[Mammapoli] deel 20

Heel veel liefs en sterkte voor jullie, dappere meiden

Heb grote bewondering voor iedereen die hier zijn verhaal komt doen en hoop dat jullie allemaal beter worden.

quote:

Op maandag 20 november 2017 23:02 schreef Mula het volgende:
Slaapmeisje, sararaats:

Ik ben niet heel erg ziek van deze chemo hoor. Wel geweest en dat heeft er ingehakt. Het is nu meer dat ik me niet 100% voel (want veel last van mn maag, vieze smaak en dat soort dingen) en dat alles zo veel tijd kost. Ik word standaard wakker met hoofdpijn. Voordat de paracetamol werkt, ben je een uur verder. Dan eten in bed (want van opstaan word ik misselijk), pillen nemen en rustig aandoen totdat mn maag rustiger is zodat ik niet meteen alle pillen er weer uitgooi. Dan heb ik nog niks gedaan, maar is wel het grootste deel vd ochtend al voorbij.

klinkt voor mij als leek best als ziek, is deze chemo cyclus van lange duur?

Toch ervaar ik het niet als ziek hoor. Er zijn ook gedeelten vd dag waarop ik wél normaal functioneer. Het is ook een beetje dingen uitzoeken wat werkt. In het begin voelde ik me s avonds hartstikke rot na mn pillen. Nu neem ik ze 3x op een dag ipv 2x en heb ik dat helemaal niet meer. Eerste kuren was ik heel veel tijd kwijt met nadenken over eten en drinken (lege maag krijg ik last van) en dat gaat inmiddels veel natuurlijker.

Havermoutkoekje, ik weet niet hoe lang deze cyclus gaat duren. Ik zou eigenlijk een andere behandeling krijgen, maar mn situatie verslechterde ineens behoorlijk (er dreigden wat organen om te vallen ) en dat was toen geen optie meer. Deze behandeling was een gevalletje “we zien wel waar het schip (of Mula ) strandt” zullen we maar zeggen. Die dreiging is trouwens voorbij: mn binnenkant functioneert weer zoals het hoort. Tot nu toe heb ik geen cyclussen chemo gehad, maar continu (al meer dan 4 jaar ). Deze chemo is veel slechter voor mn bloed dan de vorige soorten, dus denk wel dat er tzt een pauze wordt ingelast.

Ik heb als gezonde toeschouwer het idee dat wanneer ik van te voren zou weten dat ik X keer chemo zou krijgen en dan is het weer even klaar dat ik minder moeite hebben met periodiek kut voelen door bijwerkingen dan wanneer het ‘rest van mijn leven’ zo zou zijn.

Ik heb een vriendin die niet te genezen is en die poos alleen pillen slikte, dan klinkt ‘kanker als chronische ziekte’ wel doenbaar.

Als ik om de week spuugmisselijk ben zit ik toch wel snel bij huisarts met melding ‘fix dit NU!’, de perceptie e van wat je als ziek beschouwd is als gezonde dus heel anders.

Ik krijg nu twee weken pillen, een week niet. Dus ik weet dat hoe kut ik me ook zou voelen tijdens die twee weken, ik me daarna een week normaal voel. Zonder die week is het -iig voor mij- inderdaad niet te doen. En wat dat betreft heb ik ook wel erg duidelijk voor ogen wat ik nog wel en niet wil hoor.

Dit klinkt heel wat dramatischer dan het is, maar ik ben eigenlijk wel klaar met alles. Ik heb sinds ik weet dat ik uitzaaiingen heb, alles gedaan wat ik nog echt nodig vond. Ik hoef niet dood en ik vermaak me nog prima gedurende de tijd dat ze me nog in leven kunnen houden, maar de paniek en onrust over doodgaan is eigenlijk wel een beetje weg. Of zoals de tekst op mn rouwkaart zegt:


“En ik weet...
Er komt altijd een einde aan
Je mag alleen van iets genieten
Als je belooft, dat je het ooit voorbij laat gaan
Vandaag gedaan!”

quote:

Op dinsdag 21 november 2017 12:54 schreef Mula het volgende:
Ik krijg nu twee weken pillen, een week niet. Dus ik weet dat hoe kut ik me ook zou voelen tijdens die twee weken, ik me daarna een week normaal voel. Zonder die week is het -iig voor mij- inderdaad niet te doen. En wat dat betreft heb ik ook wel erg duidelijk voor ogen wat ik nog wel en niet wil hoor.

Dit klinkt heel wat dramatischer dan het is, maar ik ben eigenlijk wel klaar met alles. Ik heb sinds ik weet dat ik uitzaaiingen heb, alles gedaan wat ik nog echt nodig vond. Ik hoef niet dood en ik vermaak me nog prima gedurende de tijd dat ze me nog in leven kunnen houden, maar de paniek en onrust over doodgaan is eigenlijk wel een beetje weg. Of zoals de tekst op mn rouwkaart zegt:


“En ik weet...
Er komt altijd een einde aan
Je mag alleen van iets genieten
Als je belooft, dat je het ooit voorbij laat gaan
Vandaag gedaan!”

De tekst heb ik gewoon gejat van de beste tekstschrijver ooit hoor.

BE, er is absoluut geen termijn op te plakken. Het is agressief, maar reageert tot nu toe als een gek op elke behandeling die ik heb gekregen. Hoe slecht het er tot nu toe bij tijden ook uit heeft gezien, elke nieuwe behandeling heeft me weer ‘schoon’ gemaakt.

Hier gaat het langzaamaan steeds beter. Mijn hormoontherapie doet goed zijn werk (tumormarkers zijn gehalveerd na 6 weken hormoontherapie!) en ik heb al wat cursussen op werk gevolgd waardoor ik weer up to date ben. Op wat hoofdpijn na de laatste 2 weken en een rug die door slechte conditie snel moe is gaat alles zijn gangetje hier gelukkig. Ik heb een heerlijke decembermaand tot nu toe. Fijne feestdagen guys

Fijn Skaai, geniet ervan!

quote:

Op zondag 24 december 2017 10:27 schreef Brighteyes het volgende:
Wat fijn Skaai!
Ik was vorige week nog bij je werk en ik hoop je nog altijd een keer tegen te komen!

Fijne kerstdagen en op naar een goed 2018! Ook van die stinkerd.

Ik ga steeds vaker naar Schiphol dus wie weet kom ik je eindelijk eens tegen .

Kleine update: Het gaat goed met me, ik voel me gelukkig ook steeds beter. Heb meer energie en vooral in mijn hoofd voelt het helder en fijn. Tumormarkers blijven dalen, bloedwaarden zijn heel mooi en de tumor in mijn borst is niet te vinden volgens de radioloog! Fijne gedachte dat er toch afname in mijn lichaam gaande is, ook al zit het nog in mijn wervelkolom. Straks weer 2,5 uurtjes naar Schiphol toe, maar nu draai ik me nog even om in bed

Skaai Wat fijn om te lezen.

Skaai, zo blij voor je! Fijn dat je geniet en weer wat zorgeloosheid hebt gevonden. Het leven is mooi dame! Heel fijn om te lezen dat je weer het gevoel hebt een enigszins 'normaal' leven te kunnen leiden. Wat lekker ook dat je weer af en aan naar je werk kan.

Skaai, supernieuws!

Skaai, het is net alsof je de lente aankondigd!
En wat fijn dat je af en toe weer lekker mag en kan werken

Fijn dat het hier zo stil is maar hoe is het met de dames?

Nadat ik in December tissue expanders heb laten plaatsen, ga ik op 4 april voor de definitieve borsten en damn wat vind ik het spannend. Ga me straks aansluiten bij sillicon valley 😉. Normaal duurt de wissel iets langer maar ze hebben er 1 lek geprikt dus alles wordt nu naar voren geschoven.

quote:

Op vrijdag 23 maart 2018 21:30 schreef Rottdog het volgende:
Fijn dat het hier zo stil is maar hoe is het met de dames?

Nadat ik in December tissue expanders heb laten plaatsen, ga ik op 4 april voor de definitieve borsten en damn wat vind ik het spannend. Ga me straks aansluiten bij sillicon valley 😉. Normaal duurt de wissel iets langer maar ze hebben er 1 lek geprikt dus alles wordt nu naar voren geschoven.

Wat spannend Rottdog, nog een paar dagen en dan is het zover .

Hier gaat het goed, ik zit nu keihard te genieten in Mexico

Spannend Rottdog!!

Heerlijk Skaai!! Heel plezier.

Even een kleine update, ook voor de andere neuropathie patienten.
Ik heb amitryptiline 75 mg, zonder noemenswaardige bijwerkingen, maar de dosis is net niet hoog genoeg om de pijn houdbaar te houden, maar met 100 mg mag ik niet autorijden, althans, dan ben ik niet verzekerd.
Ik had hierbij duloxetine, 30 mg, wat echt ideaal is. Vrijwel geen pijn. Nog wel dat 'strakke' gevoel, maar niet de pijnscheuten. Echter, hiervan ondervind ik heel veel bijwerkingen.

Heb nu een afspraak op de pijnpoli voor andere medicatie. Ik wil zelf heel graag medische wietolie proberen. Akkoord, ook daarover is men het nog niet eens of je nu wel of niet auto mag rijden. De bijsluiters zeggen 'na 2 weken' of 'wanneer je geen bijwerkingen als sufheid of zo ervaart'
Probleem is wel dat dit stapelt in vetweefsel, waar ik rijkelijk mee bedeeld ben, en dit bij een speekseltest dus zichtbaar is.

Het laatste woord is hierover nog niet gezegd, maar ik hoop het wel te mogen proberen.
CBD alleen doet niet zoveel.
Als het werkt, laat ik dat jullie uiteraard weten.

En misschien zijn er al fokkers die dit om deze redenen gebruiken. Dan zou ik graag hun resultaten horen. Ook hoe high je wordt. Heb wel ooit geblowd, heul vroeger (31 jaar geleden) en hoop niet dat het dat gaat worden. Wil wel gewoon kunnen functioneren.

kom ook even langs hier. Ben net bij de huisarts geweest en die heeft me doorverwezen. het is niet een knobbeltje maar meer een soort verdikking (?). mijn lijf is nogal veranderd omdat ik veel ben afgevallen. Kan pas 30 mei terecht. Ik wil niet van het ergste uitgaan meteen maar het wachten is wel kut.

wel fijn dat mijn huisarts me wel altijd serieus neemt.

Nu maar duimen en proberen me nog niet al teveel zorgen te maken.

en voor iedereen hier sterkte gewenst

quote:

Op vrijdag 11 mei 2018 12:55 schreef Ole het volgende:
kom ook even langs hier. Ben net bij de huisarts geweest en die heeft me doorverwezen. het is niet een knobbeltje maar meer een soort verdikking (?). mijn lijf is nogal veranderd omdat ik veel ben afgevallen. Kan pas 30 mei terecht. Ik wil niet van het ergste uitgaan meteen maar het wachten is wel kut.

wel fijn dat mijn huisarts me wel altijd serieus neemt.

Nu maar duimen en proberen me nog niet al teveel zorgen te maken.

en voor iedereen hier sterkte gewenst

Knuffie voor iedereen