LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
September 2003 werd het heel erg. Ik was op woensdag overmoeid, elke week hield mijn week op die dag gewoon op. Eerst gedacht dat het aan mij lag, geprobeerd om de dagen te forceren, door te gaan. Maar dan was ik op donderdag ziek, mijn lichaam wilde niet meer.
Maanden achter elkaar ongesteld, geen tussepozen, veel bloed, teennagels die afvielen met blauwe plekken en bloed. en dan die verdomde vermoeidheid.
Naar de dokter, bloedtesten enzovoort. Eerst konden ze wel wat afwijkingen vinden, bloedstolling, lever, dus nog meer onderzoeken.
Blijkt dat ik (heb ik weer) bloedstollingsfactor 10 mis. Dat komt heel weinig voor en ze weten er ook bijna niets vanaf en deze afwijking is onbehandelbaar.
Volgende week moet ik de laatste bloedtesten doen, dan word vast gesteld dat het chronisch is, en dat de kans groter is dat het niet meer over gaat dan dat het wel overgaat.
*sjucht*
Geen idee wat er nu gaat gebeuren.
Maar mijn leventje, is er wel een beetje anders door geworden.
Maanden achter elkaar ongesteld, geen tussepozen, veel bloed, teennagels die afvielen met blauwe plekken en bloed. en dan die verdomde vermoeidheid.
Naar de dokter, bloedtesten enzovoort. Eerst konden ze wel wat afwijkingen vinden, bloedstolling, lever, dus nog meer onderzoeken.
Blijkt dat ik (heb ik weer) bloedstollingsfactor 10 mis. Dat komt heel weinig voor en ze weten er ook bijna niets vanaf en deze afwijking is onbehandelbaar.
Volgende week moet ik de laatste bloedtesten doen, dan word vast gesteld dat het chronisch is, en dat de kans groter is dat het niet meer over gaat dan dat het wel overgaat.
*sjucht*
Geen idee wat er nu gaat gebeuren.
Maar mijn leventje, is er wel een beetje anders door geworden.
uNf!~
Sterkte in elk geval. En kijk eens of er niet een vereneging is van lotgenoten.
Wordt als iemand die voortdurend dood is. De ware volgeling van bushidõ sterft elke ochtend en avond opnieuw. En wordt niet gehinderd door angst voor de dood. Yamamoto Tsunetomo's hagakure.
ook sterkte...
en een link:
http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=227600
en nog een...
http://www.google.nl/sear(...)x%22&btnG=Zoeken&lr=
en een link:
http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=227600
en nog een...
http://www.google.nl/sear(...)x%22&btnG=Zoeken&lr=
We are a peculiar friendly evolved signaturial viri family. Consider to put one of our offspring in your signature so we are able to decentralize. Also consider happy, jolly & peacefully immortalization ;^)>$~~<=;
ja ik had al enige dingen gevonden, maar het blijkt wel lastig, er is geen lotgenoten contact.
Daarnaast ben ik ook liever iemand die kijkt naar mogelijkheden ipv onmogelijkheden. En de wereld is nog steeds heel groot, vind vast wel een leuke manier van leven.
Een glimlach begrijpen ze in elke taal.
Daarnaast ben ik ook liever iemand die kijkt naar mogelijkheden ipv onmogelijkheden. En de wereld is nog steeds heel groot, vind vast wel een leuke manier van leven.
Een glimlach begrijpen ze in elke taal.
uNf!~
Cheer up..
Ook hier valt mee te leven..
Je vind wel een weg!!!
Sterkte!
is dit trouwens hemofilie waar we het over hebben?
Ook hier valt mee te leven..
Je vind wel een weg!!!
Sterkte!
is dit trouwens hemofilie waar we het over hebben?
Ga eens naar www.thehungersite.com en klik elke dag een keer.
een van de middelen die worden gebruikt in dit geval is dit:
http://www.caf-dcf.redcro(...)heets/ppsb/index.asp
afkomstig van het CLB (Sanquin, Amsterdam) en CAF (belgische bloedtransfusiedienst).
Er wordt in Amsterdam ook onderzoek gedaan naar Factor X, daar is ook je bloed getest waarschijnlijk. Je zou kunnen overwegen om met hun contact op te nemen, soms en zeker in zeldzame gevallen willen ze graag bloed hebben voor onderzoek en nieuwe gezuiverde producten (factor X) uitttesten.
Via deze link kom je op meer info erover http://www.google.com/sea(...)rt+prower+factor&lr=
Factor X heet ook wel Stuart-Prower Factor.
De afdeling die onderzoek doet staat hier vermeld:
http://www.sanquin.nl/San(...)0443452?OpenDocument
Veel Sterkte.
http://www.nvhp.nl/ (onderaan staan vormen van hemofilie + uitleg)
[ Bericht 6% gewijzigd door _joepie_ op 18-04-2004 10:23:35 ]
http://www.caf-dcf.redcro(...)heets/ppsb/index.asp
afkomstig van het CLB (Sanquin, Amsterdam) en CAF (belgische bloedtransfusiedienst).
Er wordt in Amsterdam ook onderzoek gedaan naar Factor X, daar is ook je bloed getest waarschijnlijk. Je zou kunnen overwegen om met hun contact op te nemen, soms en zeker in zeldzame gevallen willen ze graag bloed hebben voor onderzoek en nieuwe gezuiverde producten (factor X) uitttesten.
Via deze link kom je op meer info erover http://www.google.com/sea(...)rt+prower+factor&lr=
Factor X heet ook wel Stuart-Prower Factor.
De afdeling die onderzoek doet staat hier vermeld:
http://www.sanquin.nl/San(...)0443452?OpenDocument
Veel Sterkte.
Ja er zijn vele vormen van hemofilie, meestal is dat een tekort aan Factor VIII, maar ook andere vormen komen voor, zoals Factor IX tekort, meer kun je lezen hier:quote:Is dit hemofilie
http://www.nvhp.nl/ (onderaan staan vormen van hemofilie + uitleg)
[ Bericht 6% gewijzigd door _joepie_ op 18-04-2004 10:23:35 ]
Happiness is like a butterfly sitting on your hand..beautiful and fragile..when it flies away..you never know whether it might return one day..
yep bloedgetest in Amsterdam.
Er word idd onderzoek gedaan maar er is nog geen medicijn en geen remidie voor die werkt op de langere termijn. Ze hebben wel een aantal oplossingen voor bijvoorbeeld bij een operatie of bij veel bloedverlies.
Overigens vraag ik mij af tot in hoeverre ik erkenning ga krijgen voor de symptonen die ik ervaar.
Er word idd onderzoek gedaan maar er is nog geen medicijn en geen remidie voor die werkt op de langere termijn. Ze hebben wel een aantal oplossingen voor bijvoorbeeld bij een operatie of bij veel bloedverlies.
Overigens vraag ik mij af tot in hoeverre ik erkenning ga krijgen voor de symptonen die ik ervaar.
uNf!~
Bij vrijwel alle hemofilie problemen betekent het vaak spuiten van stolingsmiddelen en die middelen hebben afhankelijk van de soort een bepaalde overlevingstijd (halfwaardetijd).quote:Op zondag 18 april 2004 10:21 schreef linsjuh het volgende:
yep bloedgetest in Amsterdam.
Er word idd onderzoek gedaan maar er is nog geen medicijn en geen remidie voor die werkt op de langere termijn.
In geval van factor X is dat 30 tot 60 uur ( zie http://www.caf-dcf.redcro(...)heets/ppsb/index.asp ) , je hebt nog geluk dat je factor X toe kunt dienen, als je problemen had gehad met de herkenning van Factor X (receptor problemen) dan was er totaal geen remedie geweest.
Happiness is like a butterfly sitting on your hand..beautiful and fragile..when it flies away..you never know whether it might return one day..
aha maar de artsen zeiden dat er voor mij geen oplossing is. Dat het een 'milde ziekte' is (whatever that means) en dat ze het niet kunnen behandelen.
Ik heb geen idee wat het allemaal inhoudt en de artsen doen het ook als een mededeling.
De uitslagen van dit soort onderzoeken doen ze telefonisch, daarvoor hoef je niet eens langs te komen en dan mag je het verder alleen uitzoeken.
Ik heb geen idee wat het allemaal inhoudt en de artsen doen het ook als een mededeling.
De uitslagen van dit soort onderzoeken doen ze telefonisch, daarvoor hoef je niet eens langs te komen en dan mag je het verder alleen uitzoeken.
uNf!~
Over dat laatste: been there...quote:Op zondag 18 april 2004 10:56 schreef linsjuh het volgende:
aha maar de artsen zeiden dat er voor mij geen oplossing is. Dat het een 'milde ziekte' is (whatever that means) en dat ze het niet kunnen behandelen.
Ik heb geen idee wat het allemaal inhoudt en de artsen doen het ook als een mededeling.
De uitslagen van dit soort onderzoeken doen ze telefonisch, daarvoor hoef je niet eens langs te komen en dan mag je het verder alleen uitzoeken.
Voor de rest: je kunt toch gewoon stollingsmiddelen spuiten? Dat moet je toch zelf doen bij deze ziekte??
Ga eens naar www.thehungersite.com en klik elke dag een keer.
nou nog niets over gehoord, werd alleen maar gezegd dat ze verder niets konden doen.
schiet niet echt op.
ach ik red mij wel hoor ben en blijf nog steeds lief
schiet niet echt op.
ach ik red mij wel hoor ben en blijf nog steeds lief
uNf!~
Rot voor je zeg
Alle chronische ziektes zijn kut....En je moet ermee leren omgaan...En dat is echt heel, heel zwaar: om je beperkingen te leren accepteren, terwijl anderen om je heen gewoon vrolijk doorgaan...
Sterkte!!!!
Alle chronische ziektes zijn kut....En je moet ermee leren omgaan...En dat is echt heel, heel zwaar: om je beperkingen te leren accepteren, terwijl anderen om je heen gewoon vrolijk doorgaan...
Sterkte!!!!
ik heb stollingsafwijking Factor V Leiden, heb daar wel een site over waar wat info over staat over stollingsafwijkingen
http://www.factorvleiden.nl/index.htm
veel sterkte ermee
http://www.factorvleiden.nl/index.htm
veel sterkte ermee
< iedereen gaat dood - maar niet iedereen leeft >
Ts heb de topictitel wat aangepast, voor verduidelijking.. en mogelijk krijg je zo nog wat meer ervaringen/ info te horen.
Sterkte!
Sterkte!
“A good life is when you assume nothing, do more, need less, smile often, dream big, laugh a lot and realize how blessed you are for what you have”
|
|
