Bij mij werkt de infliximab heel goed, dus geen ervaring mee. Als ik jou was zou ik wel een second opinion vragen, wat een hork van een arts.quote:Op donderdag 10 januari 2019 09:50 schreef Jill88 het volgende:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.
Uitslagen zeggen niks. Mij. Bloed was altijd prima maar mijn dikke darm was van voor naar achter complwet ontstoken. Zou een 2nd opinion aanvragen bij een andere arts.quote:Op donderdag 10 januari 2019 09:50 schreef Jill88 het volgende:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.
Dankjewel!!! Krijg als het goed is geen stoma, omdat ze echt een klein stukje darm weghalen. Wat klote dat het niet goed gaat. Hoop dat je heel snel de second opinion krijgt en dat die je fatsoenlijk gaat helpen. Sterkte en succes!quote:Op zondag 20 januari 2019 13:06 schreef Jill88 het volgende:
Gelukkig dat je snel geopereerd kunt worden, krijg je dan een stoma? Heel veel sterkte!
Hier gaat het niet goed, krijg steeds meer pijn ondanks de oxycodon. Ben aan het wachten op de second opinion.
Over die waardes kunnen we niet veel zeggen, dat zal je arts moeten doen.quote:Op dinsdag 23 april 2019 12:17 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Goedemiddag!
Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.
Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...
Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie
Thanks!quote:Op dinsdag 23 april 2019 13:11 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Over die waardes kunnen we niet veel zeggen, dat zal je arts moeten doen.
Een scopie is natuurlijk een eng idee, maar probeer je er niet te druk over te maken. Ik vind de voorbereiding het vervelendste; niet mogen eten, liters drinken om te spoelen... Tijdens de scopie zelf kunnen ze je lekker in slaap brengen, dan merk je er verder niets van.
Sterkte!
Colonscopie is mijn ergste nachtmerrie. Er zal worden aangeven dat men Colonscopie nodig blijft vinden om het verloop van de ziekte te kunnen volgen.quote:Op zaterdag 1 juni 2019 10:09 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Gister coloscopie gehad, laxeren viel me erg mee met picoprep. Het roesje werkte alleen voor geen meter en dat viel even tegen maar t onderzoek zelf viel me mee.
Onsteking gevonden bij de overgang dunne darm/dikke darm en 3 hapjes weefsel weggenomen. Ik had 7 augustus een afspraak staan bij een mdl arts maar die gaan ze vervroegen, wordt daar komende week hopenlijk over gebeld.
Nu op zoek naar verlichting door alle lucht in mn buik, en t opstarten met eten valt ook tegen...
En me langzaam maar eens gaan inlezen op crohn en wat er voor behandelingen zijn als je op zich weinig klachten hebt..
Dank je. Ik weet nog steeds niets... de arts vond het nav de biopten niet nodig de afspraak te vervroegen... moet nog wel n x ontlasting en bloed inleveren voor de afspraak 7 augustus.quote:Op maandag 15 juli 2019 22:53 schreef spectrumanalyser het volgende:
[..]
Colonscopie is mijn ergste nachtmerrie. Er zal worden aangeven dat men Colonscopie nodig blijft vinden om het verloop van de ziekte te kunnen volgen.
Ik had gekozen om zonder roesje de Colonscopie te ondergaan. De pijn ken ik, en de dokter is niet eens het hele kanaal langsgeweest.
Ik wens jouw sterkte. Zelf ben ik geen lid van de crohn colitis vereniging. Je kunt dit overwegen. Ze organiseren ontmoetingen met lotgenoten en informatiedagen.
Www.crohn-colitis.nl
Regelmatig staan waardevolle artikelen in tijdschrift "Medisch Dossier".
Www.Medischdossier.org
Het academisch ziekenhuis AMC doet research en geeft informatie
https://ibd-amsterdamumc.nl/
Er is tijdens de informatiedag videoopnames gemaakt van de sprekers. Deze video's zullen ergens online komen.
Het academisch ziekenhuis Amsterdam is gefuseerd met het VUmc. (Universitair Medisch Ziekenhuis)(UMC) vandaar dat je UMC al in de logo's ziet.
Voor de scopie hoef je echt niet bang te zijn. Ja, ook ik vind het een lastig onderzoek, maar dat heeft vooral te maken met het laxeren vooraf. De eerste keer dat ik een sigmoidscopie kreeg zonder roesje was echt niet fijn. Maar als ik een coloscopie krijg met roesje is het echt prima te doen.quote:Op dinsdag 23 april 2019 12:17 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Goedemiddag!
Ik heb eens even zitten lezen nav mijn ontlastingsonderzoek, de calprotectine is iets verhoogd (332) maar als ik hier lees is dat niet schrikbarend hoog... De huisarts heeft me doorgestuurd maar de mdl-arts om crohn uit te sluiten. (En andere dingen ws ook) maar daar kan ik pas 7 augustus!! Terecht.
Ik heb al sinds sept 2018 elke keer last van darmkramp wisselende ontlasting, maagzuur, misselijkheid.geen bloed of slijm bij ontlasting.
Ik heb al jaren de diagnode pds dus dacht eigenlijk dat mijn klachten daar van waren, maar nu blijkt dat die waarde dan niet verhogen...
Iemand die verstand heeft van die waardes? Ik merk dat ik mij toch wat zorgen maak, ook omdat ik paniekaanvallen krijg bij het idee van een scopie
Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.quote:Op maandag 29 juli 2019 18:15 schreef Papaap het volgende:
[..]
Voor de scopie hoef je echt niet bang te zijn. Ja, ook ik vind het een lastig onderzoek, maar dat heeft vooral te maken met het laxeren vooraf. De eerste keer dat ik een sigmoidscopie kreeg zonder roesje was echt niet fijn. Maar als ik een coloscopie krijg met roesje is het echt prima te doen.
Ik ben elke 5 jaar een keer aan de beurt i.v.m. mijn CU. Vraag in ieder geval om een roesje, lees niet teveel enge Indianenverhalen op internet en als het zover komt, deel je angst met de arts zodat hij/zij weet hoe je je voelt. :-)
Fijn dat je het achter de rug hebt, ik hoop dat je uitslag meer duidelijkheid brengt zodat je weet waar je aan toe bent. Ik ben benieuwd!quote:Op maandag 29 juli 2019 20:51 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
[..]
Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.
Onderzoek viel me wel erg mee.
fijn om te lezen. ik hoop voor je dat de uitslag ook meevalt.quote:Op maandag 29 juli 2019 20:51 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
[..]
Bedankt voor je reactie, maar de scopie inmiddels al gehad (31 Mei) en volgende week eindelijk de uitslagen.
Onderzoek viel me wel erg mee.
Ik ook. Recent brief ontvangen van mijn arts dat IBD patiënten een verhoogd risico lopen op een ernstig verloop van het Coronavirus bij besmetting. En dat een besmetting moet worden voorkomen. Ik maak mij zorgen of het überhaupt nog handig is om direct weer aan de slag te gaan na 6 april. Mijn gezondheid staat op prioriteit één en ik voel mij niet sterk om bij te dragen aan de gevraagde groepsimmuniteit.quote:Op dinsdag 17 maart 2020 20:01 schreef F1gamer het volgende:
Ik werk op dit moment thuis. Maar ik merk wel dat mijn colitus opspeelt nu en begin toch zorgen te maken of ik het virus heb of niet
Dit heb ik ook. Colitis is al tijden best rustig en ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst griep heb gehad (knock on wood ). Ik ben alleen wel echt al weeeeken verkouden en ik moet de komende tijd sowieso thuis werken omdat de kinderopvang dicht is.quote:Op dinsdag 17 maart 2020 20:39 schreef F1gamer het volgende:
Bij mij is de colitis vrij rustig altijd geweest. Behalve vorige week woensdagavond, mijn vermoeden de zenuwen van het verwijderen van verstandskiezen.
Probleem bij mij is dat ik amper griep heb. Ik heb blijkbaar om 6 a 8 jaar echte goede griep.
Verder geen brief ontvangen dat IBD patiënten een verhoogd risico hebben.
Ik ga vanavond vroeg op bed en zie het paar dagen aan of het verergert of dat rustig weer wordt.
Wanneer op de dag neem je je medicijnen?quote:Op woensdag 5 augustus 2020 18:39 schreef F1gamer het volgende:
Ik heb van de arts Psylliumvezels gekregen. Kan ik dit het beste innemen voordat ik mijn medicijnen voor colitis inneem of kan beter mijn medicijnen voor colitis eerst innemen en dan een uur wachten voordat ik psyllumvezels inneem?
Meestal net na het ontbijt. Ik ontbijt al 's ochtends met yoghurt of vla. Is dus handiger om eerst de medicijnen voor de colitis in te nemen en daarna een uur te wachten voordat ik de psylliumvezels inneem?quote:Op woensdag 5 augustus 2020 19:23 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Wanneer op de dag neem je je medicijnen?
Ik heb een tijdje psyllium vezels genomen en het beste is om dat op een nuchtere maag voor of met je ontbijt in te nemen is mij toen verteld.
Ik zou het toch even navragen bij je arts of ibd verpleegkundige. Ik weet niet of het elkaar bijt of niet. Misschien kun je wel voor/tijdens ontbijt psylium innemen en na ontbijt je medicijnen. Staat er ergens dat er een uur tussen moet zitten?quote:Op woensdag 5 augustus 2020 19:49 schreef F1gamer het volgende:
[..]
Meestal net na het ontbijt. Ik ontbijt al 's ochtends met yoghurt of vla. Is dus handiger om eerst de medicijnen voor de colitis in te nemen en daarna een uur te wachten voordat ik de psylliumvezels inneem?
In de bijsluiter staat er 1 a 2 uur tussen moet zitten.quote:Op woensdag 5 augustus 2020 22:06 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ik zou het toch even navragen bij je arts of ibd verpleegkundige. Ik weet niet of het elkaar bijt of niet. Misschien kun je wel voor/tijdens ontbijt psylium innemen en na ontbijt je medicijnen. Staat er ergens dat er een uur tussen moet zitten?
En je medicijnen kan je niet later nemen? Je kunt namelijk ook voller raken door die vezels, dus het is wel lekker als je dit bij je ontbijt in kunt nemen.quote:Op woensdag 5 augustus 2020 22:10 schreef F1gamer het volgende:
[..]
In de bijsluiter staat er 1 a 2 uur tussen moet zitten.
Helaas niet, want ik werk overdag. Ik zal morgenochtend de mdl-verpleegkundige bellen en vragen wat haar mening is.quote:Op woensdag 5 augustus 2020 22:15 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
En je medicijnen kan je niet later nemen? Je kunt namelijk ook voller raken door die vezels, dus het is wel lekker als je dit bij je ontbijt in kunt nemen.
Dat lijkt me het verstandigst! Succes.quote:Op woensdag 5 augustus 2020 22:44 schreef F1gamer het volgende:
[..]
Helaas niet, want ik werk overdag. Ik zal morgenochtend de mdl-verpleegkundige bellen en vragen wat haar mening is.
Ben je er nog uit gekomen? En heeft het het gewenste effect?quote:Op woensdag 5 augustus 2020 22:44 schreef F1gamer het volgende:
[..]
Helaas niet, want ik werk overdag. Ik zal morgenochtend de mdl-verpleegkundige bellen en vragen wat haar mening is.
Ja, ik heb mijn antwoord gekregen. Ik neem 's ochtends eerst mijn medicijnen en een uur later psylliumvezels. Ik heb volgende maand een belafspraak mdl-arts en ga aan hem aangeven dat ik minder fit voel door die psyllumvezels.quote:Op woensdag 26 augustus 2020 21:29 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ben je er nog uit gekomen? En heeft het het gewenste effect?
Dat is minder, waar merk dat dan aan? Denk je echt dat het door de vezels komt?quote:Op woensdag 26 augustus 2020 21:50 schreef F1gamer het volgende:
[..]
Ja, ik heb mijn antwoord gekregen. Ik neem 's ochtends eerst mijn medicijnen en een uur later psylliumvezels. Ik heb volgende maand een belafspraak mdl-arts en ga aan hem aangeven dat ik minder fit voel door die psyllumvezels.
Die user is al bijna drie jaar niet meer online geweest.quote:Op donderdag 12 augustus 2021 16:35 schreef ZeventiendeEtage het volgende:
Welke specialisten zijn er in Nederland nou ECHT die het leven van mensen met Crohn kunnen verbeteren? Mijn nicht heeft een zware variant (stoma) en dokters hebben haar hele leven maar gezegd dat ze er maar mee moet leren leven omdat ze er niks van kunnen
@:Aphrodyte welke ziekenhuizen heb jij bezocht?
Ze heeft juist helemaal niks aan het AMC gehadquote:Op donderdag 12 augustus 2021 18:03 schreef Rianne84 het volgende:
Ik gebruik idd ook biologicals en dat werkt erg goed.
Ik hoor ook dat mensen met poeptransplantaties behandeld zijn, dat is nog experimenteel, maar schijnt wel de methode tot genezing te worden.
Waar is je nicht al geweest? Ik heb zelf goede ervaringen met het AMC in Amsterdam. Het St Antonius in Utrecht schijnt ook een goede mdl afdeling te hebben.
CU = colitis ulcerosa.quote:Op donderdag 12 augustus 2021 22:07 schreef ZeventiendeEtage het volgende:
[..]
Ze heeft juist helemaal niks aan het AMC gehad
Wat is CU en wat is biologicals?
Hi, ik weet dat we inmiddels een paar jaar verder zijn.. Maar mag ik vragen hoe het nu gaat? En of je ik inderdaad geen crohn hebt?quote:Op donderdag 8 augustus 2019 21:23 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Gisteren de uitslag gehad... soort van omslachtig... biopten onderzocht, geen granulaten gevonden, granulaten wijzen op crohn... dus ik concludeerde "geen crohn" maar zo simpel was t ook weer niet...
Voor nu was de calprotectine gedaald van 332 naar 228, heb ik op zich weinig klachten behalve buikpijn af en toe, en lijkt de oorzaak eerder te zitten in langdurig Nsaid gebruik wat nog n paar maanden doorwerkt en b12 tekort....
Ik hoef in elk geval niet meer terug te komen, over een paar maanden mijn calprotectine weer laten testen bij de huisarts en indien nodig weer een afspraak bij haar.
Voor nu houden we het er maar op dat t geen crohn is.
Heb je al een uitslag?quote:Op maandag 16 mei 2022 14:00 schreef Akathisia het volgende:
Na twee maanden eindelijk de stap gewaagd om de symtpomen serieus te nemen. Calprotectine blijkt rond de 500 + een ouder met crohn equals endoscopie. Oftwel: ik meld mezelf voor de zekerheid maar alvast aan.
Helaas bleek het colitis, en sinds de diagnose helaas aanhoudend last gehad van opvlammingen.quote:
Dat is echt minder die opvlammingen. Sterktequote:Op woensdag 4 januari 2023 08:16 schreef Akathisia het volgende:
[..]
Helaas bleek het colitis, en sinds de diagnose helaas aanhoudend last gehad van opvlammingen.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |