Narcolepsie

A A N V I V A V E R T E L D

Petra (25) valt op de meest onmogelijke momenten in slaap. Op haar werk, op straat, tijdens een gesprek. Twee jaar geleden stelde de dokter Narcolepsie vast. Een aandoening waarbij het leven soms één grote droom lijkt.

Het is wel eens voorgekomen dat ik ´s ochtends een vriend belde. Hij reageerde vreemd. Wat bleek? Ik had hem ´s nachts al gebeld. Hij vertelde dat we het daar en daar over hadden gehad en hij vroeg zich af waarom ik voor de tweede keer zijn nummer had gedraaid. Toen ik hem vertelde dat ik me van geen gesprek bewust was, geloofde hij het niet. Het komt natuurlijk ook ongeloofwaardig over als je doodnormaal aan de telefoon met iemand zit te praten, terwijl je eigenlijk slaapt.
Twee jaar geleden kwam het allemaal aan het licht. Ik had een baan. Werkte als telefoniste/receptioniste bij een klein bedrijf. ´He, je zakt weg, joh´, kreeg ik op een dag van een collega te horen. Voelde me wel vaak moe. Deed lichamelijk zo min mogelijk en had geen puf om ook maar iets te ondernemen. Maar daar hadden wel meer mensen zo nu en dan last van, toch?
Vanaf dat moment probeerde ik mijn vermoeidheid op het werk te verbloemen. Ging naar de WC om even bij te komen. Ogen dicht, heel eventjes maar. Dat ging prima. Tot het moment dat mijn bezoekjes aan de WC begonnen op te vallen. Ik bleek tien tot vijftien minuten weg te blijven. Viel doodleuk in slaap, zonder zelf ook maar íets door te hebben. Als receptioniste ben je toch het visitekaartje van het bedrijf. Dus toen mijn baas erachter kwam, kon ik fluiten naar mijn baan.
Dat was het moment dat ik besefte dat er toch iets niet in orde was. Ik mòest iets aan die slaapbuien doen. Ben naar de huisarts gegaan en hij kwam vrijwel direct met zijn diagnose: Narcolepsie. Ik was al een paar keer eerder bij hem geweest. Al een tijdje had ik last van waanideeën en voelde ik me lamlendig. Voor de huisarts was één plus één twee; ik had Narcolepsie. Klinkt misschien stom, maar ik was eigenlijk best opgelucht. Ik had me al allerlei enge ziektes in mijn hoofd gehaald, want het was toch niet normaal dat ik zo vaak moe was? O.k, ik had dus Narcolepsie. Maar wat het nu precies was? Geen idee. Ik had er nooit eerder van gehoord.
De huisarts verwees me door naar een slaapcentrum, waar ze gespecialiseerd zijn in slaapstoornissen. Mijn hoofd werd volgeplakt met elektroden. Ik zag er niet uit. Moest twee maal vierentwintig uur met die dingen op mijn hoofd rondlopen. De artsen konden dan aflezen hoe mijn hersenen reageerden.
Op commando moest ik ter plekke om de tien minuten in slaap vallen. Op commando! Had geen idee hoe ik dat voor elkaar moest krijgen. Voor mijn gevoel was ik dan ook continu wakker geweest. Maar nee, ik had wel degelijk korte periodes geslapen. Nou, dan sta je gek te kijken, hoor. Als je lichaam dingen doet waar je zelf totaal geen notie van hebt!
De specialisten vertelden me dat mijn hersenen een stof missen die de regelmaat van de slaap regelt. Bij mij ontbreekt dit vaste ritme. Mijn hersenen geven op willekeurige momenten van de dag de opdracht in slaap te vallen. Zo maar ineens. Dat kan vijf minuten zijn, maar ook een half uur.
Ook constateerden ze dat ik, zodra ik mijn ogen dichtdoe, direct in de REM-slaap terechtkom. Dat is de periode in een slaap dat je droomt. Die periode komt bij ´normale´ mensen geleidelijk. Bij mij komt ie direct. Dit was voor de specialisten het teken dat de huisarts het bij het juiste eind had met zijn diagnose.
Na het bezoek aan het slaapcentrum werden dingen mij ineens stukken duidelijker. Ik had in die periode veel last van nachtmerries en waanideeën. Die heb ik nu nog, maar stukken minder. Die dromen lijken zo echt, dat ik soms twijfel of het überhaupt een droom is. Mijn keel wordt dichtgeknepen of ik word door de meest vreselijke gedrochten achterna gezeten. Vreselijk. Ik probeer eruit te komen, weg te rennen of te gillen, maar dat lukt me niet. Want `officieel´ slaap ik. Alleen weet ik dat zelf op die momenten niet. Omdat ik dit vroeger iedere week wel een paar keer meemaakte, haalde ik droom en werkelijkheid door elkaar. Ik ging sterk aan m´n eigen waarneming twijfelen. Dit is eigenlijk waar ik, vóór de medicijnen, het meest last van had; de angst en de onzekerheid.
Behalve dat ik geestelijk in slaap val, val ik ook wel eens lichamelijk in slaap. Dan geven mijn hersenen aan mijn spieren door dat ik slaap, dus dat ze kunnen verslappen. Ja, het klinkt allemaal wat wazig, maar dat is het eigenlijk ook. Ik zit letterlijk opgesloten in mijn lichaam. Heb vaak wel door wat er om me heen gebeurt, maar kan lichamelijk niets doen. Mijn spieren vertikken het gewoon. Dit heet Kataplexie.
Zo´n aanval komt voornamelijk opzetten als ik emotioneel ben. Ik hoef maar even in de lach te schieten en mijn spieren verslappen. Laatst nog liet ik bijna een stapel borden uit mijn handen vallen omdat iemand een grap vertelde. Kon de borden nog net op het aanrecht zetten, voordat ik door mijn benen zakte. Erg vervelend natuurlijk. Laat staan als het gebeurt bij mensen die ik niet ken.
Gelukkig heb ik sinds een half jaar een vriend die het beetje bij beetje begint te begrijpen. Ik heb het hem zo duidelijk mogelijk proberen uit te leggen. Ik móest wel. Ik had, zeker in het begin, weinig zin in seks. Ook nu nog heb ik vaak geen zin. Ben gewoon te moe. Het is zo erg dat ik wel eens tijdens het vrijen in slaap ben gevallen. Zomaar ineens. Probeer dat maar eens aan je vriend uit te leggen. Hij wordt daar natuurlijk best chagrijnig van, maar weet dat het niet aan hem ligt en dat ik er niets aan kan doen. Ik heb er geen controle over.
Er zijn ook kleine dingetjes die onze relatie er niet makkelijker op maken. Als ik gekookt heb, schiet de afwas er vaak bij in. Dan ben ik bekaf. Huishoudelijke taken komen dus al snel op zijn schouders terecht. Ik ga na het eten vaak direct slapen, dus er zijn dagen dat de gezelligheid ver te zoeken is. Ik moet er gewoon rekening mee houden dat ik sneller moe ben dan een ander. Zowel geestelijk als lichamelijk.
Daarom ga ik bijvoorbeeld niet meer met de fiets, maar neem de snorfiets. Sta ik in ieder geval niet hijgend bij de bakker aan de toonbank. Zo min mogelijk bewegen, betekent meer energie. Klinkt misschien als een prima oplossing, maar het heeft wel gevolgen voor mijn figuur. Ik ben in twee jaar van maatje 38 naar maat 46 gegaan.
Het is moeilijk te accepteren. Waar het vandaan komt? Geen idee. Dat maakt het allemaal nog moeilijker. Het komt zo uit het niets en gaat niet meer weg. Toen ik klein was, was er niets met me aan de hand. Was ik ´normaal´. Stond ´s ochtend op en ging ´s avonds naar bed. Het is niet bekend hoe dat van de een op andere dag is veranderd. Er is niets gebeurd waar ik de Narcolepsie aan zou kunnen wijten. Voor zover ik weet. Het is iets van de laatste twee jaren.
Daarvoor was ik een enorm feestbeest. Ging overal naar toe. Als ik het nu tot een uur of tien volhoud, ben ik al blij. Maarja, tien uur; dan begint het vaak pas. Ik heb natuurlijk wel geprobeerd de avond te rekken. Als ik moe begon te worden, slikte ik een Herbalpilletje, een oppepper op natuurlijke basis. Dan kon ik er weer een paar uur tegenaan. Ik wist dat het niet goed voor me was, maar wat moest ik dan. Toegeven aan de slaap? Mooi niet.
Op een gegeven moment kon ik er niet meer onderuit. Ik trok het niet meer en mijn omgeving wilde toch wel weten wat er met me aan de hand was. Ik ben zelfs eens midden in een gesprek in slaap gevallen. Erg vervelend natuurlijk. Ik probeer het wel allemaal uit te leggen, maar vaak is het al te laat. Hebben mensen al een verkeerd beeld van me gevormd. Denken dat ik ongeïnteresseerd of gewoon lui ben.
Ik heb vrienden verloren. Mensen die mij totaal niet begrepen. Ik belde ze op. Maakte afspraken, maar eenmaal wakker wist ik van niets. Kwam dan ook niet opdagen. Ik heb mensen in mijn omgeving ook wel eens voor leugenaar uitgemaakt als ze bij hoog en laag beweerden dat ik ze gesproken had. De een neemt het luchtig op en de ander pikt het gewoon niet. Ik kan me ook wel voorstellen dat het reuze irritant is voor anderen.
Ik weet zo onderhand wel wanneer ik de kans op een aanval vergroot. Bij plotselinge emotie moet ik oppassen en ik moet zorgen dat ik geestelijk bezig ben. In de bus of trein bijvoorbeeld. Als ik een beetje voor me uit zit te kijken en nergens aan denk, is het raak. Dan zak ik weg. Ik mis mijn halte en ben altijd afhankelijk van de chauffeur die mij een seintje geeft als ik eruit moet.
Ik heb me hier lange tijd onzeker door gevoeld. Durfde in het begin niet eens alleen de straat op. Constant bang dat ik in de lach zou schieten of dingen zou doen die ik achteraf niet na zou kunnen vertellen. Gelukkig heb ik me nu over die angst heen gezet en heb ik mijn aanvallen beter onder controle.
Dit allemaal sinds anderhalf jaar. Sinds de medicijnen. Een pil per dag. Niet eens zozeer om te genezen. Puur om de situatie te stabiliseren. Om de stof die mijn hersenen missen binnen te krijgen. Als je eenmaal Narcolepsie hebt, kom je er niet meer vanaf.
Ik zie mijn toekomst af en toe somber tegemoet. Vooral wat werk betreft. Ik zit nu al een tijdje zonder vaste baan. Werk via het uitzendbureau. Dan weer hier, dan weer daar. Ik vertik het om naar de Sociale Dienst te gaan. Daar vind ik mezelf veel te jong voor. Maarja, misschien kom ik er op den duur niet meer onderuit. Een bedrijf neemt toch niet graag iemand aan met een medische kanttekening. Dat heb ik wel gemerkt. Ze zeggen het niet expliciet, maar ik heb het idee dat ik al twee banen ben misgelopen vanwege mijn medische achtergrond. Of ik wil of niet, mensen komen er altijd achter dat er iets `mis´ met me is. Narcolepsie is nooit helemaal te verbergen.
De laatste weken ben ik mijn toekomst beetje bij beetje aan het uitstippelen. Heb een mogelijke oplossing gevonden voor de problemen rond het vinden van werk; een eigen bedrijfje. In tweedehands kleding en cosmetica. Lekker eigen baas, zodat ik alles in mijn eigen ritme kan doen. Zonder me druk te hoeven maken over leidinggevenden en vaste roosters. Ideaal. Ik hoop dat het allemaal wil lukken en dat ik uiteindelijk weer fulltime aan het werk kan gaan. Want dat is toch wel de beste remedie. Druk bezig zijn en mijn energie goed verspreiden. Zolang dat me lukt, blijf ik de slaapbuien goed de baas.

Oef lang maar waar.
X Petra

quote:

---

Op zondag 28 september 2003 21:29 schreef Loedertje het volgende:
Zijn medicatie was echter vreselijk, hij was doorlopend moe, kreeg volgens mij een soort van depakine-achtige bende..is daar uiteindelijk mee gestopt..of dat goed is geweest weet ik niet, of je ziektebeeld verergert zonder medicijnen weet ik ook niet.

Als ik jou was zou ik toch eens met je neuroloog gaan praten om dingen helder te krijgen en te vragen of al je huidige klachten nog wel samenhangen met je ziekte..of met de medicatie.

---

Een neuroloog heb ik niet ik zit rechtstreeks bij heeze slaapcentrum bij een specialist van narcolepsie onder behandeling ,
Heeft jou vriend echt narcolepsie?
Waarom zit ie dan bij een neuroloog??

quote:

---

Op zondag 28 september 2003 21:58 schreef patsys het volgende:

[..]

Ziektebeeld bij mij verergerd zeker zonder medicijnen ik krijg weer nachtmerries en ik blijf weer lekker vast zitten in mn lichaam helaas vergeet ik ze weleens in te nemen ik ben erg vergeetachtig door narcolepsie geworden, het is erfelijk en bij iedereen anders,
daarom is het ook zo moeilijk om een medicijn te vinden.

Een neuroloog heb ik niet ik zit rechtstreeks bij heeze slaapcentrum bij een specialist van narcolepsie onder behandeling ,
Heeft jou vriend echt narcolepsie?
Waarom zit ie dan bij een neuroloog??

---

quote:

---

Op zondag 28 september 2003 19:33 schreef Nembrionic het volgende:
http://www.narcolepsie.nl/#narco

---

Dus aanvullen met vieze medicijnen eehhk

quote:

---

Op maandag 29 september 2003 01:59 schreef Halinalle het volgende:

Opmerkelijk trouwens dat jij hetzelfde medicijn slikt als ik, maar wegens verschillende redenen.

---

quote:

---

Op maandag 29 september 2003 06:28 schreef Nembrionic het volgende:

[..]

Oh wacht even..dacht dat je info zocht
Verkeerde gelezen

Een broer van een aangetrouwde oom van mij heeft het. Telt dat ook?
Hij mag in ieder geval absoluut geen auto rijden, moet de hele week pillen slikken om wakker te blijven, en moet in het weekend verplicht slapen.

Ik geloof datie het een beetje heeft aangepast, maar het is wel de strekking

---

quote:

---

Op dinsdag 30 september 2003 11:46 schreef Halinalle het volgende:

[..]

Ik slik Efexor XR. Daar zit een laagje omheen zodat geleidelijker opgenomen wordt. Bovendien proef je het dan niet.

---

quote:

---

Op dinsdag 30 september 2003 12:48 schreef Xortes het volgende:
Hey tof onderwerp en ik herken best veel

Ik heb al jaren last van slaapproblemen. Ik word 's nachts vaak wakker en kan niet direct in slaap komen ook al ben ik moe. Hierdoor ben ik vaak moe. Ik lig toch zo''n 9 uur per nacht in mn bed.

Vooral als ik 's ochtends vroeg op moet staan. Ik ben weleens lopend in slaap gevallen... Gelukkig werd ik nog net op tijd wakker voordat ik viel. Als ik in slaap val zit ik meestal direct in een droom (REM slaap). Andere mensen geloven dit niet altijd. Vooral tijdens colleges val ik vaak in slaap, het lukt me dan nauwelijks om wakker te blijven, ik val in slaap met mn ogen open en droom op het moment dat ik moet knipperen meteen. Kben ook weleens tijdens een gesprek in slaap gevallen bedenk ik me net. Zelfs tijdens fitness weleens! Telkens maar heel kort zodat meestal mensen het niet merken.

Ik hoop het toe te kunnen schrijven aan slecht slapen en oververmoeidheid...

Bestwel beangstigend...

---

quote:

---

Op dinsdag 30 september 2003 13:06 schreef Xortes het volgende:
Heel soms neem ik weleens een borrel voor het slapen, eens in de maand ofzo Dus niet regelmatig.

Kben nu 22 en ik heb het al een tijdje. Oei... en ik wilde eigenlijk al eens naar de dok om slaappillen te vragen, misschien vragen of het narcolepsie kan zijn. Het lulligste wat ik hierdoor heb meegemaakt was dat gesprek met een docent. Kheb het trouwens nooit gehad als ik in een situatie zit waarbij ik 'gespannen' ben.

---

quote:

---

Op dinsdag 30 september 2003 13:17 schreef Goofup het volgende:
ik had de laatste tijd last van als ik naar huis reed dat ik halverwege inkakte en even langs de kant moest. Dat was dan na een dag werken en dan laat naar bed en vroeg weer op.
afgelopen zaterdag heb ik mezelf echter bewezen dat ik geen slaapstoornis heb, want heb toen van 2:00 uur (ja eigenlijk zondag dus al) tot 16:45 uur in bed gelegen, met als gevolg dat ik zondag niet meer in slaap kon komen (maar dat kon ook komen door 1,5 liter sisi power lemon, die ik even moest testen (ja, 1,5 liter testen ja )

---

quote:

---

Op dinsdag 30 september 2003 13:17 schreef Goofup het volgende:
ik had de laatste tijd last van als ik naar huis reed dat ik halverwege inkakte en even langs de kant moest. Dat was dan na een dag werken en dan laat naar bed en vroeg weer op.
afgelopen zaterdag heb ik mezelf echter bewezen dat ik geen slaapstoornis heb, want heb toen van 2:00 uur (ja eigenlijk zondag dus al) tot 16:45 uur in bed gelegen, met als gevolg dat ik zondag niet meer in slaap kon komen (maar dat kon ook komen door 1,5 liter sisi power lemon, die ik even moest testen (ja, 1,5 liter testen ja )

---