Vorig jaar oktober echter kon ze dankzij allemaal nieuwe technieken en een dokter die het probleem eindelijk echt eens wilde aanpakken worden geopereerd, en is heel haar voet verbouwd. Nu staat ie dus weer recht, en na een heeeele lange revalidatieperiode kan ze eindelijk normaal lopen.(ze is 24) 
Ik weet niet wat precies jij voor handicaps hebt, maar ik wens je iig veel succes!
(serieus)
quote:Ik heb zelf ook geen ernstige vorm van spina bifida, maar was benieuwd hoe andere mensen er mee om gaan, en dan vooral tegenover de buitenwereld....
Op vrijdag 17 augustus 2001 18:39 schreef Ojala het volgende:
Mijn zus is ..... je iig veel succes!
quote:Spina Bifida is er in ernstige vormen en minder ernstige. Het wordt ook wel een open rug genoemnd. En in principe betekend het dat bij de geboorte de wervelkolom open ligt en dus de zenuwen bloot liggen. Daardoor worden ze aangetast, en kunnen lichamelijk functies beschadigen.. Ik weet niet of ik het zo goed uitleg, maar op http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/spina.html staat het misschien wat duidelijker uitgelegd...
Op vrijdag 17 augustus 2001 20:09 schreef The_Guy het volgende:
Ik ken het eigenlijk helemaal niet. Wilt iemand mij zeggen wat dat is enz...(serieus)
Bij mij (een minder ernstige vorm van spina bifida) is er slechts een klein kuiltje onderaan m'n rug te zien en mijn spieren en dus ook mijn botten van mijn rechteronderbeen en voet zijn niet goed ontwikkeld. Maar spina bifida kan voor iedereen andere gevolgen hebben.
Het was dan ook heel spannend toen ik vorig jaar zwanger was. In principe had ik een verhoogde kans op een kindje met SB. Maar gelukkig bleek uit de vruchtwaterpunctie dat alles goed was met mijn knulletje Ik had het vreselijk gevonden als ik over zijn leven had moeten beslissen... Ik had wel al een hele tijd een tienvoudige dosis foliumzuur geslikt.
Heb jij moeite met je handicap? Of kun je er goed mee omgaan?
quote:Ik heb er veel moeite mee gehad, en heb er af en toe nog moeite mee. Mensen steunen me wel en zeggen dat het meevalt en dat het haast niet opvalt, maar voor mezelf is het een grote factor die meespeelt in vrijwel alles wat ik doe in mijn leven. Ik ben er vaak onzeker door, ga niet snel zwemmen, ook niet in korte broek lopen. Gelukkig valt het bij mij heel erg mee, en kan ik gewoon lopen, sporten en doen wat ik wil, maar ik had graag gewild dat het anders was. Maar goed, niemand is perfect, al heeft de een dan wat meer geluk gehad dan de ander.
Op vrijdag 17 augustus 2001 22:16 schreef Rewimo het volgende:
Ik heb twee ...... goed mee omgaan?
Ik begin het nu steeds meer te accepteren, al zal dat denk ik nooit helemaal lukken. Je blijft toch anders dan andere, mensen kijken je na op het zwembad.
Maar ja, dat is nu eenmaal zo en zal ook altijd zo blijven...
[Dit bericht is gewijzigd door Little_Plough op 17-08-2001 22:47]
quote:Stond plaatje op die site..*brr*
Op zaterdag 18 augustus 2001 12:03 schreef The_Guy het volgende:
Zie je dat dan ook? of is dat alleen de naam? Of is het echt een open rug??? Kunnen ze daar dan niks aan doen? Of voorkomen voor je geboorte?
Omdat foliumzuur gunstig werkt op het sluiten van de neurale buis (waar het ruggemerg later uit ontstaat) wordt vrouwen die zwanger willen worden of zijn aangeraden om per dag 0,5 mg foliumzuur te slikken. Als je een verhoogde kans hebt (SB in de familie) moet je het tienvoudige daarvan slikken. Ik ben heel blij dat ik dat wist, en dat ik dat ook geslikt heb
quote:Weet jij toevallig ook hoe dat dan zit met mijzelf? Ik bedoel bij ons in de familie is verder niemand met SB. Maar vraag me toch wel af of als ik kinderen krijg of die een verhoogde kans hebben om ook SB te krijgen. Hoe kan ik daar achter komen? Navragen bij de huisarts?
Op zaterdag 18 augustus 2001 13:08 schreef Rewimo het volgende:
Mijn broertjes hadden ...... ik dat wist, en dat ik dat ook geslikt heb
Toch alvast bedankt voor alle andere reacties!!
quote:Ik heb zelf ook geen SB, kan er dus ook niet over meepraten (heb er alleen een aantal keren iets van op tv gezien). Zijn er geen forums of sites waar meerdere mensen zitten die SB hebben? Misschien kan je daar eens kijken om te zien hoe mensen ermee omgaan?
Op zaterdag 18 augustus 2001 15:12 schreef Little_Plough het volgende:
Maar dus nogsteeds niemand die zelf ook SB heeft, jammer.Toch alvast bedankt voor alle andere reacties!!
Groetjes Femke
quote:Ik ben tot nu toe alleen sites tegengekomen van ouders die een site maken over hun kindje met SB. En het is wel intressant om over de ervaringen van die ouders te lezen, maar dat is net iets anders dan dat ik met iemand in contact zou komen die het ZELF heeft. Maar als iemand een site of forum weet, let me now!!!
Op zaterdag 18 augustus 2001 16:12 schreef Catkin_ het volgende:[..]
Ik heb zelf ook geen SB, kan er dus ook niet over meepraten (heb er alleen een aantal keren iets van op tv gezien). Zijn er geen forums of sites waar meerdere mensen zitten die SB hebben? Misschien kan je daar eens kijken om te zien hoe mensen ermee omgaan?
Groetjes Femke
quote:Ja, of beter nog, bij een arts die gespecialiseerd is in erfelijkheidsleer. Maar reken er maar op dat je een verhoogde kans hebt. Dat gold voor mij als zus al, dus het lijkt me dat het voor jou zeker geldt. Wat dus niet wil zeggen dat jouw toekomstige kinderen per definitie SB zullen hebben. Het is niet erfelijk, hebben ze mij verteld. En in elk geval kun je met foliumzuur zelf een belangrijke bijdrage leveren. Kwestie van 1 pilletje per dag.
Op zaterdag 18 augustus 2001 13:15 schreef Little_Plough het volgende:[..]
Weet jij toevallig ook hoe dat dan zit met mijzelf? Ik bedoel bij ons in de familie is verder niemand met SB. Maar vraag me toch wel af of als ik kinderen krijg of die een verhoogde kans hebben om ook SB te krijgen. Hoe kan ik daar achter komen? Navragen bij de huisarts?
quote:Iek, ziet er maar eng uit zeg..
Op zaterdag 18 augustus 2001 12:15 schreef Qarinx het volgende:[..]
Stond plaatje op die site..*brr*
quote:Thnx! Zal ik zeker s gaan navragen tegen de tijd dat ik ECHT aan kinderen ga denken, ben nu 18 dus zal nog wel n paar jaartjes duren, maar toch vast bedankt....
Op zaterdag 18 augustus 2001 18:33 schreef Rewimo het volgende:[..]
Ja, of beter nog, ...... 1 pilletje per dag.
quote:Ja tuurlijk zag ik het maar kwilde het niet aannemen dat het zo erg is.
Op zaterdag 18 augustus 2001 12:15 schreef Qarinx het volgende:[..]
Stond plaatje op die site..*brr*
Vind het echt rot voor degene die het hebben,
Sterkte,
quote:Maar da's lang nie bij iedereen zo hoor die SB hebben...
Op maandag 20 augustus 2001 14:11 schreef The_Guy het volgende:[..]
Ja tuurlijk zag ik het maar kwilde het niet aannemen dat het zo erg is.
Vind het echt rot voor degene die het hebben,Sterkte,
Gelukkig maar...
Khoop dat iemand dit leest waar ik ervaringen mee uit kan wisselen.....
...hee, maar heb je wel eens rondgevraagd op gezondheidsplein.nl?quote:Jaah... Schandalig he!! Maar da's n idee, daar zal ik meteen s ff gaan kijken! Thnxzzz
Op maandag 20 augustus 2001 21:53 schreef Catootje het volgende:
Little plough, het is schandalig
Verlamde benen, waterhoofd.. geestelijk ietsje pietsje achter etc.
Als je met haar wilt mailen zal ik je haar mailadres geven....
quote:Naast mijn vergroeing aan mijn been is er niks met me aan de hand. Ik weet niet in hoeverre je zus achter is. Maar zou je me even kunnen mailen (mailadres staat bij gebruikergegevens), dan kunnen we t er makkelijker over hebben.
Op dinsdag 21 augustus 2001 00:27 schreef Mens-zoveel het volgende:
Ook mijn zus heeft Spina Bifida, ik weet niet wat de meest ernstige versie is.. maar volgens mij is het redelijk ernstig..Verlamde benen, waterhoofd.. geestelijk ietsje pietsje achter etc.
Als je met haar wilt mailen zal ik je haar mailadres geven....
Thnxz
quote:
Op dinsdag 21 augustus 2001 00:27 schreef Mens-zoveel het volgende:
Ook mijn zus heeft Spina Bifida, ik weet niet wat de meest ernstige versie is.. maar volgens mij is het redelijk ernstig..Verlamde benen, waterhoofd.. geestelijk ietsje pietsje achter etc.
Als je met haar wilt mailen zal ik je haar mailadres geven....
quote:Foutje... Per ongeluk 2x utzelfde gepost...
Op dinsdag 21 augustus 2001 16:36 schreef Little_Plough het volgende:[..]
Ik kwam er vandaag een paar tegen op
www.zonnekinderen.nl
Ik ken zelf een aantal mensen met Spina bifida, ik werk in een woonvorm voor mensen met een meervoudige handicap.
Het heeft erg veel verschillende verschijningsvormen he, ik leerde op cursus dat er zelfs mensen zijn die een heel kleine Spina hebben zonder dat ze het weten......
quote:De site doet het bij mij niet. Maar zou het wel leuk vinden om verhalen van andere te lezen...
Op dinsdag 21 augustus 2001 21:40 schreef Dinus het volgende:
mischien vind je het leuk om website's te bekijken van mensen met kinderen met Spina?Ik kwam er vandaag een paar tegen op
www.zonnekinderen.nl
quote:Ja, klopt weet ik. Heb er over gelezen op een medische site.
Ik ken zelf een aantal mensen met Spina bifida, ik werk in een woonvorm voor mensen met een meervoudige handicap.
Het heeft erg veel verschillende verschijningsvormen he, ik leerde op cursus dat er zelfs mensen zijn die een heel kleine Spina hebben zonder dat ze het weten......
Zou je me nog even het goede adres van de site willen geven? Of als dat het goede adres moet zijn probeer ik het later nog even. In ieder geval bedankt..
quote:He, wauwie, dankjewel... Wist niet dat er ook een "startpagina" achtig iets over spina bifida was..
Op dinsdag 21 augustus 2001 22:41 schreef Dinus het volgende:
http://spinabifida.pagina.nl/ ik denk dat je hier meer aan hebt bij nader inzien!!!!
quote:Er is een startpagina over je-kan-het-niet-zo-gek-verzinnen-wat!!!
Op dinsdag 21 augustus 2001 22:52 schreef Little_Plough het volgende:[..]
He, wauwie, dankjewel... Wist niet dat er ook een "startpagina" achtig iets over spina bifida was..
Zou wel eens willen weten hoe het nu met hem is!
quote:Zo zie je maar wat een verschillen er zijn he, iemand die zich met krukken kan verplaatsen zou in de woonvorm waar ik werk gelden als een minder ernstige vorm. Wij kennen bijna alleen maar de mensen die niet kunnen lopen, geen gevoel hebben in de benen, incontinent zijn van urine en/of ontlasting of een stoma hebben en soms zelfs niet zonder steun rechtop kunnen zitten. Die mensen hebben de spina vrij hoog in de rug zitten. Die mensen hebben ook bijna allemaal op cognitief gebied een dermate grote beschadiging dat ze niet zelfstandig kunnen wonen en hulp nodig hebben bij alles in het dagelijks leven zoals financien, post, hobbie's en sociale kontakten om maar es wat te noemen.
Op woensdag 22 augustus 2001 13:16 schreef Beatrice het volgende:
Ik had vorig jaar een leerling met een tamelijk ernstige vorm van spina bifida. Hij is halfzijdig verlamd (kan zich m.b.v. krukken wel verplaatsen) en heeft ook een stoma. Ik had echt een mateloze bewondering voor de manier waarop hij zich wist te redden, hij was altijd zo positief en deed het supergoed op school. Soms moest hij een operatie ondergaan aan zijn benen, maar dat leverde dan geen verbetering op, het was alleen om te voorkomen dat het nog meer verslechterde.
Zou wel eens willen weten hoe het nu met hem is!
Kan me voorstellen dat je nieuwsgierig bent hoe het met die jongen is Beatrice, je raakt toch betrokken he...
quote:Als ik dat zo allemaal lees denk ik dat ik toch eigenlijk niet te klagen heb en blij mag zijn dat ik geen ernstigere vorm heb van spina bifida. Ik KAN in princiepe alles. Maar juist het geestelijke doet het m. Het er mee om gaan, en ook het omgaan met de reacties uit de omgeving, mensen op straat, of op het zwembad. Je moet het voor jezelf accepteren, en dat is voor mij nogsteeds moeilijk...
Op woensdag 22 augustus 2001 14:07 schreef Dinus het volgende:[..]
Zo zie je maar wat een .... om maar es wat te noemen.
Kan me voorstellen dat je nieuwsgierig bent hoe het met die jongen is Beatrice, je raakt toch betrokken he...