[ronde 52 Het dodetopicspel #12586] Het is weer weekend

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:20 schreef Papabear het volgende:

[..]
Respect hoor, echt waar. Zal vast niet makkelijk zijn geweest.

In mijn geval gaat het over mijn middelste zoon (nu 23 jaar). Diagnose toen hij 4 was.
En dan maken we een grote sprong naar het heden. Hij woont nu in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking met 24/7 zorg en dagbesteding.
Hij heeft een ernstige contactstoornis, neemt alles van iedereen voor lief aan, dus woont ook in een beschermde omgeving.
Dit is allemaal zeer beknopt, want zijn leven is natuurlijk veel meer dan dit. En daarom kan ik soms iets te fel reageren op iemand die roept dat hij autist is, want ik ken het van een hele andere kant.
Niet slecht bedoelt, integendeel. Maar wij (zijn moeder en ik) hebben behoorlijk wat met hem te stellen gehad.

Jij beziet de diagnose autisme slechts van één kant. Jij hebt je zoon als referentiepunt, maar er zijn meer vormen van autisme, en die zichzelf ook allerlei manieren manifesteren.


Jij ziet een zesje, maar vanuit de andere kant bekeken staat er een negen.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:23 schreef hemarookworst het volgende:

[..]
Ik had liever ook dat ik eerder gediagnosteerd was. Zou mij wel geholpen hebben met studie en baan vinden.

Zou het veel geholpen hebben als je eerder had geweten? Je bent nu ook afgestudeerd en hebt een baan gevonden zonder dat je de diagnose had. Ik heb een tijdje iemand gedate die achteraf gezien ook licht autism had, maar ik weet niet of die kennis vooraf de relatie had gered.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:27 schreef Papabear het volgende:

[..]
Ik ken het plaatje en het verhaal erachter

Zucht. Je wil gewoon niet eens bedenken dat er ook lichtere of andere vormen van autisme kunnen bestaan. Autisme is voor jou midi, en iets anders is er niet mogelijk. Ik geef het op.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:20 schreef Papabear het volgende:

[..]
Respect hoor, echt waar. Zal vast niet makkelijk zijn geweest.

In mijn geval gaat het over mijn middelste zoon (nu 23 jaar). Diagnose toen hij 4 was.
En dan maken we een grote sprong naar het heden. Hij woont nu in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking met 24/7 zorg en dagbesteding.
Hij heeft een ernstige contactstoornis, neemt alles van iedereen voor lief aan, dus woont ook in een beschermde omgeving.
Dit is allemaal zeer beknopt, want zijn leven is natuurlijk veel meer dan dit. En daarom kan ik soms iets te fel reageren op iemand die roept dat hij autist is, want ik ken het van een hele andere kant.
Niet slecht bedoelt, integendeel. Maar wij (zijn moeder en ik) hebben behoorlijk wat met hem te stellen gehad.

Oh jeetje! Klinkt heftig! Echt respect voor jou en je vrouw/vriendin , lijkt me echt ZO zwaar hoe daarmee om te gaan als ouder..poeh...en wil jullie ervaring ook zeker niet bagatelliseren door mijn verhaal over dat ik ADD heb, want daar valt gewoon prima mee te leven, zie het niet als een supergrote beperking iig. Tijdje terug was er wel zo'n programma op tv van die Tygo Gernandt en hij heeft blijkbaar ADHD , maar hoe hij erover praatte vond ik echt zó bizar, alsof het echt een mentale handicap is ofzo...tja...maar goed, bottom line, ik heb oprecht bewondering voor mensen zoals jij en je partner die ouders zijn van kinderen met autisme e.d.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:28 schreef DJMO het volgende:

[..]
Zucht. Je wil gewoon niet eens bedenken dat er ook lichtere of andere vormen van autisme kunnen bestaan. Autisme is voor jou midi, en iets anders is er niet mogelijk. Ik geef het op.

MIsschien moeten we er inderdaad maar mee ophouden. Discuseren welke vorm van autisme "erger" is, is wel een beetje autistisch

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:31 schreef Papabear het volgende:

[..]
Nee joh, is echt niks naar jou toe of zo. Is ook lastig uit te leggen.
Het komt erop neer dat ik bijna dagelijks mensen om mij heen zie die over autisme beginnen, even een testje doen en verdomd, ze hebben het ook!
En dan denk ik weer terug aan al die jaren van onderzoeken, kinderpsychologen, schoolartsen, ziekenhuisbezoeken, stichting MEE en noem het allemaal maar op.
Soms lijkt het gewoon alsof mensen om wat voor reden dan ook de diagnose autisme gewoon willen krijgen.

Ik heb zelf ook wel wat jaren aan onderzoeken achter de rug hoor. Een psychiater mag dat label niet zomaar afgeven.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:34 schreef Papabear het volgende:

[..]
Nogmaals, het gaat niet om jou. Ik val jou niet aan, echt niet. Je reageert er alleen steeds op. Daar kan ik ook niks aan doen

Om dat ik af wil van dat cliché beeld dat er van autisme wordt geschetst.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:31 schreef Papabear het volgende:

[..]
Nee joh, is echt niks naar jou toe of zo. Is ook lastig uit te leggen.
Het komt erop neer dat ik bijna dagelijks mensen om mij heen zie die over autisme beginnen, even een testje doen en verdomd, ze hebben het ook!
En dan denk ik weer terug aan al die jaren van onderzoeken, kinderpsychologen, schoolartsen, ziekenhuisbezoeken, stichting MEE en noem het allemaal maar op.
Soms lijkt het gewoon alsof mensen om wat voor reden dan ook de diagnose autisme gewoon willen krijgen.

Ik heb mijn best gedaan om 'm niet te krijgen en kreeg 'm toch

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:27 schreef devzero het volgende:

[..]
Zou het veel geholpen hebben als je eerder had geweten? Je bent nu ook afgestudeerd en hebt een baan gevonden zonder dat je de diagnose had. Ik heb een tijdje iemand gedate die achteraf gezien ook licht autism had, maar ik weet niet of die kennis vooraf de relatie had gered.

Ja, behoorlijk. Kijk, niet aanvallend bedoeld tegen jou, maar dit is wel de reden dat ik beperkt open ben tegenover mensen die ik in het echt ken dat ik autisme heb. Want je hebt nu echt over de buitenkant, dat ik afgestudeerd ben en een baan heb. Maar ik heb daar echt enorm moeite mee gehad. Tegenwoordig is een diagnose ASS, dat valt alles in die spectrum en wordt er per persoon gekeken naar wat zo'n iemand nodig heeft. Maar in het oude systeem zou ik waarschijnlijk onder Asperger vallen. Dus die zijn vrij zelfredzaam, hebben een normale intelligentie en taalontwikkeling. Alleen omgang met mensen is in meer of mindere mate problematisch.

Als ik eerder had geweten dan weet ik waarom bepaalde zaken niet zo goed gaan en weet ik veel beter waar mijn sterke en minder sterke punten liggen. En had ik ook meer begeleiding gekregen vanuit mijn studie. Hoefde ik ook niet 3,5 jaar over mijn master te doen. Had ik in een gespecialiseerde studentenwoning gewoond waar ik begeleiding had gekregen voor studie en periode van het zoeken naar werk. Het "probleem" van autisme is dat je het niet zo duidelijk kan zien aan de buitenkant. Want van buiten lijk ik zo normaal. Maar het hebben van een rijbewijs, een goede baan en een huis kunnen kopen is te danken aan mijn diagnose en de behandeling.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:35 schreef Papabear het volgende:

[..]
Die serie van Tygo heb ik inderdaad ook gezien. Was echt heel mooi en respectvol, maar je moest er wel doorheen prikken, anders zou je iets anders kunnen denken

Ik vond het maar vreemd hoe hij deed,maar ja, is ook maar mijn mening

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:37 schreef Papabear het volgende:

[..]
Daar is geen cliché beeld van. Je kent 'S' toch wel een beetje?

Ja ik ken hem. Ik heb de film Forrest Gump ook gezien.

Wat jij probeert te zeggen zeggen is dat alles en iedereen die beter functioneert dan S, geen autisme kan hebben omdat het minder erg is dan S heeft. Althans daar lijkt het op. En nu ga ik pitten

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:38 schreef hemarookworst het volgende:

[..]
Ja, behoorlijk. Kijk, niet aanvallend bedoeld tegen jou, maar dit is wel de reden dat ik beperkt open ben tegenover mensen die ik in het echt ken dat ik autisme heb. Want je hebt nu echt over de buitenkant, dat ik afgestudeerd ben en een baan heb. Maar ik heb daar echt enorm moeite mee gehad. Tegenwoordig is een diagnose ASS, dat valt alles in die spectrum en wordt er per persoon gekeken naar wat zo'n iemand nodig heeft. Maar in het oude systeem zou ik waarschijnlijk onder Asperger vallen. Dus die zijn vrij zelfredzaam, hebben een normale intelligentie en taalontwikkeling. Alleen omgang met mensen is in meer of mindere mate problematisch.

Als ik eerder had geweten dan weet ik waarom bepaalde zaken niet zo goed gaan en weet ik veel beter waar mijn sterke en minder sterke punten liggen. En had ik ook meer begeleiding gekregen vanuit mijn studie. Hoefde ik ook niet 3,5 jaar over mijn master te doen. Had ik in een gespecialiseerde studentenwoning gewoond waar ik begeleiding had gekregen voor studie en periode van het zoeken naar werk. Het "probleem" van autisme is dat je het niet zo duidelijk kan zien aan de buitenkant. Want van buiten lijk ik zo normaal. Maar het hebben van een rijbewijs, een goede baan en een huis kunnen kopen is te danken aan mijn diagnose en de behandeling.

Bij mij had de diagnose ook wel 30 jaar eerder mogen komen.

Achteraf bekeken heeft het een grote rol gespeeld in mijn niet afronden van een studie.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:39 schreef Papabear het volgende:

[..]
Ja, ik snap je redenatie zeer zeker hoor

Heb maar 1 of 2 afleveringen ervan gezien, maar vond het wel sneu voir zo'n jongen die steeds weer andere diagnoses kreeg, geloof dat hij in een soort containerwoning woonde? Herinner het me niet heel goed meer, maar vond het wel fucked up hoe "het systeem" hem behoorlijk teleurstelde en ook wel in de steek liet

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:38 schreef hemarookworst het volgende:

[..]
Ja, behoorlijk. Kijk, niet aanvallend bedoeld tegen jou, maar dit is wel de reden dat ik beperkt open ben tegenover mensen die ik in het echt ken dat ik autisme heb. Want je hebt nu echt over de buitenkant, dat ik afgestudeerd ben en een baan heb. Maar ik heb daar echt enorm moeite mee gehad. Tegenwoordig is een diagnose ASS, dat valt alles in die spectrum en wordt er per persoon gekeken naar wat zo'n iemand nodig heeft. Maar in het oude systeem zou ik waarschijnlijk onder Asperger vallen. Dus die zijn vrij zelfredzaam, hebben een normale intelligentie en taalontwikkeling. Alleen omgang met mensen is in meer of mindere mate problematisch.

Als ik eerder had geweten dan weet ik waarom bepaalde zaken niet zo goed gaan en weet ik veel beter waar mijn sterke en minder sterke punten liggen. En had ik ook meer begeleiding gekregen vanuit mijn studie. Hoefde ik ook niet 3,5 jaar over mijn master te doen. Had ik in een gespecialiseerde studentenwoning gewoond waar ik begeleiding had gekregen voor studie en periode van het zoeken naar werk. Het "probleem" van autisme is dat je het niet zo duidelijk kan zien aan de buitenkant. Want van buiten lijk ik zo normaal. Maar het hebben van een rijbewijs, een goede baan en een huis kunnen kopen is te danken aan mijn diagnose en de behandeling.

Dank je voor de uitleg. Ik zie het niet als aanval (en het was ook niet als aanval bedoeld). Als iemand zonder autisme is het soms lastig om je in te leven in iemand met autism. Toen ik 25 jaar geleden studeerde was er zover ik weet geen/amper speciale begeleiding bij mijn studie en hoorde je er ook amper over. Ik ben blij dat dat er nu wel is.

quote:

Op vrijdag 1 april 2022 22:45 schreef Papabear het volgende:
Soms vraag je jezelf dan wel eens af, wat heeft de diagnose 'Autisme' dan nog voor betekenis als iedereen het zomaar kan 'aanvragen'?

Nou, ik dacht dat ze gek geworden waren toen ze mij wilden onderzoeken op autisme. Maar dat kwam ook omdat ik bij 'autisme' het beeld had van iemand die zonder contact te leggen met anderen de hele dag naar het wippen van zijn grote teen zat te kijken.

Tijdens het onderzoek heb ik ook serieus geprobeerd om zo'n 'normaal' mogelijke antwoorden te geven, nu ik een hoop meer weet over autisme snap ik dat dat gewoon mijn aangeleerde 'maskeren' was, doen alsof je 'normaal' bent.

Maar ik weet al heel lang, echt vanaf kinds af aan dat er met mij 'iets' aan de hand was, ik was duidelijk 'anders', het duurde alleen tot mijn 40e voordat daar de vinger op gelegd werd.