Aan pijn (die ik overigens ook al 8 jaar heb op verschillende plekken) valt nog met enige mate te leren leven. Met een orgaan wat niet werkt eigenlijk niet.quote:Op woensdag 8 september 2021 08:43 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat een verschrikkelijk verhaal.. Ik vind het moeilijk te verteren voor jou en alle anderen hier dat men nog zo weinig weet over het oor.
Wat vooral naar klinkt voor je is dat je niks kunt doen. Er zijn allerlei ziektes die je draaglijker kunt maken door je aan bepaalde adviezen te houden. Zelfs met chronische pijn kun je leren leven. Maar als zo'n evenwichtsorgaan het niet doet, dan sta je klaarblijkelijk machteloos.
Op welke leeftijd heb je tinnitus opgelopen? ik was een jaar of 17quote:Op donderdag 30 september 2021 09:37 schreef Cue_ het volgende:
Net bij de KNO geweest. Opzich wat te verwachten was.
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.
Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.
Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.
Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)
Denk rond m'n 33/34e pas ofzo. (nu 35)quote:Op donderdag 21 oktober 2021 22:32 schreef BMW1993 het volgende:
Op welke leeftijd heb je tinnitus opgelopen? ik was een jaar of 17
Dan kan er nog steeds in je oor iets gaande zijn. Ik heb bijvoorbeeld al een jaar of 30 cholesteatoom. na aardig wat operaties had ik het idee dat ik het nog steeds had. De KNO-arts vertelde mij dat het anatomisch gezien niet mogelijk is. Na lang aandringen toch een MRI scan gekregen en wat bleek? Mij oorholte was een en al vol met die troep en een hoofdzenuw was ook al een beetje aangetast. Dus weer drie operaties gehad en nu een jaarlijkse scan om in de gaten te houden dat het ook daadwerkelijk weg is.quote:Op donderdag 30 september 2021 09:37 schreef Cue_ het volgende:
Net bij de KNO geweest. Opzich wat te verwachten was.
Gehoortest helemaal perfect. En ook bij t kijken, trommelvliezen enzo allemaal goed.
Mocht ik er echt last van gaan krijgen dan weer opnieuw afspraak maken voor doorverwijzing naar audiologisch centrum voor leren omgaan ermee.
Want ze zien verder geen echte issues en of oorzaken.
Enerzijds fijn dat er niets te zien is. En ook dat t nu maar matig is.anderzijds wel ruk dat t gewoon dit is en blijft (met een beetje pech)
Ik weet dat ze in België en Duitsland behandelingen hebben die kunnen helpen als je er vroeg bij bent..quote:Op donderdag 23 december 2021 21:06 schreef snoesje45 het volgende:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
Zo begon het bij mij ook in 2010 , sinds dien zijn de klachten alleen maar erger geworden.quote:Op donderdag 23 december 2021 21:06 schreef snoesje45 het volgende:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
Hoe is jouw hyperacusis minder geworden? Ik word er gek van dat alles zo extreem luid klinkt en heb daarom altijd een draadloze koptelefoon op (thuis) of oortjes in en muziek luister wanneer ik de deur uit ga...quote:Op woensdag 29 september 2021 23:47 schreef BMW1993 het volgende:
Ik heb nu precies 10 jaar tinnitus.
Opgelopen in een club, periodes gehad dat het niet vol te houden was, en ik echt dacht dat dit m'n laatste maand zou zijn op aarde (niet persé door tinnitus maar door hyperacisus) ..
Maar gelukkig sinds 6 oktober 2020 is de H weer minder geworden, dus ik leef wat dat betreft met de dag, elke dag dat m'n H op een draagbaar niveau is, is er weer een.
Het is bij mij altijd heel wisselend geweest.quote:Op dinsdag 4 januari 2022 18:11 schreef Drizzt_DoUrden het volgende:
[..]
Hoe is jouw hyperacusis minder geworden? Ik word er gek van dat alles zo extreem luid klinkt en heb daarom altijd een draadloze koptelefoon op (thuis) of oortjes in en muziek luister wanneer ik de deur uit ga...
Restecp dat je gewoon doorgaatquote:Op dinsdag 4 januari 2022 23:04 schreef BMW1993 het volgende:
[..]
Het is bij mij altijd heel wisselend geweest.
De laatste weken is de H weer fel terug gekomen.
Vooral stemmen doen pijn, maar ook bijvoorbeeld bepaalde geluiden als gepiep van een airfrayer of de TV.
Ik probeer ondanks het nare gevoel, de geluiden niet te ontlopen, al voelen ze heel akelig aan.
En soms helpt dat, en is het een periode minder.
Hoelang heb jij al last van hyperacusis ?
Te vroeg? De behandeling in België in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.quote:Op donderdag 23 december 2021 21:06 schreef snoesje45 het volgende:
Misschien ben ik veeeeeeeel te vroeg om hierop te reageren, maar sinds 1 week last van oorsuizen, mijn oren zaten dicht en deze zijn vandaag uitgespoten.
Ik hoopte dat dit het probleem was van het suizen, maar tot op heden is het er nog steeds.
Misschien ook een soort van ontsteking aangezien mijn oren warm aanvoelen en ik druk voel op mijn oren als ik ver voorover buk.
Hopelijk gaan de klachten snel afnemen
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.quote:Op vrijdag 22 oktober 2021 11:10 schreef blessed19 het volgende:
[..]
Dan kan er nog steeds in je oor iets gaande zijn. Ik heb bijvoorbeeld al een jaar of 30 cholesteatoom. na aardig wat operaties had ik het idee dat ik het nog steeds had. De KNO-arts vertelde mij dat het anatomisch gezien niet mogelijk is. Na lang aandringen toch een MRI scan gekregen en wat bleek? Mij oorholte was een en al vol met die troep en een hoofdzenuw was ook al een beetje aangetast. Dus weer drie operaties gehad en nu een jaarlijkse scan om in de gaten te houden dat het ook daadwerkelijk weg is.
Al met al, ga nergens vanuit!
Ik ben alleen niet in een disco oid geweest, volgens de huisarts zijn het naweeën of gevolgen van corona (8 weken geleden positief getest)quote:Op woensdag 12 januari 2022 01:45 schreef W00fer het volgende:
[..]
Te vroeg? De behandeling in België in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.
In België wordt tinnitus gezien als medisch noodgeval, en ja dat kan ik weten want ik was zelf op de eerste hulp daar. En nee, echt niet alleen bij sudden deafness. Een piep moet met een dag of 3 wel over zijn, zo niet dan zou ik als de bliksem toch maar eens naar een Vlaams ziekenhuis hollen. In Nederland kun je het echt vergeten.
Zelfs een verwijzing naar een audiologisch centrum (waar ze niks anders doen dan een standaard hoortest) duurt hier al maanden. En als ze daar een verwijzing ZOUDEN schrijven voor een ruismaskeerder mag je die ook nog gaan regelen bij de audicien, dus niet eens bij hen zelf.
[..]
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.
Corona en de bijwerkingen daarvan zijn sowieso 1 groot raadsel voor artsen. Prijs je heel gelukkig dat je het alleen nog op de stille momenten hoort. Ik kan daar alleen van dromen.quote:Op zondag 16 januari 2022 11:36 schreef snoesje45 het volgende:
[..]
Ik ben alleen niet in een disco oid geweest, volgens de huisarts zijn het naweeën of gevolgen van corona (8 weken geleden positief getest)
de huidige situatie is dat ik er nog nauwelijks last van heb, alleen in hele stille momenten, bv in bed, hoor ik nog een lichte ruis in mijn rechter oor.
In de rest van mijn dagelijkse leven merk ik er niks van gelukkig.
Je hebt groot gelijk.quote:Op woensdag 12 januari 2022 01:45 schreef W00fer het volgende:
[..]
Te vroeg? De behandeling in België in een Universitair Ziekenhuis doen ze maar de eerste 3 weken, daarna ben je te laat. Eigenlijk hoe eerder het trauma aan het oor hoe beter je kans is. Veel mensen die ik gesproken heb tijdens de behandeling zaten er al een paar dagen in. Het is nog steeds ongelofelijk bizar dat er in Nederland werkelijk geen actie wordt ondernomen anders dan misschien een klein kuurtje prednison (niet eens de juiste sterkte en duur van de kuur) als je een serieuze dreun op je oor hebt gehad qua geluid of disco of wat dan ook.
In België wordt tinnitus gezien als medisch noodgeval, en ja dat kan ik weten want ik was zelf op de eerste hulp daar. En nee, echt niet alleen bij sudden deafness. Een piep moet met een dag of 3 wel over zijn, zo niet dan zou ik als de bliksem toch maar eens naar een Vlaams ziekenhuis hollen. In Nederland kun je het echt vergeten.
Zelfs een verwijzing naar een audiologisch centrum (waar ze niks anders doen dan een standaard hoortest) duurt hier al maanden. En als ze daar een verwijzing ZOUDEN schrijven voor een ruismaskeerder mag je die ook nog gaan regelen bij de audicien, dus niet eens bij hen zelf.
[..]
Ook bizar dat een KNO arts dat zo laat zitten. Echt geen woorden voor.
Excuses als je het eerder al eens benoemd hebt, maar hoe ben jij eraan gekomen? teveel db ??quote:Op maandag 17 januari 2022 17:48 schreef W00fer het volgende:
[..]
Corona en de bijwerkingen daarvan zijn sowieso 1 groot raadsel voor artsen. Prijs je heel gelukkig dat je het alleen nog op de stille momenten hoort. Ik kan daar alleen van dromen.
In 2014 kaakgewrichtsproblemen door stressbijten. Objectieve tinnitus. Iets ervoor had ik wel in een disco gestaan en in een zwembad gezwommen (met ontsteking in de gehoorgang) dus rond die tijd had mijn rechteroor wel klappen gehad. Het linkeroor komt ook door kaakgewrichtsklachten maar heeft tegenwoordig serieuze meniere of vestibulaire migraine, ze weten na jaren nog steeds niet wat het nu is. Het rechteroor heeft waarschijnlijk inmiddels ook meniere of vestibulaire migraine. Links ben ik eens plotsdoof wakker geworden, er was ruim 60 db weg in de lage tonen. Dat is voor een deel nog teruggekomen door veel prednisonkuren en hyperbare zuurstof maar lang niet alles. Dus het is een combinatie van factoren. Overigens krijg je van de injecties die je voor meniere krijgt om het te proberen te behandelen ook weer extra tinnitus. Het is kiezen tussen twee kwaden. Of je bent de hele dag doodziek, je kan niet lopen, je kotst alles onder en je hebt geen stabiel beeld, of je hebt tinnitus. Beiden super shit.quote:Op maandag 17 januari 2022 19:49 schreef snoesje45 het volgende:
[..]
Excuses als je het eerder al eens benoemd hebt, maar hoe ben jij eraan gekomen? teveel db ??
quote:Sinds november van het vorig jaar is Tom Parijs uit Den Bosch een schim van zichzelf. Na een hardcorefestival in Eindhoven ging het faliekant mis met zijn gehoor: tinnitus. Sindsdien hoort Tom tussen het suizen door in het ene oor een 'straaljagergeluid' en in het andere een snerpende piep. Continu. Zo erg dat de levensgenieter van weleer zelfs een euthanasieverklaring liet opstellen. Maar sinds kort is er met een nieuwe behandeling uit Zuid-Korea weer een sprankje hoop.
Het leven lachte Tom Parijs lange tijd toe: 34 jaar, getrouwd met Janneke en vader van zoon Thomas. "Ik stond bekend als een levensgenieter en was gelukkig. Niks aan de hand. Negen maanden later stel je een euthanasieverklaring op."
"Het was de rekening voor jarenlang op festivals zonder oordoppen."
Even terug naar november 2021. Tom gaat met zeven vrienden naar een hardcorefestival in Eindhoven. De groep had een gezellige avond.
"De muziek stond hard. Slechts een van de vrienden had oordoppen bij zich." Twee dagen later gaat het helemaal mis bij Tom. "Vanaf dat moment begonnen mijn oren te suizen, gevolgd door de andere geluiden. Het was de rekening voor jaren lang stappen en festivals zonder beschermende oordoppen."
"Ik was op de vlucht voor mezelf."
Tom betaalt een flinke prijs. Het continue geluid gaat zijn leven beheersen. "Je hebt geen moment rust. Daardoor ben ik alle energie verloren. Ik kan niet ontspannen. Ik slik antidepressiva en kan niet slapen zonder medicatie. Ik ging me steeds meer afzonderen en was op de vlucht voor mezelf." Soms gaat Tom als afleiding toch ergens mee naartoe. "Op weg naar huis is het dan janken."
Hij belandt in het medische molen en pakt alles aan om van het oorsuizen af te komen. "Niemand kon mij helpen." Uiteindelijk gaat Tom tot groot verdriet zijn familie in gesprek met zijn huisarts over het opstellen van een euthanasieverklaring.
"Ik heb meteen gebeld."
Zover komt het gelukkig niet. Eind juni vertelt een vriend op een terras over een nieuwe behandeling voor tinnitus in Zuid-Korea. Met speciaal ontwikkelde naalden worden zenuwblokkades op de gehoorzenuw en rond het oor gezet, waardoor de tinnitus afneemt.
"De eerste resultaten zijn hoopgevend te noemen. Bij acht van de tien mensen nam de tinnitus af. De intensieve behandeling duurt drie maanden. Ik heb meteen gebeld: over drie weken vlieg ik naar Zuid-Korea."
"Ik had niks in de gaten en twee dagen later was het al te laat."
Om de dure behandeling te kunnen betalen begon Tom een crowdfundingsactie. Binnen twaalf uur wordt het streefbedrag van 35.000 euro gehaald. Donderdagavond om tien uur staat de teller op 40.000 euro.
Waar hoopt Tom op? "Als mijn tinnitus door de behandeling een stuk minder wordt, kan ik huilen van geluk. Als het niet meer mijn leven blijft beheersen, ben ik een gelukkig mens", zegt Tom.
Het geld dat na de behandeling overblijft wordt volgens hem gebruikt voor onderzoek. Ook probeert hij dan de behandeling uit Zuid-Korea naar Nederland te halen. Daarnaast wil hij festivalgangers oproepen om goede gehoorbescherming te dragen. "Ik had niks in de gaten en twee dagen later was het al te laat."
quote:Een piep in je oren of een continue suis: tinnitus is voor heel veel mensen een probleem. En niet alleen een probleem voor de 'festival-generatie', mensen die zonder oordoppen elke week vooraan staan bij een concert. Iedereen kan er last van krijgen, weet klinisch fysicus-audioloog Thijs Thielemans.
Zo'n anderhalf tot twee miljoen mensen in Nederland hebben op dit moment last van tinnitus. Voor een klein deel van die mensen zijn de klachten zo erg dat ze er hulp voor zoeken. Zoals voor Tom Parijs uit Den Bosch, die eerder zijn verhaal deed bij Omroep Brabant. Hij hoort in zijn ene oor het geluid van een straaljager en in zijn andere oor een snerpende piep, sinds hij een hardcorefestival in Eindhoven bezocht. Tom is de wanhoop nabij en wil nu naar Zuid-Korea voor een behandeling.
Uit de vele reacties die er kwamen op dat verhaal, bleek dat Tom niet de enige is met het probleem. En dat kan de klinisch fysicus-audioloog beamen. "En de oorzaken van tinnitus lopen erg uiteen", vertelt Thielemans.
Soms is er een medische oorzaak te vinden. Bijvoorbeeld een oorontsteking of een oorsmeerprop die tegen het trommelvlies aan zit. Dat zijn oorzaken die vaak kunnen worden verholpen. En soms weten patiënten het oorsuizen te koppelen aan een specifieke gebeurtenis: zoals een ongeluk met whiplashklachten of ontstaat het na plotseling lawaai.
"Soms herstelt het zich, soms niet."
De meeste van ons zullen zoiets wel eens hebben meegemaakt. "Als je naar een feestje of op stap bent geweest. Dat je het na voelt gonzen of nog een pieptoon hoort. Dan heeft je gehoor al een behoorlijke opdoffer gehad", zegt Thielemans. "Soms herstelt zich dat en soms niet."
Maar voor veel andere mensen blijft het altijd gissen, weet Thielemans. "Die komen er nooit achter waardoor hun tinnitus is ontstaan. Zij worden op een dag wakker met een ruis, een piep of een brom in hun oren. En die gaat niet meer weg."
Er wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van oorsuizen en wat je ertegen zou kunnen doen. "Men is er nu wel van overtuigd dat het te maken heeft met de signalen die naar je hersenen gaan. Dat je gehoorzenuwen spontaan activiteit vertonen, zonder dat er geluid aanwezig is. Tinnitus wordt daarom ook wel fantoomgeluid genoemd."
"Mensen blijven zoeken naar een oorzaak, ze zijn radeloos."
En daar kun je letterlijk gek van worden. Zeker als dat geluid er onophoudelijk is, vertelt Thielemans. "Er is een groep mensen bij wie dat een stressreactie oproept. Die raken in paniek: 'als dit het is, kan ik niet meer verder leven'." En dan kom je op een psychologisch vlak terecht. "Mensen blijven zoeken om een oorzaak te vinden. Mensen zijn radeloos en dan gaan ze shoppen. Gaan voor behandeling naar het buitenland." Net zoals Tom dus. Iets wat Thielemans als wetenschapper zelf nooit zal adviseren. "Er worden heel veel behandelingen aangedragen die niet of onvoldoende bewezen zijn."
Maar begrip heeft hij er zeker voor. "Soms winnen ze er iets mee. In veel gevallen ook niet. Maar ik snap de wanhoop. Ik kan me voorstellen dat mensen aangeslagen raken als ze nooit meer rust ervaren. Mensen die denken: 'hoe moet ik verder, zo hoeft het niet meer'. Ze krijgen depressieve gevoelens, daar zijn voldoende voorbeelden van. Dan grijpen mensen alles aan."
Een garantie om nooit last van oorsuizen te krijgen, is er dus niet. Wel kun je je gehoor in ieder geval beschermen als je bijvoorbeeld naar een concert gaat. "Maar eigenlijk zou het geluid gewoon zachter moeten staan", vindt Thielemans.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |