FOK!forum / Ouder(s) / Zijn hier DES-dochters ?
defendermaandag 28 april 2003 @ 20:27
Heb vandaag te horen gekregen dat mijn moeder vroeger DES geslikt heeft om een miskraam te voorkomen. Het medisch dossier daarvan is inmiddels vernietigd door de huisarts. (is dit niet strafbaar eigenlijk ?)

Een paar jaar geleden heb ik al eens geprobeerd zwanger te worden, is toen niet gelukt. Ik dacht zelf omdat mijn ex teveel zoop, en voorlopig blijf ik dat nog even denken.

Behalve de naam DES en dat het iets met een hormoon is, weet ik er weinig van. Heb net wat rondgezocht, en het een en ander gelezen. En ben er niet echt blij mee.
Het typische is dat ik lees dat DES-zonen cystes kunnen krijgen, maar ik loop dus zelf al een paar jaar met cystes te vechten. En ben er begin dit jaar ook aan geopereerd. Nu ben ik wel geen zoon, maar ik zal dit toch even onthouden en vertellen bij een eventueel onderzoek.

Wie weet er meer van (misschien uit eigen ervaring) en wil mij er het een en ander over vertellen ? Hoeveel zorgen moet ik me maken ? Wat moet ik nu als eerste ondernemen ?

Ik lees bijvoorbeeld dat ik jaarlijks een DES onderzoek moet laten doen.
Dus wie kan mij meer vertellen ?

Alvast heel erg bedankt voor reacties.

ToMmmaandag 28 april 2003 @ 20:33
Wat is cystes?
lilymaandag 28 april 2003 @ 20:35
offtopic - plaats dit topic in Ouders - offtopic

[Dit bericht is gewijzigd door lily op 28-04-2003 20:35]

Pushitmaandag 28 april 2003 @ 20:35
Ik heb niet zoveel verstand van DES, maar die arts lijkt me niet zo fris om medische dossiers te vernietigen. (begrijpelijk overigens ook wel weer maarja).
Ricamaandag 28 april 2003 @ 20:39
quote:
Op maandag 28 april 2003 20:27 schreef defender het volgende:
Het medisch dossier daarvan is inmiddels vernietigd door de huisarts. (is dit niet strafbaar eigenlijk ?)
Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)
Troelmaandag 28 april 2003 @ 20:43
Als ik jou was zou ik naar je huisarts gaan en dat vertellen.

Je huisarts zal je dan waarschijnljk doorsturen naar een gynacoloog...

Een collegaatje van mij heeft hetzelfde probllem en gaat in ieder geval ieder jaar voor een uitstrijkje

defendermaandag 28 april 2003 @ 20:51
quote:
Op maandag 28 april 2003 20:39 schreef Rica het volgende:

[..]

Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)


Dat wist ik dus niet, bedankt. Maar ik denk dat de fabrikant in dit geval toch schuldiger is dan een dokter ? Hoewel dat niet eens belangrijk is voor me. Ben meer benieuwd welke en hoe grote risico's hier aan vastzitten.
defendermaandag 28 april 2003 @ 20:53
quote:
Op maandag 28 april 2003 20:43 schreef Troel het volgende:
Als ik jou was zou ik naar je huisarts gaan en dat vertellen.

Je huisarts zal je dan waarschijnljk doorsturen naar een gynacoloog...

Een collegaatje van mij heeft hetzelfde probllem en gaat in ieder geval ieder jaar voor een uitstrijkje


Dat wil ik in elk geval gaan doen. Ik heb vorig jaar voor het eerst een uitstrijkje gehad (krijg ik om de zoveel jaar zoals elke vrouw) en dat was allemaal prima. Dus dat ben ik van plan zo te houden.
Ben wel heel erg benieuwd of er mensen zijn die in dezelfde situatie zitten, en hoe of wat.
defendermaandag 28 april 2003 @ 21:13
quote:
Op maandag 28 april 2003 20:35 schreef lily het volgende:
offtopic - plaats dit topic in Ouders - offtopic
Ik zie nu inderdaad pas dat het daar wel goed zou passen. Misschien dat een modje het wil verplaatsen ?
Liejannuhmaandag 28 april 2003 @ 21:22
Verplaatst van Lifestyle naar Ouder(s)
Ricamaandag 28 april 2003 @ 21:39
quote:
Op maandag 28 april 2003 20:51 schreef defender het volgende:

[..]

Dat wist ik dus niet, bedankt. Maar ik denk dat de fabrikant in dit geval toch schuldiger is dan een dokter ? Hoewel dat niet eens belangrijk is voor me. Ben meer benieuwd welke en hoe grote risico's hier aan vastzitten.


In het geval van DES wel. Er zijn ook wel rechtzaken over gevoerd en schadevergoedingen uitgekeerd (verder weet ik er niet zoveel van af).

Maar idd, zoals Troel al zei, via de huisarts je naar de specialist laten verwijzen en het met hem/haar bespreken en eventueel laten onderzoeken. En van tevoren je moeder vragen wanneer ze het heeft gebruikt (welke periode zwangerschap) en hoeveel, hoelang en zo.

bel/mail anders eens met het DES-centrum -> http://www.descentrum.nl/

succes!

E.T.maandag 28 april 2003 @ 21:46
Oef! Defje...
Helaas heb ik dit van zeer dichtbij mee mogen maken (twee keer zelfs)

Laat in elk geval de jaarlijkse check-up doen!!!!! En laat ze alles controleren en niet alleen de baarmoederhals, maar ook de baarmoeder zelf en de eierstokken.

Het eerste geval dat ik meemaakte was een ex-schoonzusje. Inderdaad maar niet zwanger willen worden.. Toen dit uiteindelijk wel gebeurde, begonnen in de 18e week ongeveer van de zwangerschap de weeen. In het ziekenhuisaan de weeenremmers dus. Uiteindelijk hebben ze dit in het AMC kunnen rekken tot de 26e week en is het meisje geboren. (ze woog nog geen kilo) Nu een gezonde meid van 14.. maar wel met de nodige (bij prematuurtjes) behorende kwalen.
Bij de tweede zwangerschap, de hele achtergrond was toen natuurlijk bekend, is ze onder strikte controle komen te staan en hebben ze de zwangerschap kunnen rekken naar 34 weken.
Een jaar of zes later ging het allemaal niet zo goed. Ze bleef vloeien (en in hoeveelheden die je echt niet mee wilt maken).. Een half jaar daarvoor had ze haar jaarlijkse check gehad en was er niets aan de hand. Nu bleek het dus wel foute boel te zijn. D'r baarmoeder, eierstokken zijn weggehaald (waren helemaal aangetast door de kankersoort welke door DES veroorzaakt wordt) en ze leek 'schoon'. Echter, drie jaar later kwam het in alle hevigheid terug en zat 't overal. Ze heeft vreselijk gevochten voor haar dochters (die toen 6 en 9 waren), maar helaas was 't een ongelijke strijd..
Via een stichting die voor de belangen van DES-dochters opkomt en met succes de fabrikanten hebben aangeklaagd, heeft ze via een fonds een soort 'smartegeld' ontvangen waarvan ze nog met z'n vieren lekker op vakantie geweest zijn..

Het tweede geval is (gelukkig) een stuk minder schrijnend.. Een oud kennisje van me.. Het zwanger worden duurde wat langer, maar gelukkig is de zwangerschap zonder noemenswaardige problemen verlopen. Alleen kon ze de 40 weken niet volmaken en is met 35 weken Emma geboren.

Lieve defender, ik weet dat 't niet het gezelligste verhaal is om te horen. Helaas wel de harde waarheid. Ik had er omheen kunnen draaien, maar daar schiet je uiteindelijk weinig mee op.
Ga alsjeblieft op zoek naar die stichting! Zij hebben ondertussen zo veel informatie gewonnen over wat het spul kan doen bij des-dochters. En laat je alsjeblieft elk jaar grondig nakijken.
Goed voorbereid zijn, er op tijd bij zijn.. weten wat er aan de hand is.. het is zo mega-belangrijk!
Er zijn gyneacologen die zich hebben gespecialiseerd in des-dochters. Misschien iets om eens met zo iemand te gaan praten en al je vragen voor te leggen?
Nogmaals, ik hoop echt dat ik je niet bang heb gemaakt (mijn ex-schoonzusje was echt een uitzonderingsgeval)..

defendermaandag 28 april 2003 @ 21:46
quote:
Op maandag 28 april 2003 21:39 schreef Rica het volgende:

[..]

In het geval van DES wel. Er zijn ook wel rechtzaken over gevoerd en schadevergoedingen uitgekeerd (verder weet ik er niet zoveel van af).

Maar idd, zoals Troel al zei, via de huisarts je naar de specialist laten verwijzen en het met hem/haar bespreken en eventueel laten onderzoeken. En van tevoren je moeder vragen wanneer ze het heeft gebruikt (welke periode zwangerschap) en hoeveel, hoelang en zo.

bel/mail anders eens met het DES-centrum -> http://www.descentrum.nl/

succes!


Dankjewel. Ik ga morgen even de huisarts bellen, en evt dat centrum.
Hoop dat als er nog mensen zijn met eigen ervaringen, ze die hier posten.
defendermaandag 28 april 2003 @ 22:09
quote:
Op maandag 28 april 2003 21:46 schreef E.T. het volgende:
Heel verhaal
Lieve ET, bedankt voor je verhaal, ook al was een deel heel triest om te lezen. Ik begrijp inmiddels dat het dus goed of fout kan gaan. En dat de beslissing om aan kinderen (proberen) te beginnen een zwaardere zal worden dan het anders zou zijn geweest.

Ik ben niet bang dat het perse bij mij mis zal gaan, maar ik wil wel heel goed weten hoe of wat. Wat de risico's zullen zijn. En of die het waard zijn.

Ook heb ik diverse klachten de afgelopen jaren gehad, die ik min of meer herken in artikelen die ik zojuist over DES-kinderen gelezen heb. Het zou een hoop duidelijker maken.

Ik ben er niet blij mee, en ik voel me ook best even kut na dit nieuws vanavond, maar ik ga er zeker alles aan doen om me hier gewoon doorheen te slaan. En zorgen dat ik genoeg informatie heb om er mee om te gaan.

Je advies over de onderzoeken zal ik ook zeker mee nemen !

Ik zal op zoek gaan naar de stichting, en heb zojuist ook op een site informatie folders aangevraagd over DES-kinderen.

Het is niet terug te draaien, en vroeger deed men wat men dacht dat goed was. Dus nu is het een kwestie van wennen aan het idee, en kijken hoe ik (en Rob) er goed mee om kan gaan. En dus als eerste op naar de dokter.

Bedankt

E.T.maandag 28 april 2003 @ 22:12
Ik heb heel erg zitten twijfelen of ik 't wel of niet moest posten, of een mailtje misschien beter was geweest..
Vond 't erg moeilijk om op 'invoeren' te klikken..
Maar bedacht me dat je meer aan de waarheid (hoe akelig die ook is) zou hebben dan aan een halfzacht verhaal.

Dikke kus vanuit hier

defendermaandag 28 april 2003 @ 22:18
quote:
Op maandag 28 april 2003 22:12 schreef E.T. het volgende:
Ik heb heel erg zitten twijfelen of ik 't wel of niet moest posten, of een mailtje misschien beter was geweest..
Vond 't erg moeilijk om op 'invoeren' te klikken..
Maar bedacht me dat je meer aan de waarheid (hoe akelig die ook is) zou hebben dan aan een halfzacht verhaal.

Dikke kus vanuit hier


Ik ben blij dat je het toch gedaan hebt. Ten eerste kunnen dan ook anderen het lezen en er iets aan hebben. En ten tweede besef ik best dat ik helemaal niet zo een slecht geval hoef te zijn. Ik kan ook juist die moeder zijn met een gezonde baby.
Maar het doet me wel goed beseffen hoe een grote verantwoordelijkheid ik erbij heb gekregen nu ik weet van die DES.
Ik zal in elk geval extra opletten dat het onderzoek goed gebeurd, en lering trekken uit dit schrijnende geval.

Nogmaals bedankt, ik heb erg veel aan je post

Loisdinsdag 29 april 2003 @ 08:44
Dat lijkt me enorm schrikken defender, als je ineens hoort dat je een DESdochter bent.
Ik heb jarenlang een vriendin gehad die DESdochter was en elk jaar blootgesteld werd aan enorme controles. Haar is toen al verteld dat ze nooit kinderen zou kunnen krijgen omdat haar baarmoedermond een afwijkende vorm had.
Ik ken ook de nodige succesverhalen. Een kennis van ons, DESdochter, heeft inmiddels 2 gezonde zonen en 1 gezonde dochter. Hoewel het wat lang duurde voor ze zwanger was, gemiddeld ruim een jaar, heeft ze er verder geen last van gehad.

Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd, er zullen wel een hoop vragen in je opborrelen en ik hoop dat je snel alle antwoorden vind.

defenderdinsdag 29 april 2003 @ 09:44
Er zijn inderdaad ook genoeg goeie verhalen. Ik heb gisteren wat rond gezocht op diverse sites waar DES dochters posten. En daar lees je van dikke ellende en verdriet tot gezonde kindjes die geboren worden.

Ik heb zojuist de dokter gebeld, en moet vrijdag langskomen om de boel te bespreken. Spannend hoor, maar ik probeer inderdaad van al het goeie uitgaan de komende tijd.
Ik besef goed wat er allemaal mis kan gaan, maar daar wil ik me pas zorgen over maken als het ook zo zou zijn.

Mijn eerste doel is nu bevestigd krijgen dat er inderdaad DES in mijn cellen zit (dit gaan ze eerst testen), en daarna zo snel mogelijk het jaarlijkse onderzoek (wat niet leuk is zoals ik overal las). Die eerste keer is het spannendst. Dan wil ik horen dat ik gezond ben, en vanaf dan vertrouw ik op de herhaal onderzoeken elk jaar. En op de kundigheid van de arts.

Het wel of niet kunnen krijgen/dragen van kinderen houdt me best bezig, maar wil ik toch op de achtergrond gaan schuiven tot het werkelijk van belang is. Eerst zeker weten dat ik nu gezond ben.

Misschien makkelijker gezegd dan gedaan, want ik merk wel dat het me best aangrijpt allemaal. Vannacht niet geslapen, en (zoals vrouwen zo goed kunnen) de gekste dingen verzonnen heel de nacht.
Het is een beetje gemengd allemaal, misschien ook omdat het zo onbekend terrein is nog voor mij.

Maar we gaan ervoor, dus vrijdag op naar de doc, en kijken wat me te wachten staat.

Kleintjedinsdag 29 april 2003 @ 10:41
Ik weet het even niet zeker, maar volgens mij is mijn oudste zus een des dochter!
Vanavond zie ik mijn ouders en dan zal ik het eens vragen. Anders heb ik dus ook een verhaal voor je, een successtory.

Sterkte in ieder geval, het zal niet makkelijk zijn om dit te horen te hebben gekregen en het nu uit te zoeken en een plekje te geven.!

Swetseneggerwoensdag 30 april 2003 @ 02:15
quote:
Op dinsdag 29 april 2003 09:44 schreef defender het volgende:
Er zijn inderdaad ook genoeg goeie verhalen. Ik heb gisteren wat rond gezocht op diverse sites waar DES dochters posten. En daar lees je van dikke ellende en verdriet tot gezonde kindjes die geboren worden.

Ik heb zojuist de dokter gebeld, en moet vrijdag langskomen om de boel te bespreken. Spannend hoor, maar ik probeer inderdaad van al het goeie uitgaan de komende tijd.
Ik besef goed wat er allemaal mis kan gaan, maar daar wil ik me pas zorgen over maken als het ook zo zou zijn.

Mijn eerste doel is nu bevestigd krijgen dat er inderdaad DES in mijn cellen zit (dit gaan ze eerst testen), en daarna zo snel mogelijk het jaarlijkse onderzoek (wat niet leuk is zoals ik overal las). Die eerste keer is het spannendst. Dan wil ik horen dat ik gezond ben, en vanaf dan vertrouw ik op de herhaal onderzoeken elk jaar. En op de kundigheid van de arts.

Het wel of niet kunnen krijgen/dragen van kinderen houdt me best bezig, maar wil ik toch op de achtergrond gaan schuiven tot het werkelijk van belang is. Eerst zeker weten dat ik nu gezond ben.

Misschien makkelijker gezegd dan gedaan, want ik merk wel dat het me best aangrijpt allemaal. Vannacht niet geslapen, en (zoals vrouwen zo goed kunnen) de gekste dingen verzonnen heel de nacht.
Het is een beetje gemengd allemaal, misschien ook omdat het zo onbekend terrein is nog voor mij.

Maar we gaan ervoor, dus vrijdag op naar de doc, en kijken wat me te wachten staat.


Hee wijffie, sterkte!
En je weet mijn mailbox te vinden
Leahdonderdag 1 mei 2003 @ 00:10
*meldt*

Ik ben een DES dochter, met inmiddels een gezonde zoon van 11 maanden.

Wat wil je weten?
Via het descentrum kan je in ieder geval een lijst krijgen van gyneacologen die bekend zijn met DES. Kan ik je aanraden, een "gewone" gyn weet er vaak niet genoeg van.

Overigens zijn mijn uitstrijkjes en zwangerschap niet over rozen gegaan maar zeker niet zo slecht afgelopen als bij de ex-schoonzus van ET.

defenderdonderdag 1 mei 2003 @ 20:06
Te gek dat jij in elk geval een gezond kind hebt gekregen ! Gelukkig zijn er inderdaad ook genoeg positieve verhalen

Ik zal ze maandag bellen voor die lijst, ze zijn helaas alleen aan het begin van de week bereikbaar.
Ik neem aan dat er dan eerst een onderzoek komt of de DES inderdaad aanwezig is. Weet jij of ze dat meteen kunnen zien, of gaat daar een bepaalde tijd overheen ?
En krijg jij nog steeds jaarlijks een onderzoek?

Kleintjedonderdag 1 mei 2003 @ 20:48
Mijn zus is geen DES kind, dus helaas, dat verhaal heb ik niet voor je.
Maar mijn moeder vertelde wel dat mijn nicht een DESdochter is.
Ik zal haar eens mailen.
Leahdonderdag 1 mei 2003 @ 21:22
quote:
Op donderdag 1 mei 2003 20:06 schreef defender het volgende:
Te gek dat jij in elk geval een gezond kind hebt gekregen ! Gelukkig zijn er inderdaad ook genoeg positieve verhalen

Ik zal ze maandag bellen voor die lijst, ze zijn helaas alleen aan het begin van de week bereikbaar.
Ik neem aan dat er dan eerst een onderzoek komt of de DES inderdaad aanwezig is. Weet jij of ze dat meteen kunnen zien, of gaat daar een bepaalde tijd overheen ?
En krijg jij nog steeds jaarlijks een onderzoek?


Ik krijg inmiddels jaarlijks een onderzoek, in het verleden was dat halfjaarlijks of iedere 3 maanden.
DES is direct te herkennen aan een afwijkende celstructuur, die alleen bij DESdochters voorkomt. Ook afwijkingen aan je baarmoeder kunnen DES gelateerd zijn, maar dat hoeft niet. Ik heb typische DESkenmerken maar aan de vorm van mijn baarmoeder was niets te zien.

Overigens is mijn zoon wel 5 weken te vroeg geboren maar het is niet duidelijk of DES hier een oorzaak van was.

milagrodonderdag 1 mei 2003 @ 23:41
Ik ben een DES dochter.

Twee vroegtijdige bevallingen gehad, eerste onverwacht, met 31 weken en de tweede (dmv ziekenhuisopname en infuus) tot 34 weken weten te rekken.
Afwijkende baarmoedervorm is geconstateerd tijdens eerste zwangerschap, wat ws die premature bevallingen heeft veroorzaakt en troubles met de baarmoedermond (pap 3b) gehad.

Toevallig deze week het registratieformulier opgestuurd naar het DES Centrum.

Kis, beide jongens, helemaal gezond gelukkig

Leahvrijdag 2 mei 2003 @ 16:56
Ik heb ook een pap 3b gehad, vervolgens conisatie, jij ook?
milagrovrijdag 2 mei 2003 @ 18:41
quote:
Op vrijdag 2 mei 2003 16:56 schreef Leah het volgende:
Ik heb ook een pap 3b gehad, vervolgens conisatie, jij ook?
Een cryodingus en dat deed zeer
Dat ding vroor vast
defendervrijdag 2 mei 2003 @ 21:05
Jeetje, veel moeilijke woorden ! Hoop dat ik nooit te weten kom wat het is

Maar ben blij ook veel goede verhalen te horen, dat stelt me gerust. Ik schrok in eerste instantie toch best, vooral door onwetendheid enzo. Maar ik zal gewoon even af moeten wachten hoe alles loopt, en ervan uitgaan dat ook ik een goed verhaal wordt

Bedankt in elk geval allemaal.

Insomniavrijdag 2 mei 2003 @ 21:14
quote:
Op donderdag 1 mei 2003 23:41 schreef milagro het volgende:
Kis, beide jongens, helemaal gezond gelukkig
Daar word ik dan altijd wel weer vrolijk van.
Loisvrijdag 16 mei 2003 @ 10:19
Hoe gaat het nu defender? Ben je al iets wijzer geworden?
Moonahwoensdag 21 mei 2003 @ 19:13
Gisteren gehoord, van de gyneacoloog.
Veel klachten die ik al jaaaaren heb vallen nu op hun plek.
Grobbenkuikendonderdag 22 mei 2003 @ 22:47
Ik ben misschien een DES dochter. Mijn moeder heeft gedurende 8 weken 'iets' geslikt in 1965 om een vroegtijdige bevalling te voorkomen. Helaas weet ze niet meer wat dat was, en is dat via de toenmalige arts ook niet meer te achterhalen. DES was in die tijd de standaard medicatie, dus de kans is groot dat mijn moeder het geslikt heeft, gode zij dank maar een redelijk korte periode.

Ik weet dit pas sinds kort en heb een vrolijke gezonde knul van twaalf. ongeplanned, maar zeer welkom!

De zwangerschap verliep normaal, duurde zelfs iets langer dan normaal.

Maar nu ik weet dat ik eventueel een DES dochter ben, ga ik me toch maar eens wat meer inlezen in de materie.

defendervrijdag 6 juni 2003 @ 02:01
Ik krijg 18 juni een aantal onderzoeken door een DES dokter, dus even afwachten maar.
Moonahvrijdag 6 juni 2003 @ 19:44
Ik heb gisteren weer contact gehad met mijn gyneacoloog.
Ik krijg binnenkort een inwendige echo, om mijn eierstokken en baarmoeder te bekijken.
Mijn baarmoedermond is iig afwijkend.

Ik ben nu wel vrij rustig onder deze wetenschap.
Het zij zo. En er is nu niets of niemand die iets aan de situatie kan veranderen. Wat evt gevolgen kunnen zijn, heb ik allemaal wel gelezen, maar da's toch afwachten hoe eea zich ontwikkelt.

Regelmatig op controle is dus het devies.

Karinvrijdag 6 juni 2003 @ 21:17
Moonah (en alle anderen) lijkt me vreselijk om zoiets te horen te krijgen. Al die akelige dingen die ervan kunnen komen. Al die nare controles.

Ik ken iemand die het ook heeft en heeft 2 gezonde knullen op de wereld gezet. Van de eerste zou ze net een kijkoperatie krijgen om te kijken waarom ze niet zwanger werd. En de dag voor de operatie werd ze gebeld dat ze zwanger was (dat hadden ze nog even getest want anders mag je die operatie niet). Dat was al een compleet wonder. Bij de tweede kwamen ze erachter in het vooronderzoek voor een operatie aan haar baarmoederhals. Er zou een deel weggehaald worden en dan zou het helemaal moeilijk worden om daarna een kind te krijgen. En toen bleek ze dus weer zwanger. De operatie is uitgesteld tot na de bevalling (door de hormonen breidde de slechte cellen zich niet uit).

Moonahzaterdag 7 juni 2003 @ 12:44
quote:
Op vrijdag 6 juni 2003 21:17 schreef Karin het volgende:
Moonah (en alle anderen) lijkt me vreselijk om zoiets te horen te krijgen. Al die akelige dingen die ervan kunnen komen. Al die nare controles.
Dank voor je medeleven, Karin.
De eerste dagen heb ik echt paniek gevoeld. Heel veel gelezen.
Nu laat ik het rusten. Kinderwens is momenteel niet actueel. En zoals ik zei, er valt niets aan te veranderen. Alleen goed in de gaten laten houden. Mocht eea zich dan negatief ontwikkelen, dan kan er op tijd worden ingegrepen.
Wat ik overigens uitermate interessant vond, was dat ik mijzelf op een TV'tje van binnen kon zien.
Verder merk ik dat ik me afsluit voor negatieve verhalen. Onnodig ongerust maken helpt al helemaal niet.
NemesisDivinazaterdag 7 juni 2003 @ 19:02
quote:
Op maandag 28 april 2003 20:39 schreef Rica het volgende:

[..]

Nee, ze hoeven het tegenwoordig nog maar 10 jaar te bewaren, daarna mogen ze het vernietigen (wat hun soms bijzonder goed uitkomt btw)


Ze MOETEN het zelfs vernietigen na 10 jaar.
defenderzaterdag 7 juni 2003 @ 21:49
quote:
Op vrijdag 6 juni 2003 19:44 schreef Moonah het volgende:
Ik heb gisteren weer contact gehad met mijn gyneacoloog.
Ik krijg binnenkort een inwendige echo, om mijn eierstokken en baarmoeder te bekijken.
Mijn baarmoedermond is iig afwijkend.

Ik ben nu wel vrij rustig onder deze wetenschap.
Het zij zo. En er is nu niets of niemand die iets aan de situatie kan veranderen. Wat evt gevolgen kunnen zijn, heb ik allemaal wel gelezen, maar da's toch afwachten hoe eea zich ontwikkelt.

Regelmatig op controle is dus het devies.


Ik ben nu al berustender dan toen ik het net hoorde. Was gewoon even schrikken door de onwetenheid vooral.
Nu hoop ik nog steeds dat ze tijdens het onderzoek ontdekken dat ik geen des dochter blijk te zijn. Hoop doet leven ofzo

Hoe vaak moet je nu op onderzoek ? En kun je met die afwijking, bijv. onder goede begeleiding, wel evt kinderen krijgen ?
Sorry voor de misschien domme vragen hoor, is puur interesse, en als je het liever niet verteld no problem.

defenderzaterdag 7 juni 2003 @ 21:51
quote:
Op zaterdag 7 juni 2003 12:44 schreef Moonah het volgende:

[..]

Dank voor je medeleven, Karin.
De eerste dagen heb ik echt paniek gevoeld. Heel veel gelezen.
Nu laat ik het rusten. Kinderwens is momenteel niet actueel. En zoals ik zei, er valt niets aan te veranderen. Alleen goed in de gaten laten houden. Mocht eea zich dan negatief ontwikkelen, dan kan er op tijd worden ingegrepen.
Wat ik overigens uitermate interessant vond, was dat ik mijzelf op een TV'tje van binnen kon zien.
Verder merk ik dat ik me afsluit voor negatieve verhalen. Onnodig ongerust maken helpt al helemaal niet.


Sorry, had mijn vorige reply al gedaan voor ik verder las.
Ik heb zelf meer positieve dan negatieve verhalen gehoord. Denk dat de negatieve niet verborgen hoeven te worden. Ook die wil ik horen.
Maar ik ga van het positieve uit.

Ik denk, ja heb er inmiddels veel over gedacht, dat er misschien heel veel meiden inmiddels kinderen hebben, zonder dat ze weten een des dochter te zijn.

defenderzaterdag 7 juni 2003 @ 21:54
Overigens hoorde ik later dat mijn moeders huisarts het al een tijdje wist. Mijn moeder had het met hem besproken, hij had gezegd het in de gaten houden mocht hij merken dat ik zwanger wilde worden (toendertijd had ik dezelfde huisarts).
Dat vind ik toch wel een beetje vreemd. Hij had haar volgens mij moeten vertellen het aan mij te zeggen ?!
Moonahzondag 8 juni 2003 @ 18:19
quote:
Op zaterdag 7 juni 2003 21:54 schreef defender het volgende:
Overigens hoorde ik later dat mijn moeders huisarts het al een tijdje wist. Mijn moeder had het met hem besproken, hij had gezegd het in de gaten houden mocht hij merken dat ik zwanger wilde worden (toendertijd had ik dezelfde huisarts).
Dat vind ik toch wel een beetje vreemd. Hij had haar volgens mij moeten vertellen het aan mij te zeggen ?!
Nou, da's wel een heel raar verhaal.
Ik zou daar toch flink kwaad over zijn..
quote:
Op zaterdag 7 juni 2003 21:49 schreef defender het volgende:
Hoe vaak moet je nu op onderzoek ? En kun je met die afwijking, bijv. onder goede begeleiding, wel evt kinderen krijgen ?
Sorry voor de misschien domme vragen hoor, is puur interesse, en als je het liever niet verteld no problem.
Zijn geen domme vragen hoor.
Ik moet nog een afspraak maken voor die inwendige echo. Ik stel het maar uit.
En voor de rest wacht ik het allemaal wel af.
Ik merk dat ik mijn kop in het zand steek. Zeker voor wat betreft evt zwanger kunnen raken. Is toch eng.
Wellicht niet de slimste manier om ermee om te gaan, maar voor mij op dit moment wel de beste.
Mijn paniek is weg, en zoals ik zei, er is toch niets aan te doen.
quote:
Op vrijdag 6 juni 2003 02:01 schreef defender het volgende:
Ik krijg 18 juni een aantal onderzoeken door een DES dokter, dus even afwachten maar.
Heb jij ook zo'n gyneacoloog die daarin is gespecialiseerd?
Die van mij is dat iig wel. Daarom is het nu 'ontdekt'.
Ben een jaar of 8 geleden bij een gyn geweest, met klachten die ws hiermee verband houden, en die heeft dus niets bijzonders gezien.
Gelukkig heb ik nu een heel goede en erg geduldige gyneacoloog. Ze neemt alle tijd om alles te beantwoorden, ook al stel ik drie keer dezelfde vraag.
phileinemaandag 9 juni 2003 @ 17:38
Ik neem even de vrijheid om ook te reageren op die vraag over de inwendige echo. Ik heb er het afgelopen jaar vier gehad, en vond het helemaal niet pijnlijk. Dat kan dus ook. Zo'n onderzoek met een speculum vind ik zelf vervelender. Het enige is dat het een beetje genant is, maar daar heb ik me vrij snel overheen kunnen zetten. De scoop is gewoon een plastic staaf -een soort vibrator- en die wordt bij je ingebracht (met een plastic hoesje eroverheen en wat geleidingsgel/glijmiddel). Daar "roeren" ze een beetje mee in het rond, om te kijken hoe het er van binnen uit ziet. Dat porren kan misschien wel een beetje gevoelig zijn. Het moment van inbrengen is eigenlijk het vervelendste, je kunt dat opvangen door een beetje te "persen", als dat niet lukt kun je proberen je mond een beetje open op de rug van je hand te leggen en dan hard te blazen, dat geeft hetzelfde effect daar beneden (truukje heb ik geleerd op zwangerschapscursus, altijd handig bij vervelende onderzoeken). Niet te druk om maken dus, de meeste vrouwen voelen vrijwel niks (ook niks leuks )
Catootjemaandag 9 juni 2003 @ 18:09
--------------------------------------------------------------------------------
Op maandag 9 juni 2003 16:56 schreef Moonah het volgende:
[..]

Jessie, ik lees deze opmerking van jou in dit topic. Zou jij hier eens willen vertellen wat een inwendige echo inhoudt? Hoe dat gaat? Ik geloof dat ik een beetje een verkeerd beeld ervan heb.
Dank je.


--------------------------------------------------------------------------------

Een inwendige echo betekent dat ze met een soort dildo (neee, niet zo fijn, maar effe om het een beeld te kunnen geven) zia de vagina naar binnen. Dit om een goed beeld te kunnen krijgen van eierstokken en baarmoeder. Die dildo maakt dezelfde beelden als een 'gewone' echo, alleen heb je het voordeel dat ze wat eeehhmmm rechtstreekser kunnen kijken: er zit geen vet of ander weefsel in de weg...

Moonahmaandag 9 juni 2003 @ 18:40
Bedankt dames.
Die 'dildo' gaat dus alleen in je vagina? Niet door de baarmoedermond?
(Ik vraag maar gewoon, maar daar werd ik ff bang voor...)
bixistermaandag 9 juni 2003 @ 18:54
nee joh (als ik me er ook even mee mag bemoeien), die gaat er zelfs maar een heel klein stukje in (althans dat was bij mij het geval) en bij mij deed het helemaal geen pijn, die paar keer dat ik zo'n inwendige echo moest. het is een mooie manier om je baarmoeder & eierstokken heel duidelijk in beeld te brengen, véle malen duidelijker dan een echo van buitenaf.

veel sterkte & succes, DES-meiden! (van DES-dochters uit mijn omgeving weet ik dat de gevolgen van het DES-dochter zijn ontzettend uiteen kunnen lopen: de één zet zonder moeite een paar gezonde kinderen op de werreld, de ander weet zeker - deels uit ervaring - dat ze nooit een volledige zwangerschap zal kunnen voldragen, en vele varianten daartussenin.)

Moonahdinsdag 10 juni 2003 @ 14:07
Bixister, tnx.
Over dit onderzoek ga ik me geen zorgen maken vooraf. Het lijkt me niet pijnlijk, en niet echt veel verschillen van een normaal inwendig onderzoek (qua beleving dan).
#ANONIEMdinsdag 10 juni 2003 @ 14:13
Mijn moeder is een DES-dochter.
Ze zit ook bij zo'n club voor des-dochters geloof ik...
Ik heb ook wel is gehoord dat de zonen van des-dochter iets kunnen mankeren...
is dat waar zoja, wat??
bixisterdinsdag 10 juni 2003 @ 15:30
quote:
Op dinsdag 10 juni 2003 14:13 schreef Thomas B. het volgende:
Mijn moeder is een DES-dochter.
Ze zit ook bij zo'n club voor des-dochters geloof ik...
Ik heb ook wel is gehoord dat de zonen van des-dochter iets kunnen mankeren...
is dat waar zoja, wat??
het enige dat ik weet is dat deze zonen meer kans hebben op een ietwat scheefgegroeide plasbuis, dus dat die niet precies bij 't topje van de penis uitkomt.
Rewimodinsdag 10 juni 2003 @ 17:20
quote:
Op dinsdag 10 juni 2003 15:30 schreef bixister het volgende:

[..]

het enige dat ik weet is dat deze zonen meer kans hebben op een ietwat scheefgegroeide plasbuis, dus dat die niet precies bij 't topje van de penis uitkomt.


Dat heet Hypospadie (voor het geval iemand daar iets over op wil zoeken)
defenderwoensdag 11 juni 2003 @ 21:46
quote:
Op zondag 8 juni 2003 18:19 schreef Moonah het volgende:

[..]

Ik moet nog een afspraak maken voor die inwendige echo. Ik stel het maar uit.
En voor de rest wacht ik het allemaal wel af.
Ik merk dat ik mijn kop in het zand steek. Zeker voor wat betreft evt zwanger kunnen raken. Is toch eng.
Wellicht niet de slimste manier om ermee om te gaan, maar voor mij op dit moment wel de beste.
Mijn paniek is weg, en zoals ik zei, er is toch niets aan te doen.
[..]

Heb jij ook zo'n gyneacoloog die daarin is gespecialiseerd?
Die van mij is dat iig wel. Daarom is het nu 'ontdekt'.
Ben een jaar of 8 geleden bij een gyn geweest, met klachten die ws hiermee verband houden, en die heeft dus niets bijzonders gezien.
Gelukkig heb ik nu een heel goede en erg geduldige gyneacoloog. Ze neemt alle tijd om alles te beantwoorden, ook al stel ik drie keer dezelfde vraag.


Ik heb via de DES stichting in DES gespecialiseerde gyneacologen in de buurt opgevraagd. Bij eentje in mijn woonplaats was een extreme wachttijd, die had overigens wel een speciaal DES spreekuur, maar dat was tot volgende maand volgeboekt.
Nu heb ik er eentje bij een dorpje hier vlakbij, daar kan ik volgende week heen.
Ik wilde perse een echte DES gyn., zeker nav de verhalen van anderen.

Overigens gaat deze de eerste keer meteen diverse onderzoekjes doen, terwijl die in mijn woonplaats eerst een gesprek wilde, en maar 1 onderzoekje. Dus ben toch wel blij dat ik naar die andere ga.
Liever gelijk zekerheid, en ik heb vast 101 vragen.

Ik vind het wel heel gaaf hoeveel mensen hier reageren, en ook vragen van andere DES-dames beantwoorden. Denk dat er zo voor velen een hoop vragen vantevoren beantwoord worden, en ervaringen van anderen zijn vaak eerder een geruststelling dan als een dokter je iets verteld.

Als ik alles goed gelezen heb krijg ik dus een paar uitstrijkjes, en een onderzoekje met een camera van de baarmoeder. En ik zie er steeds minder tegenop, hoewel ik als het moment daar is best nerveus zal zijn, want het blijft gewoon even spannend.

Wat je zegt over paniek die weg is, dat heb ik nu al. Ik schrok vooral in het begin door een berg onwetendheid, en onmacht dat de keuze wel/geen kinderen misschien wel eens voor mij genomen wordt.

Ook ik heb nog geen heftige kinderwens, maar ik weet wel dat die stiekem aan het komen is. Maar ook al kan ik zelf geen kindje op de wereld zetten (wat overigens buiten DES ook nog door andere oorzaken zou kunnen) dan zal ik alles op alles zetten om deze wens op een andere manier te vervullen.

Ik hoop dat jullie allemaal je ervaringen of vragen hier blijft posten. En mocht ik zelf nog vragen hebben, dan hoop ik dat ik die wederom kan stellen.

Dikke kus voor alle posters hier

En als iemand het wil, zou ik graag een foto van een van de gezonde DES-dochter-babietjes zien

Moonahvrijdag 13 juni 2003 @ 15:12
quote:
Op woensdag 11 juni 2003 21:46 schreef defender het volgende:
Ook ik heb nog geen heftige kinderwens, maar ik weet wel dat die stiekem aan het komen is. Maar ook al kan ik zelf geen kindje op de wereld zetten (wat overigens buiten DES ook nog door andere oorzaken zou kunnen) dan zal ik alles op alles zetten om deze wens op een andere manier te vervullen.
Net met mijn zussie gelunched.
Zij probeert al drie jaar zwanger te raken. Gisteren bleek uit de uitslag van een onderzoek, dat het sperma van haar man prima in orde is. Nu moet zij de hele molen van vruchtbaarheidsonderzoeken in.
Is toch wel confronterend (en zielig...)
Catootjevrijdag 13 juni 2003 @ 15:25
quote:
Op vrijdag 13 juni 2003 15:12 schreef Moonah het volgende:

[..]

Net met mijn zussie gelunched.
Zij probeert al drie jaar zwanger te raken. Gisteren bleek uit de uitslag van een onderzoek, dat het sperma van haar man prima in orde is. Nu moet zij de hele molen van vruchtbaarheidsonderzoeken in.
Is toch wel confronterend (en zielig...)


oe, get....dat is veel zwaarder dan je denkt. Het valt mij iig hartstikek tegen! Wees maar heel lief voor haar!
defendervrijdag 13 juni 2003 @ 20:24
quote:
Op vrijdag 13 juni 2003 15:12 schreef Moonah het volgende:

[..]

Net met mijn zussie gelunched.
Zij probeert al drie jaar zwanger te raken. Gisteren bleek uit de uitslag van een onderzoek, dat het sperma van haar man prima in orde is. Nu moet zij de hele molen van vruchtbaarheidsonderzoeken in.
Is toch wel confronterend (en zielig...)


Ik hoop dat ze zo kort mogelijk de mangel in hoeft, en dat het snel een gezond resultaat geeft !
Overigens hoorde ik van mijn moeder dat het bij haar 5 jaar duurde voor ze zwanger werd (van haar 4-e kindje), dus soms kan het gewoon lang duren.
Sterkte voor haar !
Moonahzaterdag 14 juni 2003 @ 00:24
quote:
Op vrijdag 13 juni 2003 15:25 schreef Catootje het volgende:
Wees maar heel lief voor haar!
quote:
Op vrijdag 13 juni 2003 20:24 schreef defender het volgende:
Sterkte voor haar !
Lief van jullie.
Mijn zus en ik hebben heel goed contact, kunnen elkaar hier wel in steunen. Echter, het is niet duidelijk of zij DES-dochter is.

Weet iemand of DES geslikt tijdens een zwangerschap, dóór kan werken in een volgende zwangerschap (m.a.w. als mijn moeder het geslikt heeft toen zij van mij zwanger was, of dat ook effect kan hebben op mijn zus)?
Ik zal het ook wel aan mijn gyneacoloog vragen.

defenderzaterdag 14 juni 2003 @ 00:31
Ik dacht alleen tijdens de zwangerschap hoor, maar je kunt ook altijd even de DES stichting bellen. Ik geloof dat ze op maandagochtend spreekuur per foon hebben, zal ff zoeken
Leahzaterdag 14 juni 2003 @ 13:55
DES heeft alleen invloed op het kind dat geboren is uit de zwangerschap waarin het geslikt is, en op de kinderen van dat kind.
defenderwoensdag 18 juni 2003 @ 18:20
Ik heb vandaag het onderzoek gehad. Er zijn 6 uitstrijkjes gemaakt, en er is met een microscoop gekeken. Het rare is dat ik alle innerlijke symptomen van DES heb (een zogenaamde hanekam vouw in mijn baarmoeder, bepaalde vlekjes e.d.) maar dat de vloeistof test negatief was (de vloeistof kleurde zwart, en had eigenlijk niet moeten verkleuren). De arts begreep er weinig van, en denkt wel dat ik een DES-dochter ben, maar wil het pas met zekerheid zeggen als de uitslag van de uitstrijkjes (eind juli) er is.
Het was in het begin niet pijnlijk (meer een raar gevoel), maar omdat hij de vloeistof uitslag niet begreep ging hij wat langer wroeten en rommelen wat op een gegeven moment best pijn ging doen.
Ongeacht de uitslag moet ik in elk geval elk jaar dit onderzoek ondergaan, omdat hij geen risico wil lopen ivm de kenmerken die ik heb.
Dus nog even geduld opbrengen voor ik meer weet.
Moonahwoensdag 18 juni 2003 @ 20:58
quote:
Op woensdag 18 juni 2003 18:20 schreef defender het volgende:
Het was in het begin niet pijnlijk (meer een raar gevoel), maar omdat hij de vloeistof uitslag niet begreep ging hij wat langer wroeten en rommelen wat op een gegeven moment best pijn ging doen.
Yuk.
quote:
Ongeacht de uitslag moet ik in elk geval elk jaar dit onderzoek ondergaan, omdat hij geen risico wil lopen ivm de kenmerken die ik heb.
Dus nog even geduld opbrengen voor ik meer weet.
Spannend hoor. Wat duurt die uitslag lang.
Efexorzondag 22 juni 2003 @ 01:54
Hoi Defender en andere Des-dochters,

Ik ben dus ook een DES-dochter waar ik eigenlijk toevallig achter gekomen ben tijdens vruchtbaarheidsonderzoeken.

Ik ben zelf geboren in 1969 en dacht eigenlijk dat die rottige hormonen toen al niet meer voorgeschreven werden. Dat had ik dus fout want ze zijn minimaal tot 1975 voorgeschreven.

Toen mijn man en ik kinderen wilde zijn we zoals iedereen gaan oefenen. Na 8 maanden oefenen was ik zwanger maar datr heeft niet lang mogen duren helaas. Het eindigde in een miskraam door een cyste op mijn eierstok (inderdaad die verotte cystes). De cyste is operatief weggehaalt en ik ben gelijk gecureteert. Dus op de dag dat ik mijn miskraam kreeg lag ik 's middags op de operatietafel. Daarna nog 3 jaar doorgeoefend, 2 miskramen gehad en toen maar besloten om naar een gyn te gaan.

Daar bleek tijdens een baarmoederfoto dus dat ik een sterk afwijkende baarmoeder had. Doorgestuurd naar de DES-gyn waar er dus met een camera gekeken werd in de baarmoeder en het bekende uitstrijkje. Diagnose; DES!

Het bleek dat, omdat ik een helft ben van een 2-ling waarvan de een met 4,5 maand het voor gezien heeft gehouden, mijn moeder DES heeft gehad om het vloeien te stoppen en mij te laten zitten. Ook in mijn geval waren de dossiers bij de huisarts vernietigd waardoor ik daar niets meer kon natrekken.

Om een lang verhaal kort te maken; afgelopen december ben ik geopereerd en is mijn baarmoeder verwijderd omdat ik allemaal vage klachten had en omdat baarmoederkanker al in mijn familie voor kwam zonder DES dus ik een dubbel risico zou lopen. Daarbij was mijn rechter eierstok aangetast door cystes en gezwellen. We zijn helaas kinderloos gebleven.

Buiten deze ellende is er ook sprake van vage allergiën die ook van de DES af schijnen te komen. In principe worden er dagelijks nog dingen ontdekt die later van de DES afkomstig blijken te zijn.

Ik kan je dus geen succestory vertellen over DES maar ik hoop zeker dat het in jouw geval anders zal gaan verlopen.

defenderzondag 22 juni 2003 @ 01:59
Bedankt voor je verhaal, en ik vind het heel erg rot voor je. Ik blijf hopen dat ik niks heb. Zolang de uitslag er nog niet is, heb ik nog hoop.
En mijn man en ik praten er goed over, zodat we samen evt tegenslagen aankunnen.

Ik zie je praten over cystes in je baarmoeder, bij mij zagen ze witte vlekjes, heeft iemand dat ook ?
Verder heb ik al jaren last van cystes in mijn schaamstreek, liezen en billen. Ze komen regelmatig terug, en soms heel pijnlijk.
Eentje kwam zo vaak terug, dat deze pas is geopereerd.
Zou dit ook van DES kunnen komen ? Las wel ergens dat dit bij DES zonen voorkwam.

defenderwoensdag 9 juli 2003 @ 21:15
Volgende week de uitslag, ben nu wel een beetje heel veel benieuwd hoor.

Zijn er trouwens mensen die een schadeclaim formulier hebben ingevuld ? Ik kreeg er van de DES stichting een toegestuurd, volgend jaar gaan de fabrikanten waarschijnlijk uit een gezamenlijk fonds geld uitkeren aan mensen die DES moeder of kind zijn.

Swetseneggerwoensdag 9 juli 2003 @ 21:18
quote:
Op woensdag 9 juli 2003 21:15 schreef defender het volgende:
Volgende week de uitslag, ben nu wel een beetje heel veel benieuwd hoor.

Zijn er trouwens mensen die een schadeclaim formulier hebben ingevuld ? Ik kreeg er van de DES stichting een toegestuurd, volgend jaar gaan de fabrikanten waarschijnlijk uit een gezamenlijk fonds geld uitkeren aan mensen die DES moeder of kind zijn.


Alvast succes!
IJzercookiewoensdag 9 juli 2003 @ 21:49
weet iemand in welke periode DES veel werd voorgeschreven? Ik las al dat het minimaal tot 1975 moest zijn geweest? Heeft iemand zich hier al in verdiept?
defenderwoensdag 9 juli 2003 @ 21:51
quote:
Op woensdag 9 juli 2003 21:49 schreef IJzercookie het volgende:
weet iemand in welke periode DES veel werd voorgeschreven? Ik las al dat het minimaal tot 1975 moest zijn geweest? Heeft iemand zich hier al in verdiept?
Van de site http://www.descentrum.nl/ :

Zwanger geweest of geboren tussen 1947 en 1975?

Tussen 1947 en 1975 is aan meer dan tweehonderdduizend zwangere
vrouwen het middel DES voorgeschreven. Later bleek DES schadelijk te
kunnen zijn voor de gezondheid van kinderen die uit DES-
zwangerschappen zijn geboren. Ook de vrouwen die het middel
gebruikten, kunnen er schadelijke gevolgen ondervinden. Vrouwen die
DES toegediend hebben gekregen, zijn hierover meestal niet door hun
arts geïnformeerd. U moet dus zelf nagaan of u mogelijk met DES te
maken hebt gehad.


Nog even dit :

Overigens zijn de meeste medische dossiers uit die tijd vernietigd, als je moeder dus iets geslikt heeft tegen miskramen is het altijd nuttig een onderzoek te laten doen. Dit kan de huisarts niet, maar moet een des gespecialiseerde gyneacoloog doen

IJzercookiewoensdag 9 juli 2003 @ 21:55
Ik zit het met verbazing te lezen, zo lang???????
vanaf 1947....
Dat ze daar niet veel eerder achter zijn gekomen!
Maar goed, niet dat ik denk dat mijn moeder dat gebruikt had, maar ik vroeg het me zeer af toen ik jullie verhalen las, en dus dacht dat jullie ongeveer even oud moesten zijn, niet dus!

Heeeeeeeel veel sterkte met het wachten op de uitslag, ik hoop dat het gunstig voor je uitpakt! *knuf*

IJzercookiewoensdag 9 juli 2003 @ 21:59
hmm.. eigenlijk ook weer logisch dat ze er na ruim twintig jaar pas achter komen omdat dan de eerste DES-dochters pas op de leeftijd zijn om aan kinderen te beginnen.
defenderwoensdag 9 juli 2003 @ 22:03
Overigens weten ze nu bijvoorbeeld ook niet of foliumzuur wel echt zo goed is als ze nu denken. Zo heb je elke keer weer iets anders waar slechte gevolgen uit kunnen voortkomen.

De medicijnen die overigens voor DES zorgden bleken later niet eens tegen miskramen te helpen, dus slikte men het nog voor niks ook.

Nog even over het fonds, de bedrijven die het DES hormoon maakten hebben afgesproken 76 miljoen in een fonds te storten voor de slachtoffers. Daar zal per persoon weinig van over blijven, maar is een schrale troost voor mensen die er echt slechte gevolgen aan over hebben gehouden. Ze denken dat dit geld in 2004 vrij komt.

Efexordonderdag 10 juli 2003 @ 04:30
quote:
Op woensdag 9 juli 2003 21:55 schreef IJzercookie het volgende:
Dat ze daar niet veel eerder achter zijn gekomen!
Ze waren er al veel eerder achter hoor!!!
Ze hebben alleen de uitslag van de onderzoeken verzwegen/veranderd te gunste van de farmaceutische industrie. Dat kon toen nog heel makkelijk. Als ik het nog goed weet (het is voor mij alweer een tijdje geleden dat ik al die info kreeg) wisten ze eind 50er jaren al dat het heel slecht was voor moeder en kind en dat het geen wondermiddel was om dreigende miskramen te voorkomen. (miskramen zette toch wel door ook al werd er DES geslikt)

Ik zal van de week eens kijken of ik de boekjes hier nog ergens kan vinden.

Waar ik trouwens wel van schrok is de lijst met namen waaronder DES voorgeschreven is geweest. (waarschijnlijk ook om het lekker ondoorzichtig te maken)

Defender heb jij die boekjes ook al aangevraagt bij de DES stichting? Anders wil ik ze wel kopieren voor je als je wilt (en ik ze nog kan vinden )

defendervrijdag 11 juli 2003 @ 22:48
Dat zou ik fijn vinden Efexor, maar ik wacht nog even de uitslag af. Maar als de uitslag positief (voor mij dan dus negatief) is, dan heb ik zeker interesse
Kleintjewoensdag 16 juli 2003 @ 14:26
Vandaag zou je de uitslag krijgen.
Ben zeer benieuwd of je al wat weet.
Ik duim voor je!
Moonahwoensdag 16 juli 2003 @ 17:53
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 14:26 schreef Kleintje het volgende:
Vandaag zou je de uitslag krijgen.
Ben zeer benieuwd of je al wat weet.
Ik duim voor je!
Oeh, vandaag.
Wat vreselijk spannend lijkt me dat..
defenderwoensdag 16 juli 2003 @ 18:33
En spannend was het, ik had ook niet geslapen. Maar................er is niks komma nul niksie gevonden dat niet goed is ! Geen vage enge ziektecellen en geen sporen van DES !
Ik ben zo blij ! En met mij mijn mannetje. We hebben samen even een flink potje gehuild.

Wel moeten er 2 uitstrijkjes over, er zat op een of andere manier heel veel bloed in (terwijl ik absoluut niet ongesteld was of net was geweest). Maar dat heeft geen haast zei de gyneacoloog. Dus dat zal wel positief zijn.

Alles ziet er goed uit, en ondanks dat hij diverse inwendige afwijkingen heeft gezien tijdens het onderzoek zijn er geen DES of kanker sporen ontdekt in de kweekjes.

Ik ben zo super blij ! En we hebben (ja misschien vinden anderen dat overdreven) zelfs champagne gehaald ! Het duurde allemaal gewoon zo lang, en al die onzekerheid. Hoe positief we er ook op een gegeven moment tegen aan probeerden te kijken, we gingen hem toch knijpen.

Naast het heronderzoek blijft hij me wel jaarlijks onderzoeken, puur omdat ik wel die afwijkingen had. Maarja, het is alleen maar fijn als ze je onder controle houden en mocht het ooit nodig zijn iets op tijd ontdekken.

Ik wil iedereen in dit topic heel erg bedanken, want heb veel steun hieraan gehad. En ik hoop dat DES dochters hier nog steeds blijven reageren, en ik zal zeker alles blijven volgen.

Dikke kus voor iedereen van Louise (Defender) !

Moonahwoensdag 16 juli 2003 @ 18:37
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 18:33 schreef defender het volgende:
En spannend was het, ik had ook niet geslapen. Maar................er is niks komma nul niksie gevonden dat niet goed is ! Geen vage enge ziektecellen en geen sporen van DES !
Ik ben zo blij ! En met mij mijn mannetje. We hebben samen even een flink potje gehuild.
Super!
Heel erg gefeliciteerd met deze enorme opluchting!!

Wel bijzonder typisch dat je tóch al die symptomen hebt...
Eerlijk gezegd put ik nu ook een beetje hoop uit je verhaal.

Ik ben erg blij voor je en geniet van je champagne!
Niks overdreven hoor, dit moet gevierd worden! Proost!

Kleintjewoensdag 16 juli 2003 @ 18:49
*zucht van opluchting*
Heel fijn Defje!
Gelukkig zijn alle spanningen tot nu toe voor niets geweest!
Ben erg blij voor je.

Dus nu hoeven we alleen nog maar te wachten tot je aankondigt dat je zwanger bent

_The_General_woensdag 16 juli 2003 @ 18:50
ik zit op De Eindhovense School telt dat ook? DES
Moonahwoensdag 16 juli 2003 @ 18:54
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 18:50 schreef _The_General_ het volgende:
blaat
Heel fout, dom en stom grapje.
defenderwoensdag 16 juli 2003 @ 18:55
Moonah, als je wilt kun jij of je zus me altijd even mailen hoor. Ik heb er de laatste maanden veel over bijgeleerd en kan jullie misschien helpen of een luisterend oor bieden

Mijn email staat in mijn profiel

_The_General_woensdag 16 juli 2003 @ 18:56
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 18:54 schreef Moonah het volgende:

[..]

Heel fout, dom en stom grapje.


humor is niet universeel, dat blijkt maar weer. wij mogen dit grapje bij ons op school dan ook niet maken.

maarja, sorry dan.. . . .

Moonahwoensdag 16 juli 2003 @ 19:06
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 18:55 schreef defender het volgende:
Moonah, als je wilt kun jij of je zus me altijd even mailen hoor. Ik heb er de laatste maanden veel over bijgeleerd en kan jullie misschien helpen of een luisterend oor bieden

Mijn email staat in mijn profiel


Da's lief van je.
Momenteel ben ik er eerlijk gezegd niet zo mee bezig. Ik blijf gewoon mijn kop in het zand steken. Ik heb nl totaal geen invloed op wat er op dat vlak in mijn lijf gebeurt. Dus dan is 'er- niet-over-nadenken-dan-is-het-er-ook-niet' voor mij een goede tactiek.
Anders maak ik mezelf gek.
In september (vakantie...) krijg ik een inwendige echo. Tegen die tijd ga ik het vast wel weer spannend vinden.

Mocht ik de behoefte voelen, dan mail ik je.

defenderwoensdag 16 juli 2003 @ 19:48
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 19:06 schreef Moonah het volgende:

[..]

Da's lief van je.
Momenteel ben ik er eerlijk gezegd niet zo mee bezig. Ik blijf gewoon mijn kop in het zand steken. Ik heb nl totaal geen invloed op wat er op dat vlak in mijn lijf gebeurt. Dus dan is 'er- niet-over-nadenken-dan-is-het-er-ook-niet' voor mij een goede tactiek.
Anders maak ik mezelf gek.
In september (vakantie...) krijg ik een inwendige echo. Tegen die tijd ga ik het vast wel weer spannend vinden.

Mocht ik de behoefte voelen, dan mail ik je.


Ik merk het vanzelf wel. Maar hou ons ook hier op de hoogte tegen die tijd, of in een ander topic. Ik volg je zeker !
Loiswoensdag 16 juli 2003 @ 21:36
Wat fijn defender!
Swetseneggerwoensdag 30 juli 2003 @ 22:47
Beetje laat maar... Feli!
Efexordonderdag 31 juli 2003 @ 18:28
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 18:56 schreef _The_General_ het volgende:

[..]

humor is niet universeel, dat blijkt maar weer. wij mogen dit grapje bij ons op school dan ook niet maken.

maarja, sorry dan.. . . .


Deze humor kan ook nooit universeel zijn omdat het gewoonweg geen humor is. Verdiep je er eens in en schrik van alle soorten kanker, ziektes en aanverwante dingen die DES veroorzaakt. Buiten nog de ongewenste kinderloosheid.

Kijk of je het dan nog humor vind

Moonahdinsdag 2 september 2003 @ 12:42
quote:
Op woensdag 16 juli 2003 19:48 schreef defender het volgende:
Ik merk het vanzelf wel. Maar hou ons ook hier op de hoogte tegen die tijd, of in een ander topic. Ik volg je zeker !
Zo. Net inwendige echo gehad.
Mijn gyneacoloog kon geen extra afwijkingen hiermee ontdekken. Ze benadrukte dat dat niet wilde zeggen dat ze er niet zijn. Hmm. Ben je mooi klaar mee...

Maar ze zei: "Laat het los". En dat was ik eigenlijk al aan het doen. Er valt toch niets aan te veranderen. Ik heb een hanekambaarmoedermond, en vage klachten. Als ik een kinderwens zou krijgen en het zou niet lukken, dan zou er verder onderzoek gedaan kunnen worden naar een evt tussenschot in de baarmoeder. Nu moet ik over een half jaar terug voor een uitstrijkje, kijken of het beter is geworden. En elk jaar controle ivm de geconstateerde afwijkingen.

Trouwens, ze gaat mijn huisarts bellen omdat hij eea suste. Hij had gezegd tegen mij: "Nou, ik zag niets bijzonders aan uw baarmoedermond. En DES zie je meestal juist aan de vaginawand." Daar was mijn gyn gepikeerd over (en ik indertijd ook, is verwarrend). Ze zei dat je dat met het blote oog niet eens kunt zien, en dat een afwijkende baarmoedermond hét symptoom is van een DESdochter.

Ik ga dit (toch wel heftige en veel-losmakende) hoofdstuk nu afsluiten.

defenderdinsdag 2 september 2003 @ 20:09
Precies zoals bij mij dus, ik heb ook die afwijkende baarmoedermond, maar verder geen positieve uitslag met de vloeistof test !
katinkawoensdag 3 september 2003 @ 14:00
Zijn er mensen die (net al ik) d.m.v. IUI Zwanger proberen te raken en DES-dochter zijn?
Even in 't kort mijn geschiedenis:
Vanaf mijn 12e onder controle bij gyneacoloog, na het medische circus van ruim een jaar van onderzoeken de uitslag; infantiele baarmoeder (erg klein, vergelijkbaar met een meisje van 9 jaar). En een komen en gaan van cystes in buikholte en soms aan eileider. Verder geen afwijkingen. Wel al 4 jaar bezig om zwanger te worden en nu 4e IUI poging achter de rug en afwachten of nu eindelijk...? Als dit niet werkt, wordt het na de 6e IUI, IVF...Ik vind het ongelooflijk zwaar en wordt echt gek van al die mensen die kinderen "nemen". Is er iemand die in het zelfde schuitje zit?
Moonahwoensdag 3 september 2003 @ 21:40
Katinka, kan je geen info geven.
Ik wil je wel even sterkte wensen (voor wat het waard is...).
katinkawoensdag 3 september 2003 @ 23:02
Dankje Moonah,

Ik heb nog even je eerdere berichten gelezen (van die pagina). Heel herkenbaar voor mij hoe jij er mee om gaat. Voor mij was het altijd ver van mijn bed show. Wel ging ik elk jaar op controle, maar verder negeerde ik het helemaal. Tot ik 28 werd en 10 jaar de pil slikte. Opeens was er een knop om en was daar was ineens de kinderwens......Maargoed ik heb de tijd dacht ik toen, rustig aan. Ben nu 32......Anyway, dankje voor je attente berichtje

Moonahwoensdag 3 september 2003 @ 23:10
Ik heb nog geen duidelijke kinderwens.
Daarom is het denk ik ook wat makkelijker voor me om eea van me af te zetten.
Mijn zus heeft behoorlijke vruchtbaarheidsproblemen. Da's wel zielig voor haar. Voor mij is dat confronterend, maar niet in díe mate dat het me ernstig bezighoudt.

Veel sterkte met de hele mallemolen...

defenderdonderdag 4 september 2003 @ 05:28
Sterkte Katinka, hoop dat het allemaal goed komt voor je. Wij hebben ook nog geen kinderwens, maar heel het gedoe kan ongelooflijk impact op je hebben, hoewel niet iedereen dat zal begrijpen.

Zijn er overigens mensen die meer van dat "vouwtje" in de baarmoeder kunnen vertellen, of dat echt invloed heeft als je zwanger probeert te raken. Het maffe is dat mijn gyn. er verder niks over zei tegen me, niet dat dat een probleem zou kunnen zijn.
Nu moet ik nog naar hem terug binnenkort, en zal hem dit wel even voorleggen. Weet liever nu al de evt gevolgen en wat er gedaan zou kunnen worden.

defpauldonderdag 4 september 2003 @ 05:32
sterkte
katinkadonderdag 4 september 2003 @ 18:49
Dankjullie wel. Het is toch wel heel prettig om te lezen dat er meer mensen met problemen zijn. Wat ik weet over het 'vouwtje'/ tussenschotje; niet zo heel veel want dat heb ik niet, maar volgens mij hoeft het niet zozeer problemen te geven bij zwanger worden, maar wel bij zwanger blijven. Als de 'vrucht' groot wordt zit het het schotje in de weg en kan leiden tot een miskraam. Misschien kan het ook wel bij innestelen problemen geven trouwens?! Als het schotje bovenin je baarmoeder zit. Ik denk dat ze het weg kunnen halen met microchirurgie via schede/ baarmoedermond. Als ik jou was zou ik je gyneacoloog er zeker naar vragen, zodat je straks niet voor verrassingen komt te staan...
Moonahdonderdag 4 september 2003 @ 18:56
quote:
Op donderdag 4 september 2003 05:28 schreef defender het volgende:
Zijn er overigens mensen die meer van dat "vouwtje" in de baarmoeder kunnen vertellen, of dat echt invloed heeft als je zwanger probeert te raken.
Gevolgen weet ik niet precies. Wél dat het invloed kan hebben op een zwangerschap.
Het kan via een inwendig onderzoek met een lampje door je baarmoedermond ontdekt worden....
Lijkt me erg pijnlijk, daarom wilde ik dat nu nog niet.
katinkadonderdag 4 september 2003 @ 21:56
Gevolgen weet ik niet precies. Wél dat het invloed kan hebben op een zwangerschap. Het kan via een inwendig onderzoek met een lampje door je baarmoedermond ontdekt worden....
Lijkt me erg pijnlijk, daarom wilde ik dat nu nog niet.
_____________________________________________

Ik heb zelf een HSG (rontgenfoto baarmoeder met contrasvloeistof), een Hysteroscopie (met een heel klein cameraatje kijken in baarmoeder) en een Laporascopie (kijkoperatie) gehad.

De HSG vond ik erg onplezierig, het leek tijdens het plaatsen van de klem op de baarmoedermond (om de contrasvloeistof in te kunnen brengen) op een flinke menstruatiepijn, maar het was erna ook direct weer weg. Omdat dit het eerste serieuze onderzoek was, heeft dit ook wel enige impact gehad moet ik zeggen. Maarja het leven gaat door en je stapt echt zo in het volgende onderzoek om erachter te komen wat er mis is.

Hysteroscopie was eigenlijk heel mooi, in kleur de binnenkant van je baarmoeder bekijken! Dat vond ik eigenlijk wel heel gaaf en ik werd er ook heel emotioneel van. Vooral toen de afwijking in beeld kwamen (de camera kon bij mij links en rechtsaf; ik heb een hartvormige baarmoeder - daar schrok ik flink van) Het was niet echt fijn, ik kan het het beste vergelijken met flinke menstruatiepijn (tijdens het kijken). En ik voelde me erg opgelaten omdat er toch een cluppie mensen bij is die je niet kent en jij ligt daar met je benen wijd. Maar ze waren heel lief voor me, toen ik zo emotioneel werd.

Laporascopie; hier werd bij mij via een klein sneetje in mijn navel een cameraatje in de buikholte gebracht, waardoor ze eierstokken enzo van buiten konden bekijken. Door een klein sneetje in m'n schaamhaar (oeps, wat een details;)) kon de gyn. een cyste aanprikken en leegzuigen. Dit laatste was trouwens onder volledige narcose en was dus niet pijnlijk. Wel een beetje last van narcose gehad.

Ai wat een waslijst nu ik het zo onder elkaar zet. Ik hoop niet dat ik nu iemand vreselijk bang heb gemaakt. Het is me allemaal wel meegevallen hoor. Het wachten en de enorme hoeveelheid tijd die dit kost vond ik het allerergst.

Ik vond deze info trouwens op: http://www.nvog.nl/files/habit_abort.pdf misschien hebben jullie hier iets aan. Daarnaast staat hier ook veel info: http://www.freya.nl/nvog/therahystero.htm

Ik had nog een stuk wat interessant was gekopieerd, maar dat werd wel erg lang. Dus als iemand dat nog wil hebben, plak ik het wel in een volgend berichtje.

katinkawoensdag 10 september 2003 @ 22:57
Tjonge...'t is ineens wel stil hier...

Overdosis Katinka

Leahdonderdag 11 september 2003 @ 20:53
Nee hoor, Katinka. Er wordt niet zo heel veel in dit topic gepost, vandaar.
defendervrijdag 19 september 2003 @ 00:56
Ik heb morgen een afspraak, dan hoor ik dus hoe of wat ivm dat vouwtje. Ik wil ook zeker weten of het wel/niet door die DES kan komen. Zoja, dan stuur ik toch het formulier in voor die schadeclaim. Niet dat ik er rijk van wil worden, maar puur omdat ik vind dat die fabrikanten moeten boeten voor de fouten. (hoewel, hoeveel onderzoek moet je dan doen voor je echt alles weet)

Verder moeten er nog 2 uitstrijkjes opnieuw gedaan worden. Dusse benen wijd maar weer Vervelend onderzoek, maarja, het moet gebeuren

defendervrijdag 19 september 2003 @ 11:07
Ik ben vanochtend in het ziekenhuis geweest, en er is gekeken naar het "vouwtje". De gyn. heeft me verzekerd dat het absoluut GEEN probleem zal zijn bij mijn evt zwangerschap, en dat er niks aan gedaan hoeft te worden. Het zit op een zodanige plaats dat het nergens invloed op zal hebben. Dus dat was heel fijn om te horen.
De uitslag van de uitstrijkjes komen over een paar weken binnen, maar heb afgesproken geen nieuws is goed nieuws.

Wel benadrukte hij nog eens dat ik voortaan elk jaar het onderzoek moet laten doen.

Maar ik vond het een positief bezoekje vanochtend, dus ben zeker weten blij. De gyn was vorige keer erg stug, en nu was hij erg spraakzaam en aardig, dat scheelde al een heleboel. Nu kreeg ik meer duidelijkheid over dingen.

Moonahvrijdag 19 september 2003 @ 19:23
Defender, je klinkt vrij nuchter. Lijkt me een goed teken!

Katinka, ik heb niet op je heftige verhaal gereageerd. Ik wil nl het DES-gedoe voor mezelf afsluiten. Was niet lullig naar jou bedoeld. Sorry als het zo overkwam!

katinkazaterdag 20 september 2003 @ 00:11
Katinka, ik heb niet op je heftige verhaal gereageerd. Ik wil nl het DES-gedoe voor mezelf afsluiten. Was niet lullig naar jou bedoeld. Sorry als het zo overkwam!
[/quote]

Geeft niks hoor, ik had al begrepen dat je het wilde afsluiten. Ik vond zelf dat ik een beetje te ver gegaan was met mijn verhaal. Het zat me enorm hoog allemaal en door alle hormonen ben ik niet zo tactisch meer. Het luchte wel op om mijn verhaal eens te ventileren....

Maargoed, ik heb inmiddels een ander forum gevonden, waar ik wat meer lotgenoten ben tegengekomen, dus da's wel lekker. Het helpt me echt. Af en toe spiek ik nog eens hier........beetje meer ontspannen

xxxxxxxxxx