Dat is iets waar ik op het moment enorm mee bezig ben naar aanleiding van een zeer goed gesprek met mijn psychiater.
Wat hij zei was het volgende (naar aanleiding van mijn stemmingen de laatste tijd en medicatie):
dit bén ik! Al die heftige emoties, de depressieve dalen en die hyperige pieken, dat ben ik. En hoe graag ik ook een normaal gecontroleerd en beheerst mens zou willen zijn; ik ben dat niet en ik zal dat ook nooit worden.
Ik kan vlak en emotieloos worden dmv medicatie maar waarvoor? Omdat ik denk dat dat moet? Omdat ik daar gelukkiger van word? Omdat ik dan een normaal leven kan hebben, of tenminste kan leven zoals ik denk dat anderen vinden dat ik moet leven? Omdat ik graag een DarkElf wil laten zien die koel en beheerst is, die alle touwtjes in handen heeft en die door die houding en de medicatie kan laten zien dat zij ook "gewoon" kan zijn?
Waarom? Ik ben wie ik ben die en die ziekte zit in me en gaat niet meer weg en die zorgt ervoor dat ik veel intenser leef en voel dan een "normaal" persoon. Mijn enorme depressieve kanten horen bij me, mijn enorme kinderlijk blije kanten horen bij me, mijn angsten en destructieve kanten, de woede, het verdriet, en al die andere emoties die bij mij zo ongelooflijk veel sterker zijn dan een bij een "gemiddeld" persoon; dat ben ik en wat kan medicatie me bieden behalve veel en erge bijwerkingen en afvlakkingen tot een emotieloos bestaan?
Maar hoe leer je iets accepteren? Je erbij neerleggen? Stoppen met er elke keer tegenin gaan? Er "gewoon" mee leren omgaan? Stoppen met nadenken erover?
Hoe heb jij je ziekte geaccepteerd?????
quote:door het allemaal te doen. heb ik tenminste gedaan. en nu ben ik bijna beter verklaard
Maar hoe leer je iets accepteren? Je erbij neerleggen? Stoppen met er elke keer tegenin gaan? Er "gewoon" mee leren omgaan? Stoppen met nadenken erover?
Je hebt geen lichamelijke ziekte die jou beperkingen oplevert. Je hebt MDS; het zit in je koppie en bepaalt hoe jij je voelt. Je kunt er weinig invloed op uitoefenen; je stemming wordt voortdurend bepaald door hetgeen in je hoofd plaatsvindt. Eigenlijk door een chemisch proces dat bij jou verstoord is en maar moeilijk in balans kan blijven. Je hebt er zelf niet de directe controle over en dat maakt het denk ik juist zo moeilijk.
Maar ja, dit is nog geen antwoord op jouw vragen. Ik vind het erg moeilijk en hoop dat het je lukt om de MDS (deels) te accepteren. En dat zal tijd nodig hebben. Tijd en begrip voor jezelf.
Interessant topic, ben ook benieuwd naar ervaringen van andere mensen. Ik hoop dat je veel reacties krijgt waar je iets mee kunt!
quote:Wat heb je dan precies gedaan?
Op dinsdag 11 maart 2003 16:39 schreef SirPsycho het volgende:[..]
door het allemaal te doen. heb ik tenminste gedaan. en nu ben ik bijna beter verklaard
quote:heb ik al een keer gedaan en was er snel mee klaar. wrs had ik net een verkeerde groep want hun motto was meer: gut wat zijn we zielig en wat kunnen we weinig en daar pas ik voor
Op dinsdag 11 maart 2003 16:42 schreef bluebellyfluff het volgende:
Is het niet handig om steun te zoeken bij lotgenoten? samen sta je sterk. Heel veel succes en sterkte!
Thenkx
quote:verschillende dingen door elkaar
Op dinsdag 11 maart 2003 16:41 schreef DuchessX het volgende:[..]
Wat heb je dan precies gedaan?
ME MDS en psychies depressief
Van die angst/dwangstoornissen heb ik nu ook helemaal geen last, ik kan alles veel meer loslaten dan vroeger.
quote:Je hebt groot gelijk. Zelfmedelijden is op zijn tijd wel goed, maar niet als dat het levensmotto is want daar kom je niet ver mee.
Op dinsdag 11 maart 2003 16:43 schreef DarkElf het volgende:[..]
heb ik al een keer gedaan en was er snel mee klaar. wrs had ik net een verkeerde groep want hun motto was meer: gut wat zijn we zielig en wat kunnen we weinig en daar pas ik voor
Thenkx
Heb je deze vraag al eens gesteld aan de mensen uit je therapiegroep?
quote:Nee dat heb ik wel in de planning staan
Op dinsdag 11 maart 2003 16:46 schreef DuchessX het volgende:[..]
Je hebt groot gelijk. Zelfmedelijden is op zijn tijd wel goed, maar niet als dat het levensmotto is want daar kom je niet ver mee.
Heb je deze vraag al eens gesteld aan de mensen uit je therapiegroep?
quote:Dat is nogal wat!
Op dinsdag 11 maart 2003 16:45 schreef SirPsycho het volgende:[..]
verschillende dingen door elkaar
ME MDS en psychies depressief
Maar ik bedoelde eigenlijk wat heb je gedaan dat je het hebt kunnen accepteren? Welke 'acties' leiden tot acceptatie??
quote:Erg knap van en heel fijn voor je
Op dinsdag 11 maart 2003 16:46 schreef Angeles het volgende:
Ik heb een diagnose gehad van ADHD met angst/dwangstoornissen en op dat moment had ik het er wel heel moeilijk mee, maar op dit moment helemaal niet meer. Ik denk er ook helemaal niet meer over na, ik heb er op dit moment geen problemen mee, alles gaat lekker, zonder medicatie of therapie.Van die angst/dwangstoornissen heb ik nu ook helemaal geen last, ik kan alles veel meer loslaten dan vroeger.
Ik ben er op dit moment door intensieve dagtherpaie en mijn behandeling bij de psychiater gewoon erg veel mee bezig, kan ook haast niet anders
quote:Zolang je daar voor past zit je op het goede spoor!
Op dinsdag 11 maart 2003 16:43 schreef DarkElf het volgende:[..]
heb ik al een keer gedaan en was er snel mee klaar. wrs had ik net een verkeerde groep want hun motto was meer: gut wat zijn we zielig en wat kunnen we weinig en daar pas ik voor
Thenkx
Ik doe er niets mee, omdat ik mezelf dan eigenlijk een aansteller vind. Ik heb er al zo een tijd last van en dat gaat om zich wel gewoon goed, ik kan er in ieder geval mee leven. Soms gaat het wel weer slechter, als ik bepaalde lichamelijke klachten vertoon... maar over het algemeen heb ik het wel geaccepteerd, denk ik. Dat angstige en paniekerige dat hoort gewoon bij mij, ik zou niet weten hoe iemand mij daar vanaf zou kunnen helpen.
quote:Ik heb denk ik meer gewoon geluk gehad dat ik er nu goed mee om kan gaan. Het had ook heel anders kunnen gaan.
Op dinsdag 11 maart 2003 16:50 schreef DarkElf het volgende:Erg knap van en heel fijn voor je
Ik ben er op dit moment door intensieve dagtherpaie en mijn behandeling bij de psychiater gewoon erg veel mee bezig, kan ook haast niet anders
Wat is "somatoforme stoornis"?
quote:Ja dat moest ik zelf dus ook opzoeken (ze kunnen wat ingewikkelde termen bedenken), maar dat is dus hypochondrie..
Op dinsdag 11 maart 2003 17:04 schreef F-ron het volgende:
Qarinx:Wat is "somatoforme stoornis"?
quote:http://home.planet.nl/~proust/asi-8.html
Op dinsdag 11 maart 2003 17:04 schreef F-ron het volgende:
Qarinx:Wat is "somatoforme stoornis"?
Maar ik las dat je getrouwd bent dus je kan ook moeilijk een peroide gewoon weg...heb je wel steun van je man?
quote:Ik heb niet veel gereisd maar ik weet dat ik het goed heb ondanks mijn ziekte, geloof me
Op dinsdag 11 maart 2003 17:15 schreef bluebellyfluff het volgende:
Darkelf? Mag ik je vragen of je veel gereisd hebt? Misschien dat dat wel iets voor je, met je backpack de weide wereld in. Misschien dat je dan dingen in perspectief kan plaatsen, en beseft hoe goed je het wel niet hebt ondanks je buien?Maar ik las dat je getrouwd bent dus je kan ook moeilijk een peroide gewoon weg...heb je wel steun van je man?
en reizen met mds is niet zo makkelijk als het lijkt
en godzijdank heb ik een hele begripvolle en lieve man die me 100% steunt.
quote:Dank u. Ga gelijk kijken.
Op dinsdag 11 maart 2003 17:11 schreef DuchessX het volgende:[..]
http://home.planet.nl/~proust/asi-8.html
quote:Heb het even doorgebladerd. Bestaat er ook enige verwantschap tussen deze stoornis en PDD NOS?
Op dinsdag 11 maart 2003 17:33 schreef F-ron het volgende:[..]
Dank u. Ga gelijk kijken.
quote:Volgens mij niet hoor...
Op dinsdag 11 maart 2003 17:36 schreef F-ron het volgende:
Heb het even doorgebladerd. Bestaat er ook enige verwantschap tussen deze stoornis en PDD NOS?
Heb even gegoogled en PDD NOS is eerder verwant aan autisme.. ik kan hypochondrie ook niet echt linken met een ontwikkelingsstoornis..
quote:Uh... is mds misschien manisch depressief?
Op dinsdag 11 maart 2003 17:16 schreef DarkElf het volgende:[..]
Ik heb niet veel gereisd maar ik weet dat ik het goed heb ondanks mijn ziekte, geloof me
en reizen met mds is niet zo makkelijk als het lijkt
en godzijdank heb ik een hele begripvolle en lieve man die me 100% steunt.
Een dikke pluim voor je man 
. En als je een keer in de put zit en het lukt niet om voor jezelf door te gaan, probeer dan te denken: "Ik heb een hele lieve man en voor HEM ga ik door het vuur!"
[Dit bericht is gewijzigd door F-ron op 11-03-2003 17:46]
quote:Ok, bedankt.
Op dinsdag 11 maart 2003 17:41 schreef Qarinx het volgende:[..]
Volgens mij niet hoor...
Heb even gegoogled en PDD NOS is eerder verwant aan autisme.. ik kan hypochondrie ook niet echt linken met een ontwikkelingsstoornis..
quote:Klopt ik heb een manisch depressieve stoornis.
Op dinsdag 11 maart 2003 17:44 schreef F-ron het volgende:[..]
Uh... is mds misschien manisch depressief?
Een dikke pluim voor je man
en ik ben idd erg zuinig op mijn man hoor 
quote:Als je jezelf kan vertellen dat dit is wie je bent dan moet je toch een manier vinden om om te gaan met die vaststelling. De vraag is: waar vecht je op dit moment precies tegen en wat zou er gebeuren als je met dat gevecht stopt? ("accepteert dat dit is wie je bent").
Op dinsdag 11 maart 2003 16:27 schreef DarkElf het volgende:
Maar hoe leer je iets accepteren? Je erbij neerleggen? Stoppen met er elke keer tegenin gaan? Er "gewoon" mee leren omgaan? Stoppen met nadenken erover?
Ik vraag me serieus af of je je ziektebeeld moet accepteren (ik heb MDS en so be it) of dat je bepaalde elementen ervan moet accepteren? Het laatste lijkt me eerder van toepassing. Je hebt al verscheidene malen aangegeven dat je MDS hebt en dat suggereert dat je dát op zich al geaccepteerd hebt.
Weet je precies wát je zou willen accepteren?
quote:Ben ik het niet mee eens
Op dinsdag 11 maart 2003 18:09 schreef thoth het volgende:Je hebt al verscheidene malen aangegeven dat je MDS hebt en dat suggereert dat je dát op zich al geaccepteerd hebt.
Je kunt verstandelijk gezien weten dat er een bepaalde diagnose gesteld is of op jou van toepassing is. Dat wil niet zeggen dat acceptatie een logisch gevolg daarvan is. Just my two cents
quote:Ik kan me hier helemaal bij aansluiten.
Op dinsdag 11 maart 2003 19:29 schreef DuchessX het volgende:[..]
Ben ik het niet mee eens
Just my two cents
Ik weet wat ik heb maar tegelijkertijd ben ik al jarenlang aan het bewijzen dat dit niet zo is en dat ik wel een gewoon leven kan hebben als iedereen waarin ik geen rekening hou met de mds en zelfs probeer te bewijzen dat dit weg is ofzo.
dat is geen accaptatie en met die houding maak ik het mezelf vreselijk moeilijk omdat ik steeds weer in depressies en manien verzijl mede doordat ik geen rekening hou met de signalen die ik krijg...
Ik ga hier zeker nog verder over nadenken om je een wat beter antwoord te kunnen geven, hoewel er natuurlijk niet echt een antwoord is...
Maar acceptatie van een ziektebeeld zoals het jouwe, dat je niet kunt veranderen en zoveel invloed heeft op je leven zal altijd beginnen bij acceptatie van jezelf. Pas als je jezelf accepteert kun je je ziektebeeld daarbij nemen en merk je dat het gewoon onderdeel van je is geworden.
komen we op het stukje zelfacceptatie, ben je daar al een eindje in? Probeer in ieder geval ook eens naar jezelf te kijken zoals een ander dat zou doen. rtificial kent je door en door, en houdt van je, dus moet jij dat ook kunnen! Je hebt vrienden die je mogen, je huisdieren houden van je, da's allemaal niet voor niets hoor! Kijk eens in de spiegel en zie wat ze aan je waarderen, en waardeer ze zelf. Lach eens naar jezelf en wordt warm vanbinnen, omdat je een oprechte lach laat zien.
Dan die mds, die maakt je zoals je bent. Het is een onderdeel van je, er zit (helaas) geen aan-uit knopje op! En ondanks dat het niet eerlijk is ben je er wel wijs door geworden! Het laat je toppen zien die anderen nooit zullen zien, maar ook de dalen. En dat is ellendig, maar geeft je wel levenskennis! Ik geloof graag dat er maar weinig is dat te waarderen is in MDS, maar haal je kracht uit de dingen die het je wèl geeft! Het maakt je bijzonder, je bent een normaal mens, zelfs met iets extra's!
Maar ik geloof niet dat je daar in het leven van alledag iets aan hebt, hoewel het allemaal wel waar is denk ik!
Dus voor het dagelijks leven; probeer je bewust te zijn van jouw aandoening, speel er een beetje mee en kijk of je het kunt doorgronden. Maak er een sport van tekenen die erop wijzen dat je manisch of depressief wordt te herkennen en onderkennen voordat je wegglijdt in je stemming. Probeer jezelf dan weer door een 3e oog te zien en zie wat er met je gebeurt. Pas dan kun je het een plekje gaan geven denk ik.
Ken je het gedicht "Ithaka" van Kavaphis? Het staat in mijn fotoboek, ik wil het hier ook wel neerzetten maar het vreet echt veel ruimte. Als je de uitleg ervan wilt (en de reden waarom ik het hier vernoem) dan geef je maar een brul, dan mail ik het je. (dat wil ik nl. hier liever niet kwijt)
Sja, moeilijk allemaal zeg. Ik heb geen MDS, dus ik vind het wel lastig om mezelf in te leven in je, maar ja, ik heb het zo goed mogelijk geprobeerd en wie weet kun je er toch nuttige dingetjes uithalen!
Ik wil je in ieder geval een hoop sterkte wensen!
quote:Ben er stil van je reply zeg
Op dinsdag 11 maart 2003 20:24 schreef Nyame het volgende:
Lieve DarkElf,KNIP
Ik wil je in ieder geval een hoop sterkte wensen!
er zit zoveel waarheid in je verhaal, en verstandelijk kan ik het ook helemaal snappen alleen er naar leven lukt nog niet.
en nu moet ik oppassen dat ik daar niet boos om word, boos dat ik het nog niet kan... ik moet zoveel zo snel van mezelf.
dank je
je mag dat gedicht wel mailen naar me, mijn adres staat in mijn profiel.
quote:Het gedicht en verhaal zijn er eind van de avond oke?
Op dinsdag 11 maart 2003 20:30 schreef DarkElf het volgende:
[..]
en nu moet ik oppassen dat ik daar niet boos om word, boos dat ik het nog niet kan... ik moet zoveel zo snel van mezelf.je mag dat gedicht wel mailen naar me, mijn adres staat in mijn profiel.
En dat boos worden op jezelf omdat het nog niet wil lukken, dat houdt juist weer allemaal verband met die zelfacceptatie denk ik! Je kunt echt niet van jezelf vragen om in een oogwenk je leven op orde te hebben! het is een GROEIproces, een acceptatieproces! Geen knopje dat omgezet kan worden!
Probeer het allemaal langzaam af te tasten, maar geef jezelf daar echt de tijd voor alsjeblieft, anders ga je jezelf alleen maar tegenwerken... En dat is zonde en frustrerend!
quote:Mooi gedicht in je fotoboek, ik heb het net even gelezen.
Op dinsdag 11 maart 2003 20:40 schreef Nyame het volgende:[..]
Het gedicht en verhaal zijn er eind van de avond oke?
En dat boos worden op jezelf omdat het nog niet wil lukken, dat houdt juist weer allemaal verband met die zelfacceptatie denk ik! Je kunt echt niet van jezelf vragen om in een oogwenk je leven op orde te hebben! het is een GROEIproces, een acceptatieproces! Geen knopje dat omgezet kan worden!
Probeer het allemaal langzaam af te tasten, maar geef jezelf daar echt de tijd voor alsjeblieft, anders ga je jezelf alleen maar tegenwerken... En dat is zonde en frustrerend!
DarkElf, veel sterkte.
Ik kan je helaas niet vertellen hoe je je ziekte kan accepteren, zit een beetje met hetzelfde probleem 
niet dezelfde ziekte, vandaar dat ik je topic lees.
Gewoon possitief denken is voor mij de oplossing geweest.
niet dramatisch bedoeld, gewoon realiteit
Ik heb mezelf en mijn ziekte wel geaccepteerd. Ik voel me ook oprecht gelukkig en zou niemand anders willen zijn. Echter soms kan ik wel "jaloers" zijn op mensen, vooral als ik zie hoe onbezorgd sommigen kunnen zijn/leven.
Beetje vaag uitgelegd, ik hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel...
Ik ben toen in Borderline gaan verdiepen en welke facetten bij mij van toepassing waren , me niet meer er tegen verzetten , en juist daardoor zijn een boel dingen minder geworden . Als ik nu in een depressie raak voel ik het aankomen en dan zorg ik dat ik mezelf een schop onder de kont geef en veel afleiding zodat ik er niet in blijf hangen .
Ik heb zoiets van ok ik heb dit , dit hoort bij mij maar ik moet het ook dragelijk maken en het niet laten overheersen en dat lukt me wel .
Ik weet wel dat als je het niet erkent jezelf het heel moeilijk maakt want dat maakte ik ook mee met Dennis , je blijft dan in een vicieus cirkeltje rondgaan , waar het steeds dieper word , terwijl je beter het kan gaan erkennen en onderzien wat het met je doet en vandaaruit aan kan gaan werken hoe je het leefbaar maakt .
Als ik een goede dag heb probeer ik er van te genieten. Zolang ik bezig blijf hoef ik niet te veel na te denken en gaat alles goed. Er zitten nog zat slechte dagen tussen, maar de dalen worden steeds minder diep. Wat mij het beste heeft geholpen is over je gevoelens praten met mensen die je kan vertrouwen, ze hoeven me niet te begrijpen, zolang ze het maar respecteren.
Heel veel sterkte iig en weet dat ik veel heb gehad van jouw bemoedigende woorden 
Het helpen van mensen kan je ook een goed gevoel geven
Het is best mogelijk, ook al voel je het of zie je het aan je in de spiegel. (zoals bij mij alletwee het geval is).
Suc6
[Edit]
lees net dat het zich hier handeld om psychische ziekte. Moet te overkomen zijn, ik begrijp wel dat het wat lastiger is dan een lichaamelijk.
STERKTE!
mds is een psychiatrische stoornis die niet geneesbaar is, het is een chronische aandoening waarbij er in je hersenen kortsluitinkjes zijn die in je hele leven blijven terugkomen, zelfs als je medicatie slikt.
Ik heb Idiopatische Intracraniële Hypertensie, hetgeen betekent verhoogde druk in de hersenen zonder bekende oorzaak ook wel bekend onder de naam Pseudo Tumor Cerebri. Deze ziekte houdt in dat je dezelfde klachten hebt als wanneer je een tumor hebt, maar het is geen tumor.
Omdat de oorzaak onbekend is, is er ook geen genezing bekend. Het enige wat eens in de zoveel tijd gedaan kan worden is de druk verlagen via een lumbaal punctie, waarbij ze het te veel aan hersenvocht aftappen via een prik in je ruggemerg (geen lolletje kan ik je verzekeren).
Mijn klachten (behalve verschrikkelijke hoofdpijnen) is dat mijn stemmingen verschrikkelijk wisselen. De ene keer voel ik me redelijk goed en het volgende moment ben ik verschrikkelijk chagerijnig, depressief of heb ik een verschrikkelijke huilbui.
En op momenten dat de druk heel erg hoog is opgelopen, merk ik dat ik bepaalde reacties heb die ik normaal gesproken niet heb. Het lijkt haast wel alsof ik af en toe een heel ander persoon ben dan ik normaal gesproken ben.
Op dit moment ben ik nog steeds de speelbal van verschillende artsen die allerlei onderzoeken willen verrichten.
Een oogarts controleert om de paar maanden mijn gezichtsvermogen, want als de druk te veel op mijn oogzenuwen drukt gaat dat achteruit.
Een neuroloog controleert eens in de zoveel maanden de hersendruk via een lumbaal punctie.
En binnenkort wordt er een uitgebreide MRI-scan van mijn hoofd gemaakt.
In afwachting van al deze onderzoeken leef ik van minuut tot minuut. Ik geniet van de momenten dat het goed gaat en probeer mij zo goed mogelijk door de slechte momenten heen te worstelen.
Hoe ik hier op lange termijn mee moet omgaan weet ik nog niet. Eerlijk gezegd heb ik daar nog niet over nagedacht.
Eerst maar even afwachten hoe alle onderzoeken gaan lopen en wat de uitslagen zijn.
Tot die tijd geniet ik van mijn goeie momenten en leef ik uit naar het moment dat ik weer zonder hoofdpijn kan rondlopen, want dat dat gaat gebeuren weet ik zeker (al weet ik op dit moment nog niet hoe).