abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
  vrijdag 29 mei 2020 @ 14:54:00 #1
220157 Maria2.0
Bless this mess
pi_193369433
Ik zie dat er ooit een reeks is geweest, die ga ik straks nog even teruglezen.
FOK!kers hier met Ehlers Danlos syndroom of Hypermobiliteitssyndroom?

Ik heb gisteren de diagnose HMS gekregen. Als kind onwijs lenig, maar al snel werd ik stijf. De dingen die ik met mijn vingers en armen kon leverden altijd een hoop vermaak en 'gaaatver wat vies!' op tijdens verjaardagen. Vanaf mijn 16e kreeg ik chronische pijn in mijn onderrug en sinds een jaar of 2 is de pijn verergerd; van mijn achterhoofd tot mijn stuit zit ik dusdanig vast dat ik niet eens te kraken ben, ik overbelast spieren en gewrichten enorm snel en ik heb dag in, dag uit pijn. Soms kan ik amper uit bed komen, soms gaat dat wat vlotter. Als ik even heb gezeten moet ik even opwarmen om weer 'normaal' te kunnen bewegen.

Normaal tussen aanhalingstekens, want ik beweeg blijkbaar niet normaal. Mijn houding is totaal verkeerd, ik heb een holle rug en ik heb een enorm stijf en statig bovenlijf, ik beweeg meer met mijn heupen (die dan met wandelen ook snel pijn gaan doen).

Enfin. Lang verhaal kort. Gisteren te horen gekregen dat het HMS is. Mijn bindweefsel is dus blijkbaar waardeloos en mijn spieren slaan op slot om mijn lijf te kunnen dragen, feitelijk. Hardlopen mag niet meer, ik moet op een andere manier leren lopen, oefeningen doen om iets losser te worden (waardoor bindweefselmassage en kraken misschien beter lukt) en ik mag aan de steunzolen. Ik vind het maar waardeloos, maar begrijp ook dat je er prima mee kunt leven.

Wat doen jullie zoal om het leven wat aangenamer te maken? Sporten of juist niet? Is het sinds je de diagnose hebt beter of slechter geworden, of hetzelfde gebleven? Kan ik ooit nog van die pijn afkomen, of leer ik er beter mee leven? Hoe vergaat werken jullie (ik werk in de zorg, slechtst mogelijke keuze geloof ik) en doen jullie alles zelf of vragen jullie hulp aan bijvoorbeeld partner?

Ik weet dat het absoluut niet het einde van de wereld is, maar ik schrok er toch wat van en ik merk dat ik het fijn vind om er meer over te horen/lezen/praten.

[ Bericht 1% gewijzigd door Maria2.0 op 29-05-2020 15:01:44 ]
L'Enfer, c'est les autres.
pi_193369455
EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. HMS voor Hypermobiliteitssyndroom.
  vrijdag 29 mei 2020 @ 14:58:07 #3
220157 Maria2.0
Bless this mess
pi_193369505
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 mei 2020 14:55 schreef ijs. het volgende:
EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. HMS voor Hypermobiliteitssyndroom.
Oh ja, dank je wel voor de aanvulling inderdaad!
L'Enfer, c'est les autres.
  vrijdag 29 mei 2020 @ 15:35:23 #4
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_193370014
Ik heb EDS (hypermobiel). Ben op m'n 20e een jaar lang elke 2 dagen naar revalidatietherapie geweest omdat ik veel pijn had, waar ze me vertelden dat ik niet meer kon volleyballen, hardlopen etc. Dat een glas vasthouden me 3x zoveel energie kost als een normaal persoon, en ik dus heel zuinig met m'n energie op een dag om moest springen. Las toen ook veel op het HMS-EDS forum, en werd er eigenlijk alleen maar depressief van.
Heb op een gegeven moment niet meer op dat forum gekeken, ben weer langzaam gaan hardlopen.. Nadat ik het hardlopen en fitnessen weer heb opgepakt had ik geen pijn meer. Ik leef nu eigenlijk alsof ik geen EDS heb en doe zelfs aan bergbeklimmen :D Nu zal dit niet voor iedereen kunnen, maar ik wil maar zeggen.. Laat je niet teveel aanpraten dat je niks meer kan. Je kunt het beste zelf uitzoeken wat wel of niet kan :)
pi_193371813
Ik heb EDS type 3 (hypermobiel), ik heb mijn diagnose gekregen op mijn 16de en heb sinds mijn 18de een Wajong. Ik ben op mijn 16de 6maanden opgenomen geweest in een revalidatiecentrum om ermee om te leren gaan. Ik moet heel erg voorzichtig doen met alles wat ik doe omdat ik heel snel luxaties heb. Ondertussen ben ik 28 en ben ik het allemaal wel gewend. Op de momenten dat ik weer eens een luxatie heb gehad (tegenwoordig is dat gemiddeld 5x per jaar) heb ik gedurende de herstelperiode wel echt meer hulp nodig. Ik zit nu ook weer met mijn pink in het gips, dus dingen als afwassen lukt mij op dit moment niet zelf. Maar als ik bijvoorbeeld mijn heup geluxeerd heb dan heb ik echt overal hulp bij nodig. Maar het grootste gedeelte van de tijd heb ik geen extra hulp nodig, ik doe alleen soms wel wat langer over dingen omdat ik rust moet nemen tussendoor. De pijn heb ik mee leren leven. Ik ben moeder van 2 dochters en nu 36 weken zwanger van dochter nummer 3. Ik kijk vooral naar alle dingen die ik nog wel kan. En geniet gewoon volop van het leven. :)
  vrijdag 29 mei 2020 @ 17:45:43 #6
199256 kwiwi
de enige echte.
pi_193371901
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 mei 2020 17:39 schreef madam-april het volgende:
Ik heb EDS type 3 (hypermobiel), ik heb mijn diagnose gekregen op mijn 16de en heb sinds mijn 18de een Wajong. Ik ben op mijn 16de 6maanden opgenomen geweest in een revalidatiecentrum om ermee om te leren gaan. Ik moet heel erg voorzichtig doen met alles wat ik doe omdat ik heel snel luxaties heb. Ondertussen ben ik 28 en ben ik het allemaal wel gewend. Op de momenten dat ik weer eens een luxatie heb gehad (tegenwoordig is dat gemiddeld 5x per jaar) heb ik gedurende de herstelperiode wel echt meer hulp nodig. Ik zit nu ook weer met mijn pink in het gips, dus dingen als afwassen lukt mij op dit moment niet zelf. Maar als ik bijvoorbeeld mijn heup geluxeerd heb dan heb ik echt overal hulp bij nodig. Maar het grootste gedeelte van de tijd heb ik geen extra hulp nodig, ik doe alleen soms wel wat langer over dingen omdat ik rust moet nemen tussendoor. De pijn heb ik mee leren leven. Ik ben moeder van 2 dochters en nu 36 weken zwanger van dochter nummer 3. Ik kijk vooral naar alle dingen die ik nog wel kan. En geniet gewoon volop van het leven. :)
Heeft de zwangerschap het bij jou erger gemaakt als ik vragen mag? Begreep dat het problemen in de heupen kan opleveren die je dan de rest van je leven eigenlijk houdt.
pi_193371976
quote:
1s.gif Op vrijdag 29 mei 2020 17:45 schreef kwiwi het volgende:

[..]

Heeft de zwangerschap het bij jou erger gemaakt als ik vragen mag? Begreep dat het problemen in de heupen kan opleveren die je dan de rest van je leven eigenlijk houdt.
Ik heb wel heel erg last van bekkeninstabiliteit tijdens mijn zwangerschappen, maar na mijn vorige zwangerschappen heb ik daar iig geen blijvende problemen aan overgehouden. Voor bevallen is zulke soepele gewrichten hebben juist een voordeel omdat er veel ruimte in de bekken is en de kleine er dus makkelijk door kan. (Is dan ook wel echt het enige voordeel aan EDS imo :+)
abonnementen ibood.com bol.com Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')