Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 3

Mama van Danyel klinkt zo goed he ook ik duim me hier te pletter zodat jij misschien ooit mama uit de mond van je zoon zal gaan horen. Dat geldt natuurlijk ook voor Papa van Danyel.

Danyel kom op ventie, laat ze maar zien dat de medici nog lange na niet alles weten. Laat ze een poepie ruiken, doe ze maar een volle luier. Danyel slaap lekker deze nacht het zal morgen weer een drukke dag worden met veel quality time voor jullie 3.

Mijn hart breekt gewoon bij het lezen van dit bericht, het is zo oneerlijk. Die mooie lieve kleine jongen die zo hard voor zijn leven vecht, dat hoort gewoon niet. Hij hoort lekker onbezorgd te slapen in zijn eigen bedje, bij zijn papa en mama. Ik gun het jullie zo. En wat er ook gebeurt, jullie blijven altijd papa en mama van Danyel en Danyel blijft altijd jullie zoon.

Ik zit met een gigantische brok in mijn keel naar woorden te zoeken....

*knuffel*

jemig, dat is niet het bericht waarop we hoopten.
ik ben helemaal stil van je bericht en een beetje uit het veld geslagen.
maar aan de andere kant hebben jij en jeroen prachtige uren met danyel doorgebracht.
bijna helemaal zelf ademen is toch ook al heel wat?
en al twee dagen geen medicatie meer en toch geen stuipjes is toch ook mooi?
slaap maar weer lekker kleine danyel, doe maar energie op om je vader en moeder mee te kunnen verblijden
en jullie ook, phluphy en jeroen, ik hoop dat jullie ook weer genoeg energie opdoen vannacht om er weer een dag tegenaan te gaan.

* lady-wrb zet haar kaarsje voor danyel klaar voor de nacht

Lieve Phlups, kan vandaag geen goede woorden vinden...alleen dat ik jullie(en jullie beslissingen) enorm bewonder! Ben heel erg blij dat jullie zo intens kunnen genieten van Danyel
Lieve Ester, Jeroen en Danyel heel veel sterkte en kracht toegewenst

hier zijn we er ook stil van geworden, weet niet goed de juiste woorden te vinden, ook wij blijven aan jullie denken voor jullie hopen en kaarsje blijft branden.

sterkte dikke knuffel

wat een dag weer voor jullie, phluphy & jeroen. ik krijg gewoon steeds al buikpijn als ik het topic open om te gaan lezen hoe het nu gaat, wat zijn dit verschrikkelijk spannende en belangrijke dagen voor Danyel (en voor jullie dus). op zich fijn dat hij nu zonder die beademingsslang kan (!), maar het blijft dus heel erg op het randje steeds. heel veel sterkte weer gewenst, en ontzettend fijn dat het ondanks alle spanning ook lukt om van de mooie momenten te genieten.

quote:

Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn

Wat er ook gebeurt, jij blijft voor altijd de mama van Danyel
Lieve Danyel, vecht!

Voor Danyel!

Phluphy wat goed dat Danyel toch zelf ademhaalt! En wat fijn dat je met hem hebt kunnen kangoeroeën (en je man ook).

_{Over dat vocht op de MRI-scan: iemand die ik ken heeft een Dandy-Walker malformatie (verwijde ventrikels waardoor de kleine hersenen niet volledig ontwikkeld zijn, maar geen waterhoofd) en MBO gedaan en nu een eigen bedrijf. De vooruitzichten bij DWS zijn niet zo goed maar bij hem merk je niet eens dat hij dat heeft. Als je zo'n handicap zo jong al krijgt zijn de hersenen nog heel flexibel en kunnen veel taken door andere hersendelen worden overgenomen. Ze hebben pas ontdekt dat allerlei hersendelen waarvan voorheen gedacht werd dat die gescheiden opereren wel met elkaar in verbinding staan.
Ik weet niet of je in dit soort details geinteresseerd bent maar die vriendin die met dat hersenschors-emotie-onderzoek bezig is komt dit weekend hier en kan me eea dan uitgebreider uitleggen dan door de telefoon, evt geef ik hier dan wel die info door.}

Ik hoop voor jullie dat er nog veel van dit soort fijne momenten en ook positieve berichten zullen volgen!!

Lieve, lieve Esther, ik heb zo gehuild om wat je schrijft, tranen van verdriet en machteloosheid vanwege de sombere prognose maar ook van ontroering om de mooie dingen die je intussen ook meemaakt en jullie dankbaarheid daarvoor. Jullie zijn zo sterk en realistisch. Zoveel liefde, zoveel kracht spreekt er uit. Zo Hartverscheurend...

quote:

Op woensdag 15 september 2004 22:47 schreef phluphy het volgende:
Misschien zal mijn moederschap maar van korte duur zijn, maar ik zal in de rest van mijn leven niet meer zoveel mooie momenten meemaken.

We blijven hopen, kaarsjes branden en bidden voor een zo goed mogelijke afloop.
Danyel, zet 'm op, grootse kleine man

Leven tussen hoop en vrees. Wat moet dat vreselijk zwaar zijn.
Maar wat goed dat jullie zo kunnen genieten van jullie heerlijke ventje.
Al die prachtige momenten om nooit meer te vergeten.
Maar zo te horen is en blijft het een vechtertje
Ik stuur gewoon weer een berg positieve energie jullie kant op en de kaarsjes blijven branden

Esther, tjonge wat gemengde gevoelens krijg ik van je update Blijheid dat jullie zulke mooie momenten met Danyel beleven (een kijkje in z'n ogen ) en dat jullie mannetje nu van de beademing af is.
Maar ook zorgen om het toch niet helemaal goed ademen, de MRI die niet het best mogelijke resultaat geeft en de sombere vooruitzichten.
Hoe dan ook geven we de hoop nog niet op hier hoor! Het kaarsje blijft branden en ik blijf bidden en aan jullie denken.

Een hele dikke knuffel voor jullie 3-en. Ik hoop dat jullie een rustige nacht in gaan en dat Danyel steeds beter gaat ademenen.

lieve sterke kleine Danyel, blijf vechten kereltje en geniet maar lekker van al die momenten met je papa en mama. En wij duimen dat het er per dag maar steeds meer mogen worden..

en ook hier blijft het kaarsje voor jullie branden hoor, dat ze maar voor verlichting van jullie zorgen en strijd mogen zorgen....

Lieve Pluphy, mijn nichtje heeft een kindje gekregen, Romy heet ze, en die had ook vocht in haar hersentjes, halverwege de zwangerschap was dat al zichtbaar.
Toen ze geboren was, zagen de artsen het ook heel somber in, ze heeft erg lang in de couveuse en aan de beademing gelegen, en de kans op een zware handicap was dus ook erg aanwezig. Ook kreeg ze epelepsie aanvallen erbij, en ze was aan ee kant scheef gegroeid.
Het goede nieuws dat ik je kan geven is, dat Romy vorige week 2 jaar oud is geworden, en ja ze heeft een enorme achterstand, zelf zitten lukt pas sinds een paar maanden en praten kan ze ook nog helemaal niet.
Maar de epilepsie is voorbij, ze groeit goed, maakt sinds een tijdje erg veel geluid,en als je hieperdepiep zegt, pakt ze je hand en houdt die omhoog. Mijn nichtje had dit nooit durven dromen,
Romy is een heerlijk kind met wat beperkingen, maar ze komt er wel!
Net als jullie Danyel!

Geen woorden vandaag....

Sterkte.

Mijn kaarsje brandt nog voor jullie.

Knuffel

Wat mooi en wat geweldig dat je Danyels oogjes hebt kunnen bekijken en dat hij geluidjes liet horen! Maar wat verdrietig ook, dat de doktoren zo somber zijn...
Esther en Jeroen, ik leef met jullie mee!

Enne Danyel: kom op jochie!

Aan de ene kant word ik vrolijk van je bericht omdat je Danyel zo lief omschrijft en aan de andere kant weer somber vanwege de berichten van artsen.
Komop Danyel! Laat zien dat wonderen de wereld nog niet uit zijn!
Dikke knuffel voor Pluph en hub

Wat schrijf je het toch weer liefdevol
maar je blijft voor altijd de mama van Danyel.
en ook weer prachtig dat hij zijn oogje heeft laten zien en zichzelf heeft laten horen.
zat het weer met tranen te lezen

weer heel erg veel sterkte en kracht toegewenst

Ik kan jullie alleen maar sterkte wensen.

Phluph, wat moet het lastig zijn. De toch vele mooie momenten, oogjes even open, en dan toch ook weten dat de vooruitzichten somber zijn...
Ik sta iedere keer weer versteld van de kracht en helderheid die er straalt uit je berichtjes.

Jullie blijven steeds in mijn gedachten.

Dag mama en papa van danyel, Dag Danyel,
mijn kaarsje brandt nog steeds voor jullie, het meest voor de dappere kleine man.
Ik ben diep geraakt door Pluphy's verslagen en leef intens mee. Ik blijf hopen op een wonder. Het is fijn te lezen hoe intens jullie genieten van jullie kleine sterke man en hetgeen jullie samen met hem meemaken. Ook hartstikke mooi dat er video-opnamen gemaakt worden. Dat hoort er gewoon bij.
Ik wens jullie nog heel veel fijne momenten met Danyel, liefst een leven lang

Ik las zondag op een andere site over Danyel en sindsdien zijn jullie steeds in mijn gedachten, Phluphy. Ik kijk steeds hier om te zien of er al nieuws is.
Je update vanavond las ik met gemengde gevoelens en ik heb zojuist een kaarsje aangestoken voor Danyel, jullie vechtertje.
Ik hoop zo op goed nieuws voor jullie...

Heel veel sterkte toegewenst.
En Phluphy, Danyel is jullie zoon en zal dat altijd blijven, net zo goed als dat jij zijn Mama bent, voor de rest van je leven.

Lieve Phluphy,

Je zal altijd moeder blijven, moeder van Danyel, moeder van een vechtertje, moeder met enorm veel kracht, moeder met veel liefde.
We bidden en branden kaarsjes voor Danyel en hopen dat hij ook deze nacht goed door komt.
Wat mooi dat Jeroen ook lekker met hem op de borst heeft gezeten en wat ontzettend mooi dat je zijn prachtige kijkers heb kunnen zien.
Blij ook dat je zus aan de video gedacht heeft zodat je ook bewegende beelden heb.
en knuffels

Oh Pluph toch, wat een moeilijke beslissingen moeten jullie nemen. En wat een wijsheid en liefde spreekt er uit je berichtjes. Ik ben heel blij dat jullie al zulke fijne momenten hebben gehad met Danyel, en ik bid dat er nog veeeeeeeel meer mogen volgen. Mama van Danyel zul je ALTIJD blijven lieverd, hoe de afloop ook zal zijn. Ik heb zelf veel ervaring met mensen met een verstandelijke beperking en ik weet hoe waardevol hun leven kan zijn, dus geef niet meteen alle moed op. Kinderhersentjes zijn ongelooflijk flexibel en er zijn al zoveel verhalen langsgekomen van medische wondertjes. Waar ligt de grens tussen een waardig leven en een onwaardig leven.. wat een moeilijke vraag.. Ik ben blij te horen dat jullie veel gesprekken hebben erover, want dit is denk ik zo'n beetje het verschrikkelijkste wat je kunt overkomen, om zo'n beslissing te moeten nemen over je kindje. Hopelijk komt het niet zover en laat Danyel iedereen een poepie ruiken. Dat hij van de beademing af is, reageert op jullie aanwezigheid en geen stuipjes meer heeft gehad zijn in ieder geval allemaal positieve tekenen. Hij is een knokkertje en jullie knokken met hem mee. Hier staan inmiddels al honderden mensen voor jullie klaar om positieve energie te sturen.. Als dit geen wonder meer oplevert, wat dan wel ? Kus voor jullie allemaal,
Ladybos