Mijn zus heeft ws ME. Wie heeft raad?

Wat is ME als ik vragen mag?

Meer dan jullie heel veel sterkte wensen kan ik helaas niet voor je doen.
Sterkte dus!

Sterkte! Ik zou het ook erg moeilijk vinden als sporter (eigenlijk sowieso.. )

Info over ME

Een klein beetje positief nieuws......

- ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is

Mijn zusje heeft het ook gehad maar is er goed bovenop gekomen, bijna wonderbaarlijk. Het is een hele nare ziekte, dat wens ik niemand toe.

Misschien dat er op http://www.me-stichtingnederland.nl nog iets staat.

Dat lijkt me echt afschuwelijk. Dat je van het ene op het andere moment je leven op pauze moet zetten zonder dat je weet voor hoe lang, dat je alles wat je graag doet plotseling op moet geven, dat mensen je totaal niet serieus nemen. Dat zogenaamd goedbedoelde 'Ah joh, zit gewoon tussen de oren...'

Heel veel sterkte voor je zus in ieder geval!

Ik zou het geen ME noemen...dat ten eerste (is een idiote non-term, maar patiënten vinden de officiële term "chronisch vermoeidheidssyndroom" niet serieus te nemen). Zelf vind ik het Florence Nightingale syndroom wel een mooie naam (maar die naam voor de aandoening kent niemand, schiet je dus ook niks mee op)

En nu ga ik iets heel idioots zeggen. _{Zeg het niet tegen elke arts waar ze komt dat ze ME of CVS heeft....je krijgt in 90% van de gevallen *pats* een stempeltje als zijnde aansteller...}

De beste behandelingen lijken een "twee sporen behandeling" te zijn waarbij gecombineerd wordt gekeken naar lichamelijke & geestelijke oorzaken.

Zelf ben ik van mening dat een groep mensen met hetzelfde hoofdsymptoom (moe zijn) op één chaotische hoop wordt gegooid terwijl er waarschijnlijk totaal verschillende aanleidingen voor het ontstaan van dat moe zijn bestaan.

quote:

Op zondag 18 april 2004 16:43 schreef Moonah het volgende:

Yep. Ze werd gewoon uitgelachen door de internist.
Gelukkig zijn wij een zeer strijdvaardige familie en hebben we daar schijt aan.
Al deed het mijn zus wel even twijfelen aan zichzelf...

Je kan beter als diagnose "onverklaarbare moeheid" hebben dan CVS. Ik meen het (helaas).
Gooi als het even kan dat etiketje weg en accepteer dat men niet kan vinden wat de oorzaak is. Als je het etiketje accepteert is het net of je een oorzaak hebt voor het probleem. Dat is niet zo. CVS is een "verlegenheidsdiagnose". Al het andere is uitgesloten: dit is over. En we weten niet wat het is.

quote:

Waarom die naam?

Florence Nightingale heeft ook een hele tijd last gehad van zeer onverklaarbare langdurige vermoeiheid. Net als Charles Darwin. Niet de minste mensen Dit ziektebeeld bestaat dan ook al heel erg lang in de medische literatuur, maar kreeg steeds een naamswijziging waardoor het lijkt of het een moderne/nieuwerwetse aandoening is. Is niet zo.

quote:

Holisme is een visie die we deels onderschrijven. In die zin, dat psychische factoren een zwakke fysieke plek zoeken. Mijn zus heeft al een poos psychische hulp. Die overigens erg goed werkt.

Ik ben van mening dat je de mens eigenlijk altijd in zijn geheel moet bekijken. En ook dat gebeurt zelden. Geen tijd, te duur etc.

quote:

Veel artsen kunnen er niets mee. Als het buiten hun vakgebied valt heb je dus pech. Vandaar dat het semi-alternatieve circuit hopelijk uitkomst biedt.

Het alternatieve circuit is een vage wereld waarin vrijwel iedereen die verstand heeft van manipuleren, lief praten/naar de mond praten en oplichten met gemak rijk kan worden. Dàt vind ik er eng aan. Zoek een betrouwbaar iemand die als het even kan ook goede referenties bij vrienden, kennissen, vrienden van kennissen etc. heeft. Ik heb als het goed is nog ergens een boekje liggen met betrouwbare alternatief genezers. Zal het eens opsnorren. Het ligt niet in de kelder

Heel veel succes er verder mee! En bedenk in godsnaam dat dat etiket CVS haar waarschijnlijk eerder in de weg zal zitten dan dat het haar zal helpen

Oh, wil je nog een lijst met (mogelijk te vinden) aandoeningen die voor moeheid kunnen zorgen of denk je: laat dat maar weg...

quote:

Op zondag 18 april 2004 17:11 schreef Moonah het volgende:

Isa, alles is welkom. Liever dubbele info, dan dat je net die ene tip mist.

Goed, uit mijn studieboeken:

quote:

Het chronisch moeheidssyndroom (volgens Holmes e.a.)

hoofdkenmerken
1 nieuw ontstane, aanhoudende en telkens terugkerende invaliderende moeheid of snelle vermoeibaarheid bij een tevoren gezond persoon, geen herstel door bedrust, vermindering van de dagelijkse activiteit met meer dan de helft gedurende meer dan 6 maanden.
2 uitsluiting van bekende oorzaken van soortgelijke symptomen

subjectieve nevenkenmerken, ontstaan sinds het begin van de moeheid en aanhoudend of telkens terugkerend gedurende meer dan 6 maanden, al of niet gelijktijdig
1 orale temperatuur van 37,6 tot 38, 6 of koude rillingen
2 keelpijn
3 pijnlijke hals- of okselklieren
4 onbegrepen algemene spierzwakte
5 spierklachten of spierpijn
6 langer dan een etmaal durende uitputting na inspanning die voorheen goed te verdragen zou zijn
7 gegeneraliseerde hoofdpijn die er vroeger niet was
8 verspringende artralgieën (gewrichtspijnen) zonder arthritits (gewrichtsontsteking)
9 neuropsychologische klachten als: lichtschuwheid, scotomen, vergeetachtigheid, verhoogde prikkelbaarheid, verwardheid, moeite met denken, concentratiestoornissen, depressie
10 overmatige slaap of slapeloosheid
11 naar eigen beleven hebben de voornaamste symptomen zich in de loop van slechts uren - dagen ontwikkeld

objectieve nevenkenmerken, bij herhaling over meer dan één maand vastgesteld
1 matige koorts (rectaal 37,8-38,8) (oraal 37,6-38,6)
2 pharyngitis (keelontsteking) zonder beslag
3 palpabele of gevoelige cervicale of axillaire lymfklieren kleiner dan 2 cm

voor de diagnose zijn beide hoofdkenmerken vereist, alsmede 6 subjectieve nevenkenmerken en twee objectieve dan wel 8 subjectieve nevenkemerken.

Deze betekenis zoals Holmes die geeft blijft ook controversieel. De auteurs aan uit van het ontbreken van alle bekende lichamelijke oorzaken. Er hoeft dan ook geen twijfel over te bstaan dat deze gevalsbeschrijvende definitie juist betrekking heeft op psychogene moeheid. Tot nu toe hebben ook virologische of andere postinfectieze hypothesen geen stand kunnen houden als verklaring voor het syndroom. Zo is bijvoorbeeld bepaling van het early antigencomplex van het Epstein-Barr-virus als bewijs voor persisterende mononucleosis, gevolgd door behandeling daarvan, dezelfde weg gegaan als alle voorgaande microbiële verklaringen. Bij zorgvuldige toetsing bleken ze telkens onvoldoende te worden gesteund. Sommige verschijnselen zullen wellicht met nieuwe inzichten in psychoneuro-endocriene en psychoneuro-immunologische mechanismen verklaard kunnen worden. De huidige kennis van opioïden en cytokinen wijst althans in die richting.

Koorts is aangetoond in samenhang met processen in het centrale zenuwstelsel, zoals emoties, gedrag of epileptiforme elektrofysiologische activiteit. Fyiologische bevindingen van deze aard wijzen erop dat het waarschijnlijk mogelijk zal zijn een fysisch en chemische veroorzaker voor het cvs aan te tonen, maar dat bewijst allerminst dat het een opzichzelfstaande lichamelijke ziekte is.

Je moet ook beseffen dat moeheid de psychologische expressie van zo'n fysiologische oorzaak is. Het is de aandrift die aanzet tot het vervullen van een vitale behoefte (zoals honger, dorst) Moeheid is een drijfveer om activiteiten af te remmen ("geef mij rust") en een emotioneel signaal aan de omliggende relaties dat rust nodig is voor de aanpassingen aan de omstandigheden van dat moment. In de gezondheidszorg is het een klacht die een plek in het leven van de patiënt (en de arts) moet vinden. Je kan beter spreken over 'moeheid met onbekende oorzaak'.

Een lijst met mogelijke veroorzakers van chronische moeheid (hou je vast)

quote:

psychogeen
aanpassingsstoornissen, angststoornissen, stemmingsstoornissen, somatoforme stoornissen, slaapstoornissen (te veel, te weinig, nachtmerries, etc.) persoonlijkheidsstoornissen en psychisen

medicamenten/intoxicaties
neuroleptica, sedativa, lithium, antidepressiva, bijwerkingen van vele geneesmiddelen, verhuld geneesmiddelengebruik, alcohol, verslavende stoffen, chemische oplosmiddelen, pesticiden, zware metalen

neurologisch
multiple sclerose, myasthenia gravis, narcolepsie, kataplexie, centraal apnoesyndroom, post-poliomyelitissyndroom, dysautonomia

maligne neoplasieën
(alle kwaadaardige gezwellen dus)

primaire bloedziekten
proliferatieve bloedziekten (leukemie), myeloblastische syndromen, overige anemieën

auto-immuunziekten/reumatisch ziekten
polymyalgia rheumatica, arteriitis temporalis

infectieziekten
viraal (aids, hepatitis), bacterieel (endocarditis, tbc, Lyme, brucellosis, abcessen), schimmelinfecties (histoplasmose, blastomycose, coccidiodomycose),parasitair (toxoplasmose, amoebiasis, giardiasis, worminfecties)

ontstekingsziekten met onbekende oorzaak
sarcoïdose, granulomatose van Wegener, inflammatoire darmziekten (crohn, collitis ulcerosa), vasculitis

welomschreven orgaanfalen
longen, hart, maag, darm, lever, nier

endocrien
diabetes mellitus type II, hypo- en hyperthyreoïdie, hyperparathyreoïdie, Cushing, bijnierschorsinsufficiëntie, hypofysepathologie

De meeste van deze oorzaken van chronische moeheid geven nog veel meer duidelijk aantoonbare klachten en bijv. de hele laatste groep van endocriene oorzaken is meestal makkelijk in het bloed aantoonbaar.

Succes er verder mee

quote:

Op zondag 18 april 2004 18:15 schreef Moonah het volgende:
Orenmaffia.

Dat zie je echt verkeerd hoor. Het is al bekend dat psychische klachten lichamelijke klachten kunnen veroorzaken (vandaar dat voorbeeld van die koorts in samenhang met emoties). In je hersenen zitten namelijk immunologisch en endocrien heel erg belangrijke orgaantjes die he-le-maal in verbinding staan met je hersenen zelf. Hebben absoluut interactie met elkaar.

Wat daar staat is niet "je stelt je aan". Als er ergens "psychische oorzaak" staat wordt dat er veel te vaak van gemaakt (ook door artsen), maar dat is nonsens.

In het AD van afgelopen zaterdag (17 april) stond een stuk in over een vrouw met ME/CVS. Zij heeft een boek geschreven over het onbegrip wat je heb als patient!
De schrijfster is: Christine van Reeuwijk
Titel: Wie weet morgen
Uitgeverij: Narvatio
Prijs: ¤11.50

Wie weet kom je daar nog info in tegen voor je zus.

Neem ook eens kontact op met de bahandelden arts want in het Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Urtecht is er een speciale behandeling voor patiënte met CVS/ME.. Misscjien ook wel wat voor je zus...

Als ik jou was zou ik een verwijskaart vragen naar het Gelderse Vallei in Ede. Ik loop nu sinds 2 jaar bij dokter Smits en hij heeft mij heel goed geholpen. ik was al 7 jaar doodmoe en heb ook vaak te horen gekregen dat het tussen mijn oren zat terwijl dit niet zo was!

Dus heb het er een over met je huisarts en vraag een verwijskaart. Het heeft mij echt ontzettend goed geholpen en ik ben veel fitter dan een paar jaar geleden.

Succes!

quote:

Op zondag 18 april 2004 16:35 schreef Isabeau het volgende:
De beste behandelingen lijken een "twee sporen behandeling" te zijn waarbij gecombineerd wordt gekeken naar lichamelijke & geestelijke oorzaken.

Zelf ben ik van mening dat een groep mensen met hetzelfde hoofdsymptoom (moe zijn) op één chaotische hoop wordt gegooid terwijl er waarschijnlijk totaal verschillende aanleidingen voor het ontstaan van dat moe zijn bestaan.

Dat idee heb ik nou ook altijd, vandaar dat zo'n 2 sporen behandeling waarschijnlijk het meeste effect sorteert.

Sowieso een naar trekje van de medische wetenschap, weten ze niet wat het is dan ontkennen ze simpelweg het bestaan of ze geven het een mooie verzamelnaam en gooien iedereen met dezelfde klachten daarin...

Nog wat info: http://me.pagina.nl/
Veel sterkte en succes voor haar en jou & de familie.

Moonah, toevallig dat het een ondrachtgever van mij is, maar deze heer is een uiterst gespecialiseerde internist op het gebied van vermoeidheid en moeheidsziekten en kwalen. Hier zal je zeker zeer serieus behandeld worden. De betreffende internist is gevestigd in Schiedam.
Komisch is dat hij in het kader van mijn vriendin die recentelijk een auto-ongeluk heeft gehad (Whiplash) ook de naam dr Smits uit de post van Grrrr noemde als zijnde zeer gerenomeerd in het vakgebied.
Mocht je interesse hebben in adresgegevens/telefoon of mailgegevens dan kan je altijd mailen.

grtz -r-

quote:

Op dinsdag 20 april 2004 18:15 schreef Moonah het volgende:

[..]

Allemaal trouwens bedankt voor de aardige woorden.

Graag gedaan.... Moet je nog meer info willen weten over Revalidatiecentrum De Hoogstraat moet je maar ff een berichtje achter laten....

He zet hem op....

quote:

Op dinsdag 20 april 2004 18:15 schreef Moonah het volgende:

[..]

Ja, ik mail je even.
En sterkte voor je vriendin.

Allemaal trouwens bedankt voor de aardige woorden.

Tnx.

Dat jij de tabletten al slikt joh. na goed weet je iig waar ze vandaan komen welke hoek

succes aan je zus. ME is zwaar fuck