Vulva Venijn aka Vulvakanker / Schaamlipkanker / Lichen Sclerosus

Je hoort het niet vaak, maar ook in/op de vulva/schaamlippen kan zich kanker ontwikkelen. Meestal ontstaat het bij vrouwen ouder dan 60 maar ook bij veel jongere vrouwen (zoals hier het verhaal van Sissi (35) in de Linda.

In dit topic bespreek ik mijn ervaring met Lichen Sclerosis en de Ziekte van Paget (adenocarcinoom) op mijn vulva.

Ben zelf net in de 50 en heb de auto-immuunziekte Lichen Sclerosus met een kans van 1 op 20 op voorstadium van schaamlipkanker (gedifferentieerde vulvaire intra-epitheliale neoplasie/dVIN) en uiteindelijk schaamlipkanker. Met het strikt naleven van een goed smeerschema 3 dagen Dermovate (hormoonzalf klasse 4) / 4 dagen vette zalf (paraffine/vaseline) is het risico op het ontstaan van schaamlip kanker te reduceren tot 0.

Mijn klachten waren jeuk, jeuk en nog eens jeuk. Eerst dacht ik dat ik een schimmelinfectie had (had daarvoor 3 antibioticakuren gehad ivm urineweginfectie inclusief allergische reactie in de vorm van netelroos dus ik Canesten gekocht, maar dat hielp niet. Ik de assistente van huisarts gebeld (was in eerste coronajaar) en die adviseerde me nog een keer Canesten te proberen. Klachten bleven dus ik toch maar afspraak met de huisarts. Die schrok van de irritatie op mijn schaamlippen en gaf me een preek dat ik eerder op het spreekuur had moeten komen . Triamcinolon crème ( hormoonzalf klasse 2) na enkele weken trad er iets verbetering op, maar de jeuk bleef.

Dus ik het internet op en kijken naar aandoeningen van de vulva. Ik herkende de klachten van Lichen sclerosus maar bedacht me dat als je over ziektes leest, je altijd wel iets herkent. Dus ik mijn doos gefotografeerd en aandachtig bestudeerd, ik zag inderdaad een wat lichtere plek die op Lichen sclerosus zou kunnen wijzen. Ik de foto ingestuurd via een e-consult (want corona) en de huisarts belde mij op en stelde inderdaad beginstadium Lichen sclerosus vast en schreef Dermovate crème voor en moest dat 2 x pd smeren. Heb zelf later om de Dermovate zalf gevraagd en smeerschema voorgesteld, dat vond hij een goed idee en vroeg mij een afspraak te maken met de huisarts in opleiding, die co-schappen op de gynaecologie had gelopen. Enkele maanden later werd ik zelf gebeld door de huisarts in opleiding waar ik bleef, dus ik heen. Er was een plek die vrij pijnlijk was,daar moest ik elke avond Dermovate op smeren en na twee weken terug komen.

Twee weken later was er niets veranderd dus kreeg ik door verwijzing en ik mocht zelf kiezen of ik naar dermatoloog of gynaecoloog wilde. Ik koos voor Hester Vermaat, een dermatologe in het Spaarne in Haarlem. Had op internet gezocht en zag dat zij in de werkgroep Lichen Sclerosus zat die nieuwe richtlijnen in 2020 voor LS had opgesteld. Zij gaf mij nadere instructies qua Dermovategebruik en moest na 2 weken terugkomen. Zij had duidelijk een aanpak die rekening houdt met de klachten bij LS, zo schreef ze xylocaine crème voor bij pijnklachten en vaseline /paraffine 110/230 Ana Een hele dunne vloeibare vorm die gemakkelijk uitsmeerde. (Gewone vaseline was een drama). Toen ik weer terugkwam was de pijnlijke plek nog steeds rood en raar dus besloot ze een biopt te nemen. Na een week belde ze me op dat ik een voorstadium van kanker had, een zeer zeldzame vorm genaamd Ziekte van Paget extramammaire (adenocarcinoom- kanker ontstaat uit een klier), ze vroeg me of ik naar Bergman Clinics in Amsterdam wilde komen, waar ze een gezamenlijk spreekuur hield met dr. Van Beurden een gynaecoloog/oncoloog. Dat vond ik prima.

Op het gezamenlijke spreekuur werden behandelopties besproken. Of chirurgisch verwijderen of een behandeling met zalf(zoek nog even de naam op) gedurende 16 weken maar waar resultaat niet zeker zou zijn. Ik dacht weg is weg, dus koos voor operatie. Daar was de gynaecoloog zichtbaar blij mee en hij stelde gelijk een vulvareconstructie door plastisch chirurg voor waarbij de Li-kleine schaamlip werd geklieft en tegen de linker schaamlip werd vastgemaakt. De operatie zou in het Antonie van Leeuwenhoek gebeuren. Heb vanwege corona paar maanden moeten wachten maar de operatie is goed verlopen. Moest een nacht blijven maar mocht van de gynaecoloog naar huis als ik niet alleen thuis zou zijn. 10 dagen later de uitslag en daaruit bleek dat de kanker in onderliggend weefsel was ingegroeid dus er uit de lies de dichtstbijzijnde lymfeklier moest worden verwijderd. Dat kon na 6 weken plaatsvinden, de radioloog kon amper het litteken zien zo netjes had de plastisch chirurgen de constructie uitgevoerd. De operatie werd mbv een 3d scan gedaan tijdens het opereren. Operatie ging goed er waren gelukkig geen uitzaaiingen.

Helaas kwam de ziekte van Paget extramammaire twee keer weer snel terug en moest ik in oktober en december opnieuw onder het mes (in december hadden ze een flink stuk schaamlip weggenomen) . Beide keren was het tijdig en was de kanker binnen de marge gebleven waardoor er geen risico op uitzaaien was. Helaas knapte in december de operatie wond open waardoor de genezing maanden heeft geduurd. (pijn, bloed, gedoe )

In principe kan ik oud worden met Paget extramammaire, alleen als het terug komt moet het worden verwijderd voordat het zich kan uitzaaien. Elke 4 maanden controle en tussendoor bij klachten bellen.

Het nadeel is wel dat ik door de Paget extramammaire maar 2 ipv 3 x mag smeren met Dermovate, maar de klachten van LS blijven wel weg.

Zou dus elke vrouw willen aanraden om elke 2, 3 maanden - of vaker je vagina te fotograferen of te filmen (ik laat het mijn man doen), en deze met elkaar te vergelijken zodat je veranderingen sneller opmerkt.

Zal dit onderwerp later nog aanvullen met wat linkjes over vulva kanker.

Graag hoor ik jullie ervaringen op dit gebied. Stel gerust vragen, maar hou het serieus.

Schaamlipkanker / Vulva kanker info Ersmus MC

[ Bericht 0% gewijzigd door Jippie op 09-09-2023 22:08:44 ]

Dank voor jullie reacties

@Jippie kun je achter Ziekte van Paget extramammaire schrijven, dat is eigenlijk de juiste naam van de aandoening.