Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel #10

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 18:13 schreef SEMTEX het volgende:
Ik merk dat het door recent gekregen en weer van genezen Covid iets luider is geworden. Ik moest ineens weer wennen bij het inslapen en ook overdag moet ik wennen aan een luidere piep. Meer mensen ervaring mee? Kan het ook weer wegtrekken?

quote:

Results: Although the study was aimed at those with pre-existing tinnitus, 7 individuals reported having COVID-19 initiated tinnitus. Having COVID-19 symptoms exacerbated tinnitus in 40% of respondents, made no change in 54%, and improved tinnitus in 6%.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2022 17:01 schreef Naardegallemiezen het volgende:
Een vraagje hier, ik heb al jaren tinnitus, heb er mee leren leven. Het is ook een piep waarover ik niet mag klagen, het is een soort supersonisch hoge piep, alsof er een soort elektriciteit door mijn oren gaat. Mijn brein is er zodanig aan gewend dat ik hem onbewust negeer, en het bijv. alleen hoor als ik in een doodstille kamer lig (bijv. bij het slapen gaan). En zelfs dan kan ik er niet aan denken/afleiding zoeken.

Nooit ben ik bij de huisarts, een KNO arts, audioloog e.d. geweest hiervoor. Ik heb het gekregen in een periode met veel stress, en daarna is het nooit meer weggegaan. Geen evidente bron aan te wijzen voor bijv. gehoorschade. Ik dacht, dat zal dan wel, en dan moet ik er maar mee leren leven.

Nu vraag ik me af, is het bijv. zo dat een hoge piep (zoals ik die heb) bij andere oorzaken kan passen dan een lagere/andere piep? Als in, zou een hoge piep (ik zeg maar wat hoor) bij een TMJ disfunctie kunnen horen, en een lagere/andere piep dan bijv. echt weer bij gehoorschade? Of is daar totaal geen peil op te trekken, en komen allerlei soorten geluiden voor bij verschillende oorzaken? Just curious.

Ik ben erg benieuwd waar mijn tinnitus nou eigenlijk echt vandaan komt, of het daadwerkelijk is ontstaan in een periode van stress en het 'in' mijn brein zit, of dat er iets met mijn kaakgewricht is (tandenknarsen onbewust, hoge spanning kaakspieren), of een andere oorzaak. En of er mogelijk iets aan gedaan kan worden

Iemand die hier veel verstand van heeft, zodat ik een beetje weet in welke richting ik kan denken en weet waar ik evt. naar toe zou kunnen? Er zijn zoveel opties. Ik kan er prima mee leven, maar dan weet ik dat in ieder geval voor als het ooit erger wordt.

quote:

Op zaterdag 9 juli 2022 10:27 schreef maily het volgende:
Tom's oorsuizen is zo erg dat hij zelfs een euthanasieverklaring opstelde
[..]

quote:

Het gaat een stuk beter met Tom Parijs. De 34-jarige Bosschenaar is op dit moment in Zuid-Korea om van zijn tinnitus af te komen. Sinds vorig jaar heeft Tom last van suizen in zijn linkeroor en in het andere een snerpende piep. De behandeling in Zuid-Korea lijkt aan te slaan: “Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Tom Parijs zit sinds begin deze maand in Seoul, de hoofdstad van Zuid-Korea. Elke week krijgt hij een aantal behandelingen om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. “Zie het als een soort super-accupunctuur. Met lange naalden proberen ze zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.”

De eerste weken merkte Tom nog niks. “Maar nu merk ik dat in mijn rechteroor de scherpe kantjes ervanaf gaan. En daar ben ik heel blij mee. Mijn linkeroor is nog hetzelfde.”

Tom Parijs wist met een crowdfunding binnen een mum van tijd 43.000 euro binnen te halen voor de behandeling. Met hulp van zijn schoonvader Walter werd snel geregeld dat hij een uitgebreide behandeling in Zuid-Korea kon krijgen.

“Ik had al een goede band met mijn schoonvader, maar die is alleen maar sterker geworden. Hij is ook twee weken mee geweest. Nu is hij naar huis en is mijn broer hier.”

“Ik zit weer in een spiraal omhoog.”
Thuis wachten Toms vrouw Janneke en zoontje Thomas gespannen af. De behandeling van Tom is erg belangrijk. Na jarenlang festivalbezoek zonder gehoorbescherming ging het helemaal mis met zijn oren. Het geluid werd voor Tom zo ondraaglijk dat hij zelfs een euthanasieverklaring liet opstellen bij de dokter.

“Het gaat nu een stuk beter. Er is flink wat veranderd”, vertelt Tom enthousiast vanuit Seoul. “Ik zit weer in een spiraal omhoog en dat is erg fijn.”

De behandeling loopt nog zeker drie weken door. “Daarna bekijken we of verder behandelen nog zin heeft.”

quote:

Op donderdag 4 augustus 2022 09:17 schreef MatthijsDJ het volgende:

Ik leer er nu weer mee leven omdat ie dus harder is geworden, en dat gaat best goed moet ik zeggen. Maar twijfel toch of ik het eens moet laten onderzoeken door een audiologisch centrum... Ben toch nog steeds benieuwd waarom ik het heb, aangezien mijn gehoor veel beter zou zijn dan gemiddeld..

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 16:08 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Eens met het eerste deel, maar het tweede deel zie ik als een dood spoor. Ik weet van een bekende die met zijn (ernstige) tinnitus + gehoorverlies in 1 oor naar een audiologisch centrum is geweest dat het daadwerkelijk toepassen van een gehoorapparaatje (mocht je dat willen) nog steeds geen garantie is dat het gaat werken, laat staan dat je dat vergoed krijgt. Veel gehoorapparaten versterken alleen maar, wat je met je piep juist niet wilt. Een oplossing waarbij er zenuwen geblokkeerd of gestimuleerd worden, klinkt veelbelovender. Maar ja, ook teringduur.

Tenzij je iets anders verwacht van de audioloog. De kans is echter groot dat je de dooddoener 'leer er maar mee leven' naar je hoofd krijgt.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 18:39 schreef MatthijsDJ het volgende:

Ik heb ooit begrepen dat ze bij een audiologisch centrum een breder gebied aan tonen meten. Toch benieuwd of er in de hele hoge tonen toch een beschadiging zit.

Al is stress/ocd als oorzaak van mijn suizen ook vrij aannemelijk..

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 13:51 schreef maily het volgende:

[..]
Toms behandeling tegen oorsuizen slaat aan; snerpende piep is al minder
[..]
Wow!

quote:

Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:11 schreef Spyrodedraak het volgende:
Ik meld mij ook maar in dit topic..

.....

Wat vinden jullie?

quote:

Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:26 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Dat je niet zo handig bezig bent geweest iig. Maar daar heb je niets aan natuurlijk.

Het uitspuiten van oren doen de meeste artsen namelijk al lang niet meer ivm het kunnen veroorzaken van Tinnitus.

Ik zou naar ja HA gaan en iig een verwijzing naar een KNO arts en hopen dat je een goede KNO arts treft iig wat dingen wilt proberen.. denk aan prednison kuur en die therapie in een drukcabine waar ik even de naam van vergeten ben...

quote:

Op woensdag 14 september 2022 06:20 schreef Spyrodedraak het volgende:

[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen

quote:

Op woensdag 14 september 2022 06:20 schreef Spyrodedraak het volgende:

[..]
Nouja toen ik belde begon ze er zelf over uitspuiten, dat ik het met olie zelf moest proberen

quote:

Op dinsdag 13 september 2022 22:57 schreef 111210 het volgende:

[..]
Ik herken je verhaal van een familielid die het ook met vlagen heeft.

Gelukkig zijn de aanvallen niet meer dagelijks, maar je bent met een aanval idd direct uitgeschakeld.

Meer dan liggen en de tijd uitzitten tot een aanval afneemt kan je niet doen. Maar ook daarna kan het nog uren of een dag duren voordat je weer een beetje normaal kan functioneren.

quote:

Op vrijdag 26 augustus 2022 22:23 schreef W00fer het volgende:

[..]
Begin me toch ernstig af te vragen waarom dit soort dingen wel in Zuid Korea kunnen maar hier niet en waarom het daar 40.000+ euro moet kosten. Ik ben blij voor Tom hoor, al is dit echt volslagen van de gekken.

quote:

Slecht nieuws voor mensen die lijden aan tinnitus. De peperdure behandeling die Tom Parijs in Zuid-Korea heeft ondergaan om van het suizen en piepen in zijn oren af te komen, zet amper zoden aan het dijk. Sterker nog: de 34-jarige Bosschenaar raadt andere pati�nten af hiervoor af te reizen naar het Aziatische land.

Tom kreeg tinnitus na een bezoek aan een hardcorefestival in 2021. Hij omschrijft het als een 'straaljagergeluid' in het ene oor en een 'snerpende piep' in het andere.

Hij vertrok een paar maanden geleden naar Zuid-Korea om er elke week een aantal behandelingen te ondergaan om de heftige geluiden in zijn oren te verminderen. Met lange naalden werd geprobeerd zenuwen te blokkeren of juist te stimuleren.

De eerste ervaringen leken positief, maar Tom is inmiddels thuisgekomen en heeft de moed opgegeven dat de Zuid-Koreaanse methode hem echt van zijn klachten zal afhelpen. Volgens hem staat hij niet alleen in zijn ervaringen. Tegelijk met hem werden ook onder anderen twee landgenoten op eenzelfde wijze behandeld. Volgens de Bosschenaar zijn ook zij een illusie armer.

Hun ervaringen zijn ook een tegenvaller voor vele andere mensen die last hebben van tinnitus. Zoals Gerhard Janssen (62) uit Cuijk. Hij kampt sinds een jaar of acht met dit hardnekkig probleem. Bij hem heeft het een andere oorzaak: stress.

"Het lijkt alsof ik doof ben."
“Ik heb er sinds 2014 veel last van gehad. De afgelopen vier jaar kan ik er wat beter mee leven, al komt het wel eens voor dat ik een verjaardag al vroeg verlaat, omdat ik te veel prikkels krijg. Of dat ik van mijn kinderen te horen krijg dat ik niet naar hen luister. Maar ik sta uiteraard wel open voor hen, maar door tinnitus lijkt het alsof ik doof ben”, vertelt Gerhard, die graag verlost wil worden van zijn klachten. “Het is net als met een hardnekkige verkoudheid, daar wil je toch ook vanaf?”

“In ons land, Belgi�, Duitsland en Frankrijk bestaat geen afdoende behandeling. Daarom was ik zo benieuwd naar de bevindingen van Tom. Hij is immers ervaringsdeskundige. Natuurlijk slaat een behandeling niet bij iedere pati�nt even goed aan, maar dit is toch wel een teleurstelling. Ik had er meer van verwacht.”

"Kwestie van volhouden dus."
Tom Parijs blijft ondertussen hopen op een andere oplossing, voor hemzelf en andere lotgenoten. “Er wordt hard aan gewerkt, maar het zal nog jaren duren. Kwestie van volhouden dus”, zo laat hij ook weten op zijn site. Hij maakt er de vergelijking op met de Berlijnse Muur, die er, tot 1989, voor zorgde dat het nooit meer goed zou komen tussen het Oosten en het Westen. Met de behandeling in Zuid-Korea heeft Tom voor zijn gevoel toch een stukje van zijn eigen muur afgebroken.

Van Gerhard krijgt hij ook een hart onder de riem. “Er zijn zijn mensen met veel ergere klachten. Bovendien: Tom is nog relatief jong. Hij heeft bovendien een prachtig gezin. Geloof me: ooit zal er een moment komen waarop hij met zijn handicap kan leven.”