiotherapie-team vandaag!
Danyel Phluphy JeroenLW
En Danyel, groei-ze, leef-ze en geniet-ze!!!
Liefs
Morris lijkt dan net een olieworstelaartje, lief joh
Vergeet niet een foto te maken van Danyel als oliemannetje
Veel plezier met hem in bad stoppen en insmeren met olie, geniet lekker van jullie manneke
Eigenlijk steeds beter. Ik hoop dat dit zo doorgaat.
Wij hebben er vertrouwen in dat het goed gaat komen met jullie manneje.
Er zijn zoveel mensen die aan jullie denken.... de positieve energie stroomt !!!
Kijk maar eens aan hoeveel views er zijn op deze topic...al die mensen zijn in gedachten bij jullie !!
Dikke knuffel !!
Tis een mooi ventje hoor Ik blijf de naam trouwens wat vaag vinden, wat heeft het met een kangoeroe te maken
Of is het de bedoeling dat het kindje beweegt ofzo?quote:idd, de term konijnen vind ik minder vaagOp maandag 20 september 2004 13:56 schreef ChrisJX het volgende:
Wat lief, die foto
Ik blijf de naam trouwens wat vaag vinden, wat heeft het met een kangoeroe te maken
De rest van dit soort vragen gaarne op het speeltuinbankje oid.
http://www.couveuseouders.nl/page.asp?id=134
veel liefs en geluk gewenst Phluphy en Jeroen. En veel plezier met het insmeren
Phluphy heerlijk dat je straks je kleine mannetje eerst weer in bad doet en dan ook mag insmeren met lekkere olie,lekker dat contact
quote:Mag ik nog een kleine uitleg geven?Op maandag 20 september 2004 13:59 schreef Brighteyes het volgende:
Een kangoeroe draagt haar jong nog heel lang na de geboorte in de buidel op haar buik. Dus heel dicht bij haar. Dat is denk ik een beetje het idee achter de naam.
De rest van dit soort vragen gaarne op het speeltuinbankje oid.
Het idee achter het kangoeroe-en is ontstaan door een (ik meen) Colombiaanse kinderarts die couveuses tekort kwam voor veelal te vroeggeboren babies.
De zwaksten zonder echte overlevingskans stuurde hij naar huis met de moeder, met het advies het kind maar lekker dichtbij haar te dragen om zo nog wat contact te kunnen hebben.
En wat bleek?
Juist die kindjes deden het uiteindelijk buiten verwachting heel goed en bloeiden helemaal op.
Sindsdien wordt het in ziekenhuizen veel gedaan, en het is ook heerlijk om te kunnen doen.
edit: en dat stond dus al in Dago's link.
quote:BedanktOp maandag 20 september 2004 13:59 schreef Brighteyes het volgende:
Een kangoeroe draagt haar jong nog heel lang na de geboorte in de buidel op haar buik. Dus heel dicht bij haar. Dat is denk ik een beetje het idee achter de naam.
En de rest ook.quote:Ik heb er geen meerDe rest van dit soort vragen gaarne op het speeltuinbankje oid.
quote:Danyel de sumoworstelaarOp maandag 20 september 2004 12:28 schreef snoopy1 het volgende:
Vergeet niet een foto te maken van Danyel als oliemannetje
quote:Olieworstelaar, sumo is zonder olieOp maandag 20 september 2004 14:25 schreef anneja het volgende:
Danyel de sumoworstelaar
Veel plezier fluf! Fijn dat Danyel er zo van geniet van het badderen, dat hij er lekker relaxed van wordt. Hopelijk geniet hij net zo van het ingesmeerd worden!quote:Op maandag 20 september 2004 14:26 schreef ChrisJX het volgende:
[..]
Olieworstelaar, sumo is zonder olie
want dat is met sumo (Humor is en blijft belangrijk!)
Super dat het steeds beter gaat
Ze zijn toen overgegaan op voeding + calorieën via het infuus. Nu zijn buikje weer wat tot rust lijkt te zijn gekomen, gaan ze het heel langzaam weer beginnen op te bouwen: de eerste dag 6 x 5 ml, morgen weer een stapje verder. Tot nu toe gaat het goed. Natuurlijk blijf ik kolven om de productie op gang te houden. Het overschot bewaren we in de vriezer.
We kregen een grote verrassing te zien toen we bij Danyel aankwamen vanochtend: de ondersteunende zuurstof was afgekoppeld
Sinds vanochtend 06.00 uur neemt hij dus voldoende zuurstof op (eerder ademde hij iets te oppervlakkig).
Vandaag hebben ze een hersenfilmpje gemaakt. Morgen is "grote team bespreking", dus ik verwacht morgen aan het einde van de dag weer te horen wat de ontwikkelingen / verwachtingen zijn.
(Dit vind ik altijd vreselijk zenuwslopend)Pappa had ook nog leuk nieuws: bij zijn kangaroosessie had Danyel zich op zijn armpjes omhooggedrukt vanaf pappa's borst, om even met zijn hoofdje te draaien en pappa eens heel goed te bekijken.
Wij hebben zelf de indruk dat Danyel elke dag bewust wat nieuws laat zien om ons de moed erin te laten houden. Maar het blijft spannend, want veel van de ontwikkelingen zeggen alleen iets over zijn lichamelijke gesteldheid. Over zijn geestelijke vermogens is helaas nog weinig te zeggen.
Dikke
van Danyel. Wat een nieuws zeg! fijn om te horen.
Go Danyel!!!!
Alvast heel veel sterkte voor morgen. Het zal niet makkelijk zijn, zo'n dag afwachten
Is het voor jullie allemaal een beetje te regelen in praktische zin? De was, het eten, wordt daar allemaal voor gezorgd in het Ronald mc Donald huis of moet je dat zelf regelen?
Het klinkt zo goed allemaal!!! Dit kan jullie gewoon niet (meer) afgenomen worden, dat zou zó vreselijk oneerlijk zijn
Zelf ademen, yeah Danyel, GO!!!!
Ieder stapje is er weer een.
Ik ben erg benieuwd naar het teamoverleg morgen...
Kus voor julie drietjes.
En wat heerlijk dat hij zelf gewoon ook lekker aan geeft dat hij het naar zijn zin heeft bij jullie!
Ik hoop dat de bespreking van morgen ook zo positief is
*duimt,duimt,duimt,duimt..
Ik denk nog steeds heel veel en jullie en blijf duimen en sterkte wensen
Heel veel sterkte morgen
Ik lurk al dagen mee met dit verhaal en leef helemaal met jullie mee.
Jullie (papa en mama) zijn geweldig sterk!
Ik blijf meelurken en hoop snel weer een positief bericht te horen.
Succes voor morgen.
Houd de moed erin en wij blijven weer voor jullie duimen, kaarsjes branden en positieve energie sturen hoor
En zelf ademen wouw!!Ik snap het, van die 5 ml, vond het al zo weinig, maar logisch, je kunt zijn maagje natuurlijk niet meteen weer helemaal belasten!
veel sterkte en heb er vertrouwen in dat het goedkomt!!!!
edit: na het posten bekeek ik mijn usericon en sig, en die vond ik best wel van toepassing hier
Wat goed!!! * Yosomite denkt aan zijn eigen kinderen die op een gegeven moment hun vader eens bekeken toen ze een paar dagen oud waren, en in lachen uitbarstten.
Veel sterkte morgen.
quote:Dat lijkt me nou het meest rare van een kind als Danyel hebben, ik bedoel, *nu* gedraagt hij zich nog niet heel anders dan andere babies (want wat doet een doorsnee pasgeborene nou helemaal...een beetje poepen en slapen en dat is het wel zo'n beetje..). En dat je dan nu helemaal niet weet wat hij later wel en niet zal gaan doen (lachen? zelf drinken? rollen?). En hoe dat is als het je eerste kind is en je geen referentie hebt....vreemd hoor...Op maandag 20 september 2004 15:20 schreef phluphy het volgende:
Maar het blijft spannend, want veel van de ontwikkelingen zeggen alleen iets over zijn lichamelijke gesteldheid. Over zijn geestelijke vermogens is helaas nog weinig te zeggen.
En NU al zijn hoofd optillen, hallo, dat hoeft ie nog helemaal niet te kunnen
Niet overdrijven hoor, Danyel zijn sumoworstelaars dan die dikkerds met het zout? Doe dan maar niet, een zoutmassage lijkt me niet overmatig prettig
Echt geweldig.
Hier blijven de kaarsjes branden
Elke dag weer denk ik aan jullie en wens ik jullie alle kracht van de wereld toe.
Danyel gogogogogogogogogogo. Je bent een kaner knul
quote:Lieve Fluf,Op maandag 20 september 2004 15:20 schreef phluphy het volgende:
@Tan: afgelopen vrijdag kon hij een paar keer zijn voeding niet binnenhouden en werd er ook bloed in de ontlasting aangetroffen. (Hij zat toen overigens op een schema van 6 x 60 ml per dag.)
Ze zijn toen overgegaan op voeding + calorieën via het infuus. Nu zijn buikje weer wat tot rust lijkt te zijn gekomen, gaan ze het heel langzaam weer beginnen op te bouwen: de eerste dag 6 x 5 ml, morgen weer een stapje verder. Tot nu toe gaat het goed. Natuurlijk blijf ik kolven om de productie op gang te houden. Het overschot bewaren we in de vriezer.
1. We kregen een grote verrassing te zien toen we bij Danyel aankwamen vanochtend: de ondersteunende zuurstof was afgekoppeld
Sinds vanochtend 06.00 uur neemt hij dus voldoende zuurstof op (eerder ademde hij iets te oppervlakkig).
Vandaag hebben ze een hersenfilmpje gemaakt. Morgen is "grote team bespreking", dus ik verwacht morgen aan het einde van de dag weer te horen wat de ontwikkelingen / verwachtingen zijn.
2. Pappa had ook nog leuk nieuws: bij zijn kangaroosessie had Danyel zich op zijn armpjes omhooggedrukt vanaf pappa's borst, om even met zijn hoofdje te draaien en pappa eens heel goed te bekijken.
Wij hebben zelf de indruk dat Danyel elke dag bewust wat nieuws laat zien om ons de moed erin te laten houden. Maar het blijft spannend, want veel van de ontwikkelingen zeggen alleen iets over zijn lichamelijke gesteldheid. Over zijn geestelijke vermogens is helaas nog weinig te zeggen.
Dikke
1. Nou, dat zal een heel prettig begin van de dag zijn geweest! Wat een binnenkomer!!
Goed zo Danyel!!!!2. Jullie kleine kangoeroetje laat steeds meer ''magic'' zien! Echt ontzettend goed!
Het zijn weer geweldige hoogtepunten van de dag om deze positieve berichten te lezen, heerlijk gewoon.
Esther, Jeroen & Danyel: ontzettend veel succes en sterkte morgenmiddag, ik duim me een slag in de rondte en een extra kaarsje gaat aan!
Op naar dag 10 in het bijzondere leven van Danyel!
Danyel Esther JeroenLW
Geen brilletje meer, super mijlpaaltje! Nu een positieve respons op voeding, dan als hij het kan en wil de borst en anders heerlijk tutten met de fles *zwijmelt weer weg* en dan huis... Of, wanneer ze in Apeldoorn even gek zijn als in Hengelo... met sondevoeding en al naar huis (ziet er enger uit dan het is hoor).
Leven is hard en wonderlijk tegelijk. Dat menneke komt er wel hoor!!
Danyel zonder extra zuurstof
,zijn papa is even heeft bekeken
,een hartfilmpje wat prima is
,you go Danyel super
Gaat hard aan het duimen voor een positieve uitslag morgen
Dikke knuff
, wij denken aan jullie kunnen we 'm niet beter Skippy noemen?
quote:Op maandag 20 september 2004 09:48 schreef phluphy het volgende:
Goedemorgen, ik heb net gebeld met de afdeling: hij heeft een rustige nacht gehad en tot nu toe de voeding binnengehouden (5 ml per 4 uur; terwijl ik al 185 ml per keer kolf ...). Maar goed, hij houdt het binnen, nu maar weer langzaam opbouwen.
Hartfilmpje was ook goed.
Ik heb net even lekkere olie gehaald voor zijn huidje. Op sommige plekken waar hij lang een infuus heeft gehad, is de huid erg droog. Dus dalijk na het bad ga ik hem insmeren met Kneipp Amandelolie, heb er nu al zin in.
Gisteren nog gesprek gehad met artsen, maar dit was van algemene aard, er is verder geen echt nieuws.
quote:Kijk eens aan, dit zijn de berichten. Danyel jongen, laat die artsten hun sombere berichten maar op een plaats stoppen waar het donker is . . .Op maandag 20 september 2004 15:20 schreef phluphy het volgende:
We kregen een grote verrassing te zien toen we bij Danyel aankwamen vanochtend: de ondersteunende zuurstof was afgekoppeld
Sinds vanochtend 06.00 uur neemt hij dus voldoende zuurstof op (eerder ademde hij iets te oppervlakkig).
Vandaag hebben ze een hersenfilmpje gemaakt. Morgen is "grote team bespreking", dus ik verwacht morgen aan het einde van de dag weer te horen wat de ontwikkelingen / verwachtingen zijn.
Pappa had ook nog leuk nieuws: bij zijn kangaroosessie had Danyel zich op zijn armpjes omhooggedrukt vanaf pappa's borst, om even met zijn hoofdje te draaien en pappa eens heel goed te bekijken.
Wij hebben zelf de indruk dat Danyel elke dag bewust wat nieuws laat zien om ons de moed erin te laten houden. Maar het blijft spannend, want veel van de ontwikkelingen zeggen alleen iets over zijn lichamelijke gesteldheid. Over zijn geestelijke vermogens is helaas nog weinig te zeggen.
Ben je nog lekker in de olie gezet?
Maar jullie genieten gelukkig tussendoor volop van dat stoere lieve volhoudertje
[ Bericht 0% gewijzigd door Allets op 20-09-2004 16:49:39 (typo) ]
Geniet lekker van alles dingen die je meemaakt!
En helemaal geweldig dat ie zich opgedrukt heeft om papa eens goed te bekijken Ik duim weer voor goede uitslagen morgen!
Hopelijk vertellen ze morgen tijdens de team-bespreking ook positieve dingen, ik zal voor jullie duimen
Wat goed dat de extra zuurstof er af is!!!
En weer een stapje vooruit.
Morgen gaan we duimen voor goede uitslagen
en knuf Ik duim mee voor morgen![ Bericht 59% gewijzigd door #ANONIEM op 20-09-2004 18:32:56 ]
Wat doet dat kleine ventje het toch allemaal geweldig goed.
Elke dag een klein stukje vooruitgang, hij maakt ons daar allemaal zoooooo blij mee.
Zelf ademen, hallooooo, wie had dat vorige week nou verwacht?
Hoofdje optillen om zijn pappa eens ff te bekijken
Danyel is een vechtertje met een hoofdletter V
In gedachte ben ik elke dag bij jullie, en straks gaan de kaarsjes voor elk van jullie weer aan.
Ow en Phluph hoe vond Danyel het masseren met de olie?
En ook erg belangrijk, hoe vond jij het om dat lieve kleine lijfje helemaal in te kunnen smeren?
Hieronder nog een plaatje van " Phluphy, Jeroen en Danyel "
Ik blijf gewoon doorduimen voor jullie. Spannend phluphy, morgen... maar dat komt ook goed
Ben erg benieuwd hoe jullie gesprek met dat ethisch team gaat verlopen.
Hou je sterk!
Over dat hoofdje optillen: Ik ken een kindje dat dat ook na 8 dagen deed. Hoewel hij later vaak heel ziek werd en een aantal keer op de IC belandde, is het nu een geweldige beer, een geweldige vent!
Als ik bekijk hoe eng het in het begin was, zou ik zeggen dat er nu in ieder geval meer hoop is.
Veel sterkte en ik blijf aan jullie denken.
en het hoofdje optillen...lieeef
duim erg hard dat de doktoren morgen ook positief nieuws hebben!!!
sterkte!
Goed zeg dat Danyel zijn hoofd al optilde! En fijn dat hij nu zonder extra zuurstof kan!Veel sterkte met alles, en ook bij het gesprek met het ethisch team. Ik hoop dat daar ook positieve berichten en conclusies gehoord zullen worden.
Danyel toont zich een echte vechter 
Wat ik me nu afvraag, hoe gaat het eigenlijk nu met de "normale" zaken die normaliter in de kraamperiode plaatsvinden? Zoals de aangifte, de geboortekaartjes, het hielprikje etc?
duimt ook heel hard mee voor de uitslag morgen
duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim
duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim
duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim
duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim
duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim
duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim
LonnekeLiefs Saffier
Morgen denk ik weer aan jullie en de kaars brandt.
Ik ga morgen flink duimen voor jullie gezinnetje!
dat is fijn, weer een slang minder! Gelukkig houdt ie ook alweer wat voeding binnen. En naar pappie kijken en zich afzetten dat zijn toch echt wel goede ontwikkelingen in mijn ogen Ik ga morgen op mijn werk een theelichtje aansteken op mijn bureau voor Danyel.
In gedachten ben ik bij jullie.
Veel liefs van Monique (& Jacob)
kunnen jullie zelf nu ook een beetje uitrusten? jullie moeten toch uitgeput zijn na zo'n vreselijk heftige week. succes weer met alles. de kaars wordt hier ook nog dagelijks aangestoken hoor.Success met het gesprek.
Agnes
*duimt ook mee*
Het is een prachtventje en uit je verhalen maak ik toch op dat het iedere dag wat beter gaat.
Kaarsje blijft branden hier...
Dikke
Het is natuurlijk wel => Wij duimen voor jullie
Ach, dit vind ik toch zo lief om te lezen (slik); én zelfstandig ademen én een goed hartfilmpje: Danyel, wat doe je het goed, lieverd!
Esther en Jeroen, wat een spannende dag vandaag... ik wens jullie heel veel sterkte en ik duim ook voor jullie zoon, hoor!
), toewensen.Wat voor geweldige verassingen heb je voor ze vandaag? We wachten allemaal met spanning.
Groetjes,
Agnes
Lieve Phluphy, wat een mooie, ontroerende berichtjes post je hier toch steeds. Echt geweldig om die intieme verslagjes te lezen.
Sterkte vandaag!
We zullen vandaag weer aan jullie denken! Sterkte!
Ik denk aan jullie!
knuffel voor Danyel
wat heerlijk dat gisteren zo goed ging. volgens mij krijgt danyel er steeds meer zin in! en dan ook nog eens geen zuurstof meer!
dikke knuffel voor jullie dappere mannetje
@Lois: Aangifte heeft Jeroen gisteren gedaan, hij had vorige week telefonisch uitstel gevraagd. Hieleprik is gewoon gedaan. Geboortekaartjes zullen in aangepaste vorm (andere tekst) verstuurd gaan worden.
@Miss_D: We kunnen in het Ronald McDonald huis koken, wassen, tv kijken, etc etc. Gemeenschappelijke ruimtes worden door vrijwilligers schoongemaakt. Je eigen spullen en kamer moet je zelf schoonhouden.
* Update*
Gisteren schrok ik me wezenloos toen ik 's middags bij Danyel kwam; hij lag op een soort kussen en hij had een infuus in zijn hoofd
Dat kussen blijkt op advies van de fysiotherepeuten in gebruik te zijn genomen. Het geeft Danyel steun en helpt hem om een ontspannen houding te vinden. 's Nachts slaapt hij zonder kussen.
Het infuus in zijn hoofd was nodig omdat alle adertjes in handjes en voetjes "op" waren
Het duurt maanden voor je een ader mag her-gebruiken. Dus nu maar hopen dat hij snel op eigen kracht de gehele voeding via sonde krijgt, zodat het infuus eraf kan ....Zometeen gaan we Danyel in bad doen samen met de fysiotherapeut. We krijgen dan tips en uitleg. Ben erg benieuwd.
Met de zuurstof is het nog een beetje spannend. Gisterochtend ging het heel goed, gistermiddag zat ie steeds net boven de ondergrens, gisteravond leek het wat stabieler te zijn. Ik hoop zometeen te horen dat het de hele nacht goed is gegaan.
Met de voedingen lijkt het goed te gaan. Tot nu toe heeft ie alles binnen gehouden en er zit ook geen bloed meer in de ontlasting.
Vanmiddag bespreking met de artsen. Ik hoop jullie de uitslag te kunnen laten weten. Mocht dit niet zo zijn, dan kan het ook betekenen dat ik niet bij de computer kan ....
Dikke
van Danyel van mij!welke zekerheden zijn er?
Maar gelukkig niet iets engs wat er weer bijgekomen was. Heel veel sterkte met het wachten op de uitslag.
quote:spreekt even voor haar beurtOp dinsdag 21 september 2004 09:23 schreef MikeyMo het volgende:
maar wat is nou eigenlijk de huidige status: stel het gaat nu goed vanaf nu. Hoe is het dan met hem: is hij zwaar geestelijk danwel lichamelijk gehandicapt of kan hij gewoon opgroeien tot een normale jongen?
welke zekerheden zijn er?
MM, daar krijgen ze als het goed is vanmiddag van de artsen iets meer inzicht in. Maar op dit moment is dat nog redelijk onbekend, hoewel de artsen altijd hebben gezegd dat de vooruitzichten redelijk somber waren en dat Danyel zeer waarschijnlijk zwaar gehandicapt zal zijn.
Verkrampt hij nog steeds zo veel dan, dat het kussen nodig is (ze doen het natuurlijk niet voor niets)? En hoe was het masseren? Heb je wat kunnen doen waar hij bij kon ontspannen?
Hoe gaat het nu met jouzelf? Lichamelijk, geestelijk, alles... En met Jeroen?
Nou ja, boel vragen, je hoeft ze niet te beantwoorden, want je hebt ook maar zo weinig tijd, maar ik leef wel ontzettend met jullie mee.
Ook hier brandt nog steeds een kaarsje.
quote:Mikey, ik ben absoluut geen expert dus heb ik waarschijnlijk niet echt recht deze vraag voor je te beantwoorden, maar volgens mij is er gewoon vrijwel niets zeker. Het brein is maar een vreemd orgaan. Het kan zijn dat hij als schemerkind door het leven zal gaan, en heel soms komt het voor dat het enige merkbare aan een kind met waanzinnige hersenschade is dat ie wat trekt met zijn linkerbeen (echt waar- mijn moeder heeft er zo een op haar bureau, ze is CB-arts). Het hangt er maar net vanaf welke hersendelen beschadigd zijn ook. Aangezien dat bij elke baby met hersenschade anders is, is het ook heel erg moeilijk om te voorspellen wat de resteffecten zullen zijn.Op dinsdag 21 september 2004 09:23 schreef MikeyMo het volgende:
maar wat is nou eigenlijk de huidige status: stel het gaat nu goed vanaf nu. Hoe is het dan met hem: is hij zwaar geestelijk danwel lichamelijk gehandicapt of kan hij gewoon opgroeien tot een normale jongen?
welke zekerheden zijn er?
Heb je hier wat aan?
Ook ik heb (door m'n werk) ervaring met het verzorgen van iemand met sondevoeding thuis. Als je eenmaal het apparaat kent en weet in te stellen is het goed te doen, vind ik.
Misschien even wat randinfo over het Ronald McDonaldhuis (Nijmegen):
Het is een groot, uitgebouwd huis dat doorkan voor een redelijk hotel, zo moet je de kamers ook voorstellen. Ruime badkamers, ruime kamer. Verder is er een centrale woonkamer met televisie en een kinderspeelruimte en een rookruimte. Daarnaast kun je kleding wassen en drogen.
De keuken is ook centraal en behoorlijk groot. Verder is er voor iedere kamer een keukenkastje en een (halve) koelkast beschikbaar: zo kun je zelf koken en spullen opslaan. Vanzelfsprekend is voor dit centrale idee gekozen om het contact tussen ouders te bevorderen, al hoef je hier niet aan mee te doen. Opvallend is dat er in het huis helemaal geen grafstemming heerst: iedereen heeft verschillende verhalen met één grote overeenkomst: ze hebben een ziek kindje. Je kunt er met andere ouders over praten zonder je opgelaten te voelen. Kortom: een wereldinitiatief dat heel veel respect (en meer geld) verdient, zeker voor alle vrijwilligers die het een succes maken.
----
Kon niet eerder reageren want wat schijf je aan een papa, mama en klein vechtertje die alles doen om hier door heen te komen.
Nog weet ik het niet dus alleen nog.
Heel veel sterkte en liefde.
Groetjes klein_spookje
Ik denk nog steeds heel veel aan jullie
quote:Dat vertelde mijn vader dus ook, en zelfs al sluiten alle tests een normaal leven uit, er bestaan nog mogelijkheden tot bepaalde ontwikkelingen. Er schijnt laatst nog een verhaal te hebben gestaan in Readers Digest over een meisje dat door ernstige hersenbeschadiging dusdanig motorisch afweek dat ze niets tot nauwelijks kon bewegen, maar door middel van wilskracht en begeleiding van haar lievelingsschaatster heeft ze leren schaatsen tot de top.Op dinsdag 21 september 2004 09:43 schreef anneja het volgende:
[..]
Mikey, ik ben absoluut geen expert dus heb ik waarschijnlijk niet echt recht deze vraag voor je te beantwoorden, maar volgens mij is er gewoon vrijwel niets zeker. Het brein is maar een vreemd orgaan. Het kan zijn dat hij als schemerkind door het leven zal gaan, en heel soms komt het voor dat het enige merkbare aan een kind met waanzinnige hersenschade is dat ie wat trekt met zijn linkerbeen (echt waar- mijn moeder heeft er zo een op haar bureau, ze is CB-arts). Het hangt er maar net vanaf welke hersendelen beschadigd zijn ook. Aangezien dat bij elke baby met hersenschade anders is, is het ook heel erg moeilijk om te voorspellen wat de resteffecten zullen zijn.
Heb je hier wat aan?
Of wat ik laatst schreef over een man met maar 5% functionerende hersenen die in wiskunde is geslaagd aan de universiteit.
Dat zijn extreme gevallen, maar het gaat niet om de kwantiteit van de hersenen, maar de kwaliteit en dat is iets wat vaak uit praktijk moet blijken.
Ik ben ook geen deskundige, maar mijn vader heeft er wel enige verstand van en die wist me te vertellen dat de testresultaten niet álles zeggen of kunnen voorspellen.
Die van mij had er (om dezelfde reden) opeens 2 in z'n hoofdje, en ze hadden toen we binnenkwamen niet gewaarschuwd, het leek net een klein duiveltje.
Het is echt een rotgezicht, maar volgens mij ziet het er vervelender uit dan het voor hem is, hoor.
Heel veel sterkte vandaag, ik duim mee voor goede berichten.