Echter, sinds enkele maanden is ze hondsmoe. Met pieken en dalen. Haar studie staat nu stil, ze woont weer thuis. Ze ligt het merendeel van de dag op de bank.
Gezien haar gewrichtsklachten werd eerst gedacht aan reuma. Recentelijk is ze twee maal door haar benen gezakt en kon absoluut niet meer lopen. In het ziekenhuis zijn allerlei onderzoeken gedaan door neuroloog en internist. Voor zover men kan zien lijkt alles in orde. Maar met haar vingertop haar neus aanraken kostte haar zo'n 10 minuten en waanzinnig veel inspanning. Ze was buiten adem.
Men denkt nu aan ME.
Aangezien daar in de medische wereld (nog) geen duidelijke diagnose voor bestaat en ook geen behandeling, is het een kwestie van heel intensief zoeken. Overal. Dus ook hier.
We zijn op zoek naar een orthomoleculair arts die ook bloedonderzoek laat doen.
Voorts zoeken we tips over positieve ervaringen met behandelingen.
Sterkte dus!
)Info over ME
Een klein beetje positief nieuws......
- ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is
Misschien dat er op http://www.me-stichtingnederland.nl nog iets staat.
Heel veel sterkte voor je zus in ieder geval!
(maar die naam voor de aandoening kent niemand, schiet je dus ook niks mee op)En nu ga ik iets heel idioots zeggen. Zeg het niet tegen elke arts waar ze komt dat ze ME of CVS heeft....je krijgt in 90% van de gevallen *pats* een stempeltje als zijnde aansteller...
De beste behandelingen lijken een "twee sporen behandeling" te zijn waarbij gecombineerd wordt gekeken naar lichamelijke & geestelijke oorzaken.
Zelf ben ik van mening dat een groep mensen met hetzelfde hoofdsymptoom (moe zijn) op één chaotische hoop wordt gegooid terwijl er waarschijnlijk totaal verschillende aanleidingen voor het ontstaan van dat moe zijn bestaan.
quote:Yep. Ze werd gewoon uitgelachen door de internist.Op zondag 18 april 2004 16:30 schreef Angeles het volgende:
Dat zogenaamd goedbedoelde 'Ah joh, zit gewoon tussen de oren...'
Gelukkig zijn wij een zeer strijdvaardige familie en hebben we daar schijt aan.
Al deed het mijn zus wel even twijfelen aan zichzelf...
quote:Waarom die naam?Op zondag 18 april 2004 16:35 schreef Isabeau het volgende:
Ik zou het geen ME noemen...dat ten eerste (is een idiote non-term, maar patiënten vinden de officiële term "chronisch vermoeidheidssyndroom" niet serieus te nemen). Zelf vind ik het Florence Nightingale syndroom wel een mooie naam
quote:Uhuh.En nu ga ik iets heel idioots zeggen. Zeg het niet tegen elke arts waar ze komt dat ze ME of CVS heeft....je krijgt in 90% van de gevallen *pats* een stempeltje als zijnde aansteller...
Maar daar hebben wij dus zogezegd SCHIJT aan.
quote:Holisme is een visie die we deels onderschrijven. In die zin, dat psychische factoren een zwakke fysieke plek zoeken. Mijn zus heeft al een poos psychische hulp. Die overigens erg goed werkt.De beste behandelingen lijken een "twee sporen behandeling" te zijn waarbij gecombineerd wordt gekeken naar lichamelijke & geestelijke oorzaken.
quote:Yep, dat hebben we gemerkt in onze speurtocht.Zelf ben ik van mening dat een groep mensen met hetzelfde hoofdsymptoom (moe zijn) op één chaotische hoop wordt gegooid terwijl er waarschijnlijk totaal verschillende aanleidingen voor het ontstaan van dat moe zijn bestaan.
Veel artsen kunnen er niets mee. Als het buiten hun vakgebied valt heb je dus pech. Vandaar dat het semi-alternatieve circuit hopelijk uitkomst biedt.
quote:Je kan beter als diagnose "onverklaarbare moeheid" hebben dan CVS. Ik meen het (helaas).Op zondag 18 april 2004 16:43 schreef Moonah het volgende:
Yep. Ze werd gewoon uitgelachen door de internist.
Gelukkig zijn wij een zeer strijdvaardige familie en hebben we daar schijt aan.
Al deed het mijn zus wel even twijfelen aan zichzelf...
Gooi als het even kan dat etiketje weg en accepteer dat men niet kan vinden wat de oorzaak is. Als je het etiketje accepteert is het net of je een oorzaak hebt voor het probleem. Dat is niet zo. CVS is een "verlegenheidsdiagnose". Al het andere is uitgesloten: dit is over. En we weten niet wat het is.
quote:Florence Nightingale heeft ook een hele tijd last gehad van zeer onverklaarbare langdurige vermoeiheid. Net als Charles Darwin. Niet de minste mensenWaarom die naam?
Dit ziektebeeld bestaat dan ook al heel erg lang in de medische literatuur, maar kreeg steeds een naamswijziging waardoor het lijkt of het een moderne/nieuwerwetse aandoening is. Is niet zo. quote:Ik ben van mening dat je de mens eigenlijk altijd in zijn geheel moet bekijken. En ook dat gebeurt zelden. Geen tijd, te duur etc.Holisme is een visie die we deels onderschrijven. In die zin, dat psychische factoren een zwakke fysieke plek zoeken. Mijn zus heeft al een poos psychische hulp. Die overigens erg goed werkt.
quote:Het alternatieve circuit is een vage wereld waarin vrijwel iedereen die verstand heeft van manipuleren, lief praten/naar de mond praten en oplichten met gemak rijk kan worden. Dàt vind ik er eng aan. Zoek een betrouwbaar iemand die als het even kan ook goede referenties bij vrienden, kennissen, vrienden van kennissen etc. heeft. Ik heb als het goed is nog ergens een boekje liggen met betrouwbare alternatief genezers. Zal het eens opsnorren. Het ligt niet in de kelderVeel artsen kunnen er niets mee. Als het buiten hun vakgebied valt heb je dus pech. Vandaar dat het semi-alternatieve circuit hopelijk uitkomst biedt.
Heel veel succes er verder mee! En bedenk in godsnaam dat dat etiket CVS haar waarschijnlijk eerder in de weg zal zitten dan dat het haar zal helpen
Oh, wil je nog een lijst met (mogelijk te vinden) aandoeningen die voor moeheid kunnen zorgen of denk je: laat dat maar weg...
quote:Idd, we weten dat ME een zgn negatieve diagnose is. Maar het is erg frustrerend als men totaal niet weet wat het zou kunnen zijn. De term is wel handig om te zoeken, en dan kom je toch nog heel erg veel meer te weten over vergelijkbare klachten maar andere diagnoses. En daarmee ook weer wat verder op weg naar een effectieve behandeling.Op zondag 18 april 2004 16:55 schreef Isabeau het volgende:
Je kan beter als diagnose "onverklaarbare moeheid" hebben dan CVS. Ik meen het (helaas).
Gooi als het even kan dat etiketje weg en accepteer dat men niet kan vinden wat de oorzaak is. Als je het etiketje accepteert is het net of je een oorzaak hebt voor het probleem. Dat is niet zo. CVS is een "verlegenheidsdiagnose". Al het andere is uitgesloten: dit is over. En we weten niet wat het is.
quote:Wees niet bevreesd, mijn zus is een hele nuchtere, slimme meid.Het alternatieve circuit is een vage wereld waarin vrijwel iedereen die verstand heeft van manipuleren, lief praten/naar de mond praten en oplichten met gemak rijk kan worden. Dàt vind ik er eng aan.
Weliswaar gefrustreerd omdat het allemaal niet opschiet, maar die trapt niet zo maar ergens in.
quote:Isa, alles is welkom. Liever dubbele info, dan dat je net die ene tip mist.Oh, wil je nog een lijst met (mogelijk te vinden) aandoeningen die voormoeheiduitputtingkunnen zorgen of denk je: laat dat maar weg...
quote:Goed, uit mijn studieboeken:Op zondag 18 april 2004 17:11 schreef Moonah het volgende:
Isa, alles is welkom. Liever dubbele info, dan dat je net die ene tip mist.
quote:Deze betekenis zoals Holmes die geeft blijft ook controversieel. De auteurs aan uit van het ontbreken van alle bekende lichamelijke oorzaken. Er hoeft dan ook geen twijfel over te bstaan dat deze gevalsbeschrijvende definitie juist betrekking heeft op psychogene moeheid. Tot nu toe hebben ook virologische of andere postinfectieze hypothesen geen stand kunnen houden als verklaring voor het syndroom. Zo is bijvoorbeeld bepaling van het early antigencomplex van het Epstein-Barr-virus als bewijs voor persisterende mononucleosis, gevolgd door behandeling daarvan, dezelfde weg gegaan als alle voorgaande microbiële verklaringen. Bij zorgvuldige toetsing bleken ze telkens onvoldoende te worden gesteund. Sommige verschijnselen zullen wellicht met nieuwe inzichten in psychoneuro-endocriene en psychoneuro-immunologische mechanismen verklaard kunnen worden. De huidige kennis van opioïden en cytokinen wijst althans in die richting.Het chronisch moeheidssyndroom (volgens Holmes e.a.)
hoofdkenmerken
1 nieuw ontstane, aanhoudende en telkens terugkerende invaliderende moeheid of snelle vermoeibaarheid bij een tevoren gezond persoon, geen herstel door bedrust, vermindering van de dagelijkse activiteit met meer dan de helft gedurende meer dan 6 maanden.
2 uitsluiting van bekende oorzaken van soortgelijke symptomen
subjectieve nevenkenmerken, ontstaan sinds het begin van de moeheid en aanhoudend of telkens terugkerend gedurende meer dan 6 maanden, al of niet gelijktijdig
1 orale temperatuur van 37,6 tot 38, 6 of koude rillingen
2 keelpijn
3 pijnlijke hals- of okselklieren
4 onbegrepen algemene spierzwakte
5 spierklachten of spierpijn
6 langer dan een etmaal durende uitputting na inspanning die voorheen goed te verdragen zou zijn
7 gegeneraliseerde hoofdpijn die er vroeger niet was
8 verspringende artralgieën (gewrichtspijnen) zonder arthritits (gewrichtsontsteking)
9 neuropsychologische klachten als: lichtschuwheid, scotomen, vergeetachtigheid, verhoogde prikkelbaarheid, verwardheid, moeite met denken, concentratiestoornissen, depressie
10 overmatige slaap of slapeloosheid
11 naar eigen beleven hebben de voornaamste symptomen zich in de loop van slechts uren - dagen ontwikkeld
objectieve nevenkenmerken, bij herhaling over meer dan één maand vastgesteld
1 matige koorts (rectaal 37,8-38,8) (oraal 37,6-38,6)
2 pharyngitis (keelontsteking) zonder beslag
3 palpabele of gevoelige cervicale of axillaire lymfklieren kleiner dan 2 cm
voor de diagnose zijn beide hoofdkenmerken vereist, alsmede 6 subjectieve nevenkenmerken en twee objectieve dan wel 8 subjectieve nevenkemerken.
Koorts is aangetoond in samenhang met processen in het centrale zenuwstelsel, zoals emoties, gedrag of epileptiforme elektrofysiologische activiteit. Fyiologische bevindingen van deze aard wijzen erop dat het waarschijnlijk mogelijk zal zijn een fysisch en chemische veroorzaker voor het cvs aan te tonen, maar dat bewijst allerminst dat het een opzichzelfstaande lichamelijke ziekte is.
Je moet ook beseffen dat moeheid de psychologische expressie van zo'n fysiologische oorzaak is. Het is de aandrift die aanzet tot het vervullen van een vitale behoefte (zoals honger, dorst) Moeheid is een drijfveer om activiteiten af te remmen ("geef mij rust") en een emotioneel signaal aan de omliggende relaties dat rust nodig is voor de aanpassingen aan de omstandigheden van dat moment. In de gezondheidszorg is het een klacht die een plek in het leven van de patiënt (en de arts) moet vinden. Je kan beter spreken over 'moeheid met onbekende oorzaak'.
Een lijst met mogelijke veroorzakers van chronische moeheid (hou je vast)
quote:De meeste van deze oorzaken van chronische moeheid geven nog veel meer duidelijk aantoonbare klachten en bijv. de hele laatste groep van endocriene oorzaken is meestal makkelijk in het bloed aantoonbaar.psychogeen
aanpassingsstoornissen, angststoornissen, stemmingsstoornissen, somatoforme stoornissen, slaapstoornissen (te veel, te weinig, nachtmerries, etc.) persoonlijkheidsstoornissen en psychisen
medicamenten/intoxicaties
neuroleptica, sedativa, lithium, antidepressiva, bijwerkingen van vele geneesmiddelen, verhuld geneesmiddelengebruik, alcohol, verslavende stoffen, chemische oplosmiddelen, pesticiden, zware metalen
neurologisch
multiple sclerose, myasthenia gravis, narcolepsie, kataplexie, centraal apnoesyndroom, post-poliomyelitissyndroom, dysautonomia
maligne neoplasieën
(alle kwaadaardige gezwellen dus)
primaire bloedziekten
proliferatieve bloedziekten (leukemie), myeloblastische syndromen, overige anemieën
auto-immuunziekten/reumatisch ziekten
polymyalgia rheumatica, arteriitis temporalis
infectieziekten
viraal (aids, hepatitis), bacterieel (endocarditis, tbc, Lyme, brucellosis, abcessen), schimmelinfecties (histoplasmose, blastomycose, coccidiodomycose),parasitair (toxoplasmose, amoebiasis, giardiasis, worminfecties)
ontstekingsziekten met onbekende oorzaak
sarcoïdose, granulomatose van Wegener, inflammatoire darmziekten (crohn, collitis ulcerosa), vasculitis
welomschreven orgaanfalen
longen, hart, maag, darm, lever, nier
endocrien
diabetes mellitus type II, hypo- en hyperthyreoïdie, hyperparathyreoïdie, Cushing, bijnierschorsinsufficiëntie, hypofysepathologie
Succes er verder mee
quote:Met alle respect, maar deze verklaring gaat er bij ons (voor zover het mijn zus betreft) niet in. Orenmaffia.Op zondag 18 april 2004 17:46 schreef Isabeau het volgende:
Je moet ook beseffen dat moeheid de psychologische expressie van zo'n fysiologische oorzaak is. Het is de aandrift die aanzet tot het vervullen van een vitale behoefte (zoals honger, dorst) Moeheid is een drijfveer om activiteiten af te remmen ("geef mij rust") en een emotioneel signaal aan de omliggende relaties dat rust nodig is voor de aanpassingen aan de omstandigheden van dat moment. In de gezondheidszorg is het een klacht die een plek in het leven van de patiënt (en de arts) moet vinden. Je kan beter spreken over 'moeheid met onbekende oorzaak'.
Dank je voor je moeite!
terug.quote:Dat zie je echt verkeerd hoor. Het is al bekend dat psychische klachten lichamelijke klachten kunnen veroorzaken (vandaar dat voorbeeld van die koorts in samenhang met emoties). In je hersenen zitten namelijk immunologisch en endocrien heel erg belangrijke orgaantjes die he-le-maal in verbinding staan met je hersenen zelf. Hebben absoluut interactie met elkaar.Op zondag 18 april 2004 18:15 schreef Moonah het volgende:
Orenmaffia.
Wat daar staat is niet "je stelt je aan". Als er ergens "psychische oorzaak" staat wordt dat er veel te vaak van gemaakt (ook door artsen), maar dat is nonsens.
quote:Dat onderschrijf ik ook zeer zeker.Op zondag 18 april 2004 18:38 schreef Isabeau het volgende:
Dat zie je echt verkeerd hoor. Het is al bekend dat psychische klachten lichamelijke klachten kunnen veroorzaken
quote:Oké, mss was ik even te kort door de bocht met mijn reactie. Maar net wat je zelf erkent, zo wordt er wél vaak gedacht, en dat vind ik niet eerlijk...Wat daar staat is niet "je stelt je aan". Als er ergens "psychische oorzaak" staat wordt dat er veel te vaak van gemaakt (ook door artsen), maar dat is nonsens.
Maar ik heb zeker wel wat aan je lijst hoor. Geeft weer handvatten om verder te zoeken.
De schrijfster is: Christine van Reeuwijk
Titel: Wie weet morgen
Uitgeverij: Narvatio
Prijs: ¤11.50
Wie weet kom je daar nog info in tegen voor je zus.
Neem ook eens kontact op met de bahandelden arts want in het Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Urtecht is er een speciale behandeling voor patiënte met CVS/ME.. Misscjien ook wel wat voor je zus...
Dus heb het er een over met je huisarts en vraag een verwijskaart. Het heeft mij echt ontzettend goed geholpen en ik ben veel fitter dan een paar jaar geleden.
Succes!
quote:Dat idee heb ik nou ook altijd, vandaar dat zo'n 2 sporen behandeling waarschijnlijk het meeste effect sorteert.Op zondag 18 april 2004 16:35 schreef Isabeau het volgende:
De beste behandelingen lijken een "twee sporen behandeling" te zijn waarbij gecombineerd wordt gekeken naar lichamelijke & geestelijke oorzaken.
Zelf ben ik van mening dat een groep mensen met hetzelfde hoofdsymptoom (moe zijn) op één chaotische hoop wordt gegooid terwijl er waarschijnlijk totaal verschillende aanleidingen voor het ontstaan van dat moe zijn bestaan.
Sowieso een naar trekje van de medische wetenschap, weten ze niet wat het is dan ontkennen ze simpelweg het bestaan of ze geven het een mooie verzamelnaam en gooien iedereen met dezelfde klachten daarin...
Oh en Qyroz, ik heb je ff gemaild.
Veel sterkte en succes voor haar en jou & de familie.
Komisch is dat hij in het kader van mijn vriendin die recentelijk een auto-ongeluk heeft gehad (Whiplash) ook de naam dr Smits uit de post van Grrrr noemde als zijnde zeer gerenomeerd in het vakgebied.
Mocht je interesse hebben in adresgegevens/telefoon of mailgegevens dan kan je altijd mailen.
grtz -r-
quote:Ja, ik mail je even.Op dinsdag 20 april 2004 17:34 schreef Roönaän het volgende:
Mocht je interesse hebben in adresgegevens/telefoon of mailgegevens dan kan je altijd mailen.
En sterkte voor je vriendin.
Allemaal trouwens bedankt voor de aardige woorden.
quote:Graag gedaan.... Moet je nog meer info willen weten over Revalidatiecentrum De Hoogstraat moet je maar ff een berichtje achter laten....Op dinsdag 20 april 2004 18:15 schreef Moonah het volgende:
[..]
Allemaal trouwens bedankt voor de aardige woorden.
He zet hem op....
quote:Google levert veel hits op. Dus voorlopig heb ik genoeg info.Op dinsdag 20 april 2004 19:02 schreef Bertha87 het volgende:
[..]
Graag gedaan.... Moet je nog meer info willen weten over Revalidatiecentrum De Hoogstraat moet je maar ff een berichtje achter laten....
He zet hem op....
quote:Tnx.Op dinsdag 20 april 2004 18:15 schreef Moonah het volgende:
[..]
Ja, ik mail je even.
En sterkte voor je vriendin.
Allemaal trouwens bedankt voor de aardige woorden.
Dat jij de tabletten al slikt joh. na goed weet je iig waar ze vandaan komen welke hoek
succes aan je zus. ME is zwaar fuck
quote:Yep. Er was een ernstig vitamine B12 tekort geconstateerd, dus ik heb even een kuurtje. Maar ik kende die site idd al daarvan, toen hadden we nog geen idee dat de term ME wellicht op mijn zussie van toepassing zou zijn.Op dinsdag 20 april 2004 19:14 schreef Roönaän het volgende:
Dat jij de tabletten al slikt joh. na goed weet je iig waar ze vandaan komen welke hoek
quote:Dank je.succes aan je zus. ME is zwaar fuck