Ik stotter vanaf m'n 3e. Vroeger was het heel erg, zo erg dat ik elk woord moest spellen en doodmoe werd als ik meer dan een paar zinnen moest zeggen. Het was echt een hel. Toen ben in medicijnen gaan slikken (voor een andere rede) en het stotteren is meer dan 95% minder geworden. Ik stotter heel weinig nu!!! Echt geniaal, pillen!!
Verder heb ik Gilles de la Tourette syndroom, dwangmatige stoornis, ADHD (maar ben niet echt extreem hyper ofzo), en een lichtere (hoewel vervelende) vorm van bipolaire stoornis (manische depressie). Erg vervelend allemaal, moet een hoop pillen slikken, maar heb verder een erg leuk leventje en heb er (als ik m'n pillen in neem) in het algemeen weinig last van. Alleen die pillen zijn vervelend. 4 keer per dag moet ik er aan denken, dan moet ik ze ook nog eens met eten nemen (en ik heb niet altijd honger of eten bij me). Vaak vergeet ik ze als ik ergens heen moet, etc. Ik wordt er ook heel moe van af en toe als ik ze te vroeg in neem, moet heel goed plannen!!
En een week geleden ben ik erachter gekomen dat ik een HEEL zeldzame stoornis heb dat "benign paroxysmal tonic upgaze of childhood" heet. Dat hebben maar iets van 50 kinderen op de hele wereld!!
Erg fijn dus, want niemand, geen enkele arts, kent het en er staat ook nergens wat over in boeken of internet. Kon er maar 4 artikeltjes over vinden op internet. Het komt vooral voor bij kleine kinderen. Het probleem is als volgt: af en toe ga ik vanzelf omhoog kijken. Dan kan ik niet meer recht uit of naar beneden kijken, hoe hard ik het ook probeer. Het lijkt wel of er een switch in m'n ogen zit die m'n ogen omhoog draaien. Soms duurt het uren en kan ik dus haast niks doen, alleen maar me er enorm aan zitten ergeren!! 
Nou, dat was mijn verhaal zo'n beetje. Vervelend, maar verder heb ik een best wel fijn leventje hoor!! (ik ben nu 18) Genoeg vriendjes gehad en die vonden het allemaal prima!!
Wie heeft er nog meer een afwijking/stoornis/chronische ziekte?? Ben wel benieuwd!!
zeker omdat ze al een tijd sluimeren, dus het wel redelijk goed met me gaat
en op mijn werk weten ze het niet, en zolang het goed gaat wil ik dat graag zo houden
[ Bericht 86% gewijzigd door Angeles op 18-04-2004 19:34:46 ]
Door deze ziekte zijn mijn enkels al helemaal versleten.
Ten gevolge daarvan heb ik in de jaren 80 hepatitus C opgelopen.
Zit me tot op het heden nog niet in de weg maar dat gaat kan nog wel gaan gebeuren.
Ben namelijk door de incubatietijd heen en het zou elk moment kunnen uitbreken. Dit hoeft niet!
zou ook gerust 100 kunnen worden!
liefs
lauwrence
[ Bericht 32% gewijzigd door cyberbull op 18-04-2004 19:27:10 (ff uitgebreider neergezet) ]
http://www.hepatitis-c.com/inleiding.htm
Heb schijnbaar de eigenschap dat ik op vrouwen val die iets eigenaardigs hebben of zo.
Ik vind ze in ieder geval een stuk interessanter dan iemand die helemaal perfect is.
Dat is misschien wel een afwijking bij mij dan.
Maar ikzelf heb alleen een hele lichte vorm van autisme, als ik ergens erg geconcentreerd mee bezig ben heb ik alleen nog maar daar oog voor, dan hoor of zie ik niks meer wat er in mijn omgeving gebeurt.
Best lastig als iemand een heel verhaal zit te vertellen tegen je als je een boek aan het lezen bent.
Naast dat heb ik een paranoide en een antisociale persoonlijkheidsstoornis (gewetenloos) en is mijn korte termijn geheugen stuk (heeft iets te maken met die serotonine). En om het af te maken ADHD.
quote:Lijdt je sociale leven er niet onder?Op zondag 18 april 2004 19:37 schreef raphidae het volgende:
Ik heb een leuke combinatie van dingen; ik heb borderline, en een hersenafwijking die ervoor zorgt dat ik veel meer serotonine heb dan normaal. Effectief betekent dat dat ik vrijwel altijd een goed humeur heb, en als geluk bij een ongeluk zorgt het dat mijn depressies maar 15-30 minuten duren in plaats van maanden. Ik kan dus prima leven met mijn borderline. Ik heb verder wel de stereotype borderline dingen als impulsief zijn, in uitersten denken, etc.
Naast dat heb ik een paranoide en een antisociale persoonlijkheidsstoornis (gewetenloos) en is mijn korte termijn geheugen stuk (heeft iets te maken met die serotonine). En om het af te maken ADHD.
Heb zelfs 1 totaal witte (eigenlijk dus kleurloos) wenkbrauw. Altijd leuk.
"Hey, heb je wenkbrauw geverfd?", en altijd maar vragen: hoe dat komt...
Ik geef altijd maar als antwoord "de natuur", maarja, bijna niemand die het serieus neemt, en liggen maar in een deuk
Ook in mn haar heb ik dus witte plekken, maar dat los ik mooi op door altijd maar blonde plukken d'r in te gooien, valt het niet zo op. M'n wenkbrauw verf ik al tijden niet meer, heb d'r gewoon geen zin meer an. Vind 't wel best zo
Mijn humeuren zijn vaak redelijk extreem (al heb ik geleerd ze in te perken), en slaan ook snel om. Ik beleef en voel ook alles zeer, zeer intens en ik denk in extremen. Ik heb ADHD, al zul je er van de buitenkant nog weinig meer aan ontdekken. Maar concentratie problemen, faalangst, het geloven dat je niks waard bent en de chaos in m'n hoofd heb ik nog steeds. Waar ik ook last van heb, en naar wat ik vermoed een verband heeft met mijn ADHD, is dat ik vaak heel erg lichtjes tril, maar gelukkig over het algemeen alleen in m'n handen. Het is klein genoeg om niet op te vallen wanneer je er niet specifiek naar kijkt gelukkig. Ik heb laatst ontdekt dat ik er NIET tegen kan als ik bij iemand anders in de auto zit. Deels door het 'opgeslotene' gevoel (raampje open helpt) en deels doordat ik het niet zelf onder controle heb wat er gebeurd. Ik ben dus heel erg controle-gefixeerd.
quote:Vroeger wel, maar ik heb zelf dingen aardig op een rijtje kunnen krijgen de laatste tijd.Op zondag 18 april 2004 19:55 schreef Sandertje21 het volgende:
[..]
Lijdt je sociale leven er niet onder?
Heel veel dingen zijn met bruut verstand onder controle te krijgen. Bijvoorbeeld door de antisociale stoornis heb ik zelf een remming moeten 'ontwikkelen' om niet te gaan stelen van vrienden enzo, omdat het natuurlijke schuldgevoel voor dat soort acties bij mij ontbreekt.
En wat betreft vrienden, ik ben heel erg zwart/wit daarin. Ik mag je wel of niet, en als ik iemand niet mag dan heb ik geen intentie om net te doen alsof. Ik zeg de betreffende persoon dan dat ik 'em niet mag en dat ie op moet rotten oid. Maar gelukkig kom ik ook wel eens mensen tegen die ik wel mag
Oja, ook nog hooikoorts en een nikkelallergie (Pfjieuw, toch nog wat
)quote:Op zich klink je wel ok ja.Op zondag 18 april 2004 20:29 schreef raphidae het volgende:
[..]
Vroeger wel, maar ik heb zelf dingen aardig op een rijtje kunnen krijgen de laatste tijd.
Heel veel dingen zijn met bruut verstand onder controle te krijgen. Bijvoorbeeld door de antisociale stoornis heb ik zelf een remming moeten 'ontwikkelen' om niet te gaan stelen van vrienden enzo, omdat het natuurlijke schuldgevoel voor dat soort acties bij mij ontbreekt.
En wat betreft vrienden, ik ben heel erg zwart/wit daarin. Ik mag je wel of niet, en als ik iemand niet mag dan heb ik geen intentie om net te doen alsof. Ik zeg de betreffende persoon dan dat ik 'em niet mag en dat ie op moet rotten oid. Maar gelukkig kom ik ook wel eens mensen tegen die ik wel mag
Maar heb je dan zeg maar geen aanleg om crimineel gedrag te gaan vertonen?
quote:Waarom nietOp zondag 18 april 2004 20:30 schreef Gutnre het volgende:
Ik heb alleen maar diabetes, dus dat durf ik eigenlijk bijna niet te zeggen.
Het is best wel 'ns lastig lijkt me Beperkingen door ziekte of aandoening?
gezocht: fok!kers met chronische ziektes
quote:I know..Op zondag 18 april 2004 20:43 schreef DuchessX het volgende:
http://forum.fok.nl/topic/110930
Beperkingen door ziekte of aandoening?
gezocht: fok!kers met chronische ziektes
Ts heeft veel moeite gedaan voor openingspost + er zijn veel uitgebreide reacties inmiddels..
Ik laat hem open
Heb je soms ook nog een wijnvlek en ben je homo? Wat doe je je ouders aan!!!!!! ... Ik heb Adhd...
Verder nogal gevoelig voor suiker en kleur/smaakstoffen. Ik moet regelmatig eten anders ga ik me flauw en moe voelen. Eet ik teveel wordt ik een beetje overactief (na een zakje haribo ben ik heeeel vermoeiend voor anderen).
Nog een iets nieuws de laatste tijd. Zware migraine achtige hoofdpijnen. De huisarts wil het eerst nog even aankijken. Of ik er mischien een directe oorzaak voor kan vinden (moet nog van mijn verstandskiezen af en naar de tandarts voor wat plamuurwerk).
kort en bondig houd het in, altijd pijn in m'n enkel/been en dat is op goeie dagen meer info over PD http://pdver.atcomputing.nl/
quote:Jij kon wel 'ns last van hypoglykemie hebben , een verlengde GTT test zou dat kunnen uitwijzenOp zondag 18 april 2004 21:08 schreef Fixers het volgende:
Heb wel last van constitutioneel eczeem. Zo af en toe steekt het de kop op en dan na wat weekjes/maandjes met allerlei smeerseltjes is het weer rustig. Gellukkig nooit echt heel ernstig. Maar momenteel wat last van mijn oogleden, hele droge huid en schilfert een beetje. Binnenkort weer zomer dan wordt het meestal wat rustiger
Verder nogal gevoelig voor suiker en kleur/smaakstoffen. Ik moet regelmatig eten anders ga ik me flauw en moe voelen. Eet ik teveel wordt ik een beetje overactief (na een zakje haribo ben ik heeeel vermoeiend voor anderen).
Nog een iets nieuws de laatste tijd. Zware migraine achtige hoofdpijnen. De huisarts wil het eerst nog even aankijken. Of ik er mischien een directe oorzaak voor kan vinden (moet nog van mijn verstandskiezen af en naar de tandarts voor wat plamuurwerk).
( ik weet het ik ben bemoeiziek maar ik vind 't òòk sneu om nix te zeggen
) quote:HahahahaOp zondag 18 april 2004 20:53 schreef gekke_sandra het volgende:
Wow... jij hebt veel afwijkingen
Ik heb Adhd...
en een chronische peesontsteking in m`n rechter schouder en dat is pijnlijk!
quote:Wow, een meid met ADHD, dat ben ik eigenlijk nog nooit tegengekomen. Ik neem aan dat je zeker weet dat het geen ADD is? Dat komt vaker voor bij meiden nl.Op zondag 18 april 2004 20:53 schreef gekke_sandra het volgende:
Ik heb Adhd...
Toch wel apart
Dat wat ik heb is ook iets waarvan de geleerden niet weten wat het is dus eigenlijk heb ik ook gewoon nix.
quote:Is me ook wel eens verteld door de huisarts. Ik heb alleen nooit een echte test laten doen dus het blijft bij een zeer sterk vermoeden. Ik houd er gewoon een beetje rekening mee en dan gaat het altijd prima.Op zondag 18 april 2004 21:15 schreef deedeetee het volgende:
[..]
Jij kon wel 'ns last van hypoglykemie hebben , een verlengde GTT test zou dat kunnen uitwijzen
( ik weet het ik ben bemoeiziek maar ik vind 't òòk sneu om nix te zeggen
Maar wel mooi om te zien hoe de TS (en anderen in dit topic) toch vrij gemakkelijk omgaan met hun ziekte en zich er niet door laten kisten!
quote:Zo prima klinkt die hoofdpijn anders niet, een suikervrij dieeetje is niet leuk maar je zou je wel veel beter voelen en andere problemen kunnen miss. òòk verdwijnenOp zondag 18 april 2004 22:00 schreef Fixers het volgende:
[..]
Is me ook wel eens verteld door de huisarts. Ik heb alleen nooit een echte test laten doen dus het blijft bij een zeer sterk vermoeden. Ik houd er gewoon een beetje rekening mee en dan gaat het altijd prima.
[ Bericht 0% gewijzigd door deedeetee op 18-04-2004 22:09:57 ]
mee leren leven ...........
quote:Voor zover ik heb kunnen beoordelen is de suiker niet gelinkt aan de pijn. Wel eens geprobeerd met een weekje regelmatig en gezond eten. Maar zit mischien wat dieper ofzo.Op zondag 18 april 2004 22:04 schreef deedeetee het volgende:
[..]
Zo prima klinkt die hoofdpijn anders niet een suikervrij dieeetje is niet leuk maar je zou je wel veel beter voelen en andere problemen kunnen miss. òòk verdwijnen
On ja, vergeet er nog eentje: zonneallergie, hele lichte vorm gelukkig. Maar toch.
quote:Tjsa, dàt weet ik nat. òòk niet zeker, ik weet wel dat je van suiker knallende koppijn kùnt krijgen als je er gevoelig voor bentOp zondag 18 april 2004 22:12 schreef Fixers het volgende:
[..]
Voor zover ik heb kunnen beoordelen is de suiker niet gelinkt aan de pijn. Wel eens geprobeerd met een weekje regelmatig en gezond eten. Maar zit mischien wat dieper ofzo.
quote:hehe, dat klinkt voor mij ook wel herkenbaar. Ik loop al zo'n 7 jaar bij verschillende psychiaters en ik heb zo ongeveer alle diagnoses al onder m'n neus geschoven gehad: schizofrenie, autisme, gedragsstoornissen, dat soort dingenOp zondag 18 april 2004 20:29 schreef raphidae het volgende:
[..]
Vroeger wel, maar ik heb zelf dingen aardig op een rijtje kunnen krijgen de laatste tijd.
Heel veel dingen zijn met bruut verstand onder controle te krijgen. Bijvoorbeeld door de antisociale stoornis heb ik zelf een remming moeten 'ontwikkelen' om niet te gaan stelen van vrienden enzo, omdat het natuurlijke schuldgevoel voor dat soort acties bij mij ontbreekt.
En wat betreft vrienden, ik ben heel erg zwart/wit daarin. Ik mag je wel of niet, en als ik iemand niet mag dan heb ik geen intentie om net te doen alsof. Ik zeg de betreffende persoon dan dat ik 'em niet mag en dat ie op moet rotten oid. Maar gelukkig kom ik ook wel eens mensen tegen die ik wel mag
en idd ook zwart/wit denken, en daar kan ik heel veel ruzie over maken met anderen quote:ADHD en ADD zijn dezelfde stoornis. Attention Deficit Hyperactivity Disorder en Attention Deficit Disorder, ADD is gewoon korter.Op zondag 18 april 2004 21:47 schreef DiSiLLUSiON het volgende:
[..]
Wow, een meid met ADHD, dat ben ik eigenlijk nog nooit tegengekomen. Ik neem aan dat je zeker weet dat het geen ADD is? Dat komt vaker voor bij meiden nl.
Toch wel apart
quote:Jawel, maar dat is niet zo bevorderlijk voor mijn toekomst heOp zondag 18 april 2004 20:35 schreef Sandertje21 het volgende:
[..]
Op zich klink je wel ok ja.
Maar heb je dan zeg maar geen aanleg om crimineel gedrag te gaan vertonen?
Dus toch maar niet, al moet ik zeggen dat ik voor mijn 18e zeker 80 keer voor de rechter ben geweest en ben opgegroeid op een internaat voor slechte kinderen. Maar sinds mijn 18e (toen mijn strafblad gewist werd) heb ik niks crimineels meer gedaan.Verder bedenk ik me ineens nog wat nou ik de reacties doorlees hier, ik heb ook constitutioneel eczeem. Vroeger was het echt heel erg en krabde ik het 's nachts open totdat het bloedde van de jeuk. Echt zeker 20x bij de dokter geweest, hormoonzalfjes en onzin. Dermatologen wisten het ook niet. Dus ik zelf maar eens onderzoek gedaan naar wat het was en hoe de huid werkt. Uiteindelijk binnen 2 weken de oplossing gevonden: 1x per maand een kwartier onder de super mega ultra bruiner bij de zonnestudio, volgende dag wat verbrand en 1 tot 1,5 maand helemaal *nergens* meer last van. En mijn verzekering betaald de zonnebank
Wat hier werkt is de hele hoge intensiteit, want een minder sterke zonnebank, en dan wat langer werkt dan weer niet, net als gewoon zonlicht.En ik heb een erge nikkelallergie, zodanig dat ik alleen titanium sierraden heb, en een gecertificeerd zuiver zilveren ring. Als ik een ring omdoe met nikkel erin dan gaat het met 5 minuten al tintelen en jeuken en als ik 'em een dag of nacht omhou dan heb ik open wonden. Ik moet dus altijd goed opletten met sierraden kopen.
quote:Ik heb gelukkig alleen een tandartsenfobie.Op maandag 19 april 2004 03:22 schreef raphidae het volgende:
[..]
*knip
quote:Ja Henk, bij de ene ben je dus ook nog hyperactief. Zeker niet hetzelfde.Op maandag 19 april 2004 03:16 schreef raphidae het volgende:
[..]
ADHD en ADD zijn dezelfde stoornis. Attention Deficit Hyperactivity Disorder en Attention Deficit Disorder, ADD is gewoon korter.
quote:Not Otherwise Specified?Op zondag 18 april 2004 21:55 schreef Double-U het volgende:
Dat wat ik heb is ook iets waarvan de geleerden niet weten wat het is dus eigenlijk heb ik ook gewoon nix.
quote:Klinkt autistisch.Op zondag 18 april 2004 19:13 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb er wel wat, maar daar pimp ik niet graag mee.
zeker omdat ze al een tijd sluimeren, dus het wel redelijk goed met me gaat
en op mijn werk weten ze het niet, en zolang het goed gaat wil ik dat graag zo houden
.En vroeger heb ik ongeveer een jaar of 3 last gehad van zware hoofdpijnaanvallen. 3 tot 6 per dag. Met soms een weekje/maandje vrij. In die tijd slikte ik ook ongeveer 3 a 8 paracetamols per dag. Aanvallen waren zo heftig dat ik niets anders kon dan in een hoekje kruipen.
[ Bericht 1% gewijzigd door Viperdesign op 19-04-2004 15:04:46 ]
quote:Ik weet niet of je bekend bent met de DSM-IV (de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition). Zo ongeveer de bijbel voor he classificeren van stoornissen, die heeft geen ADD, wel ADHD en daar wordt aan het einde ADD enkel als alias van ADHD genoemd.Op maandag 19 april 2004 04:10 schreef Viperdesign het volgende:
[..]
Ja Henk, bij de ene ben je dus ook nog hyperactief. Zeker niet hetzelfde.
Het gaat erom dat ADHD officieel geschreven Attendion Deficit/Hyperactivity Disorder is, en dat sommigen 'Deficit/Hyperactivity als 1 woord zien.
quote:Code based on type:
314.01 Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, Combined Type: if both Criteria A1 and A2 are met for the past 6 months
314.00 Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, Predominantly Inattentive Type: if Criterion A1 is met but Criterion A2 is not met for the past 6 months
314.01 Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, Predominantly Hyperactive-Impulsive Type: if Criterion A2 is met but Criterion A1 is not met for the past 6 months
Coding note: For individuals (especially adolescents and adults) who currently have symptoms that no longer meet full criteria, "In Partial Remission" should be specified.
Also: ADD, ADHD
Het is toch irritant dat de ene mens met een waslijst aan ernstige ziektes/afwijkingen door het leven gaat en dat anderen amper wat hebben.
En op al die dingen krijg je te horen : leer er maar mee leven. Nou soms is dat te doen en soms niet, dan heb ik een wat minder goeie dag.
groetjes en iedereen sterkte met zijn of haar klachten/ziektes,
N
En ik heb last van erge moodswings
quote:Excuses. Ik meende dat er wel degelijk onderscheid in werd gemaakt.Op maandag 19 april 2004 10:57 schreef raphidae het volgende:
Het gaat erom dat ADHD officieel geschreven Attendion Deficit/Hyperactivity Disorder is, en dat sommigen 'Deficit/Hyperactivity als 1 woord zien.
En dat is NIET leuk!
En daarnaast heb ik nog andere diagnoses: NLD (Non Verbal Learning Disoder), psychotische klachten (MCDD) , ADHD en stemmingsstoornis (depressie).
Tja. Ik ben voor allemaal in behandeling.
[ Bericht 43% gewijzigd door Oxymoron op 19-04-2004 15:19:34 ]
Dus met 1 oog zie ik minder. Maar ik hoef geen bril, wil ik ook niet meer.
quote:Telt niet ! Mag jij lekker niet meedoenOp maandag 19 april 2004 16:28 schreef Miwe het volgende:
Ik heb platvoeten
Verder ben ik ook nog kleurenblind.
Dit komt doordat ik in 1 jaar bijna 30 cm ben gegrooid en doordat ik een stukje van een wevel mis... Dit heeft als gevolg dat ik speling in mij rug heb...
Door in het revalidatiecentrum oefeningen te doen is mijn spierkracht en stabieliteit in mij rug weer bijna op het oude niveau...
Dit telt absoluut mee!
ik heb naast Hemofilie B en Hepatitus C ook nog psoriasis, een huidaandoening.
Zoals al vaker gezegd in dit topic leer je leven met je ziektes.
Hemofilie heb je op je geboorte ( het is erfelijk), je bloed stolt niet goed.
Dus als klein kind wordt je altijd in de gaten gehouden, bij de minste of geringste stoot controle naar de dokter en ga zo maar door. Veel ziekenhuisbezoeken, ik heb in me kinderjaren (0-7) het ziekenhuis gemiddeld genomen meer dan 100x per jaar gezien, gemiddeld praat je dan over 203x in de week van emmen naar groningen op en neer (80km).
K heb van kinds af aan spuiten moeten hebben met medicatie (stollingsmiddel gemaakt van donorbloed)als er iets gebeurde, dit is doorgegaan tot mijn 16e.
Vanaf me 7e heb ikzelf leren spuiten.
Tegenwoordig ben ik in staat de situaties goed in te schatten of ik wel of geen medicatie moet hebben.
Of ik er last van heb??
Ja, in die zin...doordat ik vroeger altijd blauwe plekken had met name in mijn enkels zijn die hard gaan slijten. Op rontgen fotoos in het ziekenhuis zegt men dat ik enkels heb van een 80 jarige.
Daardoor dus bijna geen rennen of iets dergelijks voor mij. Zo zijn er nog wel een paar dingen die je niet kunt of beter niet kunt gaan doen! Een robbertje vechten (ouwehoeren met kameraden) moet je al voorzichtig aanpakken op zo'n leeftijd. Het ergste last wat ik hiervan heb is dat ik door deze ziekte met Hepatitus C besmet ben door donorbloed.
Hepatitus C is een chronische leveraandoening. Een virus in je bloed dat een incubatietijd heeft van 20-30 jaar (nesteltijd) Het virus is dan niet echt actief maar nesteld zich wel. Na die incubatietijd kan het virus gaan uitbreken met een levercirrose als gevolg en kan kanker tot gevolg hebben waarvan je de afloop kunt raden. Deze ziekte KAN dodelijk zijn. Dit hoeft dus niet.
Ik zelf ben zoals ze vermoeden zo in me kleuterjaren besmet geraakt (4-8). Dat houdt in dat ik de incubatietijd heb gehad en er dus wat zou kunnen gaan gebeuren. Het virus houdt zich vooralsnog rustig en er is verder niks aan de hand met mij.
Met deze ziekte en wetenschap ga ik ook normaal om. wat gebeurt dat gebeurt. ik leef nu en zie het wel!
Psoriasis is een huidziekte die schilvering veroorzaakt op vooral bepaalde plaatsen.
In mijn geval is dat vooral me ellebogen en me hoofdhuid. Soms heb ik allemaal kleine plekjes over me hele lichaam.....( vlekje ben ik dan
). Psoriasis wordt veroorzaakt door het volgende, je huis wordt vervangen zonder dat je het doorhebt....je hoornlaag. Bij psoriasis groeit de hoornlaag sneller dan dat ie wordt afgestoten en zo ontstaat een schilvervorming op je huid. Het kan er soms best wel raar uit zien. Ook hiervoor geld, je leert ermee leven.Ik was 15 toen het zich begon te uiten. In feitte heeft iedereen dit alleen zie je het niet bij iedereen. Tis een natuurlijke vervanging van de huid alleen t gaat te snel bij psoriasis.
Met ziektes leer je leven, ik heb zo in het dagelijkse leven eigenlijk geen hinder van deze ziektes behalve enkele beperkingen door mijn hemofilie. Dat ik die beperkingen heb merk ik vaak niet eens.
Hepatitus is even lastiger daar het door bloedcontact besmettelijk is. Gelukkig heb ik een schat van eem vriendin die er geen moeite mee heeft.
mocht het verhaal allemaal een beetje in elkaar overlopen sorry daarvoor.
Ik voel me goed en leef goed!!!!!
Lauwrence
quote:Ja maar, jaaaa maar, het is wel chronischOp maandag 19 april 2004 17:05 schreef deedeetee het volgende:
[..]
Telt niet ! Mag jij lekker niet meedoen
quote:Hier nog 1 met hidradenitis, wat sinds kort redelijk beperkt is, nahjah niet erger geworden, sinds ik neotigason gebruikOp maandag 19 april 2004 12:57 schreef Roeji het volgende:
ik heb pas te horen gekregen dat ik fybromyalgie heb. Verder ben ik chronisch verkouden en heb ik een chronische huidziekte genaamd Hidradenitus, die ontstekingen veroorzaakt.
En op al die dingen krijg je te horen : leer er maar mee leven. Nou soms is dat te doen en soms niet, dan heb ik een wat minder goeie dag.
groetjes en iedereen sterkte met zijn of haar klachten/ziektes,
N
En ik heb artritis.
quote:Nou..... vooruit danOp maandag 19 april 2004 21:49 schreef moussy het volgende:
[..]
Ja maar, jaaaa maar, het is wel chronisch
( 't gaat mij toch helemaal nix aan joh ik heb gewoon te veel praatjes ) Zou dat òòk gelden als afwijking
Ontopic : Ik heb last van hielspoor aan m'n linkervoet. ( peesplaat ontsteking die heeeeeel erg lang kan duren , bij mij al anderhalf jaar. Heel leuk soms net of je op een spijker loopt
) Hypoglykemie. En verder nix
quote:Dat wordt er ook. Ik wist ook niet dat het theoretisch officieel door elkaar heen gebruikt wordt, maar in mijn ervaring wordt er in de praktijk wel degelijk verschil tussen uitgemaakt. Het komt bij vrouwen bijna nooit voor dat ze ook daadwerkelijk de hyperactiviteit-symptomen hebben van ADHD, terwijl de andere symptomen wel zichbaar zijn. Dat wordt dan toch vaak ADD genoemd. Bij jongens komt het juist bijna nooit voor de het hyperactieve gedeelte er niét 'bij zit', zegmaar.Op maandag 19 april 2004 15:05 schreef Viperdesign het volgende:
[..]
Excuses. Ik meende dat er wel degelijk onderscheid in werd gemaakt.
Een hartafwijking. Sinds mijn geboorte. (ruim 20 jaar geleden)
quote:Hey, nog een lotgenootOp maandag 19 april 2004 17:48 schreef koning_leeuw het volgende:
Ik heb een afwijking aam mijn rug: scoliose. Mijn rug is dus een beetje scheef, maar na fysiotherapie en de nodige dokter bezoeken. Is de kromming van 24 naar een kleine 8 graden gebracht. Ik heb er in het dagelijks leven gelukkig geen last van.
Verder ben ik ook nog kleurenblind.
* DePeer heeft ook scoliose, met een mooie (kuch) gibbus.
[ Bericht 20% gewijzigd door DePeer op 20-04-2004 23:31:09 (niet slim om een plaatje te linken van geocities..) ]
quote:Hallo Moussy,Op maandag 19 april 2004 21:54 schreef moussy het volgende:
[..]
Hier nog 1 met hidradenitis, wat sinds kort redelijk beperkt is, nahjah niet erger geworden, sinds ik neotigason gebruik
En ik heb artritis.
Kun je me misschien meer vertellen over dat neotigason? Wat is dat precies voor n medicijn?
Ik heb nl recent een vrij ingrijpende operatie gehad en wil nu voorlopig even geen ziekenhuis meer zien. Misschien kan ik me daar ook mee helpen.
Groeten en alvast bedankt
N
Ik gebruik het ipv roaccutane, wat ook wel regelmatig bij hidra voorgeschreven wordt, maar minder successen boekt dan neotigason. Je mag er niet zo maar aan beginnen als je een kinderwens hebt. Je mag absoluut niet zwanger raken tijdens het gebruik van neotigason. en mij is verteld dat ik tot 2 jaar na het innemen van de laatste capsule niet zwanger mag raken. Daarom heb ik er mee gewacht tot ik "klaar" was met het krijgen van kinderen. En zo zijn er nog enorm heftige bijwerkingen die kúnnen voorkomen.
Mijn dermatoloog wilde roaccutane voorschrijven, maar zelf deed ik het voorstel van neotigason. Hij had de link niet 1,2,3 gelegd met hidradenitis, maar hij vond het het poberen waard. Ik gebruik het nu net een aantal weken.
quote:Hoi MoussyOp dinsdag 20 april 2004 09:48 schreef moussy het volgende:
http://www.roche.nl/product.php?naam=Neotigason&vorm=10%20mg
Ik gebruik het ipv roaccutane, wat ook wel regelmatig bij hidra voorgeschreven wordt, maar minder successen boekt dan neotigason. Je mag er niet zo maar aan beginnen als je een kinderwens hebt. Je mag absoluut niet zwanger raken tijdens het gebruik van neotigason. en mij is verteld dat ik tot 2 jaar na het innemen van de laatste capsule niet zwanger mag raken. Daarom heb ik er mee gewacht tot ik "klaar" was met het krijgen van kinderen. En zo zijn er nog enorm heftige bijwerkingen die kúnnen voorkomen.
Mijn dermatoloog wilde roaccutane voorschrijven, maar zelf deed ik het voorstel van neotigason. Hij had de link niet 1,2,3 gelegd met hidradenitis, maar hij vond het het poberen waard. Ik gebruik het nu net een aantal weken.
Nou ik heb me de bijsluiter eens doorgelezen, maar daar word je niet vrolijk van. Ik heb altijd geweigerd om roaccutane te slikken omdat ik nog te vaak hoor dat het niet helpt bij hidra. Ik denk dus dat ik deze voorlopig ook nog oversla. Zou je me op de hoogte zou willen houden van jouw ervaringen ermee?
Ik weet niet of ik het je mag vragen; maar hoe erg is jouw hidra? Heb jij ook gemerkt dat het met periodes op komt zetten? Bij mij vooral in stress periodes. Maar gelukkig niet meer zo erg als vroeger.
Groeten en bedankt voor alle info
quote:Het feit dat je "gewetenloos" bent heeft volgens mij ook beperkte voordelen denk ik.Op maandag 19 april 2004 03:22 schreef raphidae het volgende:
[..]
Jawel, maar dat is niet zo bevorderlijk voor mijn toekomst he
Het maakt jou uitermate geschikt voor beroepen die voor een gemiddeld iemand emotioneel veel te zwaar zouden zijn.
Bijv bij de NS, stukjes mens oprapen na een aanrijding/zelfmoord.
Maar heel weinig mensen die dat kunnen, en betaalt verschrikkelijk goed.
Maar desnoods kun je altijd nog huurmoordenaar worden of zo:P
quote:Hoop niet dat je het uitbreekt wil nog heel lang vriendjes zijn met jouOp zondag 18 april 2004 19:25 schreef cyberbull het volgende:
Ben Hemofilie patient, mijn bloed stolt dus niet goed. Dit is lastig want je kunt niet springen enzovoort wantr je komt onder de blauwe plekken te zitten.
Door deze ziekte zijn mijn enkels al helemaal versleten.
Ten gevolge daarvan heb ik in de jaren 80 hepatitus C opgelopen.
Zit me tot op het heden nog niet in de weg maar dat gaat kan nog wel gaan gebeuren.
Ben namelijk door de incubatietijd heen en het zou elk moment kunnen uitbreken. Dit hoeft niet!
zou ook gerust 100 kunnen worden!
liefs
lauwrence
quote:Ik heb fase III zoals ze dat zo mooi kunnen zeggen.Op dinsdag 20 april 2004 14:13 schreef Roeji het volgende:
[..]
Hoi Moussy
Nou ik heb me de bijsluiter eens doorgelezen, maar daar word je niet vrolijk van. Ik heb altijd geweigerd om roaccutane te slikken omdat ik nog te vaak hoor dat het niet helpt bij hidra. Ik denk dus dat ik deze voorlopig ook nog oversla. Zou je me op de hoogte zou willen houden van jouw ervaringen ermee?
Ik weet niet of ik het je mag vragen; maar hoe erg is jouw hidra? Heb jij ook gemerkt dat het met periodes op komt zetten? Bij mij vooral in stress periodes. Maar gelukkig niet meer zo erg als vroeger.
Groeten en bedankt voor alle info
Na iedere zwangerschap is het bij mij erger geworden en zo gebleven. In tijdens van stress of als ik ongesteld moet worden heb ik een piek. sinds ik met neotigason ben begonnen heb ik nog geen piek gehad. Wel meer gewrichtspijnen en andere bijwerkingen, maar die neem ik voor lief. Nu hoop ik gewoon dat de hidra ook af zal gaan zakken.
quote:Op dinsdag 20 april 2004 15:54 schreef Alicey het volgende:
volgens mij heeft het merendeel van de schrijvers in deze topic tevens een agressieve vorm van hypochondrie
LOL quote:Nou... je hoeft toch niet meteen zwartgallig te worden.Op dinsdag 20 april 2004 16:14 schreef DarkElf het volgende:
LOL idd als je gewoon gezond bent ja.....
Ik loop geregeld zo mank als wat en reken maar dat ik dan verrek van de pijn. Net of met elke stap in een gloeiend hete spijker trapt
Maar ik kan er best om lachen als iemand er grapjes over maakt als ik weer loop te " hinkelen " Als je niet meer lachen kunt dàn is het leven pas echt beroerd
quote:Ok primaOp zondag 18 april 2004 20:46 schreef Brennie het volgende:
[..]
I know..
Ts heeft veel moeite gedaan voor openingspost + er zijn veel uitgebreide reacties inmiddels..
Ik laat hem open
Dan doe ik gelijk mee:Astma en allergieën (hooikoorts)
Exceem
Vitiligo
Verder ben ik prettig gestoord
quote:Ow en migraineOp dinsdag 20 april 2004 16:50 schreef DuchessX het volgende:
[..]
Ok prima
Astma en allergieën (hooikoorts)
Exceem
Vitiligo
Verder ben ik prettig gestoord
Maar dat heb ik zo regelmatig, dat ik het al bijna niet meer benoem. Het hoort gewoon bij mij. quote:Waar baseer je dat op?Op dinsdag 20 april 2004 15:54 schreef Alicey het volgende:
volgens mij heeft het merendeel van de schrijvers in deze topic tevens een agressieve vorm van hypochondrie
quote:je hebt ook identiteitsproblemen btw.Op dinsdag 20 april 2004 16:51 schreef DuchessX het volgende:
[..]
Ow en migraine
of heeft XY al een Zetje gekregen?
quote:Sommige mensen hebben chronische ziekten die hen echt belemmeren om een normaal leven te leiden. Dan valt er idd niet zoveel te lachen.Op dinsdag 20 april 2004 16:28 schreef deedeetee het volgende:
[..]
Nou... je hoeft toch niet meteen zwartgallig te worden.
Ik loop geregeld zo mank als wat en reken maar dat ik dan verrek van de pijn. Net of met elke stap in een gloeiend hete spijker trapt
Als je niet meer lachen kunt dàn is het leven pas echt beroerd
quote:Is er ook al een DuchessXY dan?Op dinsdag 20 april 2004 16:54 schreef Roönaän het volgende:
[..]
je hebt ook identiteitsproblemen btw.
of heeft XY al een Zetje gekregen?
DuchessXYZ is mijn alter ego
quote:one moment, zal um ff reggen.Op dinsdag 20 april 2004 16:56 schreef DuchessX het volgende:
[..]
Is er ook al een DuchessXY dan?
DuchessXYZ is mijn alter ego
je meent het...
quote:wanneer je niet meer kunt lachen kun je het beste gewoon iemand vragen om je een nekschot te geven. mogen ze bij mij in ieder geval direct doen als ik mijn gevoel voor humor verliesOp dinsdag 20 april 2004 16:55 schreef DuchessX het volgende:
[..]
Sommige mensen hebben chronische ziekten die hen echt belemmeren om een normaal leven te leiden. Dan valt er idd niet zoveel te lachen.
quote:He bah, nekschot geeft zo'n lawaai. Baksteen touw been methode is nog een erg mooie btwOp dinsdag 20 april 2004 16:59 schreef Alicey het volgende:
wanneer je niet meer kunt lachen kun je het beste gewoon iemand vragen om je een nekschot te geven. mogen ze bij mij in ieder geval direct doen als ik mijn gevoel voor humor verlies
quote:Ieder zijn eigen meningOp dinsdag 20 april 2004 16:59 schreef Alicey het volgende:
[..]
wanneer je niet meer kunt lachen kun je het beste gewoon iemand vragen om je een nekschot te geven. mogen ze bij mij in ieder geval direct doen als ik mijn gevoel voor humor verlies
Jij hebt klaarblijkelijk geen vechtlust om ook dan iets van je leven te maken. Maar goed, ik ben in ieder geval niet zo chronisch ziek dat ik niet meer kan lachen hoor. Kijk maar
quote:geloof dat je het niet helemaal snapt, ik zal blijven lachenOp dinsdag 20 april 2004 17:04 schreef DuchessX het volgende:
[..]
Ieder zijn eigen mening
Maar goed, ik ben in ieder geval niet zo chronisch ziek dat ik niet meer kan lachen hoor. Kijk maar
goedzo, en jij ook lachen quote:Mss als je je dan wat duidelijker uitdrukt...?Op dinsdag 20 april 2004 17:06 schreef Alicey het volgende:
[..]
geloof dat je het niet helemaal snapt, ik zal blijven lachen
quote:*steekt een hark met een dosis humor up one's ass*Op dinsdag 20 april 2004 17:21 schreef DuchessX het volgende:
[..]
Mss als je je dan wat duidelijker uitdrukt...?
alstu
quote:Ehm ja... zeker wel anders. Bij Adhd ben je meestal agressiever en drukker. Komt dan ook vaker voor bij jongens. Add dan ben je druk in je hoofd en depressieve gevoelens kunnen erbij komen kijken.Op maandag 19 april 2004 15:05 schreef Viperdesign het volgende:
[..]
Excuses. Ik meende dat er wel degelijk onderscheid in werd gemaakt.
quote:Die eigenschappen zijn er ook bij ADHDOp dinsdag 20 april 2004 17:40 schreef gekke_sandra het volgende:
[..]
Ehm ja... zeker wel anders. Bij Adhd ben je meestal agressiever en drukker. Komt dan ook vaker voor bij jongens. Add dan ben je druk in je hoofd en depressieve gevoelens kunnen erbij komen kijken.
[ Bericht 2% gewijzigd door DiSiLLUSiON op 20-04-2004 17:48:21 ]
quote:OMG....!Op dinsdag 20 april 2004 17:41 schreef sourcy het volgende:
Ik heb een chocomelsnor.
Wat erg 
zelfspot heb ik genoeg.
En humor herkennen en er lol om hebben kan ik ook. zeggen dat mensen hypochondrisch zijn heeft daar m.i. niets mee te maken en dus lach ik er niet om.
Tsjah, ieder zijn eigen lol.
quote:Hmm ik weet het niet precies... onder ADHD vallen heel veel verschillende soorten... ook ADD.Op zondag 18 april 2004 21:47 schreef DiSiLLUSiON het volgende:
[..]
Wow, een meid met ADHD, dat ben ik eigenlijk nog nooit tegengekomen. Ik neem aan dat je zeker weet dat het geen ADD is? Dat komt vaker voor bij meiden nl.
Toch wel apart
Vroeger was ik heel druk.. dus misschien dat het toen ADHD was.
Als je niet weet wat het verschil is tussen ADD en ADHD... moet je eens op hersenstorm.com kijken.
Tot uw dienst
quote:JajajajajajajajajajajajaaaaaaOp dinsdag 20 april 2004 15:19 schreef spookie het volgende:
[..]
Hoop niet dat je het uitbreekt wil nog heel lang vriendjes zijn met jou
ik ook en ik wil joyce dat ook neit aandoen!!!!!!
zie je snel een x weer spookie!!
quote:Ik wist het verschil al precies, maar dankjeOp dinsdag 20 april 2004 18:30 schreef gekke_sandra het volgende:
[..]
Hmm ik weet het niet precies... onder ADHD vallen heel veel verschillende soorten... ook ADD.
Vroeger was ik heel druk.. dus misschien dat het toen ADHD was.
Als je niet weet wat het verschil is tussen ADD en ADHD... moet je eens op hersenstorm.com kijken.
Tot uw dienst
Het is trouwens normaal dat na verloop van tijd (meestal zo net na de puberteid) het hyperactieve gedeelte verdwijnt, maar de chaos in het hoofd, concentratiestoornissen en neiging tot depressiviteit behouden blijft. Enige wat ik dan niet weet is of het dan nog correct ADHD genoemd mag worden of dat het dan ADD genoemd moet worden? Omdat het oorspronkelijk ADHD is?
Alhoewel... als ik me goed voel ben ik errrrrrrrrrrrrrrg druk. Nee, ok, maar die ander zei dat het precies hetzelfde was
quote:Herkenbaar. En ja, die gast weet gewoon niet waar ie over lult, het draait niet om officiele classificatiesOp dinsdag 20 april 2004 21:37 schreef gekke_sandra het volgende:
Ja precies! Dat weet ik ook niet. Voor nu hebben ze iig ADD geconstateerd... maar denk dat het gewoon ADHD was en het nu ADD is dan.. ofzo
Nee, ok, maar die ander zei dat het precies hetzelfde was
quote:Juist wel, anders krijg je dus een hele hoop mensen die maar wat lopen te lullen.Op dinsdag 20 april 2004 22:14 schreef DiSiLLUSiON het volgende:
[..]
Herkenbaar. En ja, die gast weet gewoon niet waar ie over lult, het draait niet om officiele classificaties
De stoornis heet ADHD, die ook wel afgekort kan worden naar ADD.
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder moet je lezen als 'Attention-Deficit and/or Hyperactivity Disorder'. ADHD is onderverdeeld in:
*Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, Predominantly Inattentive Type
Dit is wat jij denkt dat ADD is, dit type komt veelal voor bij meisjes en heeft geen hyperactiviteit.
*Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, Predominantly Hyperactive-Impulsive Type
Dit is het type met hyperactiviteit die het meest voorkomt bij jongens.
Beide typen bestaan wel degelijk, alleen het ontbreken van de H in ADD zegt niets over het al dan niet aanwezig zijn van hyperactiviteit.
(ik heb oa meer blinde vlekken in mijn gezichtsveld, kan niet meer tegen licht, heb een hele sluier van 'sneeuw' voor mn ogen (soort mouches volantes) en daarbij ook nog heel veel last van gewone mouches volantes, ik kan niet normaal in-en uitzoomen (accomoderen) en ga zo maar door)
Tis al 2 keer heel erg verergerd, de laatste 'verergering' was ongeveer een maand geleden..toen begon mijn gezichtsveld ineens minder te worden en begon ik nog slechter tegen licht te kunnen en kreeg ik ineens heel veel last van mouches volantes en zo nog een paar dingen in 2 weken tijd.
Ik lijd er heel erg onder omdat 80% van je zintuiglijke waarneming nu eenmaal uit zien bestaat en ik echt een zienertje ben gweest...ik geniet/ genoot juist altijd van dingen die ik zag...een mooie bloem, een mooie kleur lucht etc. en dat wordt steeds moeilijker. Ik heb grote moeite mijn handicap te accepteren. Je wordt er gewoon mee geconfronteerd bij alles wat je doet want je bent bijna altijd bezig met kijken. Afleiding is niet echt mogelijk. Ga ik uit of ga ik winkelen voel ik me juist alleen maar meer naar omdat ik er dan tegenaan loop dat ik dat ook niet goed meer kan, meer van kan genieten.
Dokters kunnen niks vinden wat het ook weer lastiger maakt omdat niemand me echt gelooft. Iedereen denkt dat ik het me inbeeld of dat het komt door stress etc. Ook weet ik nu niet waar ik aan toe ben: vorige maand een 3e verergering....waar houdt het op? Gaat dit nog ooit over of blijft dit stabiel of wordt het erger en wordt ik uiteindelijk blind?
Blind worden heeft me altijd al het ergste geleken wat je kon overkomen, dus misschien is het wel mijn lot dat ik nu juist blind wordt denk ik dan wel eens.
tis ook wel eens lastig dat mensen niet kunnen zien dat je last hebt van je ogen: zo kan ik niet tegen fotoflitsen, dat is heel fel licht en ik ben bang dat als ik daar in kijk, mijn ogen verder achteruit gaan (is nl een keer gebeurd na een fotoflits gek genoeg). en dan moet ik weer gaan uitleggen waarom ik liever niet in de flits kijk etc.
Tis ook lastig dat het niet maar 1 ding is maar vele dingen: ik kan EN niet tegen licht, EN ik zie mouches volantes heel veel, En ik heb minder gezichtsveld etc. Dus of ik nu lees of TV kijk, ver weg kijk of dichtbij....tis altijd wel in een of andere vorm aanwezig.
Lezen gaat trouwens nog maar moeizaam helaas.
Behalve mijn ogen heb ik snel last van mijn rug (ben ook n beetje scheef). Ik hoef maar even op een kruk te zitten of te gaan vegen of stofzuigen en na een paar minuten krijg ik al rugpijn. Ik ben ook zo stijf als een hark.
Ik heb zelfs een periode gehad dat mn hele onderrug was verstijfd: ik kon niet meer bukken of mn bekken kantelen en als ik zat deed dat gruwelijk pijn en het trok door naar mn billen en benen. Ik ben toen naar mensendieck therapie geweest.
Verder heb ik last gehad van angstaanvallen waar ik antidepressie voor het geslikt, ben er nu vanaf min of meer.
Tja verder sociaal onhandig en ik heb geen discipline. Ben mijn hele leven al sociaal onhandig en motorisch onhandig en superonzeker en verlegen etc. Mijn ouders willen me nu laten testen of ik niet psychisch iets mankeer...t zit wel in de familie want mijn broertje heeft Asperger syndroom en daarbij al een aantal keer een psychose gehad.
Ik denk zelf niet dat ik autistisch ben of een andere psychische stoornis heb. Ik ben gewoon een beetje een moeilijk persoon wat een aantal dingen betreft.
Verder heb ik een wijnvlek op mn buik vanaf mn geboorte.