Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 52. Winterse buien

quote:

Op maandag 7 januari 2019 17:49 schreef Papaap het volgende:

[..]

Bij mij is het gelukkig nu heel erg rustig, ben al een jaar klachtenvrij na een enorme opvlamming vorig jaar. Duimen maar dat de volgende opvlamming voorlopig niet gaat komen

In principe doen ze een operatie alleen als er een darmafsluiting dreigt te ontstaan. Sterkte in ieder geval, wachten duurt lang, vooral als je pijn hebt.

Gelukkig! Hoop dat het heel lang zo blijft!

En dank Is het zo rigide ja, dat ze dat alleen in een uiterst geval doen? Een darmafsluiting is heel gevaarlijk, dus hoop het niet..

Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.

quote:

Op donderdag 10 januari 2019 09:50 schreef Jill88 het volgende:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.

Hey welkom!
Vervelend dat je al een tijd zoveel last hebt. Bij mij werkte infliximab (totdat ik er allergisch voor werd) wel heel goed, maar het zou juist ook kunnen leiden tot littekenweefsel (wat bij mij ook waarschijnlijk het geval is in mijn dunne darm). Daardoor kan ik ook weinig eten heb ik veel pijn. Stom dat je arts niets meer wil doen, ik zou echt proberen een MRI te krijgen (heb ik vandaag gehad). Daarop kunnen ze bijvoorbeeld vernauwingen en andere dingen zien waar je heel veel last van kunt hebben.

Succes en beterschap!

quote:

Op donderdag 10 januari 2019 09:50 schreef Jill88 het volgende:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.

Bij mij werkt de infliximab heel goed, dus geen ervaring mee. Als ik jou was zou ik wel een second opinion vragen, wat een hork van een arts.

quote:

Op donderdag 10 januari 2019 09:50 schreef Jill88 het volgende:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.

Uitslagen zeggen niks. Mij. Bloed was altijd prima maar mijn dikke darm was van voor naar achter complwet ontstoken. Zou een 2nd opinion aanvragen bij een andere arts.

Thnx allemaal,soms ga je gewoon aan jezelf twijfelen, ik ga idd een second opinion aanvragen!

Hoe gaat het met jullie? Ik heb resultaat MRI scan terug, en word zeer binnenkort geopereerd (ileocoecaal resectie) - blijkbaar was het vooral weer ontstoken met ontstekingsvernauwingen ipv een littekenachtige stenose. Maar ben ‘uitbehandeld’ qua medicijnen, dus dit is het enige wat ze nog voor me kunnen doen. Gezien de hevige klachten blij dat ze dit zo snel in gang zetten allemaal. Wel spannend!

Gelukkig dat je snel geopereerd kunt worden, krijg je dan een stoma? Heel veel sterkte!

Hier gaat het niet goed, krijg steeds meer pijn ondanks de oxycodon. Ben aan het wachten op de second opinion.

quote:

Op zondag 20 januari 2019 13:06 schreef Jill88 het volgende:
Gelukkig dat je snel geopereerd kunt worden, krijg je dan een stoma? Heel veel sterkte!

Hier gaat het niet goed, krijg steeds meer pijn ondanks de oxycodon. Ben aan het wachten op de second opinion.

Dankjewel!!! Krijg als het goed is geen stoma, omdat ze echt een klein stukje darm weghalen. Wat klote dat het niet goed gaat. Hoop dat je heel snel de second opinion krijgt en dat die je fatsoenlijk gaat helpen. Sterkte en succes!

Goedemiddag!

Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.

Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...

Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie

quote:

Op dinsdag 23 april 2019 12:17 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Goedemiddag!

Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.

Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...

Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie

Over die waardes kunnen we niet veel zeggen, dat zal je arts moeten doen.

Een scopie is natuurlijk een eng idee, maar probeer je er niet te druk over te maken. Ik vind de voorbereiding het vervelendste; niet mogen eten, liters drinken om te spoelen... Tijdens de scopie zelf kunnen ze je lekker in slaap brengen, dan merk je er verder niets van.

Sterkte!

Is het altijd zo dat wanneer die calprotectine verhoogd zijn er sprake is van crohn of CU? Of kan t ook iets kleins zijn?

quote:

Op dinsdag 23 april 2019 13:11 schreef Rianne84 het volgende:

[..]

Over die waardes kunnen we niet veel zeggen, dat zal je arts moeten doen.

Een scopie is natuurlijk een eng idee, maar probeer je er niet te druk over te maken. Ik vind de voorbereiding het vervelendste; niet mogen eten, liters drinken om te spoelen... Tijdens de scopie zelf kunnen ze je lekker in slaap brengen, dan merk je er verder niets van.

Sterkte!

Thanks!

Ik kwam dit artikel tegen, ben eigenlijk best wel benieuwd

https://www.crohn-colitis(...)019/03/Naltrexon.pdf

Hoi allemaal, nieuw hier dus ff...

Mijn naam is Dick, 49 jaartjes jong en woon in Katwijk aan Zee.

In maart 2018 is duidelijk geworden dat ik de Ziekte van Crohn heb. Ik had al een aantal jaar last van (heftige) krampen en wisselende ontlasting, geen bloed erbij maar het was wel slijmerig. Was al een aantal keer naar de HA geweest maar die dacht er niks van, had voor de rest ook geen andere symptomen.
Tot ik ineens 's nachts wakker werd van een pijn die niet te beschrijven is, leek wel alsof ze met een mes in mijn buik aan snijden waren. Was in de nacht van donderdag op vrijdag en gelukkig kon ik heel snel terecht bij de HA, zat een heel hard en dik stuk in mijn buik. Maandagmiddag naar het ziekenhuis voor een echo, was ontstoken. Aangezien de bloedwaardes, maandag ochtend geprikt en de uitslagen waren er al, compleet door het dak gingen doorgestuurd naar de MDL.
Ging best snel allemaal, bloedprikken, scopie, nog meer bloedprikken, longfoto enz... om allerlei andere ziekten uit te sluiten. Ik kreeg na +/- 2mnd de stempel Crohn en vanwege de zwelling van het uiteinde van de dunne darm (was zo vernauwd dat er geen potlood meer doorheen kon, vandaar de pijn) adviseerde de MDL arts een operatie. Twijfelde heel erg en er is eerst nog een MRI gemaakt om te kijken of er geen fistels zaten.
Eind juni geopereerd en 6 dagen in het ZH gelogeerd. 20 CM darm minder maar voelde me wel al beter.

Uiteindelijk in september weer begonnen met werken, paar dagen in de week voor een paar uurtjes.
Had wel veel last van krampen en diaree dus dat bij de MDL voorgelegd, komt door de gal zei ze. Er zit een klep tussen je dunne- en dikke darm die ervoor zorgt dat de ontlasting rustig van je dunne naar je dikke gaat. Die heb ik dus niet meer waardoor het zo doorloopt en de darmen niet de tijd hebben om het gal te binden. Weer een medicatie erbij, Questran, om het gal te binden. Als ik een heel zakje neem (4mg) hoef ik een dag of drie, vier niet te poepen, met een half zakje een dag of 2. Zonder 2-4 keer per dag..... Wordt je niet blij van.

Sindsdien ben ik ook heel erg snel moe, soms voel ik m'n batterij zo leeglopen zeg maar, en moet ik echt gaan slapen. Ik lig dan meestal 2-3 uur als een blok te slapen. Heb veel last van krampen en weinig tot geen eetlust. Werken gaat niet meer...

Nou vraag ik me af of er meer mensen zijn die vergelijkbare klachten hebben en wat ze er aan doen.

Er is igg 1 ding die ik kan/zou moeten doen, stoppen met roken.......is wel een dingetje. Heb al 8 pogingen gedaan in de afgelopen jaren...ben ermee opgegroeid dus feitelijk heel mijn leven al verslaafd aan de nicotine. 49 jaar geleden werd er ook gerookt tijdens zwangerschap en in huis enz.

Heel verhaal geworden zeg.....kijk uit naar de reacties ;-)

Gister coloscopie gehad, laxeren viel me erg mee met picoprep. Het roesje werkte alleen voor geen meter en dat viel even tegen maar t onderzoek zelf viel me mee.
Onsteking gevonden bij de overgang dunne darm/dikke darm en 3 hapjes weefsel weggenomen. Ik had 7 augustus een afspraak staan bij een mdl arts maar die gaan ze vervroegen, wordt daar komende week hopenlijk over gebeld.

Nu op zoek naar verlichting door alle lucht in mn buik, en t opstarten met eten valt ook tegen...

En me langzaam maar eens gaan inlezen op crohn en wat er voor behandelingen zijn als je op zich weinig klachten hebt..

Nog even een update van mijn kant (misschien heeft iemand er wat aan).
Bij mij is begin vorig jaar colitis ulcerosa gediagnostiseerd. Na verschillende medicijnen te hebben gebruikt reageerde ik goed op pentasa 4gr granulaat. Aangezien ik het liefst zo min mogelijk medicatie neem heb ik het 4 maanden geleden afgebouwd. Mede door dagelijks een uur te mediteren, Wim Hof z'n ademhalingsoefeningen en elke ochtend een koude douche en met m'n mindset aan de gang te gaan gaat het erg goed.
Ik wil iedereen die er nog veel last van heeft enorm veel sterkte wensen, ik weet nog goed hoe wanhopig ik me voelde toen ik zo ziek was.

Fijn om te lezen dat de Pentasa granulaat zo goed werkt voor jou. Pentasa is verkrijgbaar als korrels en als tablet. De tablet is nogal groot.


15 jaar geleden is bij mij colitis ulcerosa geconstateerd. Ik ben nu 37 en weet nog goed dat ik ook wanhopig was. Mijn ontstekingswaarde was bij de diagnose gevaarlijk hoog. Mijn gewicht was 45 kg. Ik was zelfs 3cm gekrompen in lengte.

Momenteel gaat het slecht. naast de klachten die bekend zijn voor colitis ulcerosa heb ik soms een lichte pijn in de nek en pols.

Ik gebruik al enkele weken Cortiment 9mg en Azathioprine. Het doel was om de Cortiment af te bouwen zodra de colitis een week rustig zou zijn. Zodra ik momenteel 1 dag geen Cortiment neem, is het weer mis.

M'n gewicht blijft wel goed en er is gelukkig geen bloedverlies. Een bloedonderzoek toonde slechts aan dat er een verhoogde ontstekingswaarde is.


De medische wetenschap is bezig met onderzoeken naar nieuwe medicijnen en behandelmethoden

Vorige maand was ik bij een IBD dag in het academisch ziekenhuis (AMC) te Amsterdam.
Daar werd uitgelegd wat het traject is voor nieuwe medicijnen. Deze worden eerst op dieren getest, vervolgens bij gezonde mensen en dan bij vrijwilligers met- en zonder de aandoening. Het duurt 4 jaar in totaal voordat een nieuw medicijn in de markt komt.

Ook is men bij het AMC bezig met een studie naar het elektronisch ruiken van de ontlasting om het verloop van de aandoening te monitoren. (denk aan hippocrates)

Een tweede studie, waar een wachtlijst aan geïnteresseerden voor is, is de transplantatie van gezonde ontlasting.
Ik verzin dit niet, dit is een serieus onderwerp.

Er is aangetoond dat bij colitis ulcerosa en crohn bij de darmen een vermindering van het aantal verschillende families van bacteriën aanwezig is.
Een gezonde colitis heeft een groter aantal gezonde bacteriefamilies dan een colitis met de voor de aandoening bekende klachten.
Het gaat dus om het aantal families van bacteriën en niet om het totale aantal bacteriën.

quote:

Op zaterdag 1 juni 2019 10:09 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Gister coloscopie gehad, laxeren viel me erg mee met picoprep. Het roesje werkte alleen voor geen meter en dat viel even tegen maar t onderzoek zelf viel me mee.
Onsteking gevonden bij de overgang dunne darm/dikke darm en 3 hapjes weefsel weggenomen. Ik had 7 augustus een afspraak staan bij een mdl arts maar die gaan ze vervroegen, wordt daar komende week hopenlijk over gebeld.

Nu op zoek naar verlichting door alle lucht in mn buik, en t opstarten met eten valt ook tegen...

En me langzaam maar eens gaan inlezen op crohn en wat er voor behandelingen zijn als je op zich weinig klachten hebt..

Colonscopie is mijn ergste nachtmerrie. Er zal worden aangeven dat men Colonscopie nodig blijft vinden om het verloop van de ziekte te kunnen volgen.

Ik had gekozen om zonder roesje de Colonscopie te ondergaan. De pijn ken ik, en de dokter is niet eens het hele kanaal langsgeweest.

Ik wens jouw sterkte. Zelf ben ik geen lid van de crohn colitis vereniging. Je kunt dit overwegen. Ze organiseren ontmoetingen met lotgenoten en informatiedagen.
Www.crohn-colitis.nl

Regelmatig staan waardevolle artikelen in tijdschrift "Medisch Dossier".
Www.Medischdossier.org

Het academisch ziekenhuis AMC doet research en geeft informatie
https://ibd-amsterdamumc.nl/

Er is tijdens de informatiedag videoopnames gemaakt van de sprekers. Deze video's zullen ergens online komen.

Het academisch ziekenhuis Amsterdam is gefuseerd met het VUmc. (Universitair Medisch Ziekenhuis)(UMC) vandaar dat je UMC al in de logo's ziet.

quote:

Op maandag 15 juli 2019 22:53 schreef spectrumanalyser het volgende:

[..]

Colonscopie is mijn ergste nachtmerrie. Er zal worden aangeven dat men Colonscopie nodig blijft vinden om het verloop van de ziekte te kunnen volgen.

Ik had gekozen om zonder roesje de Colonscopie te ondergaan. De pijn ken ik, en de dokter is niet eens het hele kanaal langsgeweest.

Ik wens jouw sterkte. Zelf ben ik geen lid van de crohn colitis vereniging. Je kunt dit overwegen. Ze organiseren ontmoetingen met lotgenoten en informatiedagen.
Www.crohn-colitis.nl

Regelmatig staan waardevolle artikelen in tijdschrift "Medisch Dossier".
Www.Medischdossier.org

Het academisch ziekenhuis AMC doet research en geeft informatie
https://ibd-amsterdamumc.nl/

Er is tijdens de informatiedag videoopnames gemaakt van de sprekers. Deze video's zullen ergens online komen.

Het academisch ziekenhuis Amsterdam is gefuseerd met het VUmc. (Universitair Medisch Ziekenhuis)(UMC) vandaar dat je UMC al in de logo's ziet.

Dank je. Ik weet nog steeds niets... de arts vond het nav de biopten niet nodig de afspraak te vervroegen... moet nog wel n x ontlasting en bloed inleveren voor de afspraak 7 augustus.

Ben gestopt met omeprazol sinds 6 dagen en dat lijkt mn buik wel heel prettig te vinden...

Positief dat de specialist dan geen reden ziet om je afspraak te vervroegen.

Ik ben ook weer terug bij de specialist, op termijn mag ik daar op afspraak.

quote:

Op dinsdag 23 april 2019 12:17 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Goedemiddag!

Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.

Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...

Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie

Voor de scopie hoef je echt niet bang te zijn. Ja, ook ik vind het een lastig onderzoek, maar dat heeft vooral te maken met het laxeren vooraf. De eerste keer dat ik een sigmoidscopie kreeg zonder roesje was echt niet fijn. Maar als ik een coloscopie krijg met roesje is het echt prima te doen.

Ik ben elke 5 jaar een keer aan de beurt i.v.m. mijn CU. Vraag in ieder geval om een roesje, lees niet teveel enge Indianenverhalen op internet en als het zover komt, deel je angst met de arts zodat hij/zij weet hoe je je voelt. :-)

quote:

Op maandag 29 juli 2019 18:15 schreef Papaap het volgende:

[..]

Voor de scopie hoef je echt niet bang te zijn. Ja, ook ik vind het een lastig onderzoek, maar dat heeft vooral te maken met het laxeren vooraf. De eerste keer dat ik een sigmoidscopie kreeg zonder roesje was echt niet fijn. Maar als ik een coloscopie krijg met roesje is het echt prima te doen.

Ik ben elke 5 jaar een keer aan de beurt i.v.m. mijn CU. Vraag in ieder geval om een roesje, lees niet teveel enge Indianenverhalen op internet en als het zover komt, deel je angst met de arts zodat hij/zij weet hoe je je voelt. :-)

Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.
Onderzoek viel me wel erg mee.

quote:

Op maandag 29 juli 2019 20:51 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.
Onderzoek viel me wel erg mee.

Fijn dat je het achter de rug hebt, ik hoop dat je uitslag meer duidelijkheid brengt zodat je weet waar je aan toe bent. Ik ben benieuwd!

quote:

Op maandag 29 juli 2019 20:51 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.
Onderzoek viel me wel erg mee.

fijn om te lezen. ik hoop voor je dat de uitslag ook meevalt.

ik moet bekennen; ik heb grote angst voor de scopie.
intussen stel ik het al 6 jaar uit.
ik ben ooit weggerend van de onderzoekstafel vlak voordat men begon.
tweede keer is het onderzoek halverwege gestopt. ik begrijp nu dat het de bedoeling is om het hele kanaal te onderzoeken. dat was in 2008.