LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Als de patholoog anatoom straks zegt dat het Colitis Ulcerosa was niet neequote:Op donderdag 22 maart 2018 20:36 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Straks mag je hier misschien zelfs niet meer meeposten
Dan ben ik genezen 
Maar daar zijn de artsen het al drie jaar over oneens, dus ik heb voorlopig Crohnse Colitis.
Hopelijk is het Aphrodyte 1 en Crohn 0.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Nu de eerste 6 weken is het wel even aanpassen ja. Daarna mag ik alleen permanent geen paddestoelen meer (wordt verteerd in de dikke darm- die heb ik niet meer) en blijven rauwkost, notenpasta´s en groene groente iets om voor op te passen.quote:
[..]
Klinkt hartstikke mooi
Zijn er nu veel dingen die je niet mag eten door de stoma of valt dat mee?
Nu mag ik geen;
-Groene groenten en rauwkost
-Notenpasta´s, noten, zaden, pinda´s en kokosproducten
-Gedroogde vruchten (geen paasstol voor mij dit jaar helaas
)-Volkoren producten
-Citrusvruchten. Sap mag wel mits gezeefd
-Mais en popcorn
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ze worden niet verteerd, komen dus in stukjes in je stoma en kunnen de uitgang daardoor blokkerenquote:
Oh wat interessant, wist ik echt niet van de paddestoelen
Wat is er ‘mis’ met noten?
meerderheid van de dingen op de lijst mag niet wegens de kans op stoma blokkade wat een vervelend EHBO tripje veroorzaakt.Ik had ook geen idee van die paddestoelen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja die stukjes die gaan blokkeren kan ik me iets bij voorstellen. Wat voor diameter heeft jouw nieuwe exit?
Worden noten dan ook door dikke darm verteerd ? Want de calorieën tikken wel aan en ik poep nooit brokken walnoot
Worden noten dan ook door dikke darm verteerd ? Want de calorieën tikken wel aan en ik poep nooit brokken walnoot
Dat is nog even afwachten, pas na 6 weken is de vorm van het stoma definitief. Maar dit is het gebruikelijke advies.quote:
Ja die stukjes die gaan blokkeren kan ik me iets bij voorstellen. Wat voor diameter heeft jouw nieuwe exit?
Worden noten dan ook door dikke darm verteerd ? Want de calorieën tikken wel aan en ik poep nooit brokken walnoot
Je kan een stoma vergelijken met een afvoerputje zoals bijv de gootsteen, als je bedenkt wat daarin blijft hangen bij bijvoorbeeld sinaasappelsap kun je je voorstellen hoe andere onverteerde voedingsmiddelen gaan samenkleven.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zo te lezen ben je heel happy met je stoma!Wat fijn dat je een beter leven krijgt hierdoor.quote:Op zaterdag 24 maart 2018 10:35 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dat is nog even afwachten, pas na 6 weken is de vorm van het stoma definitief. Maar dit is het gebruikelijke advies.
Je kan een stoma vergelijken met een afvoerputje zoals bijv de gootsteen, als je bedenkt wat daarin blijft hangen bij bijvoorbeeld sinaasappelsap kun je je voorstellen hoe andere onverteerde voedingsmiddelen gaan samenkleven.
Staan wel een boel dingen op het lijstje wat je niet mag en wel lekker is helaas
Maar zelf ervaar ik hier al problemen mee zonder een stoma,zoals rauwkost en noten bijv.
Hoe is je energieniveau?Gaat dat ook met sprongen vooruit?
Het lijstje is gelukkig niet permanent. En sinaasappelsap kan ik gelukkig zeven en dan mag het wel. Na de komende 5 weken mag ik rustig gaan kijken wat wel en niet kan.quote:
[..]
Zo te lezen ben je heel happy met je stoma!Wat fijn dat je een beter leven krijgt hierdoor.
Staan wel een boel dingen op het lijstje wat je niet mag en wel lekker is helaas
Maar zelf ervaar ik hier al problemen mee zonder een stoma,zoals rauwkost en noten bijv.
Hoe is je energieniveau?Gaat dat ook met sprongen vooruit?
Alleen permanent uitgesloten zijn groene vezelige groenten, verse ananas, kool, paddestoelen en tauge. Daarna is er nog genoeg over om lekker te eten gelukkig. Brocolli , komkommer en courgette zijn groene groenten die wel met mate kunnen.
Mijn energieniveau stijgt inderdaad ook enorm, ik slaap nu nog maar 7 uur per nacht en heb dan echt genoeg. Mijn slaap uren voor de operatie waren er gemiddeld 12 tot 14 per nacht.
Ik heb echt naar de operatie uitgekeken en dat blijkt niet onterecht
als het zo vooruitgaat herken ik mezelf over een jaar niet meer terug!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Gelukkig dat niet alles permanent is!!quote:Op dinsdag 27 maart 2018 12:57 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het lijstje is gelukkig niet permanent. En sinaasappelsap kan ik gelukkig zeven en dan mag het wel. Na de komende 5 weken mag ik rustig gaan kijken wat wel en niet kan.
Alleen permanent uitgesloten zijn groene vezelige groenten, verse ananas, kool, paddestoelen en tauge. Daarna is er nog genoeg over om lekker te eten gelukkig. Brocolli , komkommer en courgette zijn groene groenten die wel met mate kunnen.
Mijn energieniveau stijgt inderdaad ook enorm, ik slaap nu nog maar 7 uur per nacht en heb dan echt genoeg. Mijn slaap uren voor de operatie waren er gemiddeld 12 tot 14 per nacht.
Ik heb echt naar de operatie uitgekeken en dat blijkt niet onterecht
Je hebt je slaap bijna gehalveerd!Wat doe je met al die vrije tijd
Ben echt blij voor je dat het nu al zo goed met je gaat!
Hallo allemaal,
Sinds eind januari (2018) heb ik veel last van buikpijn misselijkheid en moeheid (en in de eerst week 5 kilo afgevallen). Hiervoor ben ik naar de huisarts en ziekenhuis geweest en heb ik meerdere ontlastingsonderzoeken, bloedonderzoeken, gastroscopie en een buik ego gehad. Uit al deze onderzoeken, behalve de laatste ontladingsonderzoek kwam niets uit. dit laatste ontladingsonderzoek kwam eindelijk wat naar voren, mijn calprotectine was te hoog. Dit moest normaal onder de 50 zijn en was bij mij op dat moment 200. Dit zou volgens mij (wat ik op internet kan vinden) een indicatie kunnen zijn voor Crohn of of een andere dikke darm ziekte. Jammer genoeg zijn er lange wachttijden voor een maag-dram-lever arts, mijn eerste afspraak bij een MDL arts is pas begin mei.
Ik weet dus nog niet of ik de ziekte van Crohn of Ulcerosa heb (maar daar lijkt het wel op?) of kan de verhoging van de calprotectine nog andere dingen betekenen?
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Sinds eind januari (2018) heb ik veel last van buikpijn misselijkheid en moeheid (en in de eerst week 5 kilo afgevallen). Hiervoor ben ik naar de huisarts en ziekenhuis geweest en heb ik meerdere ontlastingsonderzoeken, bloedonderzoeken, gastroscopie en een buik ego gehad. Uit al deze onderzoeken, behalve de laatste ontladingsonderzoek kwam niets uit. dit laatste ontladingsonderzoek kwam eindelijk wat naar voren, mijn calprotectine was te hoog. Dit moest normaal onder de 50 zijn en was bij mij op dat moment 200. Dit zou volgens mij (wat ik op internet kan vinden) een indicatie kunnen zijn voor Crohn of of een andere dikke darm ziekte. Jammer genoeg zijn er lange wachttijden voor een maag-dram-lever arts, mijn eerste afspraak bij een MDL arts is pas begin mei.
Ik weet dus nog niet of ik de ziekte van Crohn of Ulcerosa heb (maar daar lijkt het wel op?) of kan de verhoging van de calprotectine nog andere dingen betekenen?
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Hoi ZagrePuk,quote:
Hallo allemaal,
Sinds eind januari (2018) heb ik veel last van buikpijn misselijkheid en moeheid (en in de eerst week 5 kilo afgevallen). Hiervoor ben ik naar de huisarts en ziekenhuis geweest en heb ik meerdere ontlastingsonderzoeken, bloedonderzoeken, gastroscopie en een buik ego gehad. Uit al deze onderzoeken, behalve de laatste ontladingsonderzoek kwam niets uit. dit laatste ontladingsonderzoek kwam eindelijk wat naar voren, mijn calprotectine was te hoog. Dit moest normaal onder de 50 zijn en was bij mij op dat moment 200. Dit zou volgens mij (wat ik op internet kan vinden) een indicatie kunnen zijn voor Crohn of of een andere dikke darm ziekte. Jammer genoeg zijn er lange wachttijden voor een maag-dram-lever arts, mijn eerste afspraak bij een MDL arts is pas begin mei.
Ik weet dus nog niet of ik de ziekte van Crohn of Ulcerosa heb (maar daar lijkt het wel op?) of kan de verhoging van de calprotectine nog andere dingen betekenen?
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Ook ik ben nieuw op dit forum, ( hallo allemaal!)zelf heb ik al minstens 11 jaar colitis (denk eigenlijk 15 jaar) Je kunt inderdaad chrohn of colitis hebben, maar ook bijvoorbeeld een salmonellabesmetting. Ook erge salmonellabesmettingen geven colitis symptomen. herken wel je symptomem van buikpijn en hoge calpro(1700 bij mij).
Tips tegen buikpijn: tijdelijk geen melkproducten, geen bonen en geen koolzuurhoudende dranken, geen kunstmatige zoetstoffen(die laxeren) en eet vaker maar kleinere porties. Gebruik ook geen NSAIDS als pijnstillers houdt het voorlopig bij paracethamol.
Slappe thee met een boterham/kaakje helpt misschien tegen misselijkheid.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt en dat je binnenkort duidelijkheid hebt gekregen!
Als t zo blijft weet ik niet meer hoe ik t hebquote:
[..]
Gelukkig dat niet alles permanent is!!
Je hebt je slaap bijna gehalveerd!Wat doe je met al die vrije tijd
Ben echt blij voor je dat het nu al zo goed met je gaat!
Zo lang geleden dat ik niet ziek was. Dan is het meer dan ik gehoopt had.Vandaag voor de 2e keer helemaal zelf mn stoma vervangen, ben er nu ook mee onder de douche geweest zonder het stoma te bedekken. Ging goed, blij dat ik geen thuiszorg meer heb!
Gaat heel goed allemaal dus. Wel is t lastig als je zoals ik een gevoelige huid hebt, behalve een barrierespray die een beetje helpt kan je er weinig aan doen en is die huid gewoon niet blij.
En nog 1 dingetje dat wat minder is..
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hoi Zagrepuk,quote:
En hebben jullie nog adviezen om mijn symptomen te kunnen verminderen (vooral misselijkheid en buikpijn)?
Zolang onduidelijk is of je IBD hebt en welke vorm dan, is het lastig om goed advies voor je klachten te geven.
Maar ik raad je aan om bij pijn paracetamol te nemen (ibruprofen en diclofenac is algemeen afgeraden bij IBD) en bijvoorbeeld een warmwater zak helpt goed tegen buikkrampen.
Ook is het verstandig om niet teveel vezels te eten als je diarree hebt, dat verergert voor de meeste IBDers de klachten.
Bij misselijkheid proberen om goed te blijven drinken en licht verteerbaar eten te eten.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hoi Aphrodyte,
Speciaal voor jou ben ik nog eventjes teruggekomen om te kijken hoe het is gegaan met je stoma. Zat er telkens aan te denken maar door de drukte van het leven kwam er maar niet van. Goed om te lezen dat het allemaal goed is gegaan! Ben erg blij voor je dat je na 15 jaar ziekte eindelijk de zon weer een beetje terug ziet. Dat heb je dubbel en dwars verdiend na alle ellende. Hopen dat het CU is, dan ben je er voor altijd vanaf.
Ik ben inmiddels flink aan het minderen met Prednison, zit inmiddels op 10 mg en kom vanaf 40. Geen predje dat afbouwen, belabberd. Mijn buik is inmiddels rustiger (al 1.5 maand 1 toiletbezoek per dag, joepie), dus fingers crossed dat de onderhoudsmedicatie (Pentasa) het rustig houdt de komende tijd.
Speciaal voor jou ben ik nog eventjes teruggekomen om te kijken hoe het is gegaan met je stoma. Zat er telkens aan te denken maar door de drukte van het leven kwam er maar niet van. Goed om te lezen dat het allemaal goed is gegaan! Ben erg blij voor je dat je na 15 jaar ziekte eindelijk de zon weer een beetje terug ziet. Dat heb je dubbel en dwars verdiend na alle ellende. Hopen dat het CU is, dan ben je er voor altijd vanaf.
Ik ben inmiddels flink aan het minderen met Prednison, zit inmiddels op 10 mg en kom vanaf 40. Geen predje dat afbouwen, belabberd. Mijn buik is inmiddels rustiger (al 1.5 maand 1 toiletbezoek per dag, joepie), dus fingers crossed dat de onderhoudsmedicatie (Pentasa) het rustig houdt de komende tijd.
Ja 1 mei is de uitslag van het onderzoek bij de Chirurg dus ik ben erg benieuwd en zal dat zeker met jullie delenquote:
Hoi Aphrodyte,
Speciaal voor jou ben ik nog eventjes teruggekomen om te kijken hoe het is gegaan met je stoma. Zat er telkens aan te denken maar door de drukte van het leven kwam er maar niet van. Goed om te lezen dat het allemaal goed is gegaan! Ben erg blij voor je dat je na 15 jaar ziekte eindelijk de zon weer een beetje terug ziet. Dat heb je dubbel en dwars verdiend na alle ellende. Hopen dat het CU is, dan ben je er voor altijd vanaf.
Ik ben inmiddels flink aan het minderen met Prednison, zit inmiddels op 10 mg en kom vanaf 40. Geen predje dat afbouwen, belabberd. Mijn buik is inmiddels rustiger (al 1.5 maand 1 toiletbezoek per dag, joepie), dus fingers crossed dat de onderhoudsmedicatie (Pentasa) het rustig houdt de komende tijd.
het gaat nog steeds goed gelukkig, geen nare bijwerkingen of complicaties tot nu toe en de meeste wondjes zijn al dicht. Heel netjes werk van de Chirurg. Was dikgedrukt in bovenstaande een pun?
Pred is afbouwen is inderdaad geen predje maar fijn dat je buik rustig is, en ik duim met je mee dat t goed gaat. Ik ben ook van de pred af sinds 5 dagen, is de moeite waard hoor!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Yep, een punquote:
[..]
Ja 1 mei is de uitslag van het onderzoek bij de Chirurg dus ik ben erg benieuwd en zal dat zeker met jullie delen
Was dikgedrukt in bovenstaande een pun?
Ik ben ook van de pred af sinds 5 dagen, is de moeite waard hoor!
Gaaf dat het allemaal zo goed gaat, ben benieuwd naar de uitslag 1 mei! Ik ga met de Pred een halfje per week naar beneden nu, ben soms niet te genieten en moe, maar ben ook gewoon lekker 50 uur per week aan het werk. Geen ideale combi.
Fijn dat het zo stoma je zo'n verbetering heeft gebracht @Aphrodyte !
Ik had exact de zelfde ervaringen, wat een rust en vrijheid weer na een stoma, bijna van de ene op de andere dag gewoon beter :-)
Mbt eten met een stoma: probeer het gewoon rustig aan over een tijdje, ik kreeg ook dat lijstje mee, maar na een tijdje miste ik toch wel zaken (champignons!, nootjes!).
Dus gewoon langzaam weer geprobeerd, eerst in kleine stukjes, later gewoon weer hele noten (wel goed kauwen) en plakjes champignon in de saus :-)
Gaat bij mij allemaal prima, ja het verteert inderdaad niet, en dus "stukjes in de zak :-) maar zolang ik het in mate doe treedt er ook geen verstopping op, nog nooit last van gehad en ik eet nu gewoon alles weer.
Maar zoals gezegd probeer het dan wel voorzichtig uit, en wacht er even mee, de een is de ander niet. Maar het hoeft dus niet een leven lang dieet eisen te betekenen.
Ik had exact de zelfde ervaringen, wat een rust en vrijheid weer na een stoma, bijna van de ene op de andere dag gewoon beter :-)
Mbt eten met een stoma: probeer het gewoon rustig aan over een tijdje, ik kreeg ook dat lijstje mee, maar na een tijdje miste ik toch wel zaken (champignons!, nootjes!).
Dus gewoon langzaam weer geprobeerd, eerst in kleine stukjes, later gewoon weer hele noten (wel goed kauwen) en plakjes champignon in de saus :-)
Gaat bij mij allemaal prima, ja het verteert inderdaad niet, en dus "stukjes in de zak :-) maar zolang ik het in mate doe treedt er ook geen verstopping op, nog nooit last van gehad en ik eet nu gewoon alles weer.
Maar zoals gezegd probeer het dan wel voorzichtig uit, en wacht er even mee, de een is de ander niet. Maar het hoeft dus niet een leven lang dieet eisen te betekenen.
Puh nee ´niet ideaal´ lijkt me een understatement. Stoer dat je werkt ondanks die ellendequote:
[..]
Yep, een pun
Gaaf dat het allemaal zo goed gaat, ben benieuwd naar de uitslag 1 mei! Ik ga met de Pred een halfje per week naar beneden nu, ben soms niet te genieten en moe, maar ben ook gewoon lekker 50 uur per week aan het werk. Geen ideale combi.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja ik voelde het de dag na de operatie al, dat verschil. Ik heb pijn door de operatie, maar ik ben niet ziek en dat is een enorm verschil. Ik snap precies wat je bedoelt!quote:
Fijn dat het zo stoma je zo'n verbetering heeft gebracht @Aphrodyte !
Ik had exact de zelfde ervaringen, wat een rust en vrijheid weer na een stoma, bijna van de ene op de andere dag gewoon beter :-)
Mbt eten met een stoma: probeer het gewoon rustig aan over een tijdje, ik kreeg ook dat lijstje mee, maar na een tijdje miste ik toch wel zaken (champignons!, nootjes!).
Dus gewoon langzaam weer geprobeerd, eerst in kleine stukjes, later gewoon weer hele noten (wel goed kauwen) en plakjes champignon in de saus :-)
Gaat bij mij allemaal prima, ja het verteert inderdaad niet, en dus "stukjes in de zak :-) maar zolang ik het in mate doe treedt er ook geen verstopping op, nog nooit last van gehad en ik eet nu gewoon alles weer.
Maar zoals gezegd probeer het dan wel voorzichtig uit, en wacht er even mee, de een is de ander niet. Maar het hoeft dus niet een leven lang dieet eisen te betekenen.
Nootjes heb ik inderdaad al geprobeerd (ik hou zo van nougatine bij mn ijs) en dat gaat inderdaad goed, maar champignons en groene groenten laat ik inderdaad nog even voor wat het is. Ik heb een keer 4 reepjes paprika op een broodje gedaan, en die kwamen er nu exact uit zoals ze erin gingen dus het is nog wel opletten.
Maar fijn om te horen dat het nog kan veranderen
Dat lees ik inderdaad ook veel op het internet, dus wie weet is het in de toekomst een stuk beter.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:
[..]
Als t zo blijft weet ik niet meer hoe ik t heb
Vandaag voor de 2e keer helemaal zelf mn stoma vervangen, ben er nu ook mee onder de douche geweest zonder het stoma te bedekken. Ging goed, blij dat ik geen thuiszorg meer heb!
Gaat heel goed allemaal dus. Wel is t lastig als je zoals ik een gevoelige huid hebt, behalve een barrierespray die een beetje helpt kan je er weinig aan doen en is die huid gewoon niet blij.
En nog 1 dingetje dat wat minder is..Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:
[..]
Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)
Als je vette creme gebruikt onder een stoma, laat de lijm los en kan je de plak niet opplakken. Dus dat werkt helaas niet, anders had ik het ook wel geweten. Ik ga deze week even navragen wat ik kan doen, want om mn stoma zit inmiddels een felrode cirkel die af en toe bloed en dat is niet goed.quote:
[..]
Jammer van dat ene dingetje,maar neem aan dat de stomaverpleegkundige dit vaker bij de hand heeft gehad.Ja,thuiszorg is geweldig dat het er is,maar kan me heel goed voorstellen dat je blij bent dat je er geen gebruik meer van hoeft te maken.Voelt toch als een vorm van inbreuk op je privacy.Ik weet niet wat een barrierespray is,maar heb zelf en mijn dochter een gevoelige(en droge) huid en gebruiken vaseline lanettecreme(maar dit is wel op het gezicht en armen)
Een barrierespray is een spray die op je op de huid aanbrengt om te zorgen dat de huid niet meegetrokken wordt met de stomaplak als je hem eraf trekt. Dat scheelt in ieder geval iets aan schade.
Ben wel erg blij dat ik zonder thuiszorg kan nu ja, en t wondje onder mn stoma is na een vervelende pijnlijke behandeling wel aan het genezen.
Ben vandaag voor het eerst naar het centrum van mijn stad geweest, daarna wel bekaf maar het was heerlijk om weer even iets normaals te doen gewoon omdat het leuk is
dit zijn de dingen die alles de moeite waard maken
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Klinkt weer heel logisch dat je geen vette creme kan gebruiken,lekker blond van mijquote:
[..]
Als je vette creme gebruikt onder een stoma, laat de lijm los en kan je de plak niet opplakken. Dus dat werkt helaas niet, anders had ik het ook wel geweten. Ik ga deze week even navragen wat ik kan doen, want om mn stoma zit inmiddels een felrode cirkel die af en toe bloed en dat is niet goed.
Een barrierespray is een spray die op je op de huid aanbrengt om te zorgen dat de huid niet meegetrokken wordt met de stomaplak als je hem eraf trekt. Dat scheelt in ieder geval iets aan schade.
Ben wel erg blij dat ik zonder thuiszorg kan nu ja, en t wondje onder mn stoma is na een vervelende pijnlijke behandeling wel aan het genezen.
Ben vandaag voor het eerst naar het centrum van mijn stad geweest, daarna wel bekaf maar het was heerlijk om weer even iets normaals te doen gewoon omdat het leuk is
Heerlijk genieten van de leuke dingen en heb je ook wel verdiend na alle ellende,nu nog wat vaker een zonnetje en het leven is beautiful!
Het herstel van mijn operatie gaat goed!
Ik kan alweer 30 minuten lopen, veel dingen die ik wil eten gaan weer goed, mijn wondjes zijn allemaal geheeld en de hechtingen zijn eruit.
Ik voel me veel beter dan voor de operatie Erg blij dat ik het heb gedaan.
Vandaag een sprintje voor de bus kunnen trekken zonder pijn
Ik kan alweer 30 minuten lopen, veel dingen die ik wil eten gaan weer goed, mijn wondjes zijn allemaal geheeld en de hechtingen zijn eruit.
Ik voel me veel beter dan voor de operatie
Erg blij dat ik het heb gedaan.Vandaag een sprintje voor de bus kunnen trekken zonder pijn
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Veel sterkte. Kijk alsjeblieft wel uit, blijf rustig aan doen en niet sprinten of hard fietsen of zwaar tillen, ook al heb je het gevoel dat je dat makkelijk aankunt, want je kunt onverwacht toch opeens hevige buikpijn krijgen.
Hallo,
Ik heb sinds een maand of 3 veel klachten en sinds 5 weken de diagnose colitis. Ik heb nu klysma';s gehad die niks deden en zit nu sinds een week aan de pentasa korrels.
Mijn klachten zijn dat ik 15x per dag naar de wc moet en het niet kan ophouden, hierdoor ben ik alleen nog maar thuis. En heb last van mn gewrichten en elke avond koorts.
Nu is mijn vraag, heeft er iemand goede effecten weten te boeken met supplementen of wat anders?
Ik mediteer nu meer sinds ik de diagnose heb, 3x een half uur. Neem kurkurma en gember (natuurlijke ontstekingsremmers), heb boswelle en glucosamine besteld. Eet gezond en ben vegetarier. Voor de klachten deed ik 4x per week aan krachttraining. Maar merk nog geen verbetering. Rook al 2,5 jaar niet en alcohol heb ik 7 jaar geleden afgezworen. Heb een verleden van depressies en dit werkt niet echt lekker op m'n gemoedstoestand. Ik wil er alles aan doen om m'n leven weer leefbaar te maken.
Ik heb sinds een maand of 3 veel klachten en sinds 5 weken de diagnose colitis. Ik heb nu klysma';s gehad die niks deden en zit nu sinds een week aan de pentasa korrels.
Mijn klachten zijn dat ik 15x per dag naar de wc moet en het niet kan ophouden, hierdoor ben ik alleen nog maar thuis. En heb last van mn gewrichten en elke avond koorts.
Nu is mijn vraag, heeft er iemand goede effecten weten te boeken met supplementen of wat anders?
Ik mediteer nu meer sinds ik de diagnose heb, 3x een half uur. Neem kurkurma en gember (natuurlijke ontstekingsremmers), heb boswelle en glucosamine besteld. Eet gezond en ben vegetarier. Voor de klachten deed ik 4x per week aan krachttraining. Maar merk nog geen verbetering. Rook al 2,5 jaar niet en alcohol heb ik 7 jaar geleden afgezworen. Heb een verleden van depressies en dit werkt niet echt lekker op m'n gemoedstoestand. Ik wil er alles aan doen om m'n leven weer leefbaar te maken.
Hoi en "welkom". Wat een vervelende diagnose en helemaal dat je de deur niet uit kunt.quote:
Hallo,
Ik heb sinds een maand of 3 veel klachten en sinds 5 weken de diagnose colitis. Ik heb nu klysma';s gehad die niks deden en zit nu sinds een week aan de pentasa korrels.
Mijn klachten zijn dat ik 15x per dag naar de wc moet en het niet kan ophouden, hierdoor ben ik alleen nog maar thuis. En heb last van mn gewrichten en elke avond koorts.
Nu is mijn vraag, heeft er iemand goede effecten weten te boeken met supplementen of wat anders?
Ik mediteer nu meer sinds ik de diagnose heb, 3x een half uur. Neem kurkurma en gember (natuurlijke ontstekingsremmers), heb boswelle en glucosamine besteld. Eet gezond en ben vegetarier. Voor de klachten deed ik 4x per week aan krachttraining. Maar merk nog geen verbetering. Rook al 2,5 jaar niet en alcohol heb ik 7 jaar geleden afgezworen. Heb een verleden van depressies en dit werkt niet echt lekker op m'n gemoedstoestand. Ik wil er alles aan doen om m'n leven weer leefbaar te maken.
Ik zou de klachten voorleggen bij de mdl arts. Het klinkt alsof je te weinig medicatie hebt. Bij is niet helemaal duidelijk of het crohn of colitis is, maar ik gebruik ook mesalazine korrels en daarnaast ook tioguanine. Tot voor kort ook infusen infliximab, maar het gaat inmiddels ook goed zonder.
Sterkte iig!
Dat niet roken kan de oorzaak zijn van je colitis.Het is niet bewezen maar het eerst wat mijn mdl arts vroeg toen ik de diagnose kreeg,ben je een jaar geleden ongeveer met roken gestopt (was in mijn geval wel zo!)(ik ken iemand die 2 sigaretjes per dag rookt en zo de colitis onder controle houdt,voor mij geen optie).Moest je niet de klysma's in combinatie met de pentasakorrels slikken(heb ik gehad,ondertussen nog zwaardere medicijnen maar dat terzijde).quote:
Hallo,
Ik heb sinds een maand of 3 veel klachten en sinds 5 weken de diagnose colitis. Ik heb nu klysma';s gehad die niks deden en zit nu sinds een week aan de pentasa korrels.
Mijn klachten zijn dat ik 15x per dag naar de wc moet en het niet kan ophouden, hierdoor ben ik alleen nog maar thuis. En heb last van mn gewrichten en elke avond koorts.
Nu is mijn vraag, heeft er iemand goede effecten weten te boeken met supplementen of wat anders?
Ik mediteer nu meer sinds ik de diagnose heb, 3x een half uur. Neem kurkurma en gember (natuurlijke ontstekingsremmers), heb boswelle en glucosamine besteld. Eet gezond en ben vegetarier. Voor de klachten deed ik 4x per week aan krachttraining. Maar merk nog geen verbetering. Rook al 2,5 jaar niet en alcohol heb ik 7 jaar geleden afgezworen. Heb een verleden van depressies en dit werkt niet echt lekker op m'n gemoedstoestand. Ik wil er alles aan doen om m'n leven weer leefbaar te maken.
ook hen je al 3 maanden last,dan kan je niet verwachten dat je in een week al goede resultaten met medicatie boekt is mijn ervaring
2 Sigaretten is voor mij niet echt te doen denk ik met m'n verslavingsachtergrond. Ben gestopt met de klysma's ivm dat de achterkant zo ontstoken was dat het niet meer te doen was om in te brengen. Sinds een aantal dagen zit ik op 4x per dag naar de wc waar ik erg blij mee ben na alle ellende.
Wel heb ik complicaties gehad met hele pijnlijke gewrichten en een dikke ontstoken kuit met paarse bulten (Erythema nodosum). Maar ook dat laatste wordt langzaam minder.
Wel heb ik complicaties gehad met hele pijnlijke gewrichten en een dikke ontstoken kuit met paarse bulten (Erythema nodosum). Maar ook dat laatste wordt langzaam minder.
Hoi Colivo,quote:
2 Sigaretten is voor mij niet echt te doen denk ik met m'n verslavingsachtergrond. Ben gestopt met de klysma's ivm dat de achterkant zo ontstoken was dat het niet meer te doen was om in te brengen. Sinds een aantal dagen zit ik op 4x per dag naar de wc waar ik erg blij mee ben na alle ellende.
Wel heb ik complicaties gehad met hele pijnlijke gewrichten en een dikke ontstoken kuit met paarse bulten (Erythema nodosum). Maar ook dat laatste wordt langzaam minder.
"Welkom",ik heb precies dezelfde klachten gehad als jij, en zit nu ook aan de Pentasa korrels en had een Prednison stootkuur gehad waardoor het binnen 2 weken verdween.
Hoe gaat het nu bij jou? Is de Pentasa inmiddels aangeslagen?
Hoe lang heb jij het al? En hoe gaat ie nu?quote:
[..]
Hoi Colivo,
"Welkom",ik heb precies dezelfde klachten gehad als jij, en zit nu ook aan de Pentasa korrels en had een Prednison stootkuur gehad waardoor het binnen 2 weken verdween.
Hoe gaat het nu bij jou? Is de Pentasa inmiddels aangeslagen?
Zit nu nog op 4x per dag naar de wc. Maar mn ontlasting is echt voor het eerst sinds ik me maar kan bedenken vast. Dus waarschijnlijk had ik al veel langer last. Ben vorige week in het ziekenhuis geweest, moet nu over 3 maanden terugkomen en dan misschien medicijnen afbouwen. Zit nu op 4 gram pentaza.
Wees er alert op als je medicijnen gaat afbouwen.Soms heeft je lichaam iets meer tijd nodig(uit ervaring) en neem ook bij een gering verschil contact op met je arts of verpleegkundige om te overleggen.Heb zelf humira spuiten en kon onlangs terug naar 1x per 2 weken ipv iedere week,maar toch weer buikklachten waardoor ik toch weer op iedere week zit.quote:
[..]
Hoe lang heb jij het al? En hoe gaat ie nu?
Zit nu nog op 4x per dag naar de wc. Maar mn ontlasting is echt voor het eerst sinds ik me maar kan bedenken vast. Dus waarschijnlijk had ik al veel langer last. Ben vorige week in het ziekenhuis geweest, moet nu over 3 maanden terugkomen en dan misschien medicijnen afbouwen. Zit nu op 4 gram pentaza.
Gaat het nog steeds goed met jou? Vervelend dat het tot een operatie heeft moeten komen, maar ik hoop dat er nu definitief een einde is gekomen aan alle ellende die je hebt meegemaakt.quote:Op vrijdag 20 april 2018 18:23 schreef Aphrodyte het volgende:
Het herstel van mijn operatie gaat goed!
Ik kan alweer 30 minuten lopen, veel dingen die ik wil eten gaan weer goed, mijn wondjes zijn allemaal geheeld en de hechtingen zijn eruit.
Ik voel me veel beter dan voor de operatie
Vandaag een sprintje voor de bus kunnen trekken zonder pijn
Ik heb het al heel lang, sinds 2005. In januari 2018 pas een echte diagnose omdat het telkens binnen 4 weken weer weg ging en dan 1 tot 4 jaar weg bleef. In januari een hele erge opvlamming gehad waardoor ik in het ziekenhuis ben beland, waarna de diagnose vrij snel was gesteld: Pancolitis. Mijn hele dikke darm, van begin tot eind, was aangedaan.quote:
[..]
Hoe lang heb jij het al? En hoe gaat ie nu?
Zit nu nog op 4x per dag naar de wc. Maar mn ontlasting is echt voor het eerst sinds ik me maar kan bedenken vast. Dus waarschijnlijk had ik al veel langer last. Ben vorige week in het ziekenhuis geweest, moet nu over 3 maanden terugkomen en dan misschien medicijnen afbouwen. Zit nu op 4 gram pentaza.
Nu gaat het redelijk goed met me, ontlasting is vrijwel terug naar normaal, 1 á 2 keer per dag. Sinds begin februari weer full time aan het werk na ziekte van 3 weken. Ik zit nu op dagelijks 3 gram Pentasa. Wel zijn er dagen dat ik erg moe ben, gelukkig werk ik in de IT dus kan thuiswerken wanneer ik dat zou willen (al doe ik dat zelden). Bijna van de Prednison af (2,5 mg).
Wat een stilte hier. Hoe gaat het met iedereen?
Ik loop al een half jaar te kwakkelen, niets ernstigs, maar ook niet optimaal. Hoopte half november weer wat stappen af te kunnen spreken met m'n arts, maar nu is het ziekenhuis failliet
handig joh...
Ik loop al een half jaar te kwakkelen, niets ernstigs, maar ook niet optimaal. Hoopte half november weer wat stappen af te kunnen spreken met m'n arts, maar nu is het ziekenhuis failliet
handig joh...
Tja dan heb je ook nog last van een failliet ziekenhuis en is het maar de vraag waar en wanneer je een keer aan de beurt bent.quote:Op donderdag 25 oktober 2018 17:06 schreef Rianne84 het volgende:
Wat een stilte hier. Hoe gaat het met iedereen?
Ik loop al een half jaar te kwakkelen, niets ernstigs, maar ook niet optimaal. Hoopte half november weer wat stappen af te kunnen spreken met m'n arts, maar nu is het ziekenhuis failliet
Inderdaad is het heel erg stil op het forum,was zelf ook al lange tijd niet geweest.
Met mij gaat het ook met ups en downs,maar vind het zelf redelijk gaan.
Had wel de pech van een keelontsteking met antibiotica tot gevolg en daardoor mijn spuiten niet kunnen gebruiken waardoor het eventjes wat minder ging,maar nu weer aan het werk en alles gaat weer zijn gangetje.
Wens je snel beterschap met een nieuwe arts/ziekenhuis
Pff ik had pas geleden buikgriep en aangezien de diarree wat langer aanhield (wat nu wel weer normaal gaat) heb ik de ontlasting ingeleverd bij de prikpost bij de HA. En de onstekingswaarde was zeer hoog. Toen voor de zekerheid nog eens gedaan bij het ziekenhuis en ook daar was hij zeer hoog. (om ff uit te sluiten dat het niet iets tijdelijks was of een fout in het lab) Ik heb toen een coloscopie ondergaan (2 x, eerste keer was ik niet voldoende leeg..) en een echo. Alles was goed de echo, de coloscopie en de biopten van de coloscopie.
Nu hebben ze een maagonderzoek en videocapsule gepland staan. Ik zie er als een boom tegen op, weer die lange voorbereidingen. Ik ben daarom eerst eens naar de huisarts geweest daarnet wat die waarden nou daadwerkelijk inhielden. Zij had het over de calprotectine waarde die normaal 0-50 mag zijn, en bij mij was hij 6000. Ik heb toen nadrukkelijk aan haar gevraagd of dit niet kan komen door dat ik de ontlasting had ingeleverd toen ik toch al een dunne ontlasting had. Volgens haar kan het niet komen door prikkelbare darmen, verstopping of buikgriep.
Dus ik ben bang dat ik toch weer de volgende onderzoeken moet doen. Ik had namelijk de gedachten dat de waarde zo hoog was toen doordat de ontlasting toen toch al helemaal van slag was.
Nu hebben ze een maagonderzoek en videocapsule gepland staan. Ik zie er als een boom tegen op, weer die lange voorbereidingen. Ik ben daarom eerst eens naar de huisarts geweest daarnet wat die waarden nou daadwerkelijk inhielden. Zij had het over de calprotectine waarde die normaal 0-50 mag zijn, en bij mij was hij 6000. Ik heb toen nadrukkelijk aan haar gevraagd of dit niet kan komen door dat ik de ontlasting had ingeleverd toen ik toch al een dunne ontlasting had. Volgens haar kan het niet komen door prikkelbare darmen, verstopping of buikgriep.
Dus ik ben bang dat ik toch weer de volgende onderzoeken moet doen. Ik had namelijk de gedachten dat de waarde zo hoog was toen doordat de ontlasting toen toch al helemaal van slag was.
Dennisch, begrijp ik dan goed dat je bang bent om CU of Crohn te hebben?
The love you take is equal to the love you make.
Nou ja wat is bang. Ik had eerder verwacht dat het kwam omdat ik toen buikgriep had en deels de PDS opspeelde wat ook vaak gepaard ging met verstopping. CU zal het niet zijn als ik de MDL zo hoorde omdat ze met de coloscopie de volledige dikke darm bekeken heb. Crohn kan het wel zijn natuurlijk, omdat ze nog niet alles van top tot teen bekeken hebben.quote:Op woensdag 21 november 2018 11:32 schreef Lienekien het volgende:
Dennisch, begrijp ik dan goed dat je bang bent om CU of Crohn te hebben?
Zegt jullie dit iets deze waarde van 6000 bij calprotectine? Het klinkt schrikbarend hoog als de normale waarde tussen de 0-50 ligt.
Ik vroeg het meer omdat je dus niet hier post omdat je een van die ziektes hebt, maar mogelijk nog die diagnose krijgt.
Ik ben familie van mensen met CU, heb het zelf niet, dus kan je niet helpen met die waardes.
Onzekerheid is nooit leuk. Sterkte.
Ik ben familie van mensen met CU, heb het zelf niet, dus kan je niet helpen met die waardes.
Onzekerheid is nooit leuk. Sterkte.
The love you take is equal to the love you make.
Oo zo, nee klopt het is allemaal nog niet echt duidelijk helaas. 5 dec staat dus dat maagonderzoek als eerste gepland. En daarna de videocapsule.quote:
Ik vroeg het meer omdat je dus niet hier post omdat je een van die ziektes hebt, maar mogelijk nog die diagnose krijgt.
Ik ben familie van mensen met CU, heb het zelf niet, dus kan je niet helpen met die waardes.
Onzekerheid is nooit leuk. Sterkte.
Dankjewel!
Calprotectine van 6000 is heel hoog. Wat normaal is is nog wat onduidelijk.omdat er nog niet heel veel data/onderzoek van is maar iig onder de 100. Jaren geleden werd ik er op getest en had ik een score van 1250 en toen vonden ze onder de 10 normaal. 1250 was toen dus al fors hoog, maar ik heb geen dikke darm meer. Was toen iets vsn ontsteking in de pouch wat de waarde veroorzaakte.quote:
[..]
Nou ja wat is bang. Ik had eerder verwacht dat het kwam omdat ik toen buikgriep had en deels de PDS opspeelde wat ook vaak gepaard ging met verstopping. CU zal het niet zijn als ik de MDL zo hoorde omdat ze met de coloscopie de volledige dikke darm bekeken heb. Crohn kan het wel zijn natuurlijk, omdat ze nog niet alles van top tot teen bekeken hebben.
Zegt jullie dit iets deze waarde van 6000 bij calprotectine? Het klinkt schrikbarend hoog als de normale waarde tussen de 0-50 ligt.
Mensen met een chronische ontsteking zullen nooit hele lage waarden krijgen maar 6000 is echt wel zeer veel te hoog.
Het is wel een ontstekingswaarde dus dat het niet te maken heeft met een buikgriep kan kloppen.
Maar lijkt me wel de moeite waard om nog eens te laten testen om na te gaan of er niet een verkeerde meting is geweest.
A mind with a heart of it's own
6000 is wel schrikbarend hoog ja. Zelfs met crohn of cu hebben ze het liefst een waarde onder de 150. 6000 is dus echt een flink actieve ontsteking.quote:
[..]
Nou ja wat is bang. Ik had eerder verwacht dat het kwam omdat ik toen buikgriep had en deels de PDS opspeelde wat ook vaak gepaard ging met verstopping. CU zal het niet zijn als ik de MDL zo hoorde omdat ze met de coloscopie de volledige dikke darm bekeken heb. Crohn kan het wel zijn natuurlijk, omdat ze nog niet alles van top tot teen bekeken hebben.
Zegt jullie dit iets deze waarde van 6000 bij calprotectine? Het klinkt schrikbarend hoog als de normale waarde tussen de 0-50 ligt.
Heb je er nu nog last van? Anders de waardes nog eens laten controleren?
Sterkte iig!
Een verkeerde meting lijkt mij onwaarschijnlijk, omdat het 2 keer is gemeten. Zowel ingeleverd bij het ZH en dus een keer bij de HA. En de HA geeft aan dat het deze verhoging niet kan komen door PDS, buikgriep of verstopping. Dus zij raadt eigenlijk aan om meteen de onderzoeken door te laten gaan. Maar goed ik heb nog wel een ontlastingstest aangekregen van het ZH vanochtend, dus ja ik kan het allicht proberen. Stel dat het allemaal goed zou zijn dan hoef ik misschien die andere onderzoeken niet te doen.quote:
[..]
Calprotectine van 6000 is heel hoog. Wat normaal is is nog wat onduidelijk.omdat er nog niet heel veel data/onderzoek van is maar iig onder de 100. Jaren geleden werd ik er op getest en had ik een score van 1250 en toen vonden ze onder de 10 normaal. 1250 was toen dus al fors hoog, maar ik heb geen dikke darm meer. Was toen iets vsn ontsteking in de pouch wat de waarde veroorzaakte.
Mensen met een chronische ontsteking zullen nooit hele lage waarden krijgen maar 6000 is echt wel zeer veel te hoog.
Het is wel een ontstekingswaarde dus dat het niet te maken heeft met een buikgriep kan kloppen.
Maar lijkt me wel de moeite waard om nog eens te laten testen om na te gaan of er niet een verkeerde meting is geweest.
Dat is nu net de grap inderdaad. Nu is het vrij rustig. Dus ook normale ontlasting. Geen verstopping, geen dunne ontlasting. Gaat zeker al minimaal 1 a 2 weken goed. Kan komen doordat ik wat meer beweeg en meer vezels nemen. ( bepaalde crackers met name die veel vezels bevatten)quote:
[..]
6000 is wel schrikbarend hoog ja. Zelfs met crohn of cu hebben ze het liefst een waarde onder de 150. 6000 is dus echt een flink actieve ontsteking.
Heb je er nu nog last van? Anders de waardes nog eens laten controleren?
Sterkte iig!
Dus ik stelde ook voor aan de HA of ik de ontlasting dus nog een keer kon onderzoeken. Zij geeft aan dat het niet te maken kan hebben die waarde zo hoog door PDS, verstopping of buikgriep. Maarja goed, het ziekenhuis heeft mij maandag wel een ontlastingstest toegestuurd die vandaag is aangekomen. Dus wellicht omdat hun het ook eens tussentijds willen checken, óf omdat ze weten dat ik enorm op zie tegen de komende onderzoeken en het dus gewoon eens willen checken.
Dag allen!
Hele tijd hier niet meer geweest, maar bij de diagnose van Crohn en flinke opvlamming jaar later hier tijd geleden veel steun gehad.
Helaas half jaartje geleden weer opvlamming gehad, toen weer gestart met Humira (na jaren gestopt vanwege bijwerkingen) en dat hielp goed. Sinds een maand echter weer ontzettend veel last, krimpende buikpijn, weinig eetlust, vaak opgeblazen buik en pijnlijke ontlasting (ipv veel diarree bij de opvlamming nu pijnlijk). Het lijkt erop dat de vernauwing die 8 jaar geleden al werd geconstateerd weer opspeelt.
De MDL arts wil misschien een ballon dillatatie via endoscopie doen (omdat de vernauwing vermoedelijk in het terminale ileum zit) en ik vroeg me af of jullie hier ervaringen mee hebben? Kan namelijk weinig ervaringsverhalen vinden online en ben benieuwd
Veel dank alvast!
Hele tijd hier niet meer geweest, maar bij de diagnose van Crohn en flinke opvlamming jaar later hier tijd geleden veel steun gehad.
Helaas half jaartje geleden weer opvlamming gehad, toen weer gestart met Humira (na jaren gestopt vanwege bijwerkingen) en dat hielp goed. Sinds een maand echter weer ontzettend veel last, krimpende buikpijn, weinig eetlust, vaak opgeblazen buik en pijnlijke ontlasting (ipv veel diarree bij de opvlamming nu pijnlijk). Het lijkt erop dat de vernauwing die 8 jaar geleden al werd geconstateerd weer opspeelt.
De MDL arts wil misschien een ballon dillatatie via endoscopie doen (omdat de vernauwing vermoedelijk in het terminale ileum zit) en ik vroeg me af of jullie hier ervaringen mee hebben? Kan namelijk weinig ervaringsverhalen vinden online en ben benieuwd
Veel dank alvast!
Hoi Nothingwoman,quote:
Dag allen!
Hele tijd hier niet meer geweest, maar bij de diagnose van Crohn en flinke opvlamming jaar later hier tijd geleden veel steun gehad.
Helaas half jaartje geleden weer opvlamming gehad, toen weer gestart met Humira (na jaren gestopt vanwege bijwerkingen) en dat hielp goed. Sinds een maand echter weer ontzettend veel last, krimpende buikpijn, weinig eetlust, vaak opgeblazen buik en pijnlijke ontlasting (ipv veel diarree bij de opvlamming nu pijnlijk). Het lijkt erop dat de vernauwing die 8 jaar geleden al werd geconstateerd weer opspeelt.
De MDL arts wil misschien een ballon dillatatie via endoscopie doen (omdat de vernauwing vermoedelijk in het terminale ileum zit) en ik vroeg me af of jullie hier ervaringen mee hebben? Kan namelijk weinig ervaringsverhalen vinden online en ben benieuwd
Veel dank alvast!
Welkom terug :-) Het is hier vrij rustig tegenwoordig. Ik heb zelf CU, geen ervaringen met ballondillatatie. Ik denk dat het een vrij eenvoudige behandeling is, waardoor je er wellicht niet zo veel over op internet vindt.
Ik hoop dat het snel beter met je gaat en dat de vernauwing opgelost wordt. Sterkte en beterschap!
Dank Papaap! Het is idd een eenvoudige behandeling, maar ik twijfel over de (langdurige) effectiviteit ervan. Lees in de literatuur vooral dat het een brug naar operatie is. Krijg in ieder geval over 2 weken een MRI scan, daarna meer duidelijkheid over de vervolgbehandeling. In de tussentijd de pijn maar uitzittenquote:
[..]
Hoi Nothingwoman,
Welkom terug :-) Het is hier vrij rustig tegenwoordig. Ik heb zelf CU, geen ervaringen met ballondillatatie. Ik denk dat het een vrij eenvoudige behandeling is, waardoor je er wellicht niet zo veel over op internet vindt.
Ik hoop dat het snel beter met je gaat en dat de vernauwing opgelost wordt. Sterkte en beterschap!
Vervelend dat je CU hebt, hopelijk is het rustig op het moment. Groet!!
Bij mij is het gelukkig nu heel erg rustig, ben al een jaar klachtenvrij na een enorme opvlamming vorig jaar. Duimen maar dat de volgende opvlamming voorlopig niet gaat komenquote:
[..]
Dank Papaap! Het is idd een eenvoudige behandeling, maar ik twijfel over de (langdurige) effectiviteit ervan. Lees in de literatuur vooral dat het een brug naar operatie is. Krijg in ieder geval over 2 weken een MRI scan, daarna meer duidelijkheid over de vervolgbehandeling. In de tussentijd de pijn maar uitzitten
Vervelend dat je CU hebt, hopelijk is het rustig op het moment. Groet!!
In principe doen ze een operatie alleen als er een darmafsluiting dreigt te ontstaan. Sterkte in ieder geval, wachten duurt lang, vooral als je pijn hebt.
Gelukkig! Hoop dat het heel lang zo blijft!quote:
[..]
Bij mij is het gelukkig nu heel erg rustig, ben al een jaar klachtenvrij na een enorme opvlamming vorig jaar. Duimen maar dat de volgende opvlamming voorlopig niet gaat komen
In principe doen ze een operatie alleen als er een darmafsluiting dreigt te ontstaan. Sterkte in ieder geval, wachten duurt lang, vooral als je pijn hebt.
En dank
Is het zo rigide ja, dat ze dat alleen in een uiterst geval doen? Een darmafsluiting is heel gevaarlijk, dus hoop het niet..
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.
Hey welkom!quote:
Hoi allen na veel gelezen te hebben toch maar een account aangemaakt. Ik heb al 12 jaar Crohn en sinds juli vorig jaar weer veel last. Krijg nu infusen met Infliximab, calpro gezakt maar mijn klachten (niet kunnen eten en veel pijn) zijn helaas niet afgenomen. Herkent iemanand dit? Mijn arts wil er niets aan doen omdat de uitslagen goed zijn.
Vervelend dat je al een tijd zoveel last hebt. Bij mij werkte infliximab (totdat ik er allergisch voor werd) wel heel goed, maar het zou juist ook kunnen leiden tot littekenweefsel (wat bij mij ook waarschijnlijk het geval is in mijn dunne darm). Daardoor kan ik ook weinig eten heb ik veel pijn. Stom dat je arts niets meer wil doen, ik zou echt proberen een MRI te krijgen (heb ik vandaag gehad). Daarop kunnen ze bijvoorbeeld vernauwingen en andere dingen zien waar je heel veel last van kunt hebben.
Succes en beterschap!
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |