Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 17:44 schreef Laysa het volgende:
[..]
Misschien kom je in aanmerking voor Xarelto/ rivaroxaban in aanmerking als medicatie voor je antistolling. Dan hoef je dus nooit meer te prikken en te wikken en wegen. Is echt het navragen waard.
Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op één dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 16:45 schreef Nijna het volgende:
[..]
Maar ik denk dat het efficiënter is dan op 4 dagen 1 afspraak. Zeker voor mensen die wat verder moeten reizen.
Hoe dan ook, een volle dag Claudia, hopelijk heb je daarna toch meer duidelijkheid
quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 18:40 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.
Ik vind het zelfmeten het punt ook niet. Elke keer dat ik bijvoorbeeld een punctie onderga, moet ik van de bloedverdunners af. Dat is even gepuzzel: wanneer stop ik, moet ik vitamine k slikken om het proces te versnellen, wanneer moet ik overgaan op en afstappen van snelwerkende medicatie (fraxiparine). Belangrijk is om de periode dat ik niet ben ontstold zo kort mogelijk te houden.
Ik ben een behoorlijke controlfreak, dus het zelfmeten vind ik stiekem wel fijn. Maar ik stel de suggesties wel op prijs, hoor!quote:
Lijkt mij ook prettig, dan heb je het maar gehad. Je wordt goed en met aandacht begeleid, zo klinkt het.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 18:41 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op één dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.
Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 20:32 schreef -marz- het volgende:
Heftig allemaal voor jou/jullie, al die onderzoeken
Het hangt van donderdag af of het AvL een operatie gaat inplannen waarvoor je dinsdag de onderzoeken hebt, of begrijp ik het nu helemaal verkeerd?
O ja zo was het, ja dat begrijp ik idd hoe eerder hoe beter.quote:Op woensdag 28 augustus 2019 00:01 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.
Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.quote:donderdag 8 augustus 2019 13:32 schreef Claudia_x het volgende:[/b]
En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.
Maar de nazorg is me wel tegengevallen. Ik heb de indruk dat er bijvoorbeeld voor kankerpatiënten van alles is (correct me if I'm wrong!), maar ik moet het in essentie zelf doen. Zo heb ik een paar jaar geleden maar zelf contact opgenomen met een specialist o
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 07:48 schreef miss_sly het volgende:
Hoe voel je je vandaag? Zie je erg op tegen het gesprek?
Sterkte!
Wat klinkt dat naar en pijnlijk en vermoeiend. Zeker ook vanwege alle onzekerheid en onduidelijkheid.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:52 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gistere het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.
En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiënten zelf maar ook hun naasten.quote:Op woensdag 28 augustus 2019 23:39 schreef yinu het volgende:
Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.
Ja, nazorg op psychologisch gebied is er zeker en dat is heel mooi. Ik doelde meer op de gevolgen van de behandeling die ook vaak fysiek zijn (pijn, vermoeidheid, verlies van gevoel in zenuwen) - daarvoor ben je toch weer terug bij 'dat hoort er bij'. Maar goed, het is fantastisch dat er zo veel kan in Nederland inderdaad <3quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:59 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiënten zelf maar ook hun naasten.
We gaan volgende week woensdag de katjes halen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 15:01 schreef yinu het volgende:
Wat rot dat je afspraak is verzet. Je wordt toch altijd net wat kleiner en machtelozer in dit soort situaties. Zeker als je je al niet goed voelt. Ik hoop dat je door de dingen die je wél voorhanden hebt (je geliefden, je buren, de ademhalingsoefeningen, je fijne huis) wel de balans blijft vinden tussen de grote onbekendheden en de mooie dingen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ook heel fijn is dat de kinderen bijvoorbeeld 's middags mee naar huis kunnen met vriendjes. We worden van alle kanten geholpen.
[ Bericht 5% gewijzigd door Claudia_x op 29-08-2019 16:43:41 ]I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Je zou een fantastische patiënt voor House zijnquote:Op donderdag 29 augustus 2019 16:38 schreef Claudia_x het volgende:
En dan kan ik intussen series kijken zoals Diagnosis. Aanrader. In een notendop: Dr. Lisa Sanders stelt via crowdsourcing diagnoses voor zeldzame, mysterieuze aandoeningen in een documentaireserie gebaseerd op haar rubriek in New York Times Magazine.
Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 16:53 schreef miss_sly het volgende:
[..]
Je zou een fantastische patiënt voor House zijn
Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:13 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.
Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:15 schreef miss_sly het volgende:
[..]
Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?
Waar vind ik Diagnosis? Netflix of elders?
Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:15 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.
Het eerste seizoen heb ik al gezien. Was goed inderdaad! Ik zie nu dat er een tweede seizoen is.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:35 schreef LelijKnap het volgende:
[..]
Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.
Jep!quote:Op donderdag 29 augustus 2019 18:13 schreef Smallish het volgende:
Och, die katjes... Zo schattig. Een donkere en een rode?
Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:52 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.
En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Oh, de ramen zijn hier een gevoelig punt! Die zitten onder de vogelpoep en spinnenwebben. Ik krijg het niet voor elkaar die schoon te maken. Het niveau waar ik nu op zit is dat ik moet uitpuffen van een trap oplopen en ik al blij ben als het lukt een vaatwasser in en uit te ruimen. En dat is meer dan ik een tijdje geleden kon, want toen lag ik alleen in bed met pijn en was ik blij als het me lukte me om te draaien. Je kunt je dus voorstellen dat mijn gezin op dit moment heel weinig aan me heeft.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 19:10 schreef Roosgeluk het volgende:
[..]
Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.
Stress en longen die niet lekker zijn, heeft er natuurlijk ook invloed op.
Rot dat het gesprek uitgesteld is, weer wachten . Sterkte, houd moed <3.
Lukt het een beetje om de dagen door te komen? Ook met die warmte?
Ik heb in zon rottige wacht periode nog nooit zulke shinende ramen en keukenkastjes gehad.
Was gesloopt, maar als t lichamelijk enigszins toe liet, was het een fijne afleiding. (naast podcasts luisteren en wandelen)
Edit: ik lees katjes op komst <3
Fijn om te horen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:54 schreef Claudia_x het volgende:
Gisteren had ik het even heel moeilijk met mijn ademhaling en toen heeft de HyperFree me geholpen. @:pitebuell85, dank nog voor de tip!
Ik denk dat een jompel wel op z'n plaats is! Wij hebben het gevierd met een bezoekje aan de lokale delicatessewinkel en een lunch aan ons eigen water.quote:Op maandag 2 september 2019 14:22 schreef Moonah het volgende:
Gefeliciteerd met het goede nieuws!! Ik waag er een jompel aan:
M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.quote:Op maandag 2 september 2019 14:24 schreef LelijKnap het volgende:
Mooi. Nu alleen nog hopen dat het geen claudia wordt!
Een claudiabult - een interne muggenbultquote:Op maandag 2 september 2019 14:26 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.
Dat is in principe afgelopen vrijdag gebeurd. Op dit moment staat de afspraak bij het AvL voor morgen nog. Die gaat door tenzij ik word gebeld.quote:Op maandag 2 september 2019 15:06 schreef Bluezz het volgende:
Heel goed nieuws Claudia
Gaan ze je casus nog voorleggen aan longartsen elders? Omdat er toch een 'we weten het niet precies' aspect aanzit?
Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken.quote:Op maandag 2 september 2019 14:29 schreef Lienekien het volgende:
Een wetenschappelijk artikel, dat zou wat wezen!
voor de positieve berichten.
Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.quote:Op maandag 2 september 2019 21:28 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken.
Dank allemaal voor het meeleven. Zo onwerkelijk als een mogelijke kankerdiagnose voorheen voelde, zo onwerkelijk voelt het om nu goed nieuws te krijgen. Ik voel me immers nog zo belabberd. Dat maakt het lastig voor me om opgelucht te zijn. Ik ben ook benieuwd hoe het bezoek aan het AvL morgen verloopt (als dat doorgaat).
Haha, dat je ernaar hebt gevraagd! Is het trouwens goed gekomen met de poliep?quote:Op maandag 2 september 2019 23:45 schreef speknek het volgende:
Wat lekker Claudia, hopen dat de antibiotica dan werkt en het verder slinkt!
Grappig van het artikel, en leuk dat je er luchtig onder bent, alhoewel ik ook wel snap dat het erg oplucht. Heb zelf ook een keer een schrik gehad, waarbij er een poliep van 5 cm in mijn darm gevonden werd, chirurg zei dat hij dat in 20 jaar nog nooit meegemaakt had (dingen die je niet wil horen in het ziekenhuis), en of hij er een artikel over mocht schrijven. Toen opperde ik ook al of ik dan medeauteur mocht zijn, maar dat was dan niet gebruikelijk ofzo .
Ik vind het niet raar. Ik heb bijvoorbeeld geen hoestklachten meer, kan vrijer ademen dan voorheen, heb geen verhoging meer. Mijn gevoel was ook dat ik een ontsteking heb die aan het weggaan is, maar nog niet weg is. En als ik erover nadenk begon de pijn toen ik de MRI-scan kreeg, dus misschien heb ik daar nog wat last van (zoals iemand hier opperde). Of ik adem niet adequaat door de stress van de afgelopen dagen. Ach ja, het blijft gissen.quote:Op dinsdag 3 september 2019 10:42 schreef Lienekien het volgende:
Raar, of niet?
Nou, next stop: kittens! Zijn er al namen?
Ik had het er gisteravond heel moeilijk mee, toen iedereen op bed lag. Ik ben zo bang geweest dat ik dood zou gaan en m'n gezin achter zou laten. De meeste mensen die asbestkanker hebben gaan bijvoorbeeld binnen een jaar dood. Er is geen genezing mogelijk. Met een beetje geluk houd je het iets langer vol dan een jaar. Wat een horror.quote:Op maandag 2 september 2019 21:42 schreef Seven. het volgende:
[..]
Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |