Ziekte van crohn

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:30 schreef milagro het volgende:

[..]

Dat werken was dus geen kunnen maar vooral moeten (kids en ik kostwinner) en dát breekt me nu dus op
Ik heb me jarenlang groot gehouden, moe, veel pijn, veel veel last van Crohn, maar hey op je werk kun je ook twintig keer in 1 uur na de wc en ik werk vlak bij huis dus gewoon niet zeuren en gaan..

Mijn eigen schuld dus ook deels, altijd maar stoer doen

Vorig jaar was ik zo ziek en maar doorwerken, de laatste werkdag zai ik tot negen uur 's avonds huilend door te werken omdat ik wist dat ik de volgende dag niet zou komen en ik wilde het niet "zo" achterlaten, dingen afmaken... dat soort onzin dus.

Daar ben ik nu maar eens mee gekapt dus, gewoon toegeven dat het niet gaat, als het niet gaat.
Moest er alleen wel 41 voor worden

Ja en dat is moeilijk: voor jezelf kiezen als je in deze maatschappij zit. Mensen verwachten een boel van je, en negeren eigenlijk je lichamelijke gebeuren...Belachelijk eigenlijk...Ik zeg maar zo tegen hen: "jullien piepen wel anders als je een weekje met mij kon ruilen"

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:38 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Ja en dat is moeilijk: voor jezelf kiezen als je in deze maatschappij zit. Mensen verwachten een boel van je, en negeren eigenlijk je lichamelijke gebeuren...Belachelijk eigenlijk...Ik zeg maar zo tegen hen: "jullien piepen wel anders als je een weekje met mij kon ruilen"

dat laatste zeg ik dus nooit, het maakt mij een slachtoffer en het ís ook gewoon lastig je te verplaatsen in iets dat je niet kent.

en ik wil positief zijn en niet boos en verwijtend

dus genoeg gepost hier voor nu en genoeg gejammerd

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:36 schreef NB_TD het volgende:

[..]

Ja ik wilde je nog een mailtje terug sturen maar nu zie ik je hier en dat is ook prima
Ik ga 8 juni naar het UMC voor een afspraak. Ik denk dat de arts mij dan andere medicijnen wil gaan voorschrijven aangezien ik ernstige vorm heb(alhoewel ik het niet zo ervaar maar ok.............)
Dan zal ik ook gelijk vragen hoeveel cm het is Dus wordt vervolgd

Ik heb altijd begrepen dat het aantal cm zegt welke vorm je hebt, en niet hoe vaak je bijv buikpijn hebt....Kan ook anders zijn hoor, maar als dat zo is, geef ik m'n arts wel ff op z'n flikker

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:38 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Ja en dat is moeilijk: voor jezelf kiezen als je in deze maatschappij zit. Mensen verwachten een boel van je, en negeren eigenlijk je lichamelijke gebeuren...Belachelijk eigenlijk...Ik zeg maar zo tegen hen: "jullien piepen wel anders als je een weekje met mij kon ruilen"

Komt inderdaad alleen maar door het doen alsof er niks aan de hand is. Ik zou meestal tijdens zo'n aanval het liefst willen bukken en op de pijnlijke plek willen duwen, zodat het eerder weggaat. Maar als je op de universiteit over de gang loopt en je staat in zo'n houding, denken ze gelijk dat het iets zeer ernstigs is, iedereen kijken enzo. Dus dat heb ik liever niet en het gevolg is dat ik rechtop probeer te blijven lopen en ook nog eens gezellig probeer te zijn, terwijl ik zit te creperen van de pijn je wilt gewoon niet zielig overkomen

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:39 schreef milagro het volgende:

[..]

dat laatste zeg ik dus nooit, het maakt mij een slachtoffer en het ís ook gewoon lastig je te verplaatsen in iets dat je niet kent.

en ik wil positief zijn en niet boos en verwijtend

dus genoeg gepost hier voor nu en genoeg gejammerd

Hmm zei ik nou dat ik dat "altijd" zeg? Oeps Nee, ik denk het eerder dan dat ik het zeg Ik stop mezelf niet in een slachtoffer rol, maar wordt schijtziek van mensen die zogenaamd alles beter weten qua "tips", want juist die weten vaak niet waar ze over praten...

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:40 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Ik heb altijd begrepen dat het aantal cm zegt welke vorm je hebt, en niet hoe vaak je bijv buikpijn hebt....Kan ook anders zijn hoor, maar als dat zo is, geef ik m'n arts wel ff op z'n flikker

het zegt wel wat, maar niet alles.

bij mij was de 1e 30 cm okay en daarna 1 grote ramp, de laatste keer dat ik opgenomen was.

de eerste keer was het van begin tot eind ontstoken en woog ik 38 kilo bij opname, maar ik heb er dan toen ook 3 maanden in gelegen.

en ik heb ook maandenlang geen last gehad, tot de laatste 3 jaar dan, om de haverklap weer ellende.

dus het is maar wanneer je meet , als je uberhaupt al wilt weten wat het meet

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:44 schreef Hanneke1983 het volgende:

[..]

Hmm zei ik nou dat ik dat "altijd" zeg? Oeps Nee, ik denk het eerder dan dat ik het zeg Ik stop mezelf niet in een slachtoffer rol, maar wordt schijtziek van mensen die zogenaamd alles beter weten qua "tips", want juist die weten vaak niet waar ze over praten...

nee je zei niet altijd, niet zo over woorden vallen, Hanneke

je komt alleen zo boos over "altijd" valt me op, je reageert "vaak" zo snel zo fel

NB let op de aanhalingstekens, ik chargeer en relativeer dus

Tja, woorden zijn maar woorden, en daar zit geen gezichtsuitdrukking en stemgeluid bij. Ik bedoel het zeker niet boos ofzo. Er kunnen gauw dingen verkeerd op worden genomen als je alleen maar woorden ziet

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:49 schreef Hanneke1983 het volgende:
Tja, woorden zijn maar woorden, en daar zit geen gezichtsuitdrukking en stemgeluid bij. Ik bedoel het zeker niet boos ofzo. Er kunnen gauw dingen verkeerd op worden genomen als je alleen maar woorden ziet

Dat begrijp ik
Maar toch, je komt me toch zo boos over in je posts, tussen de regels door, alsof je boos bent op de wereld, zeg maar (beetje overdreven, maar je weet vast wat ik bedoel).

kwaad dat jou dit moet treffen en daarom gauw in de verdediging of in de aanval juist..

maar ik zit er ms helemaal naast, platte tekst zoals je zegt kan misleidend zijn.

het gaat hier niet om mij

Ik vind de fokkers die beledigend reageren echt erg. Daar horen jullie zeker niet bij hoor
Maar er zijn echt irritante users bij, die het ook echt gemeen bedoelen. Het zou verboden moeten worden Gewoon bannen die handel!

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:55 schreef Hanneke1983 het volgende:
het gaat hier niet om mij

nee, idd.

ik had je topic in KB niet gezien

7 van de 10 zijn racistisch

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:57 schreef Hanneke1983 het volgende:
7 van de 10 zijn racistisch

racistisch

racistisch.....mensen discrimineren, om hun leven..

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:59 schreef Hanneke1983 het volgende:
racistisch.....mensen discrimineren, om hun leven..

dat is niet racistisch dus, Crohn is geen ras

en je kunt je soms ook iets te snel gediscrimineerd voelen.

en als ze dat doen, dan boeien die mensen toch niet, er zijn er meer die het niet doen

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 19:40 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik heb altijd begrepen dat het aantal cm zegt welke vorm je hebt, en niet hoe vaak je bijv buikpijn hebt....Kan ook anders zijn hoor, maar als dat zo is, geef ik m'n arts wel ff op z'n flikker

Ik had begrepen dat de mate waarin de ziekte onder controle is te houden door middel van medicijnen de ernst aanduidt. Ik had vorige zomer 40 cm ontstekingen in dikke darm maar na een paar weken klysma's was er niets meer aan de hand. Lichte vorm heb ik dus, alleen weet nog steeds niet welke van de 2.. ben een beetje geval apart.

die remicade moet erg goed werken idd

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 20:11 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

heb je nog steeds een ontsteking NB_TD??

want dan moet je eens aan je dokter vragen over het medicijn remicare..

Nou het zit zo. Ik ben sinds mei begonnen met Pentasa en verder heb ik nog niet een arts kunnen spreken over de medicijnen. Dat is dus pas 8 juni Die arts van de coloscopie zei dat ik maar beter met pentasa kan beginnen en later hoor ik wel wat de meest geschikte medicijnen zullen worden. Als hij Prednison aanbeveelt, ga ik echt weigeren!

zeker weigeren dan NBtje

prednison heeft bij mij veel kapot gemaakt. te veel dan het goed kon maken.....

ik heb het gehoord, dat remicade goed spul is, het fijne weet ik er ook niet van. ik denk dat ze wel bij patiëntensites deze info voor je hebben

quote:

Op zaterdag 29 mei 2004 20:32 schreef Ericjuh het volgende:
prednison is een lichtere versie van prednisolon... het is alle 2 dikke troep, maar het werkt echt super.. zonder dat medicijn zullen er heel wat meer doden zijn, dus als de dokter denkt dat het over gaat met prednisolon dan moet je dat ook zeker doen..

pentasa slik ik nu ook (slik je korrels of tablet?) maar penatasa is volgens mij meer voor onderhoud van de dunne darm... zodat de ziekte van crohn niet zo snel terug komt.. toch?
[..]

heb je daar ervaringen mee?
ken je iemand met die ervaringen?

want ik wil graag meer informatie over de behandeling.. en dan bedoel ik niet zo'n boekje .. maar belevingen van patienten die dat gehad hebben

Over de Remicadesite: dr stonden nog aardig wat bijwerkingen op! Heeft niemand daar iets van gemerkt die dit gebruikt?

Ik slik Pentasa tabletten die uit elkaar vallen na aanraking met water. Opzich merk ik wel dat de pijnen al minder zijn geworden. En het is ook geschikt voor in de dikke darm las ik in de bijsluiter

In februari is bij mij ook vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb, op een ochtend stond ik op, ging naar het toilet omdat ik moest schijten, zet doe ik mijn ding het voelde aan als diarree wil ik mijn poep afkuisen, allemaal bloed, draai ik mij om kijk in de pot, allemaal bloeeedd en stinken dat het deed . Ik naar de huisdokter, kreeg een potje om het op te vangen (makkelijker gezegd dan gedaan) na dit gelukt te hebben ging ik terug en stuurde hij het op. tot de middag voelde ik mij redelijk dus besliste ik om naar school te gaan maar ik begon me echt ellendig te voelen, ben het afgetrapt na 2h en in bed gedoken, mijn ma vertrouwde het niet echt en belde ziekenhuis, na controle bij de dokter (darmpje in mijn kont) vond ze het een beetje teveel bloed en werd ik dus opgenomen,juiijj not ! Volgende dag maagonderzoek (bagger) niets gevonden enkel dat mijn maagwand bloedde(dit kwam door de ibuprofen die ik paar dagen moest nemen omdat ik paar dagen ervoor last had van de griep) dag daarnaa volledig darmonderzoek, daar vonden ze de dader, 7cm ontstoken darm, namen ze stuk weefsel na onderzoek --> ziekte van Crohn.

3d in ziekenhuis gelegen, niets mogen eten. Moet nu 3x/daags pentasa nemen in korrelvorm, veel last heb ik eigenlijk niet van de ziekte, heb mij maar 1dag echt slecht gevoeld en dit was die dag van het toilet. Al de rest voel ik mij kiplekker. Wel af en toe een kramp en sommige dagen minder fris maar allemaal nog doenbaar. Sindsdien heb ik maar een avond nog last ervan gehad, en ook een bloederige stoelgang. Dokter zei dat dit mogelijk was doordat ik die dag nogal vettig gegegeten had en normaal let ik wel op mijn voeding (friet-hotdogs-pizza) allemaal op 1 avond, vonden mjin darmen vast niet leuk.

Anyway als ik jullie verhalen lees, heb ik redelijk veel geluk, na mijn laatste controle was de dokter verbaasd dat het al zoveel verbeterd was, dus het gaat de goede weg op....

Waar ik wel last van heb is dat aan het uiteinde van mijn darm(kont dus) dat het daar soms een beetje bloed en ook in mijn bilspleet zit er een plekje dat soms ontsteek,weer weg gaat en terug komt, zou dit aan de ziekte liggen of wat anders ? in ziekenhuis hebben ze er niets over gezegd, ben er ook niet over begonnen trouwens.