Als je het hebt reageer je waarschijnlijk wel. Er zijn patienten op dit forum weet ik uit een ver verleden.
Ik heb de chonische variant maar ik was ( op 1 periode van een maand na) 3 jaar clusterhoofdpijn vrij. Nu begint het hele circus met medicijnen weer. Wat moet je nemen naast imigran.... Dus ik hoor graag wat hier gebruikt wordt
Ik heb via de neuroloog zuurstof thuis voorgeschreven gekregen. Dit hielp bij mij goed.
En daarnaast imigran injecties voor als ik niet thuis was.
En daarnaast had ik topiramaat en verapamil als medicatie.
Hi,quote:Op zaterdag 30 juli 2022 11:41 schreef appelsap het volgende:
Ben je al bij de neuroloog geweest?
Ik heb via de neuroloog zuurstof thuis voorgeschreven gekregen. Dit hielp bij mij goed.
En daarnaast imigran injecties voor als ik niet thuis was.
Ja. Ik zit al 20 jaar bij een specialitische neuroloog. Die denkt goed mee. Maar die weet het nu ook even niet. Ik bel maandag weer. Het werkt ook niet mee dat ik verhuisd ben en een nieuwe apotheker en huisarts heb. Die doen moeilijk over bepaald medicijngebruik. Dat gevecht heb ik al jaren geleden gehad en dacht dat het over was.
Mooi dat zuurstof bij jou goed helpt. Je bent episodisch?
Neem aan dat ik het dan terug kan vinden?quote:
Deze gaat even ergens anders heen inderdaad.
Uiteraardquote:
[..]
Neem aan dat ik het dan terug kan vinden?
Jeetje dat klinkt allemaal niet prettig.quote:
[..]
Hi,
Ja. Ik zit al 20 jaar bij een specialitische neuroloog. Die denkt goed mee. Maar die weet het nu ook even niet. Ik bel maandag weer. Het werkt ook niet mee dat ik verhuisd ben en een nieuwe apotheker en huisarts heb. Die doen moeilijk over bepaald medicijngebruik. Dat gevecht heb ik al jaren geleden gehad en dacht dat het over was.
Mooi dat zuurstof bij jou goed helpt. Je bent episodisch?
Clusterhoofdpijn is echt een hel.
Ik hoop dat de neuroloog nog wat voor je kan betekenen.
Ik heb idd episodisch.
In elk geval weer verapamil.quote:
[..]
Jeetje dat klinkt allemaal niet prettig.
Clusterhoofdpijn is echt een hel.
Ik hoop dat de neuroloog nog wat voor je kan betekenen.
Ik heb idd episodisch.
[ Bericht 99% gewijzigd door Jaroon op 30-07-2022 12:18:36 ]
Verkeerd topicquote:
Maar goed. Nog anderen hier die bij toeval wél een goed vast contract hebben afgesloten? Ik ben overstag gegaan in 2021 bij een voordeurgesprek met Essent. Normaal kap ik dat direct af, Toen niet. Een beetje overrompelt.
Het is even wennenquote:
Ik haal het weg.ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
Truffels? Dat heb ik nog nooit gehoord. Breekt het een aanval af of moet je dagelijks truffel eten?quote:
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
Zit je nou drugs aan te raden?quote:
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
Ga liever terug naar de neuroloog.
Mijn neuroloog gaf zelf aan eens paddenstoelen te proberen. Sommige mensen schijnen er baat bij te hebben.quote:Op zaterdag 30 juli 2022 13:13 schreef quirina het volgende:
Ik zou geen tripmiddelen zoals truffels aanraden. Dat is spelen met iemands psyche en dat kan ook heel andere nare gevolgen geven.
Ga liever terug naar de neuroloog.
heb jij clusterhoofdpijn? weet je wat het is?quote:
Trip ze !
Beter dat ( met mate) dan steeds aanvallen hebben. Ik heb ook de gekste dingen geprobeerd.quote:
het kan de cyclus doorbreken bij sommigen, het kan de verschijnselen sterk verminderen, je je geoevl weer teruggeven, het verschilt.quote:
[..]
Truffels? Dat heb ik nog nooit gehoord. Breekt het een aanval af of moet je dagelijks truffel eten?
het gaat over micro doseren, je neemt dus minimale hoeveelheden waar je niet van gaat trippen.
meer dan eens in de 3-4 dagen heeft weinig zin. ik doe het zelf maar af en toe, als ik echt heel veel last heb.
het werkt niet altijd, maar het is af en toe echt een wondermiddel, het enige wat echt helpt om clusterhoofdpijn af te breken.
google maar eens, truffels/paddos en clusterhoofdpijn.
clusterhoofdpijn is een hel. dan heb je er veel voor over om er iets tegen te doen.quote:
Nee bij mij noemen ze het migraine en bij mij zijn hormonen vooral de trigger.quote:
[..]
heb jij clusterhoofdpijn? weet je wat het is?
De aanvallen zijn zelden mild. Maar volgens mijn arts is clusterhoofdpijn veeeeeeeel erger.
migraine is anders erg, denk ik. lijkt me ook geen pretjequote:
[..]
Nee bij mij noemen ze het migraine en bij mij zijn hormonen vooral de trigger.
De aanvallen zijn zelden mild. Maar volgens mijn arts is clusterhoofdpijn veeeeeeeel erger.
En wat gebruik je er tegen en helpt dat?quote:
[..]
Nee bij mij noemen ze het migraine en bij mij zijn hormonen vooral de trigger.
De aanvallen zijn zelden mild. Maar volgens mijn arts is clusterhoofdpijn veeeeeeeel erger.
Ooit een documentaire gezien over een man dat ook aanvallen had.quote:
[..]
Beter dat ( met mate) dan steeds aanvallen hebben. Ik heb ook de gekste dingen geprobeerd.
Als ik me niet vergis dan gebruikte hij een klein beetje LSD of paddos. Blijkbaar hielp het enorm bij die man.
Ik ga kijken of ik het terug kan vinden.
https://www.tacsweb.nl/truffels/
Dank voor de link. Daar staat idd wel veel.....ook in de links die men geeft. Ik had eerder een andere site en daar waren de reviews wat té positief vond ik. En je vraagt je soms af of iemand werkelijk clusterhoofdpijn heeft of iets anders.quote:
hier vind je goede info:
https://www.tacsweb.nl/truffels/
Lsd is wel bekend en volgens mij onderzocht. Al zegt dat ook niet alles. Ik volg tegenwoordig weer een beetje het amerikaanse forum over ch en daar komt men ook met allerlei alternatieven aan. Zoals een regime met veel vitamine D3 en ook wel lsd etc. Daar heeft men het echt zwaar als patient. Ze krijgen bijna niets vergoed.quote:
[..]
Ooit een documentaire gezien over een man dat ook aanvallen had.
Als ik me niet vergis dan gebruikte hij een klein beetje LSD of paddos. Blijkbaar hielp het enorm bij die man.
Ik ga kijken of ik het terug kan vinden.
ja een beetje realisme is wel handig alshet hierom gaat.quote:
[..]
Dank voor de link. Daar staat idd wel veel.....ook in de links die men geeft. Ik had eerder een andere site en daar waren de reviews wat té positief vond ik. En je vraagt je soms af of iemand werkelijk clusterhoofdpijn heeft of iets anders.
Ja. Ik ben bij een goede osteopaat geweest maar het hielp niet. Wel voor andere zaken als rug en nek.quote:
TS, heb je al eens overwogen om naar een osteopaat te gaan?
helaas is clusterhoofdpijn een zenuwaandoening, ook wel syndroom van Horton genaamd. niet iets wat op te lossen valt door een behandeling of wat dan ook, waar men van weet. het is ongeneselijk.quote:
TS, heb je al eens overwogen om naar een osteopaat te gaan?
Waardeloos.... Wens jou en TS sterktequote:
[..]
helaas is clusterhoofdpijn een zenuwaandoening, ook wel syndroom van Horton genaamd. niet iets wat op te lossen valt door een behandeling of wat dan ook, waar men van weet. het is ongeneselijk.
Ik zie wel dat je bij paddenstoelen en truffels dat het heel verstandig is als je stopt met bepaalde huidige medicijnen. Zoals imigran, verapamil, cafergot, etc. Dat gaat wel wat ver.
Nogmaals bedankt voor die link. Ik heb nu pas goed gekeken. Verder dan alleen paddo's . Men geeft ook hele goede andere adviezen beschrijft ook goed alle problemen waar je tegen oploopt. Jezelf, omgeving, familie, etc. Ik stuur de link door naar mijn neuroloog. Die kan zijn site ook wel wat verbeteren en hiervan leren.quote:
hier vind je goede info:
https://www.tacsweb.nl/truffels/
ik ben nooit gestopt met verapamil, heb ook geen last van de combinatie.quote:
Naast medicijnen heb ik ook de ONS (occipital nerve stimulation van LUMC) operatie ondergaan. Dat hielp een half jaar goed. Ineens niet meer.
Ik zie wel dat je bij paddenstoelen en truffels dat het heel verstandig is als je stopt met bepaalde huidige medicijnen. Zoals imigran, verapamil, cafergot, etc. Dat gaat wel wat ver.
dit kan je beter overleggen met je arts. ik las van de week nog dat iemand in spanje geloof ik bijna was overleden door vitamine D overdose.quote:
Ik zit nu ook te kijken naar het D3 regime waar veel patienten in de US positief over zijn. Althans op een groot forum.
een tekort is niet goed en dat hebben de meeste mensen ook wel, maar pas op voor te veel.
Precies. Ik heb het ook nooit geprobeerd. Verder doe ik alles via arts. Maar die ziet hier ook geen heil in.quote:
[..]
dit kan je beter overleggen met je arts. ik las van de week nog dat iemand in spanje geloof ik bijna was overleden door vitamine D overdose.
een tekort is niet goed en dat hebben de meeste mensen ook wel, maar pas op voor te veel.
Je gebruikt ook geen imigran injecties?quote:
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
nee. verapamil werk goed bij mij, dus ik heb wel aanvallen maar een stuk minder pijnlijk. dan vind ik het het niet waard een spuit te zetten. heb het dus wel gehad maar gebruikte het jaren lang al niet meer.quote:
[..]
Je gebruikt ook geen imigran injecties?
waardeloze tent zeg..quote:
Ik moet het even kwijt. Nog steeds problemen en de apotheek en het uitleveren van een recept voor imigran. Na heel veel gedoe (neuroloog heeft gebeld naar apotheek en twee keer hetzelfde recept gestuurd + verschillende mails van mij +telefonisch contact met mij) levert men mij vandaag 25 verpakkingen. Ik heb/had een recept voor dertig. Ik vind het niet erg om later nog even langs te gaan voor 5 doosjes maar ik gaf wel direct aan dat het er 5 te weinig waren. Dat kon je gewoon zien en tellen op de balie. Ik ben op een gegeven ogenblik, voordat ik echt boos zou worden, weggegaan met het idee direct te mailen en dat heb dan ook gedaan. Daar kreeg ik als antwoord op dat men het had voorgelegd aan die medewerker en die blijft erbij dat erbij dat alles nu juist is uitgeleverd. Geen woord over hun administratie of systeem. Dus kun je weer mailen..........
Ik heb nu wel die 30 st. geleverd gekregen. Maar.....ik heb volgende week weer nodig. Daar heb ik een recept voor maar de neuroloog maakt het ook niet makkelijk. Nu staat er weer 60 st. 60 dagen.quote:
Top dat dat zo goed werkt bij jou. Het is het eerste middel om te proberen zo'n beetje. Bij mij werkte het altijd korte periodes.quote:
[..]
nee. verapamil werk goed bij mij, dus ik heb wel aanvallen maar een stuk minder pijnlijk. dan vind ik het het niet waard een spuit te zetten. heb het dus wel gehad maar gebruikte het jaren lang al niet meer.
ik haal mijn medicijnen gewoon eens in de drie maanden.quote:
[..]
Ik heb nu wel die 30 st. geleverd gekregen. Maar.....ik heb volgende week weer nodig. Daar heb ik een recept voor maar de neuroloog maakt het ook niet makkelijk. Nu staat er weer 60 st. 60 dagen.
ja het verschilt erg hoe mensen erop reageren, bij sommigen doet het niet veel. of te veel bijwerkingen.quote:
[..]
Top dat dat zo goed werkt bij jou. Het is het eerste middel om te proberen zo'n beetje. Bij mij werkte het altijd korte periodes.
die bijwerkingen heb ik ook, maar dat is beter dan volle aanvallen.
Net laten testen. Vitamine D3. Ik schijn een enorm tekort te hebben. <15 en het moet van 50 zijn. Ik krijg er medicijnen voor. Wie weet helpt dat wat tegen aanvallen.quote:
[..]
dit kan je beter overleggen met je arts. ik las van de week nog dat iemand in spanje geloof ik bijna was overleden door vitamine D overdose.
een tekort is niet goed en dat hebben de meeste mensen ook wel, maar pas op voor te veel.
okee, ja misschien helpt het. ik heb net bloedonderzoek gehad, en alles was in orde.quote:
[..]
Net laten testen. Vitamine D3. Ik schijn een enorm tekort te hebben. <15 en het moet van 50 zijn. Ik krijg er medicijnen voor. Wie weet helpt dat wat tegen aanvallen.
Heb je geen andere apotheek in de buurt, waar je naar kunt overstappen? Niet-meewerkers blijven vaak oneindig moeilijk doen.quote:
[..]
Ik heb nu wel die 30 st. geleverd gekregen. Maar.....ik heb volgende week weer nodig. Daar heb ik een recept voor maar de neuroloog maakt het ook niet makkelijk. Nu staat er weer 60 st. 60 dagen.
Nee. Zo ver ik kan zien niet. Maar zal eens kijken. Het is een kwestie van 'opvoeden' van zo'n apotheek.quote:
[..]
Heb je geen andere apotheek in de buurt, waar je naar kunt overstappen? Niet-meewerkers blijven vaak oneindig moeilijk doen.
Klinkt meer alsof ze bij grote leveringen minder vaak terhandstellingkosten kunnen rekenen en dus minder aan je kunnen verdienen.quote:
De bedoeling is nu dat ik 15st per keer meekrijg. Ik mag dan wel meer dan eens per week komen......onhandig dus. De baliemedewerkster mompelde iets over dat het heel duur was. en de verzekering ook als eis had dat er dagen tussen de leveringen zouden zitten. Daar moet ik nog even over bellen met de verzekeringsmaatschappij.
https://microdosing.nl/aan-de-slag/hoe-microdoseer-je/quote:
Probeer eens een (lage) dosis van Psilocybine truffels/paddenstoelen. Ik pak morgen de literatuur erbij maar het kan heel goed werken. Zijn zelfs mensen die het maandenlang niet meer hebben daarna. Vergelijk het psilocynine molecuul maar eens met de medicijnen die je krijgt.
Daar zit ik o.a. te kijken. Ik ga het overleggen met mijn neuroloog.
[ Bericht 0% gewijzigd door Jaroon op 10-08-2022 14:49:35 ]
Een oud collega van mij deed dit ook tegen de cluster hoofdpijn ja, micro dosing met truffels.quote:
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
ja goed.quote:Op donderdag 18 augustus 2022 14:26 schreef FlippingCoin het volgende:
[..]
Een oud collega van mij deed dit ook tegen de cluster hoofdpijn ja, micro dosing met truffels.
okee, die ken ik nog niet.quote:
Hier ook clusterhoofdpijn en na jaren van gedoe ben ik 3 jaar geleden (nadat ik een nieuwe huisarts kreeg tgv een verhuizing) als probeersel gestart met nortriptyiline. Dit is een anti-depressiva (wat blijkbaar als bijwerking heeft dat het ook werkt op hoofdpijn) en dat werkt voor mij echt! Het is denk ik niet overal heel bekend (want zowel vorige huisarts als neuroloog zijn er nooit mee gekomen) maar het heeft mijn leven weer leefbaar gemaakt. Het is geen wondermiddel maar het zorgt er in ieder geval voor dat ik niet meer elke wakkere minuut hoofdpijn heb, zoals voordat ik het slikte.
Hi Pokkerdepokquote:
Heb jij ooit advies gekregen over voeding bij clusterhoofdpijn? Jij gebruikt geen imitrex injecties toch? Volgens diëtist moet ik mij als ch patiënt voorbereiden op een verder leven waarin bijvoeding belangrijk gaat worden. Dit alleen op basis van het feit dat ik CH heb en hij twee ch patienten helpt. Gaat mij te ver. Dan wordt je helemaal afhankelijk.
nee, nooit gehad. wat bedoelt ze met bijvoeding?quote:
[..]
Hi Pokkerdepok
Heb jij ooit advies gekregen over voeding bij clusterhoofdpijn? Jij gebruikt geen imitrex injecties toch? Volgens diëtist moet ik mij als ch patiënt voorbereiden op een verder leven waarin bijvoeding belangrijk gaat worden. Dit alleen op basis van het feit dat ik CH heb en hij twee ch patienten helpt. Gaat mij te ver. Dan wordt je helemaal afhankelijk.
Per dag een paar nutri drinks van Nutricia. Ik neem er nu 4. Ik merk wel dat ik energieker ben. Volgens hem zouden de meeste CH patiënten er baat bij hebben. Een beetje een snelle conclusie van een wat snelle man.quote:
[..]
nee, nooit gehad. wat bedoelt ze met bijvoeding?
okee, dan gaat het dus eigenlijk om ondervoeding, tekort aan vitaminen etc? ja daar hooor ik wel wat over dan. vooral vitamine D zou belangrijk zijn. je kan laten testen of je tekort hebt aan iets. zelf nooit gedaan, maar ik eet behoorlijk gezond. en s'winters slik ik wel vitamine D bij, weet niet of dat helpt.quote:
[..]
Per dag een paar nutri drinks van Nutricia. Ik neem er nu 4. Ik merk wel dat ik energieker ben. Volgens hem zouden de meeste CH patiënten er baat bij hebben. Een beetje een snelle conclusie van een wat snelle man.
je moet er trouwens wel mee oppassen, want je kan ook teveel D nemen en dan ga je in het ergste geval zelfs dood.
Tijdelijk tekort aan voedingsstoffen, mineralen en vitaminen idd. D kan je zo laten testen. Ik zat erg laag. Dat merk je niet echt bij slikken in de winter van D is heel goed. Maar idd met mate. Op een CH forum in de VS heeft men het over enorme D hoeveelheden per dag. Dat kan gewoon gevaarlijk zjn.quote:
[..]
okee, dan gaat het dus eigenlijk om ondervoeding, tekort aan vitaminen etc? ja daar hooor ik wel wat over dan. vooral vitamine D zou belangrijk zijn. je kan laten testen of je tekort hebt aan iets. zelf nooit gedaan, maar ik eet behoorlijk gezond. en s'winters slik ik wel vitamine D bij, weet niet of dat helpt.
je moet er trouwens wel mee oppassen, want je kan ook teveel D nemen en dan ga je in het ergste geval zelfs dood.
ja is niet slim. ik last laatst nog een verhaal, dat iemand overleden was door overdosis D. duurt dan ook een jaar ofzo voordat die levels weer naar beneden gaan, dus even stoppen als het mis gaat, kan ook niet..quote:
[..]
Tijdelijk tekort aan voedingsstoffen, mineralen en vitaminen idd. D kan je zo laten testen. Ik zat erg laag. Dat merk je niet echt bij slikken in de winter van D is heel goed. Maar idd met mate. Op een CH forum in de VS heeft men het over enorme D hoeveelheden per dag. Dat kan gewoon gevaarlijk zjn.
maar ja, tekort is ook slecht.
wat het precies voor CH doet weet ik niet trouwens.
Heb jij clusterhoofdpijn?quote:
[..]
Beter dat ( met mate) dan steeds aanvallen hebben. Ik heb ook de gekste dingen geprobeerd.
wat kut