B12 tekort.

Ik heb zelf addison biermer. Helaas is dit veel te laat ontdekt toen ik eindelijk bij een goeie internist terecht kwam. Hij was van mening dat er veel diagnoses zoals MS en fymbromyalgie verkeerd gegeven worden door onkunde van veel artsen.
Hiervoor heb ik zelf meerdere diagnoses gehad zoals MS, fymbromyalgie en neuropathie, waar dit laatste enkel is ontstaan als symptoom van de te laat ontdekte addison biermer.

Op het laatst kon ik nog geen 30 meter lopen, pijnlijke gewrichten en spieren, zenuwpijn, afasie en zo was mijn lijst klachten eindeloos.

Pas sinds ik in 2013 consequent 2x per week zelf spuit, na wat prikles bij de huisarts, ben ik enorm opgeknapt.
Ik kon zelfs weer 32 uur werken vanaf eind 2014. En vanaf 2016 waren mijn neurologische zo verminderd dat ik naast mijn baan zelfs weer kan studeren, naast baan en gezin.

Wat mij opvalt is dat veel mensen, die nog klachten hebben, veel te weinig B12 spuiten. Je spier dient als depot. Die voorraad is echt na een paar daagjes al op. Als je pas gaat spuiten als je klachten ervaart ben je echt rijkelijk te laat. Je moet de klachten vóór zijn. Dan pas injecteer je goed. Zo zonde van je kwaliteit van leven als je onder doseert.

Hoi Bloem75, ah dan heb je ook pernicieuze anemie (aka Addison Biermer). Ja, je hebt gelijk, er moet veel beter mee om gegaan worden. Te beginnen met mijzelf idd! Ben hier wel wat laks in hoewel ik echt ook al wat neuropatische probleempjes heb, maar ze zullen niet erg genoeg zijn zeker?
En het klopt ook wat je zegt ivm fybromyalgie en ms.

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2019 17:55 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Dan zit er eigenlijk al te lang tussen... je teert dan alweer op het laatste beetje. Misschien dat 1x in de 6 weken beter is? Was bij te weinig.. gevolg dat ik nu weer even vol in de spuiten zit..

Donderdag prik 3 gehad en mensen wat een energie had ik vandaag... wel nog wat draaierig af en toe maar een bom energie. Wauw!

B12 is helaas een lastig iets bij artsen, hier zitten er 3 artsen in 1 praktijk en er is er maar 1 die er voor openstaat en die gaat weg.. 🥴
Maar ik heb er echt baat bij dus ik blijf lekker prikken

Dit zou voor mij een reden zijn om door te laten verwijzen naar een internist. Huisartsen weten echt te weinig van deze materie af. Huisartsen zijn een soort poortwachters die complexere problematiek moeten doorverwijzen naar gespecialiseerde artsen.

Je levenskwaliteit is te kostbaar om dit door huisartsen te laten begeleiden terwijl hun kennis vaak ontoereikend is.

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2019 23:34 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Mee eens... Ik krijg al jaren elke 6-7 weken een b12 injectie, al vaker aangegeven dat dit niet voelt als voldoende, kon niet was onzin blablabla... had t losgelaten, kwam toen bij de mdl arts terecht ivm darmontsteking, die heeft b12 laten prikken, was 660, lijkt prima waarde maar niet als je dus al prikken krijgt... dan hoort deze waarde ruim boven de 1000 te zitten, dat wist ik dus eerst ook niet maar verklaard wel waarom ik zoveel last heb.. krijg nu dankzij die ene huisarts (die zegt we proberen t gewoon) dus weer een opstartdosis en kijken daarna verder.

Wat kan een internist in deze dan nog voor mij betekenen?

Mijn huisarts zal nooit mijn dosis aanpassen omdat hij bijv bang is voor overdosering want internist beslist en huisarts heeft alleen maar uit te voeren. Internist overruled de huisarts. Daarnaast weet de internist wat B12 inhoudt. Huisarts begrijpt de materie onvoldoende en begrijpt ook daardoor te weinig welk impact het heeft op je leven bij een verkeerde behandeling.

Wat als je huisarts stopt en je krijgt een nieuwe? Ik lees veel fora waar B12 patiënten schrijven en elke keer lees ik weer welke strijd zij voeren met een huisarts omdat die het prikken willen staken omdat de bloedwaarden van B12 zo hoog zijn (duh.. Logisch na injecties, maar dat zegt niets over B12 op weefselniveau). Of omdat de klachten verminderen wat natuurlijk logisch is bij injecteren.

Als ik naar mijn huisarts had geluisterd, was ik nu nog niet in staat om het leven te leiden die ik nu heb.
Daarnaast, veel ziektebeelden moeten gewoon goed behandeld en opgestart worden bij een gespecialiseerde arts. De begeleiding kan daarna in mijn ogen overgenomen worden door de huisarts maar wel met het behandelplan van de specialist.
Maar goed, dat is mijn mening omdat ik het zo vaak mis zie gaan. Niet mondige patiënten boeten daar op in qua levenskwaliteit.

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2019 16:00 schreef Lenny77 het volgende:
Hoi Bloem75, ah dan heb je ook pernicieuze anemie (aka Addison Biermer). Ja, je hebt gelijk, er moet veel beter mee om gegaan worden. Te beginnen met mijzelf idd! Ben hier wel wat laks in hoewel ik echt ook al wat neuropatische probleempjes heb, maar ze zullen niet erg genoeg zijn zeker?
En het klopt ook wat je zegt ivm fybromyalgie en ms.

Ja klopt dat pernicieuze anemie de andere benaming is.
Ik heb ook een periode gehad dat ik lakser was met prikken. Maar je doet je zelf zo te kort dan. Al zal dat vast voor iedereen anders liggen maar
Zodra ik een week niet spuit komt als eerste de mist in mijn hoofd terug (brainfog) en zenuwpijn in mijn armen.
Dit is voor mij al reden genoeg om 2x per week volgens een strak schema injecties schema te nemen.
Met mijn baan, studie en gezin kan ik me gewoonweg niet permitteren om weer terug te vallen. Helaas heb ik ook tijd verspilt met een prikschema van 1x per 6 weken bij de huisarts. Maar nog altijd blij dat ik er op heb gestaan om naar een gespecialiseerde B12 internist
te worden doorverwezen.
Er is zoveel kaf tussen het koren wat arts heet. Zowel huisartsen als specialisten trouwens..

Als je nu al neuropatische (neurologische) klachten ervaart duidt op beschadigingen van het perifere zenuwstelsel. Je schrijft 'maar ze zullen niet erg genoeg zijn?'... Om een vast prikschema te hanteren?
Maar bedenk dan dat zodra de klachten te erg zijn, de schade vaak onomkeerbaar is. En bedenk hoe de kwaliteit van je leven zoveel beter kan zijn zoals bruisen van energie, dingen ondernemen, actief zijn etc. Veel laag frequent spuiters zijn dat dus allemaal niet. Die hebben net genoeg energie voor hun werk, als ze al werken, en dat is het dan.

Het lijkt wel of ik de evangelie wil verkondigen😁 maar dat komt omdat ik aan beide kanten heb gestaan. Veel te weinig prikken tegenover (vanaf 2013) 2x per week prikken. Het verschil is zo groot, dat gun ik iedereen.

Ik prik nu al een poosje. Eerst netjes de opstart gehad en nu om de 2wk. Is nog nodig merk ik.

Van de week ons leiding van de assistente zelf gezet. Voel het nu nog een beetje.

Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.

quote:

Op maandag 2 september 2019 19:20 schreef Spiegelei het volgende:
Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.

Bij mij was 45 goed volgens de huisarts.

Maar ik heb wel degelijk baat bij 2000ug tabletten b12 per dag. ( op advies van en natuurgeneeskundige).

B12 kan in principe geen kwaad (geen overdosis) dus wellicht een poging waard.

quote:

Teenager 'blind' from living off crisps and chips.

...Three years later, he was taken to the Bristol Eye Hospital because of progressive sight loss, Annals of Internal Medicine journal reports.
Dr Denize Atan, who treated him at the hospital, said: "His diet was essentially a portion of chips from the local fish and chip shop every day. He also used to snack on crisps - Pringles - and sometimes slices of white bread and occasional slices of ham, and not really any fruit and vegetables.
"He explained this as an aversion to certain textures of food that he really could not tolerate, and so chips and crisps were really the only types of food that he wanted and felt that he could eat."
Dr Atan and her colleagues rechecked the young man's vitamin levels and found he was low in B12 as well as some other important vitamins and minerals - copper, selenium and vitamin D.
...

https://www.bbc.co.uk/news/health-49551337

quote:

Op dinsdag 3 september 2019 19:11 schreef LilDutchPrincess het volgende:

[..]

Bij mij was 45 goed volgens de huisarts.

Maar ik heb wel degelijk baat bij 2000ug tabletten b12 per dag. ( op advies van en natuurgeneeskundige).

B12 kan in principe geen kwaad (geen overdosis) dus wellicht een poging waard.

Alleen als je het slecht opneemt, dan heeft het slikken van tabletten misschien niet zoveel effect....?

quote:

Op woensdag 4 september 2019 11:06 schreef Nijna het volgende:

[..]

Alleen als je het slecht opneemt, dan heeft het slikken van tabletten misschien niet zoveel effect....?

Daarom die hoge dosis.

quote:

Op maandag 2 september 2019 19:20 schreef Spiegelei het volgende:
Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.

Ik persoonlijk vind het al aan de lage kant..
Wat zijn je klachten?

B11 (foliumzuur) helpt bij een verbeterde opname van B12, wellicht kun je die erbij nemen?

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2019 15:45 schreef Bloem75 het volgende:
Hiervoor heb ik zelf meerdere diagnoses gehad zoals MS,

Hoe kwam je weer van deze diagnose af?
Ik kreeg namelijk zelf helaas ook de diagnose MS, met laesies op de MRI en de hele ratteplan.

quote:

Op maandag 2 september 2019 19:20 schreef Spiegelei het volgende:
Wat is een normale waarde? Naar aanleiding van klachten heb ik een bloedonderzoek gehad, maar volgens de huisarts is alles in orde.
Mijn b12 waarde was 297. Dat zit prima binnen de normwaarden (180-700), maar ik wil wel eens weten wat anderen ervaren.

Alles onder de 300 is aanleiding om er wat mee te doen. MIjn laagst gemeten waarde was 284

quote:

Op woensdag 4 september 2019 14:56 schreef littledrummergirl het volgende:
B11 (foliumzuur) helpt bij een verbeterde opname van B12, wellicht kun je die erbij nemen?

Als je B12 spuit moet je sowieso B11 regelmatig checken en meestal bijslikken. Ik heb twee keer een veel te lage B11 waarde gehad en daar gruwelijk klachten van gehad.
Ik slik 1x per week een tabletje foliumzuur. Dat is voldoende.

quote:

Op dinsdag 3 september 2019 19:11 schreef LilDutchPrincess het volgende:
Bij mij was 45 goed volgens de huisarts.

Je b12 waarde 45 en de huisarts zegt dat het genoeg is?
Dat is echt veel te laag. Als je klachten hebt zou ik zeker om injecties vragen.

—

Qua ontspannen tijdens het prikken is het handig om als je in je bil spuit de corresponderende voet naar achter te zetten, dat ontspant de bilspier automatisch. Bilspier is minder pijnlijk dan in de armen voor zover ik weet.

Ik heb zelf 2 jaar lang elke week gespoten en nu elke 2 weken. Ik ben dat nu aan het uitproberen maar wil toch weer terug naar wekelijks denk ik. Ik spuit niet zelf en mijn huisarts wil dat ook liever niet dus heel veel keuze heb ik daar niet in. Vanwege mijn MS wil ik ook de relatie met mijn (heel fijne) huisarts niet op het spel zetten.
Helaas lijken MS klachten heel veel op B12 klachten dus dat vind ik momenteel erg moeilijk om in te schatten waar het vandaan komt.

Bij neurologische klachten (als tintelingen enzo) is het trouwens altijd protocol om 2 jaar lang minimaal 1x per week te spuiten.

[ Bericht 10% gewijzigd door jajablahblah op 04-09-2019 15:41:53 ]

quote:

Op woensdag 4 september 2019 15:35 schreef jajablahblah het volgende:

Je b12 waarde 45 en de huisarts zegt dat het genoeg is?
Dat is echt veel te laag. Als je klachten hebt zou ik zeker om injecties vragen.

Dankje voor je advies. Ik ben bezig met een doorverwijzing naar een internist met ervaring in b12 problematiek.
Helaas gaat dat nog niet zo makkelijk.

[quote] Op woensdag 4 september 2019 15:35 schreef jajablahblah het volgende:

[..]

Hoe kwam je weer van deze diagnose af?
Ik kreeg namelijk zelf helaas ook de diagnose MS, met laesies op de MRI en de hele ratteplan.
[..]
Doordat ik ook nog voor andere klachten bij een internist liep in een andere kliniek voor klachten die niet bij Ms klachten pasten maar wel bij B12 tekort.
Neuroloog had daarvoor al Ms vastgesteld ivm de witte vlekken die zichtbaar waren op de mri. Mijn internist was het niet eens met die vaststelling na zijn onderzoek en heeft toen contact met de neuroloog opgenomen en uiteindelijk is die diagnose verwijderd. Ms is bij veel mensen een 'uitsluitziekte' (niet bij iedereen..) net als fybromyalgie.

Jij had dan geen shub denk ik? Want ik had een oogzenuwontsteking. Wat vaak een eerste indicatie voor MS is.
Ik heb daar erg mee gezeten want ik heb vaker gehoord dat mensen witte plekken hadden van b12 en zo een misdiagnose kregen.

quote:

Op woensdag 4 september 2019 23:09 schreef jajablahblah het volgende:
Jij had dan geen shub denk ik? Want ik had een oogzenuwontsteking. Wat vaak een eerste indicatie voor MS is.
Ik heb daar erg mee gezeten want ik heb vaker gehoord dat mensen witte plekken hadden van b12 en zo een misdiagnose kregen.

Nee geen shub.Oogontsteking als eerste indicatie heb ik inderdaad ook over gelezen. Ik geloofde zelf ook niet in die Ms diagnose omdat ik ook klachten had die daar niet bij paste. Er zijn inderdaad veel misdiagnoses. Mijn internist durfde te stellen dat 50% van de Ms patiënten waarschijnlijk geen Ms had. Hij vond het jammer dat het hem de tijd ontbrak om al die mensen te onderzoeken. Dit is wel een in B12 gespecialiseerde internist. Vandaar dat hij dat graag wilde onderzoeken.

quote:

Op woensdag 4 september 2019 14:42 schreef Lenny77 het volgende:

[..]

Ik persoonlijk vind het al aan de lage kant..
Wat zijn je klachten?

quote:

Op woensdag 4 september 2019 14:56 schreef littledrummergirl het volgende:
B11 (foliumzuur) helpt bij een verbeterde opname van B12, wellicht kun je die erbij nemen?

Sinds halverwege mei moeheid (niet perse slaperig, maar moe), spierpijn, grieperig gevoel. Spierkracht afname. Ik kan niet 2x een stevige hand geven zeg maar. Wat hoofdpijn ook.
Alles bij elkaar zijn de klachten het beste te omschrijven als continue een (licht) grieperig gevoel. Ene dag wat meer dan de andere.