Ik zie dat er ooit een reeks is geweest, die ga ik straks nog even teruglezen.
FOK!kers hier met Ehlers Danlos syndroom of Hypermobiliteitssyndroom?
Ik heb gisteren de diagnose HMS gekregen. Als kind onwijs lenig, maar al snel werd ik stijf. De dingen die ik met mijn vingers en armen kon leverden altijd een hoop vermaak en 'gaaatver wat vies!' op tijdens verjaardagen. Vanaf mijn 16e kreeg ik chronische pijn in mijn onderrug en sinds een jaar of 2 is de pijn verergerd; van mijn achterhoofd tot mijn stuit zit ik dusdanig vast dat ik niet eens te kraken ben, ik overbelast spieren en gewrichten enorm snel en ik heb dag in, dag uit pijn. Soms kan ik amper uit bed komen, soms gaat dat wat vlotter. Als ik even heb gezeten moet ik even opwarmen om weer 'normaal' te kunnen bewegen.
Normaal tussen aanhalingstekens, want ik beweeg blijkbaar niet normaal. Mijn houding is totaal verkeerd, ik heb een holle rug en ik heb een enorm stijf en statig bovenlijf, ik beweeg meer met mijn heupen (die dan met wandelen ook snel pijn gaan doen).
Enfin. Lang verhaal kort. Gisteren te horen gekregen dat het HMS is. Mijn bindweefsel is dus blijkbaar waardeloos en mijn spieren slaan op slot om mijn lijf te kunnen dragen, feitelijk. Hardlopen mag niet meer, ik moet op een andere manier leren lopen, oefeningen doen om iets losser te worden (waardoor bindweefselmassage en kraken misschien beter lukt) en ik mag aan de steunzolen. Ik vind het maar waardeloos, maar begrijp ook dat je er prima mee kunt leven.
Wat doen jullie zoal om het leven wat aangenamer te maken? Sporten of juist niet? Is het sinds je de diagnose hebt beter of slechter geworden, of hetzelfde gebleven? Kan ik ooit nog van die pijn afkomen, of leer ik er beter mee leven? Hoe vergaat werken jullie (ik werk in de zorg, slechtst mogelijke keuze geloof ik) en doen jullie alles zelf of vragen jullie hulp aan bijvoorbeeld partner?
Ik weet dat het absoluut niet het einde van de wereld is, maar ik schrok er toch wat van en ik merk dat ik het fijn vind om er meer over te horen/lezen/praten.
[ Bericht 1% gewijzigd door Maria2.0 op 29-05-2020 15:01:44 ]
L'Enfer, c'est les autres.