LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Laat de arts de diagnose stellen.....quote:Op zondag 30 mei 2004 20:36 schreef P4nic het volgende:
Zal wel Crohn zijn vrees ik :-s alles wijst erop, maar laten we toch hopen dat het niet dat is, maar een gewone ontsteking.
Brave meisjes komen in de hemel, brutale overal...
Jah tuurlijk, ik zeg ook niet dat ik 100% zeker ben hé... wil hem enkel wat helpen, en alles wat hij zegt komt overeen met hetgeen ik heb meegemaakt/meemaak en ik heb de ziekte.quote:Op zondag 30 mei 2004 20:42 schreef Qarinx het volgende:
[..]
Laat de arts de diagnose stellen.....
Pain is weakness leaving the brain !
Daar zijn ze dus ook druk mee bezig. Misschien dat er wat aan de CT-scan te zien valt? Als ik het zo hoor moet een darmonderzoek iig uitkomst bieden. Het duurt alleen allemaal zo lang. Uitslag duurt een week, dan is de internist op de vakantie. Dan komt er weer nieuw onderzoek wat ook weer op zich laat wachten, ondertussen is het zomervakantie en ben ik ook weer weg. Zo schiet het niet op. Terwijl de klachten blijven, als het daadwerkelijk Crohn is zijn er medicijnen die de klachten misschien verlichten. Dat zou fijn zijn, zo blijf ik er nog wel even mee rondlopen.quote:Op zondag 30 mei 2004 20:42 schreef Qarinx het volgende:
[..]
Laat de arts de diagnose stellen.....
Terwijl de klachten blijven, als het daadwerkelijk Crohn is zijn er medicijnen die de klachten misschien verlichten. Dat zou fijn zijn, zo blijf ik er nog wel even mee rondlopen.Overigens hebben ze het bij Crohn ook over een groeiachterstand. In de lengte is op zich niet zo'n probleem, ben 1.85. Weeg alleen 50 kg, terwijl ik wel genoeg eet. Dat is toch ook raar, eigenlijk.
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Op 2dagen waren allen onderzoeken voltooidquote:Op zondag 30 mei 2004 20:58 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Daar zijn ze dus ook druk mee bezig. Misschien dat er wat aan de CT-scan te zien valt? Als ik het zo hoor moet een darmonderzoek iig uitkomst bieden. Het duurt alleen allemaal zo lang. Uitslag duurt een week, dan is de internist op de vakantie. Dan komt er weer nieuw onderzoek wat ook weer op zich laat wachten, ondertussen is het zomervakantie en ben ik ook weer weg. Zo schiet het niet op. Terwijl de klachten blijven, als het daadwerkelijk Crohn is zijn er medicijnen die de klachten misschien verlichten. Dat zou fijn zijn, zo blijf ik er nog wel even mee rondlopen.
Als ik zo beetje lees op fok! laat de nederlandse medische zorgt echt wel te wensen over...
Pain is weakness leaving the brain !
Als je opgenomen wordt gaat het inderdaad opeens allemaal heel snel en krijg je overal voorrang. Daar kan ik wel voor kiezen als het acuut wordt zeg maar. Al is dat natuurlijk een duur geintje voor het ziekenhuis en bovendien zit ik daar zelf nou ook weer niet echt op te wachten. Alhoewel alle onderzoeken in één keer achter elkaar ook wel fijn zou zijn, zonder dat er steeds weken tussen zitten. Alleen voel ik me daar niet zo fijn bij, als het niet echt nodig is zeg maar. Anderen moeten dan weer langer wachten omdat jij zo nodig snel je onderzoekjes gedaan wilt hebben.quote:Op zondag 30 mei 2004 21:00 schreef P4nic het volgende:
[..]
Op 2dagen waren allen onderzoeken voltooid
Als ik zo beetje lees op fok! laat de nederlandse medische zorgt echt wel te wensen over...
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Kan, hoeft niet. Na m'n eerste onderzoek zeiden ze dat er niets aan de hand was, terwijl ik toch best wel veel klachten had en vrijwel niets kon binnenhouden. Pas na een 2e onderzoek 4 maanden later kwamen ze tot de ontdekking dat het toch wel een darmziekte was.quote:Op zondag 30 mei 2004 20:58 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Daar zijn ze dus ook druk mee bezig. Misschien dat er wat aan de CT-scan te zien valt? Als ik het zo hoor moet een darmonderzoek iig uitkomst bieden.
Is best logisch dat je niet zo veel weegt. Ik kon op een gegeven moment alles eten en bleef maar afvallen, ideaal dacht ik toen.. Achteraf bleek gewoon dat door m'n darmen ik onvoldoende voedingsstoffen opnam, waardoor ik dus niets aankwam, maar juist afviel. Toen m'n darmen weer tot rust kwamen ben ik ook binnen no-time weer aangekomen, ben nu zelfs zwaarder dan dat ik voor dit gedoe woog.quote:Overigens hebben ze het bij Crohn ook over een groeiachterstand. In de lengte is op zich niet zo'n probleem, ben 1.85. Weeg alleen 50 kg, terwijl ik wel genoeg eet. Dat is toch ook raar, eigenlijk.
Maar goed, wacht nou maar af.. het kan in principe van alles zijn.
Brave meisjes komen in de hemel, brutale overal...
Ja waarschijnlijk Crohn. Ik had ook van die stinkwinden, diarree em buikkrampen. Ik had een verdikking aan het begin van mijn dikke darm en met die coloscopie bleek het nog een groter gedeelte te zijn In de eerste instantie dachten ze aan een appendicitis, de blinde darm ontsteking.quote:Op zondag 30 mei 2004 20:20 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Geen bloed, stoelgang is diarree-achtig. Niet zoals het hoort iig. Behoorlijk vloeibaar, zeg maar.
In de eerste instantie dachten ze aan een appendicitis, de blinde darm ontsteking.
Pluk de dag voordat anderen van je plukken
Hm, ik heb dus wel een gastroscopie gehad. Daar gingen ze tot en met de dunne darm, maar dat was allemaal okay. Zal nu wel een darmonderzoek moeten waarschijnlijk, alleen schijnt dat tegenwoordig ook 'virtueel' te kunnen met een spiraal ct-scan. Dat is een behoorlijk nieuw apparaat, vanaf 1998 in Europa geloof ik en daarmee kunnen ze dus heel veel zien van je darmen zonder zo'n fysiek cameraatje zeg maar. Ik ben zelf natuurlijk wel heel erg voor, omdat dat een stuk prettiger is. Heeft iemand daar toevallig ervaring mee of weet iemand of ze dat doen? Aangezien mijn ziekenhuis niet zo'n modern apparaat heeft zal de internist wel met de 'oude' manier aan komen zetten.
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Met zo'n CT-scan kunnen ze geen biopten afnemen en als er ontstekingen zijn, dan is dat voor onderzoek beter van wel. Bovendien kunnen ze geloof ik met een CT-scan alleen zien of er iets zit en waar, maar niet wat er precies zit. De oude manier is trouwens echt niet zo heel erg. Gewoon om een roesje vragen en je merkt er niets van. Het laxeren de dag ervoor is vervelender.quote:Op zondag 30 mei 2004 21:43 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik ben zelf natuurlijk wel heel erg voor, omdat dat een stuk prettiger is. Heeft iemand daar toevallig ervaring mee of weet iemand of ze dat doen? Aangezien mijn ziekenhuis niet zo'n modern apparaat heeft zal de internist wel met de 'oude' manier aan komen zetten.
Brave meisjes komen in de hemel, brutale overal...
Hm, dat van die biopten kan inderdaad niet anders, nog niet aan gedacht. Dan maar op de gewone manier met een roesje, overleef ik ook wel weer. Bovendien is het voor een goed doel.quote:Op zondag 30 mei 2004 21:56 schreef Qarinx het volgende:
[..]
Met zo'n CT-scan kunnen ze geen biopten afnemen en als er ontstekingen zijn, dan is dat voor onderzoek beter van wel. Bovendien kunnen ze geloof ik met een CT-scan alleen zien of er iets zit en waar, maar niet wat er precies zit. De oude manier is trouwens echt niet zo heel erg. Gewoon om een roesje vragen en je merkt er niets van. Het laxeren de dag ervoor is vervelender.
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
- Beverly Sills
Maar is er hier iemand die bekend is met Remicare? Wat betreft de bijwerkingen?
Pluk de dag voordat anderen van je plukken
Remicade bedoel je?quote:Op zondag 30 mei 2004 23:27 schreef NB_TD het volgende:
Maar is er hier iemand die bekend is met Remicare? Wat betreft de bijwerkingen?
Daar weet ik wel wat van af.
“A good life is when you assume nothing, do more, need less, smile often, dream big, laugh a lot and realize how blessed you are for what you have”
en ik heb dus juist heel veel bloedverlies als Crohn opspeelt, op het laatst komt er feitelijk alleen maar bloed uit, en kan ik niet eens meer eten, ook omdat ik niet durf vanwege de te verwachten pijn.quote:Op zondag 30 mei 2004 20:10 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ik heb ook nog nooit bloed bij ontlasting gehad... behalve toen ik met prednisolon begon te slikken.. toen kwam er telkens iets bloed bij (lees: op)...
keb 1x gehad dat ik alleen maar bloed poepte.. dat was wel eng om te zien.. maar daarna nooit meer last gehad.
wat ik wel had is dat mijn ontlasting een beetje vlaaierig was (nooit diarree).. maar sinds prednisolon en pentasa is het een keurige hoop zeg maar..
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Ik heb dan wel geen Crohn, maar Colitis. Bij mij was de onntsteking dusdanig dat ze m´n complete dikke darm eruit hebben gehaald. Heb daarna een half jaar met een stoma rondgelopen. Na een half jaar heb ik een hersteloperatie gehad. Dan maken ze van het laatste stuk dunne darm een soort reservoir (pouch), waardoor je weer redelijk normaal kan functioneren.quote:Op zondag 30 mei 2004 11:15 schreef AnnekeM het volgende:
Zijn hier ook mensen met de ziekte van Crohn die een stoma hebben?
Stoma is niet echt leuk natuurlijk, maar op zich valt er prima mee te leven. Het heeft ook zo zijn voordelen, je hoeft niet constant in de gaten te houden of er een toilet in de buurt is of dat er genoeg sanitaire stops zijn onderweg enz. Ik moet nu 6-8 keer per dag naar de plee, dan is het niet echt prettig als er tijdens een excursie voor een periode van bijna 5 uur geen sanitaire stop is ingebouwd. Misschien vile het voor mij ook wel mee omdat ik wist dat het tijdelijk was.
Bij Crohn zullen ze niet zo snel overgaan tot een stoma omdat je dan in een onomkeerbaar proces van operaties terecht komt. Aangezien ontstekingen op iedere plek terug kunnen komen loop je het risico dat je om de zoeel tijd het ziekenhuis in moet om een nieuwe stoma aan te laten leggen.
Wat betreft medicijnen... Ik heb de ziekte niet meer aangezien mijn dikke darm dus weg is. Ik slik nu alleen nog immodium om niet al te vaak naar het toilet te hoeven. Wat dat betreft ben ik blij dat ik geen Crohn heb waarbij je constant verschillende rotzooi moet slikken (no offence )
)Wat iemand zij dat prednison zo'n fantastisch middel is...... Dan moet het wel werken. Iemand zij ook dat prednison een lichtere vorm van prednisolon is? Ik heb in het ziekenhuis ruim 4 weken de maximale dosis prednisolon die ze dagelijks konden geven via infuusnaald ingespoten gekregen, daarnaast iedere dag klysma met medicijnencocktail. Het hielp totaal niets. Ik kan me heel goed voorstellen dat mensen klagen over de bijwerkingen, maar dan weet je iig wel dat het werkt. Ik kreeg die rotzooi in m'n lijf en het deed niets. Dat is ook erg frustrerend kan ik je vertellen.
A mind with a heart of it's own
remicare is volgens mij de behandeling en remicade is volgens mij het merk wat het medicijn heeft gemaakt...quote:Op zondag 30 mei 2004 23:29 schreef Brennie het volgende:
[..]
Remicade bedoel je?
Daar weet ik wel wat van af.
ik heb hier een videoband van die behandeling liggen omdat ik het dus dinsdag heb.
1 van de bijwerkingen is dat je heel vatbaar/vlambaar bent voor TBC (tubecolose). na een long foto en een tbc prik kunnen ze je gerust stellen dat je weinig kans hebt op tbc..
ander bijwerkingen die in het boekje stonden zijn :
- pijn of zwakheid in borst, spieren, gewrichten of kaken
- gezwollen handen,voeten,enkels,gezicht,lippen,mond of keel waardoor ademen of slikken moeilijk wordt
- netelroos of andere tekenen van allergische reactie
- koorts
- huiduitslag
- jeuk
- kortademigheid tijdens een inspanning of wanneer u gaat liggen..
de behandeling duurt ongeveer 2 uur, na de behandeling moet je nog een uur in het ziekenhuis blijven voor controle (ivm bijwerkingen) de behandeling wordt in de eerste 6 weken 3x herhaald. daarna volgens mij 1 x in de 8 weken.
volgens het boekje heeft 80% van de crohn patienten baad bij deze behandeling. 90% van de mensen met een fistel hebben baad bij deze behandeling, 55% van de patienten met een fistel verdwijnt de fistel volledig.
remicade is een kunstmatig gemaakt antilichaam tegen TnF-alfa. het bindt zich aan tnf-alfa in het bloed en in de cellen waar de stof wordt geproduceerd. het tnf-alfa wordt zo onwerkzaam gemaakt. remicade is dus een monoklonaal antilichaam tegen TNF-alfa. het begrip monoklonaal houdt in dat deze antilichamen exact gelijk zijn.tnf-alfa is een stof die mensen met de ziekte van crohn veel in het bloed hebben.
in mijn ziekenhuis (isala locatie sofphia te zwolle) zijn 6 mensen voor mij behandeld met dit NIEUWE medicijn. na wat lezen op internet kom ik er achter dat heel veel mensen een remicade behandeling hebben gehad in 1999 en hun ervaring waren niet zo best. dus ik neem aan dat ik dan een verbeterd medicijn krijg. er staat ook nog ergens dat deze behandeling ook wel infliximab wordt genoemd... dit medicijn was trouwens zo nieuw dat mijn zaalarts nix kon vertellen erover, daarom kreeg ik ook de mooie video..
hopen dat het bij mij aanslaat..
overigens de patianten die de behandeling hebben gehad hebben binnen 6 uur een merkbaar resultaat..
Dit keer zonder signature
Prednison/prednisolon is beide rotzooi als je het mij vraagt. Gelukkig heb ik het niet veel hoeven te gebruiken...
Proud Powerpauper
Prednison wordt in het lichaam omgezet tot Prednisolon, het maakt niet uit dus wat je krijgt.
Prednison is een klote medicijn maar heeft wel mijn leven gered, want als niets meer aanslaat, is het 't enige wat overblijft
Prednison is een klote medicijn maar heeft wel mijn leven gered, want als niets meer aanslaat, is het 't enige wat overblijft
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Afgelopen woensdag was op tv bij Emma Kinderziekenhuis (kinderafdeling) ook een jongen met Crohn. Hij kreeg volgens mij ook dat medicijn ingespoten. Bij hem hielp het echter niet en volgens mij krijgt hij nu een stoma. Vervolg woensdag a.s.
Misschien interessant om de zien voor jullie. En sterkte!
Misschien interessant om de zien voor jullie. En sterkte!
Nee hoor, mijn hond bijt niet .... hij knuffelt je dood!
Thanx voor je uitgebreide uitleg. Ik heb dan geen Crohn of een andere darmziekte, maar vind het wel interessant omdat ik zelf in de gezondheidszorg werk en studeer.quote:Op maandag 31 mei 2004 10:56 schreef DrMarten het volgende:
Ik heb dan wel geen Crohn, maar Colitis. (stoma)........
Zelf heb ik ook eens een zware prednisolon kuur gehad vanwege plotselinge doofheid. Oef, want een klote middel zeg! Ik moest de 1e dag 30 pillen van 5 mg slikken en de volgende dagen steeds 4 pillen minder, gedurende 1 week.
Het heeft jammer genoeg niet geholpen en ik ben wel 3 maanden goed ziek geweest Later ging ook mn andere gehoor eraan. Wilden ze me opnieuw een kuur geven en dat heb ik absoluut geweigerd. Om het verhaal even compleet te maken: ik kan nu gelukkig weer horen dankzij een Cochleair Imlantaat [/offtopic]
Later ging ook mn andere gehoor eraan. Wilden ze me opnieuw een kuur geven en dat heb ik absoluut geweigerd. Om het verhaal even compleet te maken: ik kan nu gelukkig weer horen dankzij een Cochleair Imlantaat [/offtopic]Prednison/Prednisolon ga ik voortaan altijd weigeren.
Ik werk op een afdeling waar mensen remicade krijgen ( bij reuma.)quote:Op maandag 31 mei 2004 11:11 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
remicare is volgens mij de behandeling en remicade is volgens mij het merk wat het medicijn heeft gemaakt...
ik heb hier een videoband van die behandeling liggen omdat ik het dus dinsdag heb.
1 van de bijwerkingen is dat je heel vatbaar/vlambaar bent voor TBC (tubecolose). na een long foto en een tbc prik kunnen ze je gerust stellen dat je weinig kans hebt op tbc..
ander bijwerkingen die in het boekje stonden zijn :
- pijn of zwakheid in borst, spieren, gewrichten of kaken
- gezwollen handen,voeten,enkels,gezicht,lippen,mond of keel waardoor ademen of slikken moeilijk wordt
- netelroos of andere tekenen van allergische reactie
- koorts
- huiduitslag
- jeuk
- kortademigheid tijdens een inspanning of wanneer u gaat liggen..
de behandeling duurt ongeveer 2 uur, na de behandeling moet je nog een uur in het ziekenhuis blijven voor controle (ivm bijwerkingen) de behandeling wordt in de eerste 6 weken 3x herhaald. daarna volgens mij 1 x in de 8 weken.
volgens het boekje heeft 80% van de crohn patienten baad bij deze behandeling. 90% van de mensen met een fistel hebben baad bij deze behandeling, 55% van de patienten met een fistel verdwijnt de fistel volledig.
remicade is een kunstmatig gemaakt antilichaam tegen TnF-alfa. het bindt zich aan tnf-alfa in het bloed en in de cellen waar de stof wordt geproduceerd. het tnf-alfa wordt zo onwerkzaam gemaakt. remicade is dus een monoklonaal antilichaam tegen TNF-alfa. het begrip monoklonaal houdt in dat deze antilichamen exact gelijk zijn.tnf-alfa is een stof die mensen met de ziekte van crohn veel in het bloed hebben.
in mijn ziekenhuis (isala locatie sofphia te zwolle) zijn 6 mensen voor mij behandeld met dit NIEUWE medicijn. na wat lezen op internet kom ik er achter dat heel veel mensen een remicade behandeling hebben gehad in 1999 en hun ervaring waren niet zo best. dus ik neem aan dat ik dan een verbeterd medicijn krijg. er staat ook nog ergens dat deze behandeling ook wel infliximab wordt genoemd... dit medicijn was trouwens zo nieuw dat mijn zaalarts nix kon vertellen erover, daarom kreeg ik ook de mooie video..
hopen dat het bij mij aanslaat..
overigens de patianten die de behandeling hebben gehad hebben binnen 6 uur een merkbaar resultaat..
Voordat het middel gegeven mag worden moet de patient uitgebreid onderzocht worden ( waaronder het lab)
Het lab wordt bij meerdere kuren nog een aantal keer gecontroleerd.
Heftige bijwerkingen komen wel voor, daarom is het belangrijk dat iemand na de kuur niet direct weer huiswaarts keert.
Al komen de heftige reacties vaak tijdens de kuur voor, en zeker niet altijd.
Het is een heftig middel waar inmiddels veel mensen wel baat bij hebben.
Althans bij reuma, maar mogelijk ook meer bij mensen met crohn.
“A good life is when you assume nothing, do more, need less, smile often, dream big, laugh a lot and realize how blessed you are for what you have”
klopt het dat er verschillende medicijnen er van zijn.. want ik heb gelezen dat mensen in 1999 een behandeling hebben gehad.. terwijl de zaalarts van mij er nog nooit van heeft gehoord ... ik krijg dan de behandeling met infliximabquote:Ik werk op een afdeling waar mensen remicade krijgen ( bij reuma.)
Dit keer zonder signature
die zaalarts moet dan maar eens zijn huiswerk gaan doen
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
http://www.achmeahealth.nl/mednet/mednet.php?type=showmed&id=540
Infliximab is de soortnaam, remicade de merknaam.
Al in the same dus.
Infliximab is de soortnaam, remicade de merknaam.
Al in the same dus.
“A good life is when you assume nothing, do more, need less, smile often, dream big, laugh a lot and realize how blessed you are for what you have”
