Maar dan bestaan er diverse ziektebeelden waarvan we geen flauw idee hebben wat het nou eigenlijk is. Die onverklaarbaar zijn. Een paar van die ziektebeelden zijn fibromyalgie, postwhiplash syndroom en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Er bestaan waslijsten met 'symptomen' die vol staan met symptomen die iedereen wel eens heeft; erg diagnostisch is dat allemaal niet.
Waarom is het zo'n vaag gedoe allemaal? Omdat de arts niet weet wat er aan de hand is en die plakt er dan uiteindelijk (na waarschijnlijk maanden tot jaren lang onderzoek) het etiketje "fibromyalgie" of iets dergelijk vaags op. Je moet namelijk de patiënt serieus nemen en het bestaan van de klachten duidelijk bekrachtigen middels een ziektebeeld. Op je opleiding krijg je een waslijst aan informatie over deze 'ziektebeelden' en alle artsen lijken (vooral zo on-wetenschappelijk mogelijk) een andere mening te hebben over de ziektes. Dus krijg je patienten die zeggen dat de reumatoloog wel degelijk zegt dat er echt iets lichamelijks mis is. Dat dat niet hard kan worden gemaakt en dat hij geld verdient aan zoveel mogelijk mensen met fibromyalgie dat hoor je verder niet. Als je maar serieus wordt genomen.
Neem je je patiënten eigenlijk wel écht serieus als je op je opleiding krijgt te horen dat die mensen steeds verder afglijden als ze steeds maar bevestiging krijgen dat ze toch echt heel ziek zijn, maar dat je dat niet aan de patiënt zelf durft te vertellen. Na heel veel onderzoek was het resultaat dat de beste behandeling voor veel van dit soort mensen is dat ze een baan vinden en gaan werken. Maar iedereen zegt in je omgeving maar steeds dat je het maar rustig aan moet doen. Niemand die eens het lef heeft om tegen zo'n patiënt in te gaan. Het is dan ook de groep die er heel erg om bekend staat direct op zijn achterste benen te staan als je maar de suggestie wekt dat ze zich aanstellen. Alleen een opmerking als "ik raad u aan eens met een psychiater te gaan praten" kan er toe leiden dat de patiënt een andere arts zoekt en hoopt daar weer wél serieus te worden genomen (met andere woorden: te horen krijgen dat er alleen lichamelijk iets mis is).
Je neemt je patiënten toch niet echt serieus als je blijft zeggen wat ze graag willen horen?
disclaimer: ik beweer nergens dat mensen die lijden aan deze aandoeningen zich aanstellen of nergens last van hebben. Meestal hebben ze juist heel erg veel last van die aandoening. Ik wil dus ook geen "mijn moeder heeft het en..." lezen. Ik vraag me alleen af of je als arts je patiënt wel serieus neemt als je maar mee gaat in het verhaal, niet durft te vertellen wat jij weet op grond van (veel en grondig!) onderzoek.
Ik geloof best dat er veel oorzaken zijn voor allerlei vage dingen...
Ik zelf heb last van eczeem.. erg irritant...
Maar de oplossing zit niet in middeltjes, zalfjes of pilletjes... het zit in mijn kop...
gelukkig weet ik dat en hoef ik me niet scheel te betalen aan kwak zalvers..
Want dat zijn artsen, die niet eerlijk zijn (IMHO)
Een arts/psycholoog/chirurg/enz. moet allereerst de patient op zijn gemak stellen voordat er overgegaan kan worden tot en diagnose, doe je dit niet dan is er geen vertrouwen en zal de patient zich niet prettig voelen (dit speelt vooral ik de psychologie)
Opmerkelijk is dat dit vooral op lijkt te gaan voor de Westerse samenleving van het moment. In andere culturen (en zo'n 100 jaar geleden in Nederland) was het veel normaler om met bepaalde zeer vage lichamelijke klachten (onverklaarbare pijnen en dergelijke) een niet-lichamelijke oorzaak te zoeken en hulp op dat vlak in te roepen. Dit soort ziektebeelden komen vooral bij erg jonge vrouwen voor en hebben veel factoren die het in stand houden. Ziek thuis blijven, duidelijke bevestigign krijgen van een medicus, familie en vrienden die je ontzien etc. dragen juist allemaal bijaan het ziektebeeld. Hoe onlogisch dat ook lijkt, het blijkt in de praktijk wel zo te werken.
Ik kwam op dit topic omdat ik casuïstiek aan het doornemen was en daar zat o.a. een jonge vrouw met fibromyalgie tussen. Ze werkt al een hele tijd niet meer want dat gaat niet. Ze heeft hulp in de huishouding voor 2 dagdelen in de week omdat ze daar te moe voor is etc. Ze is erg vrolijk, optimistisch, geniet van het leven, absoluut niet somber over haar aandoening. Ze benadrukt de hele tijd hoeveel last ze er wel niet van heeft, dat het eerder vele malen erger was, dat ze er álles aan doet er vanaf te komen etc. Dat ze helaas voor altijd in de wao zit, tsja...maar daar heeft ze zich bij neergelegd. Ze gaat 5 ochtenden in de week naar de sportschool om zo'n 3 uur te trainen. Ze is "verslaafd aan de gewichten", zijn haar eigen woorden.
Dus ik zei tegen onze lesgevende professor: waarom zegt niemand tegen haar dat ze het allerbeste weer aan het werk kan gaan en hulp moet zoeken op psychisch vlak? Antwoord: deze patiënte werd direct boos en ging huilen als iemand haar het gevoel gaf haar niet te geloven dat ze er zo'n last van heeft... Tsja, neem je haar dan wel serieus als je het er maar bij laat omdat je je patiënt niet kwijt wilt raken.
groetjes van Dutchasia
Er zullen velen zijn waar jou verhaal wel degelijk opgaat, echter; vele ook niet.
Persoonlijk zou ik meer waarde hechten aan ervaringen van mensen die uiteindelijk zo'n dergelijke ziekte overwonnen hebben, of significante verbetering hebben ondervonden, danwel een goede manier hebben gevonden om ermee te leven. Die kunnen wellicht een wat objectiever oordeel geven over de al-dan-niet adequate behandeling dan een willekeurige professor van de faculteit.
quote:Dit is een vergelijking die totaal mank gaat. De hele gezondheidszorg (op de alternatieve geneeskunde na) werkt volgens een analytisch systeem, dwz je hebt overal specialisten voor elk deel van het lichaam en geest. In andere culturen heeft men sowieso vaak een andere benadering, die meer lijkt op onze alternatieve geneeskunde waar in de reguliere geneeskunde nog behoorlijk op wordt afgegeven. (het wordt wel minder heb ik het idee)
Opmerkelijk is dat dit vooral op lijkt te gaan voor de Westerse samenleving van het moment. In andere culturen (en zo'n 100 jaar geleden in Nederland) was het veel normaler om met bepaalde zeer vage lichamelijke klachten (onverklaarbare pijnen en dergelijke) een niet-lichamelijke oorzaak te zoeken en hulp op dat vlak in te roepen.
Ik heb jarenlang last gehad van vreselijke fobische klachten. Flauwvallen, benauwd, hartkloppingen, bloeddruk die kelderde, hevige migraine etc. etc. Ik had helaas een arts die dacht dat het fysiek was en die heeft me een jaar lang door de hele medische molen gehaald. Wat hoopte ik van harte dat ze iets zouden vinden. Veel liever nog had ik een ernstige ziekte gehad, dan deze invaliderende klachten waar niemand een reden voor kon vinden. Het idee dat ik er voor altijd mee door moest leven (want als je goed depressief bent geloof je echt niet dat gesprekken/sporten/gedragstherapie zoiets kunnen oplossen) was echt onverdraaglijk. Daarom blijf je doorzoeken, wandel je alle alternatieve genezers langs als het moet, omdat je een óórzaak wil. En "ga weer aan het werk" klinkt véél te simplistisch, dat kan niet waar zijn. Het suggereert dat mensen je klachten als aanstellerij beschouwen. Het is kiezen tussen dóórzoeken naar dat ene zeldzame virus of je neerleggen bij het feit dat je je de rest van je leven zo ellendig voelt en dat het blijkbaar je eigen schuld is.
Uiteindelijk ben ik -op mijn eigen dringende verzoek- bij een psychiater terecht gekomen. Die stelde meteen de diagnose "meervoudige fobie", adviseerde een intensieve therapie en binnen 8 maanden was ik er vanaf. Maar vanaf het moment dat het een naam kreeg was er al een molensteen van mijn nek af. Het had een naam, er waren meer mensen die dit doormaakten, er was een oplossing. En er was begrip voor het feit dat die klachten mijn leven ernstig verstoorden.
Het antwoord op je vraag heb ik dus ook niet eenduidig. Mensen willen niet geconfronteerd worden met het feit dat er fysiek geen oplossingen zijn, zolang ze dat uit de weg kunnen gaan zullen ze dat doen. Maar ik vind niet dat je daarom met die patient mee moet gaan, zoals dat bij mij is gedaan. Ik ben er nog steeds razend om dat ik op die manier een jaar heb verspeeld. Domweg zeggen "het zit tussen je oren" of "als je een baan vindt gaat het wel weer" werkt natuurlijk ook niet, de patient zal zich niet serieus genomen voelen, of geminacht. Ik denk dat je in zo'n geval het beste als uitgangspunt kunt nemen "er is een probleem, er zijn beperkingen, hoe kunnen we het leven eromheen zo bevredigend mogelijk opbouwen". Erkennen dat de patient de klachten heeft en dat die zeer belastend zijn. Toegeven dat er geen directe lichamelijke oorzaak/oplossing wordt gevonden (zonder te ontkennen dat er iets aan de hand is). Zoeken naar manieren om te leven met die beperkingen, of te leren die zo mogelijk te overwinnen. Daarbij is het helemaal niet gek om psychische hulp te bieden, dat is immers hard nodig als je moet leren op een andere manier in het leven te staan. Daarmee neem je in ieder geval de klachten serieus -dat is waar de patient om vraagt- maar ontneem je iemand niet de kans op een beter leven. De één knapt misschien volledig op, de ander krijgt in ieder geval de ruimte om te leren om te gaan met de beperkingen die zo'n ziekte met zich meebrengt. Het uitgangspunt is altijd dat de klachten echt zijn en dat de patient daaronder lijdt. Zolang je daar respect voor blijft houden, kan je volgens mij niet fout gaan.
quote:* stuifzand wordt hier pisnijdig van!
Op dinsdag 4 maart 2003 16:32 schreef Isabeau het volgende:Ik kwam op dit topic omdat ik casuïstiek aan het doornemen was en daar zat o.a. een jonge vrouw met fibromyalgie tussen. Ze werkt al een hele tijd niet meer want dat gaat niet. Ze heeft hulp in de huishouding voor 2 dagdelen in de week omdat ze daar te moe voor is etc. Ze is erg vrolijk, optimistisch, geniet van het leven, absoluut niet somber over haar aandoening. Ze benadrukt de hele tijd hoeveel last ze er wel niet van heeft, dat het eerder vele malen erger was, dat ze er álles aan doet er vanaf te komen etc. Dat ze helaas voor altijd in de wao zit, tsja...maar daar heeft ze zich bij neergelegd. Ze gaat 5 ochtenden in de week naar de sportschool om zo'n 3 uur te trainen. Ze is "verslaafd aan de gewichten", zijn haar eigen woorden.
Niet op jou, maar op die mevrouw die het in haar botte harsens haalt om op kosten van de staat 5 ochtenden per week 3 uur in de sportschool te hangen.
Ik heb zelf CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom) en Fybromyalgie en werk 24 uur per week. Sporten zit er voor mij niet in. Zelfs huishoudelijk werk is zwaar. Ik ben allang blij als ik mijn werk een beetje fatsoenlijk kan doen en de hut hier een beetje draaiende kan houden.
Regelmaat en vooral geen stress (!) zijn de beste medicijnen.
Natuurlijk is er wel een psychisch aspect. Helaas zijn er heel veel mensen die de hele dag lopen te klagen dat mensen zeggen dat het tussen de oren zit.
Overigens ben ook ik er van overtuigd dat cvs en fybro een lichamelijke oorzaak hebben (getriggerd door stress).
* stuifzand is nog steeds kwaad
Als die mevrouw zoveel naar de sportschool kan, kan ze ook werken.
Wat een zeur.
quote:Dat was niet mijn bedoeling, misschien benader ik de psychische kant iets teveel in het verhaal hierboven, maar ik wil niet zeggen dat dat de enige kant is die belicht moet worden. Maar je moet je ook niet doodstaren op de somatische kant van een ziekte. Dus de ideale situatie is die waarbij je zowel naar de lichamelijke kant als naar de psychologische kant kijkt van een aandoening.
Op woensdag 5 maart 2003 11:33 schreef Fikkie het volgende:
Verder wil ik even kwijt dat het in jouw verhaal lijkt of mensen geholpen zijn als ze ervan overtuigd zijn dat hun problemen een psychologische oorzaak hebben. Ik vraag me dan af of je weleens een traject doorlopen hebt van RIAGG en psychologen, want geloof me, daar worden de meeste mensen ook niet beter van. Bovendien heb je daar vaak ellenlange wachtlijsten voor je uberhaupt een keer met iemand mag praten.
En je hebt gelijk, helaas is de hulp op dat gebied in Nederland momenteel verre van ideaal. De wachtlijsten zijn enorm en je zit nog dieper in het dal nadat je eindelijk na maanden een intake gesprek hebt kunnen bemachtigen.
Voordat ik de diagnose cvs kreeg (offcieel op papier, dat zijn er maar weinig hoor, die dat krijgen) heb ik jaren aangetobt.
Dit was niet echt goed voor mijn psyche en leverde ook wel wat problemen op tussen mij en mijn omgeving.
Iedereen dacht dat ik een luie donder was, initiatiefloos, ongemotiveerd, zonder discipline etc. Dat dacht ik zelf ook. Dat is niet goed voor je hoor.
Toen ik de diagnose kreeg, kon ik tenminste vooruit kijken, en werken aan een toekomst. Dus, ik ben voor de diagnose door een arts, en het vertellen aan een patient.
Ik zou het ook wel raar vinden als je het niet zou zeggen, lijkt mij dat je de ziekte (sorry, syndroom) niet serieus neemt als je het niet wilt zeggen om bovengenoemde (in de mail van topicstarter) reden.
quote:Stond er in dat artikel ook wat de mogelijke oorzaken zijn van de drang om te bewijzen dat je ziek bent?
Op woensdag 5 maart 2003 13:36 schreef Isabeau het volgende:
Ik moet even denken aan de kop van een artikel wat ik net onder ogen kreeg als ik jouw verhaal lees, stuifzand. Dat was: als je de hele tijd moet bewijzen dat je ziek bent heb je geen tijd om beter te worden.
quote:Dahbedoellik..
Op woensdag 5 maart 2003 13:36 schreef Isabeau het volgende:
als je de hele tijd moet bewijzen dat je ziek bent heb je geen tijd om beter te worden.
Als een arts voor klachten van een patient geen somatische (lichamelijke) oorzaken kan vinden en hem dat vertelt, is dat in feite een slecht-nieuws gesprek. Als je dan als arts vertelt dat er mogelijk een psychosomatische oorzaak voor de klachten is, breng je voor de 2e keer slecht nieuws.
Eerst vertel je namelijk dat er lichamelijk niets te vinden is, daarna zeg je hem dat 'het tussen de oren zit'. Dat heb je als arts natuurlijk niet zo verteld, maar op de patient komt het vaak wel zo over.
Je krijgt namelijk te maken met de zelfverdedigings mechanismen van de mens. Slecht nieuws kan verschillende reacties uitlokken.
Ten eerste de ontkenning, dus de patient gelooft de arts niet. Als dit gevoel persisteert resulteert dat vaak in een zoektocht langs vele specialisten tot uiteindelijk een arts het denkbeeld van de patient bevestigt:
'zie je wel dat ik iets heb, het heet ...'
Ook boosheid hoort tot de verdedigingsmechanismen:
'Wat voor dokter bent U nu? U kunt niet eens een diagnose stellen. Ik zoek wel een andere dokter die het wèl weet.'
Bovengenoemde zijn de primaire reacties. Hierna kan een periode van verdriet volgen, zeg maar een rouwperiode, waarin iemand probeert langzaam tot acceptatie te komen:
'Misschien heeft die dokter tòch gelijk, maar het is zo moeilijk!!!'
Als de acceptatie heeft plaatsgevonden, kunnen arts en patient samen proberen tot een plan van aanpak te komen met betrekking tot zijn klachten.
Uit het bovenstaande hoop ik duidelijk te maken dat de begeleiding van patienten met psychosomatische klachten veel inspanning vergt van zowel arts als patient: er wordt dus van beide veel inzet gevergt. Als je als arts niet de tijd neemt om de patient te laten 'wennen' aan de door jou gebrachte boodschap, loop je kans dat hij blijft steken in een van de verdedigingsmechanismen en zowel arts als patient niet verder komen.
Een arts die zijn patienten dus serieus neemt, praat dus niet altijd met zijn patient mee, en durft ook de patient 'slecht nieuws' te brengen.
quote:Ik neem aan dat je het hier niet over ME/CVS-patienten hebt aangezien dat toch echt een erkend ziektebeeld is, en aan de hand van sympomen vast te stellen. Het heet dan wel geen ziekte, maar toch (een sydroom kon er nog net af
Op woensdag 5 maart 2003 17:28 schreef Dr_Greene het volgende:
..[knip] patienten met psychosomatische klachten ...
Voordat je die diagnose mag stellen moet je eerst een hele waslijst van andere ziektebeelden uitsluiten, om te voorkomen dat je toch een of andere lichamelijke oorzaak zou missen, die zich met ongeveer dezelfde verschijnselen zou kunnen uiten. Naast een goede anamnese (gesprek waarin de klachten gedetailleerd doorgenomen worden), een grondig lichamelijk onderzoek, kwam er nog diverse aanvullend onderzoek zoals bloed- en urineonderzoek, tot aan scans aan toe, mocht het nodig zijn.
Misschien zullen er dingen bij zijn die overbodig zijn, je geeft de patiënt wel het gevoel dat je hem of haar uiterst serieus neemt. Persoonlijk ben ik van mening dat meer dan 90% van het serieus nemen ligt in puur de anamnese. Puur door de manier van vragen, luisteren en praten. Geef mensen nooit het gevoel dat je ze afscheept. Het is uiteindelijk in je eigen voordeel, je hebt de relatie die je hiermee opbouwt hard nodig om patiënten de uitslag te kunnen vertellen en eventueel voor een behandeling te motiveren.
Als de patiënt kwam om de uitslag te horen werd alles nog eens kort besproken, de klachten waarmee ze kwam, de onderzoeken die waren verricht en de uitslagen ervan. Bij alles werd eerlijk verteld (ook laten zien) en uitgelegd wat alles betekende, en dat alles 'op papier' in orde leek.
Een deel van de patiënten zal hiermee enorm opgelucht zijn, ik ben lichamelijk in orde! Een ander deel is misschien teleurgesteld, ik voel me niet lekker, en ze kunnen niets vinden of er is niets aan de hand.
De reumatologe ging hier ook op in. Niet van 'er is niets aan de hand, dus niet aanstellen! Wegwezen nu!' maar op een goede manier, zoals bv 'we hebben niets ernstigs kunnen vinden, maar toch heb je klachten. We kunnen deze klachten samenvatten onder de noemer Fibromyalgie'. De patiënt, die net te horen heeft gekregen dat er lichamelijk gezien niets ernstigs is (geen kanker bv), heeft nu wel bevestiging dat er een label op haar klachten geplakt kan worden. Ze gaat niet met klachten door het leven waar geen oorzaak of label opgeplakt kan worden. Dat is voor veel mensen ook al een geruststelling.
Hierna legde de reumatologe uit wat er in de medische wereld werd verstaan onder fibromyalgie, maar ook dat er (voorlopig) weinig aan te doen is. En ze eindigde dan met een soort peptalk, waarin eigenlijk de boodschap was dat de patiënte haar ziektebeeld moest aanvaarden, maar niet als een belemmering, maar als een soort way of life! Maar voordat de patiënte de deur verliet werd er áltijd een controle afspraak gemaakt, om zo niet de band met de patiënt te verliezen. Niet het idee van 'hier eindigt het', altijd de mogelijkheid om terug te komen.
De éne dag dat ik met deze reumatologe heb meegelopen heeft een diepe indruk op mij achter gelaten. Een drukke arts, die echter altijd de tijd nam voor patiënten, eerlijk was, ze serieus nam, en ze nooit het gevoel gaf dat ze in de steek gelaten werden.
quote:Uit de Codex Medicus:
Op woensdag 5 maart 2003 20:15 schreef stuifzand het volgende:
Bedoel je nou dat als je fybromyalgie hebt, je gewoon klachten hebt waar geen oplossing voor is?
"nou ja, we weten niet wat het is, volgens onze uitslagen heb je eigenlijk niks, je hebt fybromyalgie"
* stuifzand raakt een beetje in de war van dit topic.
Fibromyalgie - Een syndroom bestaande uit hardnekkige genegeraliseerde pijn in spieren en spieraanhechtingen, gepaard gaande met slaapstoornissen. Bij onderzoek worden geen objectieve afwijkingen gevonden; wel worden talloze zeer pijnlijke drukpunten van spieren aangegeven die een min of meer specifieke lokalisatie zouden vertonen. Ook bij klinisch-chemisch en pathologisch onderzoek worden geen afwijkingen gevonden. Behandeling: Zowel analgetica (=pijnstillers) als sedativa hebben over het algemeen een beperkt effect. De waarde van psychotherapie is omstreden.
Maar je vat het net verkeerd op stuifzand. Je moet het zien als 'je hebt wel klachten, maar wij kunnen geen afwijkingen vinden. Dat betekent niet dat je niets hebt, dat betekent alleen dat wij (en andere artsen ook niet) het niet kunnen vinden. Alleen passen jouw klachten in een syndroom, wat we fibromyalgie noemen.' (Syndroom wil zeggen dat er klachten of verschijnselen zijn, maar dat de precieze oorzaak onbekend is.)
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |