vrouw heel ernstig ziek en geen hulp

ik moet zeggen dat ze al een spierziekte heeft en ik haar al 24/7 verzorgde maar ondanks dat deden we nog van alles maar nu maken we dit mee de laatste maanden:

begin april naar de huisarts omdat mijn vrouw zich niet zo top voelde.
bloedtest gedaan niks aan de hand. ( bloedarmoede over het hoofd gezien ! )

paar weken later had ze een virusje en voelde ze zich niet zo lekker, veel slijm ophoesten etc
huisarts: gaat wel weer over

paar weken later spierkrampen in de rug en ze zat te janken van de pijn, huisarts: ah ga maar tramadol gebruiken.en natuurlijk obstipatie, daar iets voor gekregen, mega pijn in haar maag en darmen ....

en daarna ging het alleen maar bergafwaards, de halve dag sijm ophoesten wat ze amper meer kon, ze viel alleen maar meer af, we liepen continu bij de huisarts.

ZELF onderzoek moeten doen naar de spierkrampen en dat bepaalde medicatie daarvoor eventueel zou helpen, huisarts had er te weinig kennis van en wilde het niet voorschrijven, na aandringen uiteindelijk gekregen en de spierkrampen zakten ( alleen wel nog heel veel spierpijn )
2 keer eerste hulp ( bloedwaarden nog steeds goed dus weer naar huis gestuurd )
nog bij een aantal artsen geweest maar niemand kon iets betekenen of wilde iets doen.
tevens kon ze amper meer slapen....

2 keer de ambulance gebeld en uiteindelijk na de DERDE keer de ambulance is ze uitgedroogd en zwaar ondervoed en psychisch ook helemaal in paniek opgenomen in het ziekenhuis.

in het ziekenhuis is er een sonde geplaatst voor de voeding en ze krijgt matige pijnstilling, er is totaal geen onderzoek gedaan en ze wilden haar na 1 week alweer naar huis sturen in de hoop dat de sondevoeding alles zou oplossen. ( en dan vergeet ik nog een aantal dingen die er gebeurd zijn )

we hebben dat kunnen voorkomen maar na 2 weken moest ze toch echt naar huis.
tot zover de "uitstekende" zorg in nederland.

ik zit nu dus nog steeds met een zieke, zwakke vrouw thuis, die soms uren slijm ophoest en veel pijn heeft.

we maken ( soms ) hele kleine stapjes voorwaards door eigen inzet maar ik weet soms echt niet wat te doen en hoe dit in hemelsnaam vol te houden.

Revalidatie/Fysio/Ergo therapie is opgestart en begint pas over 3 weken.

quote:

Op dinsdag 2 augustus 2022 09:32 schreef maily het volgende:

Waarom hebben jullie geen thuiszorg?

Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?

we z

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 16:08 schreef oldford het volgende:
Als je nog niet bij een Universitair ziekenhuis bent geweest, dan zou ik aandringen op een 2nd opinion bij een UMC.
Die werken heel anders dan de streek ziekenhuizen. Het is meestal wat verder weg dan het streek ziekenhuis bij je in de buurt, maar dat moet je dan maar voor lief nemen.
Het is de beste beslissing die ik een aantal jaren geleden zelf ook heb genomen.
Een andere mogelijkheid is om via je verzekeraar een 2nd opinion aan te vragen. Dan wordt het dossier bestudeerd en a.d.h. daarvan een lijst van aanbevelingen opgesteld.

Sterkte gewenst en het liefst een passende oplossing via de bovenstaande tips.

we zitten nu voor alles bij het Erasmus MC in Rotterdam, 20 minuutjes rijden voor ons.
daar laten we ook alles lopen vanaf nu

we hebben inmiddels thuiszorg voor in de ochtend, aankleden wassen, haren kammen, tanden poetsen.
dat scheelt gewoon al een boel ( en tevens moet ik het altijd perfect doen terwijl de thuiszorg het WEL op hun manier mogen doen bij haar zonder "klagen" )

voor de rest hebben we inmiddels een afspraak bij de klinisch psycholoog in het Erasmus die we al een aantal keer hebben gezien en een goede klik mee hebben, ze doet ook aan cognitieve gedragstherapie.
en gaat revalidatie/fysio 23 augustus opgestart worden in het Erasmus MC.

gister had ze wel een echte klote dag, wilde haar bed niet uitkomen, oververmoeid, kon geen prikkels aan.
uren lang slijm ophoesten, waarbij ik moet helpen en afzuigen etc etc

vanochtend wilde ze wel uit bed, thuiszorg is langs geweest heb haar overgehaald om een rondje park te doen wat ze eigenlijk niet wilde ( want eng en stel je eens voor wat ze van haar sonde slangetje vonden pfff )
maar ze heeft er toch van genoten en zelfs met wat buurtjes gepraat.

maar continu jezelf opsluiten is ook geen optie want dan word je helemaal depressief.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 14:36 schreef Dizorn het volgende:
Laat ik voorop stellen dat je situatie vervelend en zwaar is.

Het heeft alleen niet zoveel zin om gigantisch boos te worden op "de medische wereld" op deze manier. Wat denk jij dat zij kunnen doen? Je vrouw heeft blijkbaar een ernstige ziekte die ze niet kunnen verhelpen, dus wat ze kunnen doen is symptoombestrijding en klachten verlichten en andere problematiek proberen te verhelpen, dat gaat haar sowieso niet volledig gezond maken.
Daarnaast, niet elke klacht heeft een duidelijke oorzaak en/of een duidelijke behandeling.

Als het de 24/7 zorg voor je vrouw is die je nekt, zou ik vooral naar oplossingen daarvoor zoeken. En ook daar geldt zeker, dat is niet zomaar geregeld en je kan niet van alles eventjes uit handen geven (los van of je dat zou willen), kan je ook boos over worden op de maatschappij, maar je kan mensen niet dwingen om in te zorg te werken etc.

nouja boos ? teleurgesteld

je kan niet ontkennen dat het gewoon een grote medische shitshow is geweest voordat ze werd opgenomen of hulp heeft gekregen, wat ik dus nu zelf moet oplossen thuis.

De zorg in nederland is aardig stuk ( misschien wel in de hele wereld )

quote:

Op dinsdag 2 augustus 2022 09:32 schreef maily het volgende:

Waarom hebben jullie geen thuiszorg?

Geen mensen in de buurt (familie, vrienden, buren) die jullie kunnen ondersteunen?

Familie wel geprobeerd maar die kunnen het gewoon niet en snappen er niet heel veel van.
en ze hebben er tevens te weinig tijd/kracht voor.

ik heb heel veel steun en hulp aan onze buren, willen boodschappen doen, eten maken etc etc.
een paar vrienden om de hoek willen dat ook wel doen.

maar hulp bij specifieke maatwerk mantelzorg is moeilijk te vinden.
ik ga deze week de gemeente eens bellen wat hun kunnen betekenen wat betreft huishoudelijke hulp

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 18:33 schreef loveli het volgende:

[..]
Dat zal ook wel lukken via de WMO, maar het blijft een minder vrije dag waarop iemand in jouw huis iets komt doen op een andere manier dan je het zelf zou aanpakken. Je moet niet onderschatten wat de impact is van al die mensen (incl thuiszorg) die over de vloer komen en 'ingewerkt' moeten worden. En je moet weer door een paar hoepels springen (ze kijken eerst of er geen mantelzorgers zijn die het allemaal kunnen doen, voor ze het maximale aantal uren geven. Kan de echtgenoot van 90 kopjes in de vaatwasser zetten of stofzuigen?).

Dus tip: als je 3 uur hulp wilt (maximale geloof ik van de WMO), maak dan duidelijk dat je als je de was doet of de wc schoonmaakt, dit ten koste van belangrijke zorg voor je vrouw of jezelf gaat.

het is allemaal niet zo heel makkelijk zoals het allemaal lijkt......
Ik merk het al met de thuiszorg dat ik alles eerst moet voordoen hoe ze behandeld moet worden, en dat is alleen maar bij het aankleden, wassen etc.
de transfers doe ik nog zelf ook.

laat staan als ik externe mantelzorgers moet laten komen, en die mogen alleen met een tillift transfers maken.
dagopvang precies hetzelfde

dagbesteding kan nu niet ivm ziekte en teveel prikkels en tevens weer de maatwerk zorg die ze nodig heeft.

en inderdaad de WMO .....man man wat een kansloze zooi is het bij de gemeentes:
heb je geen vrienden/buren/familie die kunnen helpen.....
heb je geen man die naast de 16 uur nog even het huishouden kan doen ?

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 22:22 schreef Lienekien het volgende:
Als ik lees over tilliften vraag ik me af of je vrouw niet in aanmerking komt voor zorg via de WLZ.

heet ze al, die doe ik onder de PGB.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 22:31 schreef Isabeau het volgende:

[..]
Nee, dat lijkt me niet. Er moet dan 24 uur per dag permanente zorg zijn, ze kan niet even alleen zijn. En het moet voor altijd/levenslang zijn. En aangezien hier volgens mij nog niet eens een diagnose is, weten we dat helemaal niet.

ze heeft al een spierziekte en kan niet meer lopen, we hebben al een WLZ/PGB