Ik heb al 4 jaar een rare soort ziekte waardoor ik steeds bewusteloos raak. echt op de meest gekke momenten stort ik in elkaar. Met alle gevolgen van dien (iemand van 1.94m ) moet ver vallen.
Mijn vriendin heeft het net uitgemaakt zonder reden
En nu is er geconstateerd dat mijn hart en bloedvaten stelsel zodanig naar de klote zijn dat ik waarschijnlijk ook niet meer beter word:(
Het enige dat ik un ong doe ik wachten tot de klok verder loopt tot ik weer kan gaan slapen want alles en iedereen laat me op de een of andere manier in de steek. gewoon omdat ik nix kan en mag (ik kan ffs niet eens zelf naar de wc oid als ik dat wil (dit stukje typen oet me al pijn)
Heeft iemand een id wat je kan doen want ik zit er serieus over te denken omde stekker er uit te trekken want ik ben bang dat ik als kasplantje oud word ffs iemand advies ik word gek hier 23 uur per dag alleen te zijn
Het lijkt me verschrikkelijk om zo ziek te zijn dat je bijna niets meer zelf kunt, maar is er echt niets wat je kunt doen (om beterder te worden, of gewoon dat je iets om handen hebt)?
Misschien kun je contact zoeken met lotgenoten, weet niet of je dat al ooit geprobeerd hebt?
Sterkte iig 
quote:Hoe heet het dan wat je hebt? Is er echt niets aan te doen? ook niet gedeeltelijk?
Op dinsdag 21 januari 2003 13:28 schreef timmit het volgende:
het stomme is ze weten niet eens precies wat het is.. er was nog een vrouw van 43 die dit ook al heel lang had daarmee heb ik 1 keer gesproken en die is er aan overleden dus dat helpt ook niet ze stopen me vol met antidepressiva maar dat werkt voor mijn gevoel alleen maar averechts
Belangrijkste lijkt me nu een gesprek met je dokter: wat houdt dit alles in enw at kun je verwachten. Daarna kun je via je dokter of via internet proberen in contact te komen met lotgenotenorganisaties: andere mensen met dezelfde soort ziekte kunnen je dan helpen met wat zij geleerd hebben wat betreft het omgaan met de ziekte. Je kunt dan praten met mensen die je helemala begrijpen en ook meer inzicht krijgen in hoe je zelf het beste ervan kunt maken.
Veel sterkte en denk niet direct alleen maar negatief, hoe moeilijk dat ook is. Alleen door te zoeken naar de positieve dingen kun je weer lol krijgen in je leven.
en het zijn niet sommige dingen die ik nietmeer kan ik kan nix en omdat je alleen bejt weet ik niet of dat nou iets is om positief naar vooruit te kijken ik was van mezelf altijd wel positief maar nu kan ik het gewoon niet meer
quote:Sorry dat ik het nogmaals vraag maar hoe kun je nu weten dat anderen het niet hebben als het geen naam heeft. Het moet toch eerst een naam hebben wil je andere patienten kunnen vinden. Hart en vaatziekten komen heel vaak voor. Ik geloof zelfs dat het grrotste gedeelte van de mensen dood gaan aan hart en vaatziekten.. Het moet dus bekend zijn.......
Op dinsdag 21 januari 2003 13:56 schreef timmit het volgende:
dat is het rotte nou er zijn nagenoeg geen mensen die dit hebben ik heb via div ziekenhuizen en artse n al om dat soort dingen gevraagd
du dan lijkt het me dat er ook weinig tot geen mensen zijn die dit hebben
Als je je zo rot voelt, lijkt het me toch dat je opgenomen moet worden voor onderzoek.
quote:pcies, vraag een 2nd opinio en laat ze maar goed zoeken.
Op dinsdag 21 januari 2003 14:11 schreef Viola_Holt het volgende:
Even door laten verwijzen naar een andere specialist misschien voor een 2nd opinion ?Als je je zo rot voelt, lijkt het me toch dat je opgenomen moet worden voor onderzoek.
ben er allemaal geweest en steeds nix dus het is gewoon erg lastig
quote:Er zal echt ergens wel iemand zijn die ongeveer hetzelfde heeft hoor.. Er moet wel iets over bekend zijn, kan me niet voorstellen dat het een hele nieuwe ziekte is.
Op dinsdag 21 januari 2003 14:09 schreef timmit het volgende:
er zijn volgens div artsen gewoon geen mensen met deze klachten wel qua flauwvallen maare lang niet zo extreem als bij mij (heb ik weer)
du dan lijkt het me dat er ook weinig tot geen mensen zijn die dit hebben
Ben het verder met Viola_Holt eens, 2nd opinion, wie weet wat er uit komt. Er zal wel een dokter zijn die een idee heeft wat je zou kunnen hebben, lijkt me..
quote:Als ik te pas en te onpas flauw zou vallen en m'n bloedvaten zijn naar de klote dan eis ik opgenomen te worden. Ze gaan maar zoeken naar wat het is of ze observeren me maar. Betaal genoeg ziektekostenpremie.
Op dinsdag 21 januari 2003 14:17 schreef timmit het volgende:
ik ben al zovaak onderzocht ze weten niet wat ze met me aanmoeten amc umc st antonius hofpoort dijkzicht (of hoe dat nu ook heet)
ben er allemaal geweest en steeds nix dus het is gewoon erg lastig
quote:Stertke
Op dinsdag 21 januari 2003 14:29 schreef timmit het volgende:
van de afgelopen 3 jaar heb ik ook ruim een jaar in het ziekenhuis gelegen donderdag mag ik weer voor 2weken en ee nsnd opiniun zal het niet meer zijn meer een 200d opinion
quote:beterschap !
Op dinsdag 21 januari 2003 14:29 schreef timmit het volgende:
van de afgelopen 3 jaar heb ik ook ruim een jaar in het ziekenhuis gelegen donderdag mag ik weer voor 2weken en ee nsnd opiniun zal het niet meer zijn meer een 200d opinion
heel veel sterkte, ik hoop dat je een dokter vind die je wil helpen met het maken van je keuze!!! en misschien dat je dokter ook wel zegt dat je niet in aanmerking komt voor euthenasie oid....
echt heel veel sterkte!!!