FOK!forum / Lifestyle / B12 tekort.
gewoonmezelf87zondag 11 augustus 2019 @ 16:40
Een aantal jaar geleden werd bij mij een b12 tekort ontdekt en er werd toen gestart met injecties, 5 weken lang 2 per week? Daarna overgegaan op 1x in de 2 maanden en dat werd later 1x per 6 weken, maar al die tijd bleef ik wel klachten houden, ik had toen verder geen verstand van b12 tekort en dacht dat het erbij hoorde..

Sinds kort weet ik dat je zolang er klachten bestaan je niet mag minderen met injecties en je met te weinig injecties je eigenlijk je lijf pest. Nu blijkt mijn b12 dus ook weer te laag te zijn en ben ik weer gestart met 2x per week injecteren, sowieso 10 weken lang,en dan weer verder kijken.

Ik ben benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben met b12 tekorten, injecteren en beginverergering.
Welke klachten hadden jullie en hoe snel duurde het voor je je beter ging voelen.
#ANONIEMzondag 11 augustus 2019 @ 16:51
Heb pernicieuze anemie (auto-immuun).

Ik spuit mezelf bij als ik denk dat het nodig is.
Ik word wat misselijk/maagpijn als het niveau te laag wordt.

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 11-08-2019 16:53:07 ]
Nijnazondag 11 augustus 2019 @ 21:47
Ik krijg 1 keer in de 6 weken B12. Ben nog steeds moe.
Ik kwam oorspronkelijk bij de huisarts met vermoeidheidsklachten en toen oa ook B12 geprikt en dat zat aan de ondergrens. Was voor de huisarts reden genoeg om injecties te gaan proberen.

Ik vind het lastig want ik kan de vermoeidheid ook wel op andere manieren verklaren... dus ik weet niet zo goed wat de kip of het ei is.
En al een tijdje geen waarde meer geprikt, dus eigenlijk geen idee of 1 keer per 6 weken genoeg is.
gewoonmezelf87maandag 12 augustus 2019 @ 07:28
quote:
0s.gif Op zondag 11 augustus 2019 21:47 schreef Nijna het volgende:
Ik krijg 1 keer in de 6 weken B12. Ben nog steeds moe.
Ik kwam oorspronkelijk bij de huisarts met vermoeidheidsklachten en toen oa ook B12 geprikt en dat zat aan de ondergrens. Was voor de huisarts reden genoeg om injecties te gaan proberen.

Ik vind het lastig want ik kan de vermoeidheid ook wel op andere manieren verklaren... dus ik weet niet zo goed wat de kip of het ei is.
En al een tijdje geen waarde meer geprikt, dus eigenlijk geen idee of 1 keer per 6 weken genoeg is.
Waarde prikken heeft ook geen zin meer als je injecties krijgt, dan is hij hoog.
Je injecteert op basis van de klachten, 1x per 6 weken is onderhoud maar voor sommige mensen nog te weinig.

Ik kreeg ze dus ook 1x per 6 weken maar dat blijkt bij mij dus te weinig te zijn geweest waardoor ik nu weer terug naar start moet.
dezomervoorbijmaandag 12 augustus 2019 @ 07:29
Welke klachten heb je dan eigenlijk?
MevrouwPuffmaandag 12 augustus 2019 @ 07:34
Klachten van B12 tekort kunnen vaak ook door andere problemen veroorzaakt worden.
Als het niet verbetert met de injecties, waarom denk je dat de oorzaak van je klachten toch in het b12 tekort ligt?
gewoonmezelf87maandag 12 augustus 2019 @ 07:48
quote:
0s.gif Op maandag 12 augustus 2019 07:34 schreef MevrouwPuff het volgende:
Klachten van B12 tekort kunnen vaak ook door andere problemen veroorzaakt worden.
Als het niet verbetert met de injecties, waarom denk je dat de oorzaak van je klachten toch in het b12 tekort ligt?
Omdat veel andere oorzaken uitgesloten zijn en mijn b12 dus nog steeds te laag is... onderdosering verslechtert de situatie ipv verbeterd.

Daarbij heb ik een ontsteking in mijn darm waardoor er een opnameprobleem kan zijn,en een erfelijke factor.

Misschien is het niet de b12 maar dat merken we dan ook vanzelf, gelukkig is b12 niet toxisch

quote:
0s.gif Op maandag 12 augustus 2019 07:29 schreef dezomervoorbij het volgende:
Welke klachten heb je dan eigenlijk?
Tintelingen,
doof gevoel,
brandend gevoel in armen, benen, handen en/of voeten,
zenuwpijn,
op “watten” lopen, uitvalsverschijnselen
Concentratiestoornissen, geheugenproblemen
Afasie: niet op de juiste woorden kunnen komen,verspreken.

geïrriteerdheid,
prikkelbaarheid, stemmingswisselingen,

Vermoeidheid,
slaperigheid,
zwakte
Misselijkheid,
verlies van eetlust, gewichtsverlies
Menstruatieklachten

Kortademigheid

hartkloppingen
Duizeligheid

Haaruitval
wazig zien
Darmklachten
Hoofdpijn

[ Bericht 5% gewijzigd door gewoonmezelf87 op 12-08-2019 07:55:21 ]
Lenny77donderdag 15 augustus 2019 @ 00:10
quote:
1s.gif Op zondag 11 augustus 2019 16:51 schreef J.Caesar het volgende:
Heb pernicieuze anemie (auto-immuun).

Ik spuit mezelf bij als ik denk dat het nodig is.
Ik word wat misselijk/maagpijn als het niveau te laag wordt.
Hier ook pernicieuze anemie. Toen ik mijn eerste B12 kreeg was het net of het licht weer aan ging!
Ik spuit ook bij als ik voel dat het nodig is. In mijn geval als ik dingen laat vallen, begin te lispelen, niet meer op woorden kom en mij leeg begin te voelen. Ik krijg nu al meer dan 20 jaar injecties. Maar ik zou er wel wat beter mee om mogen gaan. Ipv te wachten op symptomen, een vast schema aanhouden.
#ANONIEMdonderdag 15 augustus 2019 @ 06:28
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 00:10 schreef Lenny77 het volgende:

[..]

Hier ook pernicieuze anemie. Toen ik mijn eerste B12 kreeg was het net of het licht weer aan ging!
Ik spuit ook bij als ik voel dat het nodig is. In mijn geval als ik dingen laat vallen, begin te lispelen, niet meer op woorden kom en mij leeg begin te voelen. Ik krijg nu al meer dan 20 jaar injecties. Maar ik zou er wel wat beter mee om mogen gaan. Ipv te wachten op symptomen, een vast schema aanhouden.
Idem, ik heb een agenda item maar die negeer ik altijd.

Ik werk in het ziekenhuis, dus als ik me dan toevallig 'slecht' voel pak ik een injectie...

Kijk overigens wel steeds meer tegen de injectie op.

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 15-08-2019 06:28:28 ]
gewoonmezelf87donderdag 15 augustus 2019 @ 12:10
Momenteel weer even erg last van beginverergering, veel duizelig, erg moe en de paniekaanvallen doen ook mee... ik weet dat het beter zal worden maar ik hoop dat dit snel gaat.
Roosgelukdonderdag 15 augustus 2019 @ 12:24
quote:
1s.gif Op maandag 12 augustus 2019 07:48 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Omdat veel andere oorzaken uitgesloten zijn en mijn b12 dus nog steeds te laag is... onderdosering verslechtert de situatie ipv verbeterd.

Daarbij heb ik een ontsteking in mijn darm waardoor er een opnameprobleem kan zijn,en een erfelijke factor.

Misschien is het niet de b12 maar dat merken we dan ook vanzelf, gelukkig is b12 niet toxisch
[..]

Tintelingen,
doof gevoel,
brandend gevoel in armen, benen, handen en/of voeten,
zenuwpijn,
op “watten” lopen, uitvalsverschijnselen
Concentratiestoornissen, geheugenproblemen
Afasie: niet op de juiste woorden kunnen komen,verspreken.

geïrriteerdheid,
prikkelbaarheid, stemmingswisselingen,

Vermoeidheid,
slaperigheid,
zwakte
Misselijkheid,
verlies van eetlust, gewichtsverlies
Menstruatieklachten

Kortademigheid

hartkloppingen
Duizeligheid

Haaruitval
wazig zien
Darmklachten
Hoofdpijn
Ook al naar dingen naast het b12 te kort gekeken?

En in de medische wetenschap komt men steeds meer op terug dat darmen ontzettend veel invloed hebben op ons functioneren. Zowel in ons brein als rest van je lichaam.
En een ontsteking kost ook een boel energie van je lichaam.

Zou een deel van je klachten niet van je darmprobleem komen?
Lenny77donderdag 15 augustus 2019 @ 12:48
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 12:10 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Momenteel weer even erg last van beginverergering, veel duizelig, erg moe en de paniekaanvallen doen ook mee... ik weet dat het beter zal worden maar ik hoop dat dit snel gaat.
Dit ken ik echt niet.. Die beginverergering. Het was gewoon een mirakel wat er gebeurde, een paar dagen na de eerste injectie!
Lenny77donderdag 15 augustus 2019 @ 12:55
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 06:28 schreef J.Caesar het volgende:

[..]

Idem, ik heb een agenda item maar die negeer ik altijd.

Ik werk in het ziekenhuis, dus als ik me dan toevallig 'slecht' voel pak ik een injectie...

Kijk overigens wel steeds meer tegen de injectie op.
Ik kijk er raar maar waar ook wel meer tegenop maar ben toch altijd blij als ik m gehad heb. Dan neem ik mij ook steeds voor om mij nu echt aan mijn schema te houden! Om dan 2 maanden later ofzo weer helemaal te crashen :D
Neem jij de hydrocobalamine? Hier in België helaas alleen cyanocobalamine.. Dat heeft nog eens een extra stap nodig om omgezet te worden..
Ik heb een paar jaren geleden met methyl- en adenosylcobalamine geëxperimenteerd en vooral die laatste was schitterend! Alleen zo moeilijk te krijgen...
#ANONIEMdonderdag 15 augustus 2019 @ 16:16
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 12:55 schreef Lenny77 het volgende:

[..]

Ik kijk er raar maar waar ook wel meer tegenop maar ben toch altijd blij als ik m gehad heb. Dan neem ik mij ook steeds voor om mij nu echt aan mijn schema te houden! Om dan 2 maanden later ofzo weer helemaal te crashen :D
Neem jij de hydrocobalamine? Hier in België helaas alleen cyanocobalamine.. Dat heeft nog eens een extra stap nodig om omgezet te worden..
Ik heb een paar jaren geleden met methyl- en adenosylcobalamine geëxperimenteerd en vooral die laatste was schitterend! Alleen zo moeilijk te krijgen...
Ik neem de cyancobalamin 3000ug.
Ik krijg uitslag van hydro.
gewoonmezelf87donderdag 15 augustus 2019 @ 16:21
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 12:24 schreef Roosgeluk het volgende:

[..]

Ook al naar dingen naast het b12 te kort gekeken?

En in de medische wetenschap komt men steeds meer op terug dat darmen ontzettend veel invloed hebben op ons functioneren. Zowel in ons brein als rest van je lichaam.
En een ontsteking kost ook een boel energie van je lichaam.

Zou een deel van je klachten niet van je darmprobleem komen?
Mijn darmproblemen zijn onderzocht, conclusie en afgezien van die kleine ontsteking die ws veroorzaakt wordt door teveel nsaid zijn mijn darmen in orde.

Ik loop bij een psycholoog voor de angst en paniek.

Ws hangt het allemaal met elkaar samen.
Kaneelstokjedonderdag 15 augustus 2019 @ 16:37
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 12:55 schreef Lenny77 het volgende:
Neem jij de hydrocobalamine?
Heb ik wel.
Neem het wegens erfelijke aandoening.
Lenny77donderdag 15 augustus 2019 @ 18:39
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 16:16 schreef J.Caesar het volgende:

[..]

Ik neem de cyancobalamin 3000ug.
Ik krijg uitslag van hydro.
Flinke uitslag had ik ook van de adenosyl en methyl. Van de cyano ook wel een beetje, maar valt echter wel mee tov die andere twee.
Amai 3000ug! Lekker :P!
Hier in België is dat maar 1000ug..
#ANONIEMdonderdag 15 augustus 2019 @ 18:46
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 18:39 schreef Lenny77 het volgende:

[..]

Flinke uitslag had ik ook van de adenosyl en methyl. Van de cyano ook wel een beetje, maar valt echter wel mee tov die andere twee.
Amai 3000ug! Lekker :P!
Hier in België is dat maar 1000ug..
Ja zijn beste shots. Heb het idee er ook langer op te teren.

Maar ik ben eigenlijk mijn eigen arts, maar ik test me nooit vóór de injectie.
Lenny77vrijdag 16 augustus 2019 @ 01:16
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 18:46 schreef J.Caesar het volgende:

[..]

Ja zijn beste shots. Heb het idee er ook langer op te teren.

Maar ik ben eigenlijk mijn eigen arts, maar ik test me nooit vóór de injectie.
Het heeft ook niet zo heel veel zin om te testen. Hoewel ik dat wel eens heb gedaan tussendoor.
Zet jij hem in je been?
#ANONIEMvrijdag 16 augustus 2019 @ 06:29
quote:
1s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 01:16 schreef Lenny77 het volgende:

[..]

Het heeft ook niet zo heel veel zin om te testen. Hoewel ik dat wel eens heb gedaan tussendoor.
Zet jij hem in je been?
Wel als er lang genoeg tussen zit.
Been ja. Is het enige waar ik zelf kan zetten.

Sowieso blijft het een apart thema als ik het met collega artsen wel eens bespreek. Het lijkt soms nog in de alternatieve geneeskunde thuis te horen.

[ Bericht 11% gewijzigd door #ANONIEM op 16-08-2019 06:31:11 ]
Nijnavrijdag 16 augustus 2019 @ 09:14
quote:
1s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 06:29 schreef J.Caesar het volgende:

Sowieso blijft het een apart thema als ik het met collega artsen wel eens bespreek. Het lijkt soms nog in de alternatieve geneeskunde thuis te horen.
Zo doet mijn man (die is arts) er ook over, alsof het een of ander zweverig niet bewezen iets is. Nou is hij sowieso niet heel gauw overtuigd van iets, zal wel te maken hebben met de opleiding ofzo. Daar is uberhaupt weinig ruimte voor alternatieve geneeskunde of het feit dat dingen wel eens anders kunnen werken... best jammer eigenlijk.

Als hij geleerd heeft dat je pas bij waarde X klachten kan hebben en ze zijn iets hoger dan X, dan kan je dus geen klachten hebben zeg maar...
#ANONIEMvrijdag 16 augustus 2019 @ 10:23
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 09:14 schreef Nijna het volgende:

[..]

Zo doet mijn man (die is arts) er ook over, alsof het een of ander zweverig niet bewezen iets is. Nou is hij sowieso niet heel gauw overtuigd van iets, zal wel te maken hebben met de opleiding ofzo. Daar is uberhaupt weinig ruimte voor alternatieve geneeskunde of het feit dat dingen wel eens anders kunnen werken... best jammer eigenlijk.

Als hij geleerd heeft dat je pas bij waarde X klachten kan hebben en ze zijn iets hoger dan X, dan kan je dus geen klachten hebben zeg maar...
Heel eerlijk gezegd, heb ik ook nog altijd een soort van placebo idee erbij. Maar ik heb dezelfde beperking als je man.
Nijnavrijdag 16 augustus 2019 @ 19:00
quote:
1s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 10:23 schreef J.Caesar het volgende:

[..]

Heel eerlijk gezegd, heb ik ook nog altijd een soort van placebo idee erbij. Maar ik heb dezelfde beperking als je man.
Misschien is het een placebo effect, maar als het werkt, dan maakt het toch niet altijd uit als je niet helemaal kan verklaren waarom het werkt. Uiteindelijk gaat het om het effect, alleen is dat niet altijd precies meetbaar en dat maakt het lastig om iets aan te tonen zeg maar...

Maar offtopic ;)
Knopstersvrijdag 16 augustus 2019 @ 19:37
Ik krijg elke twee maanden een spuitje. Tegen de tijd dat ik een nieuwe spuit moet krijgen merk ik ook dat deze nodig is: ik krijg dan last van concentratiestoornissen, geheugenproblemen en stemmingswisselingen.
Lenny77vrijdag 16 augustus 2019 @ 22:16
quote:
1s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 10:23 schreef J.Caesar het volgende:

[..]

Heel eerlijk gezegd, heb ik ook nog altijd een soort van placebo idee erbij. Maar ik heb dezelfde beperking als je man.
Echt? Er is al veel onderzoek over gedaan en het is echt geen onzin of vaag iets. B12 is een heel belangrijke vitamine en dient voor heel veel functies in het lichaam. Twee voorbeelden zijn bv de aanmaak voor de ring van je hemoglobine en de myelisering van je zenuwbanen.
Het klopt wel dat er veel te weinig aandacht naar uit gaat en dat het wat onder de mat geschoven wordt.
Pernicieuze anemie bv wordt ook wel eens de vergeten ziekte genoemd. Maar dat liep vroeger wel fataal af.
En heel veel oudere mensen hebben ook een tekort.
Ik denk dat er best veel gemiste of foute diagnoses bestaan door het gebrek aan het meten van B12 (en het te snel denken dat je wel genoeg hebt, ook al zit je tegen het minimum aan).
Bloem75zaterdag 17 augustus 2019 @ 15:45
Ik heb zelf addison biermer. Helaas is dit veel te laat ontdekt toen ik eindelijk bij een goeie internist terecht kwam. Hij was van mening dat er veel diagnoses zoals MS en fymbromyalgie verkeerd gegeven worden door onkunde van veel artsen.
Hiervoor heb ik zelf meerdere diagnoses gehad zoals MS, fymbromyalgie en neuropathie, waar dit laatste enkel is ontstaan als symptoom van de te laat ontdekte addison biermer.

Op het laatst kon ik nog geen 30 meter lopen, pijnlijke gewrichten en spieren, zenuwpijn, afasie en zo was mijn lijst klachten eindeloos.

Pas sinds ik in 2013 consequent 2x per week zelf spuit, na wat prikles bij de huisarts, ben ik enorm opgeknapt.
Ik kon zelfs weer 32 uur werken vanaf eind 2014. En vanaf 2016 waren mijn neurologische zo verminderd dat ik naast mijn baan zelfs weer kan studeren, naast baan en gezin.

Wat mij opvalt is dat veel mensen, die nog klachten hebben, veel te weinig B12 spuiten. Je spier dient als depot. Die voorraad is echt na een paar daagjes al op. Als je pas gaat spuiten als je klachten ervaart ben je echt rijkelijk te laat. Je moet de klachten vóór zijn. Dan pas injecteer je goed. Zo zonde van je kwaliteit van leven als je onder doseert.
Lenny77zaterdag 17 augustus 2019 @ 16:00
Hoi Bloem75, ah dan heb je ook pernicieuze anemie (aka Addison Biermer). Ja, je hebt gelijk, er moet veel beter mee om gegaan worden. Te beginnen met mijzelf idd! Ben hier wel wat laks in hoewel ik echt ook al wat neuropatische probleempjes heb, maar ze zullen niet erg genoeg zijn zeker?
En het klopt ook wat je zegt ivm fybromyalgie en ms.
gewoonmezelf87zaterdag 17 augustus 2019 @ 17:55
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 19:37 schreef Knopsters het volgende:
Ik krijg elke twee maanden een spuitje. Tegen de tijd dat ik een nieuwe spuit moet krijgen merk ik ook dat deze nodig is: ik krijg dan last van concentratiestoornissen, geheugenproblemen en stemmingswisselingen.
Dan zit er eigenlijk al te lang tussen... je teert dan alweer op het laatste beetje. Misschien dat 1x in de 6 weken beter is? Was bij te weinig.. gevolg dat ik nu weer even vol in de spuiten zit..

Donderdag prik 3 gehad en mensen wat een energie had ik vandaag... wel nog wat draaierig af en toe maar een bom energie. Wauw!

B12 is helaas een lastig iets bij artsen, hier zitten er 3 artsen in 1 praktijk en er is er maar 1 die er voor openstaat en die gaat weg.. 🥴
Maar ik heb er echt baat bij dus ik blijf lekker prikken :P
Bloem75zaterdag 17 augustus 2019 @ 21:19
quote:
1s.gif Op zaterdag 17 augustus 2019 17:55 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Dan zit er eigenlijk al te lang tussen... je teert dan alweer op het laatste beetje. Misschien dat 1x in de 6 weken beter is? Was bij te weinig.. gevolg dat ik nu weer even vol in de spuiten zit..

Donderdag prik 3 gehad en mensen wat een energie had ik vandaag... wel nog wat draaierig af en toe maar een bom energie. Wauw!

B12 is helaas een lastig iets bij artsen, hier zitten er 3 artsen in 1 praktijk en er is er maar 1 die
er voor openstaat en die gaat weg.. 🥴
Maar ik heb er echt baat bij dus ik blijf lekker prikken :P
Dit zou voor mij een reden zijn om door te laten verwijzen naar een internist. Huisartsen weten echt te weinig van deze materie af. Huisartsen zijn een soort poortwachters die complexere problematiek moeten doorverwijzen naar gespecialiseerde artsen.

Je levenskwaliteit is te kostbaar om dit door huisartsen te laten begeleiden terwijl hun kennis vaak ontoereikend is.
gewoonmezelf87zaterdag 17 augustus 2019 @ 23:34
quote:
0s.gif Op zaterdag 17 augustus 2019 21:19 schreef Bloem75 het volgende:

[..]

Dit zou voor mij een reden zijn om door te laten verwijzen naar een internist. Huisartsen weten echt te weinig van deze materie af. Huisartsen zijn een soort poortwachters die complexere problematiek moeten doorverwijzen naar gespecialiseerde artsen.

Je levenskwaliteit is te kostbaar om dit door huisartsen te laten begeleiden terwijl hun kennis vaak ontoereikend is.
Mee eens... Ik krijg al jaren elke 6-7 weken een b12 injectie, al vaker aangegeven dat dit niet voelt als voldoende, kon niet was onzin blablabla... had t losgelaten, kwam toen bij de mdl arts terecht ivm darmontsteking, die heeft b12 laten prikken, was 660, lijkt prima waarde maar niet als je dus al prikken krijgt... dan hoort deze waarde ruim boven de 1000 te zitten, dat wist ik dus eerst ook niet maar verklaard wel waarom ik zoveel last heb.. krijg nu dankzij die ene huisarts (die zegt we proberen t gewoon) dus weer een opstartdosis en kijken daarna verder.

Wat kan een internist in deze dan nog voor mij betekenen?
Bloem75zaterdag 17 augustus 2019 @ 23:47
quote:
1s.gif Op zaterdag 17 augustus 2019 23:34 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Mee eens... Ik krijg al jaren elke 6-7 weken een b12 injectie, al vaker aangegeven dat dit niet voelt als voldoende, kon niet was onzin blablabla... had t losgelaten, kwam toen bij de mdl arts terecht ivm darmontsteking, die heeft b12 laten prikken, was 660, lijkt prima waarde maar niet als je dus al prikken krijgt... dan hoort deze waarde ruim boven de 1000 te zitten, dat wist ik dus eerst ook niet maar verklaard wel waarom ik zoveel last heb.. krijg nu dankzij die ene huisarts (die zegt we proberen t gewoon) dus weer een opstartdosis en kijken daarna verder.

Wat kan een internist in deze dan nog voor mij betekenen?
Mijn huisarts zal nooit mijn dosis aanpassen omdat hij bijv bang is voor overdosering want internist beslist en huisarts heeft alleen maar uit te voeren. Internist overruled de huisarts. Daarnaast weet de internist wat B12 inhoudt. Huisarts begrijpt de materie onvoldoende en begrijpt ook daardoor te weinig welk impact het heeft op je leven bij een verkeerde behandeling.

Wat als je huisarts stopt en je krijgt een nieuwe? Ik lees veel fora waar B12 patiënten schrijven en elke keer lees ik weer welke strijd zij voeren met een huisarts omdat die het prikken willen staken omdat de bloedwaarden van B12 zo hoog zijn (duh.. Logisch na injecties, maar dat zegt niets over B12 op weefselniveau). Of omdat de klachten verminderen wat natuurlijk logisch is bij injecteren.

Als ik naar mijn huisarts had geluisterd, was ik nu nog niet in staat om het leven te leiden die ik nu heb.
Daarnaast, veel ziektebeelden moeten gewoon goed behandeld en opgestart worden bij een gespecialiseerde arts. De begeleiding kan daarna in mijn ogen overgenomen worden door de huisarts maar wel met het behandelplan van de specialist.
Maar goed, dat is mijn mening omdat ik het zo vaak mis zie gaan. Niet mondige patiënten boeten daar op in qua levenskwaliteit.
Bloem75maandag 19 augustus 2019 @ 11:10
quote:
1s.gif Op zaterdag 17 augustus 2019 16:00 schreef Lenny77 het volgende:
Hoi Bloem75, ah dan heb je ook pernicieuze anemie (aka Addison Biermer). Ja, je hebt gelijk, er moet veel beter mee om gegaan worden. Te beginnen met mijzelf idd! Ben hier wel wat laks in hoewel ik echt ook al wat neuropatische probleempjes heb, maar ze zullen niet erg genoeg zijn zeker?
En het klopt ook wat je zegt ivm fybromyalgie en ms.
Ja klopt dat pernicieuze anemie de andere benaming is.
Ik heb ook een periode gehad dat ik lakser was met prikken. Maar je doet je zelf zo te kort dan. Al zal dat vast voor iedereen anders liggen maar
Zodra ik een week niet spuit komt als eerste de mist in mijn hoofd terug (brainfog) en zenuwpijn in mijn armen.
Dit is voor mij al reden genoeg om 2x per week volgens een strak schema injecties schema te nemen.
Met mijn baan, studie en gezin kan ik me gewoonweg niet permitteren om weer terug te vallen. Helaas heb ik ook tijd verspilt met een prikschema van 1x per 6 weken bij de huisarts. Maar nog altijd blij dat ik er op heb gestaan om naar een gespecialiseerde B12 internist
te worden doorverwezen.
Er is zoveel kaf tussen het koren wat arts heet. Zowel huisartsen als specialisten trouwens..

Als je nu al neuropatische (neurologische) klachten ervaart duidt op beschadigingen van het perifere zenuwstelsel. Je schrijft 'maar ze zullen niet erg genoeg zijn?'... Om een vast prikschema te hanteren?
Maar bedenk dan dat zodra de klachten te erg zijn, de schade vaak onomkeerbaar is. En bedenk hoe de kwaliteit van je leven zoveel beter kan zijn zoals bruisen van energie, dingen ondernemen, actief zijn etc. Veel laag frequent spuiters zijn dat dus allemaal niet. Die hebben net genoeg energie voor hun werk, als ze al werken, en dat is het dan.

Het lijkt wel of ik de evangelie wil verkondigen😁 maar dat komt omdat ik aan beide kanten heb gestaan. Veel te weinig prikken tegenover (vanaf 2013) 2x per week prikken. Het verschil is zo groot, dat gun ik iedereen.
F_rwoensdag 21 augustus 2019 @ 11:28
Ik prik nu al een poosje. Eerst netjes de opstart gehad en nu om de 2wk. Is nog nodig merk ik.

Van de week ons leiding van de assistente zelf gezet. Voel het nu nog een beetje.
Spiegeleimaandag 2 september 2019 @ 19:20
Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.
#ANONIEMmaandag 2 september 2019 @ 19:44
quote:
0s.gif Op woensdag 21 augustus 2019 11:28 schreef ferrari_rood het volgende:
Ik prik nu al een poosje. Eerst netjes de opstart gehad en nu om de 2wk. Is nog nodig merk ik.

Van de week ons leiding van de assistente zelf gezet. Voel het nu nog een beetje.
Goed ontspannen (de bewuste spier) is de kunst bij zelf zetten.

Maar een week later het nog voelen is wel érg lang.
LilDutchPrincessdinsdag 3 september 2019 @ 19:11
quote:
7s.gif Op maandag 2 september 2019 19:20 schreef Spiegelei het volgende:
Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.
Bij mij was 45 goed volgens de huisarts.

Maar ik heb wel degelijk baat bij 2000ug tabletten b12 per dag. ( op advies van en natuurgeneeskundige).

B12 kan in principe geen kwaad (geen overdosis) dus wellicht een poging waard.
Hyperdudedinsdag 3 september 2019 @ 19:17
quote:
Teenager 'blind' from living off crisps and chips.

...Three years later, he was taken to the Bristol Eye Hospital because of progressive sight loss, Annals of Internal Medicine journal reports.
Dr Denize Atan, who treated him at the hospital, said: "His diet was essentially a portion of chips from the local fish and chip shop every day. He also used to snack on crisps - Pringles - and sometimes slices of white bread and occasional slices of ham, and not really any fruit and vegetables.
"He explained this as an aversion to certain textures of food that he really could not tolerate, and so chips and crisps were really the only types of food that he wanted and felt that he could eat."
Dr Atan and her colleagues rechecked the young man's vitamin levels and found he was low in B12 as well as some other important vitamins and minerals - copper, selenium and vitamin D.
...
https://www.bbc.co.uk/news/health-49551337
Nijnawoensdag 4 september 2019 @ 11:06
quote:
1s.gif Op dinsdag 3 september 2019 19:11 schreef LilDutchPrincess het volgende:

[..]

Bij mij was 45 goed volgens de huisarts.

Maar ik heb wel degelijk baat bij 2000ug tabletten b12 per dag. ( op advies van en natuurgeneeskundige).

B12 kan in principe geen kwaad (geen overdosis) dus wellicht een poging waard.
Alleen als je het slecht opneemt, dan heeft het slikken van tabletten misschien niet zoveel effect....?
LilDutchPrincesswoensdag 4 september 2019 @ 12:24
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2019 11:06 schreef Nijna het volgende:

[..]

Alleen als je het slecht opneemt, dan heeft het slikken van tabletten misschien niet zoveel effect....?
Daarom die hoge dosis.
Lenny77woensdag 4 september 2019 @ 14:42
quote:
7s.gif Op maandag 2 september 2019 19:20 schreef Spiegelei het volgende:
Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.
Ik persoonlijk vind het al aan de lage kant..
Wat zijn je klachten?
littledrummergirlwoensdag 4 september 2019 @ 14:56
B11 (foliumzuur) helpt bij een verbeterde opname van B12, wellicht kun je die erbij nemen?
jajablahblahwoensdag 4 september 2019 @ 15:35
quote:
1s.gif Op zaterdag 17 augustus 2019 15:45 schreef Bloem75 het volgende:
Hiervoor heb ik zelf meerdere diagnoses gehad zoals MS,
Hoe kwam je weer van deze diagnose af?
Ik kreeg namelijk zelf helaas ook de diagnose MS, met laesies op de MRI en de hele ratteplan.
quote:
7s.gif Op maandag 2 september 2019 19:20 schreef Spiegelei het volgende:
Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.
Alles onder de 300 is aanleiding om er wat mee te doen. MIjn laagst gemeten waarde was 284
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2019 14:56 schreef littledrummergirl het volgende:
B11 (foliumzuur) helpt bij een verbeterde opname van B12, wellicht kun je die erbij nemen?
Als je B12 spuit moet je sowieso B11 regelmatig checken en meestal bijslikken. Ik heb twee keer een veel te lage B11 waarde gehad en daar gruwelijk klachten van gehad.
Ik slik 1x per week een tabletje foliumzuur. Dat is voldoende.
quote:
1s.gif Op dinsdag 3 september 2019 19:11 schreef LilDutchPrincess het volgende:
Bij mij was 45 goed volgens de huisarts.
Je b12 waarde 45 en de huisarts zegt dat het genoeg is?
Dat is echt veel te laag. Als je klachten hebt zou ik zeker om injecties vragen.



Qua ontspannen tijdens het prikken is het handig om als je in je bil spuit de corresponderende voet naar achter te zetten, dat ontspant de bilspier automatisch. Bilspier is minder pijnlijk dan in de armen voor zover ik weet.

Ik heb zelf 2 jaar lang elke week gespoten en nu elke 2 weken. Ik ben dat nu aan het uitproberen maar wil toch weer terug naar wekelijks denk ik. Ik spuit niet zelf en mijn huisarts wil dat ook liever niet dus heel veel keuze heb ik daar niet in. Vanwege mijn MS wil ik ook de relatie met mijn (heel fijne) huisarts niet op het spel zetten.
Helaas lijken MS klachten heel veel op B12 klachten dus dat vind ik momenteel erg moeilijk om in te schatten waar het vandaan komt.

Bij neurologische klachten (als tintelingen enzo) is het trouwens altijd protocol om 2 jaar lang minimaal 1x per week te spuiten.

[ Bericht 10% gewijzigd door jajablahblah op 04-09-2019 15:41:53 ]
LilDutchPrincesswoensdag 4 september 2019 @ 18:32
quote:
1s.gif Op woensdag 4 september 2019 15:35 schreef jajablahblah het volgende:

Je b12 waarde 45 en de huisarts zegt dat het genoeg is?
Dat is echt veel te laag. Als je klachten hebt zou ik zeker om injecties vragen.
Dankje voor je advies. Ik ben bezig met een doorverwijzing naar een internist met ervaring in b12 problematiek.
Helaas gaat dat nog niet zo makkelijk.
Bloem75woensdag 4 september 2019 @ 22:55
[quote]1s.gif Op woensdag 4 september 2019 15:35 schreef jajablahblah het volgende:

[..]

Hoe kwam je weer van deze diagnose af?
Ik kreeg namelijk zelf helaas ook de diagnose MS, met laesies op de MRI en de hele ratteplan.
[..]
Doordat ik ook nog voor andere klachten bij een internist liep in een andere kliniek voor klachten die niet bij Ms klachten pasten maar wel bij B12 tekort.
Neuroloog had daarvoor al Ms vastgesteld ivm de witte vlekken die zichtbaar waren op de mri. Mijn internist was het niet eens met die vaststelling na zijn onderzoek en heeft toen contact met de neuroloog opgenomen en uiteindelijk is die diagnose verwijderd. Ms is bij veel mensen een 'uitsluitziekte' (niet bij iedereen..) net als fybromyalgie.
jajablahblahwoensdag 4 september 2019 @ 23:09
Jij had dan geen shub denk ik? Want ik had een oogzenuwontsteking. Wat vaak een eerste indicatie voor MS is.
Ik heb daar erg mee gezeten want ik heb vaker gehoord dat mensen witte plekken hadden van b12 en zo een misdiagnose kregen.
Bloem75woensdag 4 september 2019 @ 23:20
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2019 23:09 schreef jajablahblah het volgende:
Jij had dan geen shub denk ik? Want ik had een oogzenuwontsteking. Wat vaak een eerste indicatie voor MS is.
Ik heb daar erg mee gezeten want ik heb vaker gehoord dat mensen witte plekken hadden van b12 en zo een misdiagnose kregen.
Nee geen shub.Oogontsteking als eerste indicatie heb ik inderdaad ook over gelezen. Ik geloofde zelf ook niet in die Ms diagnose omdat ik ook klachten had die daar niet bij paste. Er zijn inderdaad veel misdiagnoses. Mijn internist durfde te stellen dat 50% van de Ms patiënten waarschijnlijk geen Ms had. Hij vond het jammer dat het hem de tijd ontbrak om al die mensen te onderzoeken. Dit is wel een in B12 gespecialiseerde internist. Vandaar dat hij dat graag wilde onderzoeken.
Spiegeleidonderdag 5 september 2019 @ 20:07
quote:
1s.gif Op woensdag 4 september 2019 14:42 schreef Lenny77 het volgende:

[..]

Ik persoonlijk vind het al aan de lage kant..
Wat zijn je klachten?
quote:
0s.gif Op woensdag 4 september 2019 14:56 schreef littledrummergirl het volgende:
B11 (foliumzuur) helpt bij een verbeterde opname van B12, wellicht kun je die erbij nemen?
Sinds halverwege mei moeheid (niet perse slaperig, maar moe), spierpijn, grieperig gevoel. Spierkracht afname. Ik kan niet 2x een stevige hand geven zeg maar. Wat hoofdpijn ook.
Alles bij elkaar zijn de klachten het beste te omschrijven als continue een (licht) grieperig gevoel. Ene dag wat meer dan de andere.