de eerste paar weken na de ontdekking kon het me nix boeien, want ik dacht zo van "ik kan toch geen ernstige ziekte krijgen". maar ik kom er toch steeds achter dat het steeds meer mijn leven beinvloed.
Wat is de ziekte van crohn
de ziekte van crohn is eigenlijk een beetje iets vaags. maar kort uitgelegd is het dit. je lichaam heeft een afweersysteem voor ziektes. mensen met de ziekte van crohn hebben deze afweer een stukje hoger dan normale mensen, hierdoor ziet worden gezonde organen in het lichaam aan gezien als vijandelijk en het lichaam probeert dit uit te schakelijken. meestal is dit de dunne darm maar het kan overal in je lichaam voorkomen. gevolg een fikse infectie, fistel of absess
Mijn verhaal
maar goed.. ik zal ff het hele verhaal uitleggen.
half jaar geleden kreeg ik buikpijn. ja dat kan iedereen overkomen, dus ik bleef lekker een paar dagen ziek thuis in bed. maar na een tijd ging de buikpijn maar niet over en toen toch maar ff naar de dokter gegaan. bij de dokter aan gekomen zagen ze gelijk (en ze wisten het zeker) dat ik een blindedarm ontsteking had, maar om het helemaal zeker van te zijn moest ik toch ff voor een echo naar het ziekenhuis. bij het ziekenhuis kwamen ze er idd achter dat ik de blindedarm ontsteking had. (inmiddels zijn we een kwart jaar verder, en ik had nog steeds elke dag buikpijn). toen de buikpijn maar niet ophield leek het de dokter toch ff verstandig om naar een chiruurg te gaan (want die blindedarm moet er tnatuurlijk uit) maar toen ik daar kwam zagen ze dat de blindedarm niet ontstoken was, maar dat de dunne darm ontstoken was.
dus een week later moest ik voor een scopie bij het ziekenhuis komen en daar kwamen ze er al gauw achter dat ik ziekte van crohn had...
nah leuk dacht ik, en ik ging weer verder leven. maar ik had nog steeds buikpijn. van de dokter kreeg ik een shockkeur van prednisolon en het ging een stukje beter met mij. naar weken kloten met nog steeds buikpijn ben ik toch maar weer naar de dokter gegaan ( 2 weken geleden). De dokter die ik sprak houd van doorpakken dus een uur later lag ik met mijn dunne darm ontsteking in het ziekenhuis.
van het een komt het andere en de dokters vonden het verstandig om me aan sondevoeding te leggen, na een paar dagen ging het een heel stuk beter met mij, tot dat ik van de sondevoeding af ging en weer ging eten. de buikpijn kwam keurig weer terug. toen wouden ze een foto van de dunne darm maken door contravloeistof in de dunne darm te spuiten en daar een foto van te maken. ze kwamen er achter dat ik een infectie van ongeveer 10 cm had en een vernauwing.
toch konden de dokters mij goed nieuws vertellen. er was net een nieuw medicijn dat volgens de doktoren een wondermiddel is. het is een soort vloeistof wat ze met infuus inspuiten en volgens de doktoren moet je na 6 uur soms al merkbare succes boeken. dit onderzoek krijg ik nu dinsdag en ik hoop dat het een succes wordt, want ik loop namelijk al een half jaar met een gigantische zere buik. mijn leven wordt helemaal aangepast aan die stomme ziekte.
Waarom open ik dit topic?
zoals ik al eerder zei kon het me in het begin helemaal nix boeien. maar toen ik in het ziekenhuis kwam sprak ik andere mensen met de ziekte van crohn en kwam er toch achter dat de ziekte van crohn niet 1 van de lekkerste ziektes zijn. ook kwam ik er achter dat mensen die de ziekte van crohn hebben elkaar heel goed kunnen helpen. daarom open ik dit topic zodat mensen die de ziekte hebben elkaar kunnen helpen en informatie kunnen delen.
weet je hoe dat nieuwe medicijn heet?
Stress verergert het ook, maar aan mijn pa te zien, zijn er weinig zaken die onmogelijk voor je worden. Let een beetje op met het eten (dat schijnt echt een kwestie van proberen te zijn : de ene crohn patient kan niet tegen champignons, de ander niet tegen erwtjes). maar sterkte ermee in ieder geval
eerst een paar dagen gewoon goed aan de race..en kwam er nie van af,... totdat de dokter crohn bij hem constateerde... sindsdien elke dag gele derrie als remmer zodat de infectie niet terug kan komen..
already long time ago that I've seen him, maar eeh.. vond toch dak et moest vertellen
quote:omdat het een nieuw medicijn was kreeg ik er een videoband bij en daar staat op dat het een behandeling met infliximab is. bij de videoband zit een infofolder en daar staat op een bandeling met remicadeweet je hoe dat nieuwe medicijn heet?
ik moest toestemming geven voor dat medicijn (denk omdat het zo nieuw was) en ik moet nu 1 x in het half jaar meedoen aan een onderzoek (soort enquete). ik lig in het ziekenhuis in zwolle en daar waren maar 6 patietenten voor me met dat medicijn. en wereldwijd zijn er maar 400.000 mensen behandeld met dat medicijn.
er is wel een site van http://www.remicade.nl
quote:Stress verergert het ook
quote:ik denk dat de crohn echt bij mij opspeeld bij stress, maar voor de zekerheid heeft de dokter mij toch maar een dieetiste aanbevolen. volgens haar kan ik gewoon alles eten, als ik er zelf maar een goed gevoel bij heb. krijg ik dus last van wat eten dan moet ik idd dat in het vervolg vermijden.Let een beetje op met het eten
quote:ik weet niet wat de reden is dat je hem een tijd niet gezien hebt. maar ik heb dus sinds een half jaar elke dag pijn. en in dat half jaar is mijn leven echt verandert. ik ben gewoon een kasplantje geworden. enigste wat ik doe is naar school gaan en als ik thuis kom dan klim ik met pijn naar mijn kamer, of ik kijk dan tv, ga computeren of ik ga slapen...already long time ago that I've seen him, maar eeh
quote:er zit ook een nare bijwerking aan dat medicijn.. ik weet niet precies, maar volgens de dokter ben je heel vatbaar/vlambaar voor tbc op dat moment. nu heb ik dan ook gelijk een prik voor tbc gehad.weet je hoe dat nieuwe medicijn heet?
stukje van de site
quote:Aangezien gevallen van tuberculose werden gemeld bij patiënten die behandeld werden met Remicade, zult u onderzocht worden op tuberculose voordat u met Remicade begint. Het onderzoek bestaat uit een gedetailleerde medische voorgeschiedenis en het is zeer belangrijk dat u uw arts vertelt of u ooit tuberculose heeft gehad of u ooit in contact gekomen bent met iemand die tuberculose heeft gehad. U zult bovendien een huidtest voor de tuberculinereactie ondergaan en er zal een röntgenfoto van de borstkas gemaakt worden. Uw arts moet op uw waarschuwingskaart vermelden wanneer deze testen uitgevoerd zijn.
Vreselijke ziekte, maar ik vond het niet shocking.
Ik zou het nooit kunnen omdat je bepaalede zaken niet mag eten.
Zou ik gewoon niet doen en anders een kogel. Was voor mijn ex wellicht ook beter geweest.
quote:dit is trouwens grappig dat je het zegt.Helpt een aspirine/ibuprofen niet?
een paar weken geleden had ik ook veel pijn en toen zat ik aan de prednisolon, en in de bijsluiter stond dat je geen pijnstillers mag gebruiken als je dat slikt. maar omdat ik toen een dag weg wou had ik geen zin aan pijn, dus ik vroeg aan de dokter of ik ibuprofen mocht slikken.. en die dokter werd me toch opeens kwaad.. hij kon namelijk niet begrijpen dat ibuprofen zo bij de drogist te halen was. het was ook een verschrikkelijk slecht middel zegt hij. je kreeg er namelijk bloedingen van in je maag en het werkte heel slecht op de dunne darm.... een paar weken daarvoor slikte ik ibuprofen nog als snoepjes... maar sinds de dag dat de dokter dat zei heb ik gen ibuprofen meer aangeraakt..
over aspirine zul je wel paracetamol bedoelen. afgelopen week heb ik idd veel pijn gehad en toen wou ik ook een paracetamol, als je in het ziekenhuis ligt moet je dat altijd aan de zusters vragen. dus ik naar de zustere en zeggen van "zuster, heb je nog een aspirine voor mij".. vervolgens kijk dat mens je opeens vaag aan... en de meeste zeggen dan "ik mag je geen aspirine geven, maar ik denk dat je paracetamol bedoelt.. en dat is absoluut geen aspirine"...
quote:Dat wist ik allemaal niet.Op zaterdag 29 mei 2004 18:52 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
dit is trouwens grappig dat je het zegt.
een paar weken geleden had ik ook veel pijn en toen zat ik aan de prednisolon, en in de bijsluiter stond dat je geen pijnstillers mag gebruiken als je dat slikt. maar omdat ik toen een dag weg wou had ik geen zin aan pijn, dus ik vroeg aan de dokter of ik ibuprofen mocht slikken.. en die dokter werd me toch opeens kwaad.. hij kon namelijk niet begrijpen dat ibuprofen zo bij de drogist te halen was. het was ook een verschrikkelijk slecht middel zegt hij. je kreeg er namelijk bloedingen van in je maag en het werkte heel slecht op de dunne darm.... een paar weken daarvoor slikte ik ibuprofen nog als snoepjes... maar sinds de dag dat de dokter dat zei heb ik gen ibuprofen meer aangeraakt..
over aspirine zul je wel paracetamol bedoelen. afgelopen week heb ik idd veel pijn gehad en toen wou ik ook een paracetamol, als je in het ziekenhuis ligt moet je dat altijd aan de zusters vragen. dus ik naar de zustere en zeggen van "zuster, heb je nog een aspirine voor mij".. vervolgens kijk dat mens je opeens vaag aan... en de meeste zeggen dan "ik mag je geen aspirine geven, maar ik denk dat je paracetamol bedoelt.. en dat is absoluut geen aspirine"...
Maar ok dan...maar hebben ze dan niet een of andere pijnstiller voor je? Het lijkt me echt ondraaglijk om heel de tijd buikpijn te hebben.quote:dacht ik dus in het begin ook, maar nu weet ik dus dat mijn hele leven gaat veranderen, alles wat ik doe moet ik in de achter hoofd houden dat ik ziek kan worden. ik kan smorgen fit uit bed stappen en savonds dood ziek naar bed gaanVreselijke ziekte, maar ik vond het niet shocking.
..
quote:dat is misschien wel 1 voordeel aan de ziekte van crohn. niemand kan zeggen wat verkeerd is. ene krijg al problemen als hij 1 stukje chocolade eet. de andere krijg helemaal geen problemen met eten. ik hoop dat ik de laaste groep hoor.. want keb echt geen zin om eten aan de kant te zettenIk zou het nooit kunnen omdat je bepaalede zaken niet mag eten.
quote:beetje rare reactie.. maar goed.. ik weet niet precies hoe oud je bent.. maar je bent vatbaar voor de ziekte van 15 jaar t/m 30 jaar.. val je daartussen .. dan kun je morgen zo dood ziek wakker worden..Zou ik gewoon niet doen en anders een kogel.
zoals ik al eerder zei verandert het je leven. maar het leven is nog steeds wat jij er van maakt. en daar zitten pieken en dalen in.. ik zie die ziekte ff als een flinke tegenslag. maar in mijn achterhoofd denk ik dat het wel weer overgaat en dat ik daarna mijn leven weer oppak..
quote:oghh .. dat liefdesverdrietWas voor mijn ex wellicht ook beter geweest
(ik heb het nu over een lichte tot midden vorm.
met een ernstige vorm, die jij niet hebt, want je hebt 10 cm ontsteking, ben je wel stukke zwaarder beperkt)
Tip: http://www.crohn-colitis.nl/
quote:dat is dus een fout wat de meeste mensen maken. als je een spiegel van paracetamol opbouwt (dus als je het vaker dan 1 x slikt op een dag) dan werken paracetmol verschrikkelijk goed als "pijnstillers"aar hebben ze dan niet een of andere pijnstiller voor je?
quote:studeer je iets medice?? of wist je dat gewoon??aspirine werkt bloedverdunnend,
ik wist dit namelijk ook niet.. wist alleen dat ik het niet mocht slikken
Het is als het opspeelt, erg naar, zeer pijnlijk, maar wanneer het relatief rustig is kan je lopen, fietsen, zwemmen, zingen, dansen, zien, horen, naar buiten, sexen, alles dus.
Wat mij nogal eens opbreekt is het constante moe zijn, lack of energy.
Werken, alleen met 2 kids en dan die moeheid, en toch regelmatige opspelende Crohn breekt me nu na een kleine 20 jaar wel op, moet ik toegeven en dat laatste doe ik niet graag
en nu zijn het vooral de vele bijwerkingen van de medicatie, ik slik zoveel shitzooi nu , plofkop, stemmingswisselingen, slapeloosheid, mega irri dus
maar er zijn ergere dingen, aandoeningen, relativeren dus
quote:helemaal met je eens.. ziekte van crohn vergaat idd je wereld niet.Op zaterdag 29 mei 2004 19:00 schreef Hanneke1983 het volgende:
Crohn is inderdaad een rotziekte, maar sorry dat ik het moet zeggen...maar je leven vergaat niet. Met Crohn kun je nog best veel. Het is niet zo dat je dan meteen huis-gebonden bent ofzo....En wees daar dankbaar voor.
(ik heb het nu over een lichte tot midden vorm.
met een ernstige vorm, die jij niet hebt, want je hebt 10 cm ontsteking, ben je wel stukke zwaarder beperkt)
MAAR... de gevolgen van ziekte van crohn wordt je wel naar van (dus dunne darm ontsteking) somme mensen hebben nergens last van .. sommige mensen zijn alleen aan de dunne.. er zijn ook mensen (zoals ik) die constant buikpijn hebben.
je hebt ook gelijk met de ontsteking, hij is idd niet echt groot (meer). ik ben namelijk al een tijd aan een hoge dossis prednisolon en die heeft er ook voor gezorgt dat er een hele verbetering bij mijn dunne darm is gekomen.
trouwens je hebt niet het meeste last van de infectie, je hebt het meest last van de vernauwing die je hebt. want als je eet moet het door die vernauwing heen en dat kan soms pijnelijk worden.
quote:helemaal niet sorry dat je het zegt... zo dacht ik er ook in het begin over. helaas wordt je heel snel moe van pijn.. en als je pijn hebt dan ga je er je leven om heen bouwen.. en dat heb ik gedaan (misschien verkeerd van mij)maar sorry dat ik het moet zeggen
quote:dat had ik ook.. maar dat kwam volgens mij van de bijwerkingen van prednisolon..Wat mij nogal eens opbreekt is het constante moe zijn, lack of energy.
quote:yep dat heb ik dus ook..ik slik zoveel shitzooi nu , plofkop, stemmingswisselingen, slapeloosheid, mega irri dus
- keb een dikke kop gekregen
- keb ontzettend veel vreetbuien waardoor ik zowat 15 kilo in 4 weken bij aangekomen
- als ik ja zeg en een ander persoon zegt nee dan heb ik zin om hem een knal voor de kop te geven
- ken op elk moment van de dag zo emotioneel zijn dat ik zowat begin te janken
- slapeloos heid valt wel mee.. wat mij wel opvalt is dat ik weinig slaap nodig heb... 4 uur slaap is voor mij voldoende.. dus als je om 11 naar bed gaat.. dan loop je om 3 uur snachts te spoken door het huis..
- kad ook nog veel gewrichtspijn in het begin..
quote:Inderdaad, je wordt er verre van vrolijk van als het opspeelt, maar als je er "geen" last van hebt, kun je tenminste wel lopen, fietsen, zwemmen, kortom actief zijn dus. Dat is fijn als je dat nog kunt. Dan kun je nog een beetje meegaan met alle andere mensen die wel gezond zijn. Dan voel je je nog wat meer in de maatschappij opgenomen....Snap je wat ik zeggen wil?Op zaterdag 29 mei 2004 19:05 schreef milagro het volgende:
dat is ook zo, Hanneke, je leven vergaat zeer zeker niet.
Het is als het opspeelt, erg naar, zeer pijnlijk, maar wanneer het relatief rustig is kan je lopen, fietsen, zwemmen, zingen, dansen, zien, horen, naar buiten, sexen, alles dus.
Wat mij nogal eens opbreekt is het constante moe zijn, lack of energy.
Werken, alleen met 2 kids en dan die moeheid, en toch regelmatige opspelende Crohn breekt me nu na een kleine 20 jaar wel op, moet ik toegeven en dat laatste doe ik niet graag
en nu zijn het vooral de vele bijwerkingen van de medicatie, ik slik zoveel shitzooi nu , plofkop, stemmingswisselingen, slapeloosheid, mega irri dus
maar er zijn ergere dingen, aandoeningen, relativeren dus
Tja...die moeheid is vervelend...maar je KUNT nog werken!! Er zijn zoveel soorten moeheid....invaliderende moeheid....ook moeheid dat je niet meer kunt werken....
quote:En toch...heb jij een midden vorm, kun je nagaan als mensen de ernstigste vorm hebben. Relativeren is goed in zo'n situatie!Op zaterdag 29 mei 2004 19:06 schreef Ericjuh het volgende:
helemaal met je eens.. ziekte van crohn vergaat idd je wereld niet.
MAAR... de gevolgen van ziekte van crohn wordt je wel naar van (dus dunne darm ontsteking) somme mensen hebben nergens last van .. sommige mensen zijn alleen aan de dunne.. er zijn ook mensen (zoals ik) die constant buikpijn hebben.
je hebt ook gelijk met de ontsteking, hij is idd niet echt groot (meer). ik ben namelijk al een tijd aan een hoge dossis prednisolon en die heeft er ook voor gezorgt dat er een hele verbetering bij mijn dunne darm is gekomen.
trouwens je hebt niet het meeste last van de infectie, je hebt het meest last van de vernauwing die je hebt. want als je eet moet het door die vernauwing heen en dat kan soms pijnelijk worden.
helemaal niet sorry dat je het zegt... zo dacht ik er ook in het begin over. helaas wordt je heel snel moe van pijn.. en als je pijn hebt dan ga je er je leven om heen bouwen.. en dat heb ik gedaan (misschien verkeerd van mij)
Ik zeg sorry, omdat je je misschien aangevallen voelt, wat ik best zou kunnen begrijpen.
Helaas moet je er wel bij stil staan, dat het leven nog moeilijker is voor mensen als ze méérderen chronische ziektes hebben, en jij hebt er "maar" 1. Niet dat het peanuts is, natuurlijk niet, maar de pijn en moeheid kan nog veel erger dan dat jij nu ervaart!! Geloof me maar!
ik heb geen vreetbuien, ik heb de hele dag trek
gelukkig heb ik geen aanleg om dik te worden anders had je me weg kunnen rollen nu onderhand
ik woog altijd 54 kilo en nu 59/60 end at is voor mij dus retedik (ja die ook dus).
Wat ik wel minder vind, is dat mensen niet altijd je situatie willen begrijpen. Door de moeheid kom ik vaak later op school en meestal ben ik dus niet zo fit als anders. Maar dan wel met ups en downs: soms ben ik heel actief en andere dagen een zak zand! Ik denk dat dat de reden is dat mensen het niet kunnen begrijpen.
Verder vind ik het wel gek dat mensen al met een lichte of matige crohn helemaal plat moeten liggen omdat ze zoveel buikpijn hebben. Ik heb namelijk ernstige crohn over een groot gebied in de dikke darm en daar heb ik om de paar uur even een zeurderige pijn, maar daarna is het weer verdwenen --> alhoewel ik na de aanval verschrikkelijk moe ben. Constante pijn ken ik gelukkig niet!
Sterkte TS!
Nog bedankt voor je mailtje Hanneke!!!
quote:dat is nu het probleem bij crohn.. niemand weet wanneer het opspeelt.. je kunt er een jaar geen last van hebben .. maar het kan ookzijn dat je om de maand met een dikke infectie in het ziekenhuis ligt..Inderdaad, je wordt er verre van vrolijk van als het opspeelt, maar als je er "geen" last van hebt, kun je tenminste wel lopen, fietsen, zwemmen, kortom actief zijn dus
zijn mensen die 7 jaar geen last hebben.. maar ook mensen die echt elke keer ziek zijn..
quote:ik weet pas sinds een half jaar dat ik het heb .. dus eigenlijk week ik nog niet of ik een middel vorm heb..En toch...heb jij een midden vorm, kun je nagaan als mensen de ernstigste vorm hebben.
het kan zo zijn dat ik er over een paar maand weer last van heb..
quote:omdat je je misschien aangevallen voelt
quote:daarom open ik ook dit topic.. want ik heb gewoon gemerkt dat praten met andere mensen echt super goed helpt...Helaas moet je er wel bij stil staan, dat het leven nog moeilijker is voor mensen als ze méérderen chronische ziektes hebben, en jij hebt er "maar" 1
quote:schitterende reactie...Wat ik wel minder vind, is dat mensen niet altijd je situatie willen begrijpen
zo'n gevoel heb ik nu precies het zelfde. keb ook al vaak de reactie gehad dat ik niet moet zeuren en gewoon door moet gaan met mijn leven. gelukkig heb ik een vriendin en ouders die me goed steunen.. maar zelfs die hebben soms de neiging om te zeggen van "kom op johh, stel je niet zo aan"
quote:dat valt mij toruwens ook op.Ik heb namelijk ernstige crohn over een groot gebied in de dikke darm en daar heb ik om de paar uur even een zeurderige pijn.
op de zaal waar ik lig, daar liggen verschillende kroon patienten. en ze zijn allemaal met verschillende dingen opgenomen.. ik omdat ik buikpijn had.. een ander meisje omdat ze elke keer bloed zat te schijten en nog iemand die was idd aan de dunne..
quote:Dat werken was dus geen kunnen maar vooral moeten (kids en ik kostwinner) en dát breekt me nu dus opOp zaterdag 29 mei 2004 19:18 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Inderdaad, je wordt er verre van vrolijk van als het opspeelt, maar als je er "geen" last van hebt, kun je tenminste wel lopen, fietsen, zwemmen, kortom actief zijn dus. Dat is fijn als je dat nog kunt. Dan kun je nog een beetje meegaan met alle andere mensen die wel gezond zijn. Dan voel je je nog wat meer in de maatschappij opgenomen....Snap je wat ik zeggen wil?
Tja...die moeheid is vervelend...maar je KUNT nog werken!! Er zijn zoveel soorten moeheid....invaliderende moeheid....ook moeheid dat je niet meer kunt werken....
[..]
Ik heb me jarenlang groot gehouden, moe, veel pijn, veel veel last van Crohn, maar hey op je werk kun je ook twintig keer in 1 uur na de wc en ik werk vlak bij huis dus gewoon niet zeuren en gaan..
Mijn eigen schuld dus ook deels, altijd maar stoer doen
Vorig jaar was ik zo ziek en maar doorwerken, de laatste werkdag zai ik tot negen uur 's avonds huilend door te werken omdat ik wist dat ik de volgende dag niet zou komen en ik wilde het niet "zo" achterlaten, dingen afmaken... dat soort onzin dus.
Daar ben ik nu maar eens mee gekapt dus, gewoon toegeven dat het niet gaat, als het niet gaat.
Moest er alleen wel 41 voor worden
leuk jou weer tegen te komen Is er al bekend hoeveel cm je had?
Ericjuh, dat kan inderdaad: een wisselende opspeling. Maar wat wil je daar mee zeggen?
Als jij 10 cm ontsteking hebt, noemen ze dat een midden vorm heb ik begrepen.
quote:Ja ik wilde je nog een mailtje terug sturen maar nu zie ik je hier en dat is ook primaOp zaterdag 29 mei 2004 19:32 schreef Hanneke1983 het volgende:
Hey NB_TD
Is er al bekend hoeveel cm je had?
Ericjuh, dat kan inderdaad: een wisselende opspeling. Maar wat wil je daar mee zeggen?
Als jij 10 cm ontsteking hebt, noemen ze dat een midden vorm heb ik begrepen.
Ik ga 8 juni naar het UMC voor een afspraak. Ik denk dat de arts mij dan andere medicijnen wil gaan voorschrijven aangezien ik ernstige vorm heb(alhoewel ik het niet zo ervaar maar ok.............)
Dan zal ik ook gelijk vragen hoeveel cm het is
Dus wordt vervolgd quote:Ja en dat is moeilijk: voor jezelf kiezen als je in deze maatschappij zit. Mensen verwachten een boel van je, en negeren eigenlijk je lichamelijke gebeuren...Belachelijk eigenlijk...Ik zeg maar zo tegen hen: "jullien piepen wel anders als je een weekje met mij kon ruilen"Op zaterdag 29 mei 2004 19:30 schreef milagro het volgende:
[..]
Dat werken was dus geen kunnen maar vooral moeten (kids en ik kostwinner) en dát breekt me nu dus op
Ik heb me jarenlang groot gehouden, moe, veel pijn, veel veel last van Crohn, maar hey op je werk kun je ook twintig keer in 1 uur na de wc en ik werk vlak bij huis dus gewoon niet zeuren en gaan..
Mijn eigen schuld dus ook deels, altijd maar stoer doen
Vorig jaar was ik zo ziek en maar doorwerken, de laatste werkdag zai ik tot negen uur 's avonds huilend door te werken omdat ik wist dat ik de volgende dag niet zou komen en ik wilde het niet "zo" achterlaten, dingen afmaken... dat soort onzin dus.
Daar ben ik nu maar eens mee gekapt dus, gewoon toegeven dat het niet gaat, als het niet gaat.
Moest er alleen wel 41 voor worden
quote:dat laatste zeg ik dus nooit, het maakt mij een slachtoffer en het ís ook gewoon lastig je te verplaatsen in iets dat je niet kent.Op zaterdag 29 mei 2004 19:38 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Ja en dat is moeilijk: voor jezelf kiezen als je in deze maatschappij zit. Mensen verwachten een boel van je, en negeren eigenlijk je lichamelijke gebeuren...Belachelijk eigenlijk...Ik zeg maar zo tegen hen: "jullien piepen wel anders als je een weekje met mij kon ruilen"
en ik wil positief zijn en niet boos en verwijtend
dus genoeg gepost hier voor nu en genoeg gejammerd
quote:Ik heb altijd begrepen dat het aantal cm zegt welke vorm je hebt, en niet hoe vaak je bijv buikpijn hebt....Kan ook anders zijn hoor, maar als dat zo is, geef ik m'n arts wel ff op z'n flikkerOp zaterdag 29 mei 2004 19:36 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Ja ik wilde je nog een mailtje terug sturen maar nu zie ik je hier en dat is ook prima
Ik ga 8 juni naar het UMC voor een afspraak. Ik denk dat de arts mij dan andere medicijnen wil gaan voorschrijven aangezien ik ernstige vorm heb(alhoewel ik het niet zo ervaar maar ok.............)
Dan zal ik ook gelijk vragen hoeveel cm het is
quote:Komt inderdaad alleen maar door het doen alsof er niks aan de hand is. Ik zou meestal tijdens zo'n aanval het liefst willen bukken en op de pijnlijke plek willen duwen, zodat het eerder weggaat. Maar als je op de universiteit over de gang loopt en je staat in zo'n houding, denken ze gelijk dat het iets zeer ernstigs is, iedereen kijken enzo. Dus dat heb ik liever niet en het gevolg is dat ik rechtop probeer te blijven lopen en ook nog eens gezellig probeer te zijn, terwijl ik zit te creperen van de pijnOp zaterdag 29 mei 2004 19:38 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Ja en dat is moeilijk: voor jezelf kiezen als je in deze maatschappij zit. Mensen verwachten een boel van je, en negeren eigenlijk je lichamelijke gebeuren...Belachelijk eigenlijk...Ik zeg maar zo tegen hen: "jullien piepen wel anders als je een weekje met mij kon ruilen"
je wilt gewoon niet zielig overkomen 
quote:Hmm zei ik nou dat ik dat "altijd" zeg? OepsOp zaterdag 29 mei 2004 19:39 schreef milagro het volgende:
[..]
dat laatste zeg ik dus nooit, het maakt mij een slachtoffer en het ís ook gewoon lastig je te verplaatsen in iets dat je niet kent.
en ik wil positief zijn en niet boos en verwijtend
dus genoeg gepost hier voor nu en genoeg gejammerd
Nee, ik denk het eerder dan dat ik het zeg Ik stop mezelf niet in een slachtoffer rol, maar wordt schijtziek van mensen die zogenaamd alles beter weten qua "tips", want juist die weten vaak niet waar ze over praten...quote:het zegt wel wat, maar niet alles.Op zaterdag 29 mei 2004 19:40 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Ik heb altijd begrepen dat het aantal cm zegt welke vorm je hebt, en niet hoe vaak je bijv buikpijn hebt....Kan ook anders zijn hoor, maar als dat zo is, geef ik m'n arts wel ff op z'n flikker
bij mij was de 1e 30 cm okay en daarna 1 grote ramp, de laatste keer dat ik opgenomen was.
de eerste keer was het van begin tot eind ontstoken en woog ik 38 kilo bij opname, maar ik heb er dan toen ook 3 maanden in gelegen.
en ik heb ook maandenlang geen last gehad, tot de laatste 3 jaar dan, om de haverklap weer ellende.
dus het is maar wanneer je meet , als je uberhaupt al wilt weten wat het meet
quote:nee je zei niet altijd, niet zo over woorden vallen, HannekeOp zaterdag 29 mei 2004 19:44 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Hmm zei ik nou dat ik dat "altijd" zeg? Oeps
je komt alleen zo boos over "altijd" valt me op, je reageert "vaak" zo snel zo fel
NB let op de aanhalingstekens, ik chargeer en relativeer dus
quote:Dat begrijp ikOp zaterdag 29 mei 2004 19:49 schreef Hanneke1983 het volgende:
Tja, woorden zijn maar woorden, en daar zit geen gezichtsuitdrukking en stemgeluid bij. Ik bedoel het zeker niet boos ofzo. Er kunnen gauw dingen verkeerd op worden genomen als je alleen maar woorden ziet
Maar toch, je komt me toch zo boos over in je posts, tussen de regels door, alsof je boos bent op de wereld, zeg maar (beetje overdreven, maar je weet vast wat ik bedoel).
kwaad dat jou dit moet treffen en daarom gauw in de verdediging of in de aanval juist..
maar ik zit er ms helemaal naast, platte tekst zoals je zegt kan misleidend zijn.
Maar er zijn echt irritante users bij, die het ook echt gemeen bedoelen. Het zou verboden moeten worden
Gewoon bannen die handel!quote:nee, idd.Op zaterdag 29 mei 2004 19:55 schreef Hanneke1983 het volgende:
het gaat hier niet om mij
ik had je topic in KB niet gezien
quote:racistischOp zaterdag 29 mei 2004 19:57 schreef Hanneke1983 het volgende:
7 van de 10 zijn racistisch
quote:dat is niet racistisch dus, Crohn is geen rasOp zaterdag 29 mei 2004 19:59 schreef Hanneke1983 het volgende:
racistisch.....mensen discrimineren, om hun leven..
en je kunt je soms ook iets te snel gediscrimineerd voelen.
en als ze dat doen, dan boeien die mensen toch niet, er zijn er meer die het niet doen
quote:Ik had begrepen dat de mate waarin de ziekte onder controle is te houden door middel van medicijnen de ernst aanduidt. Ik had vorige zomer 40 cm ontstekingen in dikke darm maar na een paar weken klysma's was er niets meer aan de hand. Lichte vorm heb ik dus, alleen weet nog steeds niet welke van de 2.. ben een beetje geval apart.Op zaterdag 29 mei 2004 19:40 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik heb altijd begrepen dat het aantal cm zegt welke vorm je hebt, en niet hoe vaak je bijv buikpijn hebt....Kan ook anders zijn hoor, maar als dat zo is, geef ik m'n arts wel ff op z'n flikker
quote:heb je nog steeds een ontsteking NB_TD??Ik denk dat de arts mij dan andere medicijnen wil gaan voorschrijven aangezien ik ernstige vorm heb
want dan moet je eens aan je dokter vragen over het medicijn remicare..
quote:Nou het zit zo. Ik ben sinds mei begonnen met Pentasa en verder heb ik nog niet een arts kunnen spreken over de medicijnen. Dat is dus pas 8 juniOp zaterdag 29 mei 2004 20:11 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
heb je nog steeds een ontsteking NB_TD??
want dan moet je eens aan je dokter vragen over het medicijn remicare..
Die arts van de coloscopie zei dat ik maar beter met pentasa kan beginnen en later hoor ik wel wat de meest geschikte medicijnen zullen worden. Als hij Prednison aanbeveelt, ga ik echt weigeren! 
pentasa slik ik nu ook (slik je korrels of tablet?) maar penatasa is volgens mij meer voor onderhoud van de dunne darm... zodat de ziekte van crohn niet zo snel terug komt.. toch?
quote:heb je daar ervaringen mee?die remicade moet erg goed werken idd
ken je iemand met die ervaringen?
want ik wil graag meer informatie over de behandeling.. en dan bedoel ik niet zo'n boekje .. maar belevingen van patienten die dat gehad hebben
ik heb het gehoord, dat remicade goed spul is, het fijne weet ik er ook niet van. ik denk dat ze wel bij patiëntensites deze info voor je hebben
quote:Over de Remicadesite: dr stonden nog aardig wat bijwerkingen op! Heeft niemand daar iets van gemerkt die dit gebruikt?Op zaterdag 29 mei 2004 20:32 schreef Ericjuh het volgende:
prednison is een lichtere versie van prednisolon... het is alle 2 dikke troep, maar het werkt echt super.. zonder dat medicijn zullen er heel wat meer doden zijn, dus als de dokter denkt dat het over gaat met prednisolon dan moet je dat ook zeker doen..
pentasa slik ik nu ook (slik je korrels of tablet?) maar penatasa is volgens mij meer voor onderhoud van de dunne darm... zodat de ziekte van crohn niet zo snel terug komt.. toch?
[..]
heb je daar ervaringen mee?
ken je iemand met die ervaringen?
want ik wil graag meer informatie over de behandeling.. en dan bedoel ik niet zo'n boekje .. maar belevingen van patienten die dat gehad hebben
Ik slik Pentasa tabletten die uit elkaar vallen na aanraking met water. Opzich merk ik wel dat de pijnen al minder zijn geworden. En het is ook geschikt voor in de dikke darm las ik in de bijsluiter
. Ik naar de huisdokter, kreeg een potje om het op te vangen (makkelijker gezegd dan gedaan) na dit gelukt te hebben ging ik terug en stuurde hij het op. tot de middag voelde ik mij redelijk dus besliste ik om naar school te gaan maar ik begon me echt ellendig te voelen, ben het afgetrapt na 2h en in bed gedoken, mijn ma vertrouwde het niet echt en belde ziekenhuis, na controle bij de dokter (darmpje in mijn kont) vond ze het een beetje teveel bloed en werd ik dus opgenomen,juiijj not ! Volgende dag maagonderzoek (bagger) niets gevonden enkel dat mijn maagwand bloedde(dit kwam door de ibuprofen die ik paar dagen moest nemen omdat ik paar dagen ervoor last had van de griep) dag daarnaa volledig darmonderzoek, daar vonden ze de dader, 7cm ontstoken darm, namen ze stuk weefsel na onderzoek --> ziekte van Crohn.3d in ziekenhuis gelegen, niets mogen eten. Moet nu 3x/daags pentasa nemen in korrelvorm, veel last heb ik eigenlijk niet van de ziekte, heb mij maar 1dag echt slecht gevoeld en dit was die dag van het toilet. Al de rest voel ik mij kiplekker. Wel af en toe een kramp en sommige dagen minder fris maar allemaal nog doenbaar. Sindsdien heb ik maar een avond nog last ervan gehad, en ook een bloederige stoelgang. Dokter zei dat dit mogelijk was doordat ik die dag nogal vettig gegegeten had en normaal let ik wel op mijn voeding (friet-hotdogs-pizza) allemaal op 1 avond, vonden mjin darmen vast niet leuk.
Anyway als ik jullie verhalen lees, heb ik redelijk veel geluk, na mijn laatste controle was de dokter verbaasd dat het al zoveel verbeterd was, dus het gaat de goede weg op....
Waar ik wel last van heb is dat aan het uiteinde van mijn darm(kont dus) dat het daar soms een beetje bloed en ook in mijn bilspleet zit er een plekje dat soms ontsteek,weer weg gaat en terug komt, zou dit aan de ziekte liggen of wat anders ? in ziekenhuis hebben ze er niets over gezegd, ben er ook niet over begonnen trouwens.
Weet wel al dat dit hoogstwaarschijnelijk het gevolg is van de ziekte van crohn.
Het komt meer bij vrouwen voor en het kan bij hun problemen met zwangerschap veroorzaken, dus het is als man zijnde iets minder erg.
quote:Bijna goed , Colitis ulcerosaOp zondag 30 mei 2004 11:19 schreef X-Ray het volgende:
Ik heb toevallig 2 maal een vriendin gehad met crohn. 1 met crohn zelf en de ander met Colictirol Stirose (ik weet niet hoe je het schrijft).
Het komt meer bij vrouwen voor en het kan bij hun problemen met zwangerschap veroorzaken, dus het is als man zijnde iets minder erg.
Colitis is chronische ontsteking vd dikke darm alleen.
Crohn kan zich voordoen van mond tot anus, maar vooral dus dikke én dunne darm.
quote:Dit lijkt mij zo verschrikkelijkOp zondag 30 mei 2004 11:15 schreef AnnekeM het volgende:
Zijn hier ook mensen met de ziekte van Crohn die een stoma hebben?
Gelukkig heb ik dat nog niet!Mensen krijgen dat toch alleen als de darm door de ontstekingen helemaal niet meer wil functioneren?
Wisten jullie trouwens dat Anastacia ook Crohn heeft? Misschien niet interessant, maar toch wel grappig feitje.
Over Ibuprophen kan ik alleen maar zeggen dat je het spaans benauwd krijgt als je de bijsluiter leest. Dit medicijn staat zo ongeveer garant voor het verliezen van je spijsverteringsstelsel. Toch slik ik het wel, want het is de enige pijnstiller die werkt. Ik heb al sinds mijn vroege jeugd last van chronische hoofdpijn soms met migraine aanvallen gepaard gaande. Alle mogelijk oorzaken zijn onderzocht en genezezingsmethoden toegepast (oorzaken zo ver als het hebben van een hersentumor en genezingsmethoden tot en met paranormaal genezeres). Geen aanwijsbare oorzaak, gewoon overgevoelig daar. En niets dat permanent helpt. Doordat ik vroeger veel paracetamol heb geslikt, helpt dat gewoon niet meer. En aspirine ook niet (dit is trouwens iets heel anders dan paracetamol. De truuk zit em in de werkzame stof.) Dus het enige wat nu helpt is ibuprofen. Maar dat slik ik alleen in extreme gevallen. Ik kan nl heel goed leven en functioneren met lichte hoofdpijn.
maar bij mij is het godzijdank gaan sluimeren
ik moet alleen verschrikkelijk goed uitkijken wat ik eet.
als het niet goed gaar is, ben ik ziek
als het besmet is, ben ik ziek
en niet een klein beetje, maar gewoon heel erg.
laatst ook op mijn werk, fruit wat niet goed was.
dan ben je mooi 2 dagen aan de race.
maargoed, je leert wel goed uit te kijken met wat je eet, en kritisch te zijn
als ik het niet vertrouw, schuif ik het aan de kant.
quote:Yep en dat is dus echt het laatste wat ze doen.Op zondag 30 mei 2004 12:07 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Dit lijkt mij zo verschrikkelijk
Mensen krijgen dat toch alleen als de darm door de ontstekingen helemaal niet meer wil functioneren?
Opereren doen ze sowieso niet meer zo snel, een stuk darm verwijderen, omdat het vaak uiteindelijk niet genoeg zoden aan de dijk zet.
Ik moet daar dan ook echt niet aan denken, een stoma
Remicade heb ik ook veel positiefs over gelezen, alleen zit je daar ook weer met veel bijwerkingen.
Ik slik prednisolon, azthioprine, asacol , pantazol en imuran. En dan nog entocort en Salofalk klysma's.
Als het goed is/gaat dan blijft tzt de imuran en de asacol over
maar hoe dat precies zit kan ik niet zeggen .. en het mag ook niet
quote:doe ik ook.Op zondag 30 mei 2004 14:24 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb colitis ulcerosa
maar bij mij is het godzijdank gaan sluimeren
ik moet alleen verschrikkelijk goed uitkijken wat ik eet.
als het niet goed gaar is, ben ik ziek
als het besmet is, ben ik ziek
en niet een klein beetje, maar gewoon heel erg.
laatst ook op mijn werk, fruit wat niet goed was.
dan ben je mooi 2 dagen aan de race.
maargoed, je leert wel goed uit te kijken met wat je eet, en kritisch te zijn
als ik het niet vertrouw, schuif ik het aan de kant.
zodra iets ook maar enigzins vreemd ruikt of 1 minuut over de houdbaarheidsdatum is flikker ik het weg.
quote:Het lijkt mij ook verschrikkelijk jah. Voor mijn studie moest ik afgelopen donderdag de hele dag met zo'n stoma zakje rondlopen, aiai..Op zondag 30 mei 2004 12:07 schreef NB_TD het volgende:
Dit lijkt mij zo verschrikkelijk
Mensen krijgen dat toch alleen als de darm door de ontstekingen helemaal niet meer wil functioneren?
Er was ook nog een interessante documentaire over de stoma en daar vertelden ze dat zo'n ingreep alleen in uitzonderlijke situaties uitgevoerd word. Ook in de zwaarste gevallen van de ziekte van Crohn. Wel is het zo dat je na zo'n operatie totaal van de pijn, die de ziekte veroorzaakt, verlost bent.
Wat heb je dan liever? Met een zakje op je buik rondlopen, of altijd die pijn moeten dragen?
Als ik zie wat voor mogelijkheden er allemaal zijn met die stoma's dan is het best 'luxe' allemaal. (24-uurs systeem, geurvrije zakjes e.d)
Ik hoop voor jullie dat het niet nodig is, maar het zal wel een dilemma zijn. Ook wat betreft de verlossing van de pijn.
ik heb dus weekend verlof van het ziekenhuis tot morgen avond.. en net in deze tijd krijg ik zo'n ontzettende last van mijn dunne darm.. gadverdamme.. lijkt wel of die op knappen staat (kan toch niet of wel?) tis ook zo verschrikkelijk gevoelig als je het indrukt...
ben blij als ik dinsdag dat onderzoek krijg... bahh.
Niet helemaal dus, want ondertussen kwamen er nieuwe klachten bij. Steeds diarree en het voelde vaak helemaal verkeerd als ik iets at. Soms wat het zelfs zo erg dat ik na een glas frisdrank al op de bank moest gaan liggen, omdat het echt heel erg zeer deed. Bovendien hielpen die staalpillen helemaal niks en bleef ik net zo moe.
Weer naar de dokter geweest, weer bloedonderzoek en toen bleek dat de bloedarmoede juist was verergerd (!). Dokter wilde een afspraak met de internist, dus dat werd toen geregeld. Internist leek niet erg onder de indruk en vond het sowieso dubieus dat een 15-jarige jongen naar hem werd gestuurd en niet naar de kinderarts. Bovendien wilde hij me sparen voor nare onderzoeken en dergelijke, dan zou ik 'nooit meer naar het ziekenhuis durven'. Dus ik mocht weer bloed prikken en er werd op andere dingen gezocht.
Anderhalve week later weer naar de internist voor de bloeduitslagen. Daar was helaas niks uitgekomen, behalve dat ze aan de bezinking konden zien dat er een ontsteking ergens zat. Nu vond hij het opeens wel nodig om een maagonderzoek en een CT-scan te laten ondergaan. Niet zo slim om mij dan eerst bang te maken en dan toch opeens te doen.
Maar goed, gastroscopie kwam dus niks uit en uitslag van de CT-scan krijg ik 11 juni pas. Het schiet allemaal niet echt op, terwijl de klachten blijven. Steeds erg vermoeid, zelfs als ik net wakker ben voelen m'n benen al zwaar aan. Futloos, en voer daardoor ook weinig uit. Soms behoorlijk last van m'n buik en ingewanden, daardoor ook veel naar de wc. Ook eigenlijk elke avond wel koorts, meestal rond de 38.3°, dus das alleen een beetje verhit.
De huisarts zegt dat Crohn waarschijnlijk is. Internist spreek ik niet zo vaak, laatste keer was het volgens hem een van de mogelijkheden. Maar dat was voor het maagonderzoek en CT-scan.
Heel verhaal geworden, maar ik ben bang dat het wel erg goed klopt met Crohn of die andere vorm. Waarschijnlijk zal ik nog wel een darmonderzoek moeten ondergaan, hopelijk biedt dat uitkomst.
En is je stoelgang vloeibaar of vast ?
trouwens mag ik vragen aan de crohnmensen die last hebben van eten wat ze voelen en wanneer ze dat voelen? iedereen heeft het over eten en ik eet gewoon alles wat er maar te eten valt.
quote:ik heb ook nog nooit bloed bij ontlasting gehad... behalve toen ik met prednisolon begon te slikken.. toen kwam er telkens iets bloed bij (lees: op)...Op zondag 30 mei 2004 20:05 schreef P4nic het volgende:
Is er nog nooit bloed meegekomen met je stoelgang ??
keb 1x gehad dat ik alleen maar bloed poepte.. dat was wel eng om te zien.. maar daarna nooit meer last gehad.
wat ik wel had is dat mijn ontlasting een beetje vlaaierig was (nooit diarree).. maar sinds prednisolon en pentasa is het een keurige hoop zeg maar..
quote:fistel is een onnatuurlijke doorgang in je lichaam. meestal komt na een fistel een absess (als ik het goed heb) absess is een ontsteking onder de huid.Op zondag 30 mei 2004 10:51 schreef P4nic het volgende:
brrrr, wat is dit precies ? en kun je daar iets aandoen ?
een fistel kun je oplossen met dat middel wat ik dinsdag krijg (remicare) ook operatief is het op te lossen.. (weet niet of het op te lossen is met medicijnen)
quote:mmm zou best wel nog kunnen.. soms kan ik gewoon niet normaal op mijn rug leggen alsof het voelt alsof er een beentje onderzit die drukt. gaat weg en komt terug, soms is het enkel een rood plekje dan zwelt het effe op en komt donkerder en dan weer weg.Op zondag 30 mei 2004 20:12 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
fistel is een onnatuurlijke doorgang in je lichaam. meestal komt na een fistel een absess (als ik het goed heb) absess is een ontsteking onder de huid.
een fistel kun je oplossen met dat middel wat ik dinsdag krijg (remicare) ook operatief is het op te lossen.. (weet niet of het op te lossen is met medicijnen)
quote:Geen bloed, stoelgang is diarree-achtig. Niet zoals het hoort iig. Behoorlijk vloeibaar, zeg maar.Op zondag 30 mei 2004 20:05 schreef P4nic het volgende:
Is er nog nooit bloed meegekomen met je stoelgang ?? voor de rest kloppen de symptonen wel met Crohn...
En is je stoelgang vloeibaar of vast ?
quote:Dat laatste heb ik dus heel vaak.Op zondag 30 mei 2004 20:10 schreef P4nic het volgende:
same for me, ik eet ook alles wel probeer ik zo weinig mogelijk vet te eten, maar dit deed ervoor ook al. Die aanval die ier hier ergens boven schreef had waarschijnelijk te maken met het feit dat mijn darms niet veel vet meer gewoon zijn en dan zo'n vetrijke dag..... en de last die ik dan onvervond waren gewoon krampen en veel kleine scheetjes die ongeloofelijik stonken !!!!!
Niet echt fijn.quote:Laat de arts de diagnose stellen.....Op zondag 30 mei 2004 20:36 schreef P4nic het volgende:
Zal wel Crohn zijn vrees ik :-s alles wijst erop, maar laten we toch hopen dat het niet dat is, maar een gewone ontsteking.
quote:Jah tuurlijk, ik zeg ook niet dat ik 100% zeker ben hé... wil hem enkel wat helpen, en alles wat hij zegt komt overeen met hetgeen ik heb meegemaakt/meemaak en ik heb de ziekte.Op zondag 30 mei 2004 20:42 schreef Qarinx het volgende:
[..]
Laat de arts de diagnose stellen.....
quote:Daar zijn ze dus ook druk mee bezig. Misschien dat er wat aan de CT-scan te zien valt? Als ik het zo hoor moet een darmonderzoek iig uitkomst bieden. Het duurt alleen allemaal zo lang. Uitslag duurt een week, dan is de internist op de vakantie. Dan komt er weer nieuw onderzoek wat ook weer op zich laat wachten, ondertussen is het zomervakantie en ben ik ook weer weg. Zo schiet het niet op.Op zondag 30 mei 2004 20:42 schreef Qarinx het volgende:
[..]
Laat de arts de diagnose stellen.....
Terwijl de klachten blijven, als het daadwerkelijk Crohn is zijn er medicijnen die de klachten misschien verlichten. Dat zou fijn zijn, zo blijf ik er nog wel even mee rondlopen.Overigens hebben ze het bij Crohn ook over een groeiachterstand. In de lengte is op zich niet zo'n probleem, ben 1.85. Weeg alleen 50 kg, terwijl ik wel genoeg eet. Dat is toch ook raar, eigenlijk.
quote:Op 2dagen waren allen onderzoeken voltooidOp zondag 30 mei 2004 20:58 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Daar zijn ze dus ook druk mee bezig. Misschien dat er wat aan de CT-scan te zien valt? Als ik het zo hoor moet een darmonderzoek iig uitkomst bieden. Het duurt alleen allemaal zo lang. Uitslag duurt een week, dan is de internist op de vakantie. Dan komt er weer nieuw onderzoek wat ook weer op zich laat wachten, ondertussen is het zomervakantie en ben ik ook weer weg. Zo schiet het niet op.
Als ik zo beetje lees op fok! laat de nederlandse medische zorgt echt wel te wensen over...
quote:Als je opgenomen wordt gaat het inderdaad opeens allemaal heel snel en krijg je overal voorrang. Daar kan ik wel voor kiezen als het acuut wordt zeg maar. Al is dat natuurlijk een duur geintje voor het ziekenhuis en bovendien zit ik daar zelf nou ook weer niet echt op te wachten. Alhoewel alle onderzoeken in één keer achter elkaar ook wel fijn zou zijn, zonder dat er steeds weken tussen zitten. Alleen voel ik me daar niet zo fijn bij, als het niet echt nodig is zeg maar. Anderen moeten dan weer langer wachten omdat jij zo nodig snel je onderzoekjes gedaan wilt hebben.Op zondag 30 mei 2004 21:00 schreef P4nic het volgende:
[..]
Op 2dagen waren allen onderzoeken voltooid
Als ik zo beetje lees op fok! laat de nederlandse medische zorgt echt wel te wensen over...
quote:Kan, hoeft niet. Na m'n eerste onderzoek zeiden ze dat er niets aan de hand was, terwijl ik toch best wel veel klachten had en vrijwel niets kon binnenhouden. Pas na een 2e onderzoek 4 maanden later kwamen ze tot de ontdekking dat het toch wel een darmziekte was.Op zondag 30 mei 2004 20:58 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Daar zijn ze dus ook druk mee bezig. Misschien dat er wat aan de CT-scan te zien valt? Als ik het zo hoor moet een darmonderzoek iig uitkomst bieden.
quote:Is best logisch dat je niet zo veel weegt. Ik kon op een gegeven moment alles eten en bleef maar afvallen, ideaal dacht ik toen.. Achteraf bleek gewoon dat door m'n darmen ik onvoldoende voedingsstoffen opnam, waardoor ik dus niets aankwam, maar juist afviel. Toen m'n darmen weer tot rust kwamen ben ik ook binnen no-time weer aangekomen, ben nu zelfs zwaarder dan dat ik voor dit gedoe woog.Overigens hebben ze het bij Crohn ook over een groeiachterstand. In de lengte is op zich niet zo'n probleem, ben 1.85. Weeg alleen 50 kg, terwijl ik wel genoeg eet. Dat is toch ook raar, eigenlijk.
Maar goed, wacht nou maar af.. het kan in principe van alles zijn.
quote:Ja waarschijnlijk Crohn. Ik had ook van die stinkwinden, diarree em buikkrampen. Ik had een verdikking aan het begin van mijn dikke darm en met die coloscopie bleek het nog een groter gedeelte te zijnOp zondag 30 mei 2004 20:20 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Geen bloed, stoelgang is diarree-achtig. Niet zoals het hoort iig. Behoorlijk vloeibaar, zeg maar.
In de eerste instantie dachten ze aan een appendicitis, de blinde darm ontsteking.quote:Met zo'n CT-scan kunnen ze geen biopten afnemen en als er ontstekingen zijn, dan is dat voor onderzoek beter van wel. Bovendien kunnen ze geloof ik met een CT-scan alleen zien of er iets zit en waar, maar niet wat er precies zit. De oude manier is trouwens echt niet zo heel erg. Gewoon om een roesje vragen en je merkt er niets van. Het laxeren de dag ervoor is vervelender.Op zondag 30 mei 2004 21:43 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik ben zelf natuurlijk wel heel erg voor, omdat dat een stuk prettiger is. Heeft iemand daar toevallig ervaring mee of weet iemand of ze dat doen? Aangezien mijn ziekenhuis niet zo'n modern apparaat heeft zal de internist wel met de 'oude' manier aan komen zetten.
quote:Hm, dat van die biopten kan inderdaad niet anders, nog niet aan gedacht. Dan maar op de gewone manier met een roesje, overleef ik ook wel weer. Bovendien is het voor een goed doel.Op zondag 30 mei 2004 21:56 schreef Qarinx het volgende:
[..]
Met zo'n CT-scan kunnen ze geen biopten afnemen en als er ontstekingen zijn, dan is dat voor onderzoek beter van wel. Bovendien kunnen ze geloof ik met een CT-scan alleen zien of er iets zit en waar, maar niet wat er precies zit. De oude manier is trouwens echt niet zo heel erg. Gewoon om een roesje vragen en je merkt er niets van. Het laxeren de dag ervoor is vervelender.
quote:Remicade bedoel je?Op zondag 30 mei 2004 23:27 schreef NB_TD het volgende:
Maar is er hier iemand die bekend is met Remicare? Wat betreft de bijwerkingen?
Daar weet ik wel wat van af.
quote:en ik heb dus juist heel veel bloedverlies als Crohn opspeelt, op het laatst komt er feitelijk alleen maar bloed uit, en kan ik niet eens meer eten, ook omdat ik niet durf vanwege de te verwachten pijn.Op zondag 30 mei 2004 20:10 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ik heb ook nog nooit bloed bij ontlasting gehad... behalve toen ik met prednisolon begon te slikken.. toen kwam er telkens iets bloed bij (lees: op)...
keb 1x gehad dat ik alleen maar bloed poepte.. dat was wel eng om te zien.. maar daarna nooit meer last gehad.
wat ik wel had is dat mijn ontlasting een beetje vlaaierig was (nooit diarree).. maar sinds prednisolon en pentasa is het een keurige hoop zeg maar..
quote:Ik heb dan wel geen Crohn, maar Colitis. Bij mij was de onntsteking dusdanig dat ze m´n complete dikke darm eruit hebben gehaald. Heb daarna een half jaar met een stoma rondgelopen. Na een half jaar heb ik een hersteloperatie gehad. Dan maken ze van het laatste stuk dunne darm een soort reservoir (pouch), waardoor je weer redelijk normaal kan functioneren.Op zondag 30 mei 2004 11:15 schreef AnnekeM het volgende:
Zijn hier ook mensen met de ziekte van Crohn die een stoma hebben?
Stoma is niet echt leuk natuurlijk, maar op zich valt er prima mee te leven. Het heeft ook zo zijn voordelen, je hoeft niet constant in de gaten te houden of er een toilet in de buurt is of dat er genoeg sanitaire stops zijn onderweg enz. Ik moet nu 6-8 keer per dag naar de plee, dan is het niet echt prettig als er tijdens een excursie voor een periode van bijna 5 uur geen sanitaire stop is ingebouwd. Misschien vile het voor mij ook wel mee omdat ik wist dat het tijdelijk was.
Bij Crohn zullen ze niet zo snel overgaan tot een stoma omdat je dan in een onomkeerbaar proces van operaties terecht komt. Aangezien ontstekingen op iedere plek terug kunnen komen loop je het risico dat je om de zoeel tijd het ziekenhuis in moet om een nieuwe stoma aan te laten leggen.
Wat betreft medicijnen... Ik heb de ziekte niet meer aangezien mijn dikke darm dus weg is. Ik slik nu alleen nog immodium om niet al te vaak naar het toilet te hoeven. Wat dat betreft ben ik blij dat ik geen Crohn heb waarbij je constant verschillende rotzooi moet slikken (no offence
)Wat iemand zij dat prednison zo'n fantastisch middel is......
Dan moet het wel werken. Iemand zij ook dat prednison een lichtere vorm van prednisolon is? Ik heb in het ziekenhuis ruim 4 weken de maximale dosis prednisolon die ze dagelijks konden geven via infuusnaald ingespoten gekregen, daarnaast iedere dag klysma met medicijnencocktail. Het hielp totaal niets. Ik kan me heel goed voorstellen dat mensen klagen over de bijwerkingen, maar dan weet je iig wel dat het werkt. Ik kreeg die rotzooi in m'n lijf en het deed niets. Dat is ook erg frustrerend kan ik je vertellen. quote:remicare is volgens mij de behandeling en remicade is volgens mij het merk wat het medicijn heeft gemaakt...Op zondag 30 mei 2004 23:29 schreef Brennie het volgende:
[..]
Remicade bedoel je?
Daar weet ik wel wat van af.
ik heb hier een videoband van die behandeling liggen omdat ik het dus dinsdag heb.
1 van de bijwerkingen is dat je heel vatbaar/vlambaar bent voor TBC (tubecolose). na een long foto en een tbc prik kunnen ze je gerust stellen dat je weinig kans hebt op tbc..
ander bijwerkingen die in het boekje stonden zijn :
- pijn of zwakheid in borst, spieren, gewrichten of kaken
- gezwollen handen,voeten,enkels,gezicht,lippen,mond of keel waardoor ademen of slikken moeilijk wordt
- netelroos of andere tekenen van allergische reactie
- koorts
- huiduitslag
- jeuk
- kortademigheid tijdens een inspanning of wanneer u gaat liggen..
de behandeling duurt ongeveer 2 uur, na de behandeling moet je nog een uur in het ziekenhuis blijven voor controle (ivm bijwerkingen) de behandeling wordt in de eerste 6 weken 3x herhaald. daarna volgens mij 1 x in de 8 weken.
volgens het boekje heeft 80% van de crohn patienten baad bij deze behandeling. 90% van de mensen met een fistel hebben baad bij deze behandeling, 55% van de patienten met een fistel verdwijnt de fistel volledig.
remicade is een kunstmatig gemaakt antilichaam tegen TnF-alfa. het bindt zich aan tnf-alfa in het bloed en in de cellen waar de stof wordt geproduceerd. het tnf-alfa wordt zo onwerkzaam gemaakt. remicade is dus een monoklonaal antilichaam tegen TNF-alfa. het begrip monoklonaal houdt in dat deze antilichamen exact gelijk zijn.tnf-alfa is een stof die mensen met de ziekte van crohn veel in het bloed hebben.
in mijn ziekenhuis (isala locatie sofphia te zwolle) zijn 6 mensen voor mij behandeld met dit NIEUWE medicijn. na wat lezen op internet kom ik er achter dat heel veel mensen een remicade behandeling hebben gehad in 1999 en hun ervaring waren niet zo best. dus ik neem aan dat ik dan een verbeterd medicijn krijg. er staat ook nog ergens dat deze behandeling ook wel infliximab wordt genoemd... dit medicijn was trouwens zo nieuw dat mijn zaalarts nix kon vertellen erover, daarom kreeg ik ook de mooie video..
hopen dat het bij mij aanslaat..
overigens de patianten die de behandeling hebben gehad hebben binnen 6 uur een merkbaar resultaat..
Prednison is een klote medicijn maar heeft wel mijn leven gered, want als niets meer aanslaat, is het 't enige wat overblijft
Misschien interessant om de zien voor jullie. En sterkte!
quote:Thanx voor je uitgebreide uitleg. Ik heb dan geen Crohn of een andere darmziekte, maar vind het wel interessant omdat ik zelf in de gezondheidszorg werk en studeer.Op maandag 31 mei 2004 10:56 schreef DrMarten het volgende:
Ik heb dan wel geen Crohn, maar Colitis. (stoma)........
Zelf heb ik ook eens een zware prednisolon kuur gehad vanwege plotselinge doofheid. Oef, want een klote middel zeg! Ik moest de 1e dag 30 pillen van 5 mg slikken en de volgende dagen steeds 4 pillen minder, gedurende 1 week.
Het heeft jammer genoeg niet geholpen en ik ben wel 3 maanden goed ziek geweest
Later ging ook mn andere gehoor eraan. Wilden ze me opnieuw een kuur geven en dat heb ik absoluut geweigerd. Om het verhaal even compleet te maken: ik kan nu gelukkig weer horen dankzij een Cochleair Imlantaat [/offtopic]Prednison/Prednisolon ga ik voortaan altijd weigeren.
quote:Ik werk op een afdeling waar mensen remicade krijgen ( bij reuma.)Op maandag 31 mei 2004 11:11 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
remicare is volgens mij de behandeling en remicade is volgens mij het merk wat het medicijn heeft gemaakt...
ik heb hier een videoband van die behandeling liggen omdat ik het dus dinsdag heb.
1 van de bijwerkingen is dat je heel vatbaar/vlambaar bent voor TBC (tubecolose). na een long foto en een tbc prik kunnen ze je gerust stellen dat je weinig kans hebt op tbc..
ander bijwerkingen die in het boekje stonden zijn :
- pijn of zwakheid in borst, spieren, gewrichten of kaken
- gezwollen handen,voeten,enkels,gezicht,lippen,mond of keel waardoor ademen of slikken moeilijk wordt
- netelroos of andere tekenen van allergische reactie
- koorts
- huiduitslag
- jeuk
- kortademigheid tijdens een inspanning of wanneer u gaat liggen..
de behandeling duurt ongeveer 2 uur, na de behandeling moet je nog een uur in het ziekenhuis blijven voor controle (ivm bijwerkingen) de behandeling wordt in de eerste 6 weken 3x herhaald. daarna volgens mij 1 x in de 8 weken.
volgens het boekje heeft 80% van de crohn patienten baad bij deze behandeling. 90% van de mensen met een fistel hebben baad bij deze behandeling, 55% van de patienten met een fistel verdwijnt de fistel volledig.
remicade is een kunstmatig gemaakt antilichaam tegen TnF-alfa. het bindt zich aan tnf-alfa in het bloed en in de cellen waar de stof wordt geproduceerd. het tnf-alfa wordt zo onwerkzaam gemaakt. remicade is dus een monoklonaal antilichaam tegen TNF-alfa. het begrip monoklonaal houdt in dat deze antilichamen exact gelijk zijn.tnf-alfa is een stof die mensen met de ziekte van crohn veel in het bloed hebben.
in mijn ziekenhuis (isala locatie sofphia te zwolle) zijn 6 mensen voor mij behandeld met dit NIEUWE medicijn. na wat lezen op internet kom ik er achter dat heel veel mensen een remicade behandeling hebben gehad in 1999 en hun ervaring waren niet zo best. dus ik neem aan dat ik dan een verbeterd medicijn krijg. er staat ook nog ergens dat deze behandeling ook wel infliximab wordt genoemd... dit medicijn was trouwens zo nieuw dat mijn zaalarts nix kon vertellen erover, daarom kreeg ik ook de mooie video..
hopen dat het bij mij aanslaat..
overigens de patianten die de behandeling hebben gehad hebben binnen 6 uur een merkbaar resultaat..
Voordat het middel gegeven mag worden moet de patient uitgebreid onderzocht worden ( waaronder het lab)
Het lab wordt bij meerdere kuren nog een aantal keer gecontroleerd.
Heftige bijwerkingen komen wel voor, daarom is het belangrijk dat iemand na de kuur niet direct weer huiswaarts keert.
Al komen de heftige reacties vaak tijdens de kuur voor, en zeker niet altijd.
Het is een heftig middel waar inmiddels veel mensen wel baat bij hebben.
Althans bij reuma, maar mogelijk ook meer bij mensen met crohn.
quote:klopt het dat er verschillende medicijnen er van zijn.. want ik heb gelezen dat mensen in 1999 een behandeling hebben gehad.. terwijl de zaalarts van mij er nog nooit van heeft gehoord ... ik krijg dan de behandeling met infliximabIk werk op een afdeling waar mensen remicade krijgen ( bij reuma.)
Infliximab is de soortnaam, remicade de merknaam.
Al in the same dus.
quote:nahh eigenlijk tot nu toe helemaal geen problemen mee gehad.. hij heeft een leuke assistenteOp maandag 31 mei 2004 13:51 schreef milagro het volgende:
die zaalarts moet dan maar eens zijn huiswerk gaan doen
quote:Het lijkt ook wel een beetje op coeliakie...Op zondag 30 mei 2004 20:00 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Half januari was ik opeens erg moe en had helemaal geen fut meer, kon elk moment van de dag wel in slaap vallen, snel duizelig, etc. Toen naar de dokter geweest en omdat het toen alleen vermoeidheid was stuurde die me naar het bloed prikken. Daar kwam (lichte) bloedarmoede uit. Dus ik kreeg als recept staalpillen en heb die toen 7 weken geslikt. Das mooi dacht ik, dan is het daarna weer over.
Niet helemaal dus, want ondertussen kwamen er nieuwe klachten bij. Steeds diarree en het voelde vaak helemaal verkeerd als ik iets at. Soms wat het zelfs zo erg dat ik na een glas frisdrank al op de bank moest gaan liggen, omdat het echt heel erg zeer deed. Bovendien hielpen die staalpillen helemaal niks en bleef ik net zo moe.
Weer naar de dokter geweest, weer bloedonderzoek en toen bleek dat de bloedarmoede juist was verergerd (!). Dokter wilde een afspraak met de internist, dus dat werd toen geregeld. Internist leek niet erg onder de indruk en vond het sowieso dubieus dat een 15-jarige jongen naar hem werd gestuurd en niet naar de kinderarts. Bovendien wilde hij me sparen voor nare onderzoeken en dergelijke, dan zou ik 'nooit meer naar het ziekenhuis durven'. Dus ik mocht weer bloed prikken en er werd op andere dingen gezocht.
Anderhalve week later weer naar de internist voor de bloeduitslagen. Daar was helaas niks uitgekomen, behalve dat ze aan de bezinking konden zien dat er een ontsteking ergens zat. Nu vond hij het opeens wel nodig om een maagonderzoek en een CT-scan te laten ondergaan. Niet zo slim om mij dan eerst bang te maken en dan toch opeens te doen.
Het schiet allemaal niet echt op, terwijl de klachten blijven. Steeds erg vermoeid, zelfs als ik net wakker ben voelen m'n benen al zwaar aan. Futloos, en voer daardoor ook weinig uit. Soms behoorlijk last van m'n buik en ingewanden, daardoor ook veel naar de wc. Ook eigenlijk elke avond wel koorts, meestal rond de 38.3°, dus das alleen een beetje verhit.
De huisarts zegt dat Crohn waarschijnlijk is. Internist spreek ik niet zo vaak, laatste keer was het volgens hem een van de mogelijkheden. Maar dat was voor het maagonderzoek en CT-scan.
Heel verhaal geworden, maar ik ben bang dat het wel erg goed klopt met Crohn of die andere vorm. Waarschijnlijk zal ik nog wel een darmonderzoek moeten ondergaan, hopelijk biedt dat uitkomst.
Kaart het eens aan bij je internist als ze weer niets vinden.
quote:Daar had ik ook al eens aan gedacht ja. Zo'n glutenvrij dieet is overigens ook niet alles, dan moet je heel erg op je voedsel gaan letten. Maar goed, alles is best zolang ik maar niet eeuwig met deze klachten blijf zitten.Op maandag 31 mei 2004 16:41 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Het lijkt ook wel een beetje op coeliakie...
Kaart het eens aan bij je internist als ze weer niets vinden.
ik ga ff eten en dan ga ik weer gezellig terug naar het ziekenhuis..
ik lees die topic wel volgende week als ik weer uit het ziekenhuis kom (koop dat ik dan ontslagen wordt) maar goed...
ik zal jullie alles vertellen over de behandeling die ik dinsdag krijg.. oke!
gegroet...
quote:Hetzelfde met mij, ik loop ook al heel lang met klachten en moet over een week bij de maag-darm-leverarts zijn voor een onderzoek op coeliakie...Op maandag 31 mei 2004 16:57 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Daar had ik ook al eens aan gedacht ja. Zo'n glutenvrij dieet is overigens ook niet alles, dan moet je heel erg op je voedsel gaan letten. Maar goed, alles is best zolang ik maar niet eeuwig met deze klachten blijf zitten.
Dat glutenvrij is niet alles inderdaad, maar het zou voor mij een uitkomst zijn.
Het blijft duimen/bidden/hopen.
Zelf heb ik Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC). Dat is heel duidelijk vergelijkbaar met Crohn, maar dit is helaas net iets ernstigers. Om het wat duidelijker te maken; PSC ontwikkelt een vernauwing in de galwegen. In de loop der jaren worden de galwegen dunner en dunner, en daar is niets tegen te doen, alleen maar te behelpen. Uiteindelijk worden de galwegen te dun om het gal er fatsoenlijk door te laten, en hoopt het zich op in de lever. De lever wordt vergiftigd door het stilstaande gal, en uiteindelijk krijg je vetdiarree, omdat er geen gal in je uitwerpselen komt.
De ophoping van het gal in de lever kan uiteindelijk een bedreiging voor de hersenen worden, waarbij het slachtoffer in coma raakt en overlijdt.
Gelukkig hebben de doktoren en professoren in het Universitair Ziekenhuis Gent mij duidelijk gemaakt dat dit een heel erg langzaam proces is, en dat het bovenstaande in enkele gevallen voorkomt. De symptomen zijn in die periode juist blijvend. De syptomen zijn dan; jeuk, misselijkheid, steken in de lever, vermoeidheid, periodieke diarree, etc.
Zelf heb ik geleerd er mee om te gaan, en mijn omgeving ook. Al is het natuurlijk altijd moeilijk uit te leggen aan vreemden wat het nou precies is (denk aan ARBO, GGD, etc.) Mijn vrienden zijn relatief rustig met mij (tja, ik heb ook andere tijden meegemaakt
), en soms moet ik ze weer eens op m'n ziekte wijzen. Maar in het algemeen heb ik er helemaal geen probleem mee. Het is juist bijzonder irritant af en toe. Dit is bijvoorbeeld mijn tweede week dat ik weer ziek thuis zit. Ik heb tot nu toe nog geen enkel jaar gewerkt, zonder enig ziekteverzuim. Maar hee, het went... Ik zie de toekomst juist vrij zonnig in. En dat zouden meer mensen écht moeten doen.Mvg,
-Nite
De medicijnen die ik gebruik / gebruikt heb zijn oa; Entocort (een cortizone vergelijkbaar aan Prednison), Imuran, Pentasa en Ursochol. Tja, het is elke dag een flinke maaltijd, maar dat is juist een kwestie van wennen.
Is het erfelijk?
Hoe kwam je er achter, had jij de klassieke symptomen dan?
Dus niet voor de Crohn! Want verderop stond dat het niet geschikt is om te gebruiken bij een ontsteking in de dikke of dunne darm! Vooral met menstruatie gebruik ik brufenpoeder 500 wel eens vanwege de hevige pijn. Paracetamol helpt echt niet, wat voor pijnstiller zou ik nu kunnen gebruiken als vervanger voor brufen? He lijkt me wel moeilijk te vinden aangezien het een zware pijnstiller is
quote:Idd, 250 mg nemen, via de apotheek te verkrijgen. ( niet aleve, maar naprosyne, althans mijn voorkeur.)Op maandag 31 mei 2004 22:00 schreef krakkemieke het volgende:
NB-TD: zoek eens na of naproxen wel zou kunnen. Wordt verkocht als Femex of Aleve. Dat helpt iig tegen menstruatiepijn.
Werkt ontspannend op de baarmoederspieren.
Geloof me het help, ik heb verschrikkelijke pijnen gehad tijdens de menstruatie.
Met naproxen werd het dragelijk.
Wel de bijsluiter ff lezen
Zal ff kijken
quote:ik zal dat eens gaan halen bij de apotheek. Bedankt!!!Op maandag 31 mei 2004 22:16 schreef krakkemieke het volgende:
Volgens mij zijn Naprosyne, Aleve en Femex de merknamen van naproxen natrium ofzo......Boeit ook niet, helpt idd prima tegen menstruatiepijn
Maargoed.. dat was ook even voor mezelf om na te gaan.
quote:Dat denk ik wel.Op maandag 31 mei 2004 22:23 schreef NB_TD het volgende:
Het is wel typisch trouwens. Ik had namelijk gelezen dat vrouwen met crohn moeilijker kinderen kunnen krijgen. Zou crohn dan misschien ook daardoor de menstruatie heviger maken?
Zodra je menstrueert kunnen de darmen ook geprikkeld raken waardoor je bv vaker ontlasting moet krijgen.
Zelfs de buik en maag kan zeer pijnlijk worden.
Maar het verband tussen pijnlijke menstruatie en moeilijker zwanger worden, lijkt me niet duidelijk.
quote:Voorafgaand van de diagnose dat ik PSC had, werd bij mij -toevalligerwijs- een vier centimeter grote cyste ontdekt. Die cyste drukte tegen mijn galwegen aan, wat dus problemen gaf. Het voornaamste symptoom was dat mijn eetlust verminderd was. Dus; vermoeidheid, afvallen, zo nu en dan m'n buien. De cyste werd succesvol verwijderd, en ik begon op te knappen.Op maandag 31 mei 2004 20:23 schreef vdo28 het volgende:
Hmmz dat is een ziekte waar ik nog niet echt van gehoord heb!
Is het erfelijk?
Hoe kwam je er achter, had jij de klassieke symptomen dan?
Toen die cyste eenmaal verwijderd was, werd PSC pas geconstateerd, omdat de nieuwe bloedtesten uitwezen dat de ontstekingen niet verminderd waren. Het duurde toch zeker vijf maanden eer ik zo'n zes onderzoeken ondergaan had (waaronder rönten, CAT-scan, coloscopie, laboscopie en een beenmergpunctie). Na zeker negen maanden bij hetzelfde ziekenhuis in behandeling te zijn geweest, vroeg ik een doorwijzing naar het Universitaire Ziekenhuis in Gent, waar ik vriendelijker en sneller geholpen werd. Ik herinner me dat ik zeker vijf intensieve onderzoeken in één week had, waaronder drie onderzoeken op de allereerste dag van opname.
Oh, en voordat ik het vergeet te vermelden; ik werd per ambulance eerst naar het ziekenhuis in Terneuzen gebracht, omdat ik met iets meer dan 41 graden koorts kampte. Pas na drie dagen verblijf werd ik naar Gent overgeplaatst.
Er is helaas zeer weinig bekend over PSC, maar wat zeker is, is dat het niet erfelijk is. Er wordt gespeculeerd dat de trigger een auto-immuun ziekte is. En toevallig, ik had dat ook in de dagen dat ik een cyste had. Er bestaat wel een gerichte behandeling, maar PSC is juist chronisch. Tja...
Uiteindelijk heb ik nóg een chronisch iets, wat de bloeduitslagen duidde als ziekte van Crohn. Namelijk, een darmvliesontsteking.
Noem het toevallig of het grillige lot van het leven, maar die drie dingen, de cyste, de galwegonstekingen en de darmvliesonstekingen staan totaal los van elkaar. Nou, op de invloed van de cyste na eigenlijk, want die zou uiteindelijk de PSC getriggerd hebben. Dat zou juist heel logisch zijn. Wie weet zijn er nog veel meer mensen op de wereld die PSC dragen, maar dat het juist sluimert. En als je ziek wordt, dan gaat het balletje rollen. En ik had juist de pech een cyste sinds m'n geboorte te hebben. Vreemd idee eigenlijk.
Als iemand nog wat te vragen heeft, laat het maar weten.
.quote:Wilde het net zeggen.
Hoop dat het echt werkt.
quote:Ten eerste bedankt dat je mijn vraag hebt beantwoord.Op maandag 31 mei 2004 22:38 schreef The_NiteAngyl het volgende:
[..]
Voorafgaand van de diagnose dat ik PSC had, werd bij mij -toevalligerwijs- een vier centimeter grote cyste ontdekt. Die cyste drukte tegen mijn galwegen aan, wat dus problemen gaf. Het voornaamste symptoom was dat mijn eetlust verminderd was. Dus; vermoeidheid, afvallen, zo nu en dan m'n buien. De cyste werd succesvol verwijderd, en ik begon op te knappen.
Toen die cyste eenmaal verwijderd was, werd PSC pas geconstateerd, omdat de nieuwe bloedtesten uitwezen dat de ontstekingen niet verminderd waren. Het duurde toch zeker vijf maanden eer ik zo'n zes onderzoeken ondergaan had (waaronder rönten, CAT-scan, coloscopie, laboscopie en een beenmergpunctie). Na zeker negen maanden bij hetzelfde ziekenhuis in behandeling te zijn geweest, vroeg ik een doorwijzing naar het Universitaire Ziekenhuis in Gent, waar ik vriendelijker en sneller geholpen werd. Ik herinner me dat ik zeker vijf intensieve onderzoeken in één week had, waaronder drie onderzoeken op de allereerste dag van opname.
Oh, en voordat ik het vergeet te vermelden; ik werd per ambulance eerst naar het ziekenhuis in Terneuzen gebracht, omdat ik met iets meer dan 41 graden koorts kampte. Pas na drie dagen verblijf werd ik naar Gent overgeplaatst.
Er is helaas zeer weinig bekend over PSC, maar wat zeker is, is dat het niet erfelijk is. Er wordt gespeculeerd dat de trigger een auto-immuun ziekte is. En toevallig, ik had dat ook in de dagen dat ik een cyste had. Er bestaat wel een gerichte behandeling, maar PSC is juist chronisch. Tja...
Uiteindelijk heb ik nóg een chronisch iets, wat de bloeduitslagen duidde als ziekte van Crohn. Namelijk, een darmvliesontsteking.
Noem het toevallig of het grillige lot van het leven, maar die drie dingen, de cyste, de galwegonstekingen en de darmvliesonstekingen staan totaal los van elkaar. Nou, op de invloed van de cyste na eigenlijk, want die zou uiteindelijk de PSC getriggerd hebben. Dat zou juist heel logisch zijn. Wie weet zijn er nog veel meer mensen op de wereld die PSC dragen, maar dat het juist sluimert. En als je ziek wordt, dan gaat het balletje rollen. En ik had juist de pech een cyste sinds m'n geboorte te hebben. Vreemd idee eigenlijk.
Als iemand nog wat te vragen heeft, laat het maar weten.
Ik vind dat namelijk erg interessant.....
Het is niet leuk hoe dingen zich hebben opgevolgd in jou geval maar je sprak inderdaad al over een trigger.
Maar bij PSC worden je galwegen toch dunner? Dus zelfs bij het verwijderen van de cyste blijven je galwegen toch dunner worden? Of begrijp ik iets verkeerd?
Hoe behandelen ze dat dan?
quote:Bij PSC worden je galwegen inderdaad met de jaren dunner en dunner. Bij de één wat sneller dan bij de andere. Maar ik ben zeker niet de jongste die deze ziekte heeft. M'n behandelend professor vertelde mij dat ze nog een veertienjarige jongen in behandeling hebben, die ook PSC heeft. En dat terwijl deze ziekte meestal tussen de 30 en 40 jaar op begint te spelen.Op dinsdag 1 juni 2004 22:06 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Ten eerste bedankt dat je mijn vraag hebt beantwoord.
Ik vind dat namelijk erg interessant.....
Het is niet leuk hoe dingen zich hebben opgevolgd in jou geval maar je sprak inderdaad al over een trigger.
Maar bij PSC worden je galwegen toch dunner? Dus zelfs bij het verwijderen van de cyste blijven je galwegen toch dunner worden? Of begrijp ik iets verkeerd?
Hoe behandelen ze dat dan?
Om het direct te beantwoorden; die cyste moest er zeker uit. Hij drukte immers tegen m'n galwegen, en als de cyste zou gaan groeien (dat zou 'ie zeker hebben gedaan) dan zou ik meer problemen dan nu hebben. Toen ik die cyste had was de misselijkheid soms zó enorm intens, maar ik heb daar nog nooit van over moeten geven. En dat is bijzonder frustrerend.
PSC houdt uiteindelijk in dat de galwegen chronisch ontstoken zijn. De galwegen zijn dan gevormd als een kralensnoer, zoals ze dat in medische termen zeggen. De wegen zijn normaal, vernauwd, normaal, vernauwd, normaal, vernauwd, etc. In die vernauwde delen beginnen zich bacterieën te nestelen. Om eerlijk te zijn, weet ik niet wat die bacterieën precies doen dat aanleiding kan zijn tot ontstekingen. Ze zullen waarschijnlijk wel op de wanden van de galwegen inwerken?
Als de galwegen juist dezelfde diameter zouden behouden, was de behandeling relatief simpel. Ik gebruik dan ook een geweldig middel dat het gal wat vloeibaarder maakt, zodat het gal makkelijker door de vernauwingen naar de galblaas stroomt. Het probleem met PSC is juist dat de galwegen in de loop der jaren nauwer en nauwer worden, zodat zelfs het vloeibaar maken van het gal vrij zinloos gaat worden. En dan wordt het een levensbedreigende situatie (gal blijft in lever, lever wordt vergiftigd -> coma -> overlijden). De doktoren wisten mij gerust te stellen dat dit een uitzonderlijke situatie is, maar dat de kans altijd zou blijven bestaan. Bij veel mensen die PSC hebben, wordt een levertransplantatie op een langere termijn overwogen.
Gelukkig wezen ze mij in het UZG ook een artikel aan, dat verhaalde over de vervanging van galwegen naar pneumatische slangen, of dergelijks. Terwijl die techniek nog helemaal experimenteel is, en dat het veel complicaties met zich mee kunnen brengen, zou het misschien over 50 jaar wel een revolutionair redmiddel zijn. Maar hee, misschien bestaat er tegen die tijd wel weer heel andere oplossingen voor vele medische vraagstukken.
Oh, en om je laatste vraag te beantwoorden; ik gebruik nu een onderhoudskuur, terwijl ik hiervoor een intense, en nauwlettende, behandelingskuur van medicijnen heb gehad. Het enigste wat ik nu gebruik is een medicijn om het gal vloeibaarder te houden, onstekingsremmers, tegen maagklachten en veel vitamine C voor de weerstand. Want een verkoudheid kan ik nu juist niet gebruiken. Ik heb immers hiervoor ook met iets meer dan 41 graden koorts in het ziekenhuis opgenomen geweest. En het raarste van die koorts was dat ik nog vrij bewegelijk was, en heel bewust van mijn omgeving was. De meeste mensen zouden juist plat op bed liggen, maar ik voelde nog wat lust in mijn ledematen. Dat was ook iets heel typisch.
Hmm... ik hoop dat ik jou, en de andere topic-lurkers
, zo voldoende geïnformeerd te hebben. Welterusten!
Ik hoop voor je dat er een behandeling komt op een dag want dit is niet prettig.
Je bent ook nog veel te jong hiervoor.
Tja ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen aangezien het een heel duidelijke post is!!!
Sterkte iig.
dacht dat ik er nooit uit kwam...
weet je waar het door kwam..door de behandeling met remicade..
echt een super middel..
kreeg het woensdag met een infuus ingespoten en savonds begon de pijn al iets minder te worden..
dag er na voelde ik me al een heel stuk beter.. en vandaag heb ik gewoon geen 1 paracetamol aangeraakt.. ik kan nu gewoon weer alles.. keb weer zin in dingen..
1 woord een super medicijn.. ik zit nu al uit te kijken naar de volgende behandeling!!!
kan alle crohn patienten het aanraden. Als je denk dat er aan de crohn geen einde komt zal ik toch ff het woord remicade laten vallen bij de dokter.. kan het iedereen aanraden
2 weken toch, met sondevoeding?
ben je niet een beetje voorbarig ook, door nu al over het einde van Crohn te spreken
quote:3 weken..Op vrijdag 4 juni 2004 17:03 schreef milagro het volgende:
en je hebt hoe lang in het ziekenhuis gelegen
2 weken toch, met sondevoeding?
ben je niet een beetje voorbarig ook, door nu al over het einde van Crohn te spreken
1 half week met sonde voeding...
kan idd langer.. maar tis te lang voor mij...
ik lag 3 weken waarvan 2 en halve week sonde voeding.
ik weet niet of de bijwerkingen/risico's van remicade te prefereren vallen boven die van prednison.
en of het met Remicade ook daadwerkelijk geneest.
is het middel niet nog te nieuw om dat te kunnen stellen?
quote:geloof me... de bijwerking wegen 100 maal minder dan het postieve punten (je binnen een paar dagen beter voelen)ik weet niet of de bijwerkingen/risico's van remicade te prefereren vallen boven die van prednison.
en of het met Remicade ook daadwerkelijk geneest.
is het middel niet nog te nieuw om dat te kunnen stellen?
en de (meeste) bijwerkingen spelen zich in de uur na het inbrengen van het infuus voor, daarom moet je altijd een uur blijven voor controle.
dat tbc hoef je niet bang te zijn, want je krijgt een tbc prik en als dat negatief is dan kan er nix gebeuren...
Remicade geneest idd niet volgens mij .. hij zorgt (volgens mij) er alleen voor dat de ontsteking heel rustig is zodat het lichaam de infectie kan vernietigen..
middel is idd nieuw.. maar tis geregistreerd.. dus ernstige dingen kunnen niet gebeuren.. en voor mij was het gewoon de laatste kans voor de operatie.. dus dan doe je het vanzelf.. en ik twijfelde voor de tijd ook nog.. maar het heeft me helemaal overgehaald...
Remicade helpt zolang het toegediend wordt (8 weken effectief).
Ik wil meer succesverhalen lezen/horen eerst.
Het is mij nog te nieuw om te kunnen spreken van een successtory.
Maar ik moet wel toegeven, dat die plofkop en andere side effect van prednison me ook de keel uit hangen. Gelukkig ben ik aan het afbouwen.
Hopelijk kan ik dadelijk enkel met Imuran uit de voeten.
Anyways, ik ben blij dat je blij bent
En je beter voelt weer
Ben echt benieuwd of dat daadwerkelijk op de markt zal komen. Gaan ze die 2500 eitjes in een capsule proppen en slikken maar. Ik ben wel blij dat er eindelijk eens een natuurlijke oplossing is zonder bijwerkingen. Alleen het idee dat er zoveel van die wormen in je lichaam zitten is
En vervolgens schijt je ze weer eruit en komt de nieuwe lading er weer aan
Om het maar niet over de mijten in je kussen te hebben, waar je iedere avond je bevallige snoetje op te rusten legt
nu hoor ik ook vaak dat mensen iets in hun mond krijgen...
heeft iemand hier al wat in de mond gehad?? wat dan.. want ik heb vroeger veel last van blaren in de mond gehad... was dat ook van de crohn dan?
Maar dat heb ik pas 1 keer gehad.
Verder ook veel huidgedoe..traag genezende wondjes, spontane wondjes soms.. witte vlekjes, die niet meer weggaan en waarvan de dermatoloog ook niet precies weet wat het is.. maar de internist linkt het aan Crohn (met een slag om de arm)
quote:ik heb op mijn buik sinds kort 2 rare vlekken.. lijkt net of het een litteken is... en dat heb ik sinds kort.. heeft dat er ook iets mee te maken.. ik heb er zeker weten geen wondje gehad.. ze kwamen zo maar...Verder ook veel huidgedoe
net als oogontstekingen, ook meerdere malen gehad.
quote:Op zaterdag 5 juni 2004 18:53 schreef milagro het volgende:
ja.
net als oogontstekingen, ook meerdere malen gehad.
crohn kan toch alleen tussen de mond en je endeldarm klachten geven!
http://www.ccv-vzw.be/ziekten.htm
heeft iemand hier ervaring met het voedingssupplement ' vital formula 99' ? Van Nova Nutria?
Ik lees hier zoveel goede dingen over. 20gram van die poeder in een glas met 0,25L water is hetzelfde als 5 stuks groente en 5 stuks fruit per dag. Maar waar het mij nou om ging, is dat het je darmen totaal reinigt door detoxificatie, wat bij crohn patienten niet altijd goedgaat
Het is wel erg duur trouwens, 60 euro voor een bus met 600gram. Maar misschien ondersteunt het in ieder geval je ' genezings' proces.
Iemand dit al geprobeerd?
ik heb het niet geprobeerd.. maar misschien heb ik nog wel een tip voor je. in het ziekenhuis smeerden ze me telkens van de pakjes aan.. ff kijken hoe het heet... van nutricia. had waren pakjes nutridrink en fortifresh. hier zit precies in wat je per dag nodig hebt... maar 1 zo'n klein pakje kost ongeveer 4 euro per stuk. nu heb ik het zo voor elkaar gekregen dat ik zo'n pakje via het ziekenfonds kan krijgen... mischien kan dat ook wel met dat spul van jou.. gewoon ff naar dokter gaan en vragen!
Bedankt
Ik hoorde van iemand dat in Amsterdam het centrum zit met de Crohn-specialisten, mijn vriend loopt nu sindskort bij een internist in het Sophia in Zwolle, maar als dit allemaal niet helpt is het misschien wel slim om m in amsterdam op te laten nemen.
Heeft iemand ervaring met de specialisten in Amsterdam?
als de darmen teveel ontstoken zijn, is het beter helemaal niet te eten, behalve dan via sonde of infuus.
Ik dacht dat Leiden goed aangeschreven staat wmb internisten inzake Crohn
Maar leiden? Nog niet eerder gehoord, maar goed mn vriend heeft het nu een half jaar, begin nu pas een beetje bekend te worden met alles..
quote:En dat heeft de internist voorgeschreven neem ik aan, niet de huisarts?Op maandag 7 juni 2004 18:06 schreef Liek het volgende:
40 mg per dag.. En de laatste 20 cm van zn dunne darm is heel erg ontstoken.
Maar leiden? Nog niet eerder gehoord, maar goed mn vriend heeft het nu een half jaar, begin nu pas een beetje bekend te worden met alles..
en slikt hij nog salofalk of asacol of zo?
Naast prednison slikt hij verder niks..
quote:weet je toevallig hoe hij heet... misschien is het wel dezelfde als die van mij ...Op maandag 7 juni 2004 17:42 schreef Liek het volgende:
mijn vriend loopt nu sindskort bij een internist in het Sophia in Zwolle
quote:in utrecht heb je toch speciaal een ziekenhuis voor darmpatienten...Op maandag 7 juni 2004 17:52 schreef milagro het volgende:
Ik dacht dat Leiden goed aangeschreven staat wmb internisten inzake Crohn
Dezelfde??
quote:hee .. die heb ik ook... hele jonge vent, kun je goed mee praten hoor.Op maandag 7 juni 2004 20:02 schreef Liek het volgende:
Dhr Poen is het..
hij weet wel van aanpakken hoor, maar denk toch ook aan de persoon zelf... b.v. opnemen in het ziekenhuis..
owhh trouwens.. volgens mij is hij zo nieuwe.. niemand kent hem zowat...
ik loop dus een tijd bij hem en hij wil het liefst alles probleren met medicijnen... (eigenlijk heeft hij ook gelijk want als je het daar mee op kunt lossen dan hoef je niet opgenomen te worden enz) maar medicijnen duurt altijd lang..
toen kreeg ik toch een verschrikkelijke steek in de buik maar hij was net die week op vakantie.. dus toen ben ik opgenomen door dokter westerveld maar omdat hij net die dag ook op vakantie ging nam dokter vegte het van me over. vrijdags hebben ze in het ziekenhuis altijd grote vistite (komen alle dokters lang) en daarvoor hadden ze samen overlegt dat ik die remicade moest hebben..
maar je moet gewoon volgende keer als je bij hem bent het woord remicade of infliximab ff laten vallen.. misschien wil hij dat wel voorschrijven (tis een dagbehandeling dus je hoeft niet opgenomen te worden)
Ik ben vandaag voor het eerst bij mijn IBD arts geweest in het UMC. Naja Hanneke, ik heb dus aan hem gevraagd hoeveel cm die ontsteking was maar dat kon hij niet uit het verslag van de colonscopie halen. Hij kon wel vertellen dat het einde van mijn dunne darm ernstig onstoken was samen met het begin van de dikke darm. Daarnaast waren er over de hele dikke darm verschillende rode plekjes te zien.
Hij vertelde mij dat hij dit goed wilde aanpakken dus heeft hij mij entocort, drie maal daags, voorgeschreven en daarnaast moet ik pentasa gewoon nog blijven gebruiken. Extra nog wat staaltabletten omdat ik bloedarmoede heb door de ontstekingen.
Heeft een van jullie toevallig ervaring met entocort? Want hij zei dat het te vergelijken was met prednison alleen werkt het niet op je hele lichaam maar gericht op het begin van je dikke darm.
Hebben jullie misschien ervaring met rontgenfoto's van de dikke darm...?
Zo'n onderzoek heb ik volgende week naar aanleiding van een aantal klachten....
Die week er na heb ik een dunne darm biopt (en maag biopt er bij in)
Is zo'n onderzoek (foto's) erg onprettig?
Ik kijk er namelijk wel tegenop
quote:de dokter wou volgens mij dit medicijn voorschrijven als ik afgebouwt was met de prednisolon..Heeft een van jullie toevallig ervaring met entocort?
alleen de laatste dag dat ik prednisolon moest slikken werd ik opgenomen in het ziekenhuis.. dus helaas..
quote:uhmm ik heb een rontgenfoto gemaakt van de dunnedarm.. weet niet of dat het zelfde is..hebben jullie misschien ervaring met rontgenfoto's van de dikke darm...?
ik kreeg een slangetje in mijn dunne darm en dan laten ze er van dat witte vloeistof door lopen .. zo kun je zien hoe de dunne darm loopt en waar de vernauwing of infectie zit..
ik weet niet of het zelfde is.. maar ik keek ook verschrikkelijk tegen het onderzoek op .. het ergste van de onderzoek was dat ze een slangetje in de neus deden die naar de dunne darm gaat. maar het lijkt me niet dat jij dat krijgt omdat ze dan de hele (6 meter) dunne darm door moeten .. dus ze gaan niet via de mond/neus naar binnen...
foto voel je helemaal nix van... als je dat vloeistof krijgt is ook niet erg want daar voel je ook nix van .. je moet alleen raar schijten daarna.. het lijkt me toch dat je vloeistof krijgt want een dikke darm is niet te zien op rontgenfoto's!
quote:owhh nog ff.. bij het onderzoek van mij liet hij ook een paar foto's van de dikke darm zien.. dus neem aan dat je zelfde onderzoek krijgt.. onderzoek stelt nix voor. sterker gezegt, er stond een monitor naast me en daar kon ik mijn dunne darm precies op zien.. heel cool zeg maarhebben jullie misschien ervaring met rontgenfoto's van de dikke darm...?
quote:Beetje laat antwoord van mij maar gewoon ontbijt en lunch gaat er zo doorheen zonder zeurende pijnscheuten. Maar als ik bijvoorbeeld effe naar de Mac ga en ik neem een broodje hamburger en/of frietje dan gaat het helemaal mis. 5min nadat ik begonnen ben met eten begint het onderin mijn buik weer te zeuren, dit duurt maar een minuut ofzo. Maar zodra ik thuis kom en het eten is al zoverre verteerd dat het onderhand in de dikke darm is aangekomen, dan begint de pijn pas, zo om de 10 minuten even een aanval. Dit gebeurt ongeveer 2 uur na de maaltijd.Op zondag 30 mei 2004 20:07 schreef Ericjuh het volgende:
wat mij trouwens opvalt is dat iedereen het over bezinking heeft.. volgens mij moet je over CRP praten.. bezinking is namelijk een vertekent beeld, want als je 6 weken geleden een griepje had gehad dan kun je dat nu nog steeds zien..
trouwens mag ik vragen aan de crohnmensen die last hebben van eten wat ze voelen en wanneer ze dat voelen? iedereen heeft het over eten en ik eet gewoon alles wat er maar te eten valt.
Ik heb eigenlijk alleen ech moeite met vet eten
En dat is zo lekker quote:Nee ik ben benieuwd naar mensen die weleens rontgenfoto's van hun dikke darm hebben laten maken.... En hoe dat dus ging.... (pijnlijk ja/nee)Op dinsdag 8 juni 2004 17:37 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
de dokter wou volgens mij dit medicijn voorschrijven als ik afgebouwt was met de prednisolon..
alleen de laatste dag dat ik prednisolon moest slikken werd ik opgenomen in het ziekenhuis.. dus helaas..
[..]
uhmm ik heb een rontgenfoto gemaakt van de dunnedarm.. weet niet of dat het zelfde is..
ik kreeg een slangetje in mijn dunne darm en dan laten ze er van dat witte vloeistof door lopen .. zo kun je zien hoe de dunne darm loopt en waar de vernauwing of infectie zit..
ik weet niet of het zelfde is.. maar ik keek ook verschrikkelijk tegen het onderzoek op .. het ergste van de onderzoek was dat ze een slangetje in de neus deden die naar de dunne darm gaat. maar het lijkt me niet dat jij dat krijgt omdat ze dan de hele (6 meter) dunne darm door moeten .. dus ze gaan niet via de mond/neus naar binnen...
foto voel je helemaal nix van... als je dat vloeistof krijgt is ook niet erg want daar voel je ook nix van .. je moet alleen raar schijten daarna.. het lijkt me toch dat je vloeistof krijgt want een dikke darm is niet te zien op rontgenfoto's!
Dat slangetje gaat niet bepaald door je neus
maar via de achterkant.... quote:heb je dit altijd al gehad? of heb je dit alleen als je last het van crohn?Maar als ik bijvoorbeeld effe naar de Mac ga en ik neem een broodje hamburger en/of frietje dan gaat het helemaal mis.
quote:is dit echt een stekende pijn of zeg je van ... nahh niet fijn maar ik loop lekker door?zo om de 10 minuten even een aanval.
quote:laat je daarom ook vet eten staan.. of eetje regelmatig nog een hamburger?Ik heb eigenlijk alleen ech moeite met vet eten
quote:dan is het denk ik het zelfde onderzoek maar ipv slangetje door de neus een slangetje in je kontgat... en dat lijkt me minder pijn doen...Op dinsdag 8 juni 2004 18:48 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Nee ik ben benieuwd naar mensen die weleens rontgenfoto's van hun dikke darm hebben laten maken.... En hoe dat dus ging.... (pijnlijk ja/nee)
Dat slangetje gaat niet bepaald door je neus
en als slangetj er in zit voel je er nix van ... vloeistof loopt door slangetje... tis alleen soms een beetje koud
onderzoek is heel simpel.. je krijgt vloeistof in je.. moet op een tafel gaan liggen en vervolgens kijken ze waar dat vloeistof loopt via dat rontgenapparaat..
Lijkt me erg onprettig...
Vroeg me af wat de ervaringen waren...
quote:Rontgenfoto's zijn niet pijnlijk.Op dinsdag 8 juni 2004 18:48 schreef vdo28 het volgende:
[..]
Nee ik ben benieuwd naar mensen die weleens rontgenfoto's van hun dikke darm hebben laten maken.... En hoe dat dus ging.... (pijnlijk ja/nee)
Dat slangetje gaat niet bepaald door je neus
Bij werd eerst bloed afgenomen, rode van witte bloedplaatjes gescheiden, daar werden radio actieve 'labeltjes' aangehangen, en dan werd via een infuus mijn eigen bloed weer teruggegeven.
Die witte bloedplaatjes met radio actieve labeltjes zoeken dan vanzelf de plekken op waar nog ontstekingen zijn en die lichten dan op op de foto.
Het 'pijnlijkste' is het aanbrengen van het infuus, tenminste als je ofwel lastig te prikken bent ofwel een niet ervaren prikker treft, of beide
Het duurde alleen allejezuslang
Een hele dag wachten wachten wachten tussen de verschillende stadia door
misschien kan ik er meer over vinden..
Ik moet een dag van te voren aan de laxeermiddelen, dan mag ik vanaf 14:00 smiddags niets meer eten. Maar wel veel drinken.
Dan krijg ik smorgens de behandeling. Dan vullen ze eerst mijn darm met bariumpap (via je kont). Dan nemen ze foto's, dan moet ik naar de wc (bariumpap er uit) en dan vullen ze de darm met lucht en nemen ze weer foto's.
Niemand echt ervaring mee?
en ja dat kan verdomd zeer doen, als je darmen flink ontstoken zijn.
zijn ze dat niet dan is het nog steeds onprettig.
Met een endoscopie gaan ze met een buisje je darmstelsel door.
Bij mij hoeven ze maar 5 centimeter er in...... Dan spuiten ze er al vloeistof in...
Het is puur rontgenfoto's
quote:Het onderzoek zelf
Voor het onderzoek brengt de laborant(e) een slangetje bij u in via de anus. Hierdoor laat de radioloog röntgencontrastpap naar binnen lopen. Deze pap hecht zich aan de darmwand en maakt de darmen daardoor zichtbaar op de röntgenfoto.
Als de dikke darm gevuld is, kunt u naar het toilet om de pap zoveel mogelijk weg te laten lopen. Op de darmwand blijft een dunne laag pap over.
Vervolgens wordt opnieuw een slangetje ingebracht waardoor de radioloog voorzichtig lucht in de dikke darm brengt om de binnenkant beter te kunnen zien via een tv-scherm. De ingebrachte lucht geeft een opgeblazen gevoel. U zult in diverse richtingen moeten draaien zodat de arts de darm van alle kanten goed kan bekijken.
quote:ik heb tig onderzoeken met lucht gehad én met bariumpap.Op dinsdag 8 juni 2004 19:40 schreef vdo28 het volgende:
Nej het is ook geen endoscopie!
Met een endoscopie gaan ze met een buisje je darmstelsel door.
Bij mij hoeven ze maar 5 centimeter er in...... Dan spuiten ze er al vloeistof in...
Het is puur rontgenfoto's
bij beide werd het endoscopie genoemd.
quote:endoscopie, gastroscopie maakt het uit.Op dinsdag 8 juni 2004 19:46 schreef vdo28 het volgende:
Bij endoscopie gaan ze door het hele stelsel, bij rontgen hoeven ze alleen in de endeldarm...
het principe is hetzelfde , ze rammen een dildo je anus in met daaraan bevestigt een slang met daaraan bevestigt een blaasbalg of een brinta tender
want een colonscopie (dus het hele stelsel) schijnt heel pijnlijk te zijn, maar rontgen schijnt weer een raar gevoel te zijn.
Iemand anders ervaringen?
quote:IK!Op dinsdag 8 juni 2004 19:52 schreef vdo28 het volgende:
Het maakt kwa behandeling nogal uit....
want een colonscopie (dus het hele stelsel) schijnt heel pijnlijk te zijn, maar rontgen schijnt weer een raar gevoel te zijn.
Iemand anders ervaringen?
en ik zeg je dus dat het geen echte pijn doet, dat je alleen een vol gevoel krijgt door die bariumpap.
het lijkt me dat ze wel verder gaan dan 5 cm, als ze bariumpap gaan gebruiken, trouwens.
en een colonscopie doet vooral zeer als je darmen erg ontstoken zijn.
zijn ze dat niet, dan is het nog steeds niet prettig, maar dan is het 'te doen', zeg maar.
ik heb al ruim 20 jaar last van Crohn en zoveel darmonderzoeken gehad, endo, colono, gastro of hoe het ook mag heten.
de ene keer ging ik dood vd pijn, de andere keer viel het mee.
Misschien vinden ze zelfs niets
Dat zou ik wel klote vinden
Ik hoop dan maar dat er uit dat darmbiopt coeliakie komt
quote:heb je nu veel buikpijn?Op dinsdag 8 juni 2004 19:58 schreef vdo28 het volgende:
Nou ik kijk er dus niet naar uit...
Misschien vinden ze zelfs niets
Dat zou ik wel klote vinden
Ik hoop dan maar dat er uit dat darmbiopt coeliakie komt
zo niet dan zal het meevallen, echt.
ik verlies altijd veel bloed als Crohn opspeelt, dus vandaar dat het bij mij zeer pijnlijk is zo'n onderzoek, alles ligt open zeg maar
Ik zal me symptomen wel even over copy-en die ik aan mijn internist heb gegeven:
quote:-Onverklaarbare misselijkheid, die vaak opkomt zonder duidelijke reden.
-Gevoel van malaise.
-Na inspanning wee gevoel in de maag, voelt aan als misselijkheid.
-Abnormale ontlasting, eenmaal in de week diarree.
-Intolerant voor melkproducten, maar ook voor pinda en waarschijnlijk soja.
-S’avonds vaak minder last van malaise dan overdag. (gaat niet altijd op)
-Na een drukke dag versterkt het gevoel van malaise, dmv griepgevoel en duizeligheid.
-Het is meer misselijkheid dan moeheid.
-Vaak ‘s avonds voor het slapen gaan jeuk op vooral de armen en rug. Er zijn dan heel snel striemen te zien. (soms ook overdag)
-Misschien nietszeggend maar ik vermeld het toch, ik heb zwak tandglazuur
-Tijdens een 6 weeks dieet (vrijwel volledig glutenvrij, melkvrij, suikervrij) knapte ik ontzettend op. Na beëindiging dieet kwam de misselijkheid en malaise terug.
-Ik word ontzettend beroerd na het eten van pannenkoeken. De ingrediënten die
wij gebruiken zijn: Tarwebloem, boekweitmeel, rijsmiddelen, dextrose en sojamelk. (er zijn meer soorten voedsel waar ik beroerd van word)
Ik had het 's middags gegeten maar ben de hele dag beroerd geweest hoor.
Oh ja, dit alles begon met de ziekte van Pfeiffer. De eerst maanden bij pfeiffer was ik gewoon erg moe en veel hoofdpijn. Maar op een bepaald moment kwamen al deze dingen om de hoek kijken al had ik nooit ergens last van.
Mijn idee is dat Pfeiffer misschien iets getriggerd heeft
Zoals coeliakie ofzo. Want het lijkt niet echt op de ziekte van crohn....Het zou ook candida kunnen zijn.
nu ja, eerst dat onderzoek maar afwachten dan weetje wellicht meer
en zo te lezen gaat het meevallen, qua pijn
Btw heb ik ook wel eens last van (ik denk dat het galbulten zijn) jeuk op mijn rug en buik.
Vooral vlak voor dat ik ga slapen....
quote:Ik ben er ooit een topic over begonnen, zoals hier boven dus....
Ik heb vaak vlak voor dat ik ga slapen dat ik jeuk op mijn rug krijg...
Soms ook wel op mijn benen of billen enz.... (ik noem het altijd slaapjeuk)
Vaak komen er dan heel snel rode "sporen" (striemen) op mijn rug zonder dat ik erg hard krab.
Ook vaak komen er heel even kleine bultjes (geen puistjes), gewoon bultjes in de zelfde kleur als de huid dus niet rood ofzo..
En of ik nou gedouched heb of niet voor het slapen maakt ook niet uit.
Soms heb ik het s'morgens ook wel eens voor het douchen.
quote:Laat een volledig darmonderzoek doen, dan weten ze het onmiddellijk over het Crohn is...Op dinsdag 8 juni 2004 21:14 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik ga vrijdag weer naar de internist. Tot nog toe een gastroscopie (niks gevonden) en een CT-scan gehad, uitslag daarvan krijg ik dus vrijdag. Waarschijnlijk zal hij wel een endoscopie willen, hopen dat dat uitsluitsel geeft. Klachten heb ik nu al bijna vijf maanden last van, huisarts denkt aan Crohn.
Gebeurt onder verdoving dus daar moet je geen zorgen over maken, enkel de dag ervoor is walgelijk moet je een soort laxeermiddel drinken (mijn geval Chlorofort) echt ranzig en je schijt er het laatste restje mee uit je darms.
quote:Hm, ik moet even met de internist overleggen. Wil het liefst ook weg uit het ziekenhuis waar ik nu zit. Het VU zou beter zijn bijvoorbeeld, maar goed. Sowieso had ik liever zo'n virtuele endoscopie met een spiraal CT-scan. Ben alleen bang dat ze biopten willen nemen en dat kan helaas niet met zo'n scan.Op dinsdag 8 juni 2004 21:16 schreef P4nic het volgende:
[..]
Laat een volledig darmonderzoek doen, dan weten ze het onmiddellijk over het Crohn is...
Gebeurt onder verdoving dus daar moet je geen zorgen over maken, enkel de dag ervoor is walgelijk moet je een soort laxeermiddel drinken (mijn geval Chlorofort) echt ranzig en je schijt er het laatste restje mee uit je darms.
quote:Al die moeite en geldklopperij ze doen zegOp dinsdag 8 juni 2004 21:21 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Hm, ik moet even met de internist overleggen. Wil het liefst ook weg uit het ziekenhuis waar ik nu zit. Het VU zou beter zijn bijvoorbeeld, maar goed. Sowieso had ik liever zo'n virtuele endoscopie met een spiraal CT-scan. Ben alleen bang dat ze biopten willen nemen en dat kan helaas niet met zo'n scan.
Zoals ik zei weten ze het bij volledig darmonderzoek onmiddellijk en zonder twijfel, want dan zien ze de ontstekingen werkelijk zitten (monitor) en hebben ze kans om er een stukje weefsel van te knippen en dit te laten onderzoeken. Is het geen Crohn dan weten ze ook al onmiddellijk wat het wel is.
Waarom is er toch zo'n groot verschil tussen een Belgische en Nederlands ziekenhuis
quote:gedonder is dat he.. ik loop ook al vanaf december met een pijn ... elke dag... elke minuut van de dag... ze zeggen dat je aan pijn gaat wennen.. maar is absoluut niet zo...Op dinsdag 8 juni 2004 21:14 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Klachten heb ik nu al bijna vijf maanden last van, huisarts denkt aan Crohn.
keb in mijn leven nog nooit zo veel medicijnen geslikt als afgelopen half jaar...
quote:kan met je mee praten ... ik heb kleanprep gehad.... moet nog erger zijn dan chlorofort (dat is toch 2 liter water drinken).... terwijl ik vorige week in het ziekenhuis 3 glazen laxeermiddel moest hebben en toen was ik ook helemaal schoon van binnen...Gebeurt onder verdoving dus daar moet je geen zorgen over maken, enkel de dag ervoor is walgelijk moet je een soort laxeermiddel drinken (mijn geval Chlorofort) echt ranzig en je schijt er het laatste restje mee uit je darms.
keb er toen zo'n mooi topic van geopend..
klean-prep [ darmonderzoek-colonscopie]
quote:Man, echt respect voor jullie, kom ik aan met mijn verbrande huid probleemOp dinsdag 8 juni 2004 22:34 schreef NB_TD het volgende:
Gatverdamme!!!!!! herinner mij niet aan die ranzige klean prep. Als je die plastic mixbus ziet met poeder dr in ziet het er zo onschuldig uit! Ik dacht dat drink ik wel even weg in een paar uur.......NIET DUS! Gezeik over kauwgom, rietjes. Ik had wel een stuk of 4 rietjes in mn mond + nog 2 kauwgompjes EN wat vruchtensap bij de Kleanprep: het werkt voor geen meter. Bij het eerste glas ging ik al bijna over mn nek! En iedere keer maar tellen he: nog 6,5,4,3 enz glazen. Iedere keer als ik een nieuw glas gevuld had, zat ik er eerst een half uur naar te kijken voordat ik eindelijk besloot het toch maar te doen ondanks de smaak
Ik was denk ik niet zo sterk geweest ...
Dit kan wat helpen om het beter weg te krijgen.
quote:Ja dat had ik dus ook geprobeerdOp dinsdag 8 juni 2004 23:04 schreef Brennie het volgende:
In klean-prep mag je een scheutje aanmaaksiroop doen.
Dit kan wat helpen om het beter weg te krijgen.
Maar die ranzige bittere smaak komt er toch duidelijk doorheen bij mij. Maar ik denk toch dat die vanillesmaak het nog een tikkeltje erger gemaakt heeft Dat is gewoon echt geen combinatie die vanillesmaak is veel te weeiig zoet van cleanprep, ze hadden er beter een ander smaakje aan kunnen geven.
quote:Het lijkt me idd verschrikkelijk om te drinken.Op dinsdag 8 juni 2004 23:11 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Ja dat had ik dus ook geprobeerd
Laat staan die hoeveelheid.
quote:hahaha schitterend om dit te lezen...Op dinsdag 8 juni 2004 22:34 schreef NB_TD het volgende:
Gatverdamme!!!!!! herinner mij niet aan die ranzige klean prep. Als je die plastic mixbus ziet met poeder dr in ziet het er zo onschuldig uit! Ik dacht dat drink ik wel even weg in een paar uur.......NIET DUS! Gezeik over kauwgom, rietjes. Ik had wel een stuk of 4 rietjes in mn mond + nog 2 kauwgompjes EN wat vruchtensap bij de Kleanprep: het werkt voor geen meter. Bij het eerste glas ging ik al bijna over mn nek! En iedere keer maar tellen he: nog 6,5,4,3 enz glazen. Iedere keer als ik een nieuw glas gevuld had, zat ik er eerst een half uur naar te kijken voordat ik eindelijk besloot het toch maar te doen ondanks de smaak
zo ging het bij mij nu precies het zelfde.. ik had 2 liter water moeten drinken voordat ik een beetje leeg was.. maar in die 2 liter water zat zowat 1 liter siroop
..volgende keer als ik voor zo'n onderzoek ga dan vraag ik een sonde in mijn maag.. dat is heel wat minder afzien dan 4 liter van die kleanprep drinken..
owh btw mensen die dat spul nooit hebben gehad en toch adviezen geven van "doe je neus dan dicht" of "gewoon achter over zetten"... dat werkt echt niet... lukt gewoon niet..
tegenwoordig kunnen ze zowat alles... dan transpateren ze dit.. dan dat.. maar die kleanprep wat aangenaamer maken.. dat kunnen ze dan weer niet
[ Bericht 0% gewijzigd door Ericjuh op 09-06-2004 11:05:28 (verkeerde smilie gebruikt) ]
Ik moet volgende week ook een paar liter van die klean prep weg werken, maar na dit allemaal te lezen.... heb ik er nog minder zin in quote:Nou, neus dicht helpt dus wel en niet zo miepen ookOp woensdag 9 juni 2004 11:05 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
hahaha schitterend om dit te lezen...
zo ging het bij mij nu precies het zelfde.. ik had 2 liter water moeten drinken voordat ik een beetje leeg was.. maar in die 2 liter water zat zowat 1 liter siroop
volgende keer als ik voor zo'n onderzoek ga dan vraag ik een sonde in mijn maag.. dat is heel wat minder afzien dan 4 liter van die kleanprep drinken..
owh btw mensen die dat spul nooit hebben gehad en toch adviezen geven van "doe je neus dan dicht" of "gewoon achter over zetten"... dat werkt echt niet... lukt gewoon niet..
tegenwoordig kunnen ze zowat alles... dan transpateren ze dit.. dan dat.. maar die kleanprep wat aangenaamer maken.. dat kunnen ze dan weer niet
Ik lag in het ziekenhuis tussen hoogbejaarden (80+ dus)
en als die het wegkrijgen zonder al te veel te miepen binnen 3 á 4 uur dan kunnen jullie/wij dat ook quote:weet je zeker dat het kleanprep is .. namelijk ook heel veel ander laxeermiddelen...Op woensdag 9 juni 2004 11:11 schreef vdo28 het volgende:
je moet het gewoon proberen en als het echt niet wil dan kun je altijd een sonde nemen..
wat ik je wel kan aanraden.. en dat meen ik echt.. de dag dat je de klean prep moet drinken en de dag er voor moet je heeeeel licht verteerbaar eten nemen..
de dag dat ik die kleanprep moest eten had ik alleen eenpaar beschuitjes gehad en iets soep...
als je dat doet hoef je echt niet die 4 liter op te maken.. want dan ben je al na 1 1/2 liter schoon.
en idd.. zoals het al aangegeven is moet je er ranja door doen (geen rode ranja.. want dan kun je maagbloedingen krijgen) ik heb er toen citroen siroop.. veel citroen siroop..
wat ik je ook kan aanraden is dat je vroegtijdig moet beginnen met dat spul.. niet op het laatste moment want dan moet je binnen bepaalde tijd zoveel van dat spul drinken... neem gewoon telkens een kleine slok en hou er een glas thee of ranja naast... 2 slokken kleanprep.. 1 slok ranja..
met deze tips wordt het niet lekker.. maar het wordt wel een stukje aangenamer..
quote:mijn opa moest het ook drinken... maar die vond het nergens naar smaken... tikt zo een paar glazen achter over... paar weken later moest ik het dus... zat ik daar te nippelenOp woensdag 9 juni 2004 11:16 schreef milagro het volgende:
[..]
Nou, neus dicht helpt dus wel en niet zo miepen ook
Ik lag in het ziekenhuis tussen hoogbejaarden (80+ dus)
Maar in mijn folder die ik er bij gekregen heb staat dat ik na 12:30 de vorige dag niets meer mag eten of drinken. (Behalve water zonder koolzuur)
quote:doet jou ziekenhuis het beter dan die van mij.. ik mocht die dag licht eten ... beschuit, soep, paar broodjes (stond er echt) die dag ervoor mocht ik alles eten ... had ik dus niet gedaan ... (kad perongelijk verkeerd gelezenOp woensdag 9 juni 2004 11:21 schreef vdo28 het volgende:
Ja het is klean prep!!
Maar in mijn folder die ik er bij gekregen heb staat dat ik na 12:30 de vorige dag niets meer mag eten of drinken. (Behalve water zonder koolzuur)
) maar heeft me super geholpen..maar als je dat doet.. dan kan ik je wel vertellen dat je zeker de 4 liter niet op hoeft te drinken...
quote:ja Nuek .. vertel het ons eens* vdo vroeg zich af hoe dat ging met nuek
quote:Ik heb de laatste paar dagen veel last van aanvallen waarbij ik soms flauwval van de pijn. Ik weet dan niet waar ik het zoeken moet van de pijn en trek with weg en ga enorm zweten en na een tijdje vermindert het weer. Ik kan dus niet eens werken op het moment want daar krijg ik het ook.Op woensdag 9 juni 2004 11:26 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ja Nuek .. vertel het ons eens
Ik denk zelf aan acute rectitis... Gaan ze nu onderzoeken...
quote:echt kut voor je dit.. pijn is wel het ergste wat je kan hebben.. en vooral als je niet weet wanneer de pijn komt...Gaan ze nu onderzoeken...
helaas duren die onderzoeken altijd zo lang.. kun je geen medicijn krijgen voor de pijn dan?
quote:Ik ben zelf zo'n muts die medicijngebruik altijd zo lang mogelijk uit wil stellen. Het ging met homeopatische middeltjes erg lekker de laatste 2 jaar. Het lijkt dus of er verslechtering plaatsvindt op dit moment. De dok zelf wil ook graag wachten tot de uitslag bekend is en ik was het met hem eens.Op woensdag 9 juni 2004 11:32 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
echt kut voor je dit.. pijn is wel het ergste wat je kan hebben.. en vooral als je niet weet wanneer de pijn komt...
helaas duren die onderzoeken altijd zo lang.. kun je geen medicijn krijgen voor de pijn dan?
Veel sterkte gewenst en ik hoop snel dat je weet wat het is...
quote:dat is echt marteling.. want neem aan dat je op een zaal lag met meerdere personen.. en die personen eten gewoon ... waar jij dus bij zit..Op woensdag 9 juni 2004 11:37 schreef P4nic het volgende:
Toen ik werd opgenomen in het ziekenhuis lag ik er 4d waarvan 3d dat ik helemaal niets mocht eten !! hele tijd met infuus.
quote:Op woensdag 9 juni 2004 11:48 schreef P4nic het volgende:
Nee, we lag ik een eenpersoonskamer, konden we gelukkig veroorloven door een goede ziekteverzekering, maar toch is afzien. Als er bezoek komt die drinken/eten iets en jij ligt daar met je infuusje... 's morgens-'s middags-'s avonds hoor je dan in de gang dat ze daar met het eten zijn en jij wordt lekker overgeslagen. Heb het wel ruimschoots de dagen erna goedgemaakt gatver zeg alles smaakte !!
Wees blij dat je het gehad hebt iig
quote:Sondevoeding?Op woensdag 9 juni 2004 11:37 schreef P4nic het volgende:
Toen ik werd opgenomen in het ziekenhuis lag ik er 4d waarvan 3d dat ik helemaal niets mocht eten !! hele tijd met infuus.
quote:sondevoeding is met een slang door de neus in je lichaam, met sondevoeding krijg je wel eten binnen.. precies wat je nodig hebt. met infuus krijg je alleen vocht en beetje zout binnen... dus helemaal geen eten..Op woensdag 9 juni 2004 12:08 schreef milagro het volgende:
[..]
Sondevoeding?
quote:ik heb ook "eten" via een infuus gehad, dus...vandaarOp woensdag 9 juni 2004 16:37 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
sondevoeding is met een slang door de neus in je lichaam, met sondevoeding krijg je wel eten binnen.. precies wat je nodig hebt. met infuus krijg je alleen vocht en beetje zout binnen... dus helemaal geen eten..
ik stelde de vraag omdat ik 3 dagen niet eten (en dus ook niet via sonde/infuus) wat veel vind voor een darmonderzoek.
quote:infuus wordt toch in het bloed gespoten ... daar kun je toch geen eten door drukken??ik heb ook "eten" via een infuus gehad, dus...vandaar
Ik had nog zo gezeurd bij die arts voor phosforal, maar hij zei dat de resultaten dan minder nauwkeurig zouden zijn! NIET DUS!!! Ze moeten nou eenmaal werken volgens hun protocol. Gelukkig is het voor mij achter de rug
Veel sterke voor de mensen hier die dit onderzoek nog moeten ondergaan..................................... quote:Eten via een sonde.............Op woensdag 9 juni 2004 16:45 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
infuus wordt toch in het bloed gespoten ... daar kun je toch geen eten door drukken??
Lijkt me trouwens echt irritant als ze die slang door je neus gaan boren
quote:toch welOp woensdag 9 juni 2004 16:45 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
infuus wordt toch in het bloed gespoten ... daar kun je toch geen eten door drukken??
als de darmen complete rust nodig hebben, moet je wel .
ik was toen echt heel ziek, woog niets meer en kon niets binnen houden, ook geen water.
mocht dus al die tijd ook niet drinken, alles via infuus en dat 2 maanden lang.
omdat ik snel aderontsteking krijg van een infuus hebben ze op een gegeven moment een slangetje direct naar de aorta ingebracht..sneetje onder het sleutelbeen en dan daar een slangetje zonder naald.
nu zijn ze echter van mening, dat je de darmen altijd iets moet laten doen, dan geneest het sneller en is de overgang naar normaal eten niet zo heftig en dus kwam sondevoeding om de hoek kijken..druppels gewijs eten in je maag/darmen en dus nét genoeg werk om niet stil te liggen maar niet genoeg om weer de boel in de war te schoppen.
quote:ligt er aan hoe groot dat slangetje is.. een groot slangetje is idd gemartel.. telkens braakneigingen. grote slangetjes worden ook ingebracht met water.. als jij een slok neemt dan drukken hun door..Lijkt me trouwens echt irritant als ze die slang door je neus gaan boren
maar een klein slangetje voel je zowat nix van .. een klein slangetje word via je neus naar binnen gedruk.. op een gegeven moment voel je wat achter in je keel.. (niet vervelend of zo.. net of er wat vast zit..) vervolgens moet je slikken en dan drukken ze heel hard door.. tegen de tijd dat je de eerste braakneigingen krijgt zit het slangetje al op de goede plaats. de eerste keer dat ik zo;n dik slangetje kreeg hadden ze wat in de neus kapot gemaakt.. dat deed echt super zeer.. het brande als een gek. maar dat dunne slangetje is gewoon ideaal.. volgende keer met een kleanprep onderzoek ga ik ook niet martelen mar ga ik gelijk zo'n kleine sonde voeding slangetje nemen.. heel even gezeur maar je proeft gewoon nix van kleanprep..
quote:Infuus is niet meer dan wat water,suiker,zouten en andere benodigheden die het lichaam nodig heeft.Op woensdag 9 juni 2004 16:45 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
infuus wordt toch in het bloed gespoten ... daar kun je toch geen eten door drukken??
quote:Ze gingen niet onmiddelijk over tot darmonderzoek hé, ik werd maandagavond opgenomen, aan infuus, volgende dag deden ze eerst maagonderzoek, dag daarna darmonderzoek, dag daar nog eens na mocht ik pas "echte" voeding innemen 's avonds. Ze wisten niet onmiddellijk waar het vandaag kwam, want de maandagavond had de arts al een klein darmonderzoek gedaan, darm in mijn kont en telkens dieper en dieper (zonder verdoving) en kon meevolgen op de monitor overal bleef er bloed komen, dus wildne ze nagaan waar het vandaag kwam.Op woensdag 9 juni 2004 16:41 schreef milagro het volgende:
[..]
ik heb ook "eten" via een infuus gehad, dus...vandaar
ik stelde de vraag omdat ik 3 dagen niet eten (en dus ook niet via sonde/infuus) wat veel vind voor een darmonderzoek.
quote:owhh.. daarom staat het ook tuss " " ... ja.. oke.. snap hemOp woensdag 9 juni 2004 16:41 schreef milagro het volgende:
ik heb ook "eten" via een infuus gehad, dus...vandaar
quote:Je kreeg waarschijnlijk Kabimix/kabivent? ( grote witte zak)Op woensdag 9 juni 2004 18:15 schreef milagro het volgende:
[..]
toch wel
als de darmen complete rust nodig hebben, moet je wel .
ik was toen echt heel ziek, woog niets meer en kon niets binnen houden, ook geen water.
mocht dus al die tijd ook niet drinken, alles via infuus en dat 2 maanden lang.
omdat ik snel aderontsteking krijg van een infuus hebben ze op een gegeven moment een slangetje direct naar de aorta ingebracht..sneetje onder het sleutelbeen en dan daar een slangetje zonder naald.
nu zijn ze echter van mening, dat je de darmen altijd iets moet laten doen, dan geneest het sneller en is de overgang naar normaal eten niet zo heftig en dus kwam sondevoeding om de hoek kijken..druppels gewijs eten in je maag/darmen en dus nét genoeg werk om niet stil te liggen maar niet genoeg om weer de boel in de war te schoppen.
Dat geven ze nml wel via een centraal veneuze lijn. ( in thoraxgebied)
'Gewone' sondevoeding gaat via een slangetje in de maag.
quote:Door wie laat je dat doen dan?Op woensdag 9 juni 2004 19:01 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ligt er aan hoe groot dat slangetje is.. een groot slangetje is idd gemartel.. telkens braakneigingen. grote slangetjes worden ook ingebracht met water.. als jij een slok neemt dan drukken hun door..
maar een klein slangetje voel je zowat nix van .. een klein slangetje word via je neus naar binnen gedruk.. op een gegeven moment voel je wat achter in je keel.. (niet vervelend of zo.. net of er wat vast zit..) vervolgens moet je slikken en dan drukken ze heel hard door.. tegen de tijd dat je de eerste braakneigingen krijgt zit het slangetje al op de goede plaats. de eerste keer dat ik zo;n dik slangetje kreeg hadden ze wat in de neus kapot gemaakt.. dat deed echt super zeer.. het brande als een gek. maar dat dunne slangetje is gewoon ideaal.. volgende keer met een kleanprep onderzoek ga ik ook niet martelen mar ga ik gelijk zo'n kleine sonde voeding slangetje nemen.. heel even gezeur maar je proeft gewoon nix van kleanprep..
Op de afdeling waar ik werk is het niet gebruikelijk dat mensen een voedingsslangetje krijgen, alleen voor klean-prep.
Heeft iemand van dit medicijn nog bijwerkingen gehad??
quote:Nee, geen bijwerkingen en nee natuurlijk helpt het niet na de 1e keer.Op woensdag 9 juni 2004 21:20 schreef NB_TD het volgende:
Voor de mensen die entocort gebruikt hebben: Moeten de symptomen gelijk na het eerste gebruik weg zijn? Want vandaag heb ik helemaal geen klachten meer gehad, maar zodra ik het avondeten voorgeschoteld kreeg begon het weer.
Heeft iemand van dit medicijn nog bijwerkingen gehad??
Het is gewoon lokaal medicijn en heeft net als de pillen tijd nodig.
quote:Ok das mooi. Ik ben weer gerustgesteld.Op woensdag 9 juni 2004 21:48 schreef milagro het volgende:
[..]
Nee, geen bijwerkingen en nee natuurlijk helpt het niet na de 1e keer.
Het is gewoon lokaal medicijn en heeft net als de pillen tijd nodig.
Alleen omdat die arts zei dat het op prednison leek, werd ik een beetje angstig. Ok ,het is wel gericht op het begin van je dikke darm ipv je hele lichaam, maar als ik alleen al aan die bijwerkingen denk bbrrrr...........quote:Beide gehad dusOp woensdag 9 juni 2004 19:35 schreef Brennie het volgende:
[..]
Je kreeg waarschijnlijk Kabimix/kabivent? ( grote witte zak)
Dat geven ze nml wel via een centraal veneuze lijn. ( in thoraxgebied)
'Gewone' sondevoeding gaat via een slangetje in de maag.
jaren geleden via die cv lijn, en dat 2 maanden lang.
Sonde voeding voor drie weken afgelopen april
En ik vind dat slangetje door de neus dus echt wel een ramp.
Dat gekokhals.. brrrrrrr.. en dan die verpleegster die steeds stopte als ik ging kokhalzen
Doorgaaaaaaaaaan snel , niet rekken.
Maar na 1 nachtje slapen voelde ik hem niet meer en kon ik ophouden met miepen
Ik heb al eens verteld dat ik jaren geleden ook een onderzoek via de maag kreeg en dat ik toen het slangetje zélf moest doorslikken, dus niet via de neus, maar via de mond.
De arts gaf me het slangetje in de hand, draaide zich om en zei "gewoon doorslikken en niet zeuren over kokhalzen dat gebeurt nu eenmaal"
En het lukte natuurlijk voor geen meter, ik trok het zelf steeds terug.
Ik moest ook huilen en vroeg of hij aub het voorme wilde doen, en dat deed hij uiteindelijk, zeer geirriteerd, de zuster moest mijn handen vasthouden en hij duwde het naa rbeneden, waarbij het eerst opkrulde in mijn keel en de zuster hem daarop attent moest maken.
Mijn "ge-uhuhuuhhgrhklg" (ik stik!!!!) was niet duidelijk genoeg en ergerde hem alleen maar meer.
TRAUMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
quote:Hee meissieOp dinsdag 8 juni 2004 16:59 schreef NB_TD het volgende:
Ik heb weer even wat te melden.
Ik ben vandaag voor het eerst bij mijn IBD arts geweest in het UMC. Naja Hanneke, ik heb dus aan hem gevraagd hoeveel cm die ontsteking was maar dat kon hij niet uit het verslag van de colonscopie halen. Hij kon wel vertellen dat het einde van mijn dunne darm ernstig onstoken was samen met het begin van de dikke darm. Daarnaast waren er over de hele dikke darm verschillende rode plekjes te zien.
Hij vertelde mij dat hij dit goed wilde aanpakken dus heeft hij mij entocort, drie maal daags, voorgeschreven en daarnaast moet ik pentasa gewoon nog blijven gebruiken. Extra nog wat staaltabletten omdat ik bloedarmoede heb door de ontstekingen.
Heeft een van jullie toevallig ervaring met entocort? Want hij zei dat het te vergelijken was met prednison alleen werkt het niet op je hele lichaam maar gericht op het begin van je dikke darm.
Weten ze al wat meer over je Crohn? Heb je een middelvorm? Of een ernstige vorm? Heb je veel buikpijn? Hoe voel je je verder?
Ik las dat je entrocort gaat gebruiken. Guess what: ook dat heb ik gehad. Voor vragen: je hebt mijn mailadres nog als het goed is
Sterkte!
quote:sorry, ik vergeet even te vragen, slik je Entocort of krijg je het als klysma?Op woensdag 9 juni 2004 21:52 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Ok das mooi. Ik ben weer gerustgesteld.
quote:vorige week lag er een vrouw naast me die ook kleanprep moest drinken .. maar ze vertikte het.. en toen kreeg ze wel een sonde.. wel een maagsondes he! zaalarts deed er echt niet moeilijk over. moet wel toegeven dat de dokters helemaal niet moeilijk er over deden.. lukt het niet.. maagsonde.. ik heb in 1 week tijd 3 van die slangen in me gehad.. (verschillende grotes).Op de afdeling waar ik werk is het niet gebruikelijk dat mensen een voedingsslangetje krijgen, alleen voor klean-prep.
quote:eerste keer zo'n spoedeisende zuster (die kon er dus nix van... deed super zeer en ze had een te dikke slang ingebracht) 2de keer heeft een dokter dat gedaan (helemaal geen last van gehad). die vrouw die naast me lag is de sonde ingebracht door de zaalarts. ik hoorde haar wel braken maar daarna hoorde ik haar veel minder dan voor die tijd toen ze het nog moest drinken!Door wie laat je dat doen dan?
maar Brennie doen ze daar zo moeilijk over dan zo'n sonde?? waarom dan?
quote:wat een klootzak zeg. Die dokter moet het zo prettig mogelijk voor je maken.. je gaat toch niet zelf zo'n slang in je strot drukken.. lukt mij niet! Maar zo'n onderzoek krijg je natuurlijk wel een hele dikke slang in je.. voor sondevoeding kun je een hele kleine slang doen he.De arts gaf me het slangetje in de hand, draaide zich om en zei "gewoon doorslikken en niet zeuren over kokhalzen dat gebeurt nu eenmaal"
quote:hee Hanneke1983,Voor vragen: je hebt mijn mailadres nog als het goed is
ik zie net dat jij me toen heel erg goed geholpen hebt, met die kleanprep..
[ Bericht 0% gewijzigd door Ericjuh op 09-06-2004 22:50:41 (typos) ]
quote:En je hebt geen klacht ingediend? Jammer dat er zulke artsen rondlopen...Op woensdag 9 juni 2004 21:58 schreef milagro het volgende:
[..]
Ik heb al eens verteld dat ik jaren geleden ook een onderzoek via de maag kreeg en dat ik toen het slangetje zélf moest doorslikken, dus niet via de neus, maar via de mond.
De arts gaf me het slangetje in de hand, draaide zich om en zei "gewoon doorslikken en niet zeuren over kokhalzen dat gebeurt nu eenmaal"
En het lukte natuurlijk voor geen meter, ik trok het zelf steeds terug.
Ik moest ook huilen en vroeg of hij aub het voorme wilde doen, en dat deed hij uiteindelijk, zeer geirriteerd, de zuster moest mijn handen vasthouden en hij duwde het naa rbeneden, waarbij het eerst opkrulde in mijn keel en de zuster hem daarop attent moest maken.
Mijn "ge-uhuhuuhhgrhklg" (ik stik!!!!) was niet duidelijk genoeg en ergerde hem alleen maar meer.
TRAUMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
quote:ik was toen te ziek en achteraf..kon het me even niet meer schelen , maar ik zou nu nog graag meneer eens willen spreken, ja..Op woensdag 9 juni 2004 22:52 schreef Nuek het volgende:
[..]
En je hebt geen klacht ingediend? Jammer dat er zulke artsen rondlopen...
quote:zoals ik lees ben je echt super ziek geweest.. heeft dat achter af niet je leven verandert???Op woensdag 9 juni 2004 23:12 schreef milagro het volgende:
[..]
ik was toen te ziek en achteraf..
quote:Hij heeft mij van die capsules gegeven om te slikken voor de maaltijd.Op woensdag 9 juni 2004 22:35 schreef milagro het volgende:
[..]
sorry, ik vergeet even te vragen, slik je Entocort of krijg je het als klysma?
En Hanneke ik zal je misschien wel even mailen !
quote:Zou je dit even (aan een leek) uit kunnen leggen? Ik weet namelijk niet wat de aorta is.Op woensdag 9 juni 2004 18:15 schreef milagro het volgende:
omdat ik snel aderontsteking krijg van een infuus hebben ze op een gegeven moment een slangetje direct naar de aorta ingebracht..sneetje onder het sleutelbeen en dan daar een slangetje zonder naald.
En hoe krijg je dan je voedsel binnen?'dankt.
quote:nee, ik weet niet beter.Op woensdag 9 juni 2004 23:24 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
zoals ik lees ben je echt super ziek geweest.. heeft dat achter af niet je leven verandert???
kan me niet herinneren meer hoe het was voordat ik last kreeg.
quote:Ik krijg zeker vier verschillende medicijnen, en volgens de behandelende professor maakt het op zich niet uit of je ze voor of na het eten inneemt (dat geldt ook voor Entocort dat ik slikte). Alleen het is niet aan te raden om ze op je nuchtere maag in te nemen.Op woensdag 9 juni 2004 23:28 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Hij heeft mij van die capsules gegeven om te slikken voor de maaltijd.
En Hanneke ik zal je misschien wel even mailen !
Ik ben overigens vandaag terug naar het UZG (Universitair Ziekenhuis Gent) geweest voor consultatie. De behandelend arts probeerde achter te halen waarom ik nog steeds zo misselijk ben (ik heb PSC, remember?). Om daar achter te komen, heb ik een vier uur durend onderzoek moeten ondergaan. Echt super simpel. Je krijgt een koekje te eten met daarin een koolzuurtablet. Dan moet je elk half uur in een buisje blazen. Naderhand onderzoeken ze het verschil van je uitgestoten koolzuur (van die tablet) en het normale gemiddelde. Bij mij kwam uit het onderzoek dat mijn maag de koolzuurgassen later dan de norm uitstoot. De diagnose was al snel vastgesteld: ik heb een luie maag. (nooit van gehoord).
Dus ik krijg nu tabletten die ik drie maal daags in moet nemen, en het liefst een kwartier vóór het eten. Ben benieuwd of deze tabletten gaan helpen.
quote:dat is toch de grootste bloedvat wat er is in je lichaam... loop in je rug.. bij mijn opa is de aorta geknapt.. binnen een paar seconden dood...Ik weet namelijk niet wat de aorta is.
quote:Een ' luie' maag.........dat klinkt mij inderdaad ook nieuw in de oren! Ik hoop voor je dat de medicatie zal aanslaanOp woensdag 9 juni 2004 23:36 schreef The_NiteAngyl het volgende:
[..]
Ik krijg zeker vier verschillende medicijnen, en volgens de behandelende professor maakt het op zich niet uit of je ze voor of na het eten inneemt (dat geldt ook voor Entocort dat ik slikte). Alleen het is niet aan te raden om ze op je nuchtere maag in te nemen.
Ik ben overigens vandaag terug naar het UZG (Universitair Ziekenhuis Gent) geweest voor consultatie. De behandelend arts probeerde achter te halen waarom ik nog steeds zo misselijk ben (ik heb PSC, remember?). Om daar achter te komen, heb ik een vier uur durend onderzoek moeten ondergaan. Echt super simpel. Je krijgt een koekje te eten met daarin een koolzuurtablet. Dan moet je elk half uur in een buisje blazen. Naderhand onderzoeken ze het verschil van je uitgestoten koolzuur (van die tablet) en het normale gemiddelde. Bij mij kwam uit het onderzoek dat mijn maag de koolzuurgassen later dan de norm uitstoot. De diagnose was al snel vastgesteld: ik heb een luie maag. (nooit van gehoord).
Dus ik krijg nu tabletten die ik drie maal daags in moet nemen, en het liefst een kwartier vóór het eten. Ben benieuwd of deze tabletten gaan helpen.
En Hanneke....ik heb je gemaild!! Was wel te verwachten natuurlijk
Jep, hier ook. Ik moest in een week een dieet volgen van 3 liter cleanprep op een dag, en later in de week nog twee flesjes iodine. Ik weet niet wat erger was... zeven uur lang doen over drie liter vocht, of 2,5 uur over een halve liter iodine. Om maar te zwijgen over bariumpap-- yuewch, 't lijkt wel tippex. Of latex.
En ik hoef alleen maar sinasappelsiroop te drinken, en ik proef die cleanprep weer. Mijn god, ik heb een hele fobie voor dat ranzige spul ontwikkeld!
quote:Ach, natuurlijk. En zo krijg je ook je suiker-zout-water binnen. Lijkt me alleen niet echt makkelijk slapen met zo'n slangetje boven op je schouder.Op woensdag 9 juni 2004 23:40 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
dat is toch de grootste bloedvat wat er is in je lichaam... loop in je rug.. bij mijn opa is de aorta geknapt.. binnen een paar seconden dood...
Toen ik geopereerd was om de cyste eruit te halen, had ik een drain in m'n zij, een sonde in m'n neus, een infuus plus nog een pijnstiller via de ruggenprik. Dát is pas irritant slapen.
quote:Ja ik ben dus ook bang dat ik straks voor de 2d keer zo'n onderzoek moet krijgen en dat ik dan weer die vieze Kleanprep moet gebruiken. Echt jammer dat de artsten niet zo gauw naar de wensen van de patient willen luisteren --> en gewoon phosforal voorschrijvenOp woensdag 9 juni 2004 23:40 schreef The_NiteAngyl het volgende:
**cleanprep-verhalen**
Jep, hier ook. Ik moest in een week een dieet volgen van 3 liter cleanprep op een dag, en later in de week nog twee flesjes iodine. Ik weet niet wat erger was... zeven uur lang doen over drie liter vocht, of 2,5 uur over een halve liter iodine. Om maar te zwijgen over bariumpap-- yuewch, 't lijkt wel tippex. Of latex.
En ik hoef alleen maar sinasappelsiroop te drinken, en ik proef die cleanprep weer. Mijn god, ik heb een hele fobie voor dat ranzige spul ontwikkeld!
Twee glazen van dat spul zal ik denk ik nog wel overheen komen, maar 3 Liter van die troep is echt teveel als je al bij ieder glas over je nek gaat!
quote:ik slaap prima met slangetjes, geen probleemOp woensdag 9 juni 2004 23:42 schreef The_NiteAngyl het volgende:
[..]
Ach, natuurlijk. En zo krijg je ook je suiker-zout-water binnen. Lijkt me alleen niet echt makkelijk slapen met zo'n slangetje boven op je schouder.
Toen ik geopereerd was om de cyste eruit te halen, had ik een drain in m'n zij, een sonde in m'n neus, een infuus plus nog een pijnstiller via de ruggenprik. Dát is pas irritant slapen.
ik lig altijd heel stil en rustig, beweeg alleen vanwege rugpijn, dan draai ik en dan lig ik weer stil
en op de een of andere manier ben ik ook in mijn slaap bewust van die slangetjes dus ik draai me zelf niet vast, de nek om of de zondeslangetjes, of het infuusnaaldje eruit.
(het slangetje zat niet bovenop mijn schouder maar onder het sleutelbeen )
Toen mijn sonde eruit mocht laatst, miste ik de "kapstok' zelfs, die had toch 3 weekjes meegerold overal naar toe
Alleen het wassen was irri, en het aan/uitkleden.
quote:Ik ben acuut opgenomen geweest in het UZG. Ik had dezelfde klachten weer, maar ook eens iets meer dan 41 graden koorts. Dus ik kreeg een infuus met wat verschillende middelen. Dus ja, ik liep ook constant met zo'n stang rond. Die miste ik natuurlijk ook wel eerst na m'n ontslag. Namens de hoofdverpleegkundige had m'n infuuskapstok zelfs de naam "Metalen Maat" gekregen.Op woensdag 9 juni 2004 23:58 schreef milagro het volgende:
Alleen het wassen was irri, en het aan/uitkleden.
Ik kon dan ook wel geinen met al die verplegers, want sommige studenten waren gewoon leeftijdsgenoten. In de eerste paar dagen van m'n verblijf daar was ik helemaal gevloerd. Elk kleine beetje dat ik bewoog deed pijn, of was met ontzettend veel moeite.
Pas dagen later (ik ben 'maar' een week in dat ziekenhuis opgenomen geweest) kon ik zelfstandig douchen. Die luxe had ik wel, wat ik was de enigste patiënt onder de 50 in die afdeling (iets om niet trots op te zijn). In een stadouche en dergelijks, was niet verkeerd.
Raar genoeg heb ik tóch wel stiekem een leuke tijd gehad in dat ziekenhuis. In het begin was ik doodongelukkig, want ja, m'n ouders en vrienden waren op een uur rijden verwijderd. Maar wat later kon ik het wel met die mensen vinden.
Ik was echt opgelucht dat ik daar was, die 1e week.
Ik had zo'n pijn, at thuis al 2 weken nauwelijks of niet meer, dus eindelijk rust en hulp
En de verpleegsters waren allemaal even lief en behulpzaam, al was ik zelf beter in het instellen en bedienen van de sonde- en prednisonpomp dan zij op een gegeven moment
Het enige enge was een meneer met zware longemfyseem die tegenover me lag, compleet stoned vd medicijnen, en tig slangetjes, niet wetende waar hij was, steeds zijn bed uitkwam 's nachts, alles liet lopen en zijn infuus lostrok, stikkend,verzuipend in zijn eigen longvocht en rochels, en dan nog om sigaretten vragen
En overdag lag meneer dus te snurken, hè
quote:Ongelofelijk en of je daar een trauma van krijgt!Op woensdag 9 juni 2004 21:58 schreef milagro het volgende:
[..]
Beide gehad dus
jaren geleden via die cv lijn, en dat 2 maanden lang.
Sonde voeding voor drie weken afgelopen april
En ik vind dat slangetje door de neus dus echt wel een ramp.
Dat gekokhals.. brrrrrrr.. en dan die verpleegster die steeds stopte als ik ging kokhalzen
Doorgaaaaaaaaaan snel , niet rekken.
Maar na 1 nachtje slapen voelde ik hem niet meer en kon ik ophouden met miepen
Ik heb al eens verteld dat ik jaren geleden ook een onderzoek via de maag kreeg en dat ik toen het slangetje zélf moest doorslikken, dus niet via de neus, maar via de mond.
De arts gaf me het slangetje in de hand, draaide zich om en zei "gewoon doorslikken en niet zeuren over kokhalzen dat gebeurt nu eenmaal"
En het lukte natuurlijk voor geen meter, ik trok het zelf steeds terug.
Ik moest ook huilen en vroeg of hij aub het voorme wilde doen, en dat deed hij uiteindelijk, zeer geirriteerd, de zuster moest mijn handen vasthouden en hij duwde het naa rbeneden, waarbij het eerst opkrulde in mijn keel en de zuster hem daarop attent moest maken.
Mijn "ge-uhuhuuhhgrhklg" (ik stik!!!!) was niet duidelijk genoeg en ergerde hem alleen maar meer.
TRAUMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik heb al menig maal me erg moeten inhouden om bepaalde artsen niet voor hun bek te rammen. ( ja sorry, er zitten bij met een zogenaamd hoog iQ, maar een EQ van onder het nulpunt.. met ander woorden " ze kunnen niet met mensen omgaan" )
quote:Hoeft niet, waar ik werk gebeurt het gewoon niet.Op woensdag 9 juni 2004 22:48 schreef Ericjuh het volgende:
maar Brennie doen ze daar zo moeilijk over dan zo'n sonde?? waarom dan?
Als je het vraagt dan doen ze het misschien wel, maar een standaardprocedure is het niet.
Als een patient mij het zou vragen dan wil ik dat best doen. ( ligt er wel een beetje aan of er andere urgente prioriteiten zijn)
Als de zuster andere prioriteiten heeft, dan wil ze het best later doen, maar dan ben je al te laat om met de preap te beginnen.
Als ik jou was zou ik het gewoon vragen dus.
Btw de meeste mensen zitten niet te springen om een sonde.. dus vandaar dat het niet standaard is, en alleen in het uiterste geval gedaan wordt.
quote:Ik krijg deja-vu'sOp donderdag 10 juni 2004 00:16 schreef milagro het volgende:
Het was ook geen straf idd.
Ik was echt opgelucht dat ik daar was, die 1e week.
Ik had zo'n pijn, at thuis al 2 weken nauwelijks of niet meer, dus eindelijk rust en hulp
En de verpleegsters waren allemaal even lief en behulpzaam, al was ik zelf beter in het instellen en bedienen van de sonde- en prednisonpomp dan zij op een gegeven moment
Het enige enge was een meneer met zware longemfyseem die tegenover me lag, compleet stoned vd medicijnen, en tig slangetjes, niet wetende waar hij was, steeds zijn bed uitkwam 's nachts, alles liet lopen en zijn infuus lostrok, stikkend,verzuipend in zijn eigen longvocht en rochels, en dan nog om sigaretten vragen
En overdag lag meneer dus te snurken, hè
( van wat ik meemaak op het werk dan )ik heb nu een vrouwelijke internist en zij is echt een verademing.
legt alles uit, geeft normaal antwoord op al je vragen, schrijft echt alles op wat je meldt aan 'dingetjes en ongemakken', onthoudt je naam
.Het "opperhoofd" , een man, had mij op donderdag nog gezien voor een endoscopie en stuurde me naar huis erna, maandag werd ik met spoed opgenomen, dankzij mijn huisarts
En aangezien ik donderdag er net zo slecht aan toe was als maandag had hij me moeten houden, ik kon amper op mijn benen staan toen al.
Ik heb ook echt bewondering gekregen voor de verpleegsters, ook de soms nog wat stuntelige
jonge meiden, wat een ellende krijgen die over zich heen, van patienten, bedoeld en onbedoeld, maar ook vd artsen die ze soms ongenadig op hun falie geven waar de patienten bij zitten/liggen..zeer genant en vaak onnodig.quote:Internisten, orthopeden, longartsen.Op donderdag 10 juni 2004 00:35 schreef milagro het volgende:
vooral internisten schieten daarin nogal eens tekort idd, de mannelijke dan, totaal geen empathie.
ik heb nu een vrouwelijke internist en zij is echt een verademing.
legt alles uit, geeft normaal antwoord op al je vragen, schrijft echt alles op wat je meldt aan 'dingetjes en ongemakken', onthoudt je naam
Het "opperhoofd" , een man, had mij op donderdag nog gezien voor een endoscopie en stuurde me naar huis erna, maandag werd ik met spoed opgenomen, dankzij mijn huisarts
En aangezien ik donderdag er net zo slecht aan toe was als maandag had hij me moeten houden, ik kon amper op mijn benen staan toen al.
Ik heb ook echt bewondering gekregen voor de verpleegsters, ook de soms nog wat stuntelige
Met internisten en orthopeden heb ik de meeste problemen gehad.
Het is mij opgevallen dat met name de vrouwelijke artsen met het specialisme Reuma en geriatrie-> ouderenzorg het meest stil staan bij de " mens".
Dit, omdat bij deze specialismes het gedrag ( geriatrie), pijnbeleving, het sociale aspect en thuissituatie nog net iets meer op de voorgrond staat.
Het klopt dat de leerlingen vaak afgekafferd worden.
Waar ik werk is het haast ondenkelijk, omdat de verpleegkundigen zeer mondig zijn en het gedrag niet pikken ( gelukkig).
In academische ziekenhuizen is de hierarchie tussen artsen en verpleegkundigen nog groter.
Ongelofelijk en onnodig.
Zonder verpleegkundigen gaan mensen dood, zonder artsen gaan mensen dood.
Je hebt mekaar hard nodig.
De arts ziet de patient in 24 uur tijd eventjes, de verpleegkundige ziet de patient de gehele dag.
Wij signaleren.
Maargoed.. fijn dat we gewaardeerd worden
En ik vind het bewonderingswaardig met hoeveel kracht, optimisme en moed mensen met hun ziektebeeld, de komende onderzoeken en de hele medische molen omgaan.
quote:om eerlijk te zijn.. je hebt gewoon geen keus..Op donderdag 10 juni 2004 00:37 schreef krakkemieke het volgende:
Ik wil jullie allemaal even complimenteren, hoe jullie omgaan met je ziekte.
je moet anders kan het een groot deel van je leven vergallen...
kan de ziekte van crohn op bejaarde leeftijd kanker of gezwellen in de darmen veroorzaken?
quote:ziekte van Crohn kan een enkele keer ontaarden in darmkanker.Op donderdag 10 juni 2004 15:33 schreef gurlie het volgende:
sorry maar ik vraag het nog even een keer
kan de ziekte van crohn op bejaarde leeftijd kanker of gezwellen in de darmen veroorzaken?
quote:Ontstaan van dikke darmkanker
De binnenste laag van de darmen, het slijmvlies, kan niet alleen door bepaalde voeding kwetsbaar worden voor kanker. Zo hebben mensen die last hebben van chronische ontstekingen van dit slijmvlies, als gevolg van de ziekte van Crohn of van colitis ulcerosa meer kans op dikke darmkanker. Als gevolg van een gevoelig slijmvlies kunnen er ook poliepen ontstaan. In deze poliepen kan zich naar verloop van tijd kanker ontwikkelen. Bijtijds verwijderen van poliepen voorkomt deze ontwikkeling.
quote:dankjewelOp donderdag 10 juni 2004 15:35 schreef milagro het volgende:
[..]
ziekte van Crohn kan een enkele keer ontaarden in darmkanker.
[..]
quote:wist ik helemaal niet...Op donderdag 10 juni 2004 15:35 schreef milagro het volgende:
[..]
ziekte van Crohn kan een enkele keer ontaarden in darmkanker.
[..]
kan er ook nog wel eens bij.... zuchtquote:Alles kan met Crohn. Abcessen, fistels, ontstekingen overal en dat soort dingen. Het is alleen lang niet gezegd dat dat ook bij jou gebeurt. Als je eens gaat lezen wat Crohn allemaal kan veroorzaken word je inderdaad niet vrolijk. Alleen ben je dan eigenlijk verkeerd bezig omdat het hoogstwaarschijnlijk helemaal nooit bij jou voor zal komen.Op donderdag 10 juni 2004 16:14 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
wist ik helemaal niet...
quote:Waar krijgt men tegenwoordig geen kanker vanOp donderdag 10 juni 2004 15:33 schreef gurlie het volgende:
sorry maar ik vraag het nog even een keer
kan de ziekte van crohn op bejaarde leeftijd kanker of gezwellen in de darmen veroorzaken?
Echt ik word soms ziek van al die kankerberichten...
Maarja liever Crohn dan cancer, voor mijn part mag crohn daar gerust blijven als die andere maar wegblijft.
quote:Ik nog steedsOp donderdag 10 juni 2004 22:10 schreef Nuek het volgende:
Wie eet er eigenlijk nog steeds vlees?
Vooral met hollands eten, biefstukje ofzoIk heb overigens zometeen om 12 uur een afspraak met de internist. Krijg dan ook de uitslag van de CT-scan. Kunnen ze daar eigenlijk iets bijzonders op zien?
quote:ikke! en veel ook .. er gaat nix boven een stukje vlees.. gelukkig heb ik er geen last van! zou echt niet meer weten wat ik moest doen als ik geen vlees meer kon eten..Op donderdag 10 juni 2004 22:10 schreef Nuek het volgende:
Wie eet er eigenlijk nog steeds vlees?
Overigens, naar aanleiding van dit topic en de klean-prep verhalen heb ik bij de internist gezeurd voor iets anders. Dat was namelijk inderdaad wat ze standaard gaven, heb toen naar Phosforal gevraagd. Daar heeft ie toen over naar een andere arts gebeld en die zei dat het daarmee niet genoeg schoon was voor een coloscopie. Maar ik mocht wel wat anders, namelijk movicolon plus wat tabletten. Dat was iig maar 1 liter en bovendien lang niet zo smerig. Dus daar ben ik wel tevreden mee.
quote:Het is dus iig wel aanverwant aan Klean-prep, maar goed.Medicijnenwijzer
macrogol/elektrolyten
(Klean-Prep, Movicolon, Transipeg)
Medicijngroep:
Laxeermiddelen, de zwelmiddelen
Soortnaam:
macrogol/elektrolyten
Merknaam:
(Klean-Prep, Movicolon, Transipeg)
Een stof die recentelijk in laxeermiddelen te vinden is, is het zwelmiddel macrogol 3350. Het is te vinden in de merkproducten Klean-Prep, Movicolon en Transipeg. Daarin zit het samen met een aantal zouten die ook effect op obstipatie hebben. In Movicolon zit een ongeveer vier keer zo grote dosis macrogol als in Transipeg. Van beide middelen is te weinig onderzoek om enthousiast over hun aanwezigheid in de Nederlandse apotheken te worden. Movicolon is nogal duur vergeleken met het effectieve lactulose. Klean-Prep is een middel dat alleen wordt gebruikt als z.g. lavage-middel, om de darmen te ledigen voorafgaand aan bijvoorbeeld een darmonderzoek
Overigens, in een ander stukje staat het volgende over Movicolon:
quote:Met 15 lentes jong val ik waarschijnlijk nog onder kind, terwijl ik toch echt 8 van die sachets op een avond moet.Faecale impactie
Volwassenen en bejaarde patiënten: 8 sachets per dag, in te nemen binnen een periode van 6 uur.
Kinderen: Er zijn onvoldoende gegevens om de dosering bij kinderen te kunnen beoordelen.
quote:Dat laatste spreekt mij wel aan.Movicolon
Macrogol 3350
Sodium hydrogen carbonate
Sodium chloride
Kalium chloride
Acesulfaam K(E950)
Lemon aroma
[ Bericht 13% gewijzigd door Pizza_Shooter op 11-06-2004 14:36:25 ]
quote:Op vrijdag 11 juni 2004 15:14 schreef vdo28 het volgende:
Wanneer heb je die coloscopie dan?
quote:yep.. dat heb ik met 2de onderzoek ook gehad... dat valt reuze mee... dat is idd veeeel beter dan klean-prep...Maar ik mocht wel wat anders, namelijk movicolon plus wat tabletten. Dat was iig maar 1 liter en bovendien lang niet zo smerig
bof je ff dat je dat klean-prep niet hoeft te hebben...
quote:18 juni die H2 ademtest en 22 juni de coloscopie. Dan nog begin juli afspraak met de internist waarbij ik de uitslag krijg. Dat kon gelukkig allemaal net voor mijn vakantie, anders duurt het allemaal nog veel langer. Dat viel dus mee.Op vrijdag 11 juni 2004 15:14 schreef vdo28 het volgende:
Wanneer heb je die coloscopie dan?
quote:Nou, das mooi. Heb ik dat iig goed geregeld.Op vrijdag 11 juni 2004 15:25 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
[..]
yep.. dat heb ik met 2de onderzoek ook gehad... dat valt reuze mee... dat is idd veeeel beter dan klean-prep...
bof je ff dat je dat klean-prep niet hoeft te hebben...
Voor je het weet zit je aan 5 liter Klean-prep zonder dat je het door hebt, volgens mij omdat movicolon duurder is. Of omdat er nog wat tabletten bij moeten die niet vergoed worden.
quote:owhh die test kan ik ook wel voor je doen hoor.... je ademt toch nogOp vrijdag 11 juni 2004 16:15 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
18 juni die H2 ademtest
nee.. die test hoef je je helemaal niet druk over te maken... je moet eerst zo'n radioactief drankje drinken en dan paar keer in zo'n ding blazen.. that's it...
quote:Hm, das mooi. Stelt dus niet al teveel voor. Je bent alleen wel je hele ochtend kwijt.Op vrijdag 11 juni 2004 16:51 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
owhh die test kan ik ook wel voor je doen hoor.... je ademt toch nog
nee.. die test hoef je je helemaal niet druk over te maken... je moet eerst zo'n radioactief drankje drinken en dan paar keer in zo'n ding blazen.. that's it...
quote:Bij mij worden 17 juni rontgen van de dikke darm genomen, en 22 juni word er een biopt gedaan!Op vrijdag 11 juni 2004 16:15 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
18 juni die H2 ademtest en 22 juni de coloscopie. Dan nog begin juli afspraak met de internist waarbij ik de uitslag krijg. Dat kon gelukkig allemaal net voor mijn vakantie, anders duurt het allemaal nog veel langer. Dat viel dus mee.
Dus we ontlopen elkaar niet veel.... kwa datums.
) Komt goed! Van die biopten voel je trouwens niks; alhoewel..het geeft wel een vreemd gevoel als ze aan je darm van binnen gaan trekken Nog iets: ik was gister even helemaal klacht vrij, geen moeheid of kramp. Maar vandaag moest ik een presentatie houden voor onze werkgroep en daar word je soms nogal zenuwachtig van
Ik dus ook en het slaat gelijk op Crohn! Ik zit nu al de hele middag met krampen; het gaat en het komt telkens weer
Ik denk dat ik weer ns wat minder moet gaan presenteren, dat scheelt weer wat klachten
quote:Bij die coloscopie heb ik het liefst wel een roesje. Vraag me af hoeveel ik er dan van mee maak, niet al teveel hoop ik.Op vrijdag 11 juni 2004 18:31 schreef NB_TD het volgende:
Succes mensen! Het idee is erger dan het onderzoek zelf! (Bij mij dan
quote:Er wordt wel vaker een link gelegd tussen Crohn <-> stress. Kan dus met elkaar te maken hebben. Wel behoorlijk vervelend iig.Nog iets: ik was gister even helemaal klacht vrij, geen moeheid of kramp. Maar vandaag moest ik een presentatie houden voor onze werkgroep en daar word je soms nogal zenuwachtig van
Ik dus ook en het slaat gelijk op Crohn! Ik zit nu al de hele middag met krampen; het gaat en het komt telkens weer
Ik denk dat ik weer ns wat minder moet gaan presenteren, dat scheelt weer wat klachten
quote:Zeker om een roesje vragen. Bij jonge mensen doen ze het meestal al gelijk. Als je niet zo vaak van dat soort dormicum gehad hebt, dan zou het wel eens goed kunnen werken. Want ik heb ook nooit dat gehad en ik sliep toch bijna het hele onderzoek. Ik werd pas wakker toen ze bij mijn appendix aankwamen gelukkigOp vrijdag 11 juni 2004 19:25 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Bij die coloscopie heb ik het liefst wel een roesje. Vraag me af hoeveel ik er dan van mee maak, niet al teveel hoop ik.
[..]
quote:Ik heb bij het maagonderzoek dus ook een roesje gehad en toen werd ik pas echt een uur later wakker. Dat onderzoek was ook maar 5/10 min. Heb geen idee hoelang een coloscopie eigenlijk duurt. Een stuk langer, neem ik aan?Op vrijdag 11 juni 2004 19:30 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Zeker om een roesje vragen. Bij jonge mensen doen ze het meestal al gelijk. Als je niet zo vaak van dat soort dormicum gehad hebt, dan zou het wel eens goed kunnen werken. Want ik heb ook nooit dat gehad en ik sliep toch bijna het hele onderzoek. Ik werd pas wakker toen ze bij mijn appendix aankwamen gelukkig
quote:volgens mij iets van 20 min denk ikOp vrijdag 11 juni 2004 19:39 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Ik heb bij het maagonderzoek dus ook een roesje gehad en toen werd ik pas echt een uur later wakker. Dat onderzoek was ook maar 5/10 min. Heb geen idee hoelang een coloscopie eigenlijk duurt. Een stuk langer, neem ik aan?
Maar met dat roesje merk je er dus meestal wel weinig van. Behalve dat luchtinblazen was soms wel irritant en scherpe bochten.............quote:Klopt ja, tijdens m'n laatste roesje schrok ik twee keer wakker, maar viel gelukkig weer snel terug in m'n coma. Ik kom me van net voor het onderzoek nog herinneren dat ik aan de zuster vroeg hoe lang het duurde voordat dat spul ging werken en .... zzzZzzz. Een dik uurtje later werd ik wakker op de uitslaapzaal.Op vrijdag 11 juni 2004 19:53 schreef NB_TD het volgende:
[..]
volgens mij iets van 20 min denk ik
quote:Jij hebt geluk gehadOp vrijdag 11 juni 2004 19:57 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Klopt ja, tijdens m'n laatste roesje schrok ik twee keer wakker, maar viel gelukkig weer snel terug in m'n coma. Ik kom me van net voor het onderzoek nog herinneren dat ik aan de zuster vroeg hoe lang het duurde voordat dat spul ging werken en .... zzzZzzz. Een dik uurtje later werd ik wakker op de uitslaapzaal.
Ik weet trouwens niet ofdat onderzoek daadwerkelijk 20min duurt hoor, maar voor mn gevoel was het zo kort
.quote:De eerste keer nam ik geen roesje ... ik was nl. alleen met de auto en dacht ook dat het niet nodig was. Daar had ik echt wel spijt van en het leek ook wel een eeuwigheid te duren. Ik kon wel meekijken, dat was wel weer interessant. Zo kon ik precies die ontsteking van 20cm zien.Op vrijdag 11 juni 2004 20:04 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Jij hebt geluk gehad
Ik weet trouwens niet ofdat onderzoek daadwerkelijk 20min duurt hoor, maar voor mn gevoel was het zo kort
Ik denk dat mijn onsteking ook wel iets van 20cm is; ik heb nl ook ernstige vorm.
Dag erna maagonderzoek daar kreeg ik een halve verdoving, was redelijk vervelend zeg met zo'n slang in je mond tot aan je maag,kwamen ze tot de conclusie dat mijn maagwand bloedde als ze er tegen gingen duwen.
Het echt darmonderzoek gebeurd onder volledige verdoving, na nog geen minuut was ik al "vertrokken", ik had zo'n 7 cm van ontsteking en na een stukje weefsel af te snijden en te laten onderzoeken werd Crohn vastgesteld.
quote:Ow echt erg voor je.Op vrijdag 11 juni 2004 20:35 schreef sol1tair het volgende:
Ik heb geen crohn maar CU ... en de onsteking is in die zin ernstig dat ik al drie jaar lang een constante opvlamming heb. Echt smakelijk vond ik het er ook niet uitzien, beetje wit-roze ... een soort zweer was het. De rest van de darm was b.t.w. keurig roze, dat viel wel mee.
Ik heb ook last van die opvliegers. De ene keer voel ik me kiplekker en het andere moment begint de ontsteking weer te zeuren, trek ik wit weg en word ik moe. Ik hoop dat die Entocort daar nu een einde aan gaat maken, of in ieder geval de pijn blijft verzachten.
quote:Ja, die vermoeidheid herken ik wel ... vandaag ook weer zo'n dag, eigenlijk weer niks gedaan behalve een beetje hangen. Entocort heb ik ook gebruikt, hielp in den beginne wel ... echter na twee weken ging dat niet meer met klysma's. Prednison heb ik ook gebruikt, maar daar reageerde ik niet op. Nu gebruik is salofalk, imuran en zetpillen.Op vrijdag 11 juni 2004 20:41 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Ow echt erg voor je.
Ik heb ook last van die opvliegers. De ene keer voel ik me kiplekker en het andere moment begint de ontsteking weer te zeuren, trek ik wit weg en word ik moe. Ik hoop dat die Entocort daar nu een einde aan gaat maken, of in ieder geval de pijn blijft verzachten.
Pijn heb ik gelukkig niet echt, waar voel jij pijn? Hopelijk helpt die entocort voor je.
quote:Echt veel! Ja ik slik dus entocort en pentasa plus og wat staaltabletten. Maar ik voel dus pijn over mn hele onderbuik. Alleen zit de echte drukpijn rechtsonder, bij mn appendix.Op vrijdag 11 juni 2004 21:05 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ja, die vermoeidheid herken ik wel ... vandaag ook weer zo'n dag, eigenlijk weer niks gedaan behalve een beetje hangen. Entocort heb ik ook gebruikt, hielp in den beginne wel ... echter na twee weken ging dat niet meer met klysma's. Prednison heb ik ook gebruikt, maar daar reageerde ik niet op. Nu gebruik is salofalk, imuran en zetpillen.
Pijn heb ik gelukkig niet echt, waar voel jij pijn? Hopelijk helpt die entocort voor je.