Diabetes deel 8

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:29 schreef Vonkenboer het volgende:

[..]

Ik ook; alleen dit jaar voor het eerst als type 1 patient op vakantie
_{(al zit ik nog een bietje in de welbekende honymoon fase).}

Had jij niet ook meteen een pomp? Die dingen regelen zichzelf toch?

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:31 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Had jij niet ook meteen een pomp? Die dingen regelen zichzelf toch?

Nee, ik heb geen pomp. Ik functioneer nu nog gewoon op een injectie met 24 uurs insuline en een handvol tabletten. Laatste keer op controle geweest bij de dvk was mijn hb1ac gedaald van 93 naar 60 in krap 2,5 maand tijd (tijd vanaf de diagnose) .

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 17:29 schreef Vonkenboer het volgende:

[..]

Om te proberen (dit is de eerste keer na mijn diagnose van dit jaar) gaan we niet heel ver; dus het scheel dat het weer in Duitsland ongeveer hetzelfde is als hier. Maar er staat al een zak vruchtenhartjes en dextro klaar om meegenomen te worden.

Duitse apotheken hebben hele lekkere dextro, met een ontzettend uitgebreid assortiment aan smaken. Echt een aanrader. Ronde rolletjes zoals bij Kruidvat.

En wat misschien handig is: iets vaker meten dan je nu misschien doet, om te zien wat het effect van de vakantie is. Dus bijv. ook 2,5-3 uur na je maaltijd als je normaal alleen voor je maaltijden prikt.

En mbt de dieettabellen: installeer de app Eetmeter van het voedingscentrum op je smartphone. Ditis gebaseerd op de Nevo-tabel die ook diėtisten gebruiken en is vrij accuraat. Moet je alleen de grootte van de porties gokken (of een inklapbaar weegschaaltje meenemen ).

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:34 schreef Vonkenboer het volgende:

[..]

Nee, ik heb geen pomp. Ik functioneer nu nog gewoon op een injectie met 24 uurs insuline en een handvol tabletten. Laatste keer op controle geweest bij de dvk was mijn hb1ac gedaald van 93 naar 60 in krap 2,5 maand tijd (tijd vanaf de diagnose) .

Dat doe je goed. Heb je afgezien van medicatie ook veel aan aangepast aan eten en dergelijke?

Ik spuit nu ik denk een maandje of 3 / 4 en ik ben wel echt klaar met hoe vaak ik moet curven (eigenlijk elke dag) en eigenlijk ook wel hoeveel het me beperkt. Nu pas merk ik dat ik toch wel een snoepkont ben en dat ik toch liever kies om iets niet te eten ipv proberen te corrigeren met insuline.

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:31 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Had jij niet ook meteen een pomp? Die dingen regelen zichzelf toch?

Ik heb een pomp, maar die regelt zich niet zelf. Alleen de basale insuline (voor de hele dag), maar niet de insuline voor de maaltijden.

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:31 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Had jij niet ook meteen een pomp? Die dingen regelen zichzelf toch?

Nee was het maar zo'n feest. Een insulinepomp regelt alleen automatisch de basale insulinetoediening. Dat je elk uur een kleine hoeveelheid insuline krijgt. Vergelijkbaar met langwerkende insuline als je spuit.

Maar een insuliepomp weet niet wat jij eet. Dus als je iets eet/voor een maaltijd moet je dus koolhydraten tellen en die zelf invoeren. Zodat hij dan kan berekenen hoeveel insuline je moet bolussen (vergelijkbaar met kortwerkende insuline als je spuit).

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:25 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Oh yeah! Ik hou er wel van hoor. Vooral hun aardappels smaken een stuk beter.

Zoete aardappel wordt blijkbaar aanbevolen, dat is wel mooi want het is behoorlijk smaakvol.

[ Bericht 0% gewijzigd door -Deluzion- op 10-08-2019 01:41:35 ]

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 20:13 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Nee was het maar zo'n feest. Een insulinepomp regelt alleen automatisch de basale insulinetoediening. Dat je elk uur een kleine hoeveelheid insuline krijgt. Vergelijkbaar met langwerkende insuline als je spuit.

Maar een insuliepomp weet niet wat jij eet. Dus als je iets eet/voor een maaltijd moet je dus koolhydraten tellen en die zelf invoeren. Zodat hij dan kan berekenen hoeveel insuline je moet bolussen (vergelijkbaar met kortwerkende insuline als je spuit).

Ik dacht dus echt dat zoiets steeds kon meten en vol automatisch werkte.

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 07:03 schreef Ticootje het volgende:

[..]

Ik dacht dus echt dat zoiets steeds kon meten en vol automatisch werkte.

Dat zijn ze nu aan het testen/ontwikkelen: de kunst alvleesklier, maar is nog niet op de markt.
https://www.diabetesfonds.nl/de-kunstalvleesklier

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 07:39 schreef NedKelly het volgende:

[..]

Dat zijn ze nu aan het testen/ontwikkelen: de kunst alvleesklier, maar is nog niet op de markt.
https://www.diabetesfonds.nl/de-kunstalvleesklier

Ja ik dacht dat dat er dus al was!

Dit lijkt wel een vooruitgang, alleen zit je nog steeds met veel externe sensoren ed. Maar het is zeker een goede stap denk ik naar misschien wel een genezing van type 1? Ik bedoel als we iets ontwikkelen dat je in je lijf kan plaatsen dat de volledige functie van de alvleesklier overneemt, dan kun je dat wel genezing noemen toch?

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:43 schreef NedKelly het volgende:

[..]

Duitse apotheken hebben hele lekkere dextro, met een ontzettend uitgebreid assortiment aan smaken. Echt een aanrader. Ronde rolletjes zoals bij Kruidvat.

Worden die daar onder de merknaam Dextro verkocht ? Ik hoop ze natuurlijk niet nodig te hebben.
Maar het is goed om te weten

quote:

En wat misschien handig is: iets vaker meten dan je nu misschien doet, om te zien wat het effect van de vakantie is. Dus bijv. ook 2,5-3 uur na je maaltijd als je normaal alleen voor je maaltijden prikt.

Dat was wel de bedoeling; iig de eerste dagen en wanneer mijn onderbuikgevoel zegt dat er iets niet klopt. Ook neem ik twee meters mee; voor het geval dat de andere het plots op zou geven.

quote:

En mbt de dieettabellen: installeer de app Eetmeter van het voedingscentrum op je smartphone. Ditis gebaseerd op de Nevo-tabel die ook diėtisten gebruiken en is vrij accuraat. Moet je alleen de grootte van de porties gokken (of een inklapbaar weegschaaltje meenemen ).

Staat sinds het laatste bezoek aan de diėtist geinstalleerd op mijn telefoon.

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:44 schreef Ticootje het volgende:
Dat doe je goed. Heb je afgezien van medicatie ook veel aan aangepast aan eten en dergelijke?

Mijn lichaam is schijnbaar nog gevoelig voor iedere eenheid insuline die ik gebruik. Ik moest in eerste instantie 12 eenheden langwerkend gebruiken, maar dit ging veelste hard dan zat ik ochtends wel eens ver onder de 4. Vaak ergens tussen de 3 en de 3,5. Dat was nou ook weer niet de bedoeling. Nu gebruik ik 11 eenheden en doorgaans werkt dat prima.

Ik was al een kleine 3 jaar gediagnostiseerd als diabetes type 2 patient; dus mijn eet patroon en ritme hadden we al zoveel mogelijk aangepast op mijn ziekte. Toen mijn waarden maar bleven stijgen (en er verder niks veranderd was) zijn we een driekwart jaar aan het dokteren geweest bij de huisarts. Ik bleef afvallen, mijn suikers bleven stijgen tot ver boven de 20 en ik bleef mij mar ontzettend kut voelen.

En toen gaf ze eindelijk toe dat het tijd werd om naar een internist te gaan; want zei wist het ook niet meer

Uiteindelijk gediagnosticeerd met type 1 lada.
En ik heb mij nog nooit zo goed gevoeld, als in de afgelopen 3 maanden na de diagnose !

quote:

Op vrijdag 9 augustus 2019 19:44 schreef Ticootje het volgende:
Ik spuit nu ik denk een maandje of 3 / 4 en ik ben wel echt klaar met hoe vaak ik moet curven (eigenlijk elke dag) en eigenlijk ook wel hoeveel het me beperkt. Nu pas merk ik dat ik toch wel een snoepkont ben en dat ik toch liever kies om iets niet te eten ipv proberen te corrigeren met insuline.

Op het moment prik ik mijn waarden om de twee dagen; en dan vier keer.
Nuchter, voor het middagmaal, voor het avondmaal en voor het naar bed gaan.

Gedurende de dag kan ik moeilijk bij sturen omdat ik alleen langwerkend heb en de rest met tabletten doe. Dat enigszins een nadeel. Maar over het algemeen blijf ik toch redelijk tussen de grenswaarden. Zolang ik niet te veel ga snaaien of teveel ga eten gaat het best redelijk.

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 07:03 schreef Ticootje het volgende:
Ik dacht dus echt dat zoiets steeds kon meten en vol automatisch werkte.

Nee, dat doet een pomp dus niet. Die houd geen rekening met wat je eet.
En je moet om de twee a drie dagen een nieuwe infuus set zetten.

Wanneer krijg je eigenlijk een pomp ? Is dat wanneer je echt niet meer onder controle te houden bent met maaltijd gebonden spuiten ? Of is dat een bewuste keuze ?

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 10:54 schreef Vonkenboer het volgende:

[..]

Worden die daar onder de merknaam Dextro verkocht ? Ik hoop ze natuurlijk niet nodig te hebben.
Maar het is goed om te weten

Nee is ander merk: Intact, in Nederland is het bij sommige reform winkels te koop als Inform en bij Kruidvat onder eigen merk.
Voordeel van deze druivensuiker vind ik dat het niet hard wordt, hoe lang je het ook bewaard. Na openen dextro rolletje wordt het gelijk keihard en breek je je kiezen.

Blijft lang goed dus je kan een voorraadje meenemen voor thuis

https://www.intact-traubenzucker.de/

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 10:54 schreef Vonkenboer het volgende:

Nee, dat doet een pomp dus niet. Die houd geen rekening met wat je eet.
En je moet om de twee a drie dagen een nieuwe infuus set zetten.

Wanneer krijg je eigenlijk een pomp ? Is dat wanneer je echt niet meer onder controle te houden bent met maaltijd gebonden spuiten ? Of is dat een bewuste keuze ?

Op zich ben je met een pomp ook nog maaltijdgebonden aan het spuiten, want voor je eten moet je een bolus toedienen.

In mijn geval werkte de langwerkende insuline niet lang genoeg, ik moest rond de lunch ook langwerkend gebruiken (naast voor het slapen gaan). Mijn bloedsuikers waren ook veel te wisselend waardoor een pomp geadviseerd werd.
De pomp geeft ongeveer elke 5 min een heel klein beetje insuline af voor de basaalstand, er staat ingesteld hoeveel eenheden per uur en dat verdeelt de pomp door het uur heen. Dat is dan in de plaats van de langwerkende insuline.

Ik denk dat een afweging ook kan zijn wat voor leefstijl je hebt. Ik had het van tevoren niet gedacht, maar de pomp geeft echt heel veel vrijheid, voor mij dan. Vroeger ging ik bijv. vaak naar uitwedstrijden van voetbal of naar het schaatsen, en dan uren reizen / in een stadion en dan op zo'n vieze wc maar weer je insuline moeten spuiten bij heel slecht licht was niet handig. Dat probleem heb je met een pomp niet.

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 11:12 schreef NedKelly het volgende:
Nee is ander merk: Intact, in Nederland is het bij sommige reform winkels te koop als Inform en bij Kruidvat onder eigen merk.
Voordeel van deze druivensuiker vind ik dat het niet hard wordt, hoe lang je het ook bewaard. Na openen dextro rolletje wordt het gelijk keihard en breek je je kiezen.

Blijft lang goed dus je kan een voorraadje meenemen voor thuis

https://www.intact-traubenzucker.de/

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 11:21 schreef NedKelly het volgende:
Ik denk dat een afweging ook kan zijn wat voor leefstijl je hebt. Ik had het van tevoren niet gedacht, maar de pomp geeft echt heel veel vrijheid, voor mij dan. Vroeger ging ik bijv. vaak naar uitwedstrijden van voetbal of naar het schaatsen, en dan uren reizen / in een stadion en dan op zo'n vieze wc maar weer je insuline moeten spuiten bij heel slecht licht was niet handig. Dat probleem heb je met een pomp niet.

In die zin begin ik dus pas; het is niet de vraag of ik kortwerkend moet gaan spuiten, maar vanaf wanneer dat is. Zolang we dat nog uit kunnen stellen en de waarden goed blijven wil de dvk dat nog rekken. Maar het is gewoon een progressief iets, dat moment komt gewoon.

Dat een pomp meer vrijheid bied hoor ik van anderen ook; ik heb een goede kennis die heeft type 1 en een pomp en als hij dan smiddags in de stad bevoorbeeld een milkshake wil nemen even tussendoor dan kan hij dat "weg" bolussen. Terwijl ik dat niet kan omdat je met een insuline pen op drie of vier eetmomenten op een dag word "ingesteld".

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 13:56 schreef Vonkenboer het volgende:

[..]


[..]

In die zin begin ik dus pas; het is niet de vraag of ik kortwerkend moet gaan spuiten, maar vanaf wanneer dat is. Zolang we dat nog uit kunnen stellen en de waarden goed blijven wil de dvk dat nog rekken. Maar het is gewoon een progressief iets, dat moment komt gewoon.

Dat een pomp meer vrijheid bied hoor ik van anderen ook; ik heb een goede kennis die heeft type 1 en een pomp en als hij dan smiddags in de stad bevoorbeeld een milkshake wil nemen even tussendoor dan kan hij dat "weg" bolussen. Terwijl ik dat niet kan omdat je met een insuline pen op drie of vier eetmomenten op een dag word "ingesteld".

Ik dacht dat dat nu echt achterhaald was, maar misschien heb ik dat mis of heb ik een heel erg vooruitstrevende internist. Toen ik in 1996 diabetes kreeg en met pen ging spuiten was dat al niet meer van die 3-4 eetmomenten per dag. Juist omdat de kortwerkende insuline toen al heel veel flexibiliteit gaf. Als ik wilde kon ik maaltijden overslaan of uitstellen, bijv. in het weekend laat ontbijten of dan ontbijt of lunch overslaan. Niks vaste tijden of vaste hoeveelheden koolhydraten.
Mijn ziekenhuis zegt: je moet je insuline aanpassen op wat je eet, je kan best tussendoortjes nemen etc. Wat voor een gezond persoon niet gezond is, is voor jou ook niet gezond, maar als je chips/chocola/gebak wilt eten, dan moet je daarvoor insuline gebruiken.

Ik dacht dat het met een pen net zo werkt als met pomp. De langwerkende insuline moet zorgen dat je bloedsuiker stabiel blijft ook als je niet eet. De kortwerkende vangt je eten op, maar als die ook je bloedsuiker voor de hele dag beļnvloedt is de instelling van één van beide niet goed.

Kan me ook voorstellen dat omdat je in beginstadium zit, ze het nog anders insteken.
Ik had in het begin dat ik geen langwerkende insuline hoefde te gebruiken, maar na 1,5 jaar had ik heel veel nodig en moest dat over 2 momenten op de dag splitsen.

Ja de kortwerkende insuline mag ik ook zelf aanpassen naar wat ik eet.

Bij ontbijt spuit ik niks, avondeten altijd wel, lunch hangt af van wat ik eet.

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 14:08 schreef NedKelly het volgende:

Kan me ook voorstellen dat omdat je in beginstadium zit, ze het nog anders insteken.

Dat vermoeden heb ik ook ; mijn waarden zijn nu redelijk constant (mits ik geen te gekke dingen doe). En voel ik mij beter dan al die drie maanden hiervoor !

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 15:39 schreef Vonkenboer het volgende:

[..]

Dat vermoeden heb ik ook ; mijn waarden zijn nu redelijk constant (mits ik geen te gekke dingen doe). En voel ik mij beter dan al die drie maanden hiervoor !

Dat is fijn, weet je in ieder geval dat de behandeling goed aanslaat!

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 15:37 schreef Ticootje het volgende:
Ja de kortwerkende insuline mag ik ook zelf aanpassen naar wat ik eet.

Bij ontbijt spuit ik niks, avondeten altijd wel, lunch hangt af van wat ik eet.

fijn is dat he, ben je tenminste vrij in wat je wilt eten en zit je niet zo vast aan een vast regiem van maaltijden.

Neem een nieuwe alvleesklier, zeiden ze.
Dan ben je van je diabetes af, zeiden ze.

Nou, mooi niet dus he

Dames en heren, ik introduceer een (voor mij) nieuwe vorm van diabetes: post-transplantatiediabetes. In theorie ben ik van de type 1 af (mijn tweede derde alvleesklier produceert insuline), maar mijn lichaam is te ongevoelig voor die insuline om de suikers laag te houden. Een soort type 2. Dus ik zat met een werkende alvleesklier met suikers van 20+ de hele dag.

Ik moest dus weer aan de langwerkende en de kortwerkende insuline, zo'n 4 keer per dag. Inmiddels doe ik alleen de langwerkende, maar afhankelijk van wat ik eet gaan mijn suikers nog alle kanten op over de dag.

Royaal dikke kak.

quote:

Op donderdag 22 augustus 2019 23:32 schreef twiFight het volgende:
Neem een nieuwe alvleesklier, zeiden ze.
Dan ben je van je diabetes af, zeiden ze.

Nou, mooi niet dus he

Dames en heren, ik introduceer een (voor mij) nieuwe vorm van diabetes: post-transplantatiediabetes. In theorie ben ik van de type 1 af (mijn tweede derde alvleesklier produceert insuline), maar mijn lichaam is te ongevoelig voor die insuline om de suikers laag te houden. Een soort type 2. Dus ik zat met een werkende alvleesklier met suikers van 20+ de hele dag.

Ik moest dus weer aan de langwerkende en de kortwerkende insuline, zo'n 4 keer per dag. Inmiddels doe ik alleen de langwerkende, maar afhankelijk van wat ik eet gaan mijn suikers nog alle kanten op over de dag.

Royaal dikke kak.

wtf Sterkte..dat is wel mooi kut zeg! Hopelijk herstelt het op termijn..
Hoe kwam je in aanmerking voor zoiets? Aangezien er vele met type1 zijn die nooit van die optie gehoord hebben?

quote:

Op donderdag 22 augustus 2019 23:37 schreef poker4lifee het volgende:

[..]

wtf Sterkte..dat is wel mooi kut zeg! Hopelijk herstelt het op termijn..
Hoe kwam je in aanmerking voor zoiets? Aangezien er vele met type1 zijn die nooit van die optie gehoord hebben?

Goede vraag. Ik had er ook nooit van gehoord.
Ik kwam er mee in aanraking omdat ik een nieuwe nier nodig had. De chirurg raadde mij aan ook gelijk een alvleesklier te doen (een keuze waar ik overigens spijt van heb maar dat is een ander verhaal).

Sindsdien weet ik alleen dat dit in de US een veel vaker aanbevolen ingreep is voor type 1, alhoewel je het daar met hun ziektekostensysteem wel moet kunnen betalen natuurlijk.

quote:

Op donderdag 22 augustus 2019 23:49 schreef twiFight het volgende:
Ik kwam er mee in aanraking omdat ik een nieuwe nier nodig had. De chirurg raadde mij aan ook gelijk een alvleesklier te doen (een keuze waar ik overigens spijt van heb maar dat is een ander verhaal).

Waarom stelde die chirurg dat voor ? Het lijkt mij toch niet standaard dat je bij een nieuwe nier een nieuwe alvleesklier krijgt ?

quote:

Op donderdag 22 augustus 2019 23:32 schreef twiFight het volgende:
Neem een nieuwe alvleesklier, zeiden ze.
Dan ben je van je diabetes af, zeiden ze.

Nou, mooi niet dus he

Dames en heren, ik introduceer een (voor mij) nieuwe vorm van diabetes: post-transplantatiediabetes. In theorie ben ik van de type 1 af (mijn tweede derde alvleesklier produceert insuline), maar mijn lichaam is te ongevoelig voor die insuline om de suikers laag te houden. Een soort type 2. Dus ik zat met een werkende alvleesklier met suikers van 20+ de hele dag.

Ik moest dus weer aan de langwerkende en de kortwerkende insuline, zo'n 4 keer per dag. Inmiddels doe ik alleen de langwerkende, maar afhankelijk van wat ik eet gaan mijn suikers nog alle kanten op over de dag.

Royaal dikke kak.

Jeetje dat is een tegenvaller zeg

quote:

Op vrijdag 23 augustus 2019 13:32 schreef Vonkenboer het volgende:

[..]

Waarom stelde die chirurg dat voor ? Het lijkt mij toch niet standaard dat je bij een nieuwe nier een nieuwe alvleesklier krijgt ?

Dat doen ze als je binnen een bepaald profiel valt. Sowieso mag je niet te oud zijn. En je moet uiteraard DM T1 hebben. En erg gangbaar is het niet nee, het gaat jaarlijks om enkele tientallen mensen die deze ingreep ondergaan (in Nederland). Bij alleen een nier zit je al snel over de 1000 per jaar.

Ik zag pas een uitzending van Bas vd Goor (Meer dan Goud), waarin hij vertelde dat hij aan het eind van zijn volleybalcarriere diabetes kreeg. Hoe kan het dat hij dat niet eerder heeft gemerkt? Ik neem dat hij type I heeft. Dat is dacht ik erfelijk dus dan had hij dat toch al veel eerder moeten merken?
Weet iemand dit?