(Ernstig) vitamine b12 tekort, wie nog meer ( gehad)?

quote:

Op zondag 1 augustus 2004 20:53 schreef Brennie het volgende:

[..]

Geen idee, daar zal ik het donderdag wel met hem over hebben.
( Neb 6 weken moeten wachten voor dat gesprek, wat dus nu as donderdag is)
Lang leve de gezondheidszorg.

6 weken? Toen ik voor het eerst klachten had zat ik dezelfde dag nog bij de neuroloog... Heb zeker nogal een invloedrijke huisarts?

quote:

Op zondag 1 augustus 2004 20:07 schreef Brennie het volgende:

[..]

Tis erg verrot idd..
Ze hebben het volgende bekeken: -BSE,-CK,-TSH,-foliumzuur, - 2 x het b12 gehalte en de stoffen die wijzen op ziekte van Lyme en coeliakie.
Alleen het b12 gehalte was erg afwijkend.
Ijzer hebben ze niet onderzocht.. ( nog niet)
Maar ben een wijsneus en ga a.s donderdag even goed met de neuroloog praten.
Ze onderzoeken steeds maar een klein gedeelte, het schiet niet op.
Weet jij al meer? ( je werd toch onderzocht op coeliakie?)

Ik vind het ontzettend dom, als dat tenminste echt zo is,dat ze geen ijzer hebben onderzocht.
Je moet btw zelf aangeven wat jij mogelijk aan geeft als gedachte wat het mogelijk kan zijn.
Als je BSE goed is is het waarschijnlijk iig geen infectie of iets dergelijks.
TSH is dan goed dus geen schildklier, alhoewel FT4 ook interessant is.
Dat de Ck goed is is gelukkig wel logisch.
En een bloedonderzoek naar coeliakie is bij volwassenen maar voor 40% betrouwbaar, dus als je echt niets kan vinden dan zul je toch een biopt moeten doen.
Je zult niet de eerste zijn die een vit B12 tekort heeft door coeliakie.

Maar ik snap werkelijk niet waarom je bloedonderzoek zo beperkt is
Wat ze nog ff moeten bekijken:
Ferritine
TYBC
Transferrine
Ijzer
ALAT
ASAT

Die laatste 2 voor de zekerheid, maar dit soort zaken waar jij last van hebt zijn meestal in de darm te zoeken.
Coeliakie zou me dan ook niet verbazen maar daar moet je toch echt een biopt voor hebben.
Neem iig maar van mij aan dat je hier wel druk op moet zetten want anders kunnen dit soort dingen in jou nadeel heel lang duren.

In mijn geval hebben ze nog niets gevonden behalve syndroom van Gilbert, dus een teveel aan Bilirubine. Ik heb op dit moment ook geelzucht.
Maar of dit al mijn symptomen kan veroorzaken dat zoeken ze nog uit.
Ik wil iig dolgraag weer achter het stuur maar moet morgen heen voor een uitkering
(ik wil gewoon werken )

Sterkte iig

Waar gaan ze btw mri van doen?
Ruggenmerg?

Heb wat gekeken naar het forum; kwam daarna wat info over gebrek aan intrinsic factor tegen (bron: http://www.mlds.nl/pages/(...)ID=17&aID=110&char=P enigszins gemodificeerd en aangevuld met eigen kennis)

Het maagslijmvlies produceert een bepaalde stof (intrinsic factor). Intrinsic factor is nodig om in de dunne darm vitamine B-12 op te nemen. Zonder intrinsic factor vindt deze opname niet plaats en ontstaat er een tekort aan vitamine B-12 in het lichaam.

Tekort aan intrinisic factor/vit B12 oorzaken:
1. Verminderde productie van intrinic factor bij atrofische gastritis (vorm van chronisch ontstoken maagslijmvlies. Bij atrofische gastritis is het slijmvlies van de maag blijvend veranderd. Dit heeft tot gevolg dat er weinig of geen maagzuur, spijsverteringsenzymen en intrinsic factor wordt gevormd.

2. verminderde beschikbaarheid van maagcellen die intrinsic factor produceren of intrinsic factor zelf door antilichamen die door het lichaam gevormd worden bij bepaalde auto-immuunziekten (vaak worden hier ook andere organen aangedaan bv schildklier/darmen)

3. Verminderde opname van intrinsic factor/VitB12complex; bij ziekten het slijmvlies van de dunne darm (Crohn, Coeliakie e.d.)

4. Verminderde intake van VitB12 (bij slecht dieet)

Gevolgen/klachten bij gebrek aan VitB12/intrinsic factor:
Bloedarmoede:
Klachten bij een vitamine B-12 tekort komen sterk overeen met die van gewone bloedarmoede (de bloedarmoede bij vit B12 tekort heet "pernicieuze anemie"). Men voelt zich slap, is moe en licht in het hoofd, ziet bleek en heeft vaak weinig eetlust. Soms is er sprake van een pijnlijk aanvoelende tong (de korrelige structuur van de tong ontbreekt) en kan er gewichtsverlies en diarree optreden.

atrofische gastritis (indien dit de oorzaak is van het tekort):
Als gevolg van het ontstoken maagslijmvlies hebben de patiënten vaak maagklachten zoals maagpijn, misselijkheid en braken.

Invloed op het zenuwstelsel:
Het vitamine B-12 tekort kan op de lange duur neurologische gevolgen hebben, omdat ook het zenuwstelsel aangetast wordt. Patiënten klagen over tintelingen en een doof gevoel in handen en voeten. Na verloop van tijd gevolgd door een zwaar gevoel in de benen en moeilijkheden bij het lopen.Het kan dan lijken alsof men op vilt loopt. Ook kunnen er coördinatieproblemen en psychische stoornissen optreden.

Beloop van de klachten:
De belangrijkste klachten worden veroorzaakt door een tekort aan VitB12; vaak duurt het jaren voordat ze erg genoeg zijn dat een arts bezocht wordt. Het lichaam beschikt namelijk over een grote reserve aan vitamine B-12. Pas nadat de reservecapaciteit uitgeput is tot ongeveer 10% gaan er klachten optreden.

Welke behandeling is er?
Allereerst moet een onderliggende oorzaak van het intrinsic factor tekort/vitB12 tekort worden onderzocht. Hierbij wordt de meeste nadruk gelegd op het vinden van ernstige (kwaadaardig gezwel) en behandelingsvergende (auto-immuun ziekten wo Crohn en coeliakie) oorzaken te vinden. Als er geen oorzaak gevonden kan worden (en dat is niet ongebruikelijk), moet het VitB12 tekort aangevudl worden.

Bij Intrinsic factor tekort wordt behandeld door gedurende de rest van het leven injecties met vitamine B-12 te geven. (je kunt het nl niet via je darmen openemen omdat daar intrinsic factor voor nodig is.) Dit gebeurt ook bij mensen die een slecht werkende dunne darm hebben.

Soms is het gebruiken van VitB12 tabletten voldoende bij mensen die voldoende intrinsic factor en geen dunne darmziekten hebben.

Beloop na starten behandeling
Kort na het starten van de behandeling voelt men zich meteen een stuk beter en verdwijnen de meeste klachten. Eventuele neurologische klachten zullen alleen herstellen als ze niet langer dan een half jaar aanwezig zijn. Neurologische klachten die langer dan een half jaar bestaan zijn onherstelbaar.

Zo, ik heb weer een flinke lap text geproduceerd Hoop dat het enigszins nuttig is

Heb je de onderzoeken gekregen die je wilde, Brennie? Is er al wat meer duidelijkheid?

Ze zeggen altijd dat vegetariers er een grotere kans op hebben, maar ondanks dat ik dat ben heb ik er gelukkig nog nooit last van gehad. Wel ooit een kleine hoeveelheid ijzer tekort, waardoor ik toen na heel lang wachten geen bloed mocht doneren.

Maar ik heb wel gelezen dat je maar een ontzettend kleine hoeveelheid b12 nodig hebt, en dat de rest niet wordt opgenomen door je lichaam. Daarom verbaast het me wel dat je er injecties van krijgt. Maar wellicht is dat niet zozeer om de hoeveelheid, maar meer omdat het dan sneller in je lichaam wordt opgenomen door het bloed.

Edit: Ik heb het nog eens opgezocht:

quote:

De aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van vitamine B12 is 0,001 mg (= 1 microgram). Doseringen van 5 - 50 microgram zijn voor de meeste mensen voldoende, neem hogere doseringen alleen op advies van een deskundige. De maximale aanbevolen veilige dosis is 200 mg per dag.

[ Bericht 34% gewijzigd door Pauline op 06-08-2004 08:52:25 ]

Er worden injecties gegeven omdat het via de natuurlijke manier (maag, darmen) niet in het bloed opgenomen kan worden. Daarom is een injectie noodzakelijk.
Bij een injectie bouw je dan ook een flinke buffer op.

Ik ben trouwens wel vegetarier, maar dat is niet de oorzaak van het tekort.

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 09:04 schreef IJzercookie het volgende:
Er worden injecties gegeven omdat het via de natuurlijke manier (maag, darmen) niet in het bloed opgenomen kan worden.

Waarom bestaat er dan zoiets als een vitamine b12 pil?

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 10:11 schreef Roönaän het volgende:

[..]



Waarom bestaat er dan zoiets als een vitamine b12 pil?

quote:

Uit post van Jalipton, hierboven ergens:

Welke behandeling is er?
Allereerst moet een onderliggende oorzaak van het intrinsic factor tekort/vitB12 tekort worden onderzocht. Hierbij wordt de meeste nadruk gelegd op het vinden van ernstige (kwaadaardig gezwel) en behandelingsvergende (auto-immuun ziekten wo Crohn en coeliakie) oorzaken te vinden. Als er geen oorzaak gevonden kan worden (en dat is niet ongebruikelijk), moet het VitB12 tekort aangevudl worden.

Bij Intrinsic factor tekort wordt behandeld door gedurende de rest van het leven injecties met vitamine B-12 te geven. (je kunt het nl niet via je darmen openemen omdat daar intrinsic factor voor nodig is.) Dit gebeurt ook bij mensen die een slecht werkende dunne darm hebben.

Soms is het gebruiken van VitB12 tabletten voldoende bij mensen die voldoende intrinsic factor en geen dunne darmziekten hebben.

http://www.vaakmoe.nl/?p=b12faq#item16

quote:

B12 opname bij een lage intrinsic factor
Ik hoor dat er naast injecties ook tabletten zijn. Omdat de doktersassistente niet zal willen prikken en ik niet zou weten wie het dan wel moet doen, is dat voor mij de eerste optie. Ik heb echter een erfelijk tekort aan intrinsic factor. Zal ik die oraal genomen vitamine B12 dan wel kunnen opnemen? Mijn huisarts heeft het nooit over tabletten gehad en de dokterassistente houdt vol dat ze niet eens bestaan.
antwoord: internist dokter bruinsslot heeft in 1953 in het nederlands tijdschrift voor geneeskunde al gepubliceerd dat tabletten in hogere dosering voldoende zijn OOK bij een tekort aan intrinsic factor

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 10:11 schreef Roönaän het volgende:

[..]



Waarom bestaat er dan zoiets als een vitamine b12 pil?

Een vitamine B12 pil werkt hetzelfde als B12 in de voeding, het moet worden opgenomen door de maag/darmen. Dat gebeurt dus niet... vandaar de injectie.
Als je niet genoeg voeding binnen krijgt dat vitamine B12 bevat, zoals bijvoorbeeld sommige vegetariers/veganisten kan je het oplossen door een pil te slikken.

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 10:31 schreef Roönaän het volgende:
http://www.vaakmoe.nl/?p=b12faq#item16
[..]

Hoe dat zit kan ik natuurlijk niet vertellen, ik heb deze info van mijn internist.
Ik geloof niet dat hij me injecties zou geven als het op te lossen was met een pilletje! Maar goed, ik heb die wijsheid helaas ook niet in pacht.

Wat ik alleen niet begrijp is dat als je geen vit B12 opneemt, waarom je dan wel vit B12 opneemt in een grote dosis.

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 10:43 schreef IJzercookie het volgende:
Hoe dat zit kan ik natuurlijk niet vertellen, ik heb deze info van mijn internist.
Ik geloof niet dat hij me injecties zou geven als het op te lossen was met een pilletje! Maar goed, ik heb die wijsheid helaas ook niet in pacht.

Wat ik alleen niet begrijp is dat als je geen vit B12 opneemt, waarom je dan wel vit B12 opneemt in een grote dosis.

Ik heb het wel een keer uitgelegt gekregen door internist Wijlhuizen, maar het is me niet precies bijgebleven hoe het precies zat. Punt is dat er veel onduidelijkheid is omtrend b12 en vermoeidheid en de manieren van toedienen. injecties kan soms succesvol vervangen worden door tabletten heb ik gehoord, maar dit soort zaken zitten niet in het standaardpakket voor medici en vereist bijscholing om alle hoeken en kantjes tekennen.

Ik geloof dat ik het nu helemaal snap via weer een andere site. Het komt er op neer dat de b12 die zich in je darmen bevindt (en die je lichaam zelf aanmaakt) niet kan worden opgenomen in het lichaam.

quote:

Het niet kunnen opnemen van B12 door de darmen heeft niets te maken met hygiëne of het gebruik van alcohol, koffie of tabak. De in de darmen geproduceerde B12 kan nooit opgenomen worden.

Om de een op andere vreemde reden produceert je lichaam dus wel enige B12 (in je darmen dus), maar kun je 'er niet bij', omdat je het gewoon uitpoept.

Verder kan het wel opgenomen worden via de spijsvertering, maar dat is alleen nuttig voor mensen die geen ernstig tekort hebben, omdat het via de spijsvertering teveel tijd kost. Daarom wordt bij mensen met een groot tekort de voorkeur gegeven aan injecties. Zie lap tekst:

quote:

B12-supplementen kunnen op verschillende manieren genuttigd en opgenomen worden door ons lichaam. Het lichaam kan gewoonlijk de B12 gewoon via het spijsverteringsstelsel opnemen. Dit is echter een wat meer tijdnemende zaak en men is geneigd in gevallen van duidelijk tekort directe injectie B12 te accepteren die voorgeschreven kan worden door b.v. de huisarts. Een enkeling heeft de pech dat haar/zijn lichaam om de een of andere reden B12 uit de pillen niet via het spijsverteringsstelsel kan opnemen. In dat geval kan men zijn toevlucht nemen tot opname middels diffusie van B12 via het hiertoe zeer geschikte weefsel onder de tong. De diffusiemethode kan gebruikt worden middels het kauwen en onder de tong werken van B12-pillen van hoge dosis, 1000 of 2000 microgram. Een alternatief is de spray-methode, maar hierbij is een fors aantal 'pufjes' van de spray noodzakelijk om via diffusie de gewenste aantal microgrammen binnen te krijgen.

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 18:25 schreef Brennie het volgende:

[..]

Ik heb wel wat onderzoeken gehad nav mijn klachten.
Tot nu toe is er alleen een ernstig b12 tekort geconstateerd.
Ze gaan nu niet verder kijken, over 3 maanden moet ik terugkomen of wanneer de klachten verergeren.
Lang niet alles is onderzocht, snap er niets van.
Op dit moment loop ik belabberd, maar daar wordt niet eens naar gekeken.
Ik was woedend toen ik hoorde dat er 3 maanden niets meer wordt gedaan..
( Terwijl er wordt gezegd:" er is wat mis,maar we weten het nu niet" )
Kon mijn woede en vragen niet uitten, wilde zo snel mogelijk wegwezen uit het ziekenhuis.
En nu zit ik bedenken wat ik moet doen.

Kun je je voorstellen waar alle CVS* vdo28 patienten doorheen moeten?
En dat niet alleen, alle patienten met moeilijke diagnoses...
Zucht, het houdt nooit op.

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 18:32 schreef vdo28 het volgende:
Zucht,

Jaja. we hebben al medelijden hoor. sjonge jonge.

/zal de hitte zijn. sorry.

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2004 18:25 schreef Brennie het volgende:

[..]

Ik heb wel wat onderzoeken gehad nav mijn klachten.
Tot nu toe is er alleen een ernstig b12 tekort geconstateerd.
Ze gaan nu niet verder kijken, over 3 maanden moet ik terugkomen of wanneer de klachten verergeren.
Lang niet alles is onderzocht, snap er niets van.
Op dit moment loop ik belabberd, maar daar wordt niet eens naar gekeken.
Ik was woedend toen ik hoorde dat er 3 maanden niets meer wordt gedaan..
( Terwijl er wordt gezegd:" er is wat mis,maar we weten het nu niet" )
Kon mijn woede en vragen niet uitten, wilde zo snel mogelijk wegwezen uit het ziekenhuis.
En nu zit ik bedenken wat ik moet doen.

Kun je niet naar je huisarts en vragen om een second opinion?

Zeg dat je merkt dat je constant achteruit gaat en dat je niet wil afwachten hoe erg het kan worden. Zeg dat je het er niet mee eens bent dat er geen lumbaalpunctie is gedaan(of iets anders waar je zelf de noodzaak van ziet). Benadruk ook dat het het slechte lopen e.d. je erg beangstigd. Zeg ook dat je je niet serieus genomen voelt, zeker gezien je klachten.

Misschien helpt dat...

Brennie, klinkt als het verhaal dat ik zou kunnen schrijven