"Een kyfose is een (abnormale) kromming van de wervelkolom naar voren toe. Een ernstige vorm van kyfose uit zich als een bochel. De normale gezonde wervelkolom vertoont een lichte kromming naar voren in het borstgedeelte. In het lende- en halsgedeelte zit een buiging naar achteren. Bij een sterkere kromming dan normaal wordt gesproken van kyfose. De aandoening kan aangeboren zijn of een gevolg van een slappe houding, een verandering in de tussenwervelschijven, een ouderdomsstoornis of de ziekte van Bechterew en Scheuermann zijn. Bij veroudering zakken de tussenwervelschijven in en neemt het kalkgehalte van en wervellichamen af, zodat de mens kleiner wordt en uiteindelijk voorover gebogen gaat lopen. "
Dit was een korte inleiding van deze site.
Nu is bij mij zo een anderhalf jaar geleden door de huisarts (toen ik een griepje had) ontdekt dat ik waarschijnlijk een Kyfoscoliose (het eigenlijke woord voor Kyfose). Hij heeft mij doorgestuurd naar Dr. Braakman in Weert, die mij weer doorverwees naar het AZM in Maastricht. Hier is met zekerheid vastgesteld dat ik een Kyfose heb van toen in het begin van de 70 graden (weet het momenteel niet zeker). Deze arts heeft mij direct in een gipscorset geplaatst en hier ik heb 3 maanden mee rondgelopen ( 2 x 6 weken, met een tussenpoze van 1 uur 
). Toen ik hieruit was bleek de correctie nog geen 5 graden te zijn, wat normaal toch zeker 20 a 30 graden zou moeten zijn. Het gipscorset had dus weinig tot geen effect gehad. Een week nadat het gipscorset eraf was kreeg ik een boston brace. Dit kunstof ding zat mij vanaf het begin al niet lekker. Ten eerste moest steeds iemand anders het om doen, mijn ouders waren om de haverklap weg en verder was er niemand thuis. Zelf doen was ook geen optie. En om nou naar de buurman oid te lopen met dat ding.. nou nee. Daarbij deed het overal pijn (zelfs na hem een maand te hebben), gewoon zodra ik het ding aan had begon het overal pijn te doen, zoveel dat ik er gewoon niet meer tegen kon. Toen ik weer op controle moest had ik hem eigenlijk nog betreffelijk vaak gedragen (vaker dan ik had gedacht iig). Er werden weer foto's gemaakt en dit keer was er weer geen enkele correctie. Zelfs met de brace aan werden er foto's gemaakt. Waarop bleek dat zelfs in de brace maar enkele graden verschil was. Toen er foto's gemaakt werden had mijn rug (in augustus/december, weet het niet exact meer) een kyfose van 79 graden. Steeds meer geworden dus. (nu moet ik er ook bij zetten dat ik niet meer weet of die 79 graden met of zonder brace was). Er werd toen gezegd dat ik hem maar zoveel mogelijk moest dragen om iig te zorgen dat mijn rug niet nog meer vergroeide, maar dit is er nogal bij ingeschoten. Vooral omdat de keren dat ik hem droeg gewoon niet te houden waren. Het deed overal pijn en het kon maar niet lekker zitten. En met pijn bedoel ik niet van als ik hem eenmaal af heb voel ik niks meer, nee echt aanhoudende pijn. Wanneer ik hem 1 uurtje om had gehad had ik hier nog een halve week last van! Nu moet ik in februari weer terug naar het AZM (in Maastricht, volg je het nog? 
), maar hier maak ik me toch zorgen over. Ik weet (en wil) zowiezo dat er een operatie aan zit te komen. Maar ik zit momenteel midden in een examenjaar, dus het zou op zich niet al te slim zijn om dat voor de examens te doen. Om het direct na de examens te doen lijkt mij ook niet handig, omdat dit in Juni is, en ik na de operatie (wat toch een zeer zware operatie is) 3 maanden weer een gipscorset moet dragen. Dit zou dus betekenen dat ik in de 3 warmste maanden van het jaar dit ding aan moet hebben. Ook niet ideaal dus. Nu is er eigenlijk dus half half besloten (binnen de familie) om dit dus rond augustus/september te doen, omdat dit dan eigenlijk de beste periode van het jaar is, absoluut niet te heet! Maar nu zit ik hier heel erg aan te twijfelen, vooral omdat het steeds erger lijkt te worden. Ik lijk steeds krommer te gaan lopen, en steeds meer mensen maken te opmerking van loop eens rechtop! (ik loop iedere vrijdag stage bij de Sligro, waar ik een t-shirt aan moet, dan valt mijn kromme rug dus heel erg op, en ik maak geregeld mee dat klanten die ik heb geholpen zeggen dat ik toch wel wat rechter moet gaan lopen.
Nu zit ik dus echt heel erg te twijfelen, ook omdat ik een paar dingen niet zeker weet. Dingen als hoeveel is er aan te doen? aan die kyfose. Ik lees erg veel verhalen van mensen die een kyfose van 50 graden hebben en bij wie de rug fantastisch recht is geworden. Maar kan dit ook met een kyfose van 80+ graden. Nu zit ik dus erg te twijfelen om het er toch over te hebben de operatie eerder te laten uitvoeren. B.v. in februari/maart oid. Maar waar ik erg mee zit is toch dat examen. Ik zal een tijd uit de running zijn en dus hoogstwaarschijnlijk het jaar over moeten doen. Toch een investering in de toekomst zul je denken, maar toch, het is niet echt een pretje. En als ik zou kunnen wachten waarom zou ik het dan niet doen hoor ik je denken? Omdat ik van de arts meen gehoord te hebben dat hoe erger de kyfose hoe minder er aan te doen valt. Nu ben ik dus bang dat de kyfose steeds erger gaat worden en als ik wacht tot augustus/september ik zover vergroeit zal zijn dat ik nog mijn hele leven met een bochel op mijn rug zal rondlopen (nu zal dit uiteraard wel in mindere mate zijn, maar dan nog, ik voel me nu enorm onzeker, b.v. als ik in een t-shirtje rondloop weet ik gewoon dat de mensen me nakijken, als in: kijk daar is quasi-modo oid.) Ook iets, er is heel weinig over te vinden op internet, maar dat wat er te vinden is verontrust mij eigenlijk wel een beetje. Ik lees erg veel over long complicaties en dat mensen meer dan 5 weken op de IC moeten liggen voordat ze eindelijk van de beademing afkonden etc. door longproblemen. Nu rook ik (jaja dom, sue me.) en maak ik me daar erg zorgen over. Weet iemand hier een antwoord op? Of dit iets is dat veel voorkomend is? en antwoord op mijn andere vragen?
Ik hoop dat iemand iig de moeite leest om dit verhaal door te lezen, het heeft me erg veel moeite gekost om dit te typen.
Hoe oud ben je ongeveer?
Bij mij is mijn kyfose ontdekt toen ik een jaar of (ik weet het eigenlijk niet precies) maar ik denk 12 was. Ik heb nooit een corset gehad, er is nooit gemeten hoe erg de kromming was en er is nooit gesproken over een operatie. Wel heb ik mensendieck therapie gehad. Wat er op gericht is je houding te veranderen en dmv oefeningen je spieren weer zo sterk te maken dat ze je rug zelf weer recht kunnen houden.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik er weinig aan gedaan heb en mijn rug is nu nogsteeds verre van recht. Maar ik kan ermee leven en heb verder geen klachten. Natuurlijk krijg ook ik regelmatig te horen dat ik eens wat rechter op moet gaan zitten/staan. Maar dat leg ik maar naast me neer, ik heb die kromming nou eenmaal en er is "niks" aan te doen.
Voor wat betreft je operatie. Ik zou wachten tot na je examens. Je ergste groeispurt is nu wel voorbij en dus is er naar mijn idee niet zo veel kans meer dat je kyfose snel erger wordt.
Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt. Ik zal je topicje in de gaten blijven houden voor het geval je nog vragen hebt.
Groetjes Nanook
quote:Dat ben ik met je eens. Sterker nog, het is zelfs een voorwaarde voor het goed functioneren van een rug/wervelkolom dat er een kyfose aanwezig is.
Op maandag 22 december 2003 22:57 schreef Euc- het volgende:
Officieel heet het Kyfoscoliose, en mijn orthopeed heeft iig naar mijn weten geen andere naam genoemd. Dat het een vrij gangbare afwijking is klopt misschien wel, maar niet in extreme vorm.
Als je trouwens onzeker bent wat je aanmoet met deze situatie kun je waarschijnljk het beste eens met je huisarts gaan praten om je zorgen uit te spreken. Met hem kun je dan een plan opstellen. Orthopeden zijn wat minder snel daarin is mijn ervaring.
Ik heb even therapie gehad idd, maar omdat ik hiervoor mijn corset moest dragen, ben ik hier (eigenlijk veel te snel) mee gestopt. Maar dit kwam tevens doordat zij er helemaal niks van wist. Net als elke therapeut in de omtrek van 20 kilometer van hier (we hebben ze allemaal afgebeld).
Voordat ik mijn gipscorset kreeg had ik eigenlijk compleet geen last van mijn rug. Pas na die 3 maanden merkte ik dat ik echt bepaalde dingen niet meer kon doen. B.v. lang staan (op een avondje stappen) of wat zwaardere dingen dragen/tillen. Dat kon en kan ik gewoon niet lang volhouden. Dus een operatie is eigenlijk wel noodzakelijk. Ook omdat ik me gewoon heel erg onzeker voel en absoluut niet met zo een kromme rug wil rondlopen.
M'n vriendin heeft het gehad.
Operatie geslaagd, patiënt verlamd
Toen is ze nog een keer geopereerd hebben ze met d'r zenuwen lopen vogelen die waren namelijk bij de eerste operatie per ongeluk beschadigd
Maar ze kan nu alles weer..
Maar man begin niet aan zo'n operatie neem eerst een corset!
Mijn vriendin heeft heel veel geluk gehad want kans dat je na een zenuwbeschadiging hersteld is kleiner dan 1%
De kans dat de eerst operatie slaagt is kleiner dan 20%
Dat zijn risico's die je niet moet nemen..
T enige voordeel dat m'n vriendin en ik uit die ervaring hebben is dat onze band heel erg sterk is geworden
Als je een greintje verstand in je kop hebt laat je je niet opereren voor zoiets tenzij het zo erg word dat je sowieso in een rolstoel komt..
Maarja dat zijn mijn 2 pleurocenten en je moet doen wat je wil.
quote:Mijn huisarts is eigenlijk volledig buiten de picture gebleven. Hij heeft nooit meer wat van zich laten horen ofzo nadat hij mij doorverwezen had. Maar een plan opstellen? Ik snap eigenlijk niet goed wat je daarmee bedoelt. Vooral omdat de enige volgende stap een operatie is.
Op maandag 22 december 2003 23:01 schreef Tigertje het volgende:[..]
Dat ben ik met je eens. Sterker nog, het is zelfs een voorwaarde voor het goed functioneren van een rug/wervelkolom dat er een kyfose aanwezig is.
Als je trouwens onzeker bent wat je aanmoet met deze situatie kun je waarschijnljk het beste eens met je huisarts gaan praten om je zorgen uit te spreken. Met hem kun je dan een plan opstellen. Orthopeden zijn wat minder snel daarin is mijn ervaring.
Ik ben zelf intussen 28 en sta dus wat steviger in mijn schoenen. Ik heb zelfs zonder problemen een wonderschone dochter gekregen een half jaar terug.
Ik vind het wel raar dat er geen enkele therapeut is die zegt iets te weten over een kyfoscoliose. Het is toch wel een redelijk gangbare aandoening volgens mij. Maarja, je hebt gebeld dus dan zal het wel zo zijn. Kunnen ze in het ziekenhuis niemand adviseren?
Groetjes Nanook
quote:Het is idd een zware operatie, maar ZO zwaar is hij nou net niet. Daarbij, elke vorm van kyfose oid van boven de 70 graden wordt compleet afgekeurd, dit zou dus betekenen dat ik heel mijn leven niet mag werken of wat dan ook. Dit is nou ook niet echt een oplossing lijkt mij.
Op maandag 22 december 2003 23:09 schreef Elmoowtje het volgende:
Jah jammer genoeg ervaring ermee..
M'n vriendin heeft het gehad.
Operatie geslaagd, patiënt verlamd
beschadigd :(Toen is ze nog een keer geopereerd hebben ze met d'r zenuwen lopen vogelen die waren namelijk bij de eerste operatie per ongeluk
Maar ze kan nu alles weer..
Maar man begin niet aan zo'n operatie neem eerst een corset!
Mijn vriendin heeft heel veel geluk gehad want kans dat je na een zenuwbeschadiging hersteld is kleiner dan 1%
De kans dat de eerst operatie slaagt is kleiner dan 20%
Dat zijn risico's die je niet moet nemen..
T enige voordeel dat m'n vriendin en ik uit die ervaring hebben is dat onze band heel erg sterk is geworden
Als je een greintje verstand in je kop hebt laat je je niet opereren voor zoiets tenzij het zo erg word dat je sowieso in een rolstoel komt..
Maarja dat zijn mijn 2 pleurocenten en je moet doen wat je wil.
verder kan je denkik dit soort dingen ook bij hen bespreken als je daar komt. en uitleggen wat jij denkt, dan kunnen zij je adviezen geven en de voor en nadelen van die keuzes aangeven.
dat lijkt me toch echt het 'beste' advies.
ik kan wel vanalles voor je gaan opzoeken op pubmed of google vanuit mijn 'medische' achtergrond maar ik denk dat je met het bovenstaande het meeste kan
groenten,
cogito
quote:Ik kán niet rechter lopen, dat is het probleem. Mijn hele ruggewervel is zo vergroeid dat ik een compleet holle onderrug heb, en een zeer grote bochel op mijn bovenrug. Daarbij houden mijn spieren het niet langer dan 10 seconden vol als ik een klein beetje probeer mijn rug recht te maken.
Op maandag 22 december 2003 23:12 schreef Nanook24 het volgende:
Ik kan me goed voorstellen dat je er onzeker van bent. Zeker als ik je foto bekijk. En ja, die onzekerheid helpt ook niet mee om rechter op te gaan lopen hè.Ik ben zelf intussen 28 en sta dus wat steviger in mijn schoenen. Ik heb zelfs zonder problemen een wonderschone dochter gekregen een half jaar terug.
Ik vind het wel raar dat er geen enkele therapeut is die zegt iets te weten over een kyfoscoliose. Het is toch wel een redelijk gangbare aandoening volgens mij. Maarja, je hebt gebeld dus dan zal het wel zo zijn. Kunnen ze in het ziekenhuis niemand adviseren?
Groetjes Nanook
In het ziekenhuis kunnen ze iemand adviseren, en dat is hun eigen fysiotherapeut. Dit zou dus betekenen dat ik iedere week minimaal 1 keer per week van Leveroy naar Maastricht moet (een rit van pakweg 60 kilometer). Dit is dus ook geen oplossing.
quote:een goede specialist in een academisch ziekenhuis geeft ook de risico's van een operatie aan. ik zou gewoon eerst informatie inwinnnen, alles op een rij zetten en dan keuzes maken.. gewoon eerst goed laten voorlichten. probeer verder eens op zoek te gaan naar een joint en spine centrum dat zijn rugspecialisten misschien kan je daar ook meer informatie halen ( http://www.spineandjoint.nl/HTML/opening.html )
Op maandag 22 december 2003 23:09 schreef Elmoowtje het volgende:
Jah jammer genoeg ervaring ermee..
M'n vriendin heeft het gehad.
Operatie geslaagd, patiënt verlamd
Toen is ze nog een keer geopereerd hebben ze met d'r zenuwen lopen vogelen die waren namelijk bij de eerste operatie per ongeluk beschadigd
Maar ze kan nu alles weer..
Maar man begin niet aan zo'n operatie neem eerst een corset!
Mijn vriendin heeft heel veel geluk gehad want kans dat je na een zenuwbeschadiging hersteld is kleiner dan 1%
De kans dat de eerst operatie slaagt is kleiner dan 20%
Dat zijn risico's die je niet moet nemen..
T enige voordeel dat m'n vriendin en ik uit die ervaring hebben is dat onze band heel erg sterk is geworden
Als je een greintje verstand in je kop hebt laat je je niet opereren voor zoiets tenzij het zo erg word dat je sowieso in een rolstoel komt..
Maarja dat zijn mijn 2 pleurocenten en je moet doen wat je wil.
succes
Ook dingen als wat je vertelt (examenjaar) moet je gewoon goed met de chirurg bespreken, dan kan hij/zij je echt wel goed adviseren. Hoe lang je uit de running bent, wat de risico's zijn en dergelijke.
Dit soort dingen kun je hier wel gaan vragen maar dan krijg je vooral verhalen over wat er allemaal mis kán gaan, en niet over wat de re-eele risico's zijn.
Good luck in ieder geval!
quote:Daar zeg je wat, daar heb ik helemaal nog niet aan gedacht. Bedankt voor de tip! ik ga er morgen eens heen bellen!
Op maandag 22 december 2003 23:18 schreef Nanook24 het volgende:
En die dokter Braakman dan? Weet die niet iemand dichterbij?
En wij hebben ons al uitgebreid laten informeren. En ik weet iig zeker dat de risico's zoals Elmoowtje ze noemt niet zo zijn.
quote:Ik weet dat ik ongeveer (minimaal dus) 2 maanden uit de running zal zijn. Dit omdat een leerling bij mijn vader in de klas (mijn vader is een leraar) een scoliose operatie heeft ondergaan. Ongeveer hetzelfde princiepe, alleen dan een correctie de andere kant op.
Op maandag 22 december 2003 23:22 schreef De_Truffel het volgende:
Oef, hele lap tekst. Essentie is echter wel dat een orthopaed je heus geen operatie zal aandoen als daar geen goede indicatie voor is. (Er zijn wellicht ook andere opties)Ook dingen als wat je vertelt (examenjaar) moet je gewoon goed met de chirurg bespreken, dan kan hij/zij je echt wel goed adviseren. Hoe lang je uit de running bent, wat de risico's zijn en dergelijke.
Dit soort dingen kun je hier wel gaan vragen maar dan krijg je vooral verhalen over wat er allemaal mis kán gaan, en niet over wat de re-eele risico's zijn.
Good luck in ieder geval!
ga in Maastricht daar heb je geen wachtlijst voor die behandeling
en ook zijn de specialisten daar beter dan in Rotterdam t AZM in Maastricht heeft voor alles de beste specialisten
Ik ben dus ook nog nooit geopereerd, maar merk wel dat ik een zwakkere rug krijg. Ik heb ook Mensendieck therapie gehad en dat heeft enorm geholpen, en nu zit ik op Pilates en ik hoop dat dat ook helpt (ben net begonnen) al heb ik sinds ik ben begonnen een pijnlijkere rug, maar dat kan zijn doordat m'n spieren niets gewend zijn en ik eerst langzaam op gang moet komen.
Maar dat is mijn verhaal, ik kan je geen advies geven op het gebied van operaties oid, je bent alleen absoluut niet de enige in Nederland die het heeft.
quote:Klopt in Maastricht zit DE specialist in Nederland op gebied van kyfoses/scolioses. Ben daar zelf ook ooit geweest vanwege mijn scoliose. Ben alleen de naam van hem ff kwijt.
Op dinsdag 23 december 2003 17:35 schreef Elmoowtje het volgende:
owjah en mocht je voor de operatie kiezen..
ga in Maastricht daar heb je geen wachtlijst voor die behandeling
en ook zijn de specialisten daar beter dan in Rotterdam t AZM in Maastricht heeft voor alles de beste specialisten
Oefentherapie-Cesar wil nog weleens een stap in de goede richting zijn. Deze oefentherapeuten zijn gespecialiseerd op houdings- en bewegingsgebied. Er is een grote kans dat zo'n therapeut iig kan zorgen dat de kyfose iets af zal nemen, je moet er echter wel actief aan meewerken aan zo'n therapie. Ook krijg je dan vast en zeker spierversterkende oefeningen om te zorgen dat je de strekking langer zal kunnen volhouden.
Verder weet ik dat ze (ernstige) scolioses kunnen opereren (ZEER risicovolle ingreep!). Van een kyfose weet ik zo niet omdat dan vaak de wervels vergroeid zijn wat bij een scoliose niet zo is. Vanwege de scoliose (zijwaartse kromming in de wervelkolom), draaien de ribben (zitten immers aan de wervelkolom vast) en wordt de inhoud van de borstholte verkleind. Bij zeer ernstige scolioses komen zo de longen in de knel te zitten, deze mensen moeten dan ook aan de beademing. Dit is echter zeldzaam.
Suc7!!
Hier ben ik gestopt omdat het zelf haar eerste keer was dat ze iemand met een kyfose (of scoliose) had behandeld, en ik me daar niet gemakkelijk bij voelde (tevens voelde ik me compleet niet op mijn gemak bij haar, het klikte echt totaal niet).
In Maastricht ben ik geholpen door Dr. van Ooij (of ooy, iig iets in die trand). Hij schijnt redelijk bekend te zijn in het wereldje van scoliose en kyfose, misschien dat de naam je iets zegt?
quote:Jup dat was hem! Hij is niet alleen heel kundig maar heeft ook hart voor zijn patienten. Ik ben naar hem verwezen vanuit Eindhoven. Volgens de arts in Eindhoven was dat DE man in Nederland op gebied van scolioses etc. Ben zeer goed door hem geholpen en uiteindelijk bleek een operatie vanwege mijn scoliose niet eens meer nodig te zijn.
Op dinsdag 23 december 2003 19:17 schreef Euc- het volgende:
In Maastricht ben ik geholpen door Dr. van Ooij (of ooy, iig iets in die trand). Hij schijnt redelijk bekend te zijn in het wereldje van scoliose en kyfose, misschien dat de naam je iets zegt?
(je hebt het natuurlijk al langer maargoed). Ik zou het zelfs in mn examen jaar, desnoods tijdens de examens doen, mits ik daar een veel rechtere rug van zou krijgen... ik zou het zéker doen als er daarna véél minder aan te doen was..dat waren mij 2 eurocenten, ik hoop dat je er wat aan hebt
Konden ze er nog even wat neurologen bij halen ook
Mijn vriendin had n "normale" scoliose, maar er waren dagen dat ze alleen kon kruipen als n baby
En dat is best lullig als je in n balletselectie zit...
Maarja als je die operatie wil kan je beter misschien nog even wachten
Heb ontzettend gehuild toen ik hoorde dat m'n vriendin verlamd was geraakt..
Maarja tis allemaal goedgekomen
Ik hoop dat als je geopereerd wordt er geen complicaties zijn, maar denk er eerst heel goed over na
dat kan ik niet vaak genoeg zeggen
m'n vriendin en ik hopen allebei dat het goedkomt
Misschien moet je na die operatie nog wel ff een corset dragen dat moet m'n vriendin ook.
Maar daarna komt alles goed
Sterkte
En als je dingen niet zeker weet(zoals ik meen gelezen te hebben in je eerste post) moet je er gewoon naar vragen, daar is de arts ook voor...
|
|
