FOK!forum / Ouder(s) / Kinderen/baby's met voedingsproblemen
AnnaLeahdonderdag 21 augustus 2003 @ 16:58
Onze dochter heeft vanaf het prille begin voedingsproblemen. Ze werd bij wijze van spreken al geboren met een aversie tegen eten en dat is door een schimmelinfectie die ze de eerste dag van haar leventje al oppikte, er niet beter op geworden. Eten associeerde ze vanaf dat moment met pijn, en dat heeft de basis toen al verpest. Maanden en maanden hebben wij met die spruw gekamt, vele medicijnen later, is het na 5 maanden dan eindelijk weggegaan. In de tussentijd bleek zij ook nog een redelijk ernstige koemelk allergie te hebben, en daar boven op een reflux. Dit heeft alles bij elkaar maanden geduurd eer die diagnose eindelijk is gesteld. Ze is hiervoor meerdere keren opgenomen geweest. o.a voor uitdroging. Na een half jaar borstvoeding kreeg Rosa pepti, dit ging ook niet goed dus gingen we over op de nutramigen.( tijdens mijn borstvoedings tijd, leefde ik hypo-allergeen)

Nu na 11 maanden, gaat het nog steeds niet goed. Ondanks de vele medicijnen voor de reflux, ondanks de bezoekjes aan homeopaten, osteopaten en weet ik het wat nog meer, blijft Rosa overmatig braken ( projectiel minstens 10 keer per dag!) Elke maaltijd geven we 4 keer, in de hoop dat er iig een halve in blijft zitten. Gevolg is dat we uren en uren dagen en dagen eten aan het geven zijn, braaksel aan het opruimen, eten geven, opruimen, wassen, dwijlen..( de wasmachine draait overuren).

De sympatie voor haar en haar overgeven is ook aan het slijten. Waar een ander het nog zielig vindt, vinden wij het vooral irritant. Alweer opnieuw beginnen, weer verschonen, verkleden, in bad, dwijlen, wassen etc etc, en dat nu net als je op het punt staat om weg te gaan.

Rosa spuugt overal; in de bus, in de supermarkt, bij de bakker, in de stad, bij vrienden, over kleren van mensen, in het bushokje, in het zwembad, overal, overal! En we kunnen er niet meer tegen, we zijn gesloopt, kapot, op!!!

In het begin probeerde ze mij, de moeder, nog een post partum depressie in de schoenen te schuiven, ik kreeg medicijnen, thuiszorg etc etc, maar allemaal leuk en aardig, met Rosa werd het er ondertussen niet anders op.

Ze heeft bij me kaar wel 12 keer in het ziekenhuis gelegen van 2 dagen tot 2 weken. dan weer aan de sonde en het infuus, da weer allerlei onderzoeken en ph-metingen, dan weer observeren, of uitvoerig testen, we hebben het allemaal al doorlopen.

Nu weer gaat ze op een wachtlijst voor een MKD ( = medisch kinder dag verblijf)
En komen we onder behandeling van een heel team gespecialiseerd hierop ( kids en eetproblemen) vanuit het Academisch ziekenhuis in Groningen, ( het Eet-team) Het is een multi-disciplinair centrum, waarbij kinderpsychiaters, kinderartsen, dieetisten, maatschappelijk werkers, en logopedisten aangesloten zijn. Zij gaan met behulp van video trainingen en observeren, proberen in kaart te brengen wat er aan de hand is, want behalve het medische draadje, is er ook nog een 'psychisch' draadje. En er is ons uitgelegd, dat het niet gaat om 'bewust' psychisch, maar om 'onbewust' psychisch, met andere woorden, om een viscueue cirkel om een soort van verslaavingsgedrag, omtrent het braken, en voedselweigering.

Rosa koppelt eten aan negativiteit en die cirkel moet doorbroken worden. Dit vergt alleen heel veel tijd en inspanning, want negatieve associaties, zo is ons uitgelegd, beklijven altijd beter, dan zgn 'opvoedkundige' regeltjes. Kleine kidnertjes, reageren nog heel primair en intuitief en als eten gekoppelt wordt aan niet leuk en niet fijn, is dat heel moeilijk te doorbreken. Dit gaan we nu leren...

Rosa eet op een dag misschien een paar happen fruit en groente, en wat hapjes pap en 50cc melk, niet meer dan dit. Ook nog eens fijn gepureerd want van stukjes gaat ze steevast overgeven, en ook nog geen brood, want dit lust ze niet en krijgt ze niet weg. haar dieet is vrij beperkt en erg karig. En toch moeten we er vrede mee hebben, en niet aandringen en vertrouwen hebben, dat ze op den duur zelf wel aan gaat geven dat ze 'honger' heeft. Wij zetten er, door schande en schade wijzer geworden, er onze vraagtekens bij. maar na zovel maanden, zijn wij wel toe aan iets nieuws, eindelijk een niet: Mevrouwtje, het zit tussen uw oren, of weer een nieuw soort medicijnen, maar kijken wat de echte oorzaak is, niet medisch gezien. ( medisch gaan we uiteraard in de tussentijd gewoon verder, het een heeft onlosmakelijk wel met het ander te maken nml)

Eten is beladen, is niet leuk, is per definitie negatief en dat heeft zo zijn weerga op heel het gezin ondertussen. Ik en mijn lief zijn onderhand 2 lopende cc-tellers, en we projecteren onze 'obsessie' onderhand, ook nog op onze oudste dochter. Het is aan tafel al lang niet meer gezellig en ik vind het niet meer sneu dat Rosa spuugt, ze is nml verde rniet ziek of misselijk, ik word er boos van en ga schreeuwen of lat anderzijds ( verbaal OF non-verbaal) merken dat ik er goed de balen van heb, dit is weer een bevestiging van die negativiteit en ga zo maar door.

Ik weet niet of het een beetje didelij kis, vind het echt heel moeilijk zo in een paar zinnen uit te leggen. Als er vragen zijn, ben ik altijd bereid er dieper op in te gaan.

Ik ben eigenlijk op zoek naar l;otgenoten, tips en adviezen, eventueel verwijzingen naar sites of anderzijds iets waar wij hier wat aan zouden kunnen hebben..

Heel graag, en alvast bedankt..

PluizZzjedonderdag 21 augustus 2003 @ 17:27
Sjonge jonge, wat een verhaal zeg: ik ben er stil van...
Helaas kan ik je niet 1-2-3 helpen met iets, want ik heb hier geen ervaring mee.

Wel wil ik je een heeel groot hart onder de riem steken, want ik heb een enorm groot respect voor jullie! Respect alleen voor het feit dat jullie al zo lang hiermee aan het ploeteren zijn.

Ik hoop dat er binnenkort toch verbetering zal komen, dan wordt het wat draaglijker voor jullie hele gezinnetje.

Kom maar fijn van je af buurten, kletsen, klagen hier: dat kan ook al eens fijn zijn. Er is altijd wel iemand die 'luistert'.

AnnaLeahdonderdag 21 augustus 2003 @ 17:44
Bedankt voor je stukje. het is idd erg erg erg uitputtend. Temeer omdat we NOG een dochter hebben, IRIS van 5, en die leidt ook enorm onder de situatie uiteraard, want spelen met haar langverwachte zusje zit er voor haar helaas niet in...
#ANONIEMdonderdag 21 augustus 2003 @ 17:49
AnnaLeah ..

Ik weet eigenlijk niets te zeggen op dit verhaal, ik heb het
natuurlijk vanaf het begin meegekregen maar ...
Als ik dit dan weer lees springen de tranen me in de ogen
*dikke knuffel* en we gaan elkaar gauw weer zien.

AnnaLeahdonderdag 21 augustus 2003 @ 18:00
Hee wijfie, hoest met jou? We zijn net ontslagen uit het ziekenhuis, Roos lag er weer, een kleine week....hetis zwaar hoor...ik wens jou echt 3 super gezonde knullen..Hoest met de mannen btw???
ibodonderdag 21 augustus 2003 @ 18:05
Wat erg voor jullie en wat dapper om hier te vertellen dat je het zo zat bent, ik hoop dat er snel verbetering in de situatie komt. Ik heb wel eens gehoord van een speciale afdeling in een ziekenhuis in Utrecht waar ze met kinderen zoals jullie dochter werken maar ik geloof dat ze dan wel wat ouder moesten zijn
Heel veel sterkte en hou vol!
ibodonderdag 21 augustus 2003 @ 18:09
quote:
Op donderdag 21 augustus 2003 18:05 schreef ibo het volgende:
Wat erg voor jullie en wat dapper om hier te vertellen dat je het zo zat bent, ik hoop dat er snel verbetering in de situatie komt. Ik heb wel eens gehoord van een speciale afdeling in een ziekenhuis in Utrecht waar ze met kinderen zoals jullie dochter werken maar ik geloof dat ze dan wel wat ouder moesten zijn
Heel veel sterkte en hou vol!
Die ziekenhuisafdeling in Utrecht zal wel net zo werken als die in Groningen.
Rewimodonderdag 21 augustus 2003 @ 18:49
Goh, ik kan me voorstellen dat je wanhopig wordt, moet wel vreselijk zwaar zijn voor jullie.

Je kunt je verhaal ook plaatsen op het forum van Ouders Online, daar komen ook heel veel ouders en ik heb er al vaker verhalen als dat van Rosa gelezen. Er is ook een groot archief dat je kunt raadplegen.

http://www.ouders.nl/TMMforum/FRindex.html

Je moet je even registreren als je reacties wilt plaatsen maar dat is dan ook alles. Lezen kan sowieso.

Heel veel succes en een knuffel voor jullie allevier!

AnnaLeahdonderdag 21 augustus 2003 @ 21:33
Allemaal bedankt voor jullie harten onder de riem. Ik ken het jongegezinnen forum, maar die is nu wel erg veranderd, ik vind het erg onoverzichtelijk, even wennen denk ik..

Ik zal mijn oproepje ook daar tzt neerzetten..

liefs

#ANONIEMvrijdag 22 augustus 2003 @ 12:37
quote:
Op donderdag 21 augustus 2003 18:00 schreef AnnaLeah het volgende:
Hee wijfie, hoest met jou? We zijn net ontslagen uit het ziekenhuis, Roos lag er weer, een kleine week....hetis zwaar hoor...ik wens jou echt 3 super gezonde knullen..Hoest met de mannen btw???
Hey Hier gaat alles weer eens prima, roze wolk allom
Arme lieve kleine Rosa, en jullie ook natuurlijk
Met mijn 3 (eik.4) mannetjes gaat alles op en top
Binnenkort weer even wat afspreken lijkt me??
livelinkvrijdag 22 augustus 2003 @ 20:08
Annaleah, wat een verhaal! Het zal inderdaad heel moeilijk zijn om dit vol te houden. Ik denk dat de enige oplossing inderdaad is om hier heel snel deskundige hulp bij in te schakelen, zoals jullie gedaan hebben. Hopelijk zijn jullie snel aan de beurt en weten ze de vicieuze cirkel te doorbreken. Tot die tijd kunnen jullie Rosa misschien af en toe eens uitbesteden aan een supergeduldige opa en oma of wie dan ook.
Dat wil ook nog wel eens helpen en jullie komen dan tenminste even tot rust en aan Iris toe.
Heel veel sterkte in ieder geval.
Nausicaavrijdag 22 augustus 2003 @ 20:27
Anna-Leah, je verhaal heb ik gisteren gelezen, en het heeft diepe indruk op gemaakt. Wat moet dit verschrikkelijk zijn om mee te maken. Ik schrok echt behoorlijk van alles wat jullie meemaken. Tips kan ik je niet geven, ik heb geen idee. Sterkte wensen kan wel: bij deze: heel veel sterkte, ik hoop dat het gauw voorbij mag zijn met de eetproblemen.
melonovyvrijdag 22 augustus 2003 @ 20:47
Anna-Leah, jeetje ik lees nu voor het eerst dit topic... Ik schrik ervan, jeetje wat een strijd moet je iedere dag leveren. Ik kan me heel goed voorstellen dat je hier ontzettend van baalt en dat het je verdrietig en bezorgd maakt.

Ik kan je verder helaas niet helpen, maar hoop met je mee, dat hier snel verbetering in zal komen!

AnnaLeahzaterdag 23 augustus 2003 @ 08:53
Deskundigehelp hebben we hier al maanden en toch komen we er met z'n allen nog niet uit. uitbesteden wil ook sl niet, niemand durfthet aan, en Oma werkt helaas alle dagen.... We hebben haar bijna 8 maand op de creche gehad, niet 1 dag ginghet goed, en maar huilen en maar spugen,d at we in overleg met de leiding haar er maar af hebben gehaald, het ging echt niet, wehebben het maanden en maanden geprobeerd, en steeds op je werk gebeld worden met een huilende Rosa op de achtergrond is ook niet bevordelijk kanik je vertellen.

Affijn we zullen nog een lange weg moeten afleggen helaas. Helaas is eten en drinken een primaire levensbehoefte, maar waarom heeft die kleine er van mij nu geen lol in, waarom????

Chanti: Mail ff wat foto's!! Hoest met Tom wat vindt ie ervan?

Lewis.de.boxerzaterdag 23 augustus 2003 @ 10:32
AnnaLeah,

Ik heb dit wel eens eerder gelezen in Mijn Geheim, van een koppel die het net zo zat waren als jij. En dan vooral wanhopig wordt je ervan.
Ik kan je alleen maar sterkte wensen, ik heb helaas geen tips.

Ik wou echt dat ik ze had voor je, want het moet echt wel gruwelijk moeilijk zijn om constant maar bezig te zijn met narigheid en niet eens een minuutje te kunnen rusten en met andere dingen bezig te houden.

Ik ga volgende week eens kijken voor je of ik er niet achter kan komen welke tips die mensen gaven die ook deze problemen hadden. Ik ga gewoon mijn geheim bellen. Als ik wat meer info voor je heb dan zet ik het gelijk in dit topic voor je.

AnnaLeahzaterdag 23 augustus 2003 @ 17:47
Ow wat super mega geweldig, als je erachter kan komen welk nummer het was en of er nog 1 te bestellen is, kan ik ze wellicht zelf bellen en er eentje laten opsturen, ow ik hoop het echt!!!
Lewis.de.boxerzaterdag 23 augustus 2003 @ 21:05
quote:
Op zaterdag 23 augustus 2003 17:47 schreef AnnaLeah het volgende:
Ow wat super mega geweldig, als je erachter kan komen welk nummer het was en of er nog 1 te bestellen is, kan ik ze wellicht zelf bellen en er eentje laten opsturen, ow ik hoop het echt!!!
Dat is goed, ik ga het wel vragen
#ANONIEMzondag 24 augustus 2003 @ 14:51
Je weet dat Rosa altijd even bij ons terecht kan, he?
Dan kunnen zij en Tom lekker spelen en jullie even uitrusten.
Schroom niet om het ook een keer te vragen, ipv te zeggen dat
je het weet zonder er gebruik van te maken!!

ps: heb nog geen nieuwe foto's, Tom begint het nu leuker te vinden

AnnaLeahmaandag 25 augustus 2003 @ 12:32
Ik ben eigenlijk opzoek naar tips. IK moet helemaal opnieuw leren om Rosa eten te geven. Vanaf dag 1 zeg maar. Beginnen met een strak schema, en dan steeds een beetje meer en ander eten introduceren, de circel doorbreken. Dus smorgens fles, wil je maar 50cc, dan wil je maar 50cc, om 11 uur is er weer tijd voor een fruithap, wil je ook dan niet, of maar 1 hap, prima, dan niet, om 2 uur is er weer een fles, wil je dan ook weer niet of maar 1 slok, prima, dan niet, kots je de hele zooin tot 4 keer toe onder, niks nieuws meer aanbieden. S'avonds is er weer warm eten, wil je niet, ook dan weer: pech gehad het is nu of nooit. Voor het slapen weer een fles, wil je niks, daag lekker slapen, morgen is een neiwue dag. EN zo moeten we helemaal vanaf dag 1 opnieuw beginnen. Niks niet puchen, haar laten bepalen, laatmaar flink afvallen als dat het gevolg is, ze moet opnieuw honger leren hebben en zelf willen eten.

Hoe doen jullie dat, wil julie kindje ook wel eens niet, en wat dan? ga je nog even door, of stop je meteen? Puch je weleens, en geef je na het braken een nieuwe maaltijd? Hou je per dag bij wat je kindje eet? En zitten er ook wel eens dagen bij dat hij/zij practisch niets wil??

Ik ben radeloos. Tips please!

knorretjemaandag 25 augustus 2003 @ 14:55
het is totaal niet vergelijkbaar natuurlijk, maar als alicia niet wil eten op het moment dat wij wel eten dan heeft ze gewoon pech. gedurende maaltijd bieden we het een aantal maal aan. Zijn wij klaar en ze wou niet eten, jammer dan. We ruimen de boel af en gaan verder met ons normale ritme. Heeft ze na een tijdje aan dat ze wil eten is dat prima, dan krijgt ze weer dezelfde boterham of prakkie (wij bieden dus niets anders aan, en bepalen zelf het tijdstip. Ze mag aangeven dat ze trek heeft, maar als ze dit dus 10 minuten na het eten doet, moet ze van ons wel even wachten en door krijgen dat niet alles naar haar zin kan en dat er gewoon vaste rituelen/tijdstippen zijn. We laten haar natuurlijk niet uren wachten, maar voor een kleintje is zelfs een minuut of 2 al lang als ze hun zin niet krijgen).
Er gaan wel eens dagen voorbij dat ze naar ons idee zeer weinig gegeten heeft, maar ze haalt het met gemak in op andere dagen (af en toe is het gewoon een bouwvakker die mee eet) dus we maken ons niet heel erg druk om haar eetgedrag. Daarnaast wegen we haar wel minimaal 1 keer in de maand op het cb omdat ze vanaf baby af aan al de neiging heeft om niets of zeer weinig aan te komen, ook in perioden dat ze wel goed eet. Dus mocht ze drastisch afvallen dan zien we dat snel genoeg.
skriesmaandag 25 augustus 2003 @ 16:37
Mijn moeder heeft mijn eetproblemen op aanraden van de huisarts zo opgelost:
Zo weinig mogelijk aanbieden, bijv een dikke slok drinken. Ging dat er in, hartstikke mooi en probeer dan nog maar een slok. Geen zin, dan niet doorzetten. Warm eten ging per theelepeltje op m'n bord.
't Was veel werk en een kwestie van engelengeduld maar op een gegeven moment at ik porties van een hele eetlepel .

Een zelfde soort verhaal over eetproblemen heeft een hele poos geleden ook in de Groter Groeien gestaan. Misschien kun je die nog opvragen?

AnnaLeahmaandag 25 augustus 2003 @ 19:17
Ben ik lid va en kan het me toch niet meer herinneren stom he?

Dus als ze binnenkrijgt en houdt:

Pap ( 50cc)

fruit ( 3 hapjes)

melk ( 2 slokken)

groente 1 hap

fles melk 40cc

Dan hoef ik me geen zorgen te maken???

Ze valt er nml toch zienderogen op af, spuugt nog steeds godsgruwelijk veel en piest ook niet meer..de dokter en kinderarts kunnen nu niets doen, temeer omdat ze net ontslagen is uit het zh.

melonovymaandag 25 augustus 2003 @ 19:37
quote:
Op maandag 25 augustus 2003 19:17 schreef AnnaLeah het volgende:
Ben ik lid va en kan het me toch niet meer herinneren stom he?

Dus als ze binnenkrijgt en houdt:

Pap ( 50cc)

fruit ( 3 hapjes)

melk ( 2 slokken)

groente 1 hap

fles melk 40cc

Dan hoef ik me geen zorgen te maken???

Ze valt er nml toch zienderogen op af, spuugt nog steeds godsgruwelijk veel en piest ook niet meer..de dokter en kinderarts kunnen nu niets doen, temeer omdat ze net ontslagen is uit het zh.


Jeetje, wat moet jij je rottig voelen, ik zou me echt zo machteloos en wanhopig voelen...
Ik wens je nog maals veel sterkte toe, hopelijk doet het je goed om hier over te praten, alhoewel dat ook niet veel oplost...
Loisdinsdag 26 augustus 2003 @ 08:13
quote:
Op maandag 25 augustus 2003 19:17 schreef AnnaLeah het volgende:
piest ook niet meer..de dokter en kinderarts kunnen nu niets doen, temeer omdat ze net ontslagen is uit het zh.
AnneaLeah, ik heb met ontzetting je verhaal gelezen, wat zullen jullie door een hel gaan.
Om even terug te komen op het stukje wat ik heb gequote, als je kind niet meer plast zou ik als de wiedeweerga maken dat ik in het ziekenhuis zou komen. Niet meer plassen is echt niet goed hoor, dat klinkt als uitdroging.

Ik heb een keer een programma gezien over kinderen die chemotherapie kregen en weigerden te eten. Ze associeerden eten met overgeven (van de chemo) en deden dat dus gewoon niet meer. De artsen hebben ze toen permanent aan de sondevoeding gestopt tot alle kuren over waren en daarna kregen ze een soort eettherapie. Dus wel nog de sondevoeding, die langzaam afgebouwd werd en daarnaast opnieuw leren eten met kleine beetjes.

Is sondevoeding geen oplossing voor Rosa?

AnnaLeahdinsdag 26 augustus 2003 @ 08:39
Hallo,

Sondevoeding heeft ze wel als laatste red middel tijkdelijk gehad, maar dat is vaak uitstel van de problemen en meestal krijg je er alleen maar meer ellende bij. Kids verleren te eten en kennen geen slikreflx meer, hebben geen honger, want die sonde zorg altijd wel voor een vol gevoel Ze zijn er echt niet happig op, op een sonde, en ALS, dan vooral tijdelijk!! Roos heeft dan geen chemotherapie, maar accosieerd eten idd wel met overgeven wat een soort gelijk iets is.

Gister, en de hele week,/maand eigenlijk al, weer nagenoeg met NIETS in de buik naar bed, ze zou toch een keertje honger hebben zou je denken, maar nee hoor, net fles geprobeerd; slaan, pap; kokhalzen, ze heeft daarna alweer gespuugd, ik kap er dus maar weer mee, dalijk fruit proberen, maar nu eerst ff NIKS!!


In het zh hebben ze ons geleerd adt kids niet zo gemakkelijk uitdrogen als je in eerste instantie zou denken. Rosa mag best een adg niet plassen. Ze is er al 7 maal voor opgenomen geweest, en omadt ze geen pasgeboren frummel is, kan ze wel wat lieden zeggen ze.

Lewis.de.boxerdinsdag 26 augustus 2003 @ 11:24
quote:
Op dinsdag 26 augustus 2003 08:39 schreef AnnaLeah het volgende:
Hallo,

Sondevoeding heeft ze wel als laatste red middel tijkdelijk gehad, maar dat is vaak uitstel van de problemen en meestal krijg je er alleen maar meer ellende bij. Kids verleren te eten en kennen geen slikreflx meer, hebben geen honger, want die sonde zorg altijd wel voor een vol gevoel Ze zijn er echt niet happig op, op een sonde, en ALS, dan vooral tijdelijk!! Roos heeft dan geen chemotherapie, maar accosieerd eten idd wel met overgeven wat een soort gelijk iets is.

Gister, en de hele week,/maand eigenlijk al, weer nagenoeg met NIETS in de buik naar bed, ze zou toch een keertje honger hebben zou je denken, maar nee hoor, net fles geprobeerd; slaan, pap; kokhalzen, ze heeft daarna alweer gespuugd, ik kap er dus maar weer mee, dalijk fruit proberen, maar nu eerst ff NIKS!!


In het zh hebben ze ons geleerd adt kids niet zo gemakkelijk uitdrogen als je in eerste instantie zou denken. Rosa mag best een adg niet plassen. Ze is er al 7 maal voor opgenomen geweest, en omadt ze geen pasgeboren frummel is, kan ze wel wat lieden zeggen ze.


Annaleah, ik heb net mijn geheim gebeld en die gaan zoeken naar het verhaal. Maar nou moeten ze uiteraard een contact adres hebben als ze iets vinden om het naar je op te sturen. Misschien dat je mij kunt emailen dan met je adres. Eigenlijk geef ik niet zo graag mijn werk adres uit op het net. Uhmm misschien kunnen we vragen of het via lois of karin mag dan. Ik zal ze even mailen.
AnnaLeahdinsdag 26 augustus 2003 @ 11:32
Ja dat is goed , ik zet liever ook mijn mail adres hier niet zo open en bloot, heb in het verleden daar al gerotzooi mee gehad. Echt mega lief van je, ik hoop echt er wat heil uit te halen,^0^

super van je moeite, echt super!!!_0_

AnnaLeahdinsdag 26 augustus 2003 @ 11:33
Pff die smilies schieten niet op zeg...

moest dus zijn en

( hopen dat het nu WEL lukt...)

Lewis.de.boxerdinsdag 26 augustus 2003 @ 11:43
quote:
Op dinsdag 26 augustus 2003 11:33 schreef AnnaLeah het volgende:
Pff die smilies schieten niet op zeg...

moest dus zijn en

( hopen dat het nu WEL lukt...)


Hihi, ik had ook al moeite met die pers smilies vanmorgen. Enne ja ik hoop dat er wat nuttigs uitkomt voor je. Het lijkt mij persoonlijk echt verschrikkelijk zenuw slopend als je kleine uk zo slecht eet. Noe ja we zien't wel joh. Duimen maar
Loisdinsdag 26 augustus 2003 @ 12:20
Annaleah, als jij mij nou even mailt ( lois@fok.nl) dan zal ik jullie even met elkaar in contact brengen.
AnnaLeahdinsdag 26 augustus 2003 @ 13:18
Lois; ik heb je gemaild hoor, en ik hoop dat er wat zinvols uitkomt, dit is nml echt geen doen zo, ik bespaar je de ellende die we alweer achter de rug hebben hier....:(
Loisdinsdag 26 augustus 2003 @ 13:43
Dames jullie hebben mail

AnnaLeah, als jij de behoefte hebt om je verhaal kwijt te moeten dan kun je dat hier doen hoor. Het is juist heerlijk om een uitlaatklep te hebben in dit soort moeilijke tijden en er is hier altijd wel iemand die je een hart onder de riem wil steken.
Je hoeft ons dus niets te besparen.
Sterkte

Lewis.de.boxerdinsdag 26 augustus 2003 @ 15:57
quote:
Op dinsdag 26 augustus 2003 13:43 schreef Lois het volgende:
Dames jullie hebben mail
Ik heb het gezien ja, dank je wel hoor lois.
AnnaLeahdinsdag 26 augustus 2003 @ 16:15
Het is fijn, dat ik merk dat ik serieus genomen wordt, en dat ik ook nog eens echt waardevolle tips en info krijg, ik ben al op vele fora geweest, maar dit had ik niet verwacht, jullie zijn lievv lievv lievv..:@.
#ANONIEMdinsdag 26 augustus 2003 @ 18:20
quote:
Op dinsdag 26 augustus 2003 16:15 schreef AnnaLeah het volgende:
Het is fijn, dat ik merk dat ik serieus genomen wordt, en dat ik ook nog eens echt waardevolle tips en info krijg, ik ben al op vele fora geweest, maar dit had ik niet verwacht, jullie zijn lievv lievv lievv..:@.
* Logician geeft AnnaLeah een grote knuffel
(ik heb jammer genoeg geen tips maar ik hoop zo dat het snel een keer wat beter gaat voor jullie).
Gaoxingdonderdag 28 augustus 2003 @ 12:52
quote:
Op dinsdag 26 augustus 2003 08:13 schreef Lois het volgende:
Ik heb een keer een programma gezien over kinderen die chemotherapie kregen en weigerden te eten.
Er zit nog een kant aan: er gebeurt zoveel met dergelijke kinderen, dat weigeren te eten een van de weinige manieren is waarop ze invloed kunnen uitoefenen op hun eigen leven. Je staat ervan te kijken hoe jong kinderen dat al doen.

Annaleah, wat een vreselijk verhaal! Ik hoop dat er snel een plaats komt in een medisch kinderdagverblijf, en dat jullie gezin daardoor wat lucht krijgt. Het lijkt me vreselijk moeilijk -maar ook heel erg noodzakelijk- om je andere dochter er niet in te betrekken.

Ik heb een klein beetje ervaring met een kindje met reflux en lactose-intolerantie, maar in een heel andere omgeving waardoor ik bang ben dat ik je niet kan helpen. Het was een van de kindjes in het weeshuis in China waar ik werkte. De mogelijkheden waren daardoor heel erg beperkt, en het was -hard gezegd- letterlijk een kwestie van slikken of stikken.

Het enige hoopvolle wat ik je kan vertellen is dat hij er uiteindelijk vanzelf overheen gegroeid is. Als ik het me goed herinner was hij een maand of 15 toen. En voor zover ik weet is het enige wat hij eraan heeft overgehouden een fikse groeiachterstand en wat problemen met zijn oogjes, vanwege vitaminegebrek. Ook moesten we hard met hem aan het werk om hem in beweging te krijgen, want hij werd binnen korte tijd tonnetjerond. Zijn ontwikkelingsachterstand haalde hij razendsnel in.

AnnaLeahvrijdag 29 augustus 2003 @ 12:56
Gelukkig heeft Rosa ( 11 maand) bepaald geen ontwikkelingsachterstand, ze loopt net een beetje, kruipt als de beste, trekt zich op, staat los, kletst je de oren van het hoofd... Maar het idee dat het nog weken, maanden, misschien wel jaren kan gaan duren maakt me moedeloos!!

Ze eet nog steeds minimaal ( 1 hapje pap erin, 2 eruit, dat idee) Op een dag zit ze aan ongeveer 150cc melk met wat pap. paar hapjes fruit en paar hapjes groente, stel je er vooral niets bij voor, in totaal is het hooguit 350cc aan inhoud, alles incluis. En daar benje dan ook nog uren zoet mee ook, want ze slaat alles weg. En braakt vreselijk vreselijk veel, het blijft een wonder boven wonder dat ze het nog gewoon doet enzo, snap jij dat nou??? En ze er niet eens uitgeteerd uitziet, want ze is echt niet mager ofzo.

Woensdag naar het eet-team in het AZG zou mij benieuwen..

liefs,

skriesvrijdag 29 augustus 2003 @ 13:29
AnnaLeah,

Heb je hier al eens gelezen?

[url]http://www.vokcvs.nl/

AnnaLeahzaterdag 30 augustus 2003 @ 08:42
Tranen met tuitenhebik gehuild bij het lezen van de verhalen op die site, dankjewel voor de url, ik heb me bij de lotgenoten vereniging aangemeld, eindelijk erkenning, maar ook: Mijn God wat staat ons nog te wachten,

Dankjewel!

#ANONIEMzaterdag 30 augustus 2003 @ 23:58
quote:
Op zaterdag 30 augustus 2003 08:42 schreef AnnaLeah het volgende:
Tranen met tuitenhebik gehuild bij het lezen van de verhalen op die site, dankjewel voor de url, ik heb me bij de lotgenoten vereniging aangemeld, eindelijk erkenning, maar ook: Mijn God wat staat ons nog te wachten,

Dankjewel!


hey meid! ik wou eik. alleen even hoi zeggen, *knuff*
Gaoxingvrijdag 24 oktober 2003 @ 14:22
AnnaLeah, hoe is het afgelopen in het AZG? Is er inmiddels wat verbetering?
AnnaLeahvrijdag 24 oktober 2003 @ 19:46
Leuk dat je ernaar vraagt! ja met Rosa gaat het beduidend beter. Ze gaat qwa ontwikkeling ook met sprongen vooruit. Ze eet steeds meer en beter( alhoewel het altijd nog beter kan) en de behandeling lijkt langzaamaan zijn vruchten af te werpen.

Ze begint de dag met een bordje pap 100cc. Nog wel met wat kunst en vliegwerk, maar het valt mee, het is wel per dag verschillend, soms heeft ze gewoon GEEN zin, maar het gaat iig beter, veel beter. In de loop van de ochtend geven we fruit. Zeis geen fruitfan, heeft liever groentes( ja echt!!). Ik geef half /half, Half potje, half zelfgemaakt. Doormekaar. Bijv. Klein potje peer, met wat pap water een halve liga, dat idee. Affijn daar eet ze rond de 100cc van. Niet heel veel, maar ach wij zijn tevree. Dan voor slapen( rond 12 uur) fles melk 150cc mee, en die gaat nagenoeg ALTIJD op!!

Na ontwaken flesje water voor het grijpen waar soms niks en soms 50cc uit gedronken wordt spelenderwijs, en af en toe een rozijn of partje manderijn( waar de velletjes van terug komen) of een chipje tussendoor. En dan avondeten, bijna altijd gewoon met de pot mee. En NIET geprakt, gewoon 1 aardappel, 2 boontjes 1 stukje kip, dat idee, soms gaat he thele bordje linea recta richting grond en soms kaant ze haar hele bordje leeg. Vooral Champignons is ze gek op.

En daarna voor Sesamstraat nog een klein bakje sojavla en daarna naar bed met klein flesje melk(100cc die niet altijd leeg gaat, maar dat geeft niet)

Kortom wij zijn heel tevreden, en terecht me dunkt.

Rosa is 13 kilo en pas 13 maand, dus tekort zal ze niet hebben. Ze praat echt veel en goed, ze loopt, wat zeg ik, rent het hele huis door, is ALTIJD in beweging en slaapt GOED!!

Behalve als ze iets gehad heeft waar iets in zit waar ze allergisch voor is, zoals Geiten Yoghurt van van de week, dar kan ze dus nog HELEMAAL niet tegen, exceem rond de mond, sjaggie, slecht slapen, spugen weer, enz. Soja gaat godzijdank wel goed, maar niet te vaak en te veel.

Ik zal wat vaker schrijven hier hoe het gaat..

xxx Annaleah

Tinkepinkvrijdag 24 oktober 2003 @ 20:29
Fijn voor jullie dat het wat beter gaat! Wat een verschil met een aantal maanden geleden zeg!
Gaoxingzaterdag 25 oktober 2003 @ 09:58
Jeetje wat een verschil! Fijn zeg AnnaLeah, het zal een hoop rust geven in jullie gezin. Is ze nou nog naar het medische kinderdagverblijf gegaan, of is dit helemaal afkomstig van het "eetteam"?
AnnaLeahzaterdag 25 oktober 2003 @ 10:26
Wat ik nog vragen wilde, want mijn kijk op eten is natuurlijk in de loop der tijd wat vertroebeld, is het schema en de hoeveelheid voeding die mijn dochtertje krijgt een beetje gemiddeld, of is het toch nog steeds aan de karige kant, en wat eten kindjes van net 1 nu gemiddeld op een dag??
Lewis.de.boxerzaterdag 25 oktober 2003 @ 11:10
Annaleah, dat klinkt toch een stuk beter dan een paar maanden geleden. Nou maar hopen dat Rosa het vol blijft houden en eigenlijk steeds beter gaat eten

Groetjes Lewis

Eskazaterdag 15 januari 2005 @ 17:18
Ik schop dit topic even omhoog. Wij zitten met een soortgelijk probleem. Ben iig blij te lezen dat er idd resultaat behaald is bij Rosa! (al ben ik nu ook wel erg benieud hoe het inmiddels is).

Onze Max is nu 17 maanden en eet niets, echt helemaal niets. Drinkt uitsluitend flesvoeding, en dan ook alleen uit een fles.
Oorsprong hiervan is waarschijnlijk een combinatie van 2 andere problemen.
Enerzijds heeft Max een ernstige voedselallergie. Vele pogingen tot bijvoeding (vanaf 6 maanden) resulteerden in eczeem, buikpijn, etc.
Anderzijds is er bij Max zeer waarschijnlijk sprake van een autistische aandoening (een officiële diagnose ontbreekt nog, maar psychologe heeft een voorlopige diagnose gesteld). Dit maakt dat hij zeer huiverig/panisch is bij alles wat "nieuw" is.

Vanwege zijn allergie krijgt hij Neocate, een superhypo-allergene flesvoeding. Dit is _op zich_ wel bedoeld als volwaardige voeding. Maar dan zou hij daar wel (minstens) een liter van binnen moeten krijgen.
Echter bij Max gaat er doorgaans niet meer in dan 700 cc. Toen ik vroeg aan de kinderarts of dit dan niet zorgwekkend is, zei hij me letterlijk "hij zal er niet direct aan dood gaan"

Inmiddels is Max doorverwezen naar een revalidatiecentrum, daar zit ook zo'n eet-team, waar in dit topic al eerder over gesproken werd. Ik ben ontzettend benieuwd wat ik daar kan verwachten, wat ze daar zullen bereiken, hóé ze dat gaan bereiken....

Ervaringen van anderen zijn dus érg welkom!
phluphyzaterdag 15 januari 2005 @ 19:39
Eska, zoals je weet uit ons mailcontact hebben wij hier ook te maken met voedingsproblemen (reflux).

Ik wilde je even laten weten dat ik voor je hoop (en verwacht) dat dat Eet-team zijn vruchten zal gaan afwerpen. Ik verwacht dat er ook een logopedist(e) aan te pas zal komen. Uit ervaring weet ik dat die mensen wonderen kunnen verrichten. Men heeft tegenwoordig gigantisch veel kennis op het gebied van voedselproblemen, ook als kinderen wel kúnnen, maar niet wíllen eten. Soms kunnen met kleine trucjes enorme resultaten geboekt worden.

Misschien beurt het je wat op
Loiszaterdag 15 januari 2005 @ 19:43
Geweldig Es dat het eetteam nu gaat proberen Max' problemen met vast voedsel weg te werken. Ik heb daar al eerder hele geweldige resultaten over gehoord.
melonovyzaterdag 15 januari 2005 @ 21:28
Ik kan niet veel voor je doen, maar leef wel met je mee en dat wilde ik even laten weten. Het lijkt me echt moeilijk om in je situatie te zitten.
Ik hoop dat Max en jullie gezin natuurlijk ook veel baat zal hebben bij het eetteam, sterkte ermee Eska!
Oxymoronzondag 16 januari 2005 @ 00:34
Eska, via het autisme topic ben ik hier verdwaald. Ikzelf had en heb nog steeds veel moeite met eten en drinken. Als je zoontje echt een autistische stoornis heeft moet dat zeker niet als *bijzaak* gezien worden maar moet daar ook in dat team goed over nagedacht worden. Maar dat zullen ze vast wel doen. Dag!
Eskamaandag 24 januari 2005 @ 00:52
Oxy, ook hier weer bedankt voor je reactie! Ik ben zo blij met reacties van ervaringsdeskundigen!
Zoals ik het begrepen heb, wordt het eetprobleem idd heel serieus genomen. Ze gaan voorzichtig, met kleine stapjes Max laten wennen aan "dingen in/om zijn mond".
Ik hoop dat we snel terecht kunnen daar. Want hoe langer het duurt, hoe moelijker het wordt, vrees ik.

andere meissies, ook bedankt!