Ziekte van crohn

quote:

Op woensdag 9 juni 2004 23:36 schreef The_NiteAngyl het volgende:

[..]

Ik krijg zeker vier verschillende medicijnen, en volgens de behandelende professor maakt het op zich niet uit of je ze voor of na het eten inneemt (dat geldt ook voor Entocort dat ik slikte). Alleen het is niet aan te raden om ze op je nuchtere maag in te nemen.

Ik ben overigens vandaag terug naar het UZG (Universitair Ziekenhuis Gent) geweest voor consultatie. De behandelend arts probeerde achter te halen waarom ik nog steeds zo misselijk ben (ik heb PSC, remember?). Om daar achter te komen, heb ik een vier uur durend onderzoek moeten ondergaan. Echt super simpel. Je krijgt een koekje te eten met daarin een koolzuurtablet. Dan moet je elk half uur in een buisje blazen. Naderhand onderzoeken ze het verschil van je uitgestoten koolzuur (van die tablet) en het normale gemiddelde. Bij mij kwam uit het onderzoek dat mijn maag de koolzuurgassen later dan de norm uitstoot. De diagnose was al snel vastgesteld: ik heb een luie maag. (nooit van gehoord).
Dus ik krijg nu tabletten die ik drie maal daags in moet nemen, en het liefst een kwartier vóór het eten. Ben benieuwd of deze tabletten gaan helpen.

Een ' luie' maag.........dat klinkt mij inderdaad ook nieuw in de oren! Ik hoop voor je dat de medicatie zal aanslaan

En Hanneke....ik heb je gemaild!! Was wel te verwachten natuurlijk

**cleanprep-verhalen**
Jep, hier ook. Ik moest in een week een dieet volgen van 3 liter cleanprep op een dag, en later in de week nog twee flesjes iodine. Ik weet niet wat erger was... zeven uur lang doen over drie liter vocht, of 2,5 uur over een halve liter iodine. Om maar te zwijgen over bariumpap-- yuewch, 't lijkt wel tippex. Of latex.
En ik hoef alleen maar sinasappelsiroop te drinken, en ik proef die cleanprep weer. Mijn god, ik heb een hele fobie voor dat ranzige spul ontwikkeld!

quote:

Op woensdag 9 juni 2004 23:40 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

dat is toch de grootste bloedvat wat er is in je lichaam... loop in je rug.. bij mijn opa is de aorta geknapt.. binnen een paar seconden dood...

Ach, natuurlijk. En zo krijg je ook je suiker-zout-water binnen. Lijkt me alleen niet echt makkelijk slapen met zo'n slangetje boven op je schouder.
Toen ik geopereerd was om de cyste eruit te halen, had ik een drain in m'n zij, een sonde in m'n neus, een infuus plus nog een pijnstiller via de ruggenprik. Dát is pas irritant slapen.

quote:

Op woensdag 9 juni 2004 23:40 schreef The_NiteAngyl het volgende:
**cleanprep-verhalen**
Jep, hier ook. Ik moest in een week een dieet volgen van 3 liter cleanprep op een dag, en later in de week nog twee flesjes iodine. Ik weet niet wat erger was... zeven uur lang doen over drie liter vocht, of 2,5 uur over een halve liter iodine. Om maar te zwijgen over bariumpap-- yuewch, 't lijkt wel tippex. Of latex.
En ik hoef alleen maar sinasappelsiroop te drinken, en ik proef die cleanprep weer. Mijn god, ik heb een hele fobie voor dat ranzige spul ontwikkeld!

Ja ik ben dus ook bang dat ik straks voor de 2d keer zo'n onderzoek moet krijgen en dat ik dan weer die vieze Kleanprep moet gebruiken. Echt jammer dat de artsten niet zo gauw naar de wensen van de patient willen luisteren --> en gewoon phosforal voorschrijven
Twee glazen van dat spul zal ik denk ik nog wel overheen komen, maar 3 Liter van die troep is echt teveel als je al bij ieder glas over je nek gaat!

quote:

Op woensdag 9 juni 2004 23:42 schreef The_NiteAngyl het volgende:

[..]

Ach, natuurlijk. En zo krijg je ook je suiker-zout-water binnen. Lijkt me alleen niet echt makkelijk slapen met zo'n slangetje boven op je schouder.
Toen ik geopereerd was om de cyste eruit te halen, had ik een drain in m'n zij, een sonde in m'n neus, een infuus plus nog een pijnstiller via de ruggenprik. Dát is pas irritant slapen.

ik slaap prima met slangetjes, geen probleem
ik lig altijd heel stil en rustig, beweeg alleen vanwege rugpijn, dan draai ik en dan lig ik weer stil
en op de een of andere manier ben ik ook in mijn slaap bewust van die slangetjes dus ik draai me zelf niet vast, de nek om of de zondeslangetjes, of het infuusnaaldje eruit.
(het slangetje zat niet bovenop mijn schouder maar onder het sleutelbeen )

Toen mijn sonde eruit mocht laatst, miste ik de "kapstok' zelfs, die had toch 3 weekjes meegerold overal naar toe
Alleen het wassen was irri, en het aan/uitkleden.

quote:

Op woensdag 9 juni 2004 23:58 schreef milagro het volgende:
Alleen het wassen was irri, en het aan/uitkleden.

Ik ben acuut opgenomen geweest in het UZG. Ik had dezelfde klachten weer, maar ook eens iets meer dan 41 graden koorts. Dus ik kreeg een infuus met wat verschillende middelen. Dus ja, ik liep ook constant met zo'n stang rond. Die miste ik natuurlijk ook wel eerst na m'n ontslag. Namens de hoofdverpleegkundige had m'n infuuskapstok zelfs de naam "Metalen Maat" gekregen. Ik kon dan ook wel geinen met al die verplegers, want sommige studenten waren gewoon leeftijdsgenoten.
In de eerste paar dagen van m'n verblijf daar was ik helemaal gevloerd. Elk kleine beetje dat ik bewoog deed pijn, of was met ontzettend veel moeite.
Pas dagen later (ik ben 'maar' een week in dat ziekenhuis opgenomen geweest) kon ik zelfstandig douchen. Die luxe had ik wel, wat ik was de enigste patiënt onder de 50 in die afdeling (iets om niet trots op te zijn). In een stadouche en dergelijks, was niet verkeerd.

Raar genoeg heb ik tóch wel stiekem een leuke tijd gehad in dat ziekenhuis. In het begin was ik doodongelukkig, want ja, m'n ouders en vrienden waren op een uur rijden verwijderd. Maar wat later kon ik het wel met die mensen vinden.

Het was ook geen straf idd.
Ik was echt opgelucht dat ik daar was, die 1e week.
Ik had zo'n pijn, at thuis al 2 weken nauwelijks of niet meer, dus eindelijk rust en hulp
En de verpleegsters waren allemaal even lief en behulpzaam, al was ik zelf beter in het instellen en bedienen van de sonde- en prednisonpomp dan zij op een gegeven moment

Het enige enge was een meneer met zware longemfyseem die tegenover me lag, compleet stoned vd medicijnen, en tig slangetjes, niet wetende waar hij was, steeds zijn bed uitkwam 's nachts, alles liet lopen en zijn infuus lostrok, stikkend,verzuipend in zijn eigen longvocht en rochels, en dan nog om sigaretten vragen
En overdag lag meneer dus te snurken, hè

quote:

Op woensdag 9 juni 2004 21:58 schreef milagro het volgende:

[..]

Beide gehad dus
jaren geleden via die cv lijn, en dat 2 maanden lang.

Sonde voeding voor drie weken afgelopen april
En ik vind dat slangetje door de neus dus echt wel een ramp.
Dat gekokhals.. brrrrrrr.. en dan die verpleegster die steeds stopte als ik ging kokhalzen
Doorgaaaaaaaaaan snel , niet rekken.
Maar na 1 nachtje slapen voelde ik hem niet meer en kon ik ophouden met miepen

Ik heb al eens verteld dat ik jaren geleden ook een onderzoek via de maag kreeg en dat ik toen het slangetje zélf moest doorslikken, dus niet via de neus, maar via de mond.
De arts gaf me het slangetje in de hand, draaide zich om en zei "gewoon doorslikken en niet zeuren over kokhalzen dat gebeurt nu eenmaal"
En het lukte natuurlijk voor geen meter, ik trok het zelf steeds terug.
Ik moest ook huilen en vroeg of hij aub het voorme wilde doen, en dat deed hij uiteindelijk, zeer geirriteerd, de zuster moest mijn handen vasthouden en hij duwde het naa rbeneden, waarbij het eerst opkrulde in mijn keel en de zuster hem daarop attent moest maken.
Mijn "ge-uhuhuuhhgrhklg" (ik stik!!!!) was niet duidelijk genoeg en ergerde hem alleen maar meer.

TRAUMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ongelofelijk en of je daar een trauma van krijgt!
Ik heb al menig maal me erg moeten inhouden om bepaalde artsen niet voor hun bek te rammen. ( ja sorry, er zitten bij met een zogenaamd hoog iQ, maar een EQ van onder het nulpunt.. met ander woorden " ze kunnen niet met mensen omgaan" )

quote:

Op woensdag 9 juni 2004 22:48 schreef Ericjuh het volgende:


maar Brennie doen ze daar zo moeilijk over dan zo'n sonde?? waarom dan?

Hoeft niet, waar ik werk gebeurt het gewoon niet.
Als je het vraagt dan doen ze het misschien wel, maar een standaardprocedure is het niet.
Als een patient mij het zou vragen dan wil ik dat best doen. ( ligt er wel een beetje aan of er andere urgente prioriteiten zijn)
Als de zuster andere prioriteiten heeft, dan wil ze het best later doen, maar dan ben je al te laat om met de preap te beginnen.
Als ik jou was zou ik het gewoon vragen dus.
Btw de meeste mensen zitten niet te springen om een sonde.. dus vandaar dat het niet standaard is, en alleen in het uiterste geval gedaan wordt.

quote:

Op donderdag 10 juni 2004 00:16 schreef milagro het volgende:
Het was ook geen straf idd.
Ik was echt opgelucht dat ik daar was, die 1e week.
Ik had zo'n pijn, at thuis al 2 weken nauwelijks of niet meer, dus eindelijk rust en hulp
En de verpleegsters waren allemaal even lief en behulpzaam, al was ik zelf beter in het instellen en bedienen van de sonde- en prednisonpomp dan zij op een gegeven moment

Het enige enge was een meneer met zware longemfyseem die tegenover me lag, compleet stoned vd medicijnen, en tig slangetjes, niet wetende waar hij was, steeds zijn bed uitkwam 's nachts, alles liet lopen en zijn infuus lostrok, stikkend,verzuipend in zijn eigen longvocht en rochels, en dan nog om sigaretten vragen
En overdag lag meneer dus te snurken, hè

Ik krijg deja-vu's ( van wat ik meemaak op het werk dan )

vooral internisten schieten daarin nogal eens tekort idd, de mannelijke dan, totaal geen empathie.

ik heb nu een vrouwelijke internist en zij is echt een verademing.
legt alles uit, geeft normaal antwoord op al je vragen, schrijft echt alles op wat je meldt aan 'dingetjes en ongemakken', onthoudt je naam .

Het "opperhoofd" , een man, had mij op donderdag nog gezien voor een endoscopie en stuurde me naar huis erna, maandag werd ik met spoed opgenomen, dankzij mijn huisarts
En aangezien ik donderdag er net zo slecht aan toe was als maandag had hij me moeten houden, ik kon amper op mijn benen staan toen al.

Ik heb ook echt bewondering gekregen voor de verpleegsters, ook de soms nog wat stuntelige jonge meiden, wat een ellende krijgen die over zich heen, van patienten, bedoeld en onbedoeld, maar ook vd artsen die ze soms ongenadig op hun falie geven waar de patienten bij zitten/liggen..zeer genant en vaak onnodig.

Ik wil jullie allemaal even complimenteren, hoe jullie omgaan met je ziekte. Mijn pa kan er niet zo mee omgaan en ik maak me daar best zorgen over. Hij heeft colitis trouwens. Naja......

quote:

Op donderdag 10 juni 2004 00:35 schreef milagro het volgende:
vooral internisten schieten daarin nogal eens tekort idd, de mannelijke dan, totaal geen empathie.

ik heb nu een vrouwelijke internist en zij is echt een verademing.
legt alles uit, geeft normaal antwoord op al je vragen, schrijft echt alles op wat je meldt aan 'dingetjes en ongemakken', onthoudt je naam .

Het "opperhoofd" , een man, had mij op donderdag nog gezien voor een endoscopie en stuurde me naar huis erna, maandag werd ik met spoed opgenomen, dankzij mijn huisarts
En aangezien ik donderdag er net zo slecht aan toe was als maandag had hij me moeten houden, ik kon amper op mijn benen staan toen al.

Ik heb ook echt bewondering gekregen voor de verpleegsters, ook de soms nog wat stuntelige jonge meiden, wat een ellende krijgen die over zich heen, van patienten, bedoeld en onbedoeld, maar ook vd artsen die ze soms ongenadig op hun falie geven waar de patienten bij zitten/liggen..zeer genant en vaak onnodig.

Internisten, orthopeden, longartsen.
Met internisten en orthopeden heb ik de meeste problemen gehad.
Het is mij opgevallen dat met name de vrouwelijke artsen met het specialisme Reuma en geriatrie-> ouderenzorg het meest stil staan bij de " mens".
Dit, omdat bij deze specialismes het gedrag ( geriatrie), pijnbeleving, het sociale aspect en thuissituatie nog net iets meer op de voorgrond staat.
Het klopt dat de leerlingen vaak afgekafferd worden.
Waar ik werk is het haast ondenkelijk, omdat de verpleegkundigen zeer mondig zijn en het gedrag niet pikken ( gelukkig).
In academische ziekenhuizen is de hierarchie tussen artsen en verpleegkundigen nog groter.
Ongelofelijk en onnodig.
Zonder verpleegkundigen gaan mensen dood, zonder artsen gaan mensen dood.
Je hebt mekaar hard nodig.
De arts ziet de patient in 24 uur tijd eventjes, de verpleegkundige ziet de patient de gehele dag.
Wij signaleren.
Maargoed.. fijn dat we gewaardeerd worden
En ik vind het bewonderingswaardig met hoeveel kracht, optimisme en moed mensen met hun ziektebeeld, de komende onderzoeken en de hele medische molen omgaan.

sorry maar ik vraag het nog even een keer
kan de ziekte van crohn op bejaarde leeftijd kanker of gezwellen in de darmen veroorzaken?

quote:

Op donderdag 10 juni 2004 15:33 schreef gurlie het volgende:
sorry maar ik vraag het nog even een keer
kan de ziekte van crohn op bejaarde leeftijd kanker of gezwellen in de darmen veroorzaken?

ziekte van Crohn kan een enkele keer ontaarden in darmkanker.

quote:

Ontstaan van dikke darmkanker

De binnenste laag van de darmen, het slijmvlies, kan niet alleen door bepaalde voeding kwetsbaar worden voor kanker. Zo hebben mensen die last hebben van chronische ontstekingen van dit slijmvlies, als gevolg van de ziekte van Crohn of van colitis ulcerosa meer kans op dikke darmkanker. Als gevolg van een gevoelig slijmvlies kunnen er ook poliepen ontstaan. In deze poliepen kan zich naar verloop van tijd kanker ontwikkelen. Bijtijds verwijderen van poliepen voorkomt deze ontwikkeling.

quote:

Op donderdag 10 juni 2004 15:35 schreef milagro het volgende:

[..]

ziekte van Crohn kan een enkele keer ontaarden in darmkanker.
[..]

dankjewel

quote:

Op donderdag 10 juni 2004 16:14 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

wist ik helemaal niet... kan er ook nog wel eens bij.... zucht

Alles kan met Crohn. Abcessen, fistels, ontstekingen overal en dat soort dingen. Het is alleen lang niet gezegd dat dat ook bij jou gebeurt. Als je eens gaat lezen wat Crohn allemaal kan veroorzaken word je inderdaad niet vrolijk. Alleen ben je dan eigenlijk verkeerd bezig omdat het hoogstwaarschijnlijk helemaal nooit bij jou voor zal komen.

quote:

Op donderdag 10 juni 2004 15:33 schreef gurlie het volgende:
sorry maar ik vraag het nog even een keer
kan de ziekte van crohn op bejaarde leeftijd kanker of gezwellen in de darmen veroorzaken?

Waar krijgt men tegenwoordig geen kanker van
Echt ik word soms ziek van al die kankerberichten...

Maarja liever Crohn dan cancer, voor mijn part mag crohn daar gerust blijven als die andere maar wegblijft.

Wie eet er eigenlijk nog steeds vlees?

quote:

Op donderdag 10 juni 2004 22:10 schreef Nuek het volgende:
Wie eet er eigenlijk nog steeds vlees?

Ik nog steeds Vooral met hollands eten, biefstukje ofzo

ik!

Vlees is natuurlijk lastig verteerbaar, maar merk je daar ook daadwerkelijk wat van? Vroeg ik mij even af omdat die vraag net zo gesteld werd.

Ik heb overigens zometeen om 12 uur een afspraak met de internist. Krijg dan ook de uitslag van de CT-scan. Kunnen ze daar eigenlijk iets bijzonders op zien?

Ik krijg beduidend meer last als ik vlees eet. Ben daarom o.a. ook jarenlang vegetarisch geweest maar nu eet ik wel eens wat vis (wat weer helpt lijkt het)