Erfelijkheid en kinderen

Niets toe te voegen alleen respect voor mensen die zo'n moeilijke beslissing maken uit liefde voor een ongeboren kindje.

Goed zeg, DarkElf! Je moet er nu eenmaal doorheen, dat is niet fijn... Hartstikke knap van je dat daar nu mee aan de slag gaat!

Goed zo meis, fijn dat je je ervoor openstelt je verdriet te delen, openlijk te tonen en een plekje te geven.

quote:

---

Op woensdag 17 september 2003 03:23 schreef DarkElf het volgende:
Nu weer wat later:

Praten erover gaat slecht, ik klap helemaal dicht. Ik kan mijn gevoel gewoon niet onder woorden brengen en dat frustreert wel eens.

ik heb wel gemerkt dat ik met schilderen er wel heel duidelijk mee bezig kan zijn dus misschien is dat een opening. Het grijpt me dan ook enorm aan en ben dan door emoties niet meer in staat te spreken.

Ik merk iig dat ik nu weer even een fase heb van: verdomme, wáárom??? en ik voel heel diep in mezelf het verdriet wat hierbij hoort maar er over praten doe ik niet/kan ik niet. Zelfs niet met mijn partner die wel alle begrip heeft altijd.

Deze fase zal wel weer overgaan en er zal ongetwijfeld een nieuwe komen, als zusjes en vriendinnetjes kindjes gaan krijgen bijvoorbeeld. Maar het kan ook zo ineens de kop op steken

---

Lieve DarkElf,

Ik vind het heel knap dat je je al zo lang staande houdt! En tuurlijk er zullen moeilijke tijden zijn, maar daar kom je overheen, dat zie je nu.

Ik hoop voor je dat het snel beter met je gaat.

quote:

---

Op woensdag 17 september 2003 03:23 schreef DarkElf het volgende:
Nu weer wat later:

Praten erover gaat slecht, ik klap helemaal dicht. Ik kan mijn gevoel gewoon niet onder woorden brengen en dat frustreert wel eens.

ik heb wel gemerkt dat ik met schilderen er wel heel duidelijk mee bezig kan zijn dus misschien is dat een opening. Het grijpt me dan ook enorm aan en ben dan door emoties niet meer in staat te spreken.

Ik merk iig dat ik nu weer even een fase heb van: verdomme, wáárom??? en ik voel heel diep in mezelf het verdriet wat hierbij hoort maar er over praten doe ik niet/kan ik niet. Zelfs niet met mijn partner die wel alle begrip heeft altijd.

Deze fase zal wel weer overgaan en er zal ongetwijfeld een nieuwe komen, als zusjes en vriendinnetjes kindjes gaan krijgen bijvoorbeeld. Maar het kan ook zo ineens de kop op steken

---

Voor het eerst dat ik dit topic zie...vandaar ook dat ik nu pas reageer.

Ik herken ook het gevoel dat je eigenlijk wel verdriet hebt, maar omdat het zogenaamd je eigen keuze was, je er daarom niet echt goed mee overweg kunt. Tenminste, zo voel ik het.
Ik ben vrijwel onvruchtbaar. Ik heb een aantal jaren bij een gyneacoloog gelopen. Ik vond de behandelingen zo ingrijpend, zo pijnlijk, zo emotioneel en voor mij veel te zwaar; ik kon daar niet mee overweg. Ik heb dus besloten om te stoppen met behandelen en te leren accepteren dat er ik geen kinderen zal krijgen. Vandaar dus dat het (in de ogen van anderen en vaak ook in mijn eigen ogen) mijn eigen keuze is om kinderloos te blijven. Verdriet dien je daar dus niet om te hebben; het is toch mijn keuze?

Ik vind het een hele dappere keus die je gemaakt hebt. Ik weet hoe pijnlijk het is. Ik kan me denk ik voorstellen dat het in jouw situatie, vanwege de mds, soms nog moeilijker is om ermee om te gaan, omdat je dan alles natuurlijk nog heviger en intenser voelt.

Ik ben nu een paar jaar verder en heb de rouwperiode mbt mijn kinderloosheid een heel eind afgesloten. Het verdriet blijft, want ongewilde kinderloosheid blijft je hele leven...

Goh DarkElf, wat een verhaal.

Ik vindt het ongelovelijk moedig van je en het tekent ook wel voor je. Er zijn namelijk genoeg stellen die ten koste van alles toch kinderen krijgen en dus vaak ook later tegen de lamp lopen. Goeie eigenschap is dus dat je niet egoistisch bent. Dat is een dikke plus voor jouw.

Eigenlijk kan ik je alleen maar heel veel sterkte wensen.
En goh wat moeilijk moet dit voor je zijn zeg.

Ik ben ervan overtuigd dat je, ondanks dat dat zo moeilijk voor je is, toch moet (blijven) praten over je verdriet dat jullie ongewenst kinderloos zullen zijn. Alleen op die manier, door het te delen met anderen, kun je die emoties een plaats geven en ermee leren omgaan. Deze gevoelens moeten niet weggestopt worden; ze hebben recht op een eigen plek in jouw leven omdat het zo ontzettend ingrijpend en emotioneel is.
Het dichtklappen wanneer je probeert te praten is erg vervelend, maar probeer dan een opening te maken door te vertellen wat je voelt, niet waarom of waardoor je het voelt. Er is niemand die, als je zo overweldigd wordt door emoties, van je verwacht dat je in tien woorden kunt uitleggen wat er door je heen gaat en hoe dat komt. Leg hierbij de lat niet te hoog; dan wordt verdriet delen allicht wat makkelijker.

Darkelf dit lijkt me een vreselijk moeilijke periode.
Heel veel sterkte!

En een slotje op verzoek van de TS.

En weer open.

Weet niet goed wat ik moet zeggen DE...
Ik kan me voorstellen dat het 'makkelijker' is te accepteren dat je zelf de keuze maakt dat je geen kinderen zult hebben, ipv te weten dat het voor jou beslist is.

Dikke in ieder geval.

DE'tje... heel moeilijk dit. Ik weet niet of er iets van lotgenoten groepen bestaan voor mensen met dit specifieke probleem, en of je daar uberhaupt zin in hebt.
Het is natuurlijk ook zo fucking oneerlijk.
Kan je iets bij rtificial kwijt?

Heb niet meer helemaal teruggelezen, maar hoe kijk je aan tegen adoptie? Zou dat een optie zijn?
Het neemt je probleem en je verdriet niet weg, maar het kan wel een klein lichtpuntje zijn, een blik op toch een mogelijkheid om een kindje te verzorgen en je moedergevoelens te 'ventileren'...

DE, eerst kon je niet eens over kinderen praten. Nu wel, en je kunt zelfs oprecht blij zijn voor anderen.

Nu kun je niets over ziektes e.d. bij de ouders horen en je kunt er weer niet over praten. Laat dat dan even zo en praat er niet over. Blijkbaar hoef jij er niet altijd over te praten om iets te verwerken, want je hebt die eerste stap al gedaan zonder erover te praten. . Laat het zo, zoek het onderwerp niet teveel op en mss kun je over een tijdje ook over dat onderwerp gewoon praten.

Bepaalde dingen kun je ook alleen maar zelf een plek geven en wat heeft praten dan eigenlijk voor nut?

Het moet slijten, denk ik, en zeker met dit soort dingen kan dat wel een tijdje duren. Het is gewoon heel erg moeilijk en het blijft een heel emotioneel en gevoelig punt.

Als je er niet mee geconfronteerd wilt worden, moet je het ook niet doen. Jij noemt het struisvogelpolitiek, maar je kunt het ook zien als jezelf een beetje beschermen. . Gun jezelf nog wat meer tijd!

Nou, overdreven absoluut niet hoor!
Ik heb eerlijk gezegd het grootste respect voor het feit dat jij durft te onderkennen dat er gevolgen verbonden zijn aan het 'hebben' van kinderen. Of ze nu van jezelf zijn of geadopteerd.
Je zal ze de kost moeten geven die hun kop in het zand steken en denken, mij overkomt het niet, ik ben anders.

Dat je je bij bepaalde praatgroepen niet thuis voelt kan ik me ook voorstellen. Het gaat hier niet over het eventueel doorgeven van lichamelijke ziektes, maar om een geestelijk probleem. En jij hebt je portie praten met hulpverleners en ervaringsdeskundigen zowieso wel achter de rug zou ik zeggen.

En ja, je hebt gelijk, RT is een man... Het blijft toch anders, maar goed, dat blijft het zowieso in elk geval. Iedereen steekt anders in elkaar, reageert anders, gaat er anders mee om.

Wat MUUS zegt vind ik wel een goede verklaring hoor. Niet struisvogelen, maar zelfbescherming. Het is volgens mij al groot zat, wat jij op je bordje hebt liggen, en alles in een klap onder ogen zien lijkt mij een gigantisch zware klus.

Geen idee wat ik nou eigenlijk met deze post wil zeggen.
Maar iig heel veel respect voor de eerlijkheid die jij tov jezelf en je situatie hebt.

Mijn moeder heeft ernstige psychische problemen en het hangt in de familie. Ik ben zelf 'ineens' zwanger geraakt in dezelfde periode dat er bij haar diagnoses gesteld werden, ik heb er toen ook over nagedacht wat de gevolgen kunnen zijn. Maar dat is anders dan bij jou het geval is.

Ik wou je alleen maar even veel succes wensen. Een tante van mij heeft geen kinderen, maar heeft via een project wel een soort van kind. Het jongetje heeft alleen een moeder en drie broertjes en ze hebben vrij weinig geld. Mijn tante helpt het jongetje door een soort van 'opvangplek' voor hem te zijn. Al sinds hij 5 is en hij is inmiddels 11. Soms doen ze leuke dingen samen, mountainbiken, keertje naar de kermis en soms komt ie gewoon bij haar om televisie te kijken, een keertje te eten of huiswerk te maken. Misschien is dit iets voor de toekomst? Sowieso succes.

_{Ff offtopic, dat huis wordt echt zooo mooi!}

_{Het is echt super!!!!!! Je zou haast jaloers worden}

quote:

Op donderdag 22 juli 2004 16:23 schreef DarkElf het volgende:
_{Ja he? huis wordt echt schitterend!!}

_{weet effe niet waar anders, maar ik zie nu pas het linkje in je profiel, wat ontzettend gaaf!}

quote:

Op donderdag 22 juli 2004 16:10 schreef DarkElf het volgende:

_{tis niet zozeer dat ik erover wíl praten (want dat irriteert me )
maar wel dat ik er steeds mee geconfronteerd wordt en dat een hoop doet waarmee ik verder niets kan voor mijn gevoel;
geeft een hoop onrust en verwarring en verder weer niets...
dus dat stapelt weer op... niet praten werkt idd goed voor
me hoor,}

Je hebt dan het gevoel dat je er iets mee moet doen en dát geeft dat onrustige gevoel.

Als je (onverwacht) die confrontatie aan moet gaan en je daardoor aan het denken gezet wordt, ben je ook aan het verwerken hoor! Je hoeft niet te praten om iets te verwerken.

Door dat denken stapelen dingen zich juist niet op, want steeds weer ben je er in je hoofd mee bezig. Op een gegeven moment kweek je een laagje eelt en dan zal je er beter mee om kunnen gaan. Denk ik.

Het zal wsl. nooit helemaal slijten, maar je leert er mee omgaan en het krijgt een plek. Je moet alleen niet te streng zijn voor jezelf en niet te snel en te veel van jezelf wilen. . .

quote:

_{je hebt gelijk MUUSKE alleen confrontaties zijn erg vervelend}

_{I know. .}

quote:

Op donderdag 22 juli 2004 15:47 schreef DarkElf het volgende:
te veel ermee bezig zijn is niet goed, dan vertroebelt je blik volgens mij te veel,
te weinig is ook niet goed dan krijg je struisvogel politiek (een van mijn favorieten)

Ik denk niet dat je struisvogelt, anders had dit topic niet bestaan en al zo lang gelopen. Denk dat MUUS gelijk heeft dat het gewoon moet slijten. Teveel ergens mee bezig zijn is nooit goed. Ik zal mijn droom van een gelukkig gezinnetje hoogstwaarschijnlijk ook nooit kunnen verwezenlijken, en ja, dat steekt op de momenten dat je ermee wordt geconfronteerd, het zij zo. Maar ik maak het mezelf alleen maar moeilijker als ik dat verdriet mijn leven laat beinvloeden ook op de momenten dat ik er niet rechtstreeks mee word geconfronteerd. Die momenten zijn er nl. al vaak genoeg.
Het is net als met verdriet om dingen uit het verleden denk ik, dat blijft ook opkomen in bepaalde situaties, door associaties of whatever. In plaats van daar dan je de hele middag klote over te voelen blijkt "even slikken en weer doorgaan" toch de beste manier om ermee om te gaan. Het tempo van slijten wordt volgens mij niet beinvloed door hoeveel of hoe weinig je ermee bezig bent.

ontzettend veel bewondering en awe. En inderdaad 'alleen maar' omdat je het aandurft een moeilijke pijnlijke, ook wel vervelende, keuze te maken waar je zelf het positieve als fundering goed onder gezet hebt. Mijn oprechte sterkte en bewondering gewenst.

(Overigens, even terzijde: going with the flow, maar het wel in de gaten houden lijkt me een prima manier om dingen te verwerken. En dat je daarmee al 'bereikt' hebt is dat het een geweldige 'prestatie' (van je psyche) is dat de blije gevoelens die je kan hebben als anderen zwanger zijn niet nep zijn maar oprecht. Dat zal wellicht ook een opluchting voor jou geweest zijn, of iig fijn. naja.)
(overigens voel ik me niet beledigd als je dit alles maar onzin vind, en als je er niets aan hebt dan mag je het vanzelfsprekend negeren )

En wat een geweldig huis... die ruimte!

hoi DE ik heb dit topic net ontdekt en ik heb in jouw situatie veel herkend. ik kan en wil er niet open op fok op reageren (te persoonlijk) maar wel via MSN of mail als je dat wil.

je hebt mail

Lieve DarkElf,
Wat een vreselijk moeilijke beslissing die jullie hebben genomen. Het is logisch dat je daar lange tijd verdriet om zal hebben. Ik geloof nooit dat het helemaal over zal gaan maar het zal wel minder worden.
Wat me zo moeilijk lijkt in jullie situatie is dat je deze beslissing al op zo'n jonge leeftijd genomen hebt
waardoor je omgeving nog allemaal aan de kinderen gaat zodat je er steeds weer aan herinnerd wordt. Plus zolang je in je vruchtbare jaren zit kan je theoretisch nog altijd op je beslissing terug komen. Daardoor wordt je gedwongen je beslissing a.h.w. steeds opnieuw te evolueren. Met het bijbehorende verdriet. Niet niks hoor. Ik denk zeker niet in combinatie met je aandoening.

Weet je dat ze bij Freya een afdeling Samen Verder hebben voor ongewild kinderlozen? Er is o.a. ook een lotgenotenmailinglijst. http://www.freya.nl

Groetjes,
Merisse (3 miskramen, bijna 40 dus wellicht ook ongewenst kinderloos blijvend)

Aan het verhaal van Merisse heb ik niet veel toe te voegen, zo ervaar ik het ook wel, vooral ook dat theoretisch in je vruchtbare jaren zitten. Als die om zijn, is de keuze onomkeerbaar en denk ik zelf ook dat het verdriet toch anders wordt. Nu moet je eigenlijk telkens opnieuw weer die zware beslissing nemen, omdat "het nog zou kunnen".

Verwerken is meer dan alleen maar praten. Soms doet praten gewoon niets voor je, maar wil je gewoon je verdriet ervaren en weer een plekje geven. Alleen even verwoorden wat je voelt, zonder dat iemand troostwoorden spreekt of met goedbedoelde adviezen komt. Gewoon, verdrietig zijn, daarover in jezelf pruttelen (zo noem ik dat voor mezelf altijd, pruttelen), terugleggen op het eigen plekje en daarna weer verder gaan met je leven, wetende dat deze cyclus toch weer terugkomt.

quote:

Op donderdag 22 juli 2004 17:12 schreef DarkElf het volgende:
[...]

Ik neem aan dat dit geen reactie was op mijn post, want dan heb ik hem niet goed geformuleerd of jij hem niet goed begrepen. Of ik heb de reactie niet begrepen, dat kan natuurlijk ook.

Hi DE, zal me ff voorstellen: ben een man 39 en heb 1 kind.
Heb heel het topic gelezen en kan je vertellen dat ook manne met dit probleem te maken hebben.
Mijn ervaring: was 18 wordt verliefd op een vrouw van 28, thuis had ik problemen en vluchtte als het ware. Zij wordt ook gek op mij, het klikt en we gaan verder. Zij heeft al 3 kids, maar ze gaat er niet zo mee om als wat ik dus mee kreeg thuis, lol, liefde,kroelen etc. (spaghetti tegen het plafond gooien enz) voor mij was dit ook lol, maar ook een liefde die ik wel voelde maar eigenlijk in de "gewone"maatschappij niet kon beantwoorden ( zal wel een homo zijn, zeiden anderen).
Affijn, na een paar jaar en diverse artsen en psychiaters later, blijkt zij dus manisch en borderliner te zijn. Ik was er voor haar en de kinderen, ik deed dus het huishouden, zoals anders een vrouw het doet (waarheid voor de vrouw) voor een periode van ca 6 jr. In de tussentijd, zij was 30, vroeg ze mij : als je een kind wil dan moet het wel snel, nu wil ik nog.
Tsja ik, 20 jaar, kinderen altijd leuk gevonden ( ben de oudste van neefjes en nichtjes) vond het toch wel geweldig om een kind te krijgen (twijfel was er ja, was ook nog wel jong) maar houdend van kids etc. ben ik info in gaan winnen.
Heb een zusje gehad,maar zij is na 2 weken gestorven, heb een broer, had de zelfde problemen, leeft gelukkig nog, oom van me krijgt een kind met de zelfde problemen als mijn moeder (kindje overleed).
Ik was hier dus heel bang voor, maar toch koos ik heel bewust om een kind te maken (rot uitdrukking).
Hij is nu bijna 18 een gezonde leuke gozer. Ja hij heeft geleden onder zijn moeders depressies en heeft het niet makkelijk gehad, maar hij lijkt veel op mij: een vent met gevoel, zonder macho gedrag maar wel met verantwoordelijkheid.
Ik weet nu, dat mijn ex eigenlijk geen kinderen wilde, ze toch kreeg, er haar leven aanvasthield (ook suicidaal) en door ging, RIAGG Dijkzigt etc ik heb alles gezien, alles meegemaakt, de kids ook soms en ja ze houden van hun moeder. Leuk was anders, het deed mij ook pijn en verdriet, maar nu (gelukkig) door de liefde en de pijn zijn het 4 prachtige mensen die in de wereld staan, waarvan de oudste dezelfde problemen heeft als haar moeder (maar zelf ook een kind heeft en voor de 3de x getrouwd, evenals haar moeder).
Ik ben nu gelukkig met mijn zoon, door alles heen heeft hij de liefde maar ook de "nietvanzelfsprekendheid" meegemaakt en dat maakt hem sterker dan de meeste kinderen van zijn leeftijd.
O ja DE je bent echt niet alleen, ook al vind je dat wel (voel). Terug kijkend op het stukje waarin je schreef over je beroep>
Groeten uit Brabant.

*topic omhoogschopt

Hoewel wij in de nabije toekomst nog geen plannen hebben om zwanger te worden, praten wij er wel veel over omdat er bij ons ook erfelijkheid in het spel is. En dan geen psychiatrische aandoeningen, waar in dit topic al veel over te lezen is, maar het Ehlers-Danlos Syndroom. Linkje.

quote:

Het Ehlers-Danlos syndroom is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bind- of steunweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten. De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam vervult. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom worden onderscheiden. Hoeveel mensen aan dit syndroom lijden is niet bekend.

Mijn vriend heeft het klassieke type, zijn vader en zijn halfbroer hebben het ook (terwijl zijn andere halfbroer het niet heeft). De kans van overerving bij dat type van EDS is 50%. Nu is het klassieke type wel iets waar mee te leven valt. (Wat klinkt dat slecht zeg). Zeker wanneer je dit al van jongs af aan weet, zoals dat bij mijn vriend het geval is. Door een aantal voorzorgsmaatregelen te treffen kan je voorkomen dat je er veel last van krijgt.
Echter, in het geval van overerving is dus niet gezegd dat, mochten wij een kind krijgen met EDS, het kind ook daadwerkelijk het klassieke type krijgt. Er is zelfs binnen die 50% nog 5% kans op de ergste, levensbedreigende vorm van EDS. Overzicht en korte uitleg van de verschillende types EDS.
Nu is die vorm in zijn familie nog nooit voorgekomen, maar dat geeft dus geen enkele garantie.

Zijn er hier mensen die voor zo'n zelfde dillemma staan of hebben gestaan (misschien ook wel met EDS) en wat zou je doen / heb je gedaan in dat geval?

Heb je ook al een consult gehad bij Klinische Genetica (aanwezig in veel academische ziekenhuizen)? Zij kunnen je misschien helpen. Zelf heb ik er geen ervaring mee.
_{Maar de info over EDS vind ik wel interessant, ik heb een familielid die met fibromyalgie gediagnostiseerd is en voor wie veel kenmerken van EDS lijken op te gaan als ik die site zo lees... hypermobiliteit, niet-elastische huid, snel blauwe plekken, enz.}

Maar... ehm... als het over erfelijkheid gaat... Waarom is het jou dan sterk afgeraden en je zusje niet? Of is zij minder bang voor de erfelijkheid en gaat ze er alsnog voor?
Opent dat geen perspectieven voor jou?

darkelf meisje, denk hier eens goed over na ... kan je een kind echt niet gelukkig maken, zijn er zulke grote risico's ...

en vooral, kan je het echt aan om een kinderloos leven aan te gaan ...

Ah ok. Bij jullie komen er dus 2 lijntjes met mogelijke erfelijkheden bij elkaar... Dan snap ik het wel ja...
Ja, dat knagen wat je beschrijft... dat kennen heel veel vrouwen (en mss mannen ook wel). Geen idee eigenlijk hoe je daarmee om zou kunnen gaan.

Maar goed, daar vroeg je ook niet om. Je wilde even spuien...
Dikke dan iig voor jou!