pfeifer :{

quote:

Op woensdag 7 april 2004 20:39 schreef Skv het volgende:
Wat houdt CVS allemaal in dan? Dat je altijd totaal moe bent enzo?

Gaat dat nog over?

Het is veel meer dan moe zijn, veel meer.
Haast niet te bevatten voor iemand die het niet meegemaakt heeft.
Ik had er wel eens van gehoord, en lijdt er nu ook aan.
Maar van te voren nooit kunnen voorstellen dat het zo zwaar is als k het nu heb.

quote:

Op woensdag 7 april 2004 20:39 schreef Skv het volgende:
Wat houdt CVS allemaal in dan? Dat je altijd totaal moe bent enzo?

Gaat dat nog over?

euhm ik zal gewoon ff mijn lichamelijke klachten op DIT moment uitstippelen:

- altijd moe (slaap ongeveer 12 tot 14 uur per dag en kan net school uithouden)
- begin moeite te krijgen met lopen
- heb problemen met spieren, heb bijvoorbeeld meerdere keren mijn schouders overbelast en zit nu al een langere tijd met een overbelaste pols (en precies mijn schrijfhand, lekker makkelijk op school en zow)

problemen die het oplevert:
- nooit ff de stad in met vrienden
- bijna niet uitgaan, en anders vroeg weg, ik ga nu samen met mijn vriend soms naar Holland Casino (omdat het daar redelijk rustig is, en je de mogelijkheid hebt om te zitten) en veel vaker naar een poolcentrum wat vroeg dicht gaat (en met vroeg bedoel ik 11 uur 's avonds)
- problemen met school (ik heb nu allerlei aanpassingen, maar ik zal problemen krijgen zodra ik stage moet gaan lopen, omdat ik een full-time baan niet vol kan houden, maar ook kan ik geen huiswerk maken omdat ik na school meteen in bed lig, en leer ik slecht of niet. het voordeel voor mij daarbij is dat ik onder mijn niveau zit, ik doe nu namelijk MBO terwijl ik eigenlijk minimaal HBO had kunnen doen maar dat niet gelukt is door de CVS. daardoor leer ik zo goed als niet voor mijn toetsen en haal ik toch voldoendes).

het toekomstperspectief wat ze mij hebben gegeven, is als het goed met me gaat dat ik in een rolstoel terecht kom, maar als het echt slechter word dat ik bedlegerig word.

en nee CVS gaat niet over, er zijn wel gevallen bekend van mensen die geen problemen meer hebben, maar dat is maar een klein percentage vergeleken met de gevallen die er de rest van hun leven mee moeten leren leven.

de meeste mensen zullen CS trouwens beter herkennen als ME, maar deze term gebruiken ze de laatste tijd steeds minder, omdat er ook mensen zijn die alleen moeheidsklachten hebben en ME ook spier- en gewrichtsklachten heeft.

zover ik weet is er nog niet bekend hoe je eraan komt, ook al zeggen sommige mensen dat het komt doordat je een virus hebt gehad, zoals pfeiffer wat dan chronisch word. ikzelf geloof daar niet echt in, ik denk eerder dat het gewoon vanaf je geboorte speelt. een voordeel, het is niet erfelijk, dus als ik later ooit kinderen wil krijgen hoef ik me geen zorgen te maken dat mijn kinderen het ook krijgen.

hoop hiermee genoeg informatie te hebben gegeven, als je nog meer wil weten, just ask

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 00:06 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

euhm ik zal gewoon ff mijn lichamelijke klachten op DIT moment uitstippelen:

- altijd moe (slaap ongeveer 12 tot 14 uur per dag en kan net school uithouden)
- begin moeite te krijgen met lopen
- heb problemen met spieren, heb bijvoorbeeld meerdere keren mijn schouders overbelast en zit nu al een langere tijd met een overbelaste pols (en precies mijn schrijfhand, lekker makkelijk op school en zow)

problemen die het oplevert:
- nooit ff de stad in met vrienden
- bijna niet uitgaan, en anders vroeg weg, ik ga nu samen met mijn vriend soms naar Holland Casino (omdat het daar redelijk rustig is, en je de mogelijkheid hebt om te zitten) en veel vaker naar een poolcentrum wat vroeg dicht gaat (en met vroeg bedoel ik 11 uur 's avonds)
- problemen met school (ik heb nu allerlei aanpassingen, maar ik zal problemen krijgen zodra ik stage moet gaan lopen, omdat ik een full-time baan niet vol kan houden, maar ook kan ik geen huiswerk maken omdat ik na school meteen in bed lig, en leer ik slecht of niet. het voordeel voor mij daarbij is dat ik onder mijn niveau zit, ik doe nu namelijk MBO terwijl ik eigenlijk minimaal HBO had kunnen doen maar dat niet gelukt is door de CVS. daardoor leer ik zo goed als niet voor mijn toetsen en haal ik toch voldoendes).

het toekomstperspectief wat ze mij hebben gegeven, is als het goed met me gaat dat ik in een rolstoel terecht kom, maar als het echt slechter word dat ik bedlegerig word.

en nee CVS gaat niet over, er zijn wel gevallen bekend van mensen die geen problemen meer hebben, maar dat is maar een klein percentage vergeleken met de gevallen die er de rest van hun leven mee moeten leren leven.

de meeste mensen zullen CS trouwens beter herkennen als ME, maar deze term gebruiken ze de laatste tijd steeds minder, omdat er ook mensen zijn die alleen moeheidsklachten hebben en ME ook spier- en gewrichtsklachten heeft.

zover ik weet is er nog niet bekend hoe je eraan komt, ook al zeggen sommige mensen dat het komt doordat je een virus hebt gehad, zoals pfeiffer wat dan chronisch word. ikzelf geloof daar niet echt in, ik denk eerder dat het gewoon vanaf je geboorte speelt. een voordeel, het is niet erfelijk, dus als ik later ooit kinderen wil krijgen hoef ik me geen zorgen te maken dat mijn kinderen het ook krijgen.

hoop hiermee genoeg informatie te hebben gegeven, als je nog meer wil weten, just ask

Volgens mij komt het wel door een virus.
Toen ik Pfeiffer kreeg (k kende de virus niet eens) dacht ik dit gaat wel over..
Maar dat ging het niet
Voordat ik ziek werd was ik altijd zo energiek als de pest. Deed van alles, maar van week tot week werd alles anders.

quote:

Op woensdag 7 april 2004 13:18 schreef Skv het volgende:
Nouja, eerst maar ff kijken of ik opgezwollen klieren ofzo krijg. Kan natuurlijk ook gewoon griep zijn.

Heb al 2 x eerder met iemand gezoend die pfeifer had, hoorde ik toen ook pas achteraf, maar heb ik verder niks geen last van gehad..

ik heb tijdens Pfeiffer nooit opgezwollen klieren gehad...

quote:

Op donderdag 8 april 2004 11:10 schreef ErikT het volgende:
Zo nou ik heb 3 weken plat gelegen, 20 uur per etmaal geslapen. Daarna nog veel moe en zeker een jaar lang heel slecht tegen alcholol gekund. T was niet grappig.

Hehe ik ook! En ik dacht dat ik gewoon verkouden was met mn hoest.. ik volop mn dropjes eten.
Zat ik op een feest met mn zoveelste Safari Luna... maar die alcohol viel echt niet goed!
Zoveel had ik niet gedronken, maar na 4 van die dingen was ik al btje wankelig..
Toen kreeg ik weer een enorme hoestbui en kwam t er vervolgens uit hartstikke fijn
Iedereen dacht dat ik volop dronken was... maar zoveel had ik niet op.
Het was echt heel erg vreemd... ik las ook echt nergens wat over overgeven als symptoon wat ik dus wel deed. En ik had echt hele erge jeukaanvallen. Ik was in 2 weken 7 kilo afgevallen
Ik doe nog steeds voorzichtig met alcohol... vond het maar vaag. Durf nog steeds niet echt veel te drinken

Drink no alcohol en denk om je rust
tenzij je wilt dat het chronisch word

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 15:16 schreef Skv het volgende:
K hoor dat je geen alcohol mag, niet vet mag eten en veel vitamines moet eten omdat anders je lever er aan gaat

Hij zal er niet snel "aan" gaan..
Maar ik zou wel om die dingen denken als k jou was.
En vitamines werken pas op de lange termijn, je kan beter gewoon regelmatig niet te vet eten.
Dus geen broodje bapao

geen alcohol is 't beste, als je je toch helemaal vol gaat zuipen, kan 't inderdaad zijn dat je lever beschadigd wordt, dus met alcohol ff voorzichtig doen.....bij mij begon 't gewoon eigenlijk als een griepje, maarja bleef wel erg lang hangen en ik sliep ineens heel veel, zit nu al 3 weken thuis, klote pfeifer

Hoe kom je precies wijs uit dat MSN gesprek . Ik kan het serieus echt niet volgen .

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 15:26 schreef flapperd het volgende:
geen alcohol is 't beste, als je je toch helemaal vol gaat zuipen, kan 't inderdaad zijn dat je lever beschadigd wordt, dus met alcohol ff voorzichtig doen.....bij mij begon 't gewoon eigenlijk als een griepje, maarja bleef wel erg lang hangen en ik sliep ineens heel veel, zit nu al 3 weken thuis, klote pfeifer

Ik al 3 jaar :'(

Ik kon dat msn gesprek ook niet echt volgen eh maarre Skv als je dat heb is het slim om ff naar de dokter te gaan... maar ja op zich heb je niks aan dat bericht, want veel is er toch niet aan te doen.

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 15:27 schreef kingmob het volgende:
Hoe kom je precies wijs uit dat MSN gesprek . Ik kan het serieus echt niet volgen .

Ik ook niet
twijfel dan ook aan de intellectuele vermogens van ts
Niettemin moet je hem wel helpen uiteraard

Deze jongen was 16, kwam terug uit Salou (6 jaar gelee inmiddels, dus in het pre-Costa tijdperk), werd naderhand erg ziekjes, bloed laten prikken: Pfeiffer en een leverfunctiestoornis. Schijnt vaker in combinatie voor te komen, vooral na lange periodes van alcoholmisbruik. Top hoor... goed getimed in m´n examenjaar.

Maar zo erg is het niet. Oke, je voelt je slap, kan nauwelijks je ogen openhouden en de muren komen op je af, maar je komt wel lekker tot rust STERKTE!

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 17:23 schreef MarathonMan het volgende:
Deze jongen was 16, kwam terug uit Salou (6 jaar gelee inmiddels, dus in het pre-Costa tijdperk), werd naderhand erg ziekjes, bloed laten prikken: Pfeiffer en een leverfunctiestoornis. Schijnt vaker in combinatie voor te komen, vooral na lange periodes van alcoholmisbruik. Top hoor... goed getimed in m´n examenjaar.

Maar zo erg is het niet. Oke, je voelt je slap, kan nauwelijks je ogen openhouden en de muren komen op je af, maar je komt wel lekker tot rust STERKTE!

Ik had en heb nog hetzelfde
Lange tijd leverfunctiestoornissen gehad en ook door alcoholgebruik tijdens Pfeiffer.
Ik was toen student en dacht het kan geen gevaar dat ik drink (had geen ervaring met Pfeiffer)
Nu 3 jaar later ben k nog beroerd....

Aan een ieder die gezond is: GENIET VAN ENERGIE!!! WEES ER DANKBAAR VOOR

Ohw vandaar dat je op een pakketje zat te wachten en niet naar het postkantor toe wil gaan ...

Ik ben atheist,maar het vloeken hoeft van mij ook niet

[ Bericht 0% gewijzigd door apestartje op 10-04-2004 22:15:33 ]

quote:

Op donderdag 8 april 2004 11:41 schreef vdo28 het volgende:

[..]

Het is veel meer dan moe zijn, veel meer.
Haast niet te bevatten voor iemand die het niet meegemaakt heeft.
Ik had er wel eens van gehoord, en lijdt er nu ook aan.
Maar van te voren nooit kunnen voorstellen dat het zo zwaar is als k het nu heb.

Zit toch tussen je oren.
Welnee dokter is puur lichaamelijk, te vergelijken met ms, ach wat weet u er nu van,nou dokter ik ben de zieke,ja maar ik heb daar tijdens mijn studie niets over geleerd,dus het bestaat niet omdat u het niet kent, ja je lijdt gewoon aan psygosomatische klachten.

Ja hoor dokter u hebt er verstand van


P.s Ben zwaar ME>CVS patient die gelukkig 100% afgekeurd is anders moest ik nog werk gaan zoeken ,maar dan wel een baan waar ze een bed hebben staan.

Vragen stel ze gerust:

[ Bericht 1% gewijzigd door apestartje op 10-04-2004 22:17:14 ]

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 22:42 schreef Skv het volgende:

[..]

Hoe ben je eraan gekomen? En hoe veel uur slaap je per dag gemiddeld?

Het is bij mij heel langzaam onstaan met spierpijn en concentratie stornis.
Daarna begonnen er zich buitengewone vermoeidheids verscheinselen te ontwikkelen die steeds sterker werden en ik steeds meer problemen met het werk kreeg.
Ik heb diverse malen onderzoeken laten uitvoeren maar daar kawam niet echt wat uit,wel had ik een verhoogde zuur productie in de maag en moest medicijnen slikken omdat te onderdrukken.
Doordat ik bij defensie werkte ben ik een paar maar overgeplaats, dit had een negatief effect op mijn ziekte beeld, en later bleek dat ik ook de ziekte van pfeiffer had gehad,wanneer is nooit duidelijk gewwesst omdat ik altijd ben blijven doorwerken.
Echter de ziekte werd steeds erger en ik werd steeds moeier, en kreeg steeds meer pijn in de spieren vooral in de benen dat ik mijn werk niet meer kon verrichten en werd overspannen en depressief door het onbegrip van de artsen en uit mijn omgeving kreeg.
Ze hebben me toen na een ziekte wet tijd van 3 jaar en vele onderzoeken afgekeurd op mijn depresiefietijd.
Ik slaap in ieder geval de klok rond van 23.00 uur tot de volgende dag 12.00 en soms wel langer of wil sávonds na het eten no wel eens bijslapen
Ik gebruik veel magenesium tabletten om de spierpijn tegen te gaan en eet multi vitaminen
Inmiddels is mijn lever niet goed meer en heb ik ook darm klachten en komen er nog wat andere dingen bij kijken
Dus al met al een klote ziekte.

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 22:55 schreef apestartje het volgende:

[..]

Het is bij mij heel langzaam onstaan met spierpijn en concentratie stornis.
Daarna begonnen er zich buitengewone vermoeidheids verscheinselen te ontwikkelen die steeds sterker werden en ik steeds meer problemen met het werk kreeg.
Ik heb diverse malen onderzoeken laten uitvoeren maar daar kawam niet echt wat uit,wel had ik een verhoogde zuur productie in de maag en moest medicijnen slikken omdat te onderdrukken.
Doordat ik bij defensie werkte ben ik een paar maar overgeplaats, dit had een negatief effect op mijn ziekte beeld, en later bleek dat ik ook de ziekte van pfeiffer had gehad,wanneer is nooit duidelijk gewwesst omdat ik altijd ben blijven doorwerken.
Echter de ziekte werd steeds erger en ik werd steeds moeier, en kreeg steeds meer pijn in de spieren vooral in de benen dat ik mijn werk niet meer kon verrichten en werd overspannen en depressief door het onbegrip van de artsen en uit mijn omgeving kreeg.
Ze hebben me toen na een ziekte wet tijd van 3 jaar en vele onderzoeken afgekeurd op mijn depresiefietijd.
Ik slaap in ieder geval de klok rond van 23.00 uur tot de volgende dag 12.00 en soms wel langer of wil sávonds na het eten no wel eens bijslapen
Ik gebruik veel magenesium tabletten om de spierpijn tegen te gaan en eet multi vitaminen
Inmiddels is mijn lever niet goed meer en heb ik ook darm klachten en komen er nog wat andere dingen bij kijken
Dus al met al een klote ziekte.

Dat is duidelijk!!!
Inmiddels heb ik ook al allerlei onderzoeken gehad, en ik ben ook naar een psycholoog geweest omdat de dokter zei dat het wel eens psychologisch kan zijn.
10 keer naar de psycholoog en toen zei de psycholoog tegen me: Ja sorry maar ik denk dat je beter een dokter op kan zoeken. Je bent gewoon ziek.... en niet in je hoofd.
Dus ik naar de dokter weer, krijg nu een darmbiopsie in juni. Misschien dat het coeliakie is *waarschijnlijk niet aangezien het begon met Pfeiffer*
ZEGT DIE LUL VAN DE DOKTER WEER:
Maar als dat het niet is moet je terug naar de psycholoog
Eikels zijn het..
Dat riep ie al haast toen ik al haast geen onderzoek had gehad!!
Als vermoeidheidspatient moet je uitkijken, want de wetenschap misbruikt je.

quote:

Op zaterdag 10 april 2004 22:01 schreef apestartje het volgende:
Ik ben atheist,maar het vloeken hoeft van mij ook niet

Kan dat niet veranderd worden, waar zijn de modjes hier?