Heeft iemand van jullie misschien M.E (chronisch vermoeidheidsyndroom). Omdat hier best veel mensen komen dacht ik dat er misschien best eentje bij zou kunnen zitten die dit ook heeft. (en alvast sorry als dit niet in dit forum hoort)
Het lijkt me echt rot om altijd zo moe te zijn. Sterkte en beterschap
ja ik heb het idd enja.. lekker is het niet.
Kenmerken
ME / CVS is een ziekte die onder andere gekenmerkt wordt door:
- een plotseling begin dat gewoonlijk start met een infectieuze periode (bijv. een griepachtige ziekte, ontsteking of specifieke infectie zoals waterpokken)
- chronische vermoeidheid
- spiermoeheid
- cognitieve dysfunctie (problemen met de concentratie en het geheugen)
- fluctuatie van de ernst van de symptomen
- lange herstelperiodes na geestelijke en/of lichamelijke inspanning
- griepachtige verschijnselen
- overige specifieke klachten (zie symptomen).
Naamgeving
In Nederland wordt de ziekte doorgaans aangeduid met ME (myalgische encephalomyelitis) of CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). In het buitenland worden de afkortingen CFS (chronic fatigue syndrome) en CFIDS (chronic fatigue immune dysfunction syndrome) veel gebruikt.
Vóórkomen
In Nederland hebben ongeveer 30.000 mensen ME / CVS. Het komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen. ME / CVS komt ook bij kinderen voor.
Verloop
Wat betreft het verloop van ME / CVS geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende prognoses:
- ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is
- Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselender koers en heeft te maken met een fluctuerend niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn genoodzaakt om hun leven (werk, studie, kinderen) ingrijpend aan te passen
- 20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans zorg nodig
- de resterende 5% verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft veel medische, sociale en emotionele steun nodig.
Oorzaak
De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. Er wordt op verschillende wetenschappelijke terreinen onderzoek verricht.
Differentiaal-diagnose
Omdat er nog geen test is wordt de diagnose gesteld door andere ziektes uit te sluiten. Hiervoor is een differentiaal-diagnose opgesteld. Als de symptomen duidelijk wijzen op ME en niet verklaard kunnen worden door een andere ziekte, kan de diagnose gesteld worden.
Bron: http://www.me-platform.vuurwerk.nl/medisch/medisch.html
Meer info over ME vind je op me.pagina.nl
quote:Ik las net de definitie van ME en de eventuele consequenties. Pff zeg, dat is me nogal wat. Hoelang heb je het al, is er een mogelijkheid tot behandeling en wat zijn de consequenties voor je leven?
Op donderdag 16 januari 2003 15:40 schreef krengetje het volgende:
thnx iedereenja ik heb het idd enja.. lekker is het niet.
Ok, ik kan me voorstellen dat je geen zin hebt om zomaar alles hier neer te pleuren, maar als je ergens mee zit wat je kwijt wilt kan ik je wel vertellen dat dit er een uitstekend forum voor is. Ook zullen er ongetwijfeld mail-groepen voor ME zijn bij (bijvoorbeeld) YAHOO of MSN. Ik ben zelf lid van een lotgenoten-groep bij YAHOO vwb. rouwverwerking en ik heb er veel steun aan Als je daar niet mee op de hoogte bent wil ik wel even voor je zoeken of er inderdaad ME-gerelateerde mailgroepen zijn.
quote:Thnx vind ik echt heel erg lief van je maar ik snap helaas niks van yahoo *dom*. Ik het er ook geen moeite (meer) mee om het zomaar aan iedereen te zeggen hoor het hoort gewoon bij mij. Maar ik heb het nu officieel al meer dan een jaar maar ik ben al ongeveer 2of 3 jaar echt ziek. Enja.. ik heb heb al een heleboel alternatieve therapien gedaan maar niks kan echt helpen, ik ben nu bezig met reiki en dat geeft toch ene hoop verlichting..
Op donderdag 16 januari 2003 15:57 schreef jacko het volgende:[..]
Ik las net de definitie van ME en de eventuele consequenties. Pff zeg, dat is me nogal wat. Hoelang heb je het al, is er een mogelijkheid tot behandeling en wat zijn de consequenties voor je leven?
Ok, ik kan me voorstellen dat je geen zin hebt om zomaar alles hier neer te pleuren, maar als je ergens mee zit wat je kwijt wilt kan ik je wel vertellen dat dit er een uitstekend forum voor is. Ook zullen er ongetwijfeld mail-groepen voor ME zijn bij (bijvoorbeeld) YAHOO of MSN. Ik ben zelf lid van een lotgenoten-groep bij YAHOO vwb. rouwverwerking en ik heb er veel steun aan Als je daar niet mee op de hoogte bent wil ik wel even voor je zoeken of er inderdaad ME-gerelateerde mailgroepen zijn.
quote:Grmbl...niks dom...
Op donderdag 16 januari 2003 16:07 schreef krengetje het volgende:Thnx vind ik echt heel erg lief van je maar ik snap helaas niks van yahoo *dom*. Ik het er ook geen moeite (meer) mee om het zomaar aan iedereen te zeggen hoor het hoort gewoon bij mij. Maar ik heb het nu officieel al meer dan een jaar maar ik ben al ongeveer 2of 3 jaar echt ziek. Enja.. ik heb heb al een heleboel alternatieve therapien gedaan maar niks kan echt helpen, ik ben nu bezig met reiki en dat geeft toch ene hoop verlichting..
*moppermopper* als je iets nog niet kent is dat toch niet dom? Ik weet nog bijna niks van M.E. Ben ik dan dom? Weet je? Als je iets wilt weten over YAHOO-groepen over ME (aanmelden enzo) vraag het hier of mail me maar. Want geen enkele vraag (over iets dat je wilt weten) is dom; NIET vragen (als je iets wilt weten) is dom
En nu maak je me nieuwsgierig. Ik heb wel vaker gehoord over Reiki. Wat is dat eigenlijk?
Kijk voor meer info eens op usenet. (google-discussiegroepen: zoek op ME.)
Ik ben echt blij dat die vrouw weer genezen is..
quote:Oh..je hebt het zelf! Daar heb ik overheen gelezen! Heb je veel contact met lotgenoten? Als je niet goed weet waar je moet zoeken kan ik je wel helpen. Niet dat ik er veel van weet maar weet wel waar ik moet zoeken voor info!
Op donderdag 16 januari 2003 16:40 schreef krengetje het volgende:
thnx ik zal het zeker doen..Ik ben echt blij dat die vrouw weer genezen is..
quote:Tsss...tuurlijk mag dat. Hup, knippen, plakken en posten...
Op donderdag 16 januari 2003 16:36 schreef krengetje het volgende:
haha ok.. ik zla je dan wel eens mailen ok.. maar ik heb een hele stuk geschreven op een ander forum kan ik de url hier plaatsten of mag dat niet?
Dus toen kwam hij in de ziektewet en later in de wao met als diagnose me.
Het eerste jaar ging het nog wel, toen was het net een soort grote vakantie voor hem. Hij kon weliswaar niet meer werken, maar nog wel gewoon bij mensen op bezoek, fietsen en noem maar op. Na een jaar werd het erger: hij kon niets meer zelf en ligt sindsdien het grootste deel van de dag op bed. Hij kan niet meer lezen. Hij kan zijn eigen tanden niet meer poetsen (ook niet elektrisch) dat moet zijn moeder doen. Hij kan alleen een beetje televisie kijken. Hij is al drie jaar niet meer buiten geweest, zelfs niet op het achterstraatje in de zomer, dan wordt hij gelijk ziek.
Hij hoopt nog steeds dat hij beter wordt.
Heeft iemand statistieken over het percentage mensen dat beter wordt na zoveel jaar me?
maar je weet dat de mensen van je "homepage" je door alles heen zullen helpen.
iig sterkte en ik hoop dat dat Reiki werkt.
ik ken misschien iemand met ME maar ze is bang voor de onderzoeksmethode.
en de huis"arts" zegt iedere keer dat het bloedarmoede is en dan testen ze daarop en dan is het het niet.
ach, misschien is de aandoening die die ouders van haar hebben ook besmettelijk voor die huisarts.
die ouders hebben last van "Platus vorhun koppusdiagomie"
Ik vind het belachelijk dat dokters ME afdoen als modeverschijnsel en zich niet fatsoenlijk laten inlichten erover. Onze huisarts weigerde zelfs een aantal keer om mijn vriendin erop te laten testen. Zijn letterlijke woorden waren: "Ach wat heeft het voor nut, dat is alleen het beestje een naam geven"
Ik kon hem wel wurgen... Het is dat we door info op internet erachter kwamen dat sporten kon helpen, anders had mijn vriendin inderdaad gewoon toegegeven aan de vermoeidheid (zoals de dokter ons aan heeft geraden) en had het alleen maar erger geworden.
Dus ook al ben je moe, probeer iets aan sport te gaan/blijven doen. Al is het maar een kwartier per dag ofzo. Laat je niks wijsmaken door de huisarts, want die geloven vaak niet eens dat je wat hebt als het niet door testen kan worden aangetoond. Je word dan alleen maar volgestopt met medicijnen en geen enkele werkt.
Veel succes!
Twee diëtistes hebben een boek geschreven over een dieet waarmee ze denken dat
ME en de schimmelinfectie Candida bestreden kunnen worden.
Vraag me niet waarom, maar een feit is dat er in het afgelopen jaar
opmerkelijke resultaten zijn bereikt met diëten voor wat ongrijpbare ziektes
als ADHD en type II Diabetes betreft, dus misschien kan dit wat opleveren
voor jouw ziekte.
"Vechten met gerechten tegen Candida en ME"
door Titi Koolsbergen en Janneke Vreugdenhil
Uitgeverij Schuyt & Co.
EUR 17,50