Wanneer je geen zin heb in een verhaal met veel leed en slechte afloop SLA DAN DEZE TOPIC OVER!
Het is niet mijn bedoeling dat mensen dit lezen wanneer ze al depressief zijn m.t.b. kanker.

Wat ik er mee wilde zeggen is dat een genezing niet altijd hoeft te betekenen dat je verder kan leven zoals je dat altijd heb gedaan. Uiteraard wil ik mensen niet oproepen om niet een behandeling te laten ondergaan. Ik wil er alleen maar mensen van attent maken dat sommige mensen die genezen soms beter niet genezen konden zijn.

Ik zal ook meer uitleg geven waarom ik denk zoals ik denk. Voor mijn broer werd behandeld in Leiden was het echt rampzalig. Hij kreeg constant ruggenprikken zonder verdoving en ruggenprikken in de verkeerde wervel. Daarnaast adviseerde ze hem een pottekat te nemen. Voor de mensen die niet weten wat dat is. Dit is een kastje dat wordt aangesloten op je aderen en zorgt ervoor dat niet je hele armen kapot geprikt worden bij het aanleggen van infuzen of afnemen van bloed. Toen het ziekenhuis in Rotterdam, tegenwoordig MCRZ Clara, geen raad meer wist met zijn ziekte, verwezen ze hem door naar het AMC in Amsterdam. Wij weigerden dit echter en wilden liever dat hij behandeld werd in Leiden, daar we daar betere dingen over hoorden. Eenmaal in Leiden werden de ruggenprikken wel verdoofd en de pottekat niet geadviseerd maar verplicht. Ik ben zeer te spreken over het destijds genaamde AZL.
Uit onderzoeken van mijn bloed en mijn urine bleek dat ik een zeer geschikte donor was voor mijn broer. De artsen beweerden zelfs dat zij nog nooit zo'n goede match gezien hadden. Mijn besluit stond dus ook direct vast. Ik werd donor voor mijn broer.
Na de transplantatie kwamen er toch afstotingsverschijnselen. Wat hier precies de oorzaak van was weet ik niet, maar ik weet wel dat er medische artikelen geschreven zijn om aan te geven dat niet belangrijk geachte details toch wel dergelijk beschouwd moesten worden voor de transplantatie. Mijn broer heeft toen medicijnen gekregen om de afstotingsverschijnselen te remmen. Deze medicijnen zorgden voor botontkalking en gaf problemen met zijn knieen en zijn heupen. Na een tijdje deze medicijnen geslikt te hebben stootte zijn lichaam het beenmerg niet meer af. Wel bleven de littekens op zijn huid zichtbaar. Die er dus onwaarschijnlijk uitzagen.
Ik zeg niet dat een transplantatie altijd afstotingsverschijnselen met zich mee brengt, maar het is wel goed mogelijk.
Mijn broer kon lopen zonder krukken of iets dergelijks, maar was officieel invalide geworden vanwege zijn slechte gewrichten.

Toen kwam er een periode van 6 jaar waarin hij totaal kankervrij was. Ook slikte hij hierbij geen medicijnen meer. (Hij heeft wel een tijd nog kalktabletten geslikt/gedronken om iets aan die gewrichten proberen te doen.)

Plots kwam er een wondje in zijn mond. Dit heeft iedereen wel eens en daarom duurde het even voor hij naar de dokter ging. Eenmaal langs de dokter en kaakchirurg geweest is er bij de KNO afdeling van het Erasmus ziekenhuis(Dijkzicht) hier in Rotterdam (waar we ook wonen) een kweek genomen van dit wondje. Dit bleek een tumor in de tong te betreffen. Na een 16 uur durende operatie is er net iets meer dan de helft van zijn tong weggesneden en stukken uit zijn arm ervoor teruggezet. Tevens, omdat er al uitzaaiingen waren, zijn de lymfeklieren in zijn hals weggehaald. Dit laatste zorgde ervoor dat de operatie zo lang duurde. Om bij die tong te kunnen is zijn kaak in tweeen gesleten en voor lucht en voeding is er een gat gemaakt bij je ademsappel. De operatie was geslaagd en zelfs vrij mooi litteken van zijn kaak overgehouden (trok goed weg). Er volgenden nog ongeveer 20 bestralingen, die veel minder zwaar waren dan de bestralingen die hij al eerder had gehad voor de beenmergtransplantatie.) die gericht waren op zijn hals, om de misschien overgebleven kankercellen alsnog aan te pakken.
Voor de operatie begon werd ons nog medegedeeld dat zelfs wanneer de operatie geslaagd was en alles goed af zou lopen, het wachten was op een volgende tumor. Zijn lichaam, legden hun uit, kon namelijk door de eerdere afstotingsverschijnselen, het verschil tussen goede en kankercellen minder goed onderscheiden. Mensen die een transplantatie hebben gehad hebben een verhoogde kans om weer kanker te krijgen!

Na deze bestralingen zijn er opnieuw test genomen. Wij zouden op woensdag gebeld worden met de resultaten van deze tests. Dit werd niet gedaan. Wij hebben de hele donderdag gebeld naar het ziekenhuis. Eerst kenden ze de dokter niet. Daarna kende een afdeling deze dokter wel, maar de verbinding werd verbroken toen zij hem gingen halen. Wederom bellen gaf ons het bandje dat ze met lunchpauze waren!!!!!!
Voor hun is het misschien dagelijks werk, maar wij zitten te wachten op het bericht leven of dood. Maar goed. De rest van de dag konden we ook geen reactie krijgen. Vrijdagmiddag werden wij plots gebeld met het slechte nieuws. Er vormde zich weer een tumor in zijn hals die zeer kwaadaardig was. Behandeling zou geen resultaten meer op kunnen leven. Een periode van hoe lang er nog te leven was werd niet gegeven.

Hier begint pas mijn echte ergenis. Mijn broer probeerde nog alles uit zijn leven te halen, maar ondervond al snel benauwdheden en pijnen. Voor de pijn kreeg hij morfine en onze huisarts bood aan wanneer de pijn te erg bereid te zijn euthanasie toe te passen, dit omdat mijn broer thuis wilde sterven en niet in het ziekenhuis. Voor de benauwdheid hebben we aan het Erasmus ziekenhuis gevraagd of hij zou doodgaan door het stikken, dit was natuurlijk een grote angst. Verstikkingsdood lijkt me heel erg. Daar zeiden ze NEE! absoluut niet. Je gaat nog op een ergere manier dood. Je zal niets meer kunnen eten en je zal langzaam uithongeren en uitdrogen.

Wij zochten weer contact met Leiden, daar we daar veel betere ervaringen hadden. Daar wisten ze ons te vertellen dat ze al bang waren dat de kanker terug zou komen. Dit omdat van alle patienten die zij behandeld hadden 5 tot 6 jaar geleden, 90% opnieuw kanker kreeg!
Gevolg van deze opmerking is dat mijn broer elke dag op de weegschaal stond (vermageren = doodgaan!) en dat hij zo benauwd als hij het had, het krachtvoer naar binnen probeerde te krijgen. 1 slok van zo'n shake en hij stikte weer eens bijna en moest weer overgeven. Toch was mijn broer ervan overtuigd dat er toch iets in zijn maag bleef zitten en bleef daarom doorgaan.

Op 23 september overleed mijn broer. Twee weken na het horen van het niet meer behandelbaar te zijn. Doodsoorzaak was dat de tumor de luchtpijp heeft dichtgedrukt. Hij is gelukkig in zijn slaap overleden en ik heb zijn gezicht e.d. gezien. Deze vertoonde geen verkrampingen en zijn handen lagen rustig zoals hij altijd sliep, 1 naast zijn hoofd en 1 onder de deken naast zijn lichaam.

Na het te hebben besproken met onze huisarts bleek het volgende: Het ziekenhuis heeft onze huisarts gevraagd te letten op de benauwdheden, omdat de tumor waarschijnlijk de luchtpijp zou dichtdrukken. Waarom in godensnaam hebben ze dat niet eerlijk tegen ons gezegd? Alle pijn en moeite om iets binnen te krijgen was voor niets. Dat wisten ze allang!

Ik heb het er vaak over gehad met mijn ouders (ook voor de kanker terugkwam) en we waren het allemaal over eens dat hij geen leven had. Toch kon hij zelf nog wel de lol van het leven inzien. Gelukkig maar! Hij was zo blij dat wanneer hij normaal aangekleed was, het niet te zien was dat hij overal onder de littekens zat. Zijn angst was dan ook dat het zichtbaar werd. Dit werd het natuurlijk ook met die kaaksplit e.d. Daarom was een grote wens van mij dat hij zou te komen overlijden tijdens die operatie.

Hier komen mijn gedachte vandaan dat een genezing niet altijd wenselijk is. Ik wil iedereen benadrukken dat het tragische geval van mijn broer niet de normale gang van zaken is! Wel wil ik de mensen die genezen zijn van leucemie, met een beenmergtransplantatie zeggen, let goed op je eigen lichaam. Vertrouw je iets niet laat het onderzoeken!

Tot zo ver mijn verhaal. Ik hoop dat ik een stuk duidelijker ben.
(Nogmaals voor wanneer ik verkeerd begrepen wordt, ik roep zeker niet op tot het erbij neerleggen van de strijdt en dat deze ziekte je je leven kost)

quote:

---

Op vrijdag 28 november 2003 14:19 schreef snabbi het volgende:

Plots kwam er een wondje in zijn mond. Dit heeft iedereen wel eens en daarom duurde het even voor hij naar de dokter ging. Eenmaal langs de dokter en kaakchirurg geweest is er bij de KNO afdeling van het Erasmus ziekenhuis(Dijkzicht) hier in Rotterdam (waar we ook wonen) een kweek genomen van dit wondje. Dit bleek een tumor in de tong te betreffen. Na een 16 uur durende operatie is er net iets meer dan de helft van zijn tong weggesneden en stukken uit zijn arm ervoor teruggezet. Tevens, omdat er al uitzaaiingen waren, zijn de lymfeklieren in zijn hals weggehaald. Dit laatste zorgde ervoor dat de operatie zo lang duurde. Om bij die tong te kunnen is zijn kaak in tweeen gesleten en voor lucht en voeding is er een gat gemaakt bij je ademsappel. De operatie was geslaagd en zelfs vrij mooi litteken van zijn kaak overgehouden (trok goed weg). Er volgenden nog ongeveer 20 bestralingen, die veel minder zwaar waren dan de bestralingen die hij al eerder had gehad voor de beenmergtransplantatie.) die gericht waren op zijn hals, om de misschien overgebleven kankercellen alsnog aan te pakken.

Na deze bestralingen zijn er opnieuw test genomen. Vrijdagmiddag werden wij plots gebeld met het slechte nieuws. Er vormde zich weer een tumor in zijn hals die zeer kwaadaardig was.

---