In alle gevallen gaan de afdalende zenuwen in het ruggenmerg minder goed werken, de ziekte uit zich dan in een spasticiteit in beide benen.
Het is niet te genezen, wel te behandelen met medicatie maar de voor en nadelen van de bijwerkingen moeten goed overwogen worden.
Dat is ook de hoofdreden dat ik geheel ben afgekeurd om te werken, desondanks werk ik nog wel 6 uur in de week in de post sortering, dit omdat ik het werk leuk vind en om niet de hele week thuis te zitten.
Lange afstanden lopen zit er voor mij niet in, kou en regen hebben negatieve invloed in mijn geval, de ziekte is progressief dus het wordt steeds slechter, dit heb ik afgelopen week ondervonden, ik fiets naar mijn werk waar ik 20 min tot een half uur over doe, bij aankomst op mijn werk ging het lopen heel slecht, gisteren hebben ze me naar huis moeten brengen, ik kon niet eens van de kantine naar de werkvloer lopen, ik wou wel maar mijn benen dachten daar anders over.
Vandaag ben ik met de bus naar het werk gegaan maar dat is niet ideaal omdat die verbinding niet zo best is, de grote vraag is wat te doen, op medische grond een elektrische fiets aanvragen of een scootmobiels waarvan ik de laatste best een omslag vind maar als het nodig Is dan moet het gewoon.
Ik heb,maandag een afspraak staan bij de huisarts voor een advies hierin
Ik ben wel benieuwd naar meningen en gedachte van anderen hierover hoe te doen en hoe te handelen, de ziekte is vrij onvoorspelbaar
PS: als dit niet in het goede topic staat verplaats hem maar, ik zag niet echt een duidelijk onderdeel waar dit in past
Ruim 4 kilometerquote:
je hebt dus al een bepaalde indicatie, daar dient dus verder op geborduurd te worden.
Ik heb niet het idee dat het zinvol is om hier allerlei 'oplossingen' te spuien, omdat de casus van TS nogal specifiek is.
haha, een auto betalen met 6 uur werken + aanvulling. Grapjurkquote:
of meerijden met een collega? (als je toch maar 4km afstand woont...)
Dan loop ik meer op als een spierziekte want ik heb geen rijbewijs, los daarvan zijn de maandelijkse kosten te hoog voor mij omdat ik de auto bijna alleen maar voor het werk nodig hebquote:
Zou een optie kunnen zijn maar ik ben geloof ik de enige die om half negen begint en om half twaalf stopt,misschien is dat te overleggen met de werkgeverquote:Op vrijdag 3 maart 2023 18:09 schreef Het_Bokje het volgende:
[..]
haha, een auto betalen met 6 uur werken + aanvulling. Grapjurk
of meerijden met een collega? (als je toch maar 4km afstand woont...)
Hoeft geen dikke BMW te zijn, genoeg mensen met een uitkering en een (soort van) auto (en dan nog budget overhouden om dagelijks eten te laten bezorgen). Maar zonder rijbewijs dan houdt het op inderdaad.quote:
[..]
haha, een auto betalen met 6 uur werken + aanvulling. Grapjurk
Dan is een elec fiets of driewieler wel een goed alternatief hoor. Maar bij tijdelijk gebrek aan deze optie misschien even een tijdelijke collega-oplossing? Aan de andere kant: Heeft de Postsorteerderij ff geen fiets voor je?quote:
[..]
Zou een optie kunnen zijn maar ik ben geloof ik de enige die om half negen begint en om half twaalf stopt,misschien is dat te overleggen met de werkgever
Aan de andere kant: Werkgever zit ook niet op een werknemer te wachten waarbij de kans aanwezig is dat ie van zn fiets lazert.
Als je niet op je werk kunt komen, ben je gewoon ziek. Klaar.
'nee, je woont te dichtbij'quote:
Computer says no. Zou me niks verbazen als dit zo blijkt te zijn 
Dat zou ik moeten overleggen met de werkgever, in principe hoef ik niet te werken want ik ben afgekeurd maar ik vind het fijn om nog wat te doen te hebben en vind mijn werk en de sfeer daar leuk, maar ooit houdt het toch een keer op , mijn zus heeft dezelfde ziekte en zit in een rolstoel en kan bijna helemaal niet meer lopen dus op termijn kan het dat scenario zijn.quote:
[..]
Dan is een elec fiets of driewieler wel een goed alternatief hoor. Maar bij tijdelijk gebrek aan deze optie misschien even een tijdelijke collega-oplossing? Aan de andere kant: Heeft de Postsorteerderij ff geen fiets voor je?
Aan de andere kant: Werkgever zit ook niet op een werknemer te wachten waarbij de kans aanwezig is dat ie van zn fiets lazert.
Als je niet op je werk kunt komen, ben je gewoon ziek. Klaar.
Stoppen met werken is ook een optie maar ik heb sowieso nog een contract tot november en mijn werkgever is vrij sociaal dus ik wil zeker mijn best doen om daar te verschijnen
Dan heeft het zeker zin om in gesprek te gaan met WG. Al is het alleen maar om te zorgen dat jij nog een paar maanden daar kan blijven.quote:
[..]
Dat zou ik moeten overleggen met de werkgever, in principe hoef ik niet te werken want ik ben afgekeurd maar ik vind het fijn om nog wat te doen te hebben en vind mijn werk en de sfeer daar leuk, maar ooit houdt het toch een keer op , mijn zus heeft dezelfde ziekte en zit in een rolstoel en kan bijna helemaal niet meer lopen dus op termijn kan het dat scenario zijn.
Stoppen met werken is ook een optie maar ik heb sowieso nog een contract tot november en mijn werkgever is vrij sociaal dus ik wil zeker mijn best doen om daar te verschijnen
Alleen moet je ook rekening houden met aansprakelijkheid. (ik ben geen baas), maar als een werknemer moeite heeft om lopend van de werkvloer af te komen, dan zou ik diegene niets eens op de werkvloer willen hebben (hoe aardig die werknemer ook is). Een werknemer die zich in geval van nood niet uit de voeten kan maken....(als ie nog geen rolstoel heeft).
Nouja, ff met werkgever overleggen dus.
Sterkte! Wat een vreselijk naar nieuws.quote:
Sinds 3 jaar heb ik de diagnose HSP wat een erfelijke aandoening is met veel varianten.
In alle gevallen gaan de afdalende zenuwen in het ruggenmerg minder goed werken, de ziekte uit zich dan in een spasticiteit in beide benen.
Het is niet te genezen, wel te behandelen met medicatie maar de voor en nadelen van de bijwerkingen moeten goed overwogen worden.
Dat is ook de hoofdreden dat ik geheel ben afgekeurd om te werken, desondanks werk ik nog wel 6 uur in de week in de post sortering, dit omdat ik het werk leuk vind en om niet de hele week thuis te zitten.
Lange afstanden lopen zit er voor mij niet in, kou en regen hebben negatieve invloed in mijn geval, de ziekte is progressief dus het wordt steeds slechter, dit heb ik afgelopen week ondervonden, ik fiets naar mijn werk waar ik 20 min tot een half uur over doe, bij aankomst op mijn werk ging het lopen heel slecht, gisteren hebben ze me naar huis moeten brengen, ik kon niet eens van de kantine naar de werkvloer lopen, ik wou wel maar mijn benen dachten daar anders over.
Vandaag ben ik met de bus naar het werk gegaan maar dat is niet ideaal omdat die verbinding niet zo best is, de grote vraag is wat te doen, op medische grond een elektrische fiets aanvragen of een scootmobiels waarvan ik de laatste best een omslag vind maar als het nodig Is dan moet het gewoon.
Ik heb,maandag een afspraak staan bij de huisarts voor een advies hierin
Ik ben wel benieuwd naar meningen en gedachte van anderen hierover hoe te doen en hoe te handelen, de ziekte is vrij onvoorspelbaar
PS: als dit niet in het goede topic staat verplaats hem maar, ik zag niet echt een duidelijk onderdeel waar dit in past
Hopelijk is er een geschikt vervoerding te regelen.
Is mogelijk maar moet je daarvoor geen rijbewijs halen?quote:Op zaterdag 4 maart 2023 17:41 schreef Mubassie het volgende:
Wat te denken van een elektrische scooter?
Het gaat helaas echt slechter ik viel vandaag ook tijdens het lopen terwijl ik me amper had ingespannen, ik wou koffie zetten op mijn vrijwilligerswerk en daar ging ik, gelukkig viel ik niet hard maar het gaat niet best de laatste weken
Een prognose van het verloop van de ziekte is niet te maken, het gaat nu even snel achteruit