Dit topic is bedoeld als veilige plek voor iedereen met een chronische ziekte: PAIS, long COVID, ME/CVS, auto-immuunziekten, onverklaarde klachten… of welke aandoening je ook met je meedraagt.
Hier mag je van je af praten. Je verhaal, je frustraties, je moeilijke dagen, maar ook kleine overwinningen, alles is welkom. We weten allemaal hoe het voelt om tegen muren aan te lopen, niet gehoord te worden of telkens opnieuw te moeten uitleggen hoe je je voelt.
Voel je vrij om te delen wat je kwijt wilt. Je staat er niet alleen voor. ❤
We zijn niet alleen ❤
Sluit mij helemaal bij jou aan ❤quote:Op zondag 30 november 2025 22:29 schreef Sushirijst het volgende:
Fijn en lief het openen van dit topic. Hopelijk vinden lotgenoten hier een luisterend oor, of gewoon even een plek waar ze hun verhaal kwijt kunnen.
We zijn niet alleen ❤
Bijv. chronisch ziek
Huisarts, ziekenhuis hebben geen flauw idee.
Erg vermoeiend en frustrerend.
De bestaande reeks weer nieuw leven inblazen?quote:
Wil je ook nog zo'n grijs blokje voor aan in de titel hebben met een soort overkoepelend onderwerp?
Bijv. chronisch ziek
LIF / [CZT #63] Chronisch Ziek Topic
Graagquote:
Wil je ook nog zo'n grijs blokje voor aan in de titel hebben met een soort overkoepelend onderwerp?
Bijv. chronisch ziek
Ik heb het standaard na inspanning dat ik verhoging krijg en mijn stem een soort van kwijt raak. Nu heb ik ook een griepje te pakken ben ook gelijk bang dat ik een mega terugval krijg. Het is zeker frustrerend.quote:
Ik heb tegenwoordig om het jaar maandenlange koorts. Gelukkig is het nu niet maar vorig jaar ook weer iets langer dan 6 maand tussen de 38 en 40. Soms iets boven de 40 zelfs.
Huisarts, ziekenhuis hebben geen flauw idee.
Erg vermoeiend en frustrerend.
Na 5 jaar stilte is een fris topic misschien wel fijn?quote:Op zondag 30 november 2025 22:38 schreef Lienekien het volgende:
[..]
De bestaande reeks weer nieuw leven inblazen?
LIF / [CZT #63] Chronisch Ziek Topic
Kan later altijd nog een koppeling maken met de oude reeks als het nodig is.
Wat heet nodig.quote:
[..]
Na 5 jaar stilte is een fris topic misschien wel fijn?
Kan later altijd nog een koppeling maken met de oude reeks als het nodig is.
Ik kan mezelf niet zo vinden in het ‘stille strijd’ van dit topic, eerlijk gezegd.
En veilige plek is ook relatief, aangezien Jan en alleman hier kan meelezen en posten.
Jammer dat je je niet kunt vinden in de titel of insteek van dit topic. Niemand is verplicht om mee te doen, dus voel je vooral vrij het topic te negeren als het niet bij je past. Voor iedereen die wel behoefte heeft aan een nieuw, fris plekje om ervaringen te delen na vijf jaar stilte: welkomquote:
[..]
Wat heet nodig.
Ik kan mezelf niet zo vinden in het ‘stille strijd’ van dit topic, eerlijk gezegd.
En veilige plek is ook relatief, aangezien Jan en alleman hier kan meelezen en posten.
Fijn dat je het topic heb gevonden! Het zou idd fijn zijn om contact te kunnen leggen met lotgenoten!quote:
Lief dat jij dit topic hebt aangemaakt. Misschien inderdaad ook fijn als we wat lotgenoten contact kunnen hebben.
Zeker ook omdat ik merk na nu ruik 4,5 jaar ziek zijn dat vriendinnen het laten afweten. Als ik zelf de moed heb gevonden een keer soms te appen duurt het dagen voor ik een reactie terug krijg. De laatste keer dat een vriendin uit zichzelf met mij contact opnam is zeker al een maand of 4 geleden. Dat is best pijnlijk en verdrietig. Ik merk dat ik hier de laatste weken best mee zit, maar ook niet goed weet hoe dit aan te vliegen. Te meer omdat ik al eens een opmerking heb gekregen van 1 van hun dat het best vaak ook over mijn long covid gaat als wij een keer afspreken… tjah dan denk ik. Nogal logisch, want helaas is dat waar mijn leven nu 24/7 om draait. Ik zou ook willen dat ik andere dingen meemaakte.
Ik kan me ook goed vinden in de titel als ik eerlijk ben.
Dat van die verhoging is ook herkenbaar. Zaterdag ook weer de hele dag boven de 38 gezeten.
Ik heb gelukkig nog goed contact met mijn vriendinnen. Ik lees steeds vaker dat dit een mooi gegeven is. Nu kan ik gelukkig ook weer wat dingen ondernemen, al moet ik dat altijd bekopen met een PEM-aanval. Soms ga ik dan bewust over mijn grens heen om toch nog mee te kunnen doen met de maatschappij en een beetje van het leven te genieten, anders word ik veel te eenzaam en zeker depressief (ben ook alleen). Met vriendinnen afgesproken om eerlijk te blijven, want ik heb ook zeker momenten gehad dat het even niet lekker liep, wat ook normaal is binnen vriendschappen, dus nu afgesproken dat als er iets speelt we dat gewoon kunnen uitspreken. Daarom vind ik het ook extra verdrietig om te lezen dat jouw vriendinnen jou laten vallen want ik kan mij goed indenken hoe zwaar dit moet zijn. Wellicht iets op papier zetten als je het lastig vind om het gesprek aan te gaan? En dat aan ze geven?quote:
Ik kan mij zeker wel vinden in de woorden “stille strijd”.
Zeker ook omdat ik merk na nu ruik 4,5 jaar ziek zijn dat vriendinnen het laten afweten. Als ik zelf de moed heb gevonden een keer soms te appen duurt het dagen voor ik een reactie terug krijg. De laatste keer dat een vriendin uit zichzelf met mij contact opnam is zeker al een maand of 4 geleden. Dat is best pijnlijk en verdrietig. Ik merk dat ik hier de laatste weken best mee zit, maar ook niet goed weet hoe dit aan te vliegen. Te meer omdat ik al eens een opmerking heb gekregen van 1 van hun dat het best vaak ook over mijn long covid gaat als wij een keer afspreken… tjah dan denk ik. Nogal logisch, want helaas is dat waar mijn leven nu 24/7 om draait. Ik zou ook willen dat ik andere dingen meemaakte.
Ik ben heel blij dat ik weer het een en ander kan, maar mijn grootste angst blijft een terugval. Twee jaar geleden kon ik echt bijna niets en moest ik zelfs tijdelijk weer thuis gaan wonen. Nu heb ik voor het eerst sinds ik ziek ben echt de griep en die angst komt meteen terug. Ik word heb binnenkort een afspraak bij een internist die gespecialiseerd is in hormonen, mijn klachten verergeren ook voor en tijdens mijn menstruatie. Ik wacht het allemaal wel weer af, al loop ik soms echt vast in de zorg en weet ik niet meer wat wijsheid is.
Hopelijk komt er voor jou ook wat meer steun en begrip, want dat verdien je echt.
Ik wordt er gek van, echt de ene keer kan ik stofzuigen zonder verhoging de volgende dag (bij wijze van) wordt ik gelijk “ziek”, dan toch teveel gedaan.quote:
Hallo dames,
Ik kan me ook goed vinden in de titel als ik eerlijk ben.
Dat van die verhoging is ook herkenbaar. Zaterdag ook weer de hele dag boven de 38 gezeten.
Afgelopen jaar heb ik therapieen gevolgd voor wat persoonlijke issues. Naast ziek zijn zijn er de afgelopen jaren nog wat vervelende dingen gebeurd op relationeel vlak (scheiding o.a.) wat ook maakt dat er bij mij eigenlijk amper ruimte was voor nog meer activiteiten ernaast. Daarnaast heb ik de keuze gemaakt wel mijn 2 uur per week vrijwilligerswerk te behouden omdat ik hier dus heel veel mentale positiviteit uithaal. Alleen kost mij dit ook lichamelijk weer veel. Het zijn continu die afwegingen maken.
Ik probeer inderdaad wel zo open en kwetsbaar mogelijk te zijn. Maar ik wil er daarin wel voor waken om ook weer niet teveel klagend over te komen. Die eeuwige balans 😉
Ik merk bij mijzelf dus ook dat ik eerlijk gezegd liever mijn spaarzame energie investeer in daar waar ik ook nog een beetje energie voor terug krijg en besteed dit dan dus eerder aan mijn familie dan eventueel aan de vriendinnen. Dus van mij kant zou dit misschien ook wat actiever kunnen, maar eerlijk gezegd vind ik dat in dit soort situaties de bal misschien wat meer bij de gezonde personen mag liggen.
Ingewikkeld hoor, dat ziek zijn 😆😅
Klopt er is geen peil op te trekken dan maakt het zo lastig ook.quote:
[..]
Ik wordt er gek van, echt de ene keer kan ik stofzuigen zonder verhoging de volgende dag (bij wijze van) wordt ik gelijk “ziek”, dan toch teveel gedaan.
Ik ben ook dankbaar dat ik nog kleine dingen kan ondernemen maar dat lijntje van wat kan is zo dun.
Ik gebruik nu 3x daags een bèta blokker, 3x daags een antihistaminica (jaja 😅) en steunkousen en die combinatie zorgt samen met de rolstoel dat bepaalde dingen lukken.
Dit is wel een heel negatief bericht en als je het aan mij vraagt vind ik dit echt onnodig.quote:
[..]
Wat heet nodig.
Ik kan mezelf niet zo vinden in het ‘stille strijd’ van dit topic, eerlijk gezegd.
En veilige plek is ook relatief, aangezien Jan en alleman hier kan meelezen en posten.
Voor vele is het een stille strijd die ze moeten voeren omdat je vaak niet aan iemand ziet helaas of hij of zij ziek is. Vrienden en familie die wegvallen omdat je niet meer bent wie je was, niet meer kan wat je wilde doen en er soms zelfs relaties op stuk lopen.
En niemand post hier met een foto van zichzelf, en als iemand dit wilt doen staat ze dat naar mijn idee ook vrij.
Ik probeer altijd lichtpuntjes in mijn dag te zien. Hoe klote de dag ook verloopt. Soms is dat een heerlijke knuffelsessie met de kat en vandaag was het een vogeltje die in de deksel van onze regenton zichzelf aan het wassen was. Het was zo'n lief gezicht en heerlijk om dat in je eigen tuin te zien vanaf de bank. ❤️
Helaas daarintegen ook wel veel pijn vandaag gehad en PEM. Sinds kort heb ik een Garmin horloge omdat veel lotgenoten hiermee hun PEM kunnen bekijken/uiteindelijk met een bepaalde methode kunnen ontdekken wat ze misschien veel kost en wat ze juist misschien minder kost qua energie. Tot nu toe zit mijn gehele lijf de gehele tijd in de stress modus.
Ik moet het ook nog doornemen maar helemaal geen energie of puf voor gehad. De afgelopen weken vooral bezig geweest met overleven, bijkomen van mijn operatie ( dit heeft mij echt een klap gegeven lichamelijk en mentaal ) en de rechtzaak tegen het UWV en wekenlang doen over goed mijn dossier nalezen of het kloppend is en was wat de onafhankelijk verzekeringsarts heeft gezegd.Dus dat horloge uitzoeken komt nog wel... weet alleen wel dat de stress levens " normaal " zijn bij chronisch zieke en een lage bodybattery. Maar hoop er eigenlijk vooral iets uit te halen. Iemand hier bekend met die methode?
Wat klote zeg dat je zo moet “strijden” tegen het uwv. Ik heb in maart een brief gekregen dat mijn werkgever in beroep ging tegen mijn 80/100% afkeuring (eigen risico drager mijn oud werkgever) en dat ik herkeurt moest worden. Tot op heden nog niks gehoord van het uwv dus ik wacht rustig af. Maar het blijft toch soms wel wat stress geven dat je gewoon voor je inkomen afhankelijk bent wie je tegenover je krijgt.
Ik heb zelf geen kennis van het uitlezen van je pem dmv een garmin horloge. Ik weet zelf wel dat bij mij een hartslag boven de 120 zorgt voor direct verergering van mijn klachten. Vooral de duizeligheid, drukkende hoofdpijn en algehele malaise gevoel speelt dat direct op. En als die hartslag langer dan een minuut of 3 hoger dan 120 blijft dan kan ik al op mijn vingers natellen dat er een pem reactie gaat komen. Alleen is het altijd afwachten wanneer deze komt en hoe heftig. Wat dat betreft is het leven nog best spannend. Je weet nooit hoe de dag loopt 😆
Ik heb ook een Garmin-horloge. Mijn body battery is vaak laag en mijn slaap wordt regelmatig als “niet herstellend” aangegeven. Verder doe ik er eerlijk gezegd weinig mee, omdat ik merk dat ik er alleen maar onrustig en gestrest van raak. Wel let ik op mijn hartslag bij inspanning, want ik heb precies hetzelfde als jij: zodra ik langer dan ongeveer 15 tot maximaal 30 minuten boven een hartslag van 110 kom, ben ik een uur later volledig ziek. Ik krijg dan last van algehele malaise net als jij en verlies mijn stem (althans de kracht van mijn stem, heel bizar).quote:
Ja lichtpuntjes. Ik ben ze meer gaan waarderen sinds ik ziek ben. Zeker mijn kat speelt hierin een grote rol. Kan altijd ontzettend genieten als ze zichzelf uitgebreid aan het wassen is. Haha. Gewoon zo’n vertederend geluksmomentje. Of als ze weer eens op mijn bed zit te wachten nadat ik mijzelf s’ochtends heb klaargemaakt voor de dag. Dat is voor ons een standaard knuffelmomentje geworden. Heel fijn.
Wat klote zeg dat je zo moet “strijden” tegen het uwv. Ik heb in maart een brief gekregen dat mijn werkgever in beroep ging tegen mijn 80/100% afkeuring (eigen risico drager mijn oud werkgever) en dat ik herkeurt moest worden. Tot op heden nog niks gehoord van het uwv dus ik wacht rustig af. Maar het blijft toch soms wel wat stress geven dat je gewoon voor je inkomen afhankelijk bent wie je tegenover je krijgt.
Ik heb zelf geen kennis van het uitlezen van je pem dmv een garmin horloge. Ik weet zelf wel dat bij mij een hartslag boven de 120 zorgt voor direct verergering van mijn klachten. Vooral de duizeligheid, drukkende hoofdpijn en algehele malaise gevoel speelt dat direct op. En als die hartslag langer dan een minuut of 3 hoger dan 120 blijft dan kan ik al op mijn vingers natellen dat er een pem reactie gaat komen. Alleen is het altijd afwachten wanneer deze komt en hoe heftig. Wat dat betreft is het leven nog best spannend. Je weet nooit hoe de dag loopt 😆
[ Bericht 10% gewijzigd door Gooischevrouw op 03-12-2025 05:28:17 ]
Ik geef Lienekien gelijk in haar opmerking dat iedereen hier mee kan lezen. Terwijl een aantal users blij zijn hier een veilig hoekje te vinden om hun hart te luchten kan na een enkele maanden blijken dat dit toch niet zo'n veilig hoekje te zijn als je dacht.
Er word gepost onder een usernaam waarbij anonimiteit gewaarborgd is, maar post geen persoonlijke gegevens waardoor je herleidbaar bent.
In LIF stellen we geen diagnoses en geven we geen medische adviezen. Maar tips, trucjes en ervaringsverhalen zijn van harte welkom.
Ik wil niet degene zijn die 'het feest der herkenning' wil verstoren, maar het leek mij verstandig om bovenstaande te benoemen.
Eventueel kunnen we linkjes naar de chronische aandoeningen die onder Centraal hieronder staan in de OP plaatsen als dat gewenst is.
Voor de rest wil ik iedereen in dit topic veel sterkte en begrip toe wensen. Genoeg lieve users op FOK! die jullie een luisterend oor zullen bieden.
Zelf ook bekend met auto-immuunziekten waaronder Hashimoto (trage schildklier) en met vage klachten en een gebrek aan energie bekend. Heb T3 geprobeerd in combinatie met levothyroxine maar als ik mij energieker voelde bleek mijn TSH veel te laag en moest ik de levothyroxine verlagen. Volgens de endocrinologe/internist behoor ik tot de pechvogels die ondanks juiste TSH en vrije T4 waarden toch rest klachten hou.
Voor mij is het toverwoord 'doseren', niet mijn hele huis in één dag doorwerken maar in etappes over meerdere dagen (gelukkig springt mijn man regelmatig bij). Niet op meerdere dagen achter elkaar vergaderingen en/of afspraken plannen ook al werk ik part-time. Het is frusterend, want voorheen verzette ik bergen werk in huis en tuin naast een drukke baan en met jonge kinderen. Gooide 's avonds laat dan nog rustig de indeling van de woonkamer om, maar die tijden zijn over.
Ik heb sinds 2014 nierfalen, in 2016 een nieuwe nier gekregen die nooit goed geeft gewerkt. Hij is door een complicatie bij de operatie voor de helft afgestorven. Wonder boven wonder is hij 8 maand later toch iets gaan werken en heb ik stabiel een nierfunctie gehad van 30%. Helaas wel veel nare bijwerkingen van de medicatie gekregen waaronder dat ik niet meer goed kan lopen waardoor ik een scootmobiel heb en veel loop met een rollator. Ben ook geboren met klompvoeten dus dat helpt ook niet mee.
Vorig jaar is mijn nier er ook heel acuut weer mee opgehouden en ik zit nu weer aan de dialyse wachten op nier nummer 2
Sinds eind 2010 chronisch ziek, een auto-immuun ziekte, in mijn geval reumatoïde artritis.
Ooit begonnen in mijn linkerhand (rechtshandig, dus kon nog enigszins functioneren).
Jaren later begon ook mijn rechterhand te kloten
En dat veranderde heel veel in mijn leven.
Paar jaar geleden begonnen ook mijn knieen en voeten op te spelen, maar dat is met nieuwe medicijnen de kop ingedrukt tot nu toe.
*klopt af (maar niet te hard, want dat doet pijn
)Ik heb namelijk een klacht gekregen omdat er grit op de grond ligt bij de kattenbak. Joh je verzint het niet
Nu een onderzoek gehad en die vrouw had zo geen respect voor mijn privacy oa dat ik nu dinsdag een belafspraak heb met het wijkteam hier.
Alsof ik het voor niks heb ook
Dikke knuffelquote:
Oh ik zie dit topic nu pas. Ik postte altijd ook mee in het oude topic.
Ik heb sinds 2014 nierfalen, in 2016 een nieuwe nier gekregen die nooit goed geeft gewerkt. Hij is door een complicatie bij de operatie voor de helft afgestorven. Wonder boven wonder is hij 8 maand later toch iets gaan werken en heb ik stabiel een nierfunctie gehad van 30%. Helaas wel veel nare bijwerkingen van de medicatie gekregen waaronder dat ik niet meer goed kan lopen waardoor ik een scootmobiel heb en veel loop met een rollator. Ben ook geboren met klompvoeten dus dat helpt ook niet mee.
Vorig jaar is mijn nier er ook heel acuut weer mee opgehouden en ik zit nu weer aan de dialyse wachten op nier nummer 2
Corona heeft de boel allemaal in gang gezet helaas.
Ik werk nog wel, maar met een beperking.