Onverklaard ziektebeeld

quote:

Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:

Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.

Fijn om je perspectief te lezen! Misschien is het goed als ik iets meer achtergrondinformatie geef omdat ik denk dat het wel begonnen is met een fysieke kwaal.

Mijn klachten begonnen met 's nachts wakker worden met een ontzettend hevige pijn in mijn rechterborst- en schouder. Ik kon me vrijwel niet meer bewegen. Dat heeft een week geduurd. De eerste diagnose was overbelasting (ik had veel geklust in huis) en ik heb pijnstillers gekregen. De ergste pijn ging weg, maar ik kreeg er een hoest bij, mijn ontstekingswaarden waren verhoogd en ik was erg vermoeid. Op foto's leek vocht in de longen te zien. De tweede diagnose was pleuritis. Later kwam er een nieuwe longontsteking bij, zo leek het. Maar ik ben er inmiddels achter dat foto's moeilijk te interpreteren zijn. Op dit moment is onduidelijk of er überhaupt vocht aanwezig is en ooit aanwezig is geweest.

Ik heb drie antibioticakuren gehad. De eerste twee sloegen aan, maar de klachten kwamen meteen na afloop terug. De derde kuur sloeg niet meer aan. Toen kreeg ik er ineens een rare zwelling bij. (De focus ligt nu op het diagnosticeren van die zwelling.)

Daarna kreeg ik er een nare keelpijn bij zoals ik die nog nooit heb gehad, een soort kraken van mijn strottenhoofd en moeite met slikken. En daarna kwam het dove gevoel. Ik denk dat dat soort symptomen te maken hebben met spierspanning en problemen met ademhaling (die op hun beurt weer voortkomen uit pijn en angst). Maar die zwelling zelf, die valt vooralsnog niet te verklaren. Misschien wel aardig om een foto te laten zien. Deze foto nam ik op de dag dat de zwelling verscheen, twee weken geleden, en hij is nog hetzelfde:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.

Het laat me ook niet los dat ik een lange periode van veel stress heb gehad. Een week geleden heb ik een reconstructie gemaakt van mijn symptomen en bezoeken aan artsen en inmiddels heeft de behandelend arts alle informatie. Die mag in overleg met de internist en oncoloog bepalen wat er aan de hand is, want ik ben geen expert. De enige reden dat ik kritisch blijf denken en zoeken is om de juiste vragen te blijven stellen en om relevante informatie te blijven geven. Zo bedacht ik laatst ineens dat ergens aan het begin van het ziekteproces mijn bloed te sterk ontstold was - ik slik bloedverdunners en mijn pijnstilling had daar een interactie mee - wat zou kunnen duiden op een bloeding.

quote:

Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.

Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.

En tegelijkertijd weet ik ook dat je lichaam niet alles zelf op kan lossen, zoals mijn bloedstollingsproblemen. Ik moet dus altijd zelf proberen te bepalen of ik een klacht met een fysieke oorzaak heb (longembolie bijvoorbeeld) of een psychische oorzaak (angst, hyperventilatie). Dat is verdomd moeilijk. Ik ben al gauw pragmatisch geworden, bel gewoon met de huisarts of huisartsenpost, laat als ze dat nodig vinden onderzoeken doen en laat me tegelijkertijd ook geruststellen als ze die niet nodig vinden. Vertrouwen op de artsen is misschien wel zo belangrijk als vertrouwen op je eigen lichaam.

quote:

Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:

Dank, ik waardeer de tips erg!

quote:

Op zaterdag 3 augustus 2019 14:07 schreef Lienekien het volgende:
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.

Dank je!

Tot dit begon was ik heel gezond en fit. Ik fietste elke dag een uur naar m'n werk en weer een uur terug. Ik probeer me er ook maar aan vast te klampen dat dat wel weer terugkomt. Ik heb in ieder geval geen signalen van mijn lichaam genegeerd.

quote:

Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:

Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.

Oh ja, hier wou ik ook nog even op ingaan. Dat heb ik een paar jaar geleden besloten toen ik mijn te drukke baan ongezond begon te vinden. Ik ben een ander carrièrepad ingeslagen en we hebben een huis in de buitenomgeving gekocht zodat ik me meer kan richten op bijvoorbeeld tuinieren. De verbouwen en verhuizing hebben denk ik iets te veel van me gevraagd, maar de omstandigheden zijn nu op zich wel ideaal. (Ik huur wel een schilder in om de laatste klussen af te ronden. Van mijn lief mag ik nu echt niks meer doen.)

quote:

Op zaterdag 3 augustus 2019 16:50 schreef -marz- het volgende:

Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?

Jep, mijn lief en ik hopen dat dat het is. De huisarts vond het er niet op lijken, maar ik ben zelf wel een plaatje online tegengekomen dat op mijn zwelling lijkt.

Ik voel me nu toch weer wat neerslachtig. Dat dove gevoel is zo vervelend. Ik heb zelfs nog liever de vreselijke pijn van de eerste week. Zou het misschien een beklemde zenuw kunnen zijn? Betekent dat dan dat ik er nog last van zal houden tot mijn zwelling weg is (gehaald)? Ik ben het ziek zijn zo moe.

Ik heb gisteren goed op mijn ademhaling gelet en ik ben even gestopt met alle medicatie (paracetamol en codeïne).Het dove gevoel is goddank grotendeels verdwenen. Vanwege de terugkerende pijn en koorts heb ik niet geslapen vannacht, maar de opluchting is groot. Ik ga nu eerst kijken of ik weer paracetamol kan nemen.

Wat afleiding betreft: vandaag gaan we naar kittens kijken en mogen de kinderen er twee uitzoeken die over 1,5 maand mee naar huis mogen. Het is nog een verrassing voor hen. Fijn om tussendoor even de zinnen te verzetten.

Vanmiddag heb ik het gesprek met de longarts gehad. Ze denkt dat mijn eigen idee over het dove gevoel klopt, dus dat hyperventilatie eraan ten grondslag ligt door waarschijnlijk de stress.

Het was een bijzaak, want we hebben vooral de uitslag van de pet-scan besproken. Goed nieuws is dat er elders in mijn lichaam niks is gevonden. Alleen mijn zwelling licht op en twee lymfeklieren in de buurt, maar die laatste zo lichtjes dat dat niks hoeft te betekenen. Ze kunnen niet zien of het oplichten van mijn zwelling betekent dat het iets kwaadaardigs is, dus ik krijg weer een biopsie. Daarna is het weer een week wachten en is het mogelijk dat we weer niet weten wat het is..

De longarts heeft in ieder geval al aangegeven niet te stoppen met onderzoek tot we weten wat voor weefsel het precies is en wat er de oorzaak van is. Als de biopsie niet iets duidelijks laat zien, moet ik waarschijnlijk onder het mes. Ze dacht zelf niet aan het syndroom van Tietze omdat - als het om een ontsteking gaat - het niet vanuit het kraakbeen lijkt te komen. Het is hoe dan ook een heel raar ding en de artsen begrijpen er vooralsnog niks van.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2019 15:43 schreef Lienekien het volgende:
Kon beter, kon slechter.

Hoe voel je je hierbij?

Precies zoals jij zegt: kon beter, kon slechter. Beter had ik eigenlijk niet verwacht, dus het was oké.

Ik vind kanker nog steeds onwaarschijnlijk, want m'n zwelling was er in korte tijd ineens. Zo snel groeit een tumor niet. Bovendien is de zwelling sinds die twee weken geleden verscheen niet groter geworden. En ik heb geen symptomen als een gebrek aan eetlust of bloed ophoesten. Tegelijkertijd ben ik ook realistisch: mensen die zich helemaal prima voelen kunnen een tumor blijken te hebben, dus ik moet wel rekening blijven houden met slecht nieuws. De longarts wil ons bovendien niet geruststellen. Dat heeft ze vandaag expliciet gezegd. Ze vindt mijn zwelling zelf wel zorgelijk.

Stiekem ben ik wel blij dat ze niet ineens op een heel andere plek in m'n lichaam iets hebben gevonden. Zo'n full-body scan vind ik maar niks.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2019 15:45 schreef Leandra het volgende:
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.

Ik heb ook wel echt een antwoord nodig, want de zwelling gaat vooralsnog niet uit zichzelf weg en ik ben er wel ziek door. Tot ik een behandeling krijg staat m'n leven in de wachtstand. Ik kan niet werken, ik kan vrijwel niks in het huishouden doen, ik heb niet genoeg energie voor een uitstapje met de kinderen.

M'n schoonouders zijn super, want die hebben aangeboden een hulp in de huishouding voor ons te betalen. Ze passen op de kinderen, koken zo nu en dan voor ons. En de buurman gaat weer een nieuw plantje voor me in de tuin zetten.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.

Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.

Sterkte met het vervolgtraject.

Dank je!

Ik krijg trouwens weer een iets andere biopsie, niet echogeleid maar CT-geleid:

Voor de exacte plaatsbepaling voor de punctie, maakt de radioloog gebruik van de CT-scanner. Met dit toestel worden dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam vervaardigd. De huid wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) en de punctieplaats wordt plaatselijk verdoofd. De radioloog brengt vervolgens een geleidenaald enkele centimeters in en maakt enkele CT plaatjes om de richting te controleren. Dit proces herhaalt zich totdat deze naald zich op de juiste positie bevindt. Vervolgens neemt de radioloog (een stukje) weefsel met een speciale biopsie- of punctienaald weg. Soms vraagt de radioloog u de adem in te houden. Meestal wordt er meerdere malen gepuncteerd om voldoende materiaal te krijgen. Het materiaal wordt naar het laboratorium gebracht voor verder onderzoek. (Bron)

De ingreep stelde de vorige keer niet veel voor, al reageerde m'n lichaam wel best heftig op het nemen van het tweede biopt. Er is alleen wel risico op een klaplong.

M'n zwelling is al 2,5 week stabiel maar werd gisteravond ineens veel groter. Ik kreeg er bovendien koorts bij, veel pijn, meer hoesten. En dus zaten we weer op de spoedeisende hulp. Ze kunnen alleen niet veel meer voor me doen dan me pijnstilling geven en de diagnostiek afwachten. Dat duurt nog tot in in ieder geval volgende week donderdag. Wel mag ik morgen na de ingreep (biopsie) met een nieuwe (vierde) antibioticakuur beginnen.

Ik heb overigens voor het eerst Oxycodon gehad en vind dat ontzettend naar spul. Ik was heel suf, duizelig, gedesoriënteerd, misselijk. Ik denk dat ik de pijn maar op de koop toeneem. Op dit moment mag ik een aantal andere pijnstillers niet nemen omdat die bloedverdunnend werken; paracetamol doet niets meer.