abonnement bol.com Coolblue
pi_205498006
Ik weet niet of dit topic hier geschikt is....
Als je het hebt reageer je waarschijnlijk wel. Er zijn patienten op dit forum weet ik uit een ver verleden.
Ik heb de chonische variant maar ik was ( op 1 periode van een maand na) 3 jaar clusterhoofdpijn vrij. Nu begint het hele circus met medicijnen weer. Wat moet je nemen naast imigran.... Dus ik hoor graag wat hier gebruikt wordt
pi_205498044
Ben je al bij de neuroloog geweest?
Ik heb via de neuroloog zuurstof thuis voorgeschreven gekregen. Dit hielp bij mij goed.
En daarnaast imigran injecties voor als ik niet thuis was.
En daarnaast had ik topiramaat en verapamil als medicatie.
  Moderator zaterdag 30 juli 2022 @ 11:42:33 #3
319979 crew  Fok-it
Amor fati
pi_205498051
Deze gaat even ergens anders heen inderdaad.
Live the questions now. Perhaps you will then gradually, without noticing it, some distant day live right into the answer
pi_205498073
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 11:41 schreef appelsap het volgende:
Ben je al bij de neuroloog geweest?
Ik heb via de neuroloog zuurstof thuis voorgeschreven gekregen. Dit hielp bij mij goed.
En daarnaast imigran injecties voor als ik niet thuis was.
Hi,

Ja. Ik zit al 20 jaar bij een specialitische neuroloog. Die denkt goed mee. Maar die weet het nu ook even niet. Ik bel maandag weer. Het werkt ook niet mee dat ik verhuisd ben en een nieuwe apotheker en huisarts heb. Die doen moeilijk over bepaald medicijngebruik. Dat gevecht heb ik al jaren geleden gehad en dacht dat het over was.

Mooi dat zuurstof bij jou goed helpt. Je bent episodisch?
pi_205498078
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 11:42 schreef Fok-it het volgende:
Deze gaat even ergens anders heen inderdaad.
Neem aan dat ik het dan terug kan vinden?
  Moderator zaterdag 30 juli 2022 @ 11:45:54 #6
319979 crew  Fok-it
Amor fati
pi_205498081
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 11:45 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Neem aan dat ik het dan terug kan vinden?
Uiteraard :)
Live the questions now. Perhaps you will then gradually, without noticing it, some distant day live right into the answer
pi_205498103
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 11:44 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Hi,

Ja. Ik zit al 20 jaar bij een specialitische neuroloog. Die denkt goed mee. Maar die weet het nu ook even niet. Ik bel maandag weer. Het werkt ook niet mee dat ik verhuisd ben en een nieuwe apotheker en huisarts heb. Die doen moeilijk over bepaald medicijngebruik. Dat gevecht heb ik al jaren geleden gehad en dacht dat het over was.

Mooi dat zuurstof bij jou goed helpt. Je bent episodisch?
Jeetje dat klinkt allemaal niet prettig.
Clusterhoofdpijn is echt een hel.
Ik hoop dat de neuroloog nog wat voor je kan betekenen.

Ik heb idd episodisch.
pi_205498174
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 11:48 schreef appelsap het volgende:

[..]
Jeetje dat klinkt allemaal niet prettig.
Clusterhoofdpijn is echt een hel.
Ik hoop dat de neuroloog nog wat voor je kan betekenen.

Ik heb idd episodisch.
In elk geval weer verapamil.
pi_205498290
.

[ Bericht 99% gewijzigd door Jaroon op 30-07-2022 12:18:36 ]
pi_205498329
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 12:12 schreef Jaroon het volgende:
Maar goed. Nog anderen hier die bij toeval wl een goed vast contract hebben afgesloten? Ik ben overstag gegaan in 2021 bij een voordeurgesprek met Essent. Normaal kap ik dat direct af, Toen niet. Een beetje overrompelt.
Verkeerd topic ;)
Spoilers!
pi_205498335
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 12:17 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]
Verkeerd topic ;)
Het is even wennen ;) Ik haal het weg.
pi_205498567
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
pi_205498588
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 12:57 schreef pokkerdepok het volgende:
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
Truffels? Dat heb ik nog nooit gehoord. Breekt het een aanval af of moet je dagelijks truffel eten?
pi_205498705
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 12:57 schreef pokkerdepok het volgende:
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
Zit je nou drugs aan te raden?
pi_205498724
Ik zou geen tripmiddelen zoals truffels aanraden. Dat is spelen met iemands psyche en dat kan ook heel andere nare gevolgen geven.
Ga liever terug naar de neuroloog.
pi_205498748
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:13 schreef quirina het volgende:
Ik zou geen tripmiddelen zoals truffels aanraden. Dat is spelen met iemands psyche en dat kan ook heel andere nare gevolgen geven.
Ga liever terug naar de neuroloog.
Mijn neuroloog gaf zelf aan eens paddenstoelen te proberen. Sommige mensen schijnen er baat bij te hebben.
pi_205498755
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:11 schreef quirina het volgende:

[..]
Zit je nou drugs aan te raden?
heb jij clusterhoofdpijn? weet je wat het is?
pi_205498762
In dat geval.
Trip ze !
pi_205498778
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:18 schreef quirina het volgende:
In dat geval.
Trip ze !
Beter dat ( met mate) dan steeds aanvallen hebben. Ik heb ook de gekste dingen geprobeerd.
pi_205498788
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 12:59 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Truffels? Dat heb ik nog nooit gehoord. Breekt het een aanval af of moet je dagelijks truffel eten?
het kan de cyclus doorbreken bij sommigen, het kan de verschijnselen sterk verminderen, je je geoevl weer teruggeven, het verschilt.
het gaat over micro doseren, je neemt dus minimale hoeveelheden waar je niet van gaat trippen.
meer dan eens in de 3-4 dagen heeft weinig zin. ik doe het zelf maar af en toe, als ik echt heel veel last heb.
het werkt niet altijd, maar het is af en toe echt een wondermiddel, het enige wat echt helpt om clusterhoofdpijn af te breken.

google maar eens, truffels/paddos en clusterhoofdpijn.
pi_205498803
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:18 schreef quirina het volgende:
In dat geval.
Trip ze !
clusterhoofdpijn is een hel. dan heb je er veel voor over om er iets tegen te doen.
pi_205498810
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:16 schreef pokkerdepok het volgende:

[..]
heb jij clusterhoofdpijn? weet je wat het is?
Nee bij mij noemen ze het migraine en bij mij zijn hormonen vooral de trigger.
De aanvallen zijn zelden mild. Maar volgens mijn arts is clusterhoofdpijn veeeeeeeel erger.
pi_205498863
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:22 schreef quirina het volgende:

[..]
Nee bij mij noemen ze het migraine en bij mij zijn hormonen vooral de trigger.
De aanvallen zijn zelden mild. Maar volgens mijn arts is clusterhoofdpijn veeeeeeeel erger.
migraine is anders erg, denk ik. lijkt me ook geen pretje
pi_205499170
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:22 schreef quirina het volgende:

[..]
Nee bij mij noemen ze het migraine en bij mij zijn hormonen vooral de trigger.
De aanvallen zijn zelden mild. Maar volgens mijn arts is clusterhoofdpijn veeeeeeeel erger.
En wat gebruik je er tegen en helpt dat?
pi_205499411
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 13:19 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Beter dat ( met mate) dan steeds aanvallen hebben. Ik heb ook de gekste dingen geprobeerd.
Ooit een documentaire gezien over een man dat ook aanvallen had.
Als ik me niet vergis dan gebruikte hij een klein beetje LSD of paddos. Blijkbaar hielp het enorm bij die man.

Ik ga kijken of ik het terug kan vinden.
pi_205499479
hier vind je goede info:
https://www.tacsweb.nl/truffels/
pi_205499599
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 14:32 schreef pokkerdepok het volgende:
hier vind je goede info:
https://www.tacsweb.nl/truffels/
Dank voor de link. Daar staat idd wel veel.....ook in de links die men geeft. Ik had eerder een andere site en daar waren de reviews wat t positief vond ik. En je vraagt je soms af of iemand werkelijk clusterhoofdpijn heeft of iets anders.
pi_205499622
quote:
1s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 14:21 schreef Antares1981 het volgende:

[..]
Ooit een documentaire gezien over een man dat ook aanvallen had.
Als ik me niet vergis dan gebruikte hij een klein beetje LSD of paddos. Blijkbaar hielp het enorm bij die man.

Ik ga kijken of ik het terug kan vinden.
Lsd is wel bekend en volgens mij onderzocht. Al zegt dat ook niet alles. Ik volg tegenwoordig weer een beetje het amerikaanse forum over ch en daar komt men ook met allerlei alternatieven aan. Zoals een regime met veel vitamine D3 en ook wel lsd etc. Daar heeft men het echt zwaar als patient. Ze krijgen bijna niets vergoed.
pi_205499738
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 14:52 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Dank voor de link. Daar staat idd wel veel.....ook in de links die men geeft. Ik had eerder een andere site en daar waren de reviews wat t positief vond ik. En je vraagt je soms af of iemand werkelijk clusterhoofdpijn heeft of iets anders.
ja een beetje realisme is wel handig alshet hierom gaat.
pi_205501102
TS, heb je al eens overwogen om naar een osteopaat te gaan?
pi_205501631
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 16:57 schreef Sunshine1982 het volgende:
TS, heb je al eens overwogen om naar een osteopaat te gaan?
Ja. Ik ben bij een goede osteopaat geweest maar het hielp niet. Wel voor andere zaken als rug en nek.
pi_205505718
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 16:57 schreef Sunshine1982 het volgende:
TS, heb je al eens overwogen om naar een osteopaat te gaan?
helaas is clusterhoofdpijn een zenuwaandoening, ook wel syndroom van Horton genaamd. niet iets wat op te lossen valt door een behandeling of wat dan ook, waar men van weet. het is ongeneselijk.
pi_205505839
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 21:58 schreef pokkerdepok het volgende:

[..]
helaas is clusterhoofdpijn een zenuwaandoening, ook wel syndroom van Horton genaamd. niet iets wat op te lossen valt door een behandeling of wat dan ook, waar men van weet. het is ongeneselijk.
Waardeloos.... Wens jou en TS sterkte
pi_205507910
Naast medicijnen heb ik ook de ONS (occipital nerve stimulation van LUMC) operatie ondergaan. Dat hielp een half jaar goed. Ineens niet meer.

Ik zie wel dat je bij paddenstoelen en truffels dat het heel verstandig is als je stopt met bepaalde huidige medicijnen. Zoals imigran, verapamil, cafergot, etc. Dat gaat wel wat ver.
pi_205508221
Ik zit nu ook te kijken naar het D3 regime waar veel patienten in de US positief over zijn. Althans op een groot forum.
pi_205519019
Meer mensen lid van gezondheids.net? Op zich een aardige site als je huisarts en apotheek erbij aangesloten zijn en de boel bijhouden.
pi_205526469
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 14:32 schreef pokkerdepok het volgende:
hier vind je goede info:
https://www.tacsweb.nl/truffels/
Nogmaals bedankt voor die link. Ik heb nu pas goed gekeken. Verder dan alleen paddo's . Men geeft ook hele goede andere adviezen beschrijft ook goed alle problemen waar je tegen oploopt. Jezelf, omgeving, familie, etc. Ik stuur de link door naar mijn neuroloog. Die kan zijn site ook wel wat verbeteren en hiervan leren.
pi_205526802
Weer de apotheek de fout in. Men haalt vak de verpakking en het aantal injecties door elkaar. Ik kreeg nu 25 verpakkingen a 2 injecties = 50 x een injectie. Mijn recept geeft 60 aan. Maar ik moest een nieuw recept aanvragen. Punt.
pi_205527325
quote:
0s.gif Op zondag 31 juli 2022 07:43 schreef Jaroon het volgende:
Naast medicijnen heb ik ook de ONS (occipital nerve stimulation van LUMC) operatie ondergaan. Dat hielp een half jaar goed. Ineens niet meer.

Ik zie wel dat je bij paddenstoelen en truffels dat het heel verstandig is als je stopt met bepaalde huidige medicijnen. Zoals imigran, verapamil, cafergot, etc. Dat gaat wel wat ver.
ik ben nooit gestopt met verapamil, heb ook geen last van de combinatie.
pi_205527347
quote:
0s.gif Op zondag 31 juli 2022 09:26 schreef Jaroon het volgende:
Ik zit nu ook te kijken naar het D3 regime waar veel patienten in de US positief over zijn. Althans op een groot forum.
dit kan je beter overleggen met je arts. ik las van de week nog dat iemand in spanje geloof ik bijna was overleden door vitamine D overdose.
een tekort is niet goed en dat hebben de meeste mensen ook wel, maar pas op voor te veel.
pi_205527394
quote:
0s.gif Op dinsdag 2 augustus 2022 10:22 schreef pokkerdepok het volgende:

[..]
dit kan je beter overleggen met je arts. ik las van de week nog dat iemand in spanje geloof ik bijna was overleden door vitamine D overdose.
een tekort is niet goed en dat hebben de meeste mensen ook wel, maar pas op voor te veel.
Precies. Ik heb het ook nooit geprobeerd. Verder doe ik alles via arts. Maar die ziet hier ook geen heil in.
pi_205530867
Ik moet het even kwijt. Nog steeds problemen en de apotheek en het uitleveren van een recept voor imigran. Na heel veel gedoe (neuroloog heeft gebeld naar apotheek en twee keer hetzelfde recept gestuurd + verschillende mails van mij +telefonisch contact met mij) levert men mij vandaag 25 verpakkingen. Ik heb/had een recept voor dertig. Ik vind het niet erg om later nog even langs te gaan voor 5 doosjes maar ik gaf wel direct aan dat het er 5 te weinig waren. Dat kon je gewoon zien en tellen op de balie. Ik ben op een gegeven ogenblik, voordat ik echt boos zou worden, weggegaan met het idee direct te mailen en dat heb dan ook gedaan. Daar kreeg ik als antwoord op dat men het had voorgelegd aan die medewerker en die blijft erbij dat erbij dat alles nu juist is uitgeleverd. Geen woord over hun administratie of systeem. Dus kun je weer mailen..........
pi_205562227
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 juli 2022 12:57 schreef pokkerdepok het volgende:
ik heb het al 25 jaar, chronisch al 20.
ik heb alleen verapamil, zuurstof werkt niet.
verder helpen truffels een hoop als ik erg las heb. en energiedrankjes
Je gebruikt ook geen imigran injecties?
pi_205562251
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2022 05:30 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Je gebruikt ook geen imigran injecties?
nee. verapamil werk goed bij mij, dus ik heb wel aanvallen maar een stuk minder pijnlijk. dan vind ik het het niet waard een spuit te zetten. heb het dus wel gehad maar gebruikte het jaren lang al niet meer.
pi_205562253
quote:
0s.gif Op dinsdag 2 augustus 2022 18:10 schreef Jaroon het volgende:
Ik moet het even kwijt. Nog steeds problemen en de apotheek en het uitleveren van een recept voor imigran. Na heel veel gedoe (neuroloog heeft gebeld naar apotheek en twee keer hetzelfde recept gestuurd + verschillende mails van mij +telefonisch contact met mij) levert men mij vandaag 25 verpakkingen. Ik heb/had een recept voor dertig. Ik vind het niet erg om later nog even langs te gaan voor 5 doosjes maar ik gaf wel direct aan dat het er 5 te weinig waren. Dat kon je gewoon zien en tellen op de balie. Ik ben op een gegeven ogenblik, voordat ik echt boos zou worden, weggegaan met het idee direct te mailen en dat heb dan ook gedaan. Daar kreeg ik als antwoord op dat men het had voorgelegd aan die medewerker en die blijft erbij dat erbij dat alles nu juist is uitgeleverd. Geen woord over hun administratie of systeem. Dus kun je weer mailen..........
waardeloze tent zeg..
pi_205562275
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2022 06:43 schreef pokkerdepok het volgende:

[..]
waardeloze tent zeg..
Ik heb nu wel die 30 st. geleverd gekregen. Maar.....ik heb volgende week weer nodig. Daar heb ik een recept voor maar de neuroloog maakt het ook niet makkelijk. Nu staat er weer 60 st. 60 dagen.
pi_205562277
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2022 06:41 schreef pokkerdepok het volgende:

[..]
nee. verapamil werk goed bij mij, dus ik heb wel aanvallen maar een stuk minder pijnlijk. dan vind ik het het niet waard een spuit te zetten. heb het dus wel gehad maar gebruikte het jaren lang al niet meer.
Top dat dat zo goed werkt bij jou. Het is het eerste middel om te proberen zo'n beetje. Bij mij werkte het altijd korte periodes.
pi_205562322
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2022 07:14 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Ik heb nu wel die 30 st. geleverd gekregen. Maar.....ik heb volgende week weer nodig. Daar heb ik een recept voor maar de neuroloog maakt het ook niet makkelijk. Nu staat er weer 60 st. 60 dagen.
ik haal mijn medicijnen gewoon eens in de drie maanden.
quote:
0s.gif Op zaterdag 6 augustus 2022 07:15 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Top dat dat zo goed werkt bij jou. Het is het eerste middel om te proberen zo'n beetje. Bij mij werkte het altijd korte periodes.
ja het verschilt erg hoe mensen erop reageren, bij sommigen doet het niet veel. of te veel bijwerkingen.
die bijwerkingen heb ik ook, maar dat is beter dan volle aanvallen.
pi_205570528
quote:
0s.gif Op dinsdag 2 augustus 2022 10:22 schreef pokkerdepok het volgende:

[..]
dit kan je beter overleggen met je arts. ik las van de week nog dat iemand in spanje geloof ik bijna was overleden door vitamine D overdose.
een tekort is niet goed en dat hebben de meeste mensen ook wel, maar pas op voor te veel.
Net laten testen. Vitamine D3. Ik schijn een enorm tekort te hebben. <15 en het moet van 50 zijn. Ik krijg er medicijnen voor. Wie weet helpt dat wat tegen aanvallen.
pi_205570687
quote:
0s.gif Op zondag 7 augustus 2022 05:37 schreef Jaroon het volgende:

[..]
Net laten testen. Vitamine D3. Ik schijn een enorm tekort te hebben. <15 en het moet van 50 zijn. Ik krijg er medicijnen voor. Wie weet helpt dat wat tegen aanvallen.
okee, ja misschien helpt het. ik heb net bloedonderzoek gehad, en alles was in orde.
abonnement bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')