Sodeknetters, ik waardeer deze vraag omdat het idd niet alleen om hem draait in deze. Ik heb ook regelmatig tegen mensen gezegd die alleen maar naar mijn partner vroegen: "maar met mij gaat het ook goed hoor". Dan zag je ze denken.quote:Op maandag 30 september 2019 17:52 schreef Sodeknetters het volgende:
Als er iemand in een gezin ziek wordt, gaat meestal alle aandacht uit naar de zieke. Klein beetje logisch ook wel. Maar slechts weinigen hebben oog voor wat de impact op de partner en de eventuele rest van het gezin is. Was die aandacht er wel voor jou als partner, en hoe ging en gaat het nu met jou? En met de rest van het gezin?
Ven1972, ik waardeer je enorme post. Wat je noemt is mij allemaal niet onbekend. Gelukkig beschikken wij zelf ook over de informatie en hebben wij zelf ook de nodige connecties die ons met de nodige instanties in contact kan brengen.quote:Op maandag 30 september 2019 23:07 schreef Ven1972 het volgende:
Ik wil hier op wat zeggen, in mijn familie kwam zelden beroerte voor, eerst bij mijn oom en veel later mijn nicht. Mijn nicht heeft een CVA opgelopen zowel haar spraakvermogen aangetast is, maar ze kan echt wel praten, wel iets onduidelijker dan voorheen. Ze heeft 2 weken in het ziekenhuis in mijn woonplaats gelegen en daarna was ze overgebracht naar revalidatiecentrum De Vogellanden in Zwolle voor verdere behandeling. Ze is in de veertiger jaren van leeftijd.
Maar nu werkt ze hele week halve dagen bij een postorderbedrijf in Zwolle op arbeidstherapiebasis. Ze rijdt gelukkig weer in haar auto. Verder is ze nog steeds erg moe van alles wat bij haar overkomen is.
Ze heeft het gekregen omdat zij te hoge bloeddruk had zodat hierdoor beroerte is veroorzaakt.
Zelfs heb ik ook hoge bloeddruk gehad, gelukkig is het wel bij mij op tijd ontdekt in het UMCG in Groningen bij een pre-operatief onderzoek (in 2009). Ik denk dat bij mij beroerte is bespaard zodat ik aan medicijnen begon om mijn bloeddruk te verlagen. Zelfs weet je het nooit dat je het in gaten hebt dat je te hoge bloeddruk zou kunnen krijgen zoals bij stress, spanning en ongezonde leefstijl.
Ik weet zelfs ook heel veel over hersenletsels zoals Niet Aangeboren Hersenletsel wat het ook bij een beroerte voorkomt via een bloedprop in hersenen of verstopte aders in hersenen. NAH kan ook bij mensen vaak anders voorkomen dan voorheen in karakter, omgang, gedrag en denkvermogen.
Het is wel ingewikkeld om uit te leggen, maar ik hou het wel kort en duidelijk hoe het precies in elkaar zit. Gevolgen van een NAH hoeft niet altijd ernstig te zijn maar vaak is het wel dat bij iedere mens ernstig is met zijn of haar NAH. NAH is echt verschillend in vele omvang waarmee we niet heel veel van weten hoe het precies in elkaar zitten. Leven met iemand die NAH heeft kan ook lastig en zwaar zijn, wellicht kan dit ook gevolgen hebben voor de huwelijk of liefdesrelatie die jullie kunnen hebben. Niet iedereen kan tegen aan kunnen om met iemand die NAH heeft om samen te leven. Het is wel een groot verschil van leefstijlen wat ook mensen met NAH doormaken van voor en na beroertegeval. Maar vaak is het voor nabestaanden en vrienden ook wel verwarrend en erg dat hun bekende een beroerte heeft gekregen, waar ook impact heel groot is op verdere levensverloop van hun. Acceptatie van hun eigen beperking kan heel lang duren of zelfs ook wel moeite mee blijft hebben om te accepteren dat je ook anders bent na NAH/beroerte.
Heel vaak bij iemand die NAH heeft gaan veel vrienden of kennissen contact verbreken omdat ze het niet meer aan kunnen of te druk zijn om verder met haar of hem om te gaan. Dat is voor iemand met een NAH echt heel pijnlijk om er mee confronteren dat het zo is dat hij of zij veel minder vrienden heeft dan voorheen. Veel mensen met een NAH hebben in het begin vaak behoefte om weer dingen te doen in "vorige" leven voor NAH te doen, zoals samen stappen met hun vrienden of samen met elkaar doen. Door NAH kan dat niet bijna niet meer. Heel zelden is het bij iemand met een NAH dat hun vriendengroep toch bij elkaar is gebleven omdat haar of zijn beperking maar heel licht is gebleven na een lichte tot matige beroerte.
Mensen met een matig of lichte beroerte kan na een tijdje weer hersteld worden zodat zij of hij weer aan het werk kan gaan afhankelijk hoe het met hun beperking is gesteld. Jonge mensen die een lichte beroerte hebben gekregen kunnen na een tijdje doorgaan met hun studie af te maken, als lichte beperking dat het toelaat.
Ik ben zelfs geen psycholoog of arts natuurlijk, maar ik heb zelf wel een hersenbeschadiging opgelopen tijdens de geboorte en gedeeltelijk door mijn ernstige ziekte in mijn eerste levensjaar. Maar ik heb een soort cursus NAH gevolgd om hierin te verdiepen hoe het allemaal in werking is.
Wonen bij een stichting
Ze hebben vaak professionele begeleiding en zorg nodig zowel wonen in een woonvorm of in een huurwoning waar de zorg op afstand mogelijk is (Volledig Pakket Thuis). Een voorwaarde van een VPT is dat je wel zelfstandig kunt wonen (alles zelf kunt redden met aankleden, uitkleden, huishouden, bed opmaken, zelf kunt douchen en etc). Maar mensen met een NAH kan hulp krijgen bij dagelijkse bezigheden zoals post doornemen of afspraken doornemen of iets anders, Bij mensen met een beroerte is wel iets anders, denk ik, zodat ze meer hulp en ondersteuning hebben van professionele begeleiders. Dat is wel afhankelijk hoe zwaar beroerte is bij iemand heeft gekregen en wat hij of zij nog wel niet of wel kan na een intensieve revalidatieperiode.
Dagbesteding bij een stichting
Vaak is het geval dat mensen met een zware beroerte niet meer volledig aan werk kan komen in een bedrijf of in een instelling. Veelal worden ze door de UWV afhankelijk van ernst van een lichamelijke beperking gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt verklaard en krijgen ze dan een uitkering. De dagbesteding in een dagopvangcentrum is een mogelijkheid waar mensen met een beroerte nuttige dingen kan doen in een activiteit zoals hout, creatief, computeren, sport, koken of een behandeling door Hersenz ondergaan. De behandeling bij Hersenz kun je leren jezelf weer ontdekken, energie opbouwen, sporten, oefeningen doen en etc.
Bij deze instellingen heb je als NAH meer contact met lotgenoten die het ook hebben en heb je ook als cliënt met een NAH meer steun aan elkaar. Dan heb je ook als verzorger of mantelzorger meer tijd voor je zelf om bijvoorbeeld leuke dingen te doen met jouw eigen vrienden of boodschappen met iemand. Afleiding is echt goed voor je als je voor iemand met een NAH zorgt.
Bij wonen (WLZ) en dagbesteding (WMO in eigen gemeente) heb je een indicatie nodig om aan te vragen bij CIZ. De professionals bij de stichting kunnen het ook voor jullie doen als het nodig is.
Pollewop, heb je ergens de links van de topics nog? Ik zou ze graag willen lezen.quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 07:25 schreef pollewop77 het volgende:
[..]
Fantastisch dat hij dit allemaal kan! Ik weet hoe zwaar het is, heb zelf een topic gehad hier over leven met niet aangeboren hersenletsel door twee herseninfarcten.
Er zijn ook nog behandelprogramma's waar je kan leren omgaan met de restverscbijnselen zoals bijv Hersenz. Ze hebben ook een partnermodule. Hebben jullie daar hulp mee gehad?
Ja, meer dan! Soms zeggen mensen toch niet voor niets. In goede en slechte tijden leer je je vrienden kennen.quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 16:46 schreef Meridiaan het volgende:
Ben je ook vrienden verloren door dit alles?
Beleef je seksualiteit anders?
Oh ja hoor, genoeg. Maar ik koester absoluut de goeie/betere dingen die het leven mij te bieden heeft. Dat zijn er genoeg en ik waardeer de mensen die oprecht belangstelling hebben voor ons. Daar krijg je tenslotte energie van..quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 19:46 schreef Roosgeluk het volgende:
jee je hebt wel alles tegelijk op je bordje gehad.
Zijn er dingen in het leven waar je nu minder druk om maak of wat zijn de dingen in het leven die je nu mer waardeert?
Zijn er nog dingen op het zintuiglijk gebied van je man veranderd? Smaak veranderd (ineens een zoetenbek of geuren anders beleven)?
Hoe heb jij als kind deze periode ervaren? Hoe oud ben je nu?quote:Op maandag 30 september 2019 18:12 schreef Trainwreck het volgende:
[..]
Ik met m’n vader, ook in 2015.
[..]
Bij m’n vader was het andersom. Die was altijd nogal nors en werd heel lief, zachtaardig en grappig.
Een beroerte is een verzamelnaam, wil je wel vertellen wat je werkelijk is overkomen?quote:Op maandag 30 september 2019 21:08 schreef Bos81 het volgende:
Met veel interesse volg ik dit topic, Zeker omdat ik zelf dit jaar een lichte beroerte heb gehad.
Mooi om te lezen dat je man zo goed mogelijk heeft hersteld. Nog veel sterkte de komende tijd
Bij mij is het een stuk minder erg dan bij jouw man. Ik had enkel een TIA, en heb nu lichamelijk nergens last meer van.quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 21:23 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Een beroerte is een verzamelnaam, wil je wel vertellen wat je werkelijk is overkomen?
Heel fijn! Er zijn genoeg koppels die het niet redden na een CVA inderdaad.quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 18:58 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Pollewop, heb je ergens de links van de topics nog? Ik zou ze graag willen lezen.
Om bij je vraag te komen: die kennen wij. Mijn man is echter een heel realistisch en eerlijk type. Hij kijkt niet graag achterom met wat er allemaal is gebeurd, hij was ook vrij snel over de situatie heen, berustte zich daar snel in. Ik vond het bijna niet te begrijpen, want hoe kún je zoiets ingrijpends in je leven zo snel achter je laten en verwerkt hebben. Uiteindelijk hebben we samen diverse avonden lang zitten praten hierover en wat hij allemaal vertelde was voor mij heel verhelderend. Vanuit het revalidatietraject hebben we diverse keren een afspraak gehad met maatschappelijk werk. In deze gesprekken kwam al snel naar voren dat wij samen een prima 'koppel' waren en dat die hulp van maatschappelijk werk daar geen toegevoegde waarde of andere zinvolle rol van betekenis in onze levens kon betekenen. Ze zagen dat wij prima zelf in staat waren om onze wegen hierin te vinden en hebben het daarbij gelaten.
Graag per pb om het topic niet te vervuilenquote:Op dinsdag 1 oktober 2019 18:53 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Heftig Flash! Hoe is het nu bij jullie daar? Wil je iets meer vertellen hoe jullie thuissituatie nu is? Mag als je wil ook per PB, ik wil je dan nadat deze reeks voor mij is afgelopen wel benaderen onder mijn eigen usernaam, mocht je dat willen.
Waarom doe je mee als je bepaalde vragen toch niet wil beantwoorden?quote:Op dinsdag 1 oktober 2019 19:00 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Ja, meer dan! Soms zeggen mensen toch niet voor niets. In goede en slechte tijden leer je je vrienden kennen.
Je tweede vraag vind ik iets te privé, sorry. Die beantwoord ik daarom ook niet.
Dat was inderdaad precies wat ik voor de volgende in gedachten had heb je daar een probleem mee dan kun je dat aankaarten in het volgende topic: GC / [Vraag wat je wil]: een inventarisatie.quote:Op woensdag 2 oktober 2019 04:30 schreef Mikeytt het volgende:
Ik zie dat de onderwerpen voor deze serie op beginnen te raken.
What's next? Vraag wat aan een persoon waarvan zijn buurvrouw haar neef zijn schoonzoon van de trap is gevallen?
Dit is een vraag wat je wil de ondervraagde staat vrij om niet alles te beantwoorden.quote:Op woensdag 2 oktober 2019 12:59 schreef Krollie het volgende:
[..]
Waarom doe je mee als je bepaalde vragen toch niet wil beantwoorden?
Ik ben geen arts en vindt dat een moeilijke voorspelling. Ik meen mij te herinneren dat de zijn neuroloog zei dat dat altijd kán. Nu is mijn man nog jong en meestal laten hersenen in zo'n geval een sneller herstel zien. Ik hou me daar maar aan vast...quote:Op woensdag 2 oktober 2019 20:22 schreef Roosgeluk het volgende:
heeft jouw man meer kans op een nieuwe hersenbloeding?
Die beslissing had ik niet alleen moeten maken. Zijn ouders leven immers ook nog.. Ik vind het een lastige iig, maar ik persoonlijk had het mens onwaardig gevonden om hem in leven te houden op dat moment. Je weet dat de kans op herstel 0% is. Ik ken 2 mensen die beiden in coma hebben gelegen na hun CVA, maar als ik beiden nu zie, weet ik niet of ze zo gelukkig zijn met het feit of ze nog leven...quote:Op donderdag 3 oktober 2019 07:31 schreef mascara-klodder het volgende:
Ik zal een serieuze vraag stellen: wat had jij gedaan als jouw partner als voor altijd aan machines in coma zou moeten liggen?
Wat een fijne verhalen hier verder. Maar zo is het leven niet altijd.
Oh jemig, jullie hebben en gaan soms ook een heftige periode door. Dapper van je vader om de zorg van je moeder op zich te nemen.quote:Op donderdag 3 oktober 2019 08:26 schreef Thinkk-Pinkk het volgende:
Heftig TS. Ik ken het helaas maar al te goed. Mijn moeder heeft 3,5 jaar geleden een hersenbloeding gekregen, heeft 3 weken op de IC gelegen, ok een operatie gehad, 2 hartaanvallengehad. Daarna nog 2 weken op een normale afdeling en vervolgens een half jaar in een revalidatiecentrum.
Als het aan de artsen had gelegen was mijn moeder trouwens naar een verzorgingstehuis gegaan . Maar mijn vader moest hier niks van weten. Mijn moeder werd er ook doodongelukkig als eind 50tiger tussen de bejaarden.
Wel hebben we daarvoor het een en ander aangepast in huis. gezien mijn moeder geen korte termijn geheugen meer heeft hebben we bijvoorbeeld de gaskookplaat vervangen voor inductie.
Mijn moeder is tegenwoordig wel een stuk vrolijker maar wel erg onzeker in sommige opzichten. Vooral verandering vind ze helemaal niks.
Nu komen we vooral op het volgende. In hoeverre moet jij echt mantelzorgen? Mijn vader vind het bijvoorbeeld best heftig.
Het was en is zacht gezegd best heftig. Al heb ik af en toe het idee dat het nog steeds niet ergens in doorgedrongen ofzo.quote:Op donderdag 3 oktober 2019 18:49 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Oh jemig, jullie hebben en gaan soms ook een heftige periode door. Dapper van je vader om de zorg van je moeder op zich te nemen.
Dat vrolijke en dan neerslachtige herken ik wel. Soms is het ook hier Jantje lacht, Jantje huilt.
Wat betreft je vraag..
Mantelzorg, nihil. Mijn man kent een grote mate van zelfstandigheid en draait volledig mee in het gezin. Het enige wat hij nu niet kan is autorijden, zijn rijbewijs is inmiddels wel weer geldig verklaard. Er dient in onze volgende auto een aanpassing te worden gedaan en verder is een schakel auto voorlopig no-go, automaat mag wel.
Als hij nu van A naar B gaat is dat: te voet , met de metro, Vervoer op Maat (indicatie) of ik haal of breng hem. Dat gaat goed!
Ik herken dat zo wat je zegt! Alsof je nog in een hele boze droom zit hè.. Ik ga je aanbod zeker aannemen, jij hoort van me..quote:Op vrijdag 4 oktober 2019 11:20 schreef Thinkk-Pinkk het volgende:
[..]
Het was en is zacht gezegd best heftig. Al heb ik af en toe het idee dat het nog steeds niet ergens in doorgedrongen ofzo.
"Fijn" om te lezen dat jouw man verder weinig hulp nodig heeft en er nog relatief genadig vanaf gekomen is. Het is zoiets eng.
Mocht je ooit willen praten met een soort van lotgenoot mag je mij altijd een DM sturen
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |