LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
We hebben sinds een maandje ontdekt dat er plotseling extreme scoliose zat bij onze dochter. Nooit eerder gezien. Na een foto en afspraak in het ziekenhuis in Maastricht bleek het een bocht te zijn van 46 graden. Hier schrok ik van. Uiteindelijk boden ze aan om te beginnen met een nachtbrace en therapie. En om dan te kijken hoe het zich ontwikkelt de komende weken/maanden. Hoe snel de bocht verergert. Ik vond het zelf nogal onduidelijk. Vragen werden min of meer ontweken en het leek alsof ze zelf niet zo goed wisten wat ze er nou mee moesten. Ik twijfel heel erg om naar het wilhelmina kinderziekenhuis te gaan in Utrecht. Ook omdat zij met het oog op de toekomst 'nieuwe methodes' hebben ontwikkelt om uiteindelijk je rug beter te krijgen. Titanium stangen/pinnen. Want ik denk dat die operatie gaat komen. In het ziekenhuis in Maastricht vertelden ze me dat ze nu ff moeten wachten op de foto van haar skeletleeftijd. Ook omdat ze al haar hele leven problemen had met groeien. Denk waarschijnlijk dan ook met het ook op een operatie en een eventuele groeistop hierdoor. Ze is erg klein voor haar leeftijd. Toen ik vroeg of die bocht nog minder werd ooit dan 45 zeiden ze gelijk 'nee' terwijl chatgpt zegt dat met de huidige technieken dit tot 10-20 graden gereduceerd kan worden. Al met al had ik er geen goede ervaring en denk ik dat we beter af zijn in Utrecht. Mensen met ervaring in Utrecht en kunnen helpen met dit dilemma?
Ik ben in 2005 geopereerd aan scoliose (ontdekt toen ik 13 jaar was, op 15e geopereerd), in het Wilhelmina in Utrecht. Daar ben ik zeer goed geholpen 
Wel dus inmiddels 20 jaar geleden.
Zover ik me kan herinneren stond Maastricht ook bekend als een goede plek voor dit soort aandoeningen, maar als het niet goed voelt dan zou ik zeker een doorverwijzing naar Utrecht vragen.
(Ik kwam eerst in een perifeer ziekenhuis en daar trof ik een lulhannes van een orthopeed. )
Jouw dochter zit qua graden een beetje op/net over de grens voor behandeling met een brace of operatie. Ik heb zelf nooit een brace gehad, maar weet wel dat dit een behoorlijke belasting kan zijn (zeker in de pubertijd). De operatie zelf is natuurlijk ook zeer pittig, maar ik heb er eigenlijk enkel goede ervaring mee.
Dat ze kleiner is gebleven, komt ook door de bocht van de scoliose. Mijn bocht was wel wat erger, maar ik ben door de operatie bijna 7cm ‘gegroeid’. Dat was wel bizar.
Vanavond kan ik wat uitgebreider antwoorden/reageren. Ik zal eens zoeken, want ik heb ooit een heel verslag geschreven met mijn ervaring. En er bestond ook een lotgenoten vereniging/forum, dat hielp mij wel want zo’n kromme rug is gewoon kut, zeker voor een puber.
EDIT: ik zie dat de scoliose vereniging nog bestaat, hetzij wat gedigitaliseerd. Maar zeer veel informatie en ook ervaringsverhalen (jong en oud) te vinden:
https://scoliose.nl/jeugd/#ervaringsverhalen
[ Bericht 10% gewijzigd door Candaasje op 08-08-2025 06:51:58 ]
Wel dus inmiddels 20 jaar geleden. Zover ik me kan herinneren stond Maastricht ook bekend als een goede plek voor dit soort aandoeningen, maar als het niet goed voelt dan zou ik zeker een doorverwijzing naar Utrecht vragen.
(Ik kwam eerst in een perifeer ziekenhuis en daar trof ik een lulhannes van een orthopeed. )
Jouw dochter zit qua graden een beetje op/net over de grens voor behandeling met een brace of operatie. Ik heb zelf nooit een brace gehad, maar weet wel dat dit een behoorlijke belasting kan zijn (zeker in de pubertijd). De operatie zelf is natuurlijk ook zeer pittig, maar ik heb er eigenlijk enkel goede ervaring mee.
Dat ze kleiner is gebleven, komt ook door de bocht van de scoliose. Mijn bocht was wel wat erger, maar ik ben door de operatie bijna 7cm ‘gegroeid’. Dat was wel bizar.
Vanavond kan ik wat uitgebreider antwoorden/reageren. Ik zal eens zoeken, want ik heb ooit een heel verslag geschreven met mijn ervaring. En er bestond ook een lotgenoten vereniging/forum, dat hielp mij wel want zo’n kromme rug is gewoon kut, zeker voor een puber.
EDIT: ik zie dat de scoliose vereniging nog bestaat, hetzij wat gedigitaliseerd. Maar zeer veel informatie en ook ervaringsverhalen (jong en oud) te vinden:
https://scoliose.nl/jeugd/#ervaringsverhalen
[ Bericht 10% gewijzigd door Candaasje op 08-08-2025 06:51:58 ]
Ik zou zeer voorzichtig zijn om de uitvoer van Chatgpt als feit aan te nemen.quote:Op vrijdag 8 augustus 2025 04:35 schreef Meister1984 het volgende:
Toen ik vroeg of die bocht nog minder werd ooit dan 45 zeiden ze gelijk 'nee' terwijl chatgpt zegt dat met de huidige technieken dit tot 10-20 graden gereduceerd kan worden.
Bestiality sure is a fun thing to do. But I have to say this as a warning to you:
With almost all animals you can have a ball, but the hedgehog can never be buggered at all.
With almost all animals you can have a ball, but the hedgehog can never be buggered at all.
Met een brace is het doel de scoliose niet laten verergeren, soms kan het de huidige verkromming wel wat recht duwen, maar dat is niet het hoofddoel. (Er liepen in mijn tijd wel onderzoeken naar het effect/de effectiviteit van braces, ook na de pubertijd wanneer geen brace meer wordt gedragen.)
Dat is dan ook een van de redenen dat de grens tussen brace/operatie rond de 40-45 graden ligt. Voor welke therapie gekozen wordt, verschilt per individu en moet je echt samen met de orthopeed afwegen en beslissen.
Bij een operatie wordt de ruggengraat wel recht(er) geduwd. De bocht zal in veel gevallen nooit helemaal verdwijnen (en bij een scoliose heb je er meestal twee, bij mij is enkel de bovenste vastgezet) maar wel sterk verminderen.
Dat is dan ook een van de redenen dat de grens tussen brace/operatie rond de 40-45 graden ligt. Voor welke therapie gekozen wordt, verschilt per individu en moet je echt samen met de orthopeed afwegen en beslissen.
Bij een operatie wordt de ruggengraat wel recht(er) geduwd. De bocht zal in veel gevallen nooit helemaal verdwijnen (en bij een scoliose heb je er meestal twee, bij mij is enkel de bovenste vastgezet) maar wel sterk verminderen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Bij mij was het grootste nadeel voor mijzelf (qua uiterlijk) dat ik er een bochel bij cadeau kreeg.De ribbenkast vergroeit namelijk ook door de scoliose, en draait wat (omdat de wervels draaien, anders kunnen ze geen bocht maken). Tijdens de operatie werden mijn wervels recht'gedraaid', en draaide de borstkas mee. Mijn schouders hingen ook opeens scheef ten opzichte van elkaar. (Dat is wel redelijk goedgekomen met wat oefeningen, maar je kunt het vanaf achteren nog wel zien.). Dat is wel iets om even te onthouden, dat kan gebeuren. Dat is imho nog steeds minder afwijkend dan zo'n gekromde rug, maar het kwam alsnog wel een beetje onverwacht.
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |