Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel #10

En besef dat echt 90+ procent van de mensen er geen serieuze last van heeft waar het hun kwaliteit van leven in hele grote mate beinvloed.

Er is ook onderzoek naar gedaan dat de mate van tinnitus niet persé een maatstaf is voor hoe iemand het ervaart.

Wat ik las op Reddit is dat er tig clinical trails lopen voor Tinnitus.

Lenire van Neuromod overwoog ik serieus in het begin, omdat dat voor sommigen echt gewerkt heeft. Nu ben ik wel in het stadium fuck it.

Gewennig aan tinnitus is ook geen lineair proces, het gaat heen en weer. Zo moet je het ook zien en accepteren. Je mentale gezondheid goed houden is hier in echt het belangrijkste

Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.

Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.

Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.

Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.

Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.

Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.

Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij

quote:

Op zondag 22 augustus 2021 18:49 schreef W00fer het volgende:

[..]
[..]
Ik was direct uitgeloot voor het Erasmus onderzoek. Omdat ik meerdere en verschillende tonen hoor.
Overigens ook omdat ik hyperacusis heb. Het onderzoek is trouwens weer het wiel opnieuw uitvinden. Soortgelijke onderzoeken hebben ze al gedaan in UMC Groningen en Universiteit Gent. Ik heb dat de onderzoekers ook laten weten maar die zwegen daarna in alle toonaarden.

Ik blijf het jammer en raar vinden dat zulke onderzoeken zich altijd richten op een enkelvoudige tinnitus met een vast volume. Bij hoeveel mensen is dat het geval? Bij iedereen die ik spreek fluctueert het volume, de intensiteit enzovoorts. Doen die onderzoekers weer niks mee.

Ik ben op vakantie dus niet echt verder gekeken nog. Maar als je met H niet mee kan doen, val ik ook af.. Al heb ik dat Godzijdank in zeer geringe mate.. Vooral een auto kan klinken als een vliegtuig qua hardheid van het geluid.. Beeld me dan maar in dat ik een 747 aan het vliegen ben..

Het lijkt me wel goed als we iets hebben waarmee je kan aantonen dat iemand het heeft.. Nu heb ik het idee dat vooral huisartsen nogal twijfelen..

En idd ik ken niemand met T waarbij de luidheid constant hetzelfde is.. In mijn geval wordt het in de loop van de dag harder en is het soms 's morgens helemaal stil of naja de fluitende vogels overstemmen het.

Maar ik denk ook als ze vinden waar ze T kunnen meten, ze ook preciezer weten welk gedeelte van hersenen die ze moeten targeten voor bijv medicatie..

quote:

Op dinsdag 24 augustus 2021 10:10 schreef Duiveltja het volgende:

Gewennig aan tinnitus is ook geen lineair proces, het gaat heen en weer. Zo moet je het ook zien en accepteren. Je mentale gezondheid goed houden is hier in echt het belangrijkste

Dit is wel herkenbaar. Ik kreeg het een jaar of twee geleden na een te hard concert en vergeten oordoppen, de weken daarna waren behoorlijk vervelend (niet slapen, paniek), maar op een gegeven moment ging het weer beter, en na wat ups en downs gaat het nu goed. Ik heb een boek gelezen (Eerste hulp bij oorsuizen van Olav Wagenaar) en een cursus gedaan bij de GGMD. Overigens is bij mij door de KNO-arts lawaaischade geconstateerd, dus de oorzaak van de tinnitus is wel helder (en kan niet worden hersteld).

Nog steeds kan ik ineens weer die enorme ruis horen (vooral rechts), bijvoorbeeld na een dag in veel lawaai te hebben gezeten of als ik er specifiek aan denk (zoals nu bij het schrijven van deze reactie). Maar ik weet ook dat het weer weggaat, dus het heeft niet meer de impact die het ooit had.

Wat mij erg heeft geholpen is de inzet van een massagepistool. Zo'n twee jaar terug had ik de vrees dat de tinnitus permanent was geworden (het hield zo'n 6 maanden aan). Nachtenlang hield het mij wakker. Op een dag heb ik de massagepistool drie dagen lang ca. 10 minuten lang toegepast op de spieren rondom de hals/nek. Guess what? 5 dagen later was de tinnitus verdwenen.

Tegenwoordig pas ik de massagepistool 1 á 2 keer per week toe ter ontspanning.

quote:

Op donderdag 26 augustus 2021 15:05 schreef tstile het volgende:
Blijft bijzonder dat in zo'n ontwikkeld land als Nederland er zo goed als niks wordt gedaan ter preventie.

Zoveel openbare gelegenheden waar mensen met zwakke oren voor het leven lang verminkt kunnen worden. Bioscopen hebben het volume ook ziek hoog staan tegenwoordig. Gewoon een marteling voor het oor.

Ik heb mij hier erg kwaad om gemaakt maar inmiddels geaccepteerd dat de maatschappij nu eenmaal onverschillig is.

Het is ook nog eens onzichtbaar. Compleet kansloos.

Het scheelt ook als je gezondheid op andere vlakken wat slechter wordt. Stel je krijgt andere klachten dan is tinnitus ineens minder erg. Dan besef je dat tinnitus maar een van de vele problemen is die een mens kan hebben.

Voor de rest is acceptatie vaak de enige keuze die je hebt. Dus die keuze kan je dan maken. Besluiten om niet boos of radeloos te zijn en nooit meer terugkijken. De maatschappij zal niet veranderen. Elk jaar komt er weer een lichting 18 jarigen bij die overal waar ze komen het geluid graag hard willen hebben. Daar spelen bedrijven op in. De overheid en ouderen die een vinger aan de pols zouden moeten houden laten het afweten.

Het is toch een beetje een ieder voor zich maatschappij

Yup, bij menig concert staan speakers ook veel en veel te hard en Nederlanders zijn in het algemeen ook nog eens heel aanwezige en luidruchtige mensen.

quote:

Op donderdag 26 augustus 2021 20:07 schreef Rupibma het volgende:
Ik ging naar de kno arts voor pulsatiele tinnitus. Stelde wat vragen n wilde verder onderzoek. Tijdens het gesprek daarover kwam er niet veel uit en toen ik aangaf dat de meeste kno artsen in NL weinig kennis en besef hebben van tinnitus werd ik weggestuurd met de opmerking, kom maar terug als het erger wordt.

Volledig zoals ik al had verwacht. "Je hebt het gehoor van een 18 jarige, prachtig, gewoon negeren".

Hoe kan dat dan?

Ik heb tot voor kort voor een project gewerkt waar een medische keuring noodzakelijk was, waaronder een gehoortest. Daar bleek duidelijk verlies van gehoor en vind ik dat mijn tinnitus nog niet eens zo erg is. Ik kan me niet voorstellen dat het bij jou niet meetbaar zou zijn..

quote:

Op zondag 29 augustus 2021 11:59 schreef Rupibma het volgende:

[..]
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".

Same story here... U heeft het gehoor van een Tijger.. U hoort wss beter en meer dan andere van uw leeftijd..

Mjah dat ik iets meer hoor was het probleem muts...

quote:

Op zondag 29 augustus 2021 11:22 schreef SEMTEX het volgende:

[..]
Yup, bij menig concert staan speakers ook veel en veel te hard en Nederlanders zijn in het algemeen ook nog eens heel aanwezige en luidruchtige mensen.

Toch valt het in NL nog nee, onze Oosterburen hebben geen limiet... Op de laatste Q-base trilde m'n ogen gewoon mee zo hard stond het. Wel met gehoorbescherming natuurlijk.

quote:

Op zondag 29 augustus 2021 18:11 schreef Rupibma het volgende:

[..]
Ik kreeg gewoon een attitude hoor van de kno arts 🙂

Nah ik heb het idee dat pas sinds een jaar of vier wat KNO artsen wakker geworden zijn als het om Tinnitus gaat. Niet dat ze een oplossing kunnen bieden maar wel voor op zijn minst mentale support en begrip tonen.

Mijn KNO arts had geloof ik het idee dat ik me niet zo moest aanstellen..

Heb voor vrijdag een afspraak bij de dokter voor eventuele doorverwijzing.
Wil er toch even iemand naar laten kijken.

Ook al is het momenteel niet heel erg hard aanwezig, het zit er wel.

quote:

Op zondag 29 augustus 2021 11:59 schreef Rupibma het volgende:

[..]
"Er is geen sprake van gehoorverlies, uw gehoor is fantastisch, leer er mee leven".

quote:

Op woensdag 1 september 2021 08:57 schreef Cue_ het volgende:
Heb voor vrijdag een afspraak bij de dokter voor eventuele doorverwijzing.
Wil er toch even iemand naar laten kijken.

Ook al is het momenteel niet heel erg hard aanwezig, het zit er wel.

Goed zo! Ben benieuwd wat een KNO-arts gaat doen.

Ik was zelf afgelopen week een dag heel erg duizelig. Dan vraag ik me af of ik niet Ménière heb. Maar daar hoort ook gehoorverlies bij, las ik. Bij mijn weten heb ik daar geen last van. Op zulke momenten mis ik iemand met een medische achtergrond om gedachten uit te wisselen. Maar als ik lees wat de behandelopties zijn (feitelijk geen), dan zie ik er maar weer vanaf om naar de huisarts te gaan en neem ik me voor om af te wachten of ik nieuwe aanvallen van duizeligheid krijg.

quote:

Op donderdag 2 september 2021 10:21 schreef Claudia_x het volgende:
Goed zo! Ben benieuwd wat een KNO-arts gaat doen.

Ik was zelf afgelopen week een dag heel erg duizelig. Dan vraag ik me af of ik niet Ménière heb. Maar daar hoort ook gehoorverlies bij, las ik. Bij mijn weten heb ik daar geen last van. Op zulke momenten mis ik iemand met een medische achtergrond om gedachten uit te wisselen. Maar als ik lees wat de behandelopties zijn (feitelijk geen), dan zie ik er maar weer vanaf om naar de huisarts te gaan en neem ik me voor om af te wachten of ik nieuwe aanvallen van duizeligheid krijg.

Ja same.
Hoorde van een audicien (die me oordoppen (slapen) aanmat) dat er ook een audiologisch centrum in de stad hiernaast is.
Net even gegoogled: Tinnitusgroep of -spreekuur volwassenen meer dan 12 weken wachttijd.

Dus daar is misschien wel wat kennis, mocht het die kant op gaan.

Ik zie dat Meniere echt een aanval is? Zijn die oorsuizen dan ook alleen op dat moment?
Als idd de conclusie is "als het dat is kan je toch niets" dat je dan nog even aankijkt of het vaker terugkomt. of dat mogelijk iets anders is geweest

quote:

Op donderdag 2 september 2021 10:30 schreef Cue_ het volgende:

Ik zie dat Meniere echt een aanval is? Zijn die oorsuizen dan ook alleen op dat moment?
Als idd de conclusie is "als het dat is kan je toch niets" dat je dan nog even aankijkt of het vaker terugkomt. of dat mogelijk iets anders is geweest

Ik heb begrepen dat het gehoorverlies in ieder geval ten tijde van de aanval op moet treden, maar dat de tinnitus langdurig is (en het gehoorverlies dat in de regel ook wordt). Maar ik lees online conflicterende verhalen. Des te fijner zou het zijn om een fijne arts te hebben. Ik vind het zelf geen probleem als artsen niet alles weten, zolang ze maar de juiste mate van bescheidenheid hebben en toch proberen zoveel mogelijk mee te denken. Ik heb een bloedhekel aan 'ik kan het niet meten, dus het is er niet'.

Het eerste waar ik in de regel aan denk vanwege mijn medicatie is een hersenbloeding. Die kon ik vrij eenvoudig uitsluiten. Wat blijft er dan over: Ménière, vestibulaire migraine of toch iets anders met het middenoor. Ik vermoed zelf het laatste. Ik merk dat er van alles in m'n hoofd gebeurt. Als de gang naar een KNO-arts nuttig zou zijn vanwege diagnostiek, dan zou ik dat onmiddellijk doen. Maar ik heb er geen goed beeld van wat een KNO-arts überhaupt zou kunnen doen en zien. Al redenerend uitsluiten kan ik zelf ook aardig.

quote:

Op donderdag 2 september 2021 10:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Ik heb begrepen dat het gehoorverlies in ieder geval ten tijde van de aanval op moet treden, maar dat de tinnitus langdurig is (en het gehoorverlies dat in de regel ook wordt). Maar ik lees online conflicterende verhalen. Des te fijner zou het zijn om een fijne arts te hebben. Ik vind het zelf geen probleem als artsen niet alles weten, zolang ze maar de juiste mate van bescheidenheid hebben en toch proberen zoveel mogelijk mee te denken. Ik heb een bloedhekel aan 'ik kan het niet meten, dus het is er niet'.

Het eerste waar ik in de regel aan denk vanwege mijn medicatie is een hersenbloeding. Die kon ik vrij eenvoudig uitsluiten. Wat blijft er dan over: Ménière, vestibulaire migraine of toch iets anders met het middenoor. Ik vermoed zelf het laatste. Ik merk dat er van alles in m'n hoofd gebeurt. Als de gang naar een KNO-arts nuttig zou zijn vanwege diagnostiek, dan zou ik dat onmiddellijk doen. Maar ik heb er geen goed beeld van wat een KNO-arts überhaupt zou kunnen doen en zien. Al redenerend uitsluiten kan ik zelf ook aardig.

Ik heb meniere en het is ongeveer 90.000 keer zo erg dan tinnitus. Met tinnitus kun je nog heel veel, autorijden, in de bus rijden, slapen, rechtop lopen. Als je flinke meniere hebt kun je heel veel dingen vergeten. Je doet bijna alles met je evenwichtsorgaan, zelfs lezen en kijken naar voorwerpen. Niet om je bang te maken, evenwichtsorganen zijn ook organen waar ontzettend weinig over bekend is, puur omdat ze nooit goed gefotografeerd zijn en er pas zeer recent microCT scans van gemaakt zijn. Het is ook een orgaan ter grootte van een 20 eurocent munt maar doet zo ongelofelijk veel in je lijf.

Tinnitus is iets wat je in theorie nog ZOU kunnen negeren. Evenwichtsklachten kun je absoluut never nooit niet negeren.

quote:

Op vrijdag 3 september 2021 01:01 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik heb meniere en het is ongeveer 90.000 keer zo erg dan tinnitus. Met tinnitus kun je nog heel veel, autorijden, in de bus rijden, slapen, rechtop lopen. Als je flinke meniere hebt kun je heel veel dingen vergeten. Je doet bijna alles met je evenwichtsorgaan, zelfs lezen en kijken naar voorwerpen. Niet om je bang te maken, evenwichtsorganen zijn ook organen waar ontzettend weinig over bekend is, puur omdat ze nooit goed gefotografeerd zijn en er pas zeer recent microCT scans van gemaakt zijn. Het is ook een orgaan ter grootte van een 20 eurocent munt maar doet zo ongelofelijk veel in je lijf.

Tinnitus is iets wat je in theorie nog ZOU kunnen negeren. Evenwichtsklachten kun je absoluut never nooit niet negeren.

Maar Ménière lijkt in verschillende gradaties te bestaan, of niet? Dat maakt het zo lastig, vind ik.

Tijdens die dag waarop ik heel duizelig was, kon ik eenvoudigweg niet lopen. Het lijkt me verschrikkelijk om vaak last te hebben van zulke aanvallen. Hoe ga jij ermee om?

Net bij de dokter geweest, krijg een doorverwijzing naar de KNO

Hij verwacht er niet veel van, maar aangezien ik nog jong ben, moet het wel even goed onderzocht worden. Dus dat is fijn.

quote:

Op vrijdag 3 september 2021 09:20 schreef Claudia_x het volgende:

[..]
Maar Ménière lijkt in verschillende gradaties te bestaan, of niet? Dat maakt het zo lastig, vind ik.

Tijdens die dag waarop ik heel duizelig was, kon ik eenvoudigweg niet lopen. Het lijkt me verschrikkelijk om vaak last te hebben van zulke aanvallen. Hoe ga jij ermee om?

Ik ga er niet mee om. Het is een totale take-over van je leven als je serieuze meniere hebt. Het is continu aanpassen. En uiteraard heb je alles in gradaties. Het is vooral veel medicatie slikken, spuiten in je oor laten zetten en bidden dat er ooit maar het liefst gisteren dan vandaag een betere oplossing komt die je gehoor ook nog een beetje in tact laat en geen ergere tinnitus veroorzaakt.

Het is ook niet alleen niet kunnen lopen. Het is overal tegenaan botsen, geen tv kunnen kijken, continu zwaar misselijk zijn, problemen hebben met zware oorpijn waarbij ze met een lampje in je oor kijken en niks zien, maar die pijn komt van je binnenoor wat ontstoken is. Terwijl ze met dat lampje maar tot aan je middenoor komen.
De pijn die komt van vocht wat zich als een ballon ophoopt en alleen weg kan via een nieuwe aanval.
De ongelofelijke desequilibrium. Dus dat je voor je gevoel nog op de rand van de stoep loopt maar je lijf en evenwichtsorgaan denken dat je er vanaf flikkert, omdat de "gyroscoop" in je hoofd kapot is. Bij het draaien met je hoofd heel erg ziek worden. Tijdens een aanval kun je niet eens van je linkerzij op je rechterzij gaan liggen als je het hevig hebt, of je voorziet je slaapkamermuur van een grote streep kots. Of je moet continu de neiging hebben om te kotsen terwijl er niks komt. Het is zeg maar wagenziekte maar dan 10.000x zo sterk.
Het is in niks te vergelijken met dat je duizelig bent als je een keer flink gezopen hebt. Het is een kater die dagen kan duren en waarbij helemaal niets helpt. Niet eten, niet drinken, niet zitten, niet een frisse neus of douche, geen vet eten, helemaal niks helpt. En als extra bonus weet je nooit wanneer een aanval komt. Bij "Je zal het maar hebben" is Meniere recent geweest en het vertekende beeld is dat die vrouw er nog mee werkte. Voor heel veel menierepatienten is dat een dolk in de rug, omdat die elke dag doodziek zijn van het tollen en draaien en duizelen. Het is een slopende ziekte waarbij je orgaan (langzaam) letterlijk kapot gaat en/of uitvalt na zoveel aanvallen. Omdat artsen veel te weinig weten over de ziekte schakelen ze vaak aan de kant met de aanvallen het evenwichtsorgaan maar uit met antibiotica, wat een totaal ongelofelijke kwelling is, want daarmee is het probleem eigenlijk alleen maar groter geworden. Je hebt dan misschien geen aanvallen meer, maar ook geen evenwichtsorgaan meer aan die kant. En als 5 of 10 jaar later je evenwichtsorgaan aan de rechterkant aan de beurt komt kunnen ze niks meer. En eenmaal kapot gespoten, kun je zo'n orgaan niet meer tot leven wekken.
Ook het doorsnijden van de evenwichtszenuw of het operatief verwijderen van het evenwichtsorgaan wat aan je oor vast zit is letterlijk for life.

Er komen nu gelukkig implantaten, een soort pace-makers, op de markt voor je evenwichtsorgaan. Maar dat is allemaal nog in de kinderschoenen. Er zijn misschien pas 25 mensen in heel Europa geopereerd daarmee. De resultaten zijn wel boven verwachting. Het neemt de ziekte niet weg overigens. De ziekte is 1 groot mysterie.

[ Bericht 29% gewijzigd door W00fer op 08-09-2021 00:32:10 ]

Pff heftig

quote:

Op woensdag 8 september 2021 00:20 schreef W00fer het volgende:

[..]
Ik ga er niet mee om.

Wat een verschrikkelijk verhaal.. Ik vind het moeilijk te verteren voor jou en alle anderen hier dat men nog zo weinig weet over het oor.

Wat vooral naar klinkt voor je is dat je niks kunt doen. Er zijn allerlei ziektes die je draaglijker kunt maken door je aan bepaalde adviezen te houden. Zelfs met chronische pijn kun je leren leven. Maar als zo'n evenwichtsorgaan het niet doet, dan sta je klaarblijkelijk machteloos.