LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?quote:Op vrijdag 9 maart 2018 15:46 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
[..]
Dankje voor je reactie. Het is zo frustrerend om een diagnose te krijgen, maar daaraan te twijfelen omdat het een diagnose door uitsluiting is. Ik weet namelijk niet of er voldoende uitsluiting is..
Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?
[ Bericht 22% gewijzigd door Lienekien op 09-03-2018 16:22:49 ]
The love you take is equal to the love you make.
Geen lumbaal-punctie gekregen?quote:Op vrijdag 9 maart 2018 10:08 schreef Dreambigstartsmall het volgende:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"
Alvast bedankt!
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..
En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..
[ Bericht 6% gewijzigd door houdjemond op 09-03-2018 16:38:18 ]
T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
-Scorpion_17
Ik heb geen behandelend neuroloog. BFS is een syndroom, geen ziekte, geen medicijnen. Ik ben terugverwezen naar de huisarts.quote:
[..]
Hoe is je relatie met je behandelend neuroloog? Kun je daar ook terecht met je twijfels en onzekerheid?
Ik kan me voorstellen dat je baat zou kunnen hebben bij een soort actieplan. Bijv. hoe ga je om met angsten, zodat je niet bij elk mogelijke MS-symptoom in de stress schiet. Wanneer ga je wel aan de bel hangen bij huisarts of specialist. Ik weet ook niet precies wie dat met jou zou kunnen opstellen, een maatschappelijk werker of sociaal-psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis of je huisartsenpraktijk?
Het is niet zo dat ik in de stress schiet ofzo, maar ik heb wel echt twijfels over de diagnose. Ik heb zoveel gevoelsstoornissen welke niet lijken te passen bij BFS. Wanneer ik positieve antwoorden zou krijgen op mijn vragen dwz. bevestigend dan weet ik of ik moet aansturen op vervolgonderzoek zoals lumbaalpunctie
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.quote:
[..]
Geen lumbaal-punctie gekregen?
Second opinion kan je altijd aanvragen als je eraan twijfelt.
Maar als je last heb van MS cq symptomen zouden er technisch gezien oude laesies op je MRI te zien moeten zijn..
En geen 2 mensen met MS hebben dezelfde symptomen, dus dat is een hele lastige vraag..
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
Hiero.quote:
Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.
Maar af en toe kom ik even bijlezen.
Ha, ik haak ook sinds kort! Kan er soms ook niet mee stoppen.quote:
[..]
Hiero.
Ben fanatiek aan ´t haken geslagen. En soms echt de hele dag, met tussenpozen, bezig.
Ben ermee begonnen, omdat het goed was voor mijn handen, toen stijf van de anastrozol.
Tja, en nu verslaafd.
Verder ben ik chauffeur voor mijn moeder, naar de fysio, naar de kapper, naar het ziekenhuis, naar de praktijkondersteuner, bloedprikken voor haar suiker enz... Gelukkig hoef ik niet mee met de wekelijkse boodschappen.
Maar af en toe kom ik even bijlezen.
The love you take is equal to the love you make.
Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijkquote:
[..]
Ja, ik wil gaan voor een second opinion mits er bevestigend gereageerd wordt op beide vragen, als MS bij ms klachten te zien zou moeten zijn dmv laesies bij MRI dan heeft het geen zin want mijn mri was schoon, maar als het ook wel voorkomt dat er in de eerste instantie geen laesies te zien zijn en iemand later toch ms blijkt tehebben, zou dat on mijn geval natuurlijk ook zo kunnen zijn.
Ik heb geen lumbaalpunctie gehad nee. Ik heb bloedonderzoek gehad, MRI, klinisch onderzoek en EMG
.MS zie je niet in je bloed..
T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
-Scorpion_17
Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..quote:
[..]
Nouja die laesies zorgen voor de klachten, dus met een schone MRI lijkt het mij niet heel waarschijnlijk, maargoed ik ben geen arts natuurlijk
MS zie je niet in je bloed..
Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinionquote:
[..]
Ja, nou ja, die laesies zorgen niet alleen voor de klachten, maar ik begrijp wat je zegt. Ik hoor alleen tegenstrijdige antwoorden op mijn vraag. De een zegt dat het niet altijd direct te zien hoeft te zijn op een MRI en de ander wel..
Nee MS zie je inderdaad niet in iemands bloed
.
T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
-Scorpion_17
Dankjewel voor je reacties!quote:
[..]
Ik blijf bij de lumbaal-punctie cq second opinion
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?quote:
[..]
Dankjewel voor je reacties!
T2K; "Je posts zijn leuker dan je lijstje"
-Scorpion_17
-Scorpion_17
Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.quote:
Hallo,
November 2017 ben ik voor de derde keer gediagnosticeerd met BFS benigne fasciculatiesyndroom. Met als belangrijkste kenmerk spiertrillingen.
Nu ven ik zelf echter nog steeds niet zeker van deze diagnose omdat ik erg veel kenmerken heb van Multiple sclerose. Ze hebben echter eind 2016 een MRI scan gedaan welke schoon was.
Ik ben eigenlijk op zoek naar 2 antwoorden van mensen die lijden aan MS. Mijn 2 vragen zijn de volgende: "wordt MS weleens gemist op een MRI? Komt het weleens voor dat iemand in de eerste instantie een schone MRI heeft en in later stadium alsnog de diagnose MS krijgt?"
En de tweede vraag is: "zijn er patiënten met MS die ook last hebben van spiertrillingen, fasciculaties wijdverspreid?"
Alvast bedankt!
De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
“A wizard is never late, nor is he early .He arrives precisely when he means to.”
Ik heb veel klachten. Niet altijd tegelijkertijd gelukkig! gevoelsstoornissen waaronder mieren lopen op de huid, steken, tintelingen, slapende handen en voeten, vibraties, gevoel van stroom door de benen en onder de voeten. Als ik mijn nek voorover buik voel ik stroom onder mijn linkervoet, fasciculaties en gevoel van zwakte in mijn rechterarm en rechterbeen. Inspanningsintolerantie, kriebelen in mijn gezicht, links van mijn neus, onder mijn oog en kin, steken bij linkerslaap. Pijnscheuten, heup- en stuitpijn, En met tijden ernstige vermoeidheid. Best een hele lijst. Ook heb ik aanvallen gehad, 2 keer van ernstig gevoel van krachtverlies, rechterzijde en duizeligheid.quote:
[..]
Mag ik vragen welke klachten je hebt waardoor je denkt aan MS?
[ Bericht 0% gewijzigd door Dreambigstartsmall op 11-03-2018 00:52:20 ]
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
Ik ben ook een tijd erg bang geweest voor ALS.. Vreselijk die angst.quote:
[..]
Ik had ook last van BFS achtige klachten, Het begon allemaal met een trillend ooglid en sloeg toen over naar mijn hele lichaam. Nog steeds heb ik het af en toe. Dan trilt er weer een vinger en dan een bilspier enz. In het begin dacht ik serieus dat ik ALS of MS had, maar de neuroloog kon helemaal niets vinden. Het enige waar ik momenteel nog last van heb, zijn pijnlijke plekken van de aanhechting spieren. De ene dag heb ik er meer last van dan de andere. Ook sta ik vaak op met stijve spieren.Maar MS klachten heb ik niet gehad. Geen gevoelsproblemen of uitvalverschijnselen.
De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
Fijn dat de klachten zo zijn afgenomen! Dat hoop ik ook nog ooit te kunnen zeggen.
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.quote:
[..]
De neuroloog wees mij er wel op dat ik niet zoveel op internet op moest zoeken. Ik kreeg klachten die psychosomatisch waren. Je denkt dat je wat hebt, waardoor de klachten een stuk erger lijken. Ben nu een jaar verder en de klachten zijn gelukkig afgenomen.
You may say I'm a dreamer. But I'm not the only one
Ach ja, ik snap de angst wel hoor. Iets als ALS of MS gaat je natuurlijk niet in je koude kleren zitten. Ik lig er niet meer wakker van nu ik het idee heb dat er niets aan de hand is.quote:
[..]
Dat klopt ja, focus is altijd slecht. Dat verergert de klachten, maar dat is volgens mij met alles zo. Ik kreeg toen ik zoveel angst had ook slikklachten. Dat kwam echt door stress en dat verergerde nog door er vervolgens op te letten.
Ik zat een tijdje mee te lezen op een forum over MS en daar lees je meteen de meeste vreselijke verhalen. Iedere gelaten scheet werd natuurlijk door de ziekte veroorzaakt. Daar wordt niemand vrolijk van.
“A wizard is never late, nor is he early .He arrives precisely when he means to.”
Vandaag toevallig ontdekt dat mijn ziekenhuis toch een online portaal heeft, (Ik dacht van niet) Heel handig om al mijn bloed en urine uitslagen te zien! Betekend dat ik mijn uitslagen dus al weet voor ik naar de arts ga volgende maand Handig!
Kan ook jaren terug bekijken, dus heb even gekeken wat mijn uitslagen waren toen ik met spoed moest dialyseren. Nu snap ik wel waarom. Wist dat ze slecht waren toen, maar zo slecht.
Handig! Kan ook jaren terug bekijken, dus heb even gekeken wat mijn uitslagen waren toen ik met spoed moest dialyseren. Nu snap ik wel waarom. Wist dat ze slecht waren toen, maar zo slecht.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic 
Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.
Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.
Ja ideaal idd! Ik ga binnenkort ook even langs de balie om het aan te vragen.quote:
Een welkom aan alle nieuwelingen in dit topic
Ik heb ook even gekeken: ook het UMCG heeft een online portaal. Ik ga het straks gelijk aanvragen.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ja idd ideaal!quote:
zo'n online portaal is echt heel handig, naast dat je idd je uitslagen kunt inzien, kan je ook een consult doen, erg handig als je een kleine vraag hebt waarover je niet direct wilt bellen.
Ook medicijnen aanvragen gaat makkelijk, ik zit nog wel eens fout met mijn voorraad.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is. Dat wist ik natuurlijk wel, maar nu zie ik het ook echt in cijfers. Eigenlijk is mijn nierfunctie onveranderd sinds ik gestopt ben met dialyseren. Waardes zijn zo goed als het zelfde elke keer. Goed teken! 
Wat ook bij mij iig nu naar voren is gekomen, is hoe goed mijn urine eigenlijk is qua afvalstoffen. Verklaart ook wel waarom ik me zo goed voel. Erg blij om alles zo te kunnen in zien haha.
Volgende week weer prikken en urine inleveren. 12 April afspraak dokter. Moet een week van te voren maar in verband met Pasen doe ik het even wat eerder, ( en omdat ik nieuwsgierig ben natuurlijk en het nu dan gelijk kan zien en niet hoef te wachten,
)
Wat ook bij mij iig nu naar voren is gekomen, is hoe goed mijn urine eigenlijk is qua afvalstoffen. Verklaart ook wel waarom ik me zo goed voel. Erg blij om alles zo te kunnen in zien haha.
Volgende week weer prikken en urine inleveren. 12 April afspraak dokter. Moet een week van te voren maar in verband met Pasen doe ik het even wat eerder, ( en omdat ik nieuwsgierig ben natuurlijk en het nu dan gelijk kan zien en niet hoef te wachten,
)
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Haha ja, stond ook in de brief naar mijn huisarts, uitzonderlijke situatiequote:
Gefeli! Jij blijft een wonder met die nier!
Blijf het zelf ook bizar vinden.
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Fijn is dat hè? Ik las al dat UMCG nu ook over is op Epic. Even wennen, maar werkt goed!quote:
Vandaag mijn inloggevens bij het UMCG gehaald, en het is mooi om te zien hoe stabiel mijn nierfunctie is.
And if I could choose the world around me, the world I'd choose would all revolve 'round you
12/07/2009 om 12:07 kwam de zon op, om nooit meer onder te gaan....
En sinds 23/06/2015 staan er 2 zonnen aan onze hemel!
12/07/2009 om 12:07 kwam de zon op, om nooit meer onder te gaan....
En sinds 23/06/2015 staan er 2 zonnen aan onze hemel!
