Maanden achter elkaar ongesteld, geen tussepozen, veel bloed, teennagels die afvielen met blauwe plekken en bloed. en dan die verdomde vermoeidheid.
Naar de dokter, bloedtesten enzovoort. Eerst konden ze wel wat afwijkingen vinden, bloedstolling, lever, dus nog meer onderzoeken.
Blijkt dat ik (heb ik weer) bloedstollingsfactor 10 mis. Dat komt heel weinig voor en ze weten er ook bijna niets vanaf en deze afwijking is onbehandelbaar.
Volgende week moet ik de laatste bloedtesten doen, dan word vast gesteld dat het chronisch is, en dat de kans groter is dat het niet meer over gaat dan dat het wel overgaat.
*sjucht*
Geen idee wat er nu gaat gebeuren.
Maar mijn leventje, is er wel een beetje anders door geworden.
en een link:
http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=227600
en nog een...
http://www.google.nl/sear(...)x%22&btnG=Zoeken&lr=
Daarnaast ben ik ook liever iemand die kijkt naar mogelijkheden ipv onmogelijkheden. En de wereld is nog steeds heel groot, vind vast wel een leuke manier van leven.
Een glimlach begrijpen ze in elke taal.
Ook hier valt mee te leven..
Je vind wel een weg!!!
Sterkte!
is dit trouwens hemofilie waar we het over hebben?
http://www.caf-dcf.redcro(...)heets/ppsb/index.asp
afkomstig van het CLB (Sanquin, Amsterdam) en CAF (belgische bloedtransfusiedienst).
Er wordt in Amsterdam ook onderzoek gedaan naar Factor X, daar is ook je bloed getest waarschijnlijk. Je zou kunnen overwegen om met hun contact op te nemen, soms en zeker in zeldzame gevallen willen ze graag bloed hebben voor onderzoek en nieuwe gezuiverde producten (factor X) uitttesten.
Via deze link kom je op meer info erover http://www.google.com/sea(...)rt+prower+factor&lr=
Factor X heet ook wel Stuart-Prower Factor.
De afdeling die onderzoek doet staat hier vermeld:
http://www.sanquin.nl/San(...)0443452?OpenDocument
Veel Sterkte.
quote:Ja er zijn vele vormen van hemofilie, meestal is dat een tekort aan Factor VIII, maar ook andere vormen komen voor, zoals Factor IX tekort, meer kun je lezen hier:Is dit hemofilie
http://www.nvhp.nl/ (onderaan staan vormen van hemofilie + uitleg)
[ Bericht 6% gewijzigd door _joepie_ op 18-04-2004 10:23:35 ]
Er word idd onderzoek gedaan maar er is nog geen medicijn en geen remidie voor die werkt op de langere termijn. Ze hebben wel een aantal oplossingen voor bijvoorbeeld bij een operatie of bij veel bloedverlies.
Overigens vraag ik mij af tot in hoeverre ik erkenning ga krijgen voor de symptonen die ik ervaar.
quote:Bij vrijwel alle hemofilie problemen betekent het vaak spuiten van stolingsmiddelen en die middelen hebben afhankelijk van de soort een bepaalde overlevingstijd (halfwaardetijd).Op zondag 18 april 2004 10:21 schreef linsjuh het volgende:
yep bloedgetest in Amsterdam.
Er word idd onderzoek gedaan maar er is nog geen medicijn en geen remidie voor die werkt op de langere termijn.
In geval van factor X is dat 30 tot 60 uur ( zie http://www.caf-dcf.redcro(...)heets/ppsb/index.asp ) , je hebt nog geluk dat je factor X toe kunt dienen, als je problemen had gehad met de herkenning van Factor X (receptor problemen) dan was er totaal geen remedie geweest.
Ik heb geen idee wat het allemaal inhoudt en de artsen doen het ook als een mededeling.
De uitslagen van dit soort onderzoeken doen ze telefonisch, daarvoor hoef je niet eens langs te komen en dan mag je het verder alleen uitzoeken.
quote:Over dat laatste: been there...Op zondag 18 april 2004 10:56 schreef linsjuh het volgende:
aha maar de artsen zeiden dat er voor mij geen oplossing is. Dat het een 'milde ziekte' is (whatever that means) en dat ze het niet kunnen behandelen.
Ik heb geen idee wat het allemaal inhoudt en de artsen doen het ook als een mededeling.
De uitslagen van dit soort onderzoeken doen ze telefonisch, daarvoor hoef je niet eens langs te komen en dan mag je het verder alleen uitzoeken.
Voor de rest: je kunt toch gewoon stollingsmiddelen spuiten? Dat moet je toch zelf doen bij deze ziekte??
schiet niet echt op.
ach ik red mij wel hoor ben en blijf nog steeds lief
Alle chronische ziektes zijn kut....En je moet ermee leren omgaan...En dat is echt heel, heel zwaar: om je beperkingen te leren accepteren, terwijl anderen om je heen gewoon vrolijk doorgaan...
Sterkte!!!!
http://www.factorvleiden.nl/index.htm
veel sterkte ermee
Sterkte!